La sclérose en plaque ( SEP ) - Forum Maladies neurodégéneratives : Alzheimer, Parkinson, Sclérose en plaques...

hisson · 10/07/2005, 14h59

Bonjour,

Je voulais savoir si la sclérose en plaque, une maladie neurologique, était ou pouvait être héréditaire.
J'ai lu pas mal de documents sur cette maladie, mais certains des médecins se contredisent...
Et je voulais savoir si cette maladie n'évoluait qu'en poussées...

Merci et bonne journée

laloute · 15/07/2005, 13h38

Salut Hisson !

J'ai 32 ans et je suis atteinte d'une sclérose en plaque depuis maintenant 12 ans et cette maladie n'est pas héréditaire. Cette maladie évolue par poussées mais peut devenir de forme rémittente; cela dépend des personnes car il faut savoir que chaque cas est différent !

Voilà mes réponses

A +

Laloute

hisson · 15/07/2005, 14h37

Je te remercie Laloute et suis désolée pour ta maladie... " Je sais ce que c'est " même si je ne la vis pas. Bon courage.

PS : sais tu qu'il existe un projet pour retarder les poussées de la sclérose en plaque et donc son évolution ?

**kinette** · 15/07/2005, 15h16

Bonjour,

Beaucoup de maladies ont une "composante génétique" c'est-à-dire qu'on trouvera plus facilement cette maladie dans une famille que dans une autre, sans pour autant que les gens contractent systématiquement la maladie. Dire dans ce cas que la maladie est "héréditaire" peut porter à confusion, mais on voit malheureusement souvent ce genre de formulation pour beaucoup de maladies.

Donc il est fort possible que certains individus, et certaines familles aient une probabilité supérieure d'avoir une sclérose en plaque (j'ai pas le temps de faire une recherche pour voir ce qu'il en est exactement, mais ça doit se trouver sur le net).

K.

fti/9hay6kg · 28/02/2006, 23h21

bjr c est la premiere fois ke je vais sur 1 forum,et je souhaiterai parler avec des personnes qui ont comme moi, la sclérose en plaques.

Tu trouveras ici un lieu idéal pour discuter de la maladie, mais attention a ton orthographe, ici on ecrit correctement, le SMS n'est pas accepté. Merci YOyo

fti/9hay6kg · 02/03/2006, 13h59

bonjour YOyo,merci pour ta réponse,désolé pour l'orthographe.toi aussi tu es atteint de la SEP?

sandalois · 05/03/2006, 01h00

bonjour!!
je suis moi même atteinte de SEP, mais j'ai la chance (et oui!) de l'avoir sous une forme non évolutive!!!
(c'est du moins ce que j'ai cru comprendre!!une poussée, et voilà...90% de chances que je n'en refasse jamais)
en ce qui me concerne, pas la moindre question d'hérédité, ni même de terrain favorable du fait du patrimoine génétique!!!
j'ai été diagnostiquée la semaine dernière...
coup au moral, c'est certain, mais il faut remonter la pente!! ce qui m'inquiète le plus, c'est mon problème de dégénérescence discale, car j'ai la moêlle épinière compressée en 2 points(4 hernies)... et que les racines nerveuses ne sont pas en forme!!!
mais depuis 6 ans qu'on me "traine" d'examen en examen, je suis aujourd'hui contente d'être diagnostiquée, on va enfin prendre ma douleur en charge sérieusement!!!
courage à toi
Sand.

lavaloche · 04/04/2006, 20h59

ça fait déjà quelque temps que je me dit que participer à un forum sur la SEP pourrait etre une bonne idée. Les amis, la famille, c'est important mais il ne peuvent pas savoir ce que je vis et je me suis dit que parler avec des personnes qui vivent cette maladie, partager les informations, serait une bonne idée.
Je n'ai pas à me plaindre pour le moment vu que je n'ai encore jamais eu de poussées. C'est par hazard au cours d'une IRM qu'on me l'a découvert (avec en plus un beau méningiome). La ponction lombare faite par la suite a donné des rèsultats positifs et me voilà depuis un an sans vèritables symptomes à part une dépression. Depuis 20 jours j'ai de symptomes (fourmillements au pied et désensibilisation des cuisses) et mes neurologues ne peuvent rien faire à part des piqures de vitamine B et un antidépressif. Tant que je n'ai pas de paralysies, pas de cortisone et tant que je n'ai pas eu deux poussées pas d'interféron. Je ne suis certes pas pressé de devoir en prendre! Ce qui m'angoisse le plus de cette maladie c'est de ne rien pouvoir savoir vu que chaque cas est différent. Je ne peux rien prévoir, je n'ai pas d'élments pour organiser ma vie future. De plus je suis orthophoniste et je travaille surtout avec des patients neurologiques donc j'ai bien conscience de ce que veulent dire les mots paralysie, emianopsie, dysfagie... Et Tout cela me fait peur. On me dit "Tu finiras par t'en faire une raison et "accepter" la maladie". Qu'en dites vous? J'ai 31 ans et je me demande aussi si j'ai le "droit" de faire un enfant tout en sachant que je pourrait un jour avoir de grosses difficultés à m'en occuper. Qu'en pensez vous?
je vis en Italie depuis 10 ans donc je m'excuse d'avance des éventuelles erreurs que je peux faire en français.
Merci d'avance pour vos réponses.
La valoche (comme m'appelle mes amis)

Andréa83 · 04/10/2006, 14h33

Bonjour à tous,
Voici 20 ans que je suis atteinte de sclérose en plaque. Il est très dificile de donner des conseils tels que des noms de médicaments ou autre.
Tout ce que je peux faire, c'est souhaiter beaucoup de courage à ceux qui en sont atteints.
Il ne faut pas se laisser abattre en imaginant le pire ... on peut vivre avec cette maladie très capricieuse.
Il y a de très grand spécialiste en France mais je ne sais pas si je puis donner des noms sur le forum

Andréa83 · 04/10/2006, 17h29

Citation:

Posté par laloute

Salut Hisson !

J'ai 32 ans et je suis atteinte d'une sclérose en plaque depuis maintenant 12 ans et cette maladie n'est pas héréditaire. Cette maladie évolue par poussées mais peut devenir de forme rémittente; cela dépend des personnes car il faut savoir que chaque cas est différent !

Voilà mes réponses

A +

Laloute

Bonjour Laloute,
Je suis désolée de ne pas être de ton avis mais la sclérose en plaques est contrairement à ce que l'on croyait héréditaire. Les médecins en sont de plus en plus conscients. Il faudrait rencontrer de grands spécialistes. Le mien m'a confirmé l'hérédité et ..... comme cadeau de Noël, j'ai dû annoncer à ma fille qu'elle en était atteinte. D'autre part, je connais une famille dont le père et deux de ses fils sont atteints de SEP.
jE SOUHAITE TOUTEFOIS QUE CES CAS SOIENT RARISSIMES

Effie · 04/10/2006, 21h00

Quelques infos sur la SEP:
http://www.biogenidec.fr/sep-scleros...e_origines.php
(site dédié à la SEP)
Il y est dit que l'apparition d'une SEP est généralement due à des facteurs héréditaires (un "terrain" prédisposant) et environnementaux.

Hdeuzo · 07/10/2006, 10h15

Bonjour,

Voilà plus d'un an que je travaille quasi-exclusivement sur la SEP. Je confirme que ce n'est pas une maladie héréditaire.
Par contre, il y a certainement une prédisposition génétique; c'est-à-dire une sensibilité supérieure de certaines personnes à la maladie.

Après avoir participé à des colloques avec des spécialistes français de cette pathologie , ils penchent plus pour une infection (virale ou bactérienne) à une période précoce de la vie (sans doute l'enfance ou la pré-adolescence). Le déclenchement de la SEP n'intervenant que 10, 20, 30 ans plus tard sans que l'on sache pourquoi.

Citation:

tant que je n'ai pas eu deux poussées pas d'interféron.

Ceci est faux depuis quelques semaines. Le Betaferon a obtenu une nouvelle indication qui autorise sa prescription dès la première poussée. J'espère que ça pourra t'aider. Il est vrai que c'est un traitement lourd (une injection tous les 2 jours) avec des effets secondaires qui peuvent être embêtants (syndrome pseudo-grippal, fatigue, petite déprime...) mais pas systématiques et qui peuvent être contrebalancés dans la plupart des cas avec du paracétamol et des vitamines.
Mais les neurologues s'entendent pour dire que plus tôt on est traité, plus de temps est gagné sur une éventuelle évolution handicapante de la maladie (progression plus lente du score EDSS). Il faut donc y penser sérieusement.

Citation:

Tant que je n'ai pas de paralysies, pas de cortisone

Pas besoin de paralysie pour avoir une cure de solumédrol normalement, mais c'est vrai que de "simples" fourmillements et une perte de sensibilité des cuisses (légère ou complète?) ne sont peut-être pas suffisants. Malgré tout, ces injections ne sont pas indispensables. Il ne permettent "que" de récupérer plus vite d'une poussée, et pas à tous les coups. Si tu dois récupérer d'une poussée, alors avec ou sans cortisocoïdes, tu récupéreras, ce n'est qu'une question de temps et tu ne récupereras pas plus de facultés avec les injections.

Citation:

Ce qui m'angoisse le plus de cette maladie c'est de ne rien pouvoir savoir vu que chaque cas est différent. Je ne peux rien prévoir, je n'ai pas d'élments pour organiser ma vie future.

Effectivement chaque cas est différent et ce que je peux te dire c'est qu'il ne faut pas s'arrêter de faire des projets pour ça. Certains patients ne feront qu'une ou deux poussées dans leur vie (cas rares il faut bien l'avouer) et d'autres en décèderont en quelques mois, voire semaines (extremement rares pour le coup). Surtout que les premières années, les malades récupèrent très bien des poussées avec très peu et même pas du tout de séquelle. En moyenne, la maladie ne devient vraiment handicapante qu'après vraiment pas mal d'années. Le stress étant un facteur aggravant, il faut essayé de ne pas y penser et vivre comme si de rien n'était (je sais, plus facile à dire qu'à faire).

Citation:

J'ai 31 ans et je me demande aussi si j'ai le "droit" de faire un enfant tout en sachant que je pourrait un jour avoir de grosses difficultés à m'en occuper

N'hésite surtout pas. Apparement tu es en début de maladie et tu n'as pour l'instant aucun traitement. Il faut savoir que pour avoir un enfant, il faut arreter le traitement et respecter une période (wash-out) avant de mettre une grossesse en route le temps d'éliminer les effets du traitement (jusqu'à 6 mois). Bon évidement, pour les hommes, moins de soucis de ce côté.

De plus, les recherches ont montré que la période de 3 mois avant l'accouchement protégeait contre les poussées. Par contre, en post-partum (les 3-4 mois suivant l'accouchement) il y avait "rééquilibralage" et poussées plus fréquentes. C'est pour cela que les patientes ont de plus en plus un traitement préventif juste après. Ca peut paraître rébarbatif et on se dit que ce n'est pas le moment, mais il ne faut surtout pas le prendre à la légère. Il ne doit pas y avoir franchement pire que de faire une poussée et ne pas pouvoir prendre son enfant dans ses bras juste après.

Citation:

c'est du moins ce que j'ai cru comprendre!!une poussée, et voilà...90% de chances que je n'en refasse jamais

Désolé mais ce n'est pas ça. Il existe deux formes de SEP. Une par poussées (rémittente-récurrente) et une dite primairement progressive (poussée quasi-continuelle).
Seulement 10 à 15% des gens ont d'entrée une forme progressive, et ce sont en très grosse majorité, des gens de plus de 45-50 ans. Je ne connais pas les proportions de gens qui ne font qu'une poussée dans leur vie, mais c'est très loin des 90% dont tu parles (10-15% seraient déjà pas mal).
D'autre part, la forme par poussées évolue règulièrement (je ne connais pas la proportion) vers une forme progressive à partir d'un certain âge (45-50 ans), c'est la forme secondairement progressive.
C'est pour cette raison qu'il ne faut pas prendre son traitement à la légère. Plus l'interféron est pris tôt et de mainère sérieuse, plus la maladie évolue tard.

Citation:

j'ai la moêlle épinière compressée en 2 points(4 hernies)...

Normalement, cela ne devrait pas avoir la moindre incidence sur ta maladie et son éventuelle évolution.

En espérant avoir répondu à la plupart de vos question.

A+

Andréa83 · 07/10/2006, 11h17

J'ai lu votre exposé avec intérêt. Vous êtes un peu trop affirmatif en ce qui concerne l'hérédité.
J'ai eu la chance de pouvoir être soignées par de très grands professeurs et même ceux-ci penchent pour le facteur héréditaire de la maladie.
Il est plus simple de dire que, à l'heure actuelle, personne ne connaît l'origine de la SEP.

Hdeuzo · 07/10/2006, 11h36

Je crois qu'il y a un quiproquo dans cette histoire d'hérédité.

Une maladie héréditaire est une maldie présente dans le génome à la naissance et qui se transmet à la descendance. Ce n'est pas le cas de la SEP qui n'est pas une maladie génétique (jusqu'à preuve du contraire bien sûr, on ne sait jamais.)

Par contre, il est bien plus probable qu'il y ait un facteur de sensibilité génétique qui est lui aussi héréditaire. Mais dans ce cas, ce n'est pas la maladie elle-même qui est transmise, juste un risque supplémentaire (plus ou moins élevé). C'est pour ça que des personnes de la même famille pourront déclencher la maladie, car ils auront le même facteur de risque génétique.

En espérant avoir clarifié le sujet.

Hdeuzo · 09/10/2006, 09h33

Ouh la! Apparement, j'ai fait fuir tout le monde moi.

DonPanic · 09/10/2006, 10h16

Salut

Citation:

Posté par Andréa83

Il est plus simple de dire que, à l'heure actuelle, personne ne connaît l'origine de la SEP.

Ben quand même, on suppose que c'est une maladie auto-immune où les leucocytes prennent la myéline pour un corps étranger, enfin c'est ce qu'ont dit les toubibs qui ont tenté de sauver mon père

Hdeuzo · 09/10/2006, 13h27

Ca c'est le méchanisme de la maladie en elle-même. Mais ça ne dit pas ce qui l'a provoqué.

Andréa83 · 09/10/2006, 13h48

Citation:

Posté par DonPanic

Salut

Ben quand même, on suppose que c'est une maladie auto-immune où les leucocytes prennent la myéline pour un corps étranger, enfin c'est ce qu'ont dit les toubibs qui ont tenté de sauver mon père

La sclérose en plaque est bien une maladie auto-immune.
D'après, toujours, les dires de spécialistes, qui pratiquent la neurologie depuis de nombreuses années, la sclérose en plaques pourrait survenir suite à un traumatisme !!! Un facteur déclenchant pourrait être la grossesse .. ce que les neurologues constatent souvent !! bien entendu je ne fais que citer ce que la plupart des médecins m'ont dit. Je ne suis pas spécialiste en cette matière.

Il y a une chose que personne, apparemment ne cite, c'est le syptôme le plus gênant, dans ma forme de maladie, L'ETAT EBRIEUX. La réflexion des gens fait souvent mal, car on vous traite d'alcoolique alors que simplement, vous ne marchez pas droit parce que vous ne pouvez faire autrement. J'ai vu un monsieur âgé, sur un quai de gare, qui pleurait car il ne pouvait atteindre le marche-pied et que les gens alentours se moquaient du vieux "pété". Je lui ai parlé et il m'a dit : j'ai la sclérose en plaques" , il faudra bientôt nous mettre une pancarte au cou. Au lieu de discourir sur l'origine de la SEP, on pourrait, si quelqu'un le souhaite parler des conséquences de cette maladie sur la vie de tous les jours. Que ce soit de l'intense fatigue qui fait de vous un "paresseux", ou ..... la parole est à vous.