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hodgkin



  1. #1
    sinskiper

    Question hodgkin


    ------

    salut tous:
    j'ai 28 ans hodgkineur j'ai fais 16 cures de la chimiothérapie hamdoulah j'ai fini mon trétment sa fait 4 mois mon problème c'est que j'arrève pas trouver mon vrais souffle j'ai une inorme fatigue est aussi je resens toujours une peti douleur au niveau de mon èpole est ce que c'est normale?? est que dois je faire pour que mon souffle reviens,,?

    -----

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  3. #2
    anne2588

    Re : hodgkin

    cc sinskiper
    comme toi j'ai la maladie de hodgkin et je suis toujours essoufler et fatiguer .
    il faut beaucoup de temps pou retrouver notre forme d'avant
    moi aussi j'ai toujours desdouleurs mais enmeme temps il m'ont retrouver des ganglions donc pour moi c'est normal
    moi ca fais 11 mois que j'ai arreter les traitements et toujours autant essoufler alors que j'ai 20 ans
    tu peu me poser toute les question que tu veut
    je t'embrasse et bonne journee

  4. #3
    sinskiper

    Re : hodgkin

    cc anne2588
    je vous remerci beaucoup enfin ya quelqu1 dans ce monde que je peu lui crièr les dègat de cette éspice qui ya changer ma vie mais entous cas merci mon dieu c'est je ne tromp pas toi ta des setiens de tes proche c'est por sa tu trove tous ça normal contre moi je me battre seul di le 1er jour que j'ai découvert hodgkin ok anne moi aussi il m'ont retrouver des ganglions grace a mon tdm de dèrnier controle mais mon docteur ma dit peut étre qu'il sont pas hodgkineur
    alors dit moi anne tu est en quel stade et les noms de les trètment que ta pris?
    esque ta fais la radiothérapie? combien de cures que ta fai? et es que ya quelque chose a faire pour que ces ganglions ne grandis?
    gros gros bizzoo de sins
    thanks

  5. #4
    anne2588

    Re : hodgkin

    cc sinskiper
    tout d'abbort tu peu me tutoyer vu l'age que j'ai (20 ans)
    tu as quel age?
    c'est vrai que la premiere fois j'ai eu beaucoup de soutien de la part de ma famille mais j'ai une famille nombreuse et dans une famille il y a des gens qi ont peur et donc ne nous soutiennent pas mais quand il m'ont retrouver des ganglions la ma famille ma un peu laisser de cote mais on fait avec
    j'etait au stade IVb et j'ai eu comme traitement le beacopp .je n'est pas fais de radioterapie
    j'ai fais 8 cures et pour eviter les ganglion je ne vois pas ce que tu peu faire
    je te fai de gros bisous
    et surtout garde le moral

  6. A voir en vidéo sur Futura
  7. #5
    etoile64

    Re : hodgkin

    Bonjour,
    Si vous souhaitez correspondre, n'hésitez pas à utiliser les messages privés (qui vous permettront de garder votre correspondance privée et également d'alléger le forum).
    Cordialement

  8. #6
    rominluka

    Re : hodgkin

    bj à tous, je suis romain, j ai 37 ans, il y 1 moi prenant ma douche j ai découvert 1 boule à la base de mon coup, analyses, scan, bioptie: hodgkin! aujourd hui tep scan pour définir le stade, je nai aucun symptome mise à part de petites démangeaisons qui durent depuis février, j entame 1 chimio d ici 1 dizaine de jours, voila, moralement je me conduis comme si ça n éxistait pas, les effets secondaire du traitement? je verrai bien! fini le pti verre et la clop! voila je suis 1 mister Hodgkin tout neuf! et puis pour guérir il faut etre malade!je vous embrasse tous et à bientot, by bye

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  10. #7
    rominluka

    Re : hodgkin

    salut tiens bon mec et envois moi 1 message quand tu veux, bye bis

  11. #8
    rominluka

    Re : hodgkin

    hello anne, comme tu as pu le constater je débarque dans cette aventure puisque de toutes façons qu elle soit bonne ou pas elle fait désormais partie de ma vie, à bientot j espère bis et bye

  12. #9
    anne2588

    Re : hodgkin

    cc romain
    oui ca va etre dure au debut pour toi surtout si tu n'a pa de symptome mais il va te falloir du courage pour la chimio et surtout le soutient de ta famille mais c'est tre bien qu'il est decouvert tres tot c'est mieux
    tu peu me poser toute les questions que tu veut je te repondrai si je peu vu que je suis deja passer par la mais ne m'en veu pa si je te repond pas toute suite vu que je ne suis pas tres bien c'est temps si
    je t embrasse

  13. #10
    myoper
    Modérateur

    Re : hodgkin

    Citation Envoyé par etoile64 Voir le message
    Bonjour,
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    Cordialement
    Pour éviter que le forum ne ressemble a un tchat de comptoir, merci.

  14. #11
    rominluka

    Re : hodgkin

    merci à Anne et Sinskiper pour vos réponses, je vais chercher les résultats du tep scan et savoir à quelle phase je suis, je repasserai plus tard, bye

  15. #12
    anne2588

    Re : hodgkin

    cc romain
    j'attend de tes nouvelles avec impatience en esperant que ca ira moi je voi mon oncologue demain et je verrai bien ce qu'elle envisage maintenant que j'ai paser mon bac mais je n'est pas envie d'y aller
    je t'embrasse

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  17. #13
    sinskiper

    Re : hodgkin

    cc anne
    ayayay pour tu dit sa anne il faut que tu te battre jusqu'à la fin o c'est pas vari vraiment tu ma surpris tu ma donner le courage de vivre de neuf et toi tu dit que tu pas envi d'aller je c'est que c très due alors c'est tu laisse tomber moi aussi je lasse to les control et aussi je laisse se monde que je hit souvent alors svp ne dit jamais des chose qund j'ai dèjà assez déprimer

    pas de bizz cet fois
    ami de thomas hodgkin

  18. #14
    sinskiper

    Re : hodgkin

    cc romain
    ok bon j'attend tes nouvelles
    bye take care

  19. #15
    rominluka

    Re : hodgkin

    bon alors je fais un efr tout à l heure, demain 1 écho du coeur, je vois l oncologue juste après et je suis près pour entamer le traitement, tous les exams sont finis, voila le topo, c est étrange de n avoir aucun symptomes et de savoir que l on va commencer un traitement de 8 mois, c est surréaliste, le point d'? des effets secondaires de la cure à savoir qu' on réagit tous d' 1 manière qui diffère???je vous embrasse tous les 2 Anne et Sinskiper à demain je file chez le pneumologue...bye

  20. #16
    etoile64

    Re : hodgkin

    Bonjour,
    Le forum n'est pas un lieu de chat : pour cela, utilisez les messages privés en cliquant sur le speudo de la personne à qui vous souhaitez envoyer un message puis sur "envoyer un message privé".

    Le prochain message de "chat" entraînera la fermeture du sujet.

    Cordialement

  21. #17
    rominluka

    Re : hodgkin

    Salut Anne, j espère que tu vas bien, j aimerais que tu me racontes comment cette histoire a débutée ainsi que la suite jusqu à aujourd hui, je vois que tu as passé ton bach l as tu eut? Moi j avais commencé une activité dans les antiquités et me voila bloqué pendant un certain temps, j ai une tante qui a eut Hodgkin (j y met une majuscule par respect de ce médecin anglais qui a donné son nom à cette maladie) dans les années cinquante, mais les spécialistes expliquent qu il n y a pas de lien génétique, de toutes façons c est vraiment la loterie ce genre de truc, la faute à pas de chance, d où l art de retourner les situations en gardant un moral d acier, de guérir et d en retenir les leçons à savoir adopter pour la suite et à partir de maintenant une vie saine autant psychologiquement que physiquement. Je sais que l entourage compte, le mien est en essonne et comme je me suis installé dans le var à Hyères les Palmiers depuis peu je me retrouve avec des amis nouveaux qui pour le moment me soutiennent "bien". Et comme je suis d une nature avenante et souriante et que je prends les choses avec courage humour et force je peux pratiquement avouer que je ne suis pas spécialement éffrayé. Surtout que dans la famille de ces maladies, celle ci est est en bas de l échelle, je sais depuis tout à l heure que je suis au stade 2 ( j aurais préféré téléfoot mais je vais voir jeudi le doc qui va s occuper du traitement et je commence dès la semaine prochaine. Je vais aussi me renseigner dans des livres et sur le net pour une super hygiène alimentaire à base de choses légères et vitaminées pour que le corps se libère plus facilement, de toute façons je vais me battre comme un ninja pour sortir au plus vite de cette petite impasse! Voila poses moi toutes les questions que tu veux, je suis là, et quand tu dis que tu n as pas envie d aller voir l oncologue et bien tu n as qu as te dire que tu vas le cocologue, je t embrasse et je te dis à bientot, Bis Bye .Romain

  22. #18
    etoile64

    Re : hodgkin

    Dernière chance...

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  24. #19
    ketchupi

    Re : hodgkin

    Bonjour à tous,

    ben moi j'ai eu un hodgkin il y a quelques jours. Diagnostiqué le 30 avril, chimio commencée le 3 juin.
    Petite masse tumorale (5cm dans le médiastin), Stade IIaA.

    2 cures d'ABVD --> Plus de Cancer au PET Scan le 3 août.1 chimio supplémentaire de consolidation. Cela a été très rapide, donc même si j'ai eu ce cancer, je n'ai eu que très peu de soins, donc je ne sais pas vraiment ce que ressentent les "8 ou 16 cures".

    J'ai eu tellement la trouille, mais j'avoue que le pouvoir de la pensée est très puissant. J'ai cru vraiment détester la chimio, mais je l'ai vraiment bien tolérée (pas de nausées, la forme tout le temps ou presque, j'ai encore des cheveux...).

    Plus qu'une séance de chimio, puis dans 3 semaines, Radiothérapie. 20 séances de 2 gray.

    J'ai eu des problèmes de souffle également, mais tout cela revient vite. J'ai dernièrement fait pas mal de marche, je me remets tranquillement au vélo. Tout cela est secondaire et ponctuel dans le temps. Ne vous inquiétez pas.

    J'ai eu la trouille d'avoir ce cancer, j'ai la trouille de ne plus vivre vieux, due aux complications liées à la chimioradiothérapie, mais je suis heureux de vivre maintenant. Tenez le coup, la vie redevient ce qu'elle est et a toujours été : essentielle.

    Bonne chance à tous.
    On ne force pas une curiosité, on l'éveille. Daniel Pennac

  25. #20
    laurence6000

    Re : hodgkin

    bonjour je ne sais pas si le forum est toujours d actualité
    j ai 20ans on vient de me trouvée une maladie d hodgkin
    je suis en cure de chimio et j aurai aimer savoir comment la chimio se passais pour vous
    et votre etat pendant et apres la chimio
    merci

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