Maladie de Crohn et RCH

invite2fefa8b1 · 28/05/2006, 23h30

Bonsoir Michel,

Quel âge a ton fils ? Car aborder la maladie n'est pas toujours aisé au départ et le fait de vouloir trop le protéger peut avoir l'effet inverse de ce que l'on souhaiterait, à savoir l'effrayer. Il faut vraiment attendre ses résultats d'analyses et qu'il passe tous les examens nécessaires pour bien détecter le crohn. Par contre, il faut qu'il consulte au moins un médecin généraliste en attendant pour qu'il lui prescrive des anti-douleurs et lui donne les bases d'un régime sans résidu afin que cela apaise au moins ses intestins. Si ensuite, tu vois qu'il a envie de se confier, écoutes-le mais ne sous-estime surtout pas ses peurs, ses angoisses face à la maladie. On est tous passé par là, et ce n'est pas simple déjà à gérer nos idées seuls, alors pour que les autres le comprennent, c'est encore pire. Les mots ne peuvent pas toujours exprimer la souffrance physique et morale. Et les deux sont là, surtout au moment du diagnostic de la maladie.
Tiens-nous au courant de l'évolution de ton fils, et en "vieux et vieilles" malades de Crohn mais ayant des parcours différents avec cette maladie, nous te répondrons, en fonction de notre vécu, du mieux possible.
A très bientôt
Amitiés
Anita

invite2fefa8b1 · 28/05/2006, 23h38

Niki,

Je crois que tu vas faire un malheur en Normandie. Pour une fois, il y aura de l'animation dans notre campagne. Entre le mari d'Alexandra, Gégé, Christophe et sûrement mon mari, tu vas te rappeler de ton séjour

Au fait, l'eau de la piscine est à 19°. Mon mari fait son plongeon tous les jours. Promis, on se fera un album photos et pour ceux qui n'ont pas la possibilité de venir, on leur fera parvenir les photos !

Alors, Niki, prépares ton maillot dans ton petit sac

Gros bisous
Anita

invitef0aa4c8b · 29/05/2006, 09h14

Envoyé par anita

Bonsoir Michel,

Quel âge a ton fils ? Car aborder la maladie n'est pas toujours aisé au départ et le fait de vouloir trop le protéger peut avoir l'effet inverse de ce que l'on souhaiterait, à savoir l'effrayer. Il faut vraiment attendre ses résultats d'analyses et qu'il passe tous les examens nécessaires pour bien détecter le crohn. Par contre, il faut qu'il consulte au moins un médecin généraliste en attendant pour qu'il lui prescrive des anti-douleurs et lui donne les bases d'un régime sans résidu afin que cela apaise au moins ses intestins. Si ensuite, tu vois qu'il a envie de se confier, écoutes-le mais ne sous-estime surtout pas ses peurs, ses angoisses face à la maladie. On est tous passé par là, et ce n'est pas simple déjà à gérer nos idées seuls, alors pour que les autres le comprennent, c'est encore pire. Les mots ne peuvent pas toujours exprimer la souffrance physique et morale. Et les deux sont là, surtout au moment du diagnostic de la maladie.
Tiens-nous au courant de l'évolution de ton fils, et en "vieux et vieilles" malades de Crohn mais ayant des parcours différents avec cette maladie, nous te répondrons, en fonction de notre vécu, du mieux possible.
A très bientôt
Amitiés
Anita

Bonjour ANITA,

Merci pour tous ces renseignements, notre fils à 26 ans et nous allons faire en sorte de pouvoir l'aider au maximum avec tous les conseils que vous nous donner.

Encore merci.

à très bientôt

MICHEL

inviteee7b293e · 29/05/2006, 10h49

26 ans le pauvre!c est exactement a cet age la que j ai étée diagnostiquée!et j ai recu une pierre sur la tete!comprendre sa maladie c est la premiere des choses a digerer!car lorsquon est jeune on culpabilise parfois!et pas mal de questions nous trottent dans la tete!Le plus important c est de trouver un tres bon gastro enterologue qui prenne le temps de lui expliquer les choses calmement et de lui proposer un traitement de fond rapidement!

invite2fefa8b1 · 29/05/2006, 10h52

Bonjour Dragona,

J'espère que le repas d'hier est bien passé. Aujourd'hui, il fait toujours aussi humide en Normandie. Je vais au kiné, cela tombe vraiment bien car mon cou et mes épaules ne sont pas très sympathiques ce matin.
Je voudrais tirer un petit coup de chapeau à Michel qui s'informe pour son fils. J'espère qu'il est le début d'une longue chaîne de parents qui s'informeront sur la maladie au lieu de la subir. Sachant les symptômes, les traitements actuels et les effets secondaires, ce seront des parents qui ne poseront pas de questions et qui seront actifs par rapport à leurs enfants. Félicitations Michel. Ton fils aura besoin d'un papa fort et non d'un papa abattu par la maladie de son fils

Un gros bisou à tout le monde et une bonne journée ensoleillée pour certains (n'est-ce pas Sevblue ?) et triste pour d'autres.
Anita

inviteee7b293e · 29/05/2006, 11h00

Bonjour Anita!Non mais tas pas vu la meteo?de la flotte et encore de la flotte!et demain plus froid!!!!et en altitude des risques de neige!!!!!je suis verte!

inviteee7b293e · 29/05/2006, 11h02

Sortez les bottes!et les impers!

inviteaa9b367b · 29/05/2006, 11h29

bonjour a tous

encore une belle journée en perspective n'est ce pas!!!!
je reviens de chez le medecin et mon titi a nouveau malade a une rhino 4O de fievre donc repartie pour les nuits blanches mon pauvre pepere
quel temps de merde on est debut juin on se croirait en janvier

inviteaa9b367b · 29/05/2006, 11h30

g pas fini je fais des bisous tout mouillés a tout le monde
je vous souhaite une bonne journée

alex

invite0e469a18 · 29/05/2006, 12h58

Bonjour à tous et toutes!!

alexandra je viens de répondre à ton petit message en perso, merci beaucoup++

C'est vrai qu'il fait un temps de chien à strasourg, merde alors++

J'espère que vous allez tous bien, moi je vais finir par bruler de l'encens pour avoir du soleil si ça continue!
Je ne suis pas venue depuis quelque temps, pas à cause de problèmes de santé (oufff) mais parceque j'achète un appart avec mon chéri, du coup plein de paperasses, demande de prets, recherche d'un architecte pour les travaux et tout et tout... ça prend du temps, mais que du bonheur++

Du coup j'ai de la lecture à rattraper!! hihi, c'est fou ce que vous écrivez vite sur ce forum!!

J'ai vu mon gastro ce matin, il est toujours aussi nul pour la commuication!!! Mais ils sont formés où ces médecins???? En plus il était comme d'hab en retard et m'a gardée 10min, à 50Euros ça vaut le coup!! gggrrrr, ça m'énerve toujours autant à chaque fois, et après le trou de sécu c'est la faute des malades??? merde alors

En tout cas la poussée rch se gère, collo prévue en juillet, mais rien d'urgent, je pense que je pourrai bientot arretter les médocs.

Donc je vous envoie à tous des bonnes ondes pour que tout aille bien pour vous aussi++++

Claire

invitef0aa4c8b · 29/05/2006, 13h10

Re Bonjour,

Je voulais juste dire un grand merci à Dragona,Gérard,
Sevblue, Alexandra, Anita et aussi tous les autres à venir.

Bonne journée à tous et prenez bien soin de vous.

Michel

invite9ea617ae · 29/05/2006, 13h55

Envoyé par Gloubinours

Nikki, te souviens-tu du dosage de ciclosporine que tu recevais ? Car là même à 200 mg jour de ciclo + 100 mg Imurel jour + 8mg de Medrol jour je suis limite.

Je ne veux pas passer au Remicade ....

Gloubi

J'ai relu mes compte rendu hospitaliers
j'ai reçu la première fois lors de ma poussée magistrale
4mg/kg de ciclosporine en intra veineuse /24 heures, pendant 15 jours ( cela m'a sauvé mon côlon à l'époque )
puis en sortie je l'ai eue per os 250 mg / jour
pendant trois mois !
Amitiés
Nikita
PS: En 2004 lors de ma deuxième poussée magistrale ,ils ont réessayé , elle n'a plus fait effet !
C'est pour cela que l'on m'a proposé le rémicade .
Mais je n'en ai pas voulu et je me suis faite opérer en juin 2005 .

invite9ea617ae · 29/05/2006, 14h04

Envoyé par MICHEL06

Re Bonjour,

Je voulais juste dire un grand merci à Dragona,Gérard,
Sevblue, Alexandra, Anita et aussi tous les autres à venir.

Bonne journée à tous et prenez bien soin de vous.

Michel

Bonjour Michel

J'ai lu les suspicions qu'ont les médecins concernant ton fils qui aurait peut être une mici
je crois qu'il va falloir attendre que le verdict soIt posé pour anticiper
j'espère de tout coeur que ce ne sera pas ça !
et si c'est le contraire nous sommes nombreux ici
et l'union fait la force
donc tu n'es pas seul !
Amitiés
NIKITA

inviteac9e4248 · 29/05/2006, 14h12

Salut vous tous!

Ce matin, ça va bizarre... je n'ai pas mal au ventre, mais il est gonflé comme si j'avais 6 mois de grossesse!!! Je me demande si la cortisone que je prends m'empêche de ressentir la douleur, que je serais en crise sans le savoir. Croyez-vous que c'est possible?

Nous venons d'avoir un week-end superbe, soleil mur-à-mur et c'est encore ensoleillé ce matin. Ça fait tellement du bien! J'aimerais vous souffler un peu de ce beau temps outre-Atlantique, mais pis bof, je préfère le garder

!

Bonne semaine à tous!

Momzy

invitef4ae163e · 29/05/2006, 14h25

Bonjour Anita!Non mais tas pas vu la meteo?de la flotte et encore de la flotte!et demain plus froid!!!!et en altitude des risques de neige!!!!!je suis verte!

Yé n'en peu plou !!!!

chacun son tour les filles !!!!

invitef4ae163e · 29/05/2006, 14h34

Salut à tous !!!!

De retour au boulot, après un week end pantagruélique

J'ai l'impression d'avoir une irruption volcanique dans les intestins !!!

Sinon côté météo, ici c'est pas le top, ça caille sérieux !
Vivement la playa ! n'est ce pas Nikki ?

Apparement il y a quelques personnes du forum qui sont dans le 77, bien !!!
Greg, comme je te le disais, quelques pages plus haut, je suis à 15 minutes de chez toi par la N4, Tournan ça te dit ?
Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz zzzzzz
Aline

invitef4ae163e · 29/05/2006, 14h38

Salut Papillon

Je comprends parfaitement ta colère, j'ai eu la même la semaine dernière quand j'ai été voir mon gastro, 15mn d'attente, 10 mn dans son cabinet, pour ne rien dire, sauf des choses que je savais déjà, et 50 euros au revoir madame,
C'est génial que ça s'arrange pour toi !!
merci pour tes bonnes ondes

invite94155bf2 · 29/05/2006, 14h51

coucou tout le monde !!! moi aussi j'en ai marre de se temps...il fait froid et pas beau!!!

et en plus j'ai trop mal a mon bidon,avan-hier j'ai eu 5 diarrés et hier 3 ,j'ai les fesses qui me brulent et ca me demange...j'ai enormement de glaires dans mes selles ca m'inquiete beaucoup tout ca!!!(désolé de parler caca ,enfin vous me comprenez..)!!

j'ai rendez vous apres demain pour passer ma colo+fibro,je suis vraiment pressée d'y etre car je n'en peux plus et j'ai l'impression que je vais mourrir chaque fois que je vais au chiottes!!!

de plus par moment j'ai des fausses crises ,j'ai terriblement mal et ca me donne l'impression que je vais me vider et en fait rien!!! mais le pire c'est mais glaire...Ca ressemble a rien si a du jaune d'oeuf ou a des enormes crottes de nez!!!

demain je doi commencer mon lavement des intestins(clean prep)....j'ai deja mal au culcul ca va etre chouette !!!! en plus c'est dégueu mais bon !!!

au sicour aidez moi svp!!!!

invite2fefa8b1 · 29/05/2006, 15h19

Bonjour Vanouch,

Diahrées, irritation de l'anus, glaires, le quotidien des Crohns en quelque sorte. Pour les glaires, moi j'en ai en fonction de ce que je mange (mais assez régulièrement malgré tout). As-tu des périodes constipation (enfin presque) et diahrée ? Car ce sont souvent les signes préliminaires d'une petite poussée. En général, on arrive à la maîtriser assez facilement.
Je te souhaite bon courage pour ta coloscopie (surtout pour la période du lavage de l'intestin, c'est vraiment le moment que nous détestons tous). J'espère qu'elle ne révèlera que des choses positives.
A très bientôt
Anita

inviteaa9b367b · 29/05/2006, 15h21

coucou vanouch

bon a ce que je vois tout le monde a le cul ou les intestins en feu!!!
courage pour demain on sait tous que la partie la plus désagréable d'une colo c la mixture a boire la veille beurk beurk!!!!
pour moi je sais que quand j'ail les fesses en feu ou qui grate la pommade "mytosil" ca fait du bien si t'as une baignoire prend toi un bain et pour le bidon une bonne bouillote lesoir devant la télé ca décontracte avant l'examen

voilà encore une fois courage on pensera a toi et donne nous des nouvelles quand tu reviens

bises
alex

inviteaa9b367b · 29/05/2006, 15h25

juste pour vous faire rire un collegue de mon mari a apprsi qu'il est parti pour 8 semaines et il m'a appelé ce matin pour m'inviter a manger mexicain ce soir!!!

manger mexicain ca a pas du m'arriver depuis 8ans c'est un petit marant lui

invite2fefa8b1 · 29/05/2006, 15h38

Alexandra,

Que nous dis-tu là, en plus mexicain, ce qui veut dire épicé. Il a vraiment tout faux, celui-là. Ah les hommes !!!

Gros bisous à toi et à ton petit bonhomme ! (il n'a pas de chance non plus en ce moment, mais au mois de février, il faut s'y attendre

)
Anita

invite94155bf2 · 29/05/2006, 15h40

anita,

enfait la constipation je connais pas trop je l'ai ete pdt 2 jours apres avoir avaler la potion dégueu pour faire le transit du grele...

mais sinon ca arrive pas trop et que je mange peu ou un bon repas j'ai systematiquement des glaires ...est tu sait c'est du a quoi ca ?

invite94155bf2 · 29/05/2006, 15h44

ALEXANDRA 67

merci pour ta pommade je vais en acheter pour voir si ca calme un peu on m'as dit aussi qu'on peut mettre de la vaseline ou de la creme pour les hemmorroides,sinon la bouillotte je vais en prendre une aussi ca peut etre pas mal quand j'ai des douleurs le soir au lit..

les bains je le fait aussi et une fois j'ai eu une crise impossible de me retenir c'est sortit tout seul(beurk !! )
enfin voila ca me fait chier !!!(ah ah ah)

bisou et merci a toi et anita!!!!

invite2fefa8b1 · 29/05/2006, 15h49

Vanouch,

Je ne vais pas être à 100 % affirmative mais je pense que ce sont nos ulcères qui les produisent. Cela est fort désagréable et contribue au chatouillement. De plus, c'est vrai que l'envie d'aller aux toilettes se traduit quelquefois uniquement par l'évacuation de ces glaires. Cela fait en plus aussi mal que si c'était une colique.

Si tu en as la possibilité, demandes à ton gastro, comme cela tu pourras me dire. Merci par avance.
Gros bisous
Anita

invite2fefa8b1 · 29/05/2006, 15h52

Vanouch, j'oubliais. Pour les sorties "intempestives", tu n'es pas toute seule. Je suis obligée de mettre des serviettes périodiques toute l'année. Super !!!!

invite94155bf2 · 29/05/2006, 16h15

anita!

ouais c'est pas cool pour les serviettes a l'année !!!
grace a nous c'est un commerce qui tourne!!

PQ, serviette hyg,medocs, enfin!!! c'est pas facile

si ca te deranges pas tu pourais me dire ou tu en ai au niveau de ton crohn(evolution,stade,remissio ns, les traitements que ta eu et que t'as aujour dhui,si tu a ete operéé ou non je me pose pas mal de question et je me renseigne beaucoup!!!

merci!!

invite9ea617ae · 29/05/2006, 16h49

Salut à toutes et tous

Je n'ai pas eu de chef emballée en collisimo au courrier ce matin , mais promis si je le reçois je le balance dans la Seine , allez hop ! Du balai !
Aux chiottes les chefaillons à roulettes !

Bisous
Nikita qui ne pé plou !!!!

invite2fefa8b1 · 29/05/2006, 17h34

Vanouch,

Pour l'instant, on estime mon crohn en petite rémission. J'ai eu uniquement des traitements aux corticoïdes, accompagnés bien sûr de Pantasa, Immurel, Salazopirine, etc... et ce pendant 18 ans. Ensuite, comme mes poussées s'espaçaient un peu, le gastro a décidé de baisser mes doses de cortisone. Etant complétement cortico-dépendante, j'ai passé le test au synachtène pour évaluer si mes glandes surrénales fonctionnaient encore. Bingo, elles ne fonctionnaient plus, donc maintenant je suis insuffisante surrénalienne. Je prends donc 20 mg d'hydrocortisone tous les jours. (au départ j'en prenais 30 mg). Je n'ai jamais été opéré (juste à la limite) mais je suis restée de longues périodes hospitalisées (5 semaines à chaque fois) avec alimentation parentérale.
Cette année, je dois passer une coloscopie de contrôle avec de nouveau un test pour mes surrénales. Mais pour l'instant, il faut d'abord que l'on trouve l'origine de mes douleurs musculaires (apparemment effets secondaires de la cortisone prise en grosse quantité pendant trop longtemps).
De plus pour pallier aux tremblements provoqués par l'hydrocortisone, je prends des calmants car sinon on pourrait aussi penser que j'ai la maladie de Parkinson.
Honnêtement, je ne sais pas si à trop vouloir éviter l'opération, j'ai effectué le bon choix car la cortisone est également un médicament à prendre le moins possible. Tu es complètement dopé avec, et tu ne réalises même pas que tu fatigues ceux qui sont autour de toi. Tu es une vrai boule de nerfs.
Avec le recul, je pense que je réfléchirais bien avant d'accepter un tel traitement. Mais maintenant, je ne peux plus revenir en arrière et je n'ai pas d'autre choix que d'accepter les effets secondaires.
Je t'embrasse et n'hésites pas à demander tout ce qui te passe par la tête.
Anita

invite2fefa8b1 · 29/05/2006, 17h36

Envoyé par nikita12

Salut à toutes et tous

Je n'ai pas eu de chef emballée en collisimo au courrier ce matin , mais promis si je le reçois je le balance dans la Seine , allez hop ! Du balai !
Aux chiottes les chefaillons à roulettes !

Bisous
Nikita qui ne pé plou !!!!

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Peut-être qu'il ne coulait pas dans ta boite aux lettres.

Maladie de Crohn et RCH