Questions

[invitee7fdeae5]

Je trouve qu'il est bon de faire une si grande campagne pour combattre cette maladie.

Je pense qu'il serait bon de faire bouger le domaine de la recherche, c'est-à-dire prendre le problème à la racine.
De nombreux chercheurs français (qui sont dit-on de très bons chercheurs) s'en vont à l'étranger, surtout aux états-unis parce que le système de la recherche en France est bloqué par un manque d'intérêt.
Les gouvernements, semble t-il ne s'interessent pas particulièrement à ce domaine qui pourtant est essentiel au développement.
Si un tel débat, je veux dire avec tout le "tintoin" médiatique, se portait sur la question du dévelopement de la recherche en France peut-être ferions-nous réellement avancer les choses.
Si plus de moyens étaient en général donnés à la recherche peut-être que nous avancerions mieux.

Donner de l'argent pour lutter contre le sida c'est-à-dire pour financer les recherches je trouve que c'est bien.

Cependant je constate que cette opération "gigantesque" du Téléthon porte sur le sida, pourquoi ? Parce que cette maladie touche particulièrement les jeunes?

Pourquoi un tel battage médiatique? Faut-il cela pour que les gens agissent ? Les gens et le gouvernement.?
Pourquoi dans ce cas ne pas traiter de maladie comme le cancer qui touche autant de personnes si ce n'est plus ? Parceque ce n'est pas une maladie internationale?

Merci de vos réponses
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[Yoyo]

Bonjour,

Je me permet de repondre EXCEPTIONNELLEMENT à la place des personnes de l'AFM, car je pense que cette discussion n'est pas dans la bonne rubrique.
Il serait interessant de discuter de l'organisation de la recherche (d'ailleurs la question a deja ete abordée de nombreuses fois), mais ce forum spécial téléthon ne me semble pas le meilleur endroit.

De plus j'aimerai préciser, car il ne semble pas que ca soit clair pour toi, que le TELETHON n'a rien a voir avec la recherche sur le SIDA. Cette opération vise a receuillir des financements pour lutter contre la myopathie musculaire, ainsi que d'autres maladies génétiques moins répandues.

Yoyo

[invite251ea399]

La stratégie scientifique de l'AFM n'est pas de combattre une maladie (et en effet, cela n'a rien à voir avec le SIDA) mais de guérir les maladies neuromusculaires (les myopathies, mais aussi d'autres maladies touchant le muscle et le motoneurone). Pour guérir ces maladies génétiques rares particulièrement complexes, elle a développé depuis le premier Téléthon en 1987 une stratégie d'intérêt général : publication de cartes du génome humain en 1992, création de l'Institut de Myologie en 1997 (dédié au muscle dans tous ses états), impulsion de plusieurs organismes liés aux maladies rares et rassemblés dans la Plate-Forme située aujourd'hui à l'Hôpital Broussais, à Paris, mise au point des outils de thérapie génique (la vectorologie), percées en matière de thérapie cellulaire...

L'AFM se bat aussi pour que la recherche publique en France soit défendue et préservée. Elle s'est mobilisé fortement cette année, aux côtés d'autres associations de malades, pour défendre le budget de la recherche face au Gouvernement et continuera de le faire.

Ce sont des combats qu'il faut mener sur plusieurs fronts en même temps, car la maladie continue de tuer dans nos familles. Et c'est à cette urgence que l'AFM s'adresse plutôt que les débats politiques.

Merci de votre mobilisation.

[invitee7fdeae5]

Je m'excuse de ma méprise et de mon ignorance en ce domaine.
N'existait-il pas une émission consacrée au sida?

Je trouve formidable que les organisateurs de ce forum nous permette de dialoguer avec des spécialistes et des acteurs actuels de la recherche.
Même si je n'y connaît rien j'aimerais profiter de la présence de ces personnes pour me cultiver.
Ainsi je m'excuse de la simplicité de mes questions.

Votre rayon d'action est national ou avait vous des ouvertures, des aides au niveau de l'Europe?
êtes-vous le seul organisme travaillant sur ce type de maladie?
Le Téléthon était-il là dès la création de votre organisme?

[A voir en vidéo sur Futura]

[invite251ea399]

L'AFM, qui est l'organisatrice du Téléthon, est une assoication de malades et parents de malades touchés par des maladies neuromusculaires, pour la plupart d'origine génétique. Ses missions se résument à deux mots : guérir et aider. Pour collecter les fonds nécessaires à sa stratégie, elle a créé le Téléthon français en 1987. Le Téléthon assure chaque année plus de 85 % des ressources de l'AFM et son conseil d'administration qui décide des financements à attribuer est composé dans son intégralité par des malades et parents de malades.

Grâce aux dons du Téléthon , l'AFM finance notamment plus de 400 programmes de recherche par an menés par des chercheurs de l'Inserm, du CNRS, de l'AP-HP... Elle a également créé le laboratoire Généthon à Evry et l'Institut de Myologie à Paris. Elle investit également dans des programmes en Europe (Laboratoires à Barcelone, Genève, essai thérapeutique en Hollande...) et aux Etats-Unis (laboratoire de thérapie génique du Pr Mulligan à Harvard, laboratoire du Pr Dreyfuss en Pennsylvanie...).