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Maladie de Crohn et RCH




  1. #3061
    anita

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Bonjour Bertille,

    Excuses-nous de ne pas avoir répondu à tes questions, mais concernant le traitement au Rémicade, c'est Dragona qui est la mieux placée pour te renseigner car elle a ce traitement depuis trois ans. Je suis sûre que notre petite Dragona t'apportera tous ses meilleurs conseils, c'est une fille super !!! Tu peux lui faire entièrement confiance.
    Bon courage à toi et gardes bien le moral !
    Anita

    -----


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  3. #3062
    dragona

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Bonjour Anita!je te telephone bientot!aujourd hui est un grand jour et je dois aller chez mes parents pour la fete des meres!déguster une charlotte aux fraises!je vais le payer tres cher demain mais je m en fiche pas mal!c est la fete des meres!!!!!!gros bisous!!!!

  4. #3063
    dragona

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Et la petite Dragona Anita!!!!lol!!!j avais oublié de te dire que c etait une grande dragone de 1m78!!!! au moins la maladie n a pas eu de repercutions sur ma croissance!!!

  5. #3064
    dragona

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Bonjour et bienvenue a Bertille! Le gastro te propose un traitement de REMICADE de suite car il ne veux pas perdre de temps avec les autres qui sont quand meme plus longs a faire effet!(enfin je pense!)Avant ta premiere injection tu vas avoir un tres grand bilan sanguin pour voir si tu n as pas contracté des virus(les deux hepatites B et C),ainsi que le CMV,le HIV,et la tuberculose!si tout est OK!tu auras surement une injection toutes les 8,ou 6 semaines!c est une perfusion qui dure deux heures en tout!ce n est en aucun cas douloureux!c est un petit catheter rose ou bleu que les infirmieres t introduisent dans une veine du bras!plus tu vas bouger et te debattre et plus tu risque de souffrir car l infirmiere va etre obligée de te repiquer et ca c est pas cool du tout!Mais maintenant il arrive sur le marché du REMICADE en injections sous cut!qui seront faites a la maison!mais j ai pas trop la date exacte!Pour les effets secondaires oui il ne faut pas se voiler la face il y en a !surtout pendant l hiver!des infections plus difficiles a traiter !bronchites!sinusites!rhumes!M ais saches que de nouveaux traitements arrivent!c est notre grand espoir a tous!ils possedent des effets secondaires moindres!leur date d arrivée????je ne sais pas non plus!!!!Le dernier grand congres mondial de gastro de Los Angeles va nous apprendre plus!bon courage et gros bisous a toi!ne perd pas ton courage!nous sommes tous passés par la!et nous serons toujours la pour te repondre!

  6. #3065
    dragona

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Bonjour Nicki!Nous comptons sur toi pour avoir de plus amples renseignements sur ce congres!tu vas bientot consulter ton super gastro!!!!bises!et bonne fete des meres!

  7. #3066
    gérard77

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    coucou à tous
    Anita je pensais que c'était à l'assomption le 15 aout la fiesta, si c'est le 19 comme je l'ai lu, je dois regarder dans mon planing.....
    je suis comme toi anita, bloqué depuis 2 jours, mal au bas du dos ainsi qu'aux cervicals, mais je ne pense pas que ça à voir avec mon crohn, d'autant que je ne prends pas de corticoïdes, faut que ma femme me masse, ça sera pour le fête des mères le plaisir de masser son homme.

    Bonjour Bertille80 et ne t'inquiète pas pour le rémicade, une injection qui dure 2 heures toutes les 6 ou 8 semaines n'est rien comparé à une opération et ses problèmes qui s'en suive, faut seulement souhaiter que tu n'es pas d'effets secondaires comme dit dragona mais vaut mieux ça qu'une opération qui laisserai des traces à vie.

    Dragona t'es plus grande que moi, je m'incline bien bas

    Bonjour à mes voisins seine et marnais.

  8. #3067
    anita

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Bonjour Gégé,

    J'espère que pour toi le 19 sera possible. C'est la date qui avait l'air d'arranger le plus de monde. Dis-donc, c'est la fête des mères et pas la fête des pères !!! Tu pourras faire un gros bisou à ta femme de ma part.
    Pour les douleurs, ne m'en parle pas, avec l'humidité ambiante, c'est l'horreur. Aujourd'hui, ce sont les jambes qui me paraissent peser des tonnes.
    Bon, moi, je ne mesure qu'1 m 60 mais mes pieds touchent bien par terre.
    Gros gros bisous à tous.
    Anita

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  10. #3068
    nikita12

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Il m'a annoncé hier que tout mon ventre était abimé, depuis le colon jusque l'estomac. Il m'a alors parlé d'un traitement par intraveineuse, selon lui seule possibilité à un meilleur état de santé.
    Ce traitement s'appelerai REMICADE.
    A tu essayé d'autres traitements avant ?
    Jamais je n'accepterais ce traitement en première intention
    Déja que je l'ai refusé en dernière intention alors
    Il faut essayer autre chose avant !
    Il y a d'autres thérapie chimiques moins lourdes et qui peuvent fontionner!
    j'ai eu comme toi une pancolite à deux doigts de me faire opérer en 97 et j'ai passé 45 jours en hopital
    on m'a d'abord fait de la cortisone
    puis de la ciclosporine deux semaines ( qui a très bien fontionné ) et après on m'a passé à l'imurel qui m'a mise 7 ans en rémission.
    Alors ce n'est que mon simple avis et il n'engage que moi mais je n'accepterais pas le rémicade de suite !
    C'est tout de même un traitement très lourd!
    Amitiés
    Nikita

  11. #3069
    nikita12

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Bonjour à toutes et tous

    La fête des mères pour moi c'est no coment
    Je préfère dire que la fête des mères c'est la fête des enfants .
    Nos enfants bénis des dieux .
    Laurence c'est vrai tu as très bien écrit
    Lucie on a prévu de se retrouver avec Dragonna , Anita pour déjêuner avant d'aller à la réunion de 14 heures .
    Serais tu d'accord pour te joindre à nous?
    Comme cela on pourra discuter du plan d'attaque et aussi faire connaissance .
    Bisous
    Nikita

  12. #3070
    nikita12

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Dans le cochon, tout est bon. Tu le manges de la tête à la queue !!! C'est bien le seul animal qui nous donne tout. Allez, pour que tu sois copine avec les cochons, je te ferais visiter une porcherie d'un copain.
    Coucou Anita
    Je mange du cochon , je ne suis pas pratiquante , par contre ma religion interdit que quiconque me jette dans une piscine
    Gros Bisous
    Nikita

  13. #3071
    dragona

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Visite d une porcherie c est super ca! POURVU QU ILS SOIENT CONTAMINES PAR DES HELMINTHES!!!!!

  14. #3072
    gérard77

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    T'inquiète nikita on va s'occuper de ton cas , et prévois quant même un maillot de bain et si l'eau est trop froide, je chercherais une superette avec du vrai calvados, un truc du coin qui a vieillis en fût, pas du carrefour...

  15. #3073
    Bertille80

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Merci à tous.

    En fait, je suis passée par le pentasa, le fivasa, l'entocort, des corticoides plus forts je ne sais plus le nom et la je suis sous imurel ...

    Advienne que pourra, je verrais bien.

    Merci pour vos réponses.

    Bertille

  16. #3074
    anita

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Gégé,

    Pour le calva, ne t'inquiètes pas. Nous sommes en plein dans la région du "bon calva" et pour ce qui est de la piscine, ça c'est sûr que Niki ne va pas y échapper, maillot ou pas !!!! Non mais des fois, on va lui faire goûter à une autre eau que celle du Vénézuela.

  17. #3075
    lucie1063

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    nikita
    j ai regardee les horaires du train depart de riom a 8h34 arrivee paris gare de lyon a 12h09
    depart paris a 17h27 dit moi si c est possible pour venir me chercher car je suis perdue dans paris
    fait moi suivre quant meme les sujet pour la reunion que j arrive pas comme un chien dans un jeu de quilles:

  18. #3076
    nikita12

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par Bertille80
    Merci à tous.

    En fait, je suis passée par le pentasa, le fivasa, l'entocort, des corticoides plus forts je ne sais plus le nom et la je suis sous imurel ...

    Advienne que pourra, je verrais bien.

    Merci pour vos réponses.

    Bertille

    Ah ok tu as ue toute la panoplie
    un peu mon parcours en fait
    as tu eu de la ciclosporine
    cela vaut la pien d'essayer avant le rémicade en perfusion une semaine H24 en hopital
    parfois cela fait des miracles
    après si cela ne fonctionne pas il te reste effcetivement le rémicade
    mais sur les RCH le rémicade n'a que 50% d'éfficacité
    enfin tu peux essayer et nous dire après si cela va mieux ce que je te souhaite
    Nikita

  19. #3077
    nikita12

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par lucie1063
    nikita
    j ai regardee les horaires du train depart de riom a 8h34 arrivee paris gare de lyon a 12h09
    depart paris a 17h27 dit moi si c est possible pour venir me chercher car je suis perdue dans paris
    fait moi suivre quant meme les sujet pour la reunion que j arrive pas comme un chien dans un jeu de quilles:


    Pas de souci
    on mangera du côté de la gare de lyon
    et puis on partira à la réunion
    c'est où riom?
    tu n'as pas de train plus tard pour le retour car cela risque d'être la course !
    as tu reçu la copie de la lettre que l'on avait envoyée ?
    veux tu que je t'envoie la réponse ?
    pour cela il me faut ton mail
    peut être je l'ai déjà mais je suis tellement sollicitée ne ce moment
    que je perds un peu la boule
    là je vais sacnner la réponse du directeur
    sacré torchon ! et je l'envoie aussi à sevblue !
    bisous
    nikita

  20. #3078
    nikita12

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par anita
    Gégé,

    Pour le calva, ne t'inquiètes pas. Nous sommes en plein dans la région du "bon calva" et pour ce qui est de la piscine, ça c'est sûr que Niki ne va pas y échapper, maillot ou pas !!!! Non mais des fois, on va lui faire goûter à une autre eau que celle du Vénézuela.

    Mais qu'est ce que je vous ai fait
    pourquoi vouloir me jeter comme ça dans de l'eau normande à 10 degré et vouloir me réanimer avec du calvados

  21. #3079
    Gloubinours

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Nikki, te souviens-tu du dosage de ciclosporine que tu recevais ? Car là même à 200 mg jour de ciclo + 100 mg Imurel jour + 8mg de Medrol jour je suis limite.

    Je ne veux pas passer au Remicade ....
    Ne prenez pas la vie trop au sérieux, de toute façon vous n'en sortirez pas vivant.

  22. #3080
    alexandra67

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    bonjour a tous

    un bon dimanche et une bonne fete des meres a toutes
    pour nous c pas la joie g emmené mon homme ce matin pour le départ au cap vert il voulait absolument qu'on soit là pour lui dire au revoir seulement ils ont l'appel etil est monté dans le bus sans nous dire au revoir il pensait que ct juste l'appel général et qu'il partait plus tard dans la matiné donc mon petit bout dans les bras qui hurlait pleurait pour voir son papa et moi qui essayait de pas pleurer mais g pas pu me retenir

    anita on a vraiment hate de venir cet ete mon homme et moi et pour le coup on fait garder titi 3 jours

    nikki il a vraiment hate de te rencontrer!!!

    bon comme g pas le moral je vais me coucher et je vous fais plein de bisous a tous
    bon dimanche

    alex

  23. #3081
    Laurence1

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Salut Anita, mais Lourdes est à plus de 300km de chez moi, par contre Toulouse est plus prêt. Dommage, on se serait bien donné un rendez-vous !

    Bises, A+

  24. #3082
    nikita12

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par Gloubinours
    Nikki, te souviens-tu du dosage de ciclosporine que tu recevais ? Car là même à 200 mg jour de ciclo + 100 mg Imurel jour + 8mg de Medrol jour je suis limite.

    Je ne veux pas passer au Remicade ....

    Je recevais un dosage en perfusion non stop
    un débit constant 24h sur 24
    je vais essayer de voir combien si cela figure sur le compte rendu ?
    Moi non plus je ne veux pas entendre parler du rémicade
    BISOUS
    Nikita

  25. #3083
    MICHEL06

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Bonjour à tous,
    Je suis un nouveau membre et j'aimerais avoir des informations et conseils sur cette maladie de Crohn.
    Mon fils n'est pas bien depuis le mois de Janvier 06, et il à pas mal maigri il à finalement décidé de consulté un Gastro-entérologue qui lui à fait un examen et il est problable qu'il est la maladie de Crohn, il doit faire dans les jours à venir un scanner et surtout attendre les résultats de la biopsie.
    Mais jusqu'à ce jour il à l'air de pas mal souffrir, il n'a pas de traitement et s'alimente difficilement.
    Pouvez-vous me donner des infos ou conseils pour lui.

    En vous remerciant par avance.

  26. #3084
    dragona

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Bonsoir Michel!bienvenue a toi!c est rare d avoir un parent de malade sur ce forum!je te félicite car la famille et l entourage pour nous c est tres important!

  27. #3085
    MICHEL06

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par dragona
    Bonsoir Michel!bienvenue a toi!c est rare d avoir un parent de malade sur ce forum!je te félicite car la famille et l entourage pour nous c est tres important!
    Bonsoir Dragona,

    Merci pour la réponse et justement en parlant
    d'entourage mon fils vit tous seul a une quarentaine de kilomètres de chez nous et d'après vous faut t'il dans ces moments qu'il ne soit pas mieux près de nous.

    Et es-ce que dans tous les cas ont passent par l'intervention chirurgicale.

    Merci encore.

  28. #3086
    dragona

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Le medecin lui a dit probable!il en est pas encore sur?pourtant c est tres probant au cours d une colonoscopie(au cours d une premiere poussée!)et il l a laissé comme ca avec ses douleurs et ses difficultées a s alimenter!pas cool du tout ca!saches que ton fils peut retourner consulter en expliquant qu il souffre trop et quil exige le minimum :un traitement antalgique!(antidouleurs!)!Pou r ce qui est des repas!beaucoup s hydrater,c est important en periode de diarrhees!et essayer un regime sans fibres!duu riz vapeur,des carottes,pommes de terres;pates,viandes peu grasses,poisson,compotes de pommes coings et si il a beaucoup de problemes a digerer les produits laitiers arret total!bon courage!et a bientot!

  29. #3087
    dragona

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    ET non tous les crohns ne se font pas opérer obligatoirement!cela peut arriver bien sur mais il ne faut pas y penser a la premiere poussée!il existe des formes séveres,d autres moins et encore d autres tres peu severes!et beaucoup de nouveaux traitements pointent leur nez a l horizon!il faut esperer et ne jamais baisser les bras!

  30. #3088
    gérard77

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Bonjour MICHEL06, tu peux conseiller à ton fils des suppositoires de doliprane 1000Mg, moi ça me calme un peu mes douleurs quand je suis en poussées et c'est sans ordonnances.
    Mais si il souffre vraiment de trop, alors qu'il retourne sans hésiter revoir son gastro qui pourrait le faire hospitaliser pour recevoir de la morphine et vérifier qu'il n'y a pas de risque d'occlusion intestinal!!!
    bon courage à lui.

  31. #3089
    sevblue

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Bonjour à tous !

    Michel, je te conseille pour les renseignements courants d'aller sur ce site http://www.lacrohnique.com/ et là aussi : http://www.passeportsante.net/fr/Mau...ladie_crohn_pm
    pi aussi de venir régulièrement par ici car l'ambiance est très chaleureuse et permet de garder un bon moral !!
    Quel âge a ton fils ? Est-il bien entouré là où il habite ? L'alimentation et le moral (donc le soutien sans faille) sont très important c'est certain. Plein de courage à vous.

    Bisouuuus aux troupes !!!

    Sinon je reprends demain, voilà si mon chef me fait des reproches je lui envoie Nikita en colissimo !

    Gros bisous et bonne nuit.

  32. #3090
    alexandra67

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Sinon je reprends demain, voilà si mon chef me fait des reproches je lui envoie Nikita en colissimo !




    c'est sur nikki c'est la solution quand il y a un coup de gueule a passer ou quelqu'un a remettre en place!!!!

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