Problème de peau

[invite71c0890a]

Je suis né comme chacun des personnes qui lisent ce forum, ma vie était très bien ! J'étais très heureux, je crois que j'aimais la vie. Puis un jour, je suis devenu un adolescent, c'était très bien d'aller au college mais l'acné est apparu et je l'ai très mal accepté. Ce qui est tout à fait normal je suppose qui rêve d'avoir des boutons sur la tronche de nos jours ? J'ai donc soigné mon acné avec des produits vendus en pharmacie, j'ai consulté des dermatologues mais on n'y pouvait rien ... Cela n'est pas bien grave, c'est la vie !

Malheureusement, il n'y a pas que ça ... Pour vous imaginez ce que je ressens, fermez les yeux et sentez la chaleur du soleil frappé sur votre corps lors des premieres expositions au soleil. Vous attrapez un coup de soleil, cela fait mal n'est-ce pas ?

Moi ça va faire 6 ans que j'ai la peau qui me brule comme une apparition au soleil et je ressens le double d'un coup de soleil mais ce phénomène n'apparait uniquement sur mon visage et parfois sur le dos. Lorsque je dors, le contact avec le coussin augmente la brulure de mon visage. Je possède une augmentation de cette chaleur lors de la digestion. Sinon, je brule en permanence, quand je me leve et quand je me couche, toute la journée, je ne ressens que ça.

Lorsque j'étais encore étudiant, je me rappel du regard moqueur de certaines personnes. Quand on me posait la question : "Pourquoi tu es tout rouge ?", je ne savais plus quoi répondre car même moi je n'avais de solution alors je rougissais encore plus de honte. Puis, il y a quelques mois, j'ai accepté de parler de ma maladie, cela était dur car dire "a l'aide" quand on sait que des personnes souffrent d'un cancer, cela fait un peu ridicule.

Suite à ce probleme j'ai bien évidemment consulté des spécialistes de la santé.

8 pharmacies différentes : Les pharmaciens ont le rôle d'apaiser la douleur mais pas de l'enlever, en allant chez eux, je ne cherchais pas à guérir mais à chercher qui aller voir. En gros, grâce à eux, j'ai essayé une vingtaine de creme anti-rougeur, peau seche, peau réactive ... Celle qui semble me faire un minimum de bien, je précise bien un minimum parce que ça me fait pas grand chose ce doit être la creme de chez Avene.

3 médecins :

1er médecin : "Votre probleme de peau semble vous faire du mal, je vous envoie vers un dermatologue"
2eme médecin : "Vous semblez avoir de la rosacée" (Pour information, je n'ai que 18 ans, ce probleme de peau apparait chez des personnes ayant plus de 40 ans ... Vive la médecine !)
3eme médecin: "C'est un probleme vasculaire, ce n'est rien du tout"

2 dermatologues :

1er dermatologue : "Vous savez, c'est un probleme très petit pour la dermatologie mais impossible à régler car vous avez la peau trop sèche."
2eme dermatologue : "Vous avez la peau très sèche, je vous donne cette pommade, elle vous fera du bien"

1 spécialiste de la peau :

"C'est incroyable on peut dessiner sur votre peau, vous avez fait une réaction, ça va passer mais ne vous emmerdez pas la vie avec ça !"


1 allergologue :

"Ce n'est pas un probleme allergique (apres avoir effectué des tests), mais je vais regarder votre peau même si ce n'est pas mon rôle, mais dites-moi ! Vous avez la peau toute chaude ! Je vous plains mon pauvre monsieur, vous devez souffrir !"

1 naturopathe (Personne qui guérie avec les plantes) :

"On va guérir cela prenez donc ce traitement !" (Après 1 mois 1/2 de traitement aucun résultat)

D'apres mon entourage il faudrait que je consulte un cardiologue, je l'ai consulté et aucune anomalie n'a été vu.

Je suis allé voir un dermatologue, un normal qui possède une expérience immense et qui a trouvé tout de suite : Vous souffrez d'érythrose, cela s'enleve au laser ... C'était tellement simple qu'il a demandé à un collegue dermatologue qui est venu sur place constaté que c'était bien de l'érythrose !

C'est un probleme vraiment banal ! Vous savez que j'ai consulté des tas de médecins sur Lyon et ils n'ont rien trouvé ...

Quand je lui ai dis que je venais spécialement de Lyon pour ça (6h de train), il m'a dit ça craint fortement Lyon ...

Le probleme est que son traitement s'est avéré inefficace...

Je suis toujours au même point, mon visage me brule, il rougie à chaque mouvement de ma peau, pas d'émotions qui passent ... Je saigne souvent du nez, j'ai les yeux très fatigués et des maux de tête souvent dans l'aprem.

Quelqu'un peut me dire comment je peux soigner ma maladie ? Comment remuer les médecins parce que je ne pense pas être capable de vivre avec quelque chose qui fait mal, que je ne connais pas et qui me pourrie la vie.

Merci d'avance
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[invitef0c99235]

Salut. Difficile de dire quoique ce soit après l'avis de tant de spécialistes...même s'ils se sont peut-être plantés.

Q1: est-ce que l'un d'entre eux t'a fait passer une prise de sang?

Q2: est-ce que tu as d'autres rougeurs ailleurs sur le corps?

Lorsque je dors, le contact avec le coussin augmente la brulure de mon visage. Je possède une augmentation de cette chaleur lors de la digestion.

Q3: Seulement lors de la digestion ou également lors d'une activité physique?
Q4: De manière générale, as-tu des problèmes de digestion? As-tu déjà eu un problème à quelque niveau que ce soit du système digestif?...chirurgie?

* Ne te sens pas obligé de répondre à ces questions;
* je me demande s'il ne serait pas plutôt possible pour quelqu'un de penser à une sorte d'érythème (j'essaie d'éviter tout semblant d'exercice diagnostique), et dont la cause ne serait pas la dilatation des vaisseaux en elle-même. Simple et humble question.

[invite71c0890a]

Q1: est-ce que l'un d'entre eux t'a fait passer une prise de sang?

Oui bien évidemment au niveau allergie mais rien d'allarmant.

Q2: est-ce que tu as d'autres rougeurs ailleurs sur le corps?

Oui ma peau est très réactive, mais le soucis ne vient pas de la parce que j'ai la peau tellement sèche que même lorsque je leve les yeux pour regarder le ciel, le pli de mon front rougi et je brule d'avantage. (c'est un exemple que je retrouve avec le sourir par exemple)

Citation:
Lorsque je dors, le contact avec le coussin augmente la brulure de mon visage. Je possède une augmentation de cette chaleur lors de la digestion.

Q3: Seulement lors de la digestion ou également lors d'une activité physique?

Activité physique augmente mes rougeurs mais pas la brulure que je ressens.

La digestion m'endort et je me sens moins fort pour résister à ma maladie donc je brule d'avantage.


Q4: De manière générale, as-tu des problèmes de digestion? As-tu déjà eu un problème à quelque niveau que ce soit du système digestif?...chirurgie?

Non appart l'opération de l'appendice.

Sérieusement, tu connais pas quelqu'un qui pourrait me diagnostiquer sérieusement avec une analyse de la peau sérieuse.

[kinette]

Bonjour,

Je me demande, au vu de ton parcours, si tu ne devrais pas prendre contact avec une association s'occupant de maladies rares, pour voir s'ils ont des cas semblables répertoriés.
Le fait qu'un diagnostic ne soit pas donné si facilement par les premiers médecins rencontrés ne m'étonne pas tellement en fait... je connais une personne atteinte d'un lupus érythémateux qui a dû comme ça passer par plusieurs médecins avant d'en avoir un qui comprenne son problème (certains médecins sont meilleurs que d'autres pour poser des diagnostiques, et je pense aussi qu'aucun ne peut tout connaître, donc il y a une part d'habitude, d'intuition, d'habileté dans la recherche d'informations...).

Bon courage,
K

[A voir en vidéo sur Futura]

[invitef0c99235]

Sérieusement, tu connais pas quelqu'un qui pourrait me diagnostiquer sérieusement avec une analyse de la peau sérieuse.

1) je suis sérieux; 2) honnêtement, en principe il m'est assez difficile de concevoir que quelqu'un puisse être plus sérieux qu'un médecin spécialiste pour te diagnostiquer la chose.

Q1: est-ce que l'un d'entre eux t'a fait passer une prise de sang?

Oui bien évidemment au niveau allergie mais rien d'allarmant.

Ce n'est pas vraiment à ce niveau de la bio sanguine que s'est portée mon attention.

J'aimerais bien savoir ce qu'en pensent les autres. Mais, bien que je ne sois pas habileté à discuter de ce genre d'affection et que je n'y connais rien, j'ai un peu de difficulté à lier tes symptômes à l'érythrose, et à subséquemment considérer que ton affection puisse relever qu'une dilatation des vaisseaux.

Si tu en parlais avec ton médecin de famille, il pourrait peut-être te faire passer une prise de sang plus complète, et voir en outre la possibilité de certains types d'érythème. Réorienter l'investigation.

Analyse sanguine complète, foie, voie biliaire, structure cellulaire de la peau; sont des thèmes que cette discussion évoque pour moi. Mais, au risque de me répéter, je n'ai aucune connaissace à ce niveau.

[invite71c0890a]

J'ai fais les analyses et rien à signaler de pas normal ...

[inviteb9e1596e]

Avec tout de même avec l'avis d'un médecin sérieux (hum hum !) :
essaye de l'huile au Calendula + huile essentielle de Lavande et masse toi, évite les yeux.
L'huile au Calendula est une huile végétal dont on a laisser les fleurs de Calendula (Souci) macérer pendant un bon mois. Ensuite tu met de l'huile essentielle de lavande (5 à 10%). ça peut soulager, c'est sain , mais je ne sais si ça peut guérir !

[invite5789c28b]

GML,

Comment t'alimentes tu ?

Produits à base de sucres raffinés ? Produits laitiers ?

Cela peut être une piste...

[invite7e38a9fe]

Bonjour Grand Méchant Loup, je sais que la discussion a débuté il y'a a longtemps mais je prends une chance. Est-ce que tu as trouvé des solutions à tes problèmes ? Ma mère a les mêmes symptômes que tu décris sauf les saignements de nez. Les médecins / dermatologues /allergologues / pharmaciens n'ont rien trouvé. Elle souffre et j'aimerais beaucoup pouvoir l'aider. Merci

[invite6f9dc52a]

Bonjour et bienvenue.
Il faut espérer que le problème se soit calmé tout seul ou que l'évolution du problème ait fait que certains examens soit maintenant évocateurs de quelque chose qu'on puisse traiter.

[invite7d213a22]

Bonjour,
j'ai également ma peau qui me brule continuellement!
que faire? qqun a une solution?
les médecins se moquent de nos problèmes, ou nous donnes des crèmes qui ne font rien...
c'est douloureux, et invivable

[invite6f9dc52a]

Bonsoir.

les médecins se moquent de nos problèmes, ou nous donnes des crèmes qui ne font rien...

En fait, ils sont parfois démunis.
Je ne sais pas ou vous en êtes mais le circuit à faire, c'est médecin traitant, dermato(s), rhumatologue(s), médecine interne et neurologue(s) et si besoin, centre anti-douleur.
Chacun a ses spécificités pour rechercher des problèmes particuliers et proposer des soulagements.

[invite006520b5]

ma grande-mere avait attrapé la meme maladie que toi mais apres un long chemin d'enquête , elle a trouvé que cette maladie est psychologique et de mal a l'aise donc actuellement elle poursuit un traitement adéquat(traitement recommandé par un psychiatre) et en fin les douleurs de peau disparaissent et redevenu en bonne santé
que bon dieu te guérisse

[invite6f9dc52a]

que bon dieu te guérisse

J'avais cru comprendre que c'était le psychiatre !