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Algodystrophie du pied




  1. #1
    basecreme

    Algodystrophie du pied

    Bonjour,
    Alors voilà, je vous écris sur le sujet de ma grand-mère qui est atteinte depuis deux an d'une algodystrophie du pied, suite à une opération du syndrome de Morton.
    Elle ressent en permanence des douleurs qu'elles définit d'électriques sous la plante du pied (nerfs), et de ce fait, ne peut marcher que pendant une courte durée. Elle a également des « crises » pendant lesquelles la douleur semblent s'amplifier terriblement.
    Elle a eu un traitement Arédia, a consulté médecins, podologues, guérisseurs et magnétiseurs et tous restent impuissants face à cette souffrance.
    On lui avait dit qu'au bout de deux ans, la maladie disparaîtrait, et donc qu'elle retrouverait l'usage normal de son pied. Deux ans après, aucune évolution, donc l'espoir s'effondre.
    Je ne connais moi même pas du tout cette maladie, alors j'ai longuement cherché sur internet les causes et guérisons mais j'ai porté mon attention sur le fait que si les signes ne disparaissent pas, ils resteront « à vie », est-ce vrai?
    J'ai entendu parler de « blocs », en quoi cela consiste t-il? Y a-t-il des méthodes pour éviter la douleurs, ou du moins la rendre supportable?
    Cette maladie laisse visiblement les professionnels de la santé sans solution radicale, j'ai même l'impression qu'elle n'est pas prise tellement au sérieux. Je vous demande ainsi toutes les informations et conseils que je peux apporter à ma grand-mère, que je vois au fil du temps perdre espoir et entrer dans une dépression. Je suis loin d'elle géographiquement, mais je sens que ceux qui sont à ces cotés tous les jours ne lui porte pas l'attention qu'elle attend, ça me fait peur pour la suite.

    Je vous souhaite à tous bon courage, et merci pour vos réponses éventuelles.

    -----


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  3. #2
    flo1885

    Re : Algodystrophie du pied

    effectivement il y a des méthodes qui sont mises au point avec des blocs loco régionaux + perfusion d'un vaso dilatateur

    celui qui fait ça en région parisienne c'est le Dr Lelièvre au CHSud Francilien à Evry (Essonne)

  4. #3
    somasimple

    Re : Algodystrophie du pied

    Les algodystrophies sont heureusement mieux soignées et comprises de nos jours.

    Cherchez RSD ou CRPS sur internet.


  5. #4
    marioncello

    Arrow Re : Algodystrophie du pied

    Citation Envoyé par somasimple Voir le message
    Les algodystrophies sont heureusement mieux soignées et comprises de nos jours.

    Cherchez RSD ou CRPS sur internet.
    Ce n'est pas tout à fait ça SURTOUT au niveau soin et compréhension. En France, nous avons clairement 20 ans de retard. C'est pourquoi, nous, malades, nous sommes groupés en créant en 2006 l'Association Française des Malades Atteints du Syndrôme d'Algodystrophie. (AFMASA)
    Car toutes les thérapeutiques proposées ne fonctionnent qu'au cas par cas. Nous sommes beaucoup de cas en France pour lesquels la médecine est dans une impasse. Par ailleurs nous sommes admis au rang de "maladie orpheline" par ce biais, car n'ayant pas les soins adéquats, la plupart des malades sont isolés de toute vie sociale. Je vous invite vivement à venir nous rendre visite les 24 et 25 juin au Jardin du Luxembourg, nous aurons un espace au sein de la Fête des Nez Rouges organisée par la Fédération des Maladies Orphelines.

    Pour ma part, j'en suis atteinte depuis l'âge de 11 ans, très mal comprise des médecins, très mal orientée, pas trop mal soignée (quoique), mais TOUS les TRAITEMENTS que l'on nous propose aujourd'hui ne sont pas faits pour traiter le syndrome Algoneurodystrophie, mais pour essayer d'en maintenir, à défaut d'améliorer, les symptômes.

    Je remercie par ailleurs FS Generation par qui j'ai pu avoir des liens... et de lien en lien parvenir jusqu'au site AFMASA.
    Dernière modification par marioncello ; 01/06/2008 à 06h21.

  6. #5
    myoper

    Re : Algodystrophie du pied

    Bonjour,
    Pourrais tu nous dire en quoi la france a 20 ans de retard, car il me semble que les traitements sont bien identiques ailleurs ?
    Si il est vrai qu'un certain nombre de malade ne guérit jamais, un grand nombre est soulagé, parfois totalement. A tel point qu'on a pu calculer un temps moyen de guerison (entre 1 et 3 ans).
    Je ne trouve pas que cette maladie soit orpheline, ni de cas (hélas), ni de traitements. (Heureusement que comme dans toutes les pathologies, le traitement soit au cas par cas et pas en distributeur automatique ).

  7. A voir en vidéo sur Futura
  8. #6
    didine37

    Re : Algodystrophie du pied

    bonjour,
    il existe certains traitements pour l'algodystrophie.
    ce sont les kinésithérapeutes qui prodiguent ces traitements.
    l'algoneurodystrophie est un problème du système nerveux central. dans le cerveau, il y a ce qu'on appelle la carte corticale pour faire simple c'est la représentation du corps dans le cerveau. en fait il y a une désorganisation de la carte corticale. le but est de réorganiser celle-ci.

    le traitement consiste à la reconnaissance de photo du membre, de l'imagerie mentale et d'un travail à partir d'un miroir.

    c'est peut être difficile à comprendre quand on n'a pas de connaissances neurologiques, mais c'est un des traitements actuels.

    bonne chance dans votre recherche

  9. #7
    etoile64

    Re : Algodystrophie du pied

    Citation Envoyé par didine37 Voir le message
    l'algoneurodystrophie est un problème du système nerveux central. dans le cerveau, il y a ce qu'on appelle la carte corticale pour faire simple c'est la représentation du corps dans le cerveau. en fait il y a une désorganisation de la carte corticale. le but est de réorganiser celle-ci.

    le traitement consiste à la reconnaissance de photo du membre, de l'imagerie mentale et d'un travail à partir d'un miroir.

    Source?
    j'ai jamais entendu parler de ça dans mes cours, qui précisent d'ailleurs que la physiopathologie n'est pas connue...

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  11. #8
    myoper

    Re : Algodystrophie du pied

    Citation Envoyé par didine37 Voir le message
    il existe certains traitements pour l'algodystrophie.
    ce sont les kinésithérapeutes qui prodiguent ces traitements.
    l'algoneurodystrophie est un problème du système nerveux central. dans le cerveau, il y a ce qu'on appelle la carte corticale pour faire simple c'est la représentation du corps dans le cerveau. en fait il y a une désorganisation de la carte corticale. le but est de réorganiser celle-ci.
    Je trouve ça un peu réducteur et téméraire.
    En kiné, certains préféreront la balnéo, ... ou le repos ...

  12. #9
    didine37

    Re : Algodystrophie du pied

    bonjour,
    je n'ai pas dit que c'est le seul traitement, mais c'est un des traitements actuel, et comme dans toute pratique il y aura toujours d'autres traitements proposés (après il faut aussi savoir pourquoi on fait les autres traitements et s'ils sont vraiment efficaces).

    pour les sources ce sont mes cours de kinésithérapie en neurologie et physiologie.
    je chercherai des sources plus exactes dès que j'aurai un peu plus de temps. cependant il a été prouvée par imagerie que la carte corticale redevenait quasi identique à celle du coté non atteint.

    désolée de vous laisser sur votre faim mais exams obligent

  13. #10
    myoper

    Re : Algodystrophie du pied

    Citation Envoyé par didine37 Voir le message
    il existe certains traitements pour l'algodystrophie.
    ce sont les kinésithérapeutes qui prodiguent ces traitements.
    C'est sans doute la façon dont la phrase est tournée ...

    Pour le reste , le pense comme Etoile:
    Citation Envoyé par etoile64 Voir le message
    ... d'ailleurs que la physiopathologie n'est pas connue...
    Si il y a bien des troubles sympathiques, cause locale ou centrale, rien n'est tranché.
    Les traitements évalués sont le repos/décharge, les antalgiques (pas trop les AINS), calcitonine, biphosphonates, blocs sympathiques, neurostimulation, réeducation, psychotropes, balnéo ... Pour les plus utilisés ET évalués.
    Le reste est encore en évaluation (kétamine, patchs anésthésiques ...).

    Pour la "cartographie corticale", est ce a ce genre de choses que tu fait allusion ?

    http://www.masson.fr/masson/portal/b...ations=&Pos=16

    (Qui peut s'appliquer a pas mal de douleurs, en fait, toutes les douleurs neuropathiques).

  14. #11
    didine37

    Re : Algodystrophie du pied

    bonjour,

    je fais référence à la représentation somatotopique au niveau du cortex somato-sensoriel primaire où on remarque une diminution de la représentation corticale ( par exemple si c'est la main qui est touchée il y a une diminution de la distance entre doigt 1 et 5 au niveau du coté atteint par rapport au coté sain) et après rééducation on retrouve environs les mêmes distances.

    après je ne sais pas si cette technique d'imagerie est applicable à d'autres pathologies mais certainement pour celle qui apporte comme celle-ci une forte douleur qui va gener.

  15. #12
    myoper

    Re : Algodystrophie du pied

    Oui, c'est la représentation de la douleur, on aura ça dans les douleurs neuropathiques (douleurs fantomes du menbre amputé, par exemple). Ce n'est pas (encore) un moyen de traitement.

  16. #13
    didine37

    Re : Algodystrophie du pied

    re bonjour,
    ce n'est pas ça le moyen de traitement, le moyen de traitement est entre autre l'imagerie mentale, la reconnaissance de photo du membre,... ça c'est l'un des moyens de vérification qu'on a un retour à la normale, rien de plus.
    et oui on utilise la même méthode pour le mebre fantome entre autre mais je ne vois pas en quoi cela est génant sachant que le membre fantome vient d'un problème cortical.

    je pense que c'est un des traitements et que ça vaut la peine de l'essayer.

  17. #14
    myoper

    Re : Algodystrophie du pied

    Citation Envoyé par didine37 Voir le message
    ... ça c'est l'un des moyens de vérification qu'on a un retour à la normale, rien de plus.
    Oui, tout a fait d'accord ce que je souligne c'est que c'est tres différent de ceci:
    Citation Envoyé par didine37 Voir le message
    il existe certains traitements pour l'algodystrophie.
    ce sont les kinésithérapeutes qui prodiguent ces traitements.
    l'algoneurodystrophie est un problème du système nerveux central. ... pour faire simple ... il y a une désorganisation de la carte corticale. le but est de réorganiser celle-ci.
    ...

    Ou l'accès a l'imagerie est utilisé pour la recherche, ici, la représentation corticale de la douleur, mais ne donne aucune indication sur sa cause, son évolution, etc ... . Ce type de rééducation, est juste un traitement supplémentaire (je ne sais pas si il a été évalué). Le lien est qu'il est basé sur la représentation par le cortex de la douleur (on peut imaginer un traitement identique pour n'importe qu'elle douleur chronique). Le retour a la normale est (a priori) obtenu quand la personne n'a plus mal.

  18. #15
    etoile64

    Re : Algodystrophie du pied

    Je ne pense pas que ça ait été évalué, en tout cas je n'en ai jamais entendu parler.

  19. #16
    myoper

    Re : Algodystrophie du pied

    Moi non plus , merci.
    (A moins que ce ne soit simplement les techniques de rétrocontrole utilisées habituellement en kiné ?).

  20. #17
    marioncello

    Re : Algodystrophie du pied

    myoper, êtes-vous personnellement atteint ou non? il n'y a qu'en vivant notre situation que vous vous rendrez compte que la médecine est impuissante pour notre pathologie.
    Malheureusement, j'ai été victime de ce "distributeur automatique"... et aujourd'hui, on ne fait que me dire: "on ne peut rien faire pour vous, mettez-y du vôtre."

    Donc avant de généraliser comme vous le faites, allez plutôt voir les divers témoignages de vrais algos. Vous verrez à quel point cette affection est longue, invalidante, et à quel point nous sommes délaissés (pour ma part, j'en suis à 20 spécialistes "qui ne peuvent rien faire").

  21. #18
    myoper

    Re : Algodystrophie du pied

    Citation Envoyé par marioncello Voir le message
    myoper, êtes-vous personnellement atteint ou non? il n'y a qu'en vivant notre situation que vous vous rendrez compte que la médecine est impuissante pour notre pathologie.
    Bonjour a vous aussi.
    Si personne n'a jamais prétendu la médecine toute puissante, dans ce cas la médecine guerit 90% des algodystrophies, et sur les 10% restants, seul 2 ou 3% représentent une forme sévère.
    Pourquoi faudrait il souffrir pour pouvoir évaluer les traitements ??

    Citation Envoyé par marioncello Voir le message
    Malheureusement, j'ai été victime de ce "distributeur automatique"... et aujourd'hui, on ne fait que me dire: "on ne peut rien faire pour vous, mettez-y du vôtre."
    Je suis désolé que vous fassiez partie du mauvais pourcentage, mais il y en a pour toutes les pathologies.
    Le distributeur automatique, c'est, je suppose la médecine ? Il faudrait savoir d'abord la cause de cette algodystrophie.

    Citation Envoyé par marioncello Voir le message
    Donc avant de généraliser comme vous le faites, allez plutôt voir les divers témoignages de vrais algos. Vous verrez à quel point cette affection est longue, invalidante, et à quel point nous sommes délaissés (pour ma part, j'en suis à 20 spécialistes "qui ne peuvent rien faire").
    Généralisé quoi ? Par contre, vous, vous généralisez aux 90% qui sont gueris et au 7% qui ont une bonne qualité de vie grace aux traitements. En quoi un témoignage va t'il empécher de guérir 90 autres "algos" qui pourraient aussi témoigner ?
    Pour l'instant, sur ce fil, on ne parle pas du degré de douleur de l'algodystrophie, si vous pouvez en faire un sujet scientifique: posez votre question.

  22. #19
    marioncello

    Re : Algodystrophie du pied

    ce que j'aimerais bien connaitre: votre source statistique puisque même nos médecins et autres praticiens qui nous accompagnent ne sont pas au courant semble-t-il.
    Nous nageons sans cesse dans ce beau monde de l'errance diagnostique (presque 10 ans pour mon propre cas...on avait pris ça pour de l'arthrose juvénile!) et de la compassion ("oui on sait, c'est super douloureux, mais vous avez tout épuisé et rien ne marche").
    Pour en avoir parlé avec des chercheurs d'un grand institut national de recherche médicale, il n'existe à leur connaissance ni statistiques,ni traitements.

    Si vous avez des informations là dessus par ailleurs, n'hésitez pas à me contacter personnellement, je suis preneuse!

  23. #20
    myoper

    Re : Algodystrophie du pied

    Citation Envoyé par marioncello Voir le message
    ce que j'aimerais bien connaitre: votre source statistique puisque même nos médecins et autres praticiens qui nous accompagnent ne sont pas au courant semble-t-il.
    Si on ignore toujours la cause, il y a de tres nombreuses statistiques qui ont permis de constater quel est le profil de patients le plus touchés et les facteurs les plus souvent rencontrés.
    On retrouve cette pathologie dans 20 % des fractures du poignet, imaginez le nombre de gens que vous devrier croiser avec un bandage si cela ne se soignait pas.

    Déja, un bref résumé au décours de la chirurgie:
    http://www.ammppu.org/abstract/rhuma...phie_brice.htm

    Le vulgaris médical qui a pris ces informations auprès de la Société Française de rhumato:
    http://www.vulgaris-medical.com/ency...24/causes.html

    http://www.vulgaris-medical.com/ency...n-maladie.html

    Pour la main, CH St Louis, en cherchant un peu vous trouverez sur les divers sites des CHU (entres autres) les autres localisations (genoux, hanche, poignet, épaule ...):
    http://www.hopitalsaintlouis.org/Inf...dystrophie.htm

    le Collège Français des enseignants en rhumatologie:
    http://cofer.univ-lille2.fr/2eme_cyc...s/item_221.htm

    ou;
    http://www-ulpmed.u-strasbg.fr/medec...ie/ALGODYS.pdf

    Pas de traitements ?, une page, au hasard, dans une liste d'études, de conférences et d'essai thérapeutique qui n'en fini pas:
    http://www.ammppu.org/abstract/rhuma...e_frederic.htm

    Citation Envoyé par marioncello Voir le message
    Pour en avoir parlé avec des chercheurs d'un grand institut national de recherche médicale, il n'existe à leur connaissance ni statistiques,ni traitements.
    La, il y a un problème, soit il n'est pas chercheur, soit ce n'est pas un grand institut.

  24. #21
    etoile64

    Re : Algodystrophie du pied

    Juste une précision : s'il n'y avait aucun traitement, je ne vois pas pourquoi on s's'amuserait à en prescrire...

    Que les traitements soient parfois inefficaces, je suis tout à fait d'accord, et cela pose forcément des problèmes pour ces personnes qui sont au bout de l'arsenal thérapeuthique sur lequel on peut compter...
    Mais ça, les médecins n'y sont pour rien...

  25. #22
    somasimple

    Re : Algodystrophie du pied

    Citation Envoyé par etoile64 Voir le message
    Source?
    j'ai jamais entendu parler de ça dans mes cours, qui précisent d'ailleurs que la physiopathologie n'est pas connue...
    voir ici =>
    http://www.achesandpainsonline.com/

  26. #23
    etoile64

    Re : Algodystrophie du pied

    Citation Envoyé par somasimple Voir le message
    Et?
    Je cherche la source fiable là...

  27. #24
    somasimple

    Re : Algodystrophie du pied

    Voir ici,

    http://www.achesandpainsonline.com/t...&Subgroup=Tip3
    Ces ouvrages regroupent les meilleures références du genre.

  28. #25
    etoile64

    Re : Algodystrophie du pied

    Citation Envoyé par somasimple Voir le message
    Voir ici,

    http://www.achesandpainsonline.com/t...&Subgroup=Tip3
    Ces ouvrages regroupent les meilleures références du genre.
    Désolée, je dois être un peu stupide...
    Ce que vous me montrez parle de la douleur, certes.

    De là à affirmer que l'algo est une "désorganisation de la carte corticale", il y a un pas que je ne vois pas franchi.

  29. #26
    flore51

    Re : Algodystrophie du pied

    Citation Envoyé par basecreme Voir le message
    Bonjour,
    Alors voilà, je vous écris sur le sujet de ma grand-mère qui est atteinte depuis deux an d'une algodystrophie du pied, suite à une opération du syndrome de Morton.
    Elle ressent en permanence des douleurs qu'elles définit d'électriques sous la plante du pied (nerfs), et de ce fait, ne peut marcher que pendant une courte durée. Elle a également des « crises » pendant lesquelles la douleur semblent s'amplifier terriblement.
    Elle a eu un traitement Arédia, a consulté médecins, podologues, guérisseurs et magnétiseurs et tous restent impuissants face à cette souffrance.
    On lui avait dit qu'au bout de deux ans, la maladie disparaîtrait, et donc qu'elle retrouverait l'usage normal de son pied. Deux ans après, aucune évolution, donc l'espoir s'effondre.
    Je ne connais moi même pas du tout cette maladie, alors j'ai longuement cherché sur internet les causes et guérisons mais j'ai porté mon attention sur le fait que si les signes ne disparaissent pas, ils resteront « à vie », est-ce vrai?
    J'ai entendu parler de « blocs », en quoi cela consiste t-il? Y a-t-il des méthodes pour éviter la douleurs, ou du moins la rendre supportable?
    Cette maladie laisse visiblement les professionnels de la santé sans solution radicale, j'ai même l'impression qu'elle n'est pas prise tellement au sérieux. Je vous demande ainsi toutes les informations et conseils que je peux apporter à ma grand-mère, que je vois au fil du temps perdre espoir et entrer dans une dépression. Je suis loin d'elle géographiquement, mais je sens que ceux qui sont à ces cotés tous les jours ne lui porte pas l'attention qu'elle attend, ça me fait peur pour la suite.

    Je vous souhaite à tous bon courage, et merci pour vos réponses éventuelles.
    bonjour je te repond tard parce que je vien de savoir que j avais une algoneurodystrphie en fesant la recherche je suis tomber sur ce site oui les bloc sa existe j en n ai fait rèsament .
    l annèe derniere je me suis fait opère d un os tartien au pied gauche o mois d aout j ai eu une boule sous le pied ,le pied devenais froid et je n arrivais pas as marcher au bout de 2 heure sa me fesait tres mal au debut il ont pensè a un nerf de coincè c est la scintigraphie qui as deduit que c etait un algo ,sans savoir ke c etait un algo il y as 15j il m ont fait des bloc annesteciant personnellement sa ne m as rien fait sa ete plus doulereux il faut rentre la vielle pour te metre une perfusion o soir acrocher as une grose aiguille qui es dans un boitier le lendemain kand il mon mis le catheter deriere le genou racrocher aussi avec un gros boitier et une grose seringue c est le surlendemain j ai commencer as avoir des douleur de plus en plus le pied etait enflè le samedi il m ont augmenter les dose de topalgique et le le soir il m ont donner de la morphine telement j avais mal le dimanche il m ont fait sortie le pied un peu enflè mais cho sans changeais du pied glacer ,au bout de 1h sa as commencer as s enflè de plus en plus et des douleur as plus marcher ,par contre j ai une erreur medical je te previen de suite il faut ke ta grand mere bouge pendant les 3 jour les infirmiere n ont pas voulu m habiller parce que c etait trop contraignant et du coup j ai eu par dessus sa un escart au talon .le lundi j ai ete voir mon medecin elle as hurler elle as trouver innamisible de m avoir laisser sortire dans cette etat la voila ceux que je peut te dire sur les bloc annesteciant et les consequence pour metre le catheter il t endorme et sa ce passe dans les bloc operatoire.bon courage et c dur d etre brancher 24H SUR 24.le temps es tres long.

  30. #27
    myoper

    Re : Algodystrophie du pied

    Bonsoir,
    Je me doute que ce n'est pas facile a supporter mais ce n'est pas une raison pour massacrer la grammaire, l'orthographe et la ponctuation a ce point la.
    Et vous lire est un calvaire.
    Merci de prendre soin de vos lecteurs, s'il en reste.

  31. #28
    momonelet

    Smile Re : Algodystrophie du pied

    Bonjour; :sos
    Après un stupide accident en juillet 2005, fractures ouvertes tibia/péroné+talon; un fixateur externes et broches internes;enlevés en octobre, tout a recassé en mars 2006;pose de 2 plaques avec 14 vis et greffe osseuse,13 mois en fauteuil. Puis 18mois de rééduc. mais si les ligaments se sont assouplis; en mars 2008 les tendons allant au gros orteil se sont rétractés!! Depuis je ne peut poser le pied au sol sans bande ou chevillère. Je marche avec une canne car je ne tient pas sur ce pied et a la plus petite bosse je tombe. Mon algodystrophie a été de suite dépisté car étant atteint de polyarthrite j'ai été soignée par de la cortisone à chacune de mes crises ce qui a fragilisé mes os. Il est donc impossible d'enlever les plaques ( de toute façon après 4 fois au bloc j'en ai guère envie!!). J'en suis donc à la phase "tendons rétractés", très douloureuse et invalidente. Je prend en plus des anti douleurs, des gélules d'arpagophytum, d'oméga 3, de glucosamine et chondroitine; mais si cela marche sur la polyarthrite, pour l'algo. c'est inefficace !! Je n'ai trouvé aucun chirurgien orthopédiste pour résoudre ce problème, a qui m'adresser ?? Merci de votre aide.

  32. #29
    beauti

    Re : Algodystrophie du pied

    Bonjouur cela fait maintenant deux ansque je suis atteinte d'une algo dela cheville gauche suite à une entorse banale. J'ai consulté deux algologue qui à l'heure actuelle ne savent plus quoi faire j'en ai marre j'ai du arreter mes cours donc depuis 2 ans je ne fais lus rien. Est-ce que quelqu'un pourrait m'aider ou me donner des pistes!!! Merci d'avance

  33. #30
    myoper

    Re : Algodystrophie du pied

    L'algologue s'occupe de la douleur. Un rhumatologue ou un orthopédiste pourra présenter d'autres solutions.
    Ceci dit, je pense qu'en deux ans, ils ont du vous proposer ces consultations.

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