Ah oui, Anita tu fais comment ? Cela m'intéresse vu que je sens que mes intestins partent en vrille.Car ce sont souvent les signes préliminaires d'une petite poussée. En général, on arrive à la maîtriser assez facilement.
PS : Nikki, merci pour tes dosages ciclo. Je suis dans les mêmes fourchettes.
Bon à savoir : Le gros problème de la ciclo est que le dosage doit être réévalué en période de crise car il est mal absorbé.
anita,
j'ai lu que la maladie de crohn pouvait developper de l'arthrite,des demangaisons"eczema,psoriasis etc...
MA TANTE QUI A TON AGE A LA MALADIE DE CROHN ,elle a une forme tres severe et elle a eu de la cortisone pdt plus de 10 mois elle a du arreter car aujoud hui ca a attaquer ces os, elle a des problemes musculaires dans les mains et les genoux meme ca machoire ce bloque
et en plus actuellement elle a une 12 de calculs renaux car cette maladie les provoquent aussi!!!
elle a ete operee(70 cm d'intestins en moins) et elle ne va pas mieux du tout ,pour l'instant elle a des piqures a se faire tout les jours...
tout au debut de sa maladie elle a eu du questran,du pentasa,remicade et d'autres je sais plus leur nom!!!sérieusement cette maladie est flippante et ca me tue que personne n'arrive a trouver un remede efficace!!!qui ne deregle pas notre organisme,c'est bien les traitement pour appaiser,traiter mais a coté de ca quand je vois l'etat de ma tante a cause de tout ces traitements je me dis qu'elle sert plus de cobaye que autre chose ,mais bon c'est vrai il faut essayer !! on peut vraiment y rester si on ne fait rien en tout cas ma tante ce n'est pas la chirurgie qui a ameliorer la chose elle a jamais eu de périodes ou ca allait tres bien!!!
et c'est vrai c'est dur psycologiquement pour les malades d'etres hospitalises pdt de longues durées et de voir le regard des autres sur nous!!!
enfin comme dit ma tante: " t'apprends a vivre avec sinon tu te tir une balle dans la tete"!!!
pour en revenir a mon cas moi enfaite ca fait quelques année que j'ai des douleurs au ventres et des diarées depuis l'age de 17 ans je vais en avoir 23 et je n'ai pas eu tout de suite un bon docteur il ma fait passer une ecographie evidamment y'avait rien mais le pire c'est qu'il ma fait faire des prises de sang et en 2001 elle n'etait deja pas bonne ,j'ai fait des calculs renaux,un psoriasis et plus ca va plus mes douleurs sont aigues et les selles deplus en plus frequentes !!en réalité j'ai tres peur de ce que l'on va m'annoncer je me suis preparée plus ou moins et j'essaye de pas trop le montrer a mon entourage !!!mais c'est dur!! en plus mon mari ce fait enormement de soucis!! ma famille aussi car ils connaissent bien tout ca car ont a tous des problemes intestinaux ca va des polypes aux occlusions intestinal,a la maladie de crohn ....Enfin je suis un peu perdue voilà pourquoi je voulais parler de tout ca avec toi car je flippe et je n'arrive pas a controler mes crises et je suis très fatiguée j'appréhende mercredi....bisous!!!
Maladie de Crohn et RCH
Envoyé par Gloubinours
Gloubinours,
Ce que je vais te dire va peut-être te paraître ridicule, mais je me mets au régime sans résidus pendant une semaine environ. Je prends également du Tiorfan pendant deux ou trois jours. Depuis quelques temps, pour moi, cela fonctionne. Tu sais je n'ai jamais pu réintroduire les fruits, les légumes verts (autres que les haricots verts) dans ma nourriture. Je ne cuits ma viande de boeuf que grillée et en général j'utilise essentiellement de l'huile d'olive pour le reste de ma cuisine. Tout le monde à la maison y trouve son compte car j'ai réussi à adopter un mode de cuisson et de cuisine bénéfique pour tout le monde. Et pourtant en Normandie, nous sommes très plats en sauce, crème, beurre, etc...
Pourvu que cela dure, mais je crois que j'arrive à peu près à analyser les symptômes que mon corps me donne et j'anticipe. Le plus mauvais cadeau que l'on peut me faire, c'est de me dire, je t'offre le restau. Pour moi, c'est vraiment le dernier endroit qui me fait plaisir.
Tu peux toujours essayer, là, au moins, tu ne risques rien.
Bisous
Anita
Maladie de Crohn et RCH
Vanouch,
Ta réaction est tout à fait normal. Maintenant, nous avons, malgrè tout, la chance de pouvoir nous informer sur cette maladie. Il faut rester persuadé que les chercheurs arriveront bien à trouver tôt ou tard un vrai traitement qui guérisse. Si par malheur, le Crohn était vraiment diagnostiqué pour toi, tu ne partirais pas ignorante comme moi je l'étais à 24 ans. N'hésites surtout pas à voir un psy pour en parler. Car en parler avec sa famille, c'est uniquement parler de la maladie. Mais parler avec un psy te permettra d'accepter au mieux les contraintes que la maladie impliquent dans ta vie et de ne pas culpabiliser face à elle.
Tiens nous au courant de tes examens, et reposes-toi bien avant de façon à arriver en meilleure forme possible.
Je t'embrasse.
Anita
Re : Maladie de Crohn et RCH
anita!
merci pour ton petit moment de reconfort!! maintenant je sais ce qui me reste a faire attendre les résultats de mes examens et puis si c'est pas bon!!! je ferais tout pour etre forte pour les gens qui m'aiment !!!
meme si parfois on doit pleurer ,craquer,hurler je ferrais comme tout le monde j'evacuerais tout ca car tout garder c'est sur ce n'est pas bon pour ce qu'on a!!!
mais l'idée d'aller voir un psy ,pas trop pour moi j'ai pas tellement envie d'en voir un , enfin si vraiment ca ne vas pas j'y penserais quand meme si j'ai besoin de parler a quelqu'un d'autres que la famille ou mon mari!!!
Salut Gloubinours
Anita a raison en ce qui concerne le début de la maladie ce que l'on appelle plus généralement des poussées, je suis comme elle, quand je commence à sentir les premiers prémices, je me mets au "verts", j'entends par là, déjà une diète et un régime sans résidus.
Je suis de celle qui ne supporte (pendant la crise) aucun fruit, ni légumes, ni fromages à pates molles (camembert), ni le lactose (je ne le supporte plus du tout) et même le pain, je passe direct à la biscotte. et en plus je prends du smecta !!
bizzz
Aline
Je pensais être la seule à faire ça! Bienvenue dans le club!
Momzy
bonjour a tous
personne sur le forum tout le monde est encore sous la couette
vous avez bien raison il fait froid ca caille
a plus tard
Bonjour a tous !mais si nous sommes la mais ce matin c est tres difficile d ecrire !10 degres!!!!a gla gla!ou ca caille dur !couvrez vous bien la creve est de retour!!!bon sinon je suis en train de dévorer des infos que j ai trouvé sur://forum.hardware.fr/hardwarefr/discussions/colopathie-bide-vrac-sujet-33335-1.htm
En fait d apres ce que je vois c est un malade comme nous !qui a fait beaucoup de recherches sur notre maladie!Et il a l air ACHARNE celui la!!!!un vrai battant qui n a pas les deux pieds dans le meme sabot!en tout cas bravo a lui!pour avoir selectionné autant de sites tres interressants!bonnes lectures!il y a de quoi faire!Bon ben c est pas le tout mais moi je vais eplucher mes legumes pour faire une bonne soupe!
Dragona
Je crois que je vais faire comme toi, je vais aller chercher des légumes et me faire une bonne soupe !!!!!!
Gros Bizz
aline
Moi aussi
et cette nuit je me suis même fait dessus !!
A part cela Mr le directeur de l'afa dit que nous vivons comme tout le monde
Effectivement c'est très GLAMOUR de se chier dessus
et la sécu comme dit vanouch ne nous rembourse pas nos serviettes, notre PQ ( parti Québéquois ) , et tout le reste ...
Yé nen pé plou
NIkita
bonjour a tous
personne sur le forum tout le monde est encore sous la couette
vous avez bien raison il fait froid ca caille
a plus tard
J'émerge
C'est quoi ce froid de merde
je suis congelée
Nikita
Bonjour Dragona
Désespérante la météo, là, il faut vraiment avoir le moral. Un rayon de soleil de cinq minutes pour une journée de pluie. Pas de quoi améliorer nos douleurs.
Dragona, es-tu retournée voir le site de l'AFA, ils l'ont modifié avec des mises à jour journalière et des lettres d'infos auxquelles on ne pouvait pas accéder auparavant. Par contre, leur site de témoignages restent très précaires. Peu de messages et un accès tellement "chiant" que l'on se lasse très vite.
A voir !
Je te fais de gros bisous ainsi qu'à tous les autres membres du forum.
Anita
Bonjour Vanouchmais l'idée d'aller voir un psy ,pas trop pour moi j'ai pas tellement envie d'en voir un , enfin si vraiment ca ne vas pas j'y penserais quand meme si j'ai besoin de parler a quelqu'un d'autres que la famille ou mon mari!!!
ça aide beaucoup
tu sais moi j'en vois une depuis que je suis tombée
malade , sinon je crois que j'aurais pété tous les plombs !
amitiés
nikita
Hello Anita
Tiens je vais aller voir
se remettraient ils en question enfin !!
mais je suis certaine que ce qui me dérange le plus est toujours bien en évidence !!
Nikita
Une maladie de Crohn est-elle compatible avec une vie normale?
Le retentissement sur la vie sociale a été évalué directement par des patients porteurs d'une maladie de Crohn (et non par des médecins). Si certains souffrent d'une maladie très invalidante, dans l'ensemble la majorité des malades considère que les études, même supérieures, ne sont pas entravées par la maladie ; le pourcentage de sujets actifs est supérieur à celui de la population générale ; 2 patients sur 3 estiment que la gène sociale est faible ; il n'y a pas de retentissement familial. Les grossesses doivent être envisagées de préférence en période de rémission ; elles imposent une surveillance médicale régulière.
Voici ce que j'ai envoyé comme mail au dirlo
car je trouve inadmissible que figure ce genre de discours sur leur site ou leurs brchures !!!
Le jour où vous aurez l'honnêteté de tenir un discours plus proche de la réalité
je pense que nous nous entendrons .
Il n'est pas normal que vous ommettiez de parler du troisième patient ( je pense que nous
sommes plus qu'un tiers d'ailleurs !).
Celui qui souffre et ne mène pas une vie normale , qui est en invalidité et ne
travaille plus , qui vit financièrement de façon précaire ..
Nous aimerions nous , être reconnus , par la première association Française
contre les MICI .
Or ce n'est pas le cas ... Assez de vos témoignages de deux pages sur des malades
courant des marathons lorsque nous même avons été obligés d'abandonner des sports
pratiqués à haut niveau et qui étaient notre passion .Assez de ces témoignages " A tout malheur
chaque chose est bonne " ....De vos témoignages qui pour un malade cloué au lit frisent l'indécence .
Pourquoi ne peut on pas nous aussi prendre la parole dans la lettre ?
Raconter ce qu'est notre quotidien , notre souffrance ? Notre désarroi ?
Si vous même ne nous reconnaissez pas , qui va le faire ?
Et vous me parlez de crédibilité ? Je peux vous dire que je ne l'ai jamais été face à mon
employeur ! Avec les discours qui sont les vôtres je suis toujours passée pour une simulatrice.
Je n'ai jamais rien eu de tangible pour étayer le fait que j'étais vraiment très malade et
que mon quotidien était douloureux et loin de la norme .Parce que vous dîtes le contraire !
Si j'avais eu autre chose à leur mettre sous le nez , les choses auraient certainement été différentes .Combien sommes nous à souffrir sur nos lieux de travail parce que l'information distillée
par vos brochures est erronée .Et dieu sait si j'ai souffert .............Avec courage !
je ne me reconnais pas dans les propos de l' encart ci-dessus .
Vous parlez de quelqu'un qui n'est pas moi .
J'espère que vous comprenez notre démarche .
Cordialement
j'adore quand t'en metts plein la gueule au dirlo!!!
ouais mais le dirlo
il aime pas lui
Bonjour tout le monde,
j'angoisse çà fait pas un mois, que l'on m'a remis la continuité, voilà que depuis hier je gonfle, on dirai que je suis enceinte de 4 mois au moins, par moment on dirait qu'il y a la fiesta dans mon bide mais bizarement pas de douleurs ???
Niki j'aime bien ce que tu écris au dirlo, çà c'est envoyé !
Bises à tous, A+
Re : Maladie de Crohn et RCH
Bonjour à toutes et à tous,
J'avais juste encore une petite question qui me trotte dans la tête, es-ce que le faite de perdre beaucoup de poids s'arrête un moment donné ou ce sera comme cela tout le temps même avec un traitement.
Bonne journée.
Michel
Salut Laurence,
Il faut que je te raconte ce qui m'est arrivé hier.
Si tu remontes à la page 173, crohnique #3104, j'écrivais sensiblement la même chose que toi. Un peu plus tard, je me rends au centre commercial pour acheter des décorations et autres gadgets d'anniversaire pour ma plus jeune qui fêtera ses 10 ans ce week-end.
J'étais là depuis 2 ou 3 minutes, dans l'allée des ballons, serpentins, etc. avec deux autres femmes et nous étions près l'une de l'autre parce que nous regardions toutes les ballons à gonfler.
C'est à ce moment que j'ai senti une BOULE de gaz descendre le dernier droit de mon colon, et je savais que ce n'était pas qu'un petit vent. J'ai essayé de le retenir, mais c'était comme essayer de retenir un TGV, y'avait rien à faire, je l'ai senti sortir longuement et chaudement... et quand l'odeur s'est rendue à mon nez, c'était tellement dégueulasse, une odeur de putréfaction avancée... je me suis rendue dans une autre allée en espérant que l'odeur me suivrait et que les deux femmes n'auraient pas à filtrer cette odeur infecte.
Je faisais les autres allées plus loin et je m'attendais à entendre à l'intercom: "Veuillez évacuer le magasin, nous avons une attaque à ce qui semblerait être le gaz sarin." Ou encore voir passer deux femmes au teint vert sur des civières en train de se faire réanimer par des ambulanciers.
Alors si tu es comme moi, ce n'est que du gaz qui s'est accumulé dans ton intestin et qui devrait sortir éventuellement. Si tu es capable, essaie d'aller marcher à l'extérieur pour l'évacuer. Bon, du coup ça augmentera l'effet de serre et diminuera la couche d'ozone, mais au moins, tu ne seras pas la seule à filtrer toute cette merde.
Allez, à la prochaine Laurence, et bonne chance!
Momzy
Laurence
Appelle ton gastro pour demander pourquoi tu gonfles ?
Ne reste pas comme ça !
Peut être que ce sont les gaz mais bon , mieux vaut t'en assurer
Contente de voir que la lettre au dirlo te plaise
en gros c'est sur ça qu'on va se battre avec les nénettes ( dragona , anita ,lucie, et moi ) et le pt'it gars ( greg) le jour de la réunion mais si vous avez d'autres doléances
allez y
on est là!
bisous
nikita
Merci à Anita et Alinette pour vos conseils ...
Nikki, bravo pour ta réponse au dirlo.... ma vie ressemble de moins en moins à celle de monsieur tout le monde
Le coup du gaz sarin
Salut Laurence,
Il faut que je te raconte ce qui m'est arrivé hier.
Si tu remontes à la page 173, crohnique #3104, j'écrivais sensiblement la même chose que toi. Un peu plus tard, je me rends au centre commercial pour acheter des décorations et autres gadgets d'anniversaire pour ma plus jeune qui fêtera ses 10 ans ce week-end.
J'étais là depuis 2 ou 3 minutes, dans l'allée des ballons, serpentins, etc. avec deux autres femmes et nous étions près l'une de l'autre parce que nous regardions toutes les ballons à gonfler.
C'est à ce moment que j'ai senti une BOULE de gaz descendre le dernier droit de mon colon, et je savais que ce n'était pas qu'un petit vent. J'ai essayé de le retenir, mais c'était comme essayer de retenir un TGV, y'avait rien à faire, je l'ai senti sortir longuement et chaudement... et quand l'odeur s'est rendue à mon nez, c'était tellement dégueulasse, une odeur de putréfaction avancée... je me suis rendue dans une autre allée en espérant que l'odeur me suivrait et que les deux femmes n'auraient pas à filtrer cette odeur infecte.
Je faisais les autres allées plus loin et je m'attendais à entendre à l'intercom: "Veuillez évacuer le magasin, nous avons une attaque à ce qui semblerait être le gaz sarin." Ou encore voir passer deux femmes au teint vert sur des civières en train de se faire réanimer par des ambulanciers.
Alors si tu es comme moi, ce n'est que du gaz qui s'est accumulé dans ton intestin et qui devrait sortir éventuellement. Si tu es capable, essaie d'aller marcher à l'extérieur pour l'évacuer. Bon, du coup ça augmentera l'effet de serre et diminuera la couche d'ozone, mais au moins, tu ne seras pas la seule à filtrer toute cette merde.
Allez, à la prochaine Laurence, et bonne chance!
Momzy
Momzy si tu n'existais pas
il faudrait t'inventer !!!!
yé nen pé plou
"Veuillez évacuer le magasin, nous avons une attaque à ce qui semblerait être le gaz sarin." Ou encore voir passer deux femmes au teint vert sur des civières en train de se faire réanimer par des ambulanciers.
j ai bien rigole aussi
Merci pour vos conseils.
Momzy je me suis vraiment marré en te lisant, çà m'a rappelé quelque chose mais c'était différent, c'est mes enfants qui sont venus me rejoindre et mon dit "maman c'était pas toi qui était dans l'autre allée", biensûr je leur ai dis que non, je pense qu'ils ne m'ont pas crus !
A+
bonjour à tous, les plus anciens et particulière salutation à tout lres nouveaux venu(e)s
chez moi, c'est super, il fait 18° 19° 20° dans la maison ( avec le chauffage bien sur !)et il ne pleut pas dans ma maison, il ne rste qu'a fermer toutes lesissues (fenetre volrt persienneet comme ça on est tr
bonjour à tous, les plus anciens et particulière salutation à tout lres nouveaux venu(e)s
chez moi, c'est super, il fait 18° 19° 20° dans la maison ( avec le chauffage bien sur !)et il ne pleut pas dans ma maison, il ne rste qu'a fermer toutes lesissues (fenetre volrt persienneet comme ça on est au sec
maintenant, je me mettrais bien rn bikini en augmentantla temperature à27°ET L0 J4AURAUS L4AIR D4ETRE EN VACANCES SANS BLAGUE? FAITES TOUS 9A CHEZ VOUS
VIVIEZ EN AUTHARCIR? ET NE VOUS OCCUPER PAS DE CE QUI SE PASSE DEHORS SININ? J4ESP7RE QUE VOUS ALLEZ TOUS BIEN MORALEMENT ET MEDICALEMENT VERO VOUS SOUHAITE 0 TOUS PLEIN DE COURAGA POUR SUPPORTETR CE TEMPS POIRRIS
Momzy
J'ai failli faire à la culotte !!!!!!
Y a pas ke moi qui sent mauvais !!!
Bisous
