Oui, je suis (un peu) d'accord, c'est pourquoi j'ai écrit "avant tout" par la norme biologique. La norme sociale peut intervenir mais n'est pas à mon sens ce qui définit le handicap. Quant aux personnes 47 XXX(XYY), lorsqu' ils n'ont pas de symptomes visibles, comment la norme sociale pourrait intervenir dans la définition de leur handicap? La société les regarde alors comme "normaux"...
Là, je suis (complètement) d'accord.^^Envoyé par myoper
Et pourtant...qu'est-ce qui fait dire qu'un psychotique est un handicapé? Est-ce la norme sociale ou la norme biologique? Est-ce par rapport à son comportement "inadapté" où à une anomalie phénotypique, génotypique ou de ses analyses biologiques?
Tout à fait, malgré l'anomalie biologique...qui existe bel et bien.Quant aux personnes 47 XXX(XYY), lorsqu' ils n'ont pas de symptomes visibles, comment la norme sociale pourrait intervenir dans la définition de leur handicap? La société les regarde alors comme "normaux"...
Elle se base sur une norme phénotypique ( même pas nécessairement biologique au sens de génétique, la preuve, les dysgonosomies que j'ai citées) et comportementale.
"Музыки хватает на всю жизнь, но целой жизни не хватает для музыки"
Rachmaninoff
Oui, dans ces cas là je suis d'accord.
Une norme phénotypique et comportementale, absolument. Cela est beaucoup plus juste.
C'est beaucoup mieux.
Bonsoir à toutes et à tous,
Hum ! Je suis un peu plus optimiste que mh34. Pour moi, la notion de « prix » est amenée à évoluer disons « favorablement ». Ce « prix » dépend de beaucoup de choses.
Je prends un exemple. Depuis de nombreuses années, on s’ingénie à grands frais à abaisser les trottoirs pour le passage des fauteuils roulants. Avec l’argent ainsi dépensé, on cherche à faciliter la vie des quelques % de handicapés en fauteuil roulant qui déambulent tout seuls. L’immense majorité des gens en fauteuil roulant sont en effet confinés à l’intérieur de bâtiments (chez eux ou en EHPAD). Or, il y a une autre solution : fournir aux quelques rares handicapés voulant – et pouvant - se déplacer en fauteuil roulant un engin capable d’escalader les trottoirs par ses propres moyens (ça existe en proto). La seconde solution est certainement infiniment moins chère.
En outre, parmi les handicapés, certains s’insèrent très bien dans la vie « courante » sociale et professionnelle (par exemple les aveugles), d’autres beaucoup moins (handicapés mentaux). Mes propos sont issus de mon expérience : je ne suis pas un spécialiste des handicapés. Mais j’en parle car j’ai encadré dans ma vie professionnelle plusieurs handicapés, qui étaient mes collaborateurs comme les autres. Les techniques actuelles permettent de faire des choses inimaginables autrefois, et à bas coût. Par exemple, équiper un aveugle d’un poste de travail informatique adapté.
Donc, je vois deux éléments de réponse « positifs » à la question du fil :Evidemment, en attendant ces évolutions possibles, la situation actuelle est disons peu satisfaisante. Mais j’ai tendance à penser que la solution « acceptation des handicapés » prévaudra à long terme.
- Les conditions d’accueil des handicapés peuvent très bien devenir beaucoup moins coûteuses à terme et donc « socialement acceptables », en raison des évolutions tehcnologiques,
- L’évolution de la génétique permettra certainement un jour de « soigner » suffisamment tôt le fœtus pour faire disparaître ou diminuer son handicap.
J’ai conscience que mes propos sont parcellaires ; je cherchais à illustrer ma propre conviction sur ce sujet.
Amitiés,
Jean
On mélange facilement différentes portées de définitions de handicapés, et il n'est pas toujours précisé ou clair (ce qui montre la complexité du sujet) si les propos portent sur la définition handicapé=avoir un handicap ou si vous parlez de handicapé dans le contexte d'un environnement précis scolarité, monde du travail, voir même dans un contexte de la vie courant où l'on pourrait stigmatiser certaines personnes ayant des pathologies congénitales.
Pour les psychotiques, schizophrènes, je savais pas que ca y est, c'était enterré que c'était congénital, il me semblait qu'il y avait des facteurs qui pouvaient faire en sortes qu'une personne devienne schizophrène, et d'autres qui pouvaient complètement ne pas faire apparaitre la personne comme schizophrène (c'est un autre sujet mais d'ailleurs, congénital ou pas, c'est rien d'autre aussi qu'une norme particulière considérée comme ayant encore plus de valeurs que les autres).
Dernière modification par invite7863222222222 ; 02/09/2012 à 00h12.
Je vous propose de discuter, d'affiner et de critiquer la définition suivante :On mélange facilement différentes portées de définitions de handicapés, et il n'est pas toujours précisé ou clair (ce qui montre la complexité du sujet) si les propos portent sur la définition handicapé=avoir un handicap ou si vous parlez de handicapé dans le contexte d'un environnement précis scolarité, monde du travail, voir même dans un contexte de la vie courant où l'on pourrait stigmatiser certaines personnes ayant des pathologies congénitales.
Un handicap est une incapacité fonctionnelle à exercer une action dont la capacité est la norme au sein de la population à laquelle ont appartient.
Ca concerne les handicaps ACQUIS dans 90% des cas, ça, Jean!
Pas les handicaps congénitaux, encore une fois, parce que ceux susceptibles de naitre avec une paraplégie ( en gros les atteintes du tube neural du genre des spina bifida graves) sont dépistés en anténatal et pratiquement tous éliminés.
A nouveau nous parlons ici de l'anténatal! La seule anomalie anténatale que je connaisse dont on SAIT qu'elle va se solder par une cécité totale, l'anophtalmie, ne passera pas la barrière.En outre, parmi les handicapés, certains s’insèrent très bien dans la vie « courante » sociale et professionnelle (par exemple les aveugles),
.On parie que si on pouvait diagnostiquer certaines psychoses graves en anténatal, ils ne naitraient pas non plus?d’autres beaucoup moins (handicapés mentaux)
Pour l'instant et à nouveau ceci concerne à 90% ceux qui acquierrent ce handicap, pas dont on sait - ou simplement soupçonne, comme pour l'agénésie du corps calleux- qu'ils naitront avec.Les conditions d’accueil des handicapés peuvent très bien devenir beaucoup moins coûteuses à terme et donc « socialement acceptables », en raison des évolutions technologiques,
Ca c’est effectivement mon espoir.L’évolution de la génétique permettra certainement un jour de « soigner » suffisamment tôt le fœtus pour faire disparaître ou diminuer son handicap.
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Rachmaninoff
Non je ne crois pas que ce soit acquis que c'est congénital...seulement qu'il y a des gènes de susceptibilité, puisqu'il existe des familles de schizophrènes.
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Rachmaninoff
bjr,
de fait, plus je vous lis, moins je suis optimiste, ou plutôt de plus en plus dubitatif.
le seul trait positif étant l'hypothèse d'une "thérapie" prénatale.
et encore, elle ne sera jamais garantie.
de l'autre coté, les futurs parents se moquent un peu de LA définition théorique d'un handicap, ils ont leur propre opinion.
( voir l'impact de la politique de l'enfant unique sur la natalité des filles )
de surcroit, la reduction du nb moyen de naissances induit une attention particulière sur chacun d'eux.
il suffit de voir l'angoisse ( humaine par ailleurs ) avant chaque echographie.
on peut aussi constater que certaines femmes choisissent de ne jamais avoir d'enfants ( c'est aussi leur droit ).
il me semble que ceci était quasi inexistant il y a une génération.
je tiens à preciser que je suis pas du tout contre l'avortement, ni même pour un encadrement strict ( hormis le délai et/ou le risque avéré pour la mère ).
mais je crains effectivement que les progrès des diagnostics prénataux aient autant d'effets bénéfiques qu'incertains.
imaginons que l'on devienne capable de discerner les futures capacités intellectuelles de l'embryon; par exemple avec des moyens sophistiqués d'analyse des réponses à des stimulis subtils et variés.
Bonjour Marie-Hélène, Bonjour à toutes et à tous,
Evidemment, mes propos portent surtout sur des handicaps acquis ... Mais de point de vue de l'intégration sociale et des coûts y afférents, il n'y a aucune différence pratique avec un handicap congénital. Donc, si les progrès technologiques permettent à moyen terme de traiter à un coût "acceptable" les handicaps détectés en prénatal, alors, l'échange du message 47 peut devenir l'état d'esprit dominant, et éviter l'eugénisme débridé. Mais il faut aussi pas mal d'évolution des moeurs (voir les filles indiennes).
Bon, je reconnais que je rêve un peu, mais il faut bien de temps en temps ...
Amitiés,
Jean
Personnellement je pense que ce genre de considération ont une utilité dans le cadre medical ou thérapeutique, dans le cadre d'information des gens qui ont cette pathologie.
Je pense pas que ces définitions puissent servir et soient faites pour traiter de la question dont il s'agit.
Donc voila je vous laisse poursuivre ...
Léger hors-sujet économique :
On pourra aussi repenser l'aménagement du territoire. Le coût des trottoirs en pente pour les chaises roulantes est, à mon avis, négligeable puisque l'adaptation des trottoirs est définitive, contrairement à l'entretien des routes.
Fin du hors-sujet.
Je suis moins optimiste sur ce point : tant qu'on se représentera tout ce qui est dissonant avec des normes sociales comme du handicap, tant qu'on n'acceptera pas (de cohabiter [en un quartier, en une ville, au travail, aux loisirs] avec) cette différence (ou avec cette similitude, quand on cherche à se démarquer, se différencier), on restera avec l'idée en tête de l'être "parfait", du "héros" et on trouvera toujours - même avec le progrès génétique - des imperfections, des handicaps, que les autres êtres vivants n'observent pas forcément ou ne considèrent pas forcément comme handicap.
De plus, de l'autre côté, si on arrive à diagnostiquer un jour "des qualités" (il est surdoué, il a un "don" pour le piano, etc.) avant la naissance, cela ne fera que renforcer notre attachement aux normes sociales, à l'être "parfait". Au final, on risque d'attribuer à chaque caractéristique génétique (ou ensemble de caractéristiques) une étiquette "bien" ou "mal". Mais qu'est-ce qu'un être "parfait" (le plus de "bien" et le moins de "mal" ?) dans une multitude d'être tout aussi "parfaits" ?
Le choix "à la carte" peut se remettre en question pour les embryons comme pour les légumes hors-saison, les jouets fabriqués dans le non-respect des employés, la surpêche, etc.
Pardon, humilité, humour, hasard, tolérance, partage, curiosité et diversité => liberté et sérénité.
Tout à fait d'accord, je me permets de m'auto-quoter :on restera avec l'idée en tête de l'être "parfait", du "héros" et on trouvera toujours - même avec le progrès génétique - des imperfections, des handicaps, que les autres êtres vivants n'observent pas forcément ou ne considèrent pas forcément comme handicap.
Nous glissons lentement vers l'eugénisme pure et simple.Dans une société qui a le culte de la performance la notion même de handicap ne se trouve t'elle pas considérablement élargie ?
Petite parenthèse : et l'évolution dans tout ça ?
Bonjour Shokin, Bonjour à toutes et à tous,
Je prenais cet exemple pour montrer qu'il est possible de "raisonner autrement", c'est-à-dire sur diverses voies, pour intégrer les hanidcapés. En fait, dans ce domaine, aujourd'hui, on manque plutôt d'idées technologiques que de fonds (voir les fonds de l'AGEFIPH).
Donc, l'urgence, pour progresser dans un sens "anti-eugéniste", dirons-nous, est de trouver des idées d'adaptation. Selon les handicaps, il est plus ou moins facile de trouver des idées, le handicap étant "plus ou moins facile" à gérer. Par exemple, il est plus facile - dans les conditions actuelles - d'intégrer dans une équipe de travail un aveugle qu'un sourd-muet.
La capacité à intégrer les handicapés dans la société dépend de la créativité technologique pour les aider, et c'est à mon sens la seule façon de diminuer la "pression eugéniste", avec les thérapeutiques anténatales qui restent à inventer ...
Mais ça n'engage que moi, et je dois rêver un peu quelque part ...
Amitiés,
Jean
Je suis aussi pour continuer à développer des outils et savoir-faire qui aideront les personnes à s'intégrer, librement. Que ce soit dans le domaine des personnes aveugles ou des personnes sourdes, bien des choses ont été développées pour leur donner accès à nos formes de langage, mais aussi pour nous donner accès à leurs formes de langage.
Petite précision : un être vivant sourd n'est pas forcément muet. Simplement, au début, il prononce des sons (il a quand même des cordes vocales qui fonctionnent) qui ne correspondent pas à ce que nous connaissons de notre langage verbal. Avec la récupération auditive - avec l'implant cochléaire actuellement * - il peut commencer à entendre, puis à apprendre les liens entre ses actions orales et les sons produits, qu'il entend désormais. De plus, avec ou sans implant cochléaire, il leur est possible d'être accompagnés dans l'apprentissage du "langage parlé complété", un code phonétique (pas une langue) qui les aidera à l'apprentissage de la lecture et de l'écriture écrite. En lisant nos mains et nos lèvres (bien articuler), ils peuvent lire des syllabes (sans forcément les entendre).
* Une personnes sourde, de tout âge, peut aussi décider de refuser l'implant cochléaire. Elle ne considère pas forcément sa surdité comme un handicap. Un embryon, par contre, peut difficilement refuser ce qu'on va lui faire.
Pardon, humilité, humour, hasard, tolérance, partage, curiosité et diversité => liberté et sérénité.
Re-,
Je suis tout à fait d'accord, shokin ... Le sour-muet de naissance avec qui je travaillais n'était pas implanté, et il n'était pas complètement sourd. Et il arrivait à lire sur les lèvres et à parler. Néanmoins, bien que d'une intelligence brillante, il avait un vocabulaire limité. Avec son épouse, sourde profonde de naissance, il "signait", évidemment.
Mais ses limitations m'ont demandé des efforts importants pour l'intégrer (à mon avis, le but du jeu dans une équipe de travail est de déclencher un "effet mascotte" au bénéfice du handicapé). Avec un aveugle ou un hémiplégique, c'est beaucoup plus facile, car il n'y a pas cet écart que je qualifierai de quasi-culturel.
A la fin, il encadrait tout de même une équipe de plusieurs personnes sans difficulté.
Voili, voilou, mais ce n'est que ma propre expérience.
Amitiés,
Jean
Ce que je voulais dire surtout, c'est que "sourd" n'implique pas "sourd et muet". On a beau être sourd (avoir une plus ou moins [malentendant] forte perte auditive), on peut produire des sons, même s'ils ne font pas sens à l'interlocuteur. C'est pour cela que je ne parle pas de personnes sourdes-muettes, mais de personnes sourdes. C'est le mot "muet" que j'ai rayé du thème.
Après, oui, chaque personne sourde a son propre vécu : sa propre perte auditive (aux causes diverses), sa propre expérience de surdité (de naissance ou à tel âge ; opte-t-elle pour un appareil auditif, un implant cochléaire ?), ses propres apprentissages (a-t-elle appris le LPC ? parle-t-il en langue des signes ? a-t-il d'autres personnes sourdes dans son entourage ? apprend-elle à lire et écrire ?), ses propres accompagnements (des personnes l'aident-elles à s'intégrer ? apprennent-elles aussi des formes de langage commune ? fait-elle des activités dont le déroulement dépend peu du langage ?), etc.
Tout cela montre qu'il est possible de vivre avec, c'est une expérience parmi d'autres, ni plus ni moins. Et que la notion de handicap est toute relative. Après tout, nous essayons toutes et tous d'intégrer les enfants, qu'ils aient des handicaps ou non.
De plus, tout ne se joue pas juste lors d'un examen pré-natal. Les facteurs sociaux, environnementaux vont aussi influer sur l'être vivant, avec ou sans "handicap".
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Je ne suis pas sur que cela suffise pour écarter le risque d'eugénisme, même si j'adhère totalement à la démarche que vous suggérez.Donc, l'urgence, pour progresser dans un sens "anti-eugéniste", dirons-nous, est de trouver des idées d'adaptation
Il y aura, comme dit plus haut, des parents pour souhaiter un enfants à la carte, et un marché émergera pour faire face à cette demande.
De même je ne suis pas tout à fait confiant en ce qui concerne le sens éthique de certains états, la Chine par exemple.
Bonjour à toutes et à tous,
L'eugénisme est lié à la civilisation ambiante. Notre civilisation disons "judéo-chrétienne" y répugne, alors que les Grecs et les Romains le pratiquaient sans scrupules par infanticide, sous différentes formes. Je ne connais pas assez bien la civilisation chinoise pour en parler. Ceci dit, j'y suis évidemment totalement opposé (je revendique sur ce point mon héritage judéo-chrétien) .
Pour les sourds, il est clair qu'un sourd de naissance ne peut pas parler, même si ses cordes vocales sont parfaitrement fonctionnelles. Le vécu des sourds est évidemment "différent". Mon collaborateur, avec qui j'avais longuement échangé, me l'avait bien fait comprendre. Il me semble donc que les sourds développent des modes de raisonnement "sans langage". Les performances intellectuelles de ce garçon, dans son métier (c'était un analyste informatique de première force), étaient sans commune mesure avec ses résultats aux tests psychotechniques standards d'embauche, où il était très mauvais pour tout ce qui était lié au vocabulaire. J'avais d'ailleurs dû me documenter moi-même de façon importante pour décider de l'embaucher, puis j'avais dû quasiment violer le service des "ressources humaines" ...
Amitiés,
Jean
http://www.liberation.fr/sciences/01...s-cooperationsJe ne connais pas assez bien la civilisation chinoise pour en parler
Bonsoir Damiel, Bonsoir à toutes et à tous,
Merci, vu ! C'est la position actuelle du gouvernement chinois. Mon interrogation portait plutôt sur la position de la culture chinoise disons traditionnelle par rapport à l'eugénisme.
Amitiés,
Jean
Bonjour jean.
Toutes les cultures "traditionnelles" pratiquaient ( ou pratiquent) l'eugénisme! C'est "normal", si j’ose dire ; un handicapé est une bouche à nourrir inutile, qui ne produira rien d'utile, et qui peut de surcroit mettre en jeu la survie de la communauté s'il faut plusieurs personnes uniquement pour s'occuper de lui, et qui seront détournées de taches indispensables à tous ; collecte, chasse, surveillance et défense contre d'éventuels ennemis, nourrissage et éducation des petits, etc..
C’est du simple "bon sens", si dur que ce soit.
L'accueil, le suivi, le soin des handicapés est le fait de sociétés riches. Ayant les moyens et le temps pour ça, pouvant consacrer des ressources humaines et matérielles uniquement à ça. Et les moyens et budgets se restreignent dans notre système de soins, c’est visible tous les jours même à mon petit niveau.
Quand la malformation annoncée est un spina avec myéloméningocèle, https://www.google.fr/search?q=my%C3...ient=firefox-a et qu'on sait que les soins vont coûter plusieurs milliers d'euros et durer plusieurs années, nécessiter l'intervention et la prise en charge par des équipes de neurochirurgie très spécialisées, et qu'une IMG ne coûte que 600 euros, à votre avis, combien de temps va-t-il falloir avant que les parents ne soient fermement ( au cas où ils décideraient de garder leur enfant) incités à interrompre la grossesse?
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Rachmaninoff
Il est certain que les animaux n'ont rien demandé, mais certains disparaissent car inutile; donc rien à foutre d'un handicapé !!!
J'ai pu qu'à aller me pendre !!:!
Tu sais très bien que ce n'est pas ce que j'ai voulu dire...et pour ta gouverne, un des êtres que j'ai le plus aimés au monde était schizophrène...c'était ma petite sœur.
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Rachmaninoff
C'est triste, mais c'est comme ça, tu as souvent vu un ours en fauteuil ? Non, il meurt, et ses congénaires ne vont pas s'en occuper parcequ'il est plus faible, au contraire.Il est certain que les animaux n'ont rien demandé, mais certains disparaissent car inutile; donc rien à foutre d'un handicapé !!!
J'ai pu qu'à aller me pendre !!:!
Le soin aux personnes handicapé est en effet comme le souligne mh34 le fait de sociétés riches dans le sens ou le soin apporté à ces personnes ne met pas en péril d'autres membres ou d'autres aspect de la société.
Maintenant, il y a aussi un aspect culturel très prégnant. Je ne pense pas qu'adapter matériellement la société soit le seul moyen, une adaptation "de pensée" serait aussi le bienvenu. L'exemple qu'évoque Jean est parlant, la personne dont il parle fait montre de grandes capacités dans son domaine de compétence. Il est bon parfois de ne pas se demander ce que les gens ne peuvent pas faire, mais ce qu'ils peuvent faire et bien faire. Mais pour le coup, l'idée de compétition dans les sociétés "judéo-chrétiennes" n'est pas tout à fait l'environnement idéal pour de telles réflexions, surtout si on y combine l'argument financier.
Tout à fait, et pour y parvenir il ne faut pas hésiter à rappeler au gens que dans nos sociétés où l'espérance de vie ne cesse de s'allonger nous sommes tous des handicapés, mental ou physique, en puissance.une adaptation "de pensée" serait aussi le bienvenu
J'ai constaté en travaillant dans le domaine de l'intégration de la personne handicapée (plus particulier les mal/non voyants) que les moyens mis à disposition touchés souvent un public plus large que prévu. Exemple notre fond de documentation sonore, initialement prévu pour des étudiants aveugles, a été très consulté par des personnes âgées.
C'est un des dangers de l'utilitarisme (ou du conséquentialisme). Comment considérer les personnes âgées, les personnes perdant des aptitudes (physiques, cognitives, sociales, psychiques, etc.) suite à un accident, les personnes qui acquièrent des maladies qu'on ne peut pas (encore) guérir ?
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