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Micro-adénome hypophysaire



  1. #391
    Lysvie

    Re : Micro-adénome hypophysaire

    Bonjour à tous !

    Tout comme liemea me voilà enfin inscrite après avoir patienment lu tous les postes de ce sujet

    J'ai également été diagnostiquée avec un micro-adénome (5mm) sur l'hypophyse avec très haut taux de prolactine (2286mU/L alors que la normale est entre 102-496).

    Je viens tout juste de commencer mon traitement Parlodel. C'est encore un peu tôt pour juger de l'efficacité du traitement surtout que sur conseil de mon endocryno je commence graduellement pour réduire les effets secondaires (je suis à 1/2 cachet le matin et 1 entier le soir et pense augmenter à 1 cachet matin et soir durant le week-end). Pour l'instant les maux de tête sont toujours là et la fatigue encore plus présente qu'avant mais bon j'espère que ça passera rapidement !

    Je n'ai malheureusement pas le temps de m'étaller plus longuement pour aujourd'hui mais reviendrai très prochainement avec mes 1000 questions sur le sujet


    A tout bientôt et bonne soirée à tous

    -----


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  3. #392
    wawa76

    Re : Micro-adénome hypophysaire

    Bonjour à toutes et à tous... j'ai le même problème: adénome hypophysaire, et mon médecin traitant m'a conseillé l'opération, mais voilà j'ai très très peur je m'en rends malade. Surtout quand j'ai vu ce qu'il se passait dans les messages précédents... je pense qu'il faut quand même du courage! et puis à 20 ans se faire opérer de ça, j'ai vraiment pas envie même si je n'ai pas le choix... si des personnes arrivent à me rassurer!!

  4. #393
    Joe Le Tigre

    Re : Micro-adénome hypophysaire

    Citation Envoyé par wawa76 Voir le message
    Bonjour à toutes et à tous... j'ai le même problème: adénome hypophysaire, et mon médecin traitant m'a conseillé l'opération, mais voilà j'ai très très peur je m'en rends malade. Surtout quand j'ai vu ce qu'il se passait dans les messages précédents... je pense qu'il faut quand même du courage! et puis à 20 ans se faire opérer de ça, j'ai vraiment pas envie même si je n'ai pas le choix... si des personnes arrivent à me rassurer!!
    Salut wawa 76,

    Il est vrai que c'est impressionnant... Je disais ça moi aussi : pas question de me faire opérer!
    Mais il m'a fallu me rendre à la raison.

    En fait, c'est pas si terrible. Et ça se fait très bien.
    Je te suggère de lire tous mes messages. J'y explique comment ça se passe, et comment j'en ai été trèèès satisfait.

    Si tu veux plus de précisions, passe moi ton mail en MP. Je te dirai tout

    Joe Le Tigre.

  5. #394
    Secretlyra

    Re : Micro-adénome hypophysaire

    Voilà un petit bout de temps que je n'étais pas passée.

    De notre côté, les choses ont finalement peu évolué.

    Suite aux derniers contrôles (IRM et bilan sanguin), l'adénôme traité par Parlodel n'a absolument pas diminué.

    Le neuro-chirurgien refuse d'opérer pour le moment car les risques d'endommager l'hypophyse plus qu'elle ne l'est déjà sont trop importants.

    Mon mari entame donc un nouveau traitement.
    Il arrête le Parlodel (pris tous les jours) et doit le remplacer par du Dostinex (pris 1 fois par semaine).
    En parallèle, il va avoir une injection de Somatuline par mois (pour contrer les effets de l'hormone de croissance).

    Y a t'il des effets indésirables à la prise de Dostinex ? Il semblerait qu'il y ait 8 comprimés dans le flacon et qu'il faille absolument jeter les comprimés non consommés après 1 mois, rencontrez vous le même problème ?

    Y en a t'il parmi vous qui ont eu des injections de Somatuline ? Comment les avez vous supportées ?

    Merci pour vos réponses ... pour nous, c'est vraiment le coup de massue et l'impression d'être dans le flou tout le temps.

  6. #395
    Joe Le Tigre

    Re : Micro-adénome hypophysaire

    Citation Envoyé par Secretlyra Voir le message
    Le neuro-chirurgien refuse d'opérer pour le moment car les risques d'endommager l'hypophyse plus qu'elle ne l'est déjà sont trop importants.
    Je ne le répèterai jamais assez : "prendre TOUJOURS plusieurs avis".
    Donc, prends tes analyses et IRM sous le bras, traverse la France s'il le faut, et va voir un autre neurochir.
    Le tien a peut-être raison, mais il est peut-être aussi possible qu'il ne veuille pas opérer parce qu'il ne s'en sens pas capable... ou qu'il n'est pas équipé pour réaliser une opération un peu délicate...

    Citation Envoyé par Secretlyra Voir le message
    Y a t'il des effets indésirables à la prise de Dostinex ? Il semblerait qu'il y ait 8 comprimés dans le flacon et qu'il faille absolument jeter les comprimés non consommés après 1 mois, rencontrez vous le même problème ?
    Il y a "toujours" des effets indésirables. Pour tout !
    Là, c'est : nausées, vomissements, céphalées, étourdissements, vertiges, douleurs abdominales, constipation, asthénie. Mais ton mari peut tout aussi bien n'en n'avoir aucun...
    Il y a également tout une tartine de "mises en garde" et "précautions d'emploi"...

    Citation Envoyé par Secretlyra Voir le message
    pour nous, c'est vraiment le coup de massue et l'impression d'être dans le flou tout le temps.
    Je comprends très bien votre désarroi.

    Je redonne un conseil qui vaut ce qu'il vaut : pourquoi ne pas tenter d'aller voir un acupuncteur ? Ça peut peut-être lui diminuer sa PRL naturellement... Moi, j'ai été content de l'acupuncture, mais je ne suis certainement pas le seul au monde pour qui ça marche. Aujourd'hui, mon amélioration a atteint ses limites : je vais plutôt bien. Je revois mon toubib une fois toutes les 6 semaines. Pour une "séance d'entretien".

    Allez, bon courage,

    Joe Le Tigre.

  7. #396
    myoper

    Re : Micro-adénome hypophysaire

    Citation Envoyé par Joe Le Tigre Voir le message
    ...possible qu'il ne veuille pas opérer parce qu'il ne s'en sens pas capable... ou qu'il n'est pas équipé pour réaliser une opération un peu délicate...
    Si un neurochir n'a pas les capacités ou le matériel pour une telle intervention (ce que j'ai du mal à concevoir), il devrait ne pas suivre ce genre de pathologies ou changer de métier.
    Ceci-dit certains ont tendance a se spécialiser dans ce type de tumeurs...

    Citation Envoyé par Joe Le Tigre Voir le message
    pourquoi ne pas tenter d'aller voir un acupuncteur ?
    Ce n'est pas une indication validée, il faut donc éviter de donner ce conseil sur un forum (...ici).
    Bon WE.

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  9. #397
    Joe Le Tigre

    Re : Micro-adénome hypophysaire

    Citation Envoyé par myoper Voir le message
    Ce n'est pas une indication validée, il faut donc éviter de donner ce conseil sur un forum (...ici).
    Bon WE.
    Cher ami,
    Comme tu n'es pas sans le savoir, un acupuncteur est AVANT TOUT un médecin.
    Pour en arriver là, il a dû se spécialiser (plusieurs années) après son doctorat en médecine. Je ne vois donc pas pourquoi il faut éviter, sur un forum (comme celui-ci) de conseiller à un patient d'aller consulter telle catégorie de médecins, en l'occurrence, les acupuncteurs, si cela peut les soulager, ou améliorer leur état.
    N'oublions pas qu'il existe à Nîmes, un service spécialisé dans l'acupuncture, qu'aucun médecin digne de ce nom n'oserait dénigrer.

    Maintenant, si l'acupuncture ne peut pas apporter une aide pour cette pathologie, je pense que le seul habilité à en juger, c'est l'acupuncteur lui-même

    Je n'ai en aucun cas parlé de charlatans qui vos soignent avec des bougies ou des passes magnétiques.
    Quoique... quand j''ai été brûlé il y a 30 ans, suite à un accident de voiture, j'ai été bien content de remettre ma souffrance entre les mains d'un magnétiseur. DANS L'INSTANT, je n'ai plus ressenti aucune douleur... Et les soins conventionnels (qu'il n'avait jamais été question d'arrêter) ont poursuivi ma guérison.

    Joe Le Tigre.
    Dernière modification par Joe Le Tigre ; 17/05/2009 à 18h39.

  10. #398
    myoper

    Re : Micro-adénome hypophysaire

    Citation Envoyé par Joe Le Tigre Voir le message
    Comme tu n'es pas sans le savoir, un acupuncteur est AVANT TOUT un médecin.
    Justement, c'est loin d'être le cas. Sinon, je n'aurais pas relevé.
    Il y a eu des travaux de fait, surtout sur la douleur mais tout cela reste expérimental et adjuvant.

    Citation Envoyé par Joe Le Tigre Voir le message
    ... le seul habilité à en juger, c'est l'acupuncteur lui-même.
    C'est, d'une manière générale en médecine, le niveau de preuve atteint par les études faites sur ces traitements.
    Dernière modification par myoper ; 17/05/2009 à 18h50.

  11. #399
    TITI05

    Re : Micro-adénome hypophysaire

    bonjour,

    je viens depuis un moment sur ce site mais aujourd'hui j'ai vraiment envie d'y participer...

    Alors voilà, j'ai 25 ans....A l'arret de ma pilule en octobre, mes règles ne sont pas revenues...de là ma gynéco m'a prescrit une prise de sang , résultat : taux de prolactine 161..Donc IRM et découverte d'un adénome hypophisaire de 10 mm.

    Ma gynéco (également endocrino) pense que l'opération est la solution la + adaptée...J'ai rencontré un neurochirurgienà Marseille , il m'a laissé le choix entre l'opération et le traitement...J'ai choisi le traitement mais maintenat je ne sais plus...Au départ je voulais vraiment me faire opérer comme ça c'est fait on en parle plus ...Mais lors du rdv avec le neuro chir, il m' parlé des risques (10 % de risques que l'hypophise soit abîmée) j'ai eu peur...Aujurd'hui je culpabilise, j'angoisse...J'ai commencé le dostinex que je supporte bien pour l'instant...Mais je me dis que prendre un traitement toute ma vie ce n'est pas la meilleure solution...Autour de moi les avis sont partagés, mafamille, mon copain me disent de me faire opérer, des amis qui bossent ds le médical sont + réservés...

    je ne sais plus quoi faire, le choix est la chose la + difficilleds la vie...Le professeur (qui est très bien) m'a dit d'essayer le traitement et si il ne me convient pas de passer par l'opération...Mais avec tout ça j'ai l'impression de perdre mon temps...Savez quels sont les risques si l'hypophyse est abimée lors de l'opération ???

    Mercide vos réponses et de vos conseils, je ne sais plus où j'en suis

    A bientot

    Laetitia

  12. #400
    JCLOP

    Re : Micro-adénome hypophysaire

    en réponse a TTIT05
    Concernant l hypophyse , je ne l ai plus car en 1980 en l'enlevait entierement .
    et je vis comme ça et cela va pas mal globalement et prendre un traitement a vie ne doit pas t inquiéter , il ya tellement de chose que lon fait quotidiennement a vie que ce nest pas dramatique. a toi de prendre ta décision
    l opération nest absolument pas douloureuse .voila mon point de vue

  13. #401
    myoper

    Re : Micro-adénome hypophysaire

    Citation Envoyé par TITI05 Voir le message
    il m' parlé des risques (10 % de risques que l'hypophise soit abîmée)
    ...Savez quels sont les risques si l'hypophyse est abimée lors de l'opération ???
    Un lien de la sfnc qui précise un peu tout ça:
    http://www.unilim.fr/sfnc-test/spip.php?article27

  14. #402
    wawa76

    Re : Micro-adénome hypophysaire

    voila je suis allée voir le neurochirurgien a rouen (très gentil) et là, il m'a scotché: il ne sait pas ce que j'ai; il veut l'avis d'un confrère... je n'avais pas regardé l'irm que j'avais passée il y a trois semaines, mais quand il me l'a montrée, une grande surprise: il m'a montré l'hypophyse, et ma dit que la masse blanche c'était le truc dit "inhabituel"... (je précittse, et sans exagérer que cette masse blanche prend les 3/4 de lhypophyse, soit un quart qui reste sain...) Je ne sais plus trop quoi penser maintenant, et cette information me pertube de plus en plus

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  16. #403
    Joe Le Tigre

    Re : Micro-adénome hypophysaire

    Citation Envoyé par myoper Voir le message
    Justement, c'est loin d'être le cas. Sinon, je n'aurais pas relevé.
    Pardonne moi mais, que faut-il entendre par là ?
    Qu'il existe des acupuncteurs (très nombreux) qui ne sont pas médecins ?
    Je sais que les digipuncteurs (qui travaillent par pression des doigts) ne sont pas médecins, eux. Mais ce n'est pas tout à fait pareil.


    Citation Envoyé par myoper Voir le message
    Il y a eu des travaux de fait, surtout sur la douleur mais tout cela reste expérimental et adjuvant.
    Le problème de la douleur est tout autre... Quand on a mal, on est prêt à accepter n'importe quoi. Y compris les traitements chimiques (médicaments plus ou moins dangereux).
    Dans mon cas, j'ai été très heureux d'avoir pu être soulagé par un magnétiseur (donc non médecin).
    Qu'a-t-il fait? J'en sais rien du tout... en tous cas une chose est sûre : il ne m'a pas touché. Mais ça a marché quand même. C'est ce que l'on appelle "le don d'arrêter le feu".


    Citation Envoyé par myoper Voir le message
    C'est, d'une manière générale en médecine, le niveau de preuve atteint par les études faites sur ces traitements.
    Ce que je veux dire c'est que ce n'est pas parce qu'il n'est pas possible d'expliquer scientifiquement quelque chose que cette chose n'existe pas...

    Joe Le Tigre.

  17. #404
    TITI05

    Re : Micro-adénome hypophysaire

    Bonjour et merci d'avoir répondu à ma question...Je vais encore réfléchir un peu, je vous donnerai d mes nouvelles.

    Bien à vous

    Laetitia

  18. #405
    Joe Le Tigre

    Re : Micro-adénome hypophysaire

    Citation Envoyé par myoper Voir le message
    Si un neurochir n'a pas les capacités ou le matériel pour une telle intervention (ce que j'ai du mal à concevoir), il devrait ne pas suivre ce genre de pathologies ou changer de métier.
    Ceci-dit certains ont tendance a se spécialiser dans ce type de tumeurs....
    Ce que je veux dire, c'est que c'est comme pour tout : que ce soit pour les coiffeurs, les garagistes, ou les avocats, par exemple, il y en a de bons, et il y en a de moins bons. Et malheureusement, en médecine (où tu joues ta vie, et non une simple auto à réparer), c'est pareil. D'autant plus que là, il n'y a pas obligation de résultat, mais seulement de moyens.

    Pour preuve, le neurochir de WAWA 76 est complètement largué...

    Joe Le Tigre

  19. #406
    myoper

    Re : Micro-adénome hypophysaire

    Citation Envoyé par Joe Le Tigre Voir le message
    Qu'il existe des acupuncteurs (très nombreux) qui ne sont pas médecins ?
    Oui, c'est exactement ça.

    Citation Envoyé par Joe Le Tigre Voir le message
    Ce que je veux dire c'est que ce n'est pas parce qu'il n'est pas possible d'expliquer scientifiquement quelque chose que cette chose n'existe pas...
    Tout a fait d'accord. Mais un médecin est censé (censé, car par choix ou par obligation, ce n'est pas toujours le cas) donner des soins (...) fondés sur des données acquises de la science (cf code de déontologie).
    C.a.d. utiliser des techniques éprouvées et validées, surtout quand celles-ci sont disponibles pour une pathologie donnée.

    Citation Envoyé par Joe Le Tigre Voir le message
    Ce que je veux dire, c'est que c'est comme pour tout : que ce soit pour les coiffeurs, les garagistes, ou les avocats, par exemple, il y en a de bons, et il y en a de moins bons. Et malheureusement, en médecine (où tu joues ta vie, et non une simple auto à réparer), c'est pareil. D'autant plus que là, il n'y a pas obligation de résultat, mais seulement de moyens.

    Pour preuve, le neurochir de WAWA 76 est complètement largué...
    Conclusion bien hative: largué ou prudent ?
    Car non convaincu complétement d'un d'un diagnostic qui peut engager le pronostic vital via un acte de chirurgie et donc ne prenant pas de décision sur un examen complémentaire ou un compte-rendu de quelques lignes qui ne lui parait pas suffisamment probant.
    Consciencieux ou doué ne veut pas dire devin.
    Contrairement au garagiste, il se trouve devant une machine non conçue par l'homme et bien plus complexe qu'un 747.

    C'est la différence avec les professions citées qui peuvent sauter sur une conclusion sans se préoccuper plus que cela des conséquences.
    C'est une des raisons pour lesquelles cette profession a une formation longue, très encadrée et sanctionnée par des examens tout le long du cursus (puis suivie d'une formation continue et dont la pratique est surveillée) afin que le plus mauvais d'entre eux soit a même de pratiquer sans risques et a bon escient les techniques devant être utilisées dans la spécialité.
    Il existe des ratés mais a priori moins qu'ailleurs et la formation continue (entre autre) est la aussi pour diminuer ce risque.
    Car si il n'y a pas d'obligation de résultat, il ne peut pas faire n'importe quoi n'importe comment, il est censé appliquer une thérapeutique reconnue et validée qui apporte le maximum de bénéfices compte tenu des risques encourus dans un cas précis et doit pouvoir l'argumenter.
    Et en effet, s'il ne s'en sent pas capable il doit passer la main, contrairement aux autres professions (qui sont commerciales) qui peuvent faire ce qu'ils croient bien (pour le client ou pour elles mêmes).
    Dernière modification par myoper ; 19/05/2009 à 17h28.

  20. #407
    Joe Le Tigre

    Re : Micro-adénome hypophysaire

    Citation Envoyé par myoper Voir le message
    Oui, c'est exactement ça.
    Alors là !!! Je tombe sur le Q...
    J'ai toujours été persuadé que pour pouvoir s'installer acupuncteur, il fallait être d'abord médecin.

    Reste au patient à demander, comme ça, incidemment : "Vos honoraires sont conventionnées, et remboursables ?"
    S'il répond non, c'est qu'il n'est pas médecin, et il faut aller en voir un autre.
    En tous cas, le mien affiche bien, sur un mur de son cabinet, ses diplômes de docteur en médecine et de spécialisation acupuncture et ostéopathie.

    Joe Le Tigre.

  21. #408
    myoper

    Re : Micro-adénome hypophysaire

    Citation Envoyé par Joe Le Tigre Voir le message
    Reste au patient à demander, comme ça, incidemment : "Vos honoraires sont conventionnées, et remboursables ?"
    S'il répond non, c'est qu'il n'est pas médecin, et il faut aller en voir un autre.
    Par exemple.
    Mais il reste les pages jaunes, le conseil de l'ordre et depuis peu un site web de la CPAM qui indique même les honoraires.

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  23. #409
    Angel Eyes

    Re : Micro-adénome hypophysaire

    Citation Envoyé par TITI05 Voir le message
    bonjour,

    je viens depuis un moment sur ce site mais aujourd'hui j'ai vraiment envie d'y participer...

    Alors voilà, j'ai 25 ans....A l'arret de ma pilule en octobre, mes règles ne sont pas revenues...de là ma gynéco m'a prescrit une prise de sang , résultat : taux de prolactine 161..Donc IRM et découverte d'un adénome hypophisaire de 10 mm.

    Ma gynéco (également endocrino) pense que l'opération est la solution la + adaptée...J'ai rencontré un neurochirurgienà Marseille , il m'a laissé le choix entre l'opération et le traitement...J'ai choisi le traitement mais maintenat je ne sais plus...Au départ je voulais vraiment me faire opérer comme ça c'est fait on en parle plus ...Mais lors du rdv avec le neuro chir, il m' parlé des risques (10 % de risques que l'hypophise soit abîmée) j'ai eu peur...Aujurd'hui je culpabilise, j'angoisse...J'ai commencé le dostinex que je supporte bien pour l'instant...Mais je me dis que prendre un traitement toute ma vie ce n'est pas la meilleure solution...Autour de moi les avis sont partagés, mafamille, mon copain me disent de me faire opérer, des amis qui bossent ds le médical sont + réservés...

    je ne sais plus quoi faire, le choix est la chose la + difficilleds la vie...Le professeur (qui est très bien) m'a dit d'essayer le traitement et si il ne me convient pas de passer par l'opération...Mais avec tout ça j'ai l'impression de perdre mon temps...Savez quels sont les risques si l'hypophyse est abimée lors de l'opération ???

    Mercide vos réponses et de vos conseils, je ne sais plus où j'en suis

    A bientot

    Laetitia
    Bonjour,

    Je suis nouvelle aussi sur ce forum. ça fait maintenant 5 ans que je ne peux plus travailler car je suis dans un état de fatigue horrible. J'ai essayé le dostinex mais ça m'a pas convenu du tout. En plus d'abord j'ai vu une endocrino qui a fait n'importe quoi... genre elle m'avait donné le dostinex et quand finalement je commençais à le supporter elle me l'a enlevé voir si le taux de prolactine remonterai alors qu'il n'était toujours pas redescendu à la normale, puis il a augmenté donc reprise de médics. Enfin j'en ai eu marre et suis allée consulter un endocrino à l'hopital qui m'a dit que c'était n'importe quoi. C'est pas bien de d'arrêter les médics et les recommencer dans une période aussi courte.
    Mais enfin, je voulais surtout répondre à l'histoire de l'opération. Comme toi j'ai voulu me faire opérer parce que j'en pouvais vraiment plus donc je suis allée à l'hosto et j'y ai vu un neuro-chirurgien qui s'occupe uniquement des hypophyses. C'est le seul spécialiste en Suisse. Il ne fait que ça. Mais voilà... énorme déception lorsqu'il m'a dit qu'il y avait environ 15% que l'hypophise soit partiellement ou totalement endommagée par l'opération(ce qui signifie traitement hormonal à vie). ça m'a vraiment découragée, mais je pense que ça dépend des cas. Avant mon rdv avec le neuro-chir on m'a fait un irm avec agrandissement de la zone hypophysaire et le problème c'est surtout que le micro-adénome se situe dans le centre de l'hypophyse, alors je sais pas si tu peux demander plus de détails concernant l'emplacement de ton adénome... Il m'a parlé aussi des risques concernant la proximité des artères carotides et du nerf optique. Tout ça m'a vraiment refroidi. Mais mon cas est vraiment particulier car en plus de cet adénome j'ai un kyste intracranien de 10 cm qui me cause de l'épilepsie. Je suis donc déjà entrain de prendre un tas de médicaments donc les médecins, entre le neurologue et l'endocrino, sont un peu paumés... ils ne peuvent pas me dire si ma fatigue, qui vient souvent par vagues, est dûe à l'adénome, à l'épilepsie ou encore aux médicaments contre l'épilepsie ou encore du kyste. Ils n'ont jamais eu le cas d'une personne ayant 2 problèmes comme ça en même temps. Enfin en lisant vos témoignages à tous je me sens quand même rassurée de voir que je ne suis pas la seule à avoir une énorme fatigue.
    Courage à tous! Faut garder espoir!

  24. #410
    JCLOP

    Re : Micro-adénome hypophysaire

    BONJOUR
    Je vis sans hypophyse , opéré en 1980 je vous donne mon avis , on vit mieux
    ensuite , avec un traitement substititif adapté ,le traitement 35 mg par jour , 1 cachet pour la tyroîde et 1 injection hormonne croissance , je prends mon traitement sans probleme et je vis normalement .il faut dedramatiser le fait de prendre un traitement a vie , combien de choses faisont nous tous les jours a vie .conclusion je vis tres bien opéré snas huypohyse cela
    a été ma meilleure solution et cela fait 29 ans ...

  25. #411
    JCLOP

    Re : Micro-adénome hypophysaire

    Est ce que quelqu un peut me dire si sans hypophyse on ne risque pas de manquer de DOPAMINE (Hormonne de du plaisir) je me pose la question ?
    MERCI

  26. #412
    mh34

    Re : Micro-adénome hypophysaire

    Bonsoir.
    A priori il n'y a pas de raison que la production de dopamine soit altérée par une hypophysectomie, puisque l'hypophyse n'en sécrète pas...
    Quelques liens ;
    http://www.cite-sciences.fr/lexique/...d_habillage=31
    http://lecerveau.mcgill.ca/flash/d/d..._03_m_que.html
    Bonne lecture.

  27. #413
    nonnie

    Re : Micro-adénome hypophysaire

    Citation Envoyé par Angel Eyes Voir le message
    Bonjour,

    Je suis nouvelle aussi sur ce forum. ça fait maintenant 5 ans que je ne peux plus travailler car je suis dans un état de fatigue horrible. J'ai essayé le dostinex mais ça m'a pas convenu du tout. En plus d'abord j'ai vu une endocrino qui a fait n'importe quoi... genre elle m'avait donné le dostinex et quand finalement je commençais à le supporter elle me l'a enlevé voir si le taux de prolactine remonterai alors qu'il n'était toujours pas redescendu à la normale, puis il a augmenté donc reprise de médics. Enfin j'en ai eu marre et suis allée consulter un endocrino à l'hopital qui m'a dit que c'était n'importe quoi. C'est pas bien de d'arrêter les médics et les recommencer dans une période aussi courte.
    Mais enfin, je voulais surtout répondre à l'histoire de l'opération. Comme toi j'ai voulu me faire opérer parce que j'en pouvais vraiment plus donc je suis allée à l'hosto et j'y ai vu un neuro-chirurgien qui s'occupe uniquement des hypophyses. C'est le seul spécialiste en Suisse. Il ne fait que ça. Mais voilà... énorme déception lorsqu'il m'a dit qu'il y avait environ 15% que l'hypophise soit partiellement ou totalement endommagée par l'opération(ce qui signifie traitement hormonal à vie). ça m'a vraiment découragée, mais je pense que ça dépend des cas. Avant mon rdv avec le neuro-chir on m'a fait un irm avec agrandissement de la zone hypophysaire et le problème c'est surtout que le micro-adénome se situe dans le centre de l'hypophyse, alors je sais pas si tu peux demander plus de détails concernant l'emplacement de ton adénome... Il m'a parlé aussi des risques concernant la proximité des artères carotides et du nerf optique. Tout ça m'a vraiment refroidi. Mais mon cas est vraiment particulier car en plus de cet adénome j'ai un kyste intracranien de 10 cm qui me cause de l'épilepsie. Je suis donc déjà entrain de prendre un tas de médicaments donc les médecins, entre le neurologue et l'endocrino, sont un peu paumés... ils ne peuvent pas me dire si ma fatigue, qui vient souvent par vagues, est dûe à l'adénome, à l'épilepsie ou encore aux médicaments contre l'épilepsie ou encore du kyste. Ils n'ont jamais eu le cas d'une personne ayant 2 problèmes comme ça en même temps. Enfin en lisant vos témoignages à tous je me sens quand même rassurée de voir que je ne suis pas la seule à avoir une énorme fatigue.
    Courage à tous! Faut garder espoir!
    Bonjour !


    Ca fait longtemps que je ne suis pas venue.
    Je voulais réagir à ton message. Puisque l'opé ne peut être envisagée, tu pourrais peut être demander si tu peux bénéficier des rayons (gamma knife - chirurgie stéréotaxique).

    J'avais un macro adénome, englobant la carotide interne.
    En décembre 2007 j'ai eu ces rayons à la Timone, à Marseille, et à la dernière irm IL N' A PLUS RIEN pas mm des résidus.
    Demande, s'il n'y a pas d'autres solutions !!
    Bon courage.
    Le rêve ! La voie royale vers l'inconscient.

  28. #414
    wawa76

    Re : Micro-adénome hypophysaire

    Bonjour, après m'être fait trimballée à rouen et à bois guillaume pour mon adénome, je suis retournée à rouen hier et le professeur y à été cash : je vous opère quand? Ah bah je sais pas, j'étais surprise mais je dois avouer que je m'y attendais. La date a donc été fixée je rentre le 4 aout et on m'opère le 5...tout se bouscule et j'ai peur mais bon j'ai le soutient de mes proches et ami(e)s donc cela me rassure...Mon adénome fait un peu plus de 1cm. j'espère que tout se passera bien et je promets de raconter mon histoire dès que je reviendrais de mon opération. En attendant je cogite dans ma petite tête et je cherche des infos sur internet

  29. Publicité
  30. #415
    Lingual

    Re : Micro-adénome hypophysaire

    Citation Envoyé par wawa76 Voir le message
    je cherche des infos sur internet
    Mauvaise idée, c'est le meilleur moyen de faire de la cyberchondrie! Le mieux serait d'en discuter avec votre médecin traitant, des amis ayant vécu cette épreuve (même si on en trouve pas à tout les coins de rue!) ou alors des associations.

  31. #416
    wawa76

    Re : Micro-adénome hypophysaire

    Enfin ce que je veux dire c'est que je cherche des infos juste sur combien de temps j'en ai et si sa fait mal pas plus je veux même pas savoir pour l'anesthésie parce que je me sens mal et je me connais. La j'attends patiemment lundi pour voir l'anesthésiste et pour lui poser quelques questions. L'autre point que je cherchais sur internet c'est pour les piercings (mais je dois le retirer ) Donc voila

  32. #417
    wawa76

    Re : Micro-adénome hypophysaire

    Bonjour,
    bon demain c'est le grand jour j'espere que vous penserez a moi

  33. #418
    beladonia09

    Re : Micro-adénome hypophysaire

    BONJOURS a tous !!!

    Voilà j'ai 20 ans, il y a plusieurs mois j'ai été consulter mon généraliste car j'avais des écoulements mammaire. J'ai du faire une prise de sang, mon taux de prolactine légérement élever 84. J'ai ensuite eu un rdv avec un endocrinologue, il m'a dit d'arréter la pillule et d'attendre voir si mes régles arrivés. ( car avec la pillule j'avais un cycle normal)
    Ca fait maintenant plus de 50 jours que j'ai arrétée la pillule et je n'est toujours pas mes régles. J'ai rdv a l'IRM début septembre. Je n'ai pas vu mon médecin pour lui dire que je n'ai plus mes régles, il est en vacances. Je commence a me faire du souci!! J'ai souvant trés mal a la tête, et rien ne me les fait passer, il m'arrive aussi d'être trés fatigue, surtout 1h aprés le lever, et vers 12h ! J'ai du mal a comprendre mon corps.
    J'aimerais telment être rasurer !!!

    Si vous pouviez me donner des conseils !!
    Merci a vous!!

  34. #419
    Lingual

    Re : Micro-adénome hypophysaire

    Même si votre médecin traitant est en vacances rien ne vous interdit d'en voir un autre en lui explicant la situation.
    Vous arrive-t-il d'avoir des troubles visuels?

    De toute façon tant que vous n'avez pas passé d'IRM il faudra rester patiente car on ne peut pas faire grand chose sans ça.
    Si ça devient vraiment trop insupportable vous pouvez toujours aller aux urgences.

  35. #420
    myoper

    Re : Micro-adénome hypophysaire

    Citation Envoyé par Lingual Voir le message
    Même si votre médecin traitant est en vacances rien ne vous interdit d'en voir un autre en lui explicant la situation.
    +1
    Il saura certainement vous expliquer et vous rassurer.
    +1 également: en cas de troubles visuels, consultez en urgence (ce n'est pas à la minute mais il ne faut pas laisser trop trainer dans ce cas la).

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