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Micro-adénome hypophysaire



  1. #331
    nonnie

    Re : Micro-adénome hypophysaire


    ------

    Bonjour a tous !

    Secret lyra, combien a t il de taux de prolactine ton mari ? Et est ce qu'il envisage une intervention chirurgicale ? Si non, pourquoi ?...

    -----

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  3. #332
    Secretlyra

    Re : Micro-adénome hypophysaire

    Nonnie,

    Mon mari avait un taux de prolactine à 480 ng quand on l'a découvert. Sous Parlodel, au bout d'un mois de traitement, son taux est passé à 40 ng.
    L'adénome est mixte (prolactine + hormone de croissance) ce qui le rend un peu plus complexe.
    De plus, au vu de l'IRM, le neuro-chirurgien nous a expliqué qu'il était incursif et il ne pourra pas le retirer complètement.

    L'équipe médicale en charge de notre dossier se donne 3 mois de réflexion avant l'intervention (inévitable) et nous avons une série de nouveaux examens à faire pendant ces 3 mois.

    Prochain RDV : endocrinologue le 28.02 pour les ordonnances de prolongation de traitement et liste d'examens.

  4. #333
    nonnie

    Re : Micro-adénome hypophysaire

    OK. Il va falloir encore faire preuve de patience jusque la.

    Vous nous tiendrez au courant ?

    Bon courage !

  5. #334
    imensse

    j'ai depuis une 6ans un micro adénome hypophysere

    Bonjour à tous,

    je suis nouvelle sur ce site et je trouve vos discussions très intéressantes et instructives...
    Je voudrais vous faire part de mon problème : j'ai depuis une 6ans un micro adénome hypophysere.le taux de prolactine élevé;j pri des medicamentet ds traitement pour faire baisser la prolactinee.et dans mes dernier bilan le docture ma di que le prolactine et reglé mais malegré ca jai encore de lait au sein?? jen sai pa! .j souffre souvent de maux de tete aider moi j peur de ne plus avoir des enfants j suis celebatere et j serai marié cet été.svp aider moi

  6. #335
    VANIAPINTO

    Re : Micro-adénome hypophysaire

    Avec mon ami on n'est ensemble depuis maintenant 6 ans on n'a fait tous les test de 5VIH)... donc on se protège plus depuis 2 an.
    Et depuis tt se temps pas de bébé en vue!!!!!!! lol
    Mais depuis un certain temps on n'en souhaite vraiment un mais il ne vien pas je sais plus koi faire.
    Aider moi!!!!

    Merci a tous.

  7. #336
    nonnie

    Re : Micro-adénome hypophysaire

    Imensse et Vaniapento,

    je comprends votre impatience et votre frustration. Pour ma part, j'ai eu deuxbeaux enfants uniquement grace au dostinex, qui avait bien fait chuter mon taux de prolactine. Si vous avec d'autres pb a cause de votre adénome, vous pouvez toujours demander un tt hormonal pour provoquer des ovulations... mais comment vous dire dans quelle mesure ça va marcher : d'une, je ne suis pas endocrino, et de deux je ne connais pas vos cas. (Siège de la tumeur, etc...).

    Je suis autant desespérée que vous, j'ai un macro-adénome, de plus inopérable car il entoure l'artère carotide interne...

    La seule chose a faire, c'est de "harceler" l'endocrinologue qui vous suit, posez lui des questions, sur votre pathologie, et les remèdes envisageables.

    Allez les amis, haut les coeurs, on va y arriver !

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  9. #337
    Joe Le Tigre

    Re : Micro-adénome hypophysaire

    Citation Envoyé par nonnie Voir le message
    Imensse et Vaniapento,

    La seule chose a faire, c'est de "harceler" l'endocrinologue qui vous suit, posez lui des questions, sur votre pathologie, et les remèdes envisageables.
    Ou alors, changez-en...

    Joe Le Tigre.

  10. #338
    Joe Le Tigre

    Re : j'ai depuis une 6ans un micro adénome hypophysere

    Citation Envoyé par imensse Voir le message
    Bonjour à tous,

    jj souffre souvent de maux de tete aider moi j peur de ne plus avoir des enfants j suis celebatere et j serai marié cet été.svp aider moi
    Salut Immensse,
    Et bienvenue chez nous.

    Pour ce qui est de tes maux de tête, il est très probable que ton adénome appuie sur quelque chose (nerfs optiques, par exemple).
    Ca devrait se voir sur ton IRM.
    Au fait, la dernière remonte à quand ?

    Je te suggère de te faire faire un champ visuel, chez un orthoptiste (examen non invasif : juste regarder dans un appareil et appuyer sur un bouton quand tu perçois une petite lumière).
    Si ton champ visuel est perturbé, c'est que ton adénome appuie sur tes nefs optiques.
    Il est souhaitable d'opérer pour éviter que l'adénome ne continue de grossir et s'approche de trop près des carotides internes = galères. Voir plus haut...

    Joe Le Tigre.

  11. #339
    nonnie

    Re : Micro-adénome hypophysaire

    Citation Envoyé par Joe Le Tigre Voir le message
    Ou alors, changez-en...

    Joe Le Tigre.
    Bonjour, Joe !

    Oui enfin ce n'est pas chose aisée... je vis en Vaucluse, et aucun n'est assez compétent pour suivre l'évolution de mon adénome. J'ai vu un endocrino a Carpentras qui passe son temps a me tripoter les seins, et qui s'occupe que de diabète par ailleurs... un autre a Orange qui m'a carrément dit qu'il n'était pas compétent...
    Il y en a une -parait il- très bien a Avignon, mais c'est quand mm a la Timone que je me sens le + en sécurité, et mon chir est sur place au cas ou, les irm je les fais la bas, ainsi que tout mon dossier depuis de nombreuses années. J'ai le 100 % pour les trajets car j'ai plus de 200 bornes a chaque fois pour y aller.
    Voila...

  12. #340
    nonnie

    Re : Micro-adénome hypophysaire

    Imensse, c'est sur que supporter maux de tête a répétition n'est pas agréable, et ton endocrino a le devoir d'envisager des solutions avec toi...

  13. #341
    Joe Le Tigre

    Re : Micro-adénome hypophysaire

    Citation Envoyé par nonnie Voir le message
    Oui enfin ce n'est pas chose aisée...
    Je rigoleuuuu

    Citation Envoyé par nonnie Voir le message
    je vis en Vaucluse, et aucun n'est assez compétent pour suivre l'évolution de mon adénome. J'ai vu un endocrino a Carpentras qui passe son temps a me tripoter les seins
    Tiens... ça c'est une idée : je vais m'installer endocrino

    Citation Envoyé par nonnie Voir le message
    mais c'est quand mm a la Timone que je me sens le + en sécurité, et mon chir est sur place au cas ou, les irm je les fais la bas, ainsi que tout mon dossier depuis de nombreuses années.
    Très bonne réputation. Reste à Marseille.

    Joe Le Tigre

  14. #342
    nonnie

    Re : Micro-adénome hypophysaire

    Merci !



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  16. #343
    nonnie

    Re : Micro-adénome hypophysaire

    Euh... bonjour !

    Personne sur le forum ces jours ci ?...

  17. #344
    nonnie

    Re : Micro-adénome hypophysaire

    Bonjour !

    J'ai trouvé un forum pour parler toute seule on dirait !

    Bon ben pour relancer la discut, je vais vous donner les dosages que j'ai a faire pour ma prise de sang, et j'attends vos avis...
    (L'écriture est très mauvaise bien sur... )

    - S4OT - G6IT - X9T
    - Cholesterol total
    - Tryglycérides
    - HDL LDL cholesterol
    - Ez
    - IRL

    Et j'ai rajouté, comme ça n'y était pas : cortisol et prolactine

  18. #345
    Joe Le Tigre

    Re : Micro-adénome hypophysaire

    Citation Envoyé par nonnie Voir le message
    Euh... bonjour !

    Personne sur le forum ces jours ci ?...
    Ben, c'est pas tous les jours dimanche

    Joe le Tigre

  19. #346
    nonnie

    Re : Micro-adénome hypophysaire

    Bigre ! C'est le désert !...

  20. #347
    myoper

    Re : Micro-adénome hypophysaire

    Bonjour,
    Citation Envoyé par nonnie Voir le message
    J'ai vu un endocrino a Carpentras qui passe son temps a me tripoter les seins...
    http://cat.inist.fr/?aModele=afficheN&cpsidt=9242406

  21. #348
    nonnie

    Re : Micro-adénome hypophysaire

    Oui mais quand même !

    Mon endocrino de la Timone ne le fait pas a chaque fois...

    Ceci dit, merci pour le lien, je ne manquerai pas de lui parler de l' "épithélioma lobulaire" ; dont je ne connaissais pas l'existence.

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  23. #349
    nonnie

    Re : Micro-adénome hypophysaire

    Résultat des analyses : lundi.

  24. #350
    nonnie

    Re : Micro-adénome hypophysaire

    Salut !
    Comment vous allez bien par ici ?

  25. #351
    Joe Le Tigre

    Re : Micro-adénome hypophysaire

    Citation Envoyé par nonnie Voir le message
    Salut !
    Comment vous allez bien par ici ?
    Comme je vois que tu es toute seule sur le forum, ben, je viens te tenir un peu compagnie
    Et, pour répondre à ta question : moi, ça va. Merci.
    J'ai l'air un peu égoïste, comme ça, mais si ça peut rassurer mes camarades de jeu : en effet, on peut revivre après une opération d'un adénome

    Joe Le Tigre

  26. #352
    nonnie

    Re : Micro-adénome hypophysaire

    Bonjour, Joe ! Et merci pour la compagnie !

    En ce qui concerne l'opération, de toute façon avec mon hypophyse endomagée, ça n'arrangerait pas grand chose...

    Bon j'ai eu mes résultats, c'est pas terrible... c'est parti.

    ACTH : 15,8 ng/l (a 8h45) norme : 10,3 à 48,3 ng/l

    hGH (hormone de croissance) : 0,5 mUI/l norme : < 10,0

    TSH : 0,95 mUI/l norme : 0,25 à 5,00

    PROLACTINE : 41,0 Ng/ml norme : <20 ng/ml

    CORTISOL à 8 h : 105,6 ng/ml norme : 55 à 280

    CHOLESTEROL TOTAL : 2,56 g/l norme : < 2,00

    TRIGLYCERIDES : 2,06 g/l norme : 0,4 à 1,40

    Et je vais demander ce soir a mon généraliste a faire les T3 et T4.

    En ce qui concerne l'hormone de croissance, a quel dosage on peut considérer être en insuffisance ?...

    Voila bonne journée a tous.

  27. #353
    nonnie

    Re : Micro-adénome hypophysaire

    En fait les t3 et t4 parce que je voudrais avoir confirmation que je ne suis pas en hypo thyroidie, et je vais aussi demander a mon endocrino si c'est utile de vérifier aussi les surrénales. Puisque je pars pour être en insuffisance, autant tout controler. Et voir si je n'ai pas besoin de prendre des hormones que mon hypophyse ne peut secréter puisque l'anté-hypophyse est de moins en moins capable de stimuler ces glandes.

    Pour l'instant, seule l'insuffisance gonadique est reconnue et traitée. (Par oestrogènes : divina).

    Je ne sais toujours pas pourquoi j'ai pris plus de 25 kg et pourquoi je suis constament fatiguée, j'ai du mal a me concentrer etc... voila le pourquoi de mes investigations... tant que je ne saurais pas, je n'aurai pas la paix. Je veux redevenir "moi".

  28. #354
    Joe Le Tigre

    Re : Micro-adénome hypophysaire

    Citation Envoyé par nonnie Voir le message
    Bonjour, Joe ! Et merci pour la compagnie !

    En ce qui concerne l'opération, de toute façon avec mon hypophyse endomagée, ça n'arrangerait pas grand chose...

    Bon j'ai eu mes résultats, c'est pas terrible... c'est parti.

    ACTH : 15,8 ng/l (a 8h45) norme : 10,3 à 48,3 ng/l

    hGH (hormone de croissance) : 0,5 mUI/l norme : < 10,0

    TSH : 0,95 mUI/l norme : 0,25 à 5,00

    PROLACTINE : 41,0 Ng/ml norme : <20 ng/ml

    CORTISOL à 8 h : 105,6 ng/ml norme : 55 à 280

    CHOLESTEROL TOTAL : 2,56 g/l norme : < 2,00

    TRIGLYCERIDES : 2,06 g/l norme : 0,4 à 1,40

    Et je vais demander ce soir a mon généraliste a faire les T3 et T4.

    En ce qui concerne l'hormone de croissance, a quel dosage on peut considérer être en insuffisance ?...

    Voila bonne journée a tous.
    Tu dis que tes résultats sont pas terribles... moi, je dis que c'est pas si mal. Il n'y a que la PRL qui est un peu élevée, mais le reste est plutôt satisfaisant.

    Le cholestérol n'a rien à voir avec l'hypophyse (enfin je crois...), Quant aux triglycérides, c'est un problème de foie, non ?

    Pour l'hormone de croissance, j'en sais rien. Moi, j'avais, selon les époques, entre 0.1 et 0.8.
    Mais ça doit évoluer avec l'âge. C'est plus gênant d'être en insuffisance à 15 ans qu'à 50...

    Par ailleurs, tu dis qu'une opération n'arrangerai pas grand chose, du fait de ton hypophyse endommagée. Tu n'as pas de compression ? Si l'hypophyse a morflé, c'est qu'elle était probablement comprimée...

    Enfin , c'est pas simple, j'ai pas la prétention de remplacer tes toubibs...

    Joe Le Tigre

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  30. #355
    Joe Le Tigre

    Re : Micro-adénome hypophysaire

    Citation Envoyé par nonnie Voir le message
    En fait les t3 et t4 parce que je voudrais avoir confirmation que je ne suis pas en hypo thyroidie, et je vais aussi demander a mon endocrino si c'est utile de vérifier aussi les surrénales.
    Ton ACTH est pas trop mauvaise. et c'est elle qui pilote les corticosurrénales

    Citation Envoyé par nonnie Voir le message
    Puisque je pars pour être en insuffisance, autant tout controler. Et voir si je n'ai pas besoin de prendre des hormones que mon hypophyse ne peut secréter puisque l'anté-hypophyse est de moins en moins capable de stimuler ces glandes.
    effectivement, il te faut faire le complet shampooing-barbe (si je peux me permettre )

    Citation Envoyé par nonnie Voir le message
    Pour l'instant, seule l'insuffisance gonadique est reconnue et traitée. (Par oestrogènes : divina).

    Je ne sais toujours pas pourquoi j'ai pris plus de 25 kg et pourquoi je suis constament fatiguée, j'ai du mal a me concentrer etc... voila le pourquoi de mes investigations... tant que je ne saurais pas, je n'aurai pas la paix. Je veux redevenir "moi".
    Le ré-equilibrage par les hormones de substitution est trèèès délicat. Et avant tout, il faut exactement savoir ce qui cloche; et comme rien n'est immuable...

    Joe Le Tigre

  31. #356
    nonnie

    Re : Micro-adénome hypophysaire

    Bonsoir Joe !

    Merci pour les petites précisions !
    Ce que m'a dit le toubib, c'est que -comme tu dis- c'est pas la peine de faire les t3 et t4 car tsh bonne.

    Mais d'autres investigations et j'ai une écho de la thyroides car nodule.

    Sinon je vais a Marseille le 4.

    J'en aurais d'autres a raconter.

    (PS Hypophyse endomagée par les rayons gamma... enfin ce n'est qu'une supposition : je n'avais pas mes règles a cause de l'hyperprolactinémie, et maintenant que je n'ai plus l'hp, je suis quand mm obligée de prendre un tt pour avoir mes cycles )

  32. #357
    Secretlyra

    Re : Micro-adénome hypophysaire

    Bonjour Tout le Monde !

    Pour nous, le RDV du 28 c'était donc hier.

    L'endocrino avait reçu les conclusions du neuro-chirurgien par courrier.

    Concrètement, il nous faut bien refaire tous les examens pour prendre qu'ils puissent prendre une décision.
    Il semblerait qu'ils ne s'orientent pas forcément vers la voie chirurgicale.

    On lui a mis un peu la pression expliquant que notre projet PMA dépendait aussi de la réaction de l'organisme aux traitements et que, mine de rien, nous commençons à vieillir ...

    Ca l'a fait réfléchir... elle en a conclu que nous avions raison et qu'il y allait falloir accélérer les choses. (ouf ... enfin quelqu'un qui commence à nous écouter).
    Donc, c'est reparti pour l'IRM et la demi-journée à Cochin. Elle va voir pour qu'on ait celà au plus vite.

    Ensuite, ils devraient se réunir pour prendre la décision : chirurgie + petits traitements ou gros traitements (Prolactine + injections contre hormone de croissance + autres traitements hormonaux)

    Pas à pas, nous avançons.

  33. #358
    Joe Le Tigre

    Re : Micro-adénome hypophysaire

    Citation Envoyé par nonnie Voir le message
    Bonsoir Joe !

    (PS Hypophyse endomagée par les rayons gamma... enfin ce n'est qu'une supposition : je n'avais pas mes règles a cause de l'hyperprolactinémie, et maintenant que je n'ai plus l'hp, je suis quand mm obligée de prendre un tt pour avoir mes cycles )
    Ah.... ces saloperies rayons... La précision (2 à 3 mm au mieux) n'est pas suffisante pour traiter une glande comme l'hypophyse.
    Traiter un cancer du sein, par exemple, là, ça le fait : autour y a que de la viande. Mais pour le reste...

    J'ai une copine qui a eu un assez gros adénome (5 cm) sur l'épiphyse. Très mal placé, ça (regardez un plan, pour ceux qui sont curieux). L'opération trèèèès délicate avait été un franc succès. Le chirurgien (l'associé de celui qui m'a opéré) avait reçu les félicitations de toute la clinique. Travail admirable.
    Mais, (parce qu'il y a un mais)... l'IRM de contrôle a été interprétée par un ancien plombier reconverti en radiologie. Bilan : plusieurs mois de rayons pour RIEN !!! Et depuis, ma copine, ben, c'est plus trop ça...

    Alors, les rayons, ben, j'espère ne pas avoir un jour à me trouver devant le choix de les accepter ou non.

    Joe Le Tigre.

  34. #359
    myoper

    Re : Micro-adénome hypophysaire

    Citation Envoyé par Joe Le Tigre Voir le message
    La précision (2 à 3 mm au mieux) n'est pas suffisante pour traiter une glande comme l'hypophyse.
    Cela va dépendre de la technique utilisée, de 0.3 jusqu'a 1-2 mm, en général on estime la précision au millimètre.
    http://www.assomegalie.org/content/view/6/16/
    http://www.neurochirurgie.ma/admin_f...amma_Knife.pdf
    En ce qui concerne les indications;
    http://www.jle.com/en/revues/medecin...0A/AA/breve.md
    Dernière modification par myoper ; 01/03/2009 à 20h25.

  35. #360
    Joe Le Tigre

    Re : Micro-adénome hypophysaire

    Citation Envoyé par myoper Voir le message
    Cela va dépendre de la technique utilisée, de 0.3 jusqu'a 1-2 mm, en général on estime la précision au millimètre.
    La technique progresse, et c'est très bien.
    Mais cela sous entend :
    - des appareils parfaitement réglés,
    - une totale maîtrise de l'opérateur.

    Il n'en n'est pas moins vrai qu'il y a eu un récent (quelques mois) scandale dans je ne sais plus quel hôpital, où les malades avaient reçu des dose (beaucoup) trop élevées de rayons... Il serait peut-être bon que les malades devant recevoir de tels traitements aujourd'hui soient informés de l'endroit où il ne faut pas aller.

    Mais je comprends tout à fait qu'il puisse exister des cas où, l'adénome n'étant pas accessible, on n'a pas trop le choix...

    Après c'est le choix du malade : risquer l'attaque de l'hypophyse, ce qui veut dire hormones de substitution à vie, ou garder son adénome, avec tout ce que ça comprend comme problèmes. L'éternel rapport bénéfices/risques.

    Joe Le Tigre.

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