Operation valve tricuspide suite maladie congénitale

[invite1696c23f]

Bonjour,

Voila je vais vous expliquez mon cas.. J'ai une maladie très rare du cœur, je souffre d'une transposition corrigée des gros vaisseaux depuis ma naissance. Je me suis jamais fait opérer car j'ai une malformation qui a réparé la deuxieme naturellement donc c'est pour cela que l'on ne ma pas opéré. Depuis tout petit je suis limité pour les activité sportive et les efforts.

En grandissant en 2014, j'ai etait hospitalisé a La Timone a Marseille car j'ai cela fesait plusieurs mois que je me fatigué, que je m'éssouflé meme en marchant!
J'ai fait de l'insuffisance cardiaque sévère et j'ai eu des œdème suite a ca on ma donné un nouveau traitement je prend du Lasilix et d'autre médicaments, je passe ma vie au toilette et je fait que boire!

Je vais un peu mieux mais je m'éssoufle assez rapidement car ils ont decouvert que ma valve tricuspide avait une fuite très sévère et qu'il fallait vite m'opéré pour me changer la valve car je risque d'avoir une rupture de cordage des valves. J'ai 25 ans et on doit m'opéré dans l'été.

Je voulais savoir si quelqu'un avait déja subit cette opération ou si vous connaissait une personne qui a eu cette opération car j'ai vraiment peur car c'est une opération a cœur ouvert et pendant l'opération mon cœur va etre arrété et c'est une machine qui va prendre le relais cœur poumon...
On va aussi me mettre un pacemaker

J'espère que quelqu'un pourra me donné plus de renseignement en attendant que je rencontre le professeur qui doit m'opéré cette été. Merci
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[invite9dc7b526]

Tout ce que je peux te dire c'est que le service de chirurgie cardiaque de la Timone est au top. Les gens viennent de l'étranger se faire opérer à Marseille.

[invite1696c23f]

oui c'est ce qu'on m'a dit mais je me suis jamais fait opéré de ma vie et ma premiere opération c'est du cœur :/

[invite6f9dc52a]

Bonjour et bienvenue.
C'est une, ou plusieurs opérations assez complexes (plus exactement, qui concernent des lésions complexes) qui nécessitent des explications précises et adaptées à votre cas ; il serait même étonnant que vous en compreniez les tenants et les aboutissants en une ou deux consultations pourtant ultra-spécialisées. Il sera donc difficile de vous éclairer sur un forum mais comme minushabens vous le signale, "le service de chirurgie cardiaque de la Timone est au top", ce qui sous entend, entre autres, que les procédures que vous semblez craindre sont maintenant tout à fait maitrisées.

[A voir en vidéo sur Futura]

[albanxiii]

Bonjour,

http://fr.ap-hm.fr/service/chirurgie...hopital-timone 900 opérations par an en 2010. Autrement dit, vous allez être opéré par des gens qui ne font que ça et qui le font souvent. Je ne dirais pas qu'ils font ça les yeux fermés, mais c'est comme pour toutes les activités de haut niveau, plus vous pratiquez et meilleur vous êtes. Il y a toujours une appréhension et sur une telle opération c'est normal, mais je pense que vous êtes entre de très bonnes mains.

Pensez plutôt à l'après... ne plus être essoufflé quand on marche un peu vite, c'est bête, mais qu'est-ce que ça fait plaisir

[QueNenni]

Je pense que par rapport au bénéfice attendu dans ce cas évoqué cela vaut que coup d'assumer le risque inhérant à l'opération (à toute opération) chirurgicale.

[invite1696c23f]

Le professeur qui va m'opéré est (##### ; nom propre supprimé ; il est préférable de garder l'anonymat des gens sur le forum, merci) a La Timone. Je doit le rencontrer cet été avant l'opération.
Je sais déjà que je vais etre hospitalisé pendant 10 a 15 jours et que je vais avoir de la rééducation du cœur et je vais devoir me reposé pendant 1 mois sans faire d'effort.
En tout cas merci pour vos réponse et j'espère que après cette opération j'irez beaucoup mieux car c'est vraiment pénible de pas pouvoir faire d'effort et du sport, surtout quand je voit les gens, mes amis faire du sport devant moi ou faire des choses qui demande des effort ca me déprime car j'aimerais pouvoir faire comme eux...

Mais après cette opération j'aurez toujours la maladie congénitale qui est la "Transposition corrigée des gros vaisseaux" ( ventricule inversée le gauche a droite et le droite a gauche ).
Ca malheureusement je l'aurez toujours car c'est pas opérable c'est trop dangereux. Donc je serais pas totalement soignée c'est surtout pour pas que je fasse une rupture des valves qui veulent me changer cette valve tricuspide.