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angiome tubereux dorsale



  1. #1
    ombeline2011

    angiome tubereux dorsale


    ------

    Bonsoir

    Voila je suis maman d’une petite Ombeline 13 mois notre fille es née avec un PBVE ( pied bot ) et puis un hémangiome placé au dessus des fesses sur la colonne vertébral .
    Nous avions vu un dermatologue a reims pour son hémangiome , qui nous a dit pas d’inquiétude ( je me suis senti vidé de toute mes pensé négative ) et donc soulagé … sauf que le lendemain de ce rdv , nous en avions un autre toujours a reims avec le dr amel pour l’articulation de ses cheville , qui son inexistante et puis notre crevette ne tiens pas assis plus de 10sc , elle retourne Ombeline et vois son hémangiome sur ca petite colonne vertébrale . Et la elle nous dit de passer un IRM pour plus de sécurité . La je savais , j’avais copris que toute mes crainte es tes fonder …. Hier nous avons passez l’IRM j’ai insisté pour savoir si ils avais vu quelque chose , et au bout de 2h le dr Amel es venu et nous a dit n’avoir regarder que vite fait les image , puisque le radiologue ne sans été pas encore occuper . Mes qu’elle avais vu que l’hémangiome touchais ca moelle épinière . D’où cette fatigue dans tout c membre inferieur , et son PBVE ! Voila a présent je recherche un tres bon neurochirurgien pour la faire opérer et pouvoir un jour enfin la voir marcher , tenir assis . Ce matin nous avons vu notre medecin qui nous a dit que cette une forme rare . J’ai besoin de témoignage , je suis perdu .

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  3. #2
    myoper
    Modérateur

    Re : angiome tubereux dorsale

    Bonsoir.
    Ce n'est pas très précis mais il ressort de vos doute que vous n'avez aucun besoin de témoignage qui n'auront certainement strictement aucun rapport avec le cas de votre fille (en plus clair, Ombeline a un problème et il est très important de savoir exactement de quoi il s'agit).
    Il faut donc continuer les examens et tanner les spécialistes jusqu'à ce qu'ils regardent comme il faut l'IRM et les autres examens et vous indiquent QUI consulter pour savoir ce qu'il faut faire.
    Trouver un Neurochirurgien est une très bonne idée (vous pouvez passer par l’Hôpital Universitaire).
    Bonne chance.

  4. #3
    ombeline2011

    Re : angiome tubereux dorsale

    ce n'es pas précis par ce que je ne partais pas de l'hopital si je n'avais pas un minimum d'info . de toute facon je doit donner ma décision sur le choix de l’hôpital mardi , et je doute que nous aurons les résultats . notre medecin nous a dit que cette tres rare que l'angiome tubereux ce développe a l'interieur . et nous avons moins de 6 mois avant qu'elle ne ce face opérer . que ce soit le professeur amel qui es rhumatologue ou notre medecin ils redoute tout les deux que ca n'empire ...

  5. #4
    myoper
    Modérateur

    Re : angiome tubereux dorsale

    L'important est que le problème soit suivi et surveillé, c'est donc parfait (de ce point de vue).

  6. A voir en vidéo sur Futura
  7. #5
    ombeline2011

    Re : angiome tubereux dorsale

    je pense que nous allons allée a Necker . je sais pas si mon choix es judicieux parce que c'est tres rare , mes je doit prendre une décision . je pensais trouvez de l'aide par des témoignage , ba tempis je vais faire sans

  8. #6
    mh34
    Responsable des forums

    Re : angiome tubereux dorsale

    Bonjour.
    Il existe certainement des associations de patients ayant un problème sinon identique du moins comparable à celui de votre fille...mais c'est surtout l'équipe soignante qui pourra vous les indiquer, en général ils les connaissent, voire ont des liens avec elles. Lors de la première consultation, n'hésitez pas à poser cette question au médecin, lui pourra sûrement vous renseigner, et vous trouverez auprès de ces associations bien mieux que sur un forum généraliste.
    Bon courage à Ombeline mais surtout à ses parents.

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  10. #7
    ombeline2011

    Re : angiome tubereux dorsale

    merci a vous deux effectivement c'est quant je verais le neurochirurgien que j'aurai une partie de mes réponse .

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