Répondre à la discussion
Page 11 sur 20 PremièrePremière 11 DernièreDernière
Affichage des résultats 301 à 330 sur 591

Micro-adénome hypophysaire




  1. #301
    Joe Le Tigre

    Re : Micro-adénome hypophysaire

    Citation Envoyé par JCLOP Voir le message
    Bonsoir Secretlyra, concernant
    Je ne sais pas comment ca se passe pour les autres hommes, on a decouvert
    mon adénome tres tard a 30ans , j en ai 59 c etait moins connu a l'epoque , ensuite l operation et on me traite avec une injection /mois de testosterone et je ne vois pas pourquoi on ne pourrait pas avoir d enfants , (il y a deux choses la libido et la reproduction ) voila mon point de vue
    Il semblerait (je l'ai pas encore vérifié) que les adénomes à PRL (prolactine) bloquent l'ovulation chez les femmes, et réduisent la fertilité chez les hommes (baisse en quantité et en qualité des spermatozoïdes).
    Dans ces conditions, ça génère une infertilité PASSAGERE. Le temps de réduire cette PRL.
    L'ennui, c'est que les inhibiteurs de PRL génèrent des effets secondaires (très) déplaisants).

    Joe Le Tigre.

    -----


  2. Publicité
  3. #302
    JCLOP

    Re : Micro-adénome hypophysaire

    a joe le tigre
    En réponse a ton courrier , certes avant de découvrir mon adénome , la prolactine avait fait son effet c est a dire problemes masculins , c est apres l operation que jai suivi un traitement (1 injection/men) résultats tres mediocres cependant.

  4. #303
    Joe Le Tigre

    Re : Micro-adénome hypophysaire

    Citation Envoyé par gabrielle08 Voir le message
    Bonsoir , j'ai lus quelques temoignages .
    je m'apelle Gabrielle j'ai 16 ans et moi meme il y a un an environ on m'as appris que j'avais un macro adénome hypophysaire . Au début j'ai eu du mal a l'accepter surtout quand on parler de "tumeur" le mot me fesait peur . On ma donné le choix entre l'operation ou le traitement dostinex , j'ai opté pour le traitement par peur de l'operation qui de toute facon n'aurai pas enlever tout l'adenome . j'ai pas mal de complication avec ce traitement ( mot de tete , bouffer de chaleur , malaise ..) mais il fais bien diminuer la tumeur quand meme . Hier j'ai été faire un champ visuel et j'ai su que mon adénome toucher mon nerf optique ce qui expliquer mes douleurs a l'oeil droit qui pleuré souvent , encore une complication de plus . Personnelement j'ai des periodes ou je vis tres mal cette tumeur meme si elle est benine , j'ai fais un gros echec scolaire quand je l'ai appris , baisse de morale . j'ai quand meme peur de vivre avec sa toute ma vie , peur de ne pas avoir d'enfant ..de plus les prises de sang , le traitement , la pillules qui fais grossir , les IRM , les journée hopitals pour examen .. j'en est ras le bol , sa pese gros sur mon morale . donc je me demandé si j'été la seul dans ce cas ? a le vivre mal parfois ? peut etre est ce du a mon jeune age .
    j'attend vos reponses
    bonne soirée a vous toutes
    Salut Gabrielle 08,

    Tout d'abord, rassure toi : ce genre de problème est relativement courant. Et ça n'a rien à voir avec ton âge : le mien a dû commencer à se développer vers mes 48/50 ans...
    Je reconnais que c'est (très, très) chiant (surtout à ton âge), mais comme c'est courant, la médecine a fait d'énormes progrès sur la manière de soigner, et surtout de guérir.

    Je comprends ta baisse de moral, mais il faut savoir que tu es loin d'être la seule dans ce cas. Sur le forum, tu trouveras plein de personnes qui peuvent t'en dire un peu plus.
    Si tu veux, donne moi ton mail en message privé, et je ferai mon possible pour te conseiller au mieux.

    Comme tu peux le voir dans ces posts, et surtout t'en rendre compte par toi même, le Dostinex te pourri la vie. Et il le fait à beaucoup de malades.

    Peut-être que tu devrais reconsidérer l'option opération... ?
    Surtout s'il commence à presser sur les nerfs optiques, et que les médocs risquent de prendre du temps pour le réduire.

    La pression sur les nerfs optiques, c'est parce que l'adénome n'a plus assez d'espace pour s'étendre. Il presse tout autour de lui et principalement sur les nerfs optiques. Mais c'est pas un effet secondaire du Dostinex.

    A moins d'avoir un adénome particulièrement tortueux (au sens propre du terme) on peut très bien l'enlever en totalité : ça a été le cas pour moi.
    Le tout, c'est de se faire opérer par quelqu'un de très habile. Il y en a. Pas forcément près de chez toi, mais il y en a (Montpellier, Marseille, Ile de France).

    Pour le reste (excès de PRL, il te faut t'informer plus complètement auprès de plusieurs médecins, endocrinos, ou neurologues).

    A bientôt, et bon courage.

    Joe Le Tigre.

  5. #304
    Joe Le Tigre

    Re : Micro-adénome hypophysaire

    Citation Envoyé par JCLOP Voir le message
    a joe le tigre
    En réponse a ton courrier , certes avant de découvrir mon adénome , la prolactine avait fait son effet c est a dire problemes masculins , c est apres l operation que jai suivi un traitement (1 injection/men) résultats tres mediocres cependant.
    C'est pas si simple.
    Il ne suffit pas d'une injection d'Androtardyl par mois (testostérone) pour retrouver une libido et une spermatogénèse de jeune homme.
    Bien que l'hypophyse soit une glande minuscule (un petit pois) elle est TRES complexe.
    Il est donc très difficile de re-créer synthétiquement toutes les fonctionnalités de l'hypophyse. On fait pour le mieux... Et on y réussi. Mais c'est forcément différent de la nature.
    D'autant plus que, si je me rappelle bien, on a dû te l'enlever.

    Moi, je l'ai encore, et j'ai la chance de l'avoir absolument intacte. C'est pour ça que l'acupuncture m'a permis de me remettre en forme, sans médocs.

    Pour en revenir à la testostérone, l'idéal serait de pouvoir agir en amont, sur la GnRH (qui pilote la LH et la FSH, qui se répercutent ensuite sur la testostérone, en auto régulation), et surtout, de façon pulsée , comme naturellement : 5 minutes toutes les 90 minutes, avec une pompe de type pompe à insuline (surtout pas de façon continue, sinon on a l'effet inverse!!!). Mais c'est trop coûteux pour la sécu qui pleure après ses sous !

    En résumé, je comprends que tu sois déçu de ton Androtardyl, mais je ne vois pas comment faire autrement, pour ton propre cas.
    Ne pas perdre de vue que chacun est différent...

    Joe le Tigre.

  6. #305
    Joe Le Tigre

    Re : Micro-adénome hypophysaire

    Citation Envoyé par chouchouille77 Voir le message
    La seule chose que les specialite mon dit c: tu as 2 type de tumeur a cette endroi la soit a prolactine ou non. Celle de la prolactine comme nous c non operable a part si la tumeur grosi. et lautre opérable
    voila ce que je partager avec toi a bientot Chouchouille.
    Je viens de relire ce message.
    C'est pas exactement ça.
    Les adénomes à PRL PEUVENT se traiter avec des médicaments.
    (à l'inverse d'autres adénomes ne sont pas sensibles aux médocs).
    Mais on peut toujours TOUT opérer, pour enlever la grosseur qui presse un peu partout.
    Il n'en n'est pas moins vrai que, après une opération, on peut avoir besoin de prendre AUSSI des médicaments.
    L'opération ne dispense pas A TOUS LES COUPS de la prise de médocs. Alors pourquoi opérer : ben pour retirer la grosseur qui génère des effets mécaniques comme la pression.

    Joe Le Tigre.

  7. #306
    shadow34

    Re : Micro-adénome hypophysaire

    Bonjour à tous et toutes ,

    Vous trouverez mes divers temoignages sous le nom de shadow34,mais pour faire cour moi aussi j'ai un adenome hypophysaire non sécretant qui mesuré avant l'intervention 24X33X51 mm de diamètre,

    il engaine la carotide droite d'ou la difficulté pour tout enlever en septembre je me suis faite opere et il ont pu en elever 2 cm et d'apres eu c'est tres satisfaisant mais il va falloir que j'y repasse!!!!!

    bref mais symptomes ont quand meme bien diminué mais le moral et la fatigue font toujours le yoyo!!!!!! si vous voulez plus de renseignements n'hésitez pas je reste à votre disposition .

    BON COURAGE à TOUS ET TOUTES.

  8. #307
    JCLOP

    Re : Micro-adénome hypophysaire

    concernant la pression sur le nerf optique
    le danger majeur est la cessité si l'edénome est volumineux , ce qui fut mon cas , donc l opéation s est averée indispensable. et malgré le traitement je me porte pas mal (suivi du traitement drastique.)

  9. Publicité
  10. #308
    Joe Le Tigre

    Re : Micro-adénome hypophysaire

    Citation Envoyé par JCLOP Voir le message
    concernant la pression sur le nerf optique
    le danger majeur est la cessité si l'edénome est volumineux , ce qui fut mon cas , donc l opéation s est averée indispensable.
    Tout à fait.
    C'est d'ailleurs la seule indication d'urgence (relative... on n'est pas à quelques semaines près, quand même).
    Pour moi, le chirurgien n'a pas mégoté. Entre la détection fortuite et l'opération, il s'est écoulé seulement deux mois (15 jours entre la détection et la première consultation avec lui). Alors que son carnet de RV était plutôt bien garni.

    Joe Le Tigre.

  11. #309
    Joe Le Tigre

    Re : Micro-adénome hypophysaire

    Citation Envoyé par shadow34 Voir le message

    d'apres eu c'est tres satisfaisant mais il va falloir que j'y repasse!!!!!
    Fichtre... C'est pas vraiment agréable. Je me doute...
    Mais au moins, tu as l'avantage de savoir ce qui t'attend.
    Et puis, tu es en de bonnes mains. Tu nous avais dit être enchantée de ton toubib. Donc tu iras un peu le sourire aux lèvres... enfin si l'on peut dire en pareil cas.
    De toutes façons, il vaut mieux ça que de l'attaquer aux rayons.
    Et puis, rien ne presse...

    Joe Le Tigre.

  12. #310
    Secretlyra

    Re : Micro-adénome hypophysaire

    Bonjour à tous,

    Merci pour vos informations. Je ne suis pas sûre d'avoir bien tout saisi concernant les effets secondaires "gênants" de certains traitements (probablement parce que je suis une fille

    Le 4, nous avons donc rencontré le chirurgien. J'aurais voulu pouvoir poser tellement plus de questions.

    Il nous a expliqué que l'adénôme était incursif. Il s'est logé dans l'hypophyse jusqu'à l'écraser. Aucune chance, dans ce cas, d'en espérer une ablation complète.
    Il faut nous habituer à l'idée du traitement à vie.

    L'ablation provoquera une "brèche" qu'il faudra colmater avec un morceau de muscle pris dans la cuisse et qu'il faudra contrôler pendant plusieurs semaines après l'intervention.
    Il nous faudra veiller à ce qu'il n'y ait pas d'écoulement suspect de liquide.
    Je suis toujours inquiète par ce type de surveillance me disant "et si nous ne voyons rien ??".

    Beaucoup moins grave mais venant s'ajouter au reste, il lui faudra suspendre la plongée pendant minimum 2 ans (et oui, un vice supplémentaire : nous sommes plongeurs ! )

    Le chirurgien ne souhaite pas procéder à l'intervention maintenant même si il nous dit qu'elle est inévitable. Il souhaite que nous refassions les mêmes examens que ceux que nous avons déjà fait mais au mois de mai et que nous le revoyons à l'issue des résultats.

    Nous avons l'impression de repartir au point de départ.

    Au delà du fait que l'on souhaiterait être débarassé de cet adénome, notre parcours PMA est retardé et l'espoir d'être parents semble s'amenuiser de jour en jour ... sans parler de notre vie de couple qui, malgré l'amour immense qui nous unit, finit par en pâtir.

    C'est reparti pour endocrino, pds, IRM, ...

  13. #311
    gabrielle08

    Re : Micro-adénome hypophysaire

    Citation Envoyé par Joe Le Tigre Voir le message
    Salut Gabrielle 08,

    Tout d'abord, rassure toi : ce genre de problème est relativement courant. Et ça n'a rien à voir avec ton âge : le mien a dû commencer à se développer vers mes 48/50 ans...
    Je reconnais que c'est (très, très) chiant (surtout à ton âge), mais comme c'est courant, la médecine a fait d'énormes progrès sur la manière de soigner, et surtout de guérir.

    Je comprends ta baisse de moral, mais il faut savoir que tu es loin d'être la seule dans ce cas. Sur le forum, tu trouveras plein de personnes qui peuvent t'en dire un peu plus.
    Si tu veux, donne moi ton mail en message privé, et je ferai mon possible pour te conseiller au mieux.

    Comme tu peux le voir dans ces posts, et surtout t'en rendre compte par toi même, le Dostinex te pourri la vie. Et il le fait à beaucoup de malades.

    Peut-être que tu devrais reconsidérer l'option opération... ?
    Surtout s'il commence à presser sur les nerfs optiques, et que les médocs risquent de prendre du temps pour le réduire.

    La pression sur les nerfs optiques, c'est parce que l'adénome n'a plus assez d'espace pour s'étendre. Il presse tout autour de lui et principalement sur les nerfs optiques. Mais c'est pas un effet secondaire du Dostinex.

    A moins d'avoir un adénome particulièrement tortueux (au sens propre du terme) on peut très bien l'enlever en totalité : ça a été le cas pour moi.
    Le tout, c'est de se faire opérer par quelqu'un de très habile. Il y en a. Pas forcément près de chez toi, mais il y en a (Montpellier, Marseille, Ile de France).

    Pour le reste (excès de PRL, il te faut t'informer plus complètement auprès de plusieurs médecins, endocrinos, ou neurologues).

    A bientôt, et bon courage.

    Joe Le Tigre.
    Merci Joe la tigre . je sais que je ne suis pas dutout la seule dans ce cas :S
    pour ce qui est de l'operation , oui ils m'ont laissé le choix mais il m'ont dit que meme s'il m'operer il ne pourrai pa tout enlever et que par la suite j'aurai le meme traitement donc c'est pour cela que j'ai choisit le traitement . j'en reparlerai avec mon endocrino au prochain rdv . Je perd du lait aussi j'ai vu que je n'étais pas la seul . J'ai 16 ans et sa me choque , vraiment .
    bref merci pour tes conseils si j'ai besoin de toi je te laisserai un message
    merci

  14. #312
    Joe Le Tigre

    Re : Micro-adénome hypophysaire

    Citation Envoyé par Secretlyra Voir le message
    Bonjour à tous,

    Merci pour vos informations. Je ne suis pas sûre d'avoir bien tout saisi concernant les effets secondaires "gênants" de certains traitements (probablement parce que je suis une fille
    Meuhnooonn.........
    Alors voilà les effets indésirables des inhibiteurs de PRL (comme toujours... à croire que, bien que l'on sache aller sur Mars, on est incapable de fabriquer des médocs qui n'ont pas d'effets secondaires... et tout le monde les acceptent, à commencer par les toubibs) :
    - Dostinex : nausées, vomissements, céphalées, étourdissements, vertiges, douleurs abdominales, constipation, asthénie, somnolence, accès de sommeil.
    - Parlodel : troubles digestifs, hypotension, collapsus, troubles psychiques, somnolence, céphalées, baisse de la vigilance, sècheresse de la bouche, ... j'arrête là ?

    Bon, OK, tout le monde ne présente pas TOUS ces effets en même temps... mais tout de même.

    Citation Envoyé par Secretlyra Voir le message
    Il nous a expliqué que l'adénôme était incursif. Il s'est logé dans l'hypophyse jusqu'à l'écraser. Aucune chance, dans ce cas, d'en espérer une ablation complète.
    Il faut nous habituer à l'idée du traitement à vie.
    Il reste possible que quand on en aura enlevé un bon morceau, tout ça se remette en place, se détende, et que quelques temps plus trad, on puisse enlever tout le reste. C'est peut-être le cas pour Shadow 34...

    De toutes façons, médocs ou pas après, il faut libérer cette pression rapidement.

    Citation Envoyé par Secretlyra Voir le message
    L'ablation provoquera une "brèche" qu'il faudra colmater avec un morceau de muscle pris dans la cuisse et qu'il faudra contrôler pendant plusieurs semaines après l'intervention.
    Oui. effectivement. j'ai lu quelque part que parfois, il fallait procéder ainsi. Tout dépend de la configuration (position de l'adénome...), et donc de l'ouverture qu'il faut pratiquer pour l'atteindre dans les meilleures conditions.

    Citation Envoyé par Secretlyra Voir le message
    Il nous faudra veiller à ce qu'il n'y ait pas d'écoulement suspect de liquide.
    Je suis toujours inquiète par ce type de surveillance me disant "et si nous ne voyons rien ??".
    C'est impossible de ne pas s'en rendre compte. Si il y a un léger écoulement de liquide, il se produira par le sinus, et finira dans la gorge (un peu comme quand on a un bon rhume...). Je ne me souviens plus du goût (vu que ça c'est pas produit chez moi), mais il suffit de le savoir : demander au toubib. De toutes façons, il vous le dira (il me semble que c'est légèrement sucré... ?)

    Citation Envoyé par Secretlyra Voir le message
    Beaucoup moins grave mais venant s'ajouter au reste, il lui faudra suspendre la plongée pendant minimum 2 ans (et oui, un vice supplémentaire : nous sommes plongeurs ! )
    Ah oui. Impératif, ça !!! Une surpression pourrait endommager la fermeture du passage réalisé pour l'opération. Faut laisser le temps que tout ça se referme complètement.

    Citation Envoyé par Secretlyra Voir le message
    Le chirurgien ne souhaite pas procéder à l'intervention maintenant même si il nous dit qu'elle est inévitable. Il souhaite que nous refassions les mêmes examens que ceux que nous avons déjà fait mais au mois de mai et que nous le revoyons à l'issue des résultats.
    Vous a-t-il donné la raison , Bof... il est vrai que 3 mois de plus...
    Moi, par prudence, j'irais en voir un autre, avec mon IRM sous le bras.
    Comme l'hypophyse commence à se sentir un peu à l'étroit...

    Citation Envoyé par Secretlyra Voir le message
    Nous avons l'impression de repartir au point de départ.

    Au delà du fait que l'on souhaiterait être débarassé de cet adénome, notre parcours PMA est retardé et l'espoir d'être parents semble s'amenuiser de jour en jour ... sans parler de notre vie de couple qui, malgré l'amour immense qui nous unit, finit par en pâtir.

    C'est reparti pour endocrino, pds, IRM, ...
    Je ne répèterai jamais assez ce conseil : toujours prendre PLUSIEURS avis. Allez voir un autre spécialiste. Tous n'ont pas la même approche.
    Moi, perso, je ne tarderai pas. Mais il y a peut-être une bonne raison un peu compliquée à exposer à des non-médecins comme vous...

    Joe le Tigre.

  15. #313
    Joe Le Tigre

    Re : Micro-adénome hypophysaire

    Je suis surpris par le nombre d'adénomes que "l'on ne peut pas enlever en totalité".

    Soit j'ai eu du bol, soit mon toubib était un génie, soit les deux à la fois...
    On m'a TOUT enlevé, et l'hypophyse est absolument intacte.

    Encore un coup, je vous conseille d'aller voir d'autres spécialistes. Pour confirmer... ou infirmer.

    Quoi qu'il en soit, si les adénomes sont trop volumineux, ou invasifs, ça se comprends.
    Mais alors, pourquoi a-t-on mis autant de temps avant de s'en rendre compte. Bon sang, c'est pas un champignon de Paris : ça pousse pas comme ça en trois jours...
    Y a vraiment des toubibs, j'vous jure...

    Bon, ça sert à rien de se mettre en colère. Ce qui est fait est fait.
    Mais prenez d'autres avis.

    Joe le Tigre.

  16. #314
    famasara

    Re : Micro-adénome hypophysaire

    Bonsoir,

    Je souhaiterais cosulter des medecins specialise, pourrais je avoir des addresses.

    Merci

  17. #315
    Joe Le Tigre

    Re : Micro-adénome hypophysaire

    Citation Envoyé par famasara Voir le message
    Bonsoir,

    Je souhaiterais cosulter des medecins specialise, pourrais je avoir des addresses.

    Merci
    Je t'ai envoyé un MP avec les infos.

    Joe Le Tigre

  18. #316
    carolinetsesamis

    Re : Micro-adénome hypophysaire

    Bonjour, ceci est mon premier témoignage sur le net, et je viens parler de mon adénome situé dans l'hypophyse.
    j'espère que cela pourra être utile ; je trouve très inconfortable le manque d'informations - de la part des médecins-.
    J'ai un micro adénome (9 mm) depuis 1995 ( symptôme : aménorrhée, écoulements mamaires, et baisse de libido).
    Le traitement : parlodel :très désagréable
    puis dostinex (1 par semaine): je le tolérais un peu mieux, mais j'étais "assommée" durant les deux jours qui suivaient...L'adénome, après 1 an de traitement, a diminué de moitié.
    J'ai réduis ce traitement, puis je l'ai arrêté. L'adénome a repris sa taille initiale....
    MAIS? JE SUIS ENCEINTE !
    Je ne pensais pas cela possible. Que celles et ceux qui n'y croient plus restent positifs!

    Des renseignements sur ma grossesse avec adénome :
    Pas de traitement, pas de symptômes particuliers mais.... l'adénome a grossi, grossi,(vérifié par IRM) ce qui paraît-il est normal.
    mon endocrino a voulu me faire prendre du parlodel, ce que j'ai refusé, car je souhaite essayer d'allaiter mon bébé. Mais si l'adénome avais été plus gros, j'aurais repris le parlodel pendant la grossesse, et j'aurais fait une croix sur l'allaitement.
    Il est possible que l'adénome disparaisse (v témoignage ci dessus) après l'accouchement. je suis à 8 mois de grossesse.
    Par contre, et alors là je débarque, on m'annonce que un accouchement par voie basse est dangereux (l'augmentation de la pression artérielle risque de faire faire une méchante hémorragie à l'adénome), donc, on envisage une césarienne.
    Je regrette profondément de devoir apprendre les choses de vivo. Je ne sais pas pourquoi les spécialistes font une telle rétention d'information.
    Si ce la a pu vous être utile, j'en suis fort aise

    Bon courage à tous,

  19. #317
    nonnie

    Re : Micro-adénome hypophysaire

    Citation Envoyé par carolinetsesamis Voir le message
    Bonjour, ceci est mon premier témoignage sur le net, et je viens parler de mon adénome situé dans l'hypophyse.
    j'espère que cela pourra être utile ; je trouve très inconfortable le manque d'informations - de la part des médecins-.
    J'ai un micro adénome (9 mm) depuis 1995 ( symptôme : aménorrhée, écoulements mamaires, et baisse de libido).
    Le traitement : parlodel :très désagréable
    puis dostinex (1 par semaine): je le tolérais un peu mieux, mais j'étais "assommée" durant les deux jours qui suivaient...L'adénome, après 1 an de traitement, a diminué de moitié.
    J'ai réduis ce traitement, puis je l'ai arrêté. L'adénome a repris sa taille initiale....
    MAIS? JE SUIS ENCEINTE !
    Je ne pensais pas cela possible. Que celles et ceux qui n'y croient plus restent positifs!

    Des renseignements sur ma grossesse avec adénome :
    Pas de traitement, pas de symptômes particuliers mais.... l'adénome a grossi, grossi,(vérifié par IRM) ce qui paraît-il est normal.
    mon endocrino a voulu me faire prendre du parlodel, ce que j'ai refusé, car je souhaite essayer d'allaiter mon bébé. Mais si l'adénome avais été plus gros, j'aurais repris le parlodel pendant la grossesse, et j'aurais fait une croix sur l'allaitement.
    Il est possible que l'adénome disparaisse (v témoignage ci dessus) après l'accouchement. je suis à 8 mois de grossesse.
    Par contre, et alors là je débarque, on m'annonce que un accouchement par voie basse est dangereux (l'augmentation de la pression artérielle risque de faire faire une méchante hémorragie à l'adénome), donc, on envisage une césarienne.
    Je regrette profondément de devoir apprendre les choses de vivo. Je ne sais pas pourquoi les spécialistes font une telle rétention d'information.
    Si ce la a pu vous être utile, j'en suis fort aise

    Bon courage à tous,

    Bonjour a tous.

    Je suis nouvelle sur ce forum.
    J'ai un adénome hypophysaire a prolactine depuis plusieurs années, et j'ai 36 ans. Après plusieurs péripéties (que je ne manquerai pas de vous raconter !) je me pose la question, car j'en ai tous les symptomes, si je ne développe pas le syndrome de Cushing.

    Ma tumeur n'est pas opérable, elle entoure la carotide interne.
    Je suis suivie a la Timone, et mon endocrino s'est contentée de me mettre sous tt oesto progestatif, car je suis comme ménauposée.
    J'ai subi les rayons gamma (stéreotaxie) en décembre 2007, mais je ne vois pas d'amélioration. Au contraire, je me sens mal, j'ai pris 25 kg, je grossis du haut du corps, je suis épuisée moralement et physiquement. Je ne sais pas quelles questions je dois lui poser, je me renseigne sur le net mais tout ceci est si complexe !

    Merci de m'avoir lue.

  20. #318
    nonnie

    Re : Micro-adénome hypophysaire

    Je voulais ajouter, pour répondre au précédent message, que j'ai eu deux enfants après l'adénome, (en prenant juste un petit tt pour ovuler), pas de pb mis a part une hypoglycémie juste après la délivrance pour la dernière.
    Par contre l'allaitement est fortement contre indiqué car il augmente la production de prolactine et donc la taille de l'adénome.

  21. #319
    nonnie

    Re : Micro-adénome hypophysaire

    Encore moi !

    Mon adénome ne comprime pas le chiasma optique, il est lattéralisé a gauche (au moins ça !) envahit la selle turcique et le sinus caverneux. Le diamètre je ne sais plus trop ; en plus il a grossi, maigri, regrossi... le dostinex je ne l'ai pas pris longtemps...
    je repasse plus tard.

  22. #320
    Joe Le Tigre

    Re : Micro-adénome hypophysaire

    Citation Envoyé par nonnie Voir le message
    Encore moi !

    Mon adénome ne comprime pas le chiasma optique, il est lattéralisé a gauche (au moins ça !) envahit la selle turcique et le sinus caverneux. Le diamètre je ne sais plus trop ; en plus il a grossi, maigri, regrossi... le dostinex je ne l'ai pas pris longtemps...
    je repasse plus tard.
    Salut Nonnie,

    Le problème, c'est que, si tu ne prends pas d'inhibiteur de PRL, ton adénome va continuer de grossir tranquillement. Et comme il est apparemment impossible (ou très difficile) de le shooter (vu sa position), il arrivera un jour où tu risques d'avoir des complications...

    Essaye d'aller voir un acupuncteur, ou un médecin qui pratique une médecine douce. On sait jamais, ça peut t'aider...

    Joe Le Tigre

  23. #321
    carolinetsesamis

    Re : Micro-adénome hypophysaire

    Citation Envoyé par nonnie Voir le message
    Par contre l'allaitement est fortement contre indiqué car il augmente la production de prolactine et donc la taille de l'adénome.
    Il faut que je me renseigne encore, car le spécialiste qui m'a fait passé l'IRM m'a dit lui au contraire que l'adénome grossissait uniquement pendant la grossesse. L'allaitement n'est pas contre indiqué selon lui.
    Et autre chose, je flipe un max car l'obstétricienne qui me suit n'est pas pour une césa. mais pour un accouchement par voie basse sans effort d'expulsion de ma part (donc sous ventouse) en raison du risque d'hémmorragie. Comment as tu accouché toi ?

  24. #322
    nonnie

    Re : Micro-adénome hypophysaire

    Joe et Caroline !.

    Contente d'avoir trouvé des échos !

    Alors Joe, normallement les rayons devraient faire effet mais dieu sait quand ? On m'a dit qu'il fallait entre qq mois et plusieurs années, et pour tout te dire, je n'y crois plus, peut être a tort. Mais ça fait tellement d'années que je vis avec cette "biiip"... qui me pourrit la vie.
    Ca fait peur quand tu sais que tu n'es plus la personne que tu étais, quand le désir te quitte, malgré un entourage aimant, c'est a devenir dingue !
    Pour le syndrome de Cushing, il va falloir que j'en parle a mon endocrino, je crois que ça a un rapport avec le taux de cortisol, et j'ai regardé qq anciens résultats, et ils étaient corrects ? Je me demande aussi si je ne fais pas une insuffisance hypophysaire... j'ai aussi des raisons de le penser. Tout ceci doit être clair dans ma tête, je ne suis pas du genre a me laisser soigner a l'aveuglette, a avoir une confiance aveugle justement, aux médecins. Je veux comprendre.

    Caroline, écoute moi on m'a fortement (mon endo toujours) déconseillé d'allaiter, alors que je m'en fesais une joie (j'ai allaité mon premier -bien avant l'adénome- pendant 9 mois). Par contre pour la 3ème je m'étais résignée... (j'ai 3 enfants).
    Par contre, pour l'accouchement, je n'ai eu aucune consigne. Tout s'est passé naturellement, avec les efforts que cela implique. Pour ma dernière, ça a mm été un peu long, j'ai du énormément forcer a la fin, et je ne sais pas si c'est ce qui m'a déclenché une hypo glycémie, toujours est il que c'était la 1ère fois que j'en fesais une... par contre pas d'incidence sur l'adénome directement (a ce que je sais...).
    Voila.
    J'ai rv avec mon endo le 4 mars. Je vous raconterai ça.


  25. #323
    nonnie

    Re : Micro-adénome hypophysaire

    Citation Envoyé par Joe Le Tigre Voir le message
    Il semblerait (je l'ai pas encore vérifié) que les adénomes à PRL (prolactine) bloquent l'ovulation chez les femmes, et réduisent la fertilité chez les hommes (baisse en quantité et en qualité des spermatozoïdes).
    Dans ces conditions, ça génère une infertilité PASSAGERE. Le temps de réduire cette PRL.
    L'ennui, c'est que les inhibiteurs de PRL génèrent des effets secondaires (très) déplaisants).

    Joe Le Tigre.

    Je parcours un peu les autres pages, et je me demandais de quels effets il s'agissait, Joe ?

  26. #324
    nonnie

    Re : Micro-adénome hypophysaire

    Citation Envoyé par shadow34 Voir le message
    Bonjour à tous et toutes ,

    Vous trouverez mes divers temoignages sous le nom de shadow34,mais pour faire cour moi aussi j'ai un adenome hypophysaire non sécretant qui mesuré avant l'intervention 24X33X51 mm de diamètre,

    il engaine la carotide droite d'ou la difficulté pour tout enlever en septembre je me suis faite opere et il ont pu en elever 2 cm et d'apres eu c'est tres satisfaisant mais il va falloir que j'y repasse!!!!!

    bref mais symptomes ont quand meme bien diminué mais le moral et la fatigue font toujours le yoyo!!!!!! si vous voulez plus de renseignements n'hésitez pas je reste à votre disposition .

    BON COURAGE à TOUS ET TOUTES.
    Bonsoir, Chadow !
    Ton cas m'interpelle ! Moi a la Timone, ils ont de suite refusé de m'opérer au vu de l'irm, car ma tumeur entoure la carotide. (Gauche je crois...). Je voulais savoir quels genre de symptomes tu avais, et ceux que tu as toujours. Merci !

  27. #325
    VANIAPINTO

    Re : Micro-adénome hypophysaire

    Bonjour à tous
    J'ai 23ans et j'ai un micro adenome, je me suis fait opère en 2004 mais l'opération n'a pas fonctionné.
    Maintenant je suit le traitement "dostimex 0.5" mais mon taux de prolatine est de plus en plus elevé (+ de 200ml).
    Mon problème ce que mon compagnon est moi souhaitons avoir un enfant trés rapidement mais malheureusement je peux pas.
    Je fait appel a vous tous pour me dire quels methodes existe pour avoir un enfant avec cette maladie????
    J'ai penser à la fecondation in vitro es possible???????
    Aider moi STP.
    Cette maladie est vraiment trés dur pour moi je n'arrive pas du tout à l'acepeter.
    Merci.

  28. #326
    shadow34

    Re : Micro-adénome hypophysaire

    Citation Envoyé par nonnie Voir le message
    Bonsoir, Chadow !
    Ton cas m'interpelle ! Moi a la Timone, ils ont de suite refusé de m'opérer au vu de l'irm, car ma tumeur entoure la carotide. (Gauche je crois...). Je voulais savoir quels genre de symptomes tu avais, et ceux que tu as toujours. Merci !


    Salut,

    oui effectivement il entoure la carotide droite, mes symptomes sont fatigue, maux de tete derriere l'oeil et celui là est un peu bizarre mais j'ai un espece de gout dans la bouche comme du sang ou du fer et j'ai des papitations et je me sens vidé!!!!

    non je ne suis pas folle c'est réelement ce que je resens!

    bref mon intervention c'est bien passer il m'en rest eencore mais le neuro chi veux qu'on le fasse petit à petit!
    il espere que la partie du entoure la carotide se libere un peu pour pouvoir l'extreaire par le nez! oui sinon on a la solution de décalotter comme il dise mais là c'est une autre intervention!

    Donc ne nous précipitons pas et on verra le 8 avril à mon IRM de controle et peut etre que la bonne nouvelle arrivera là et qu'il me dira youpi elle à bouger et la prochaine intervention sera la deriere !!!!!

    aller bon courage à toute et tous !!!!!

  29. #327
    Joe Le Tigre

    Re : Micro-adénome hypophysaire

    Citation Envoyé par nonnie Voir le message
    Je parcours un peu les autres pages, et je me demandais de quels effets il s'agissait, Joe ?
    Message 312, page 18.

    Joe Le Tigre

  30. #328
    mh34

    Re : Micro-adénome hypophysaire

    Pour vaniapinto.
    Bonjour et bienvenue sur les forums de FS.
    La première chose : une grossesse peut parfaitement mettre plusieurs mois à survenir dans un couple sans problème de santé particulier ; ça fait combien de temps que vous essayez d'avoir un bébé?

    Ce que je peux vous dire dans tous les cas, c'est qu'une grossesse dans votre cas est possible.
    Ne désespérez pas!
    Votre meilleur interlocuteur est votre médecin traitant, parce qu'il a l'intégralité de votre dossier et qu'il connait votre cas : vous devriez lui poser la question, il pourra si besoin vous renvoyer vers une équipe de PMA.
    Gardez confiance.
    Cordialement.

  31. #329
    nonnie

    Re : Micro-adénome hypophysaire

    Citation Envoyé par VANIAPINTO Voir le message
    Bonjour à tous
    J'ai 23ans et j'ai un micro adenome, je me suis fait opère en 2004 mais l'opération n'a pas fonctionné.
    Maintenant je suit le traitement "dostimex 0.5" mais mon taux de prolatine est de plus en plus elevé (+ de 200ml).
    Mon problème ce que mon compagnon est moi souhaitons avoir un enfant trés rapidement mais malheureusement je peux pas.
    Je fait appel a vous tous pour me dire quels methodes existe pour avoir un enfant avec cette maladie????
    J'ai penser à la fecondation in vitro es possible???????
    Aider moi STP.
    Cette maladie est vraiment trés dur pour moi je n'arrive pas du tout à l'acepeter.
    Merci.
    Bonsoir a tous, et merci pour vos réactions.

    Vaniapinto, si le dostinex n'est pas suffisant pour faire descendre suffisament ton taux de prolactine, et ainsi avoir tes régles, est ce que ce n'est pas possible de "débloquer" cela avec un tt hormonal ?...
    Je sais que chaque cas est unique, mais moi j'ai commencé il y a 6 mois un tt oestro-progestatif, car je suis comme ménauposée. J'ai donc mes règles (a peu près normales) et mon endocrino m'a proposé un second tt pour ovuler m'a t elle dit, si je désirais une grossesse. Je lui ai dit non, merci, j'en ai déja 3, qui, à l'époque (il y a 8 ans) avaient pu arriver effectivement, seulement en prenant un mois le dostinex. (En fait j'ai fait ça pour le second et la dernière). Mais c'est vrai que mon état s'est empiré, et à l'heure actuelle, seul le dostinex ne pourrait pas me rendre fertile, je soupçonne une insuffisance hypophysaire (due aux rayons ?...).

    Bref, pour tes ovulations, je te conseille d'en parler a ton endocrino.



    Shadow, ton message me donne de l'espoir ! Je pense que je reposerai la question pour une éventuelle intervention chirurgicale. C'est le Pr Dufour qui était censé m'opérer avant le verdict : trop mal placée. Mais ça fait 13 ans, les choses ont changées. D'ailleurs je pense passer une énième irm a l'issue de ma consult du 4 mars. Je vous en dirais plus.
    Le gout bizarre dans la bouche, il faudrait que je demande a mon endocrino d'ou ça peut venir...
    En tout cas merci a toi !

    Joe, je vais lire tout ce que je n'avais pas vu... et je te dis.

    Merci a tous !


  32. #330
    Secretlyra

    Re : Micro-adénome hypophysaire

    Certains de vos témoignages me redonnent espoir même si notre cas est différent.

    Nous voulons un enfant ; ce n'est pas moi qui suis concernée par l'adénôme mais mon mari.
    Nous l'avons justement détecté dans notre parcours PMA.
    Sous Parlodel depuis nov 2008, aucune amélioration quant à la spermatogénèse mais peut être est il trop tôt ?

    Je cherche des témoignages concernant des hommes qui ne pouvaient avoir d'enfant en raison d'un adénôme mais qui suite à un traitement (lequel) ont retrouvé leurs fonctions reproductives et ont connu le bonheur d'être père.

    Nous avons essayé de trouver des réponses auprès des nombreux médecins que nous avons rencontrés (2 médecins généralistes, 1 endocrino et 1 neuro-chirurgien ...) mais j'ai peur qu'ils nous donnent espoir par "confort". Plus nos questions sont précises et plus leurs réponses sont évasives.
    Je coinçois aisément que la médecine ne soit pas une science exacte mais nous ne pouvons plus supporter les "soyez patients" ... celà fait maintenant plus de 8 ans que nous patientons ...

    Lyra

Page 11 sur 20 PremièrePremière 11 DernièreDernière

Discussions similaires

  1. adénome hypophysaire paris
    Par peutitepomm dans le forum Contraception, gynécologie, grossesse et sexualité
    Réponses: 3
    Dernier message: 11/03/2008, 12h57
  2. micro adenome hypophysaire
    Par sissi6713 dans le forum Santé et médecine générale
    Réponses: 0
    Dernier message: 14/01/2007, 11h37
  3. Adénome Hypophysaire
    Par brunet griveau valerie dans le forum Santé et médecine générale
    Réponses: 1
    Dernier message: 15/12/2006, 00h45
  4. j'ai un adenome hypophysaire
    Par ilhem10 dans le forum Santé et médecine générale
    Réponses: 1
    Dernier message: 07/11/2006, 22h18