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Hémophilie: je cherche des réponses



  1. #1
    Dreamfall

    Hémophilie: je cherche des réponses

    Bonjour,

    Je m'appelle Maxence, j'ai 22 ans et je suis hémophile.

    Je cherche des coagulants afin de rendre ma vie un peu plus normal, car au moindre petit choque, effort, mouvement brusque ... je risque une hémorragie au membre sollicité. Je dois prendre à chaque fois une dose de proteines, le facteur manquant (VIII) par voie veineuse, ce qui engendre des inhibiteurs, qui le ralentisse à chaque, donc, je peux point le prendre quotidiennement. Je suis étudiant, et à cause de ça, j'ai beaucoup d'absence, ce qui est vraiment regrettable, en outre, je suis marié depuis 3ans et j'attends un enfant. J'aimerai vraiment pouvoir avoir mon master, aller au boulot chaque jours, jouer avec mon (ma) fils/fille, conduire ma voiture, sans risquer d'être alité, c'est pour cela que j'ai besoins de n'importe quel coagulant.

    merci d'avance!

    -----


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  3. #2
    mh34

    Re : Hémophilie: je cherche des réponses

    Bonjour Maxence.
    Je comprends ton problème, mais ne crois-tu pas que si les médecins ne te prescrivent pas autre chose que ce facteur manquant, c'est parce que les autres substances auraient des effets indésirables graves?
    Tu ne dois surtout pas chercher à te procurer autre chose que ce qu'on te prescrit ( je suppose que tu es suivi spécialement par un hématologue, non?), et surtout pas sur Internet ; il y va de ta santé.
    Bon courage.

  4. #3
    Dreamfall

    Re : Hémophilie: je cherche des réponses

    Au fait, je ne cherche pas à remplacer le facteur par autre chose, mais juste avoir un traitement préventif, par ex: je prends de la vitamine K, mais y en a t'il d'autres?

  5. #4
    Hazel

    Re : Hémophilie: je cherche des réponses

    Comme ça a été expliqué au dessus, s'il y en avait d'autre qui marchaient plus efficacement avec autant ou moins de risques, on te les aurait donnés.
    Tu es suivi par des médecins ( et probablement des spécialistes ), ils sont donc largement plus qualifiés que n'importe-quelle personne traînant par ici, au sujet de ta maladie. Encore une fois j'insiste, il est très dangereux de chercher des moyens " d'améliorer " ton traitement en consultant des inconnus sur internet, qui n'auront dans l'extrême majorité des cas aucune qualification.
    Si tu as des réclamations sur ton traitement, des doutes, des questions, c'est a ton spécialiste qu'il faut en parler... que veux-tu trouver de fiable et de non dangereux sur internet qu'il ne puisse te donner, franchement...

  6. #5
    Dreamfall

    Re : Hémophilie: je cherche des réponses

    Vous ne comprenez pas, je suis au Maroc pour un échange d'une durée de 6 mois, et mon médecin traitant se trouve à 3000km (à Paris), et ici, ils sont incompetants, donc je cherche des coagulants pour pouvoir tenir encore 5 mois, car mon stock de facteur VIII n'est guère illimité, et il est très rare d'en trouver au Maroc.

  7. A voir en vidéo sur Futura
  8. #6
    etoile64

    Re : Hémophilie: je cherche des réponses

    Votre famille ne peut pas vous en faire parvenir?

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  10. #7
    Dreamfall

    Re : Hémophilie: je cherche des réponses

    Absolument pas, les produits dérivaient du sang ne peuvent passer la douane :s

    Connaissez vous un nom d'un coagulant? J'ai pas d'autre choix! :s

  11. #8
    myoper

    Re : Hémophilie: je cherche des réponses

    Citation Envoyé par Dreamfall Voir le message
    Connaissez vous un nom d'un coagulant? J'ai pas d'autre choix! :s
    Le problème c'est qu'en vous conseillant un tel produit, on peut vous tuer ou vous envoyer sur une chaise roulante peut être plus surement qu'une abstention thérapeutique.
    Je ne sais pas quelle est la situation médicale effective sur place mais certains médecins ont fait leur études aux EU ou en Europe, j'ai lu des travaux de thèse qui n'avaient rien a envier aux Européens.
    Mais je pense qu'ils seront forcément plus compétant qu'un panel d'internautes lambda qui n'ont aucune idée de vos bilans ni de vos comorbidités.
    Vous pouvez téléphoner a votre médecin ou faire un tour de l'autre coté de la méditeranée.

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