Maladie de Crohn et RCH

[inviteaa9b367b]

merci vanouch
pense a toi et repose toi bien la semaine prochaine

bisous
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[pat64]

coucou a tous
bon courage a toi alexandra 67 ca pas l'air terrible ton fleet je ne connaissais pas.
sinon ici dans le sud ouest il y a du soleil qui rechauffe un peu mais on supporte quand meme une petite veste.

[vanouch]

bon ya pas trop de monde ce soir!!! peut etre il y en a qui partent en week end!!!


aller venez nous rejoindre ca ferait plaisir!!!

bisous a pat,alex,nikkita,dragonna t'es ou ?

ET LES AUTRES !!!!

[invitef0aa4c8b]

pour la petite famille pas loin de l'aeroport!!!!


vous avez parler de ce site a votre fils!!!

Non pas encore je pense que c'est un peu tôt, mais ne
vous inquiétez je lui en parlerai au moment voulu.

Bisous.

[invitef0aa4c8b]

Vanouch,

Je viens de consulter la météo sur AOL tu vas avoir du beau temps toute la semaine et à partir de mardi la température ne vas cesser de monter et ils annocent 27°
pour vendredi.

[invite2fefa8b1]

Bisous Vanouch,

Profites un max de tes vacances, tu les as bien méritées. Je te fais de gros gros bisous et à très bientôt.
Anita

[invite2fefa8b1]

Gérard,

Ce n'est pas grave, tu as juste raté un petit épisode du forum que Coco a enlevé. (Un petit rigolo qui voulait nous envoyer la photo de son sexe soi-disant malade).
Cela a eu le mérite de nous faire rire, Niki et moi.
Gros bisous à toi et à ta famille
Anita

[invitef0aa4c8b]

c'est un essai pour voir si on peut mettre des photos, et...on peut

[invite1f490b64]

ok anita, peut-être un sexe sténosé (tous petit)

MICHEL06 pas de problème, et c'est facile de joindre des fichiers à condition toutefois de ne pas dépasser une certaine grandeur d'image et de grosseur en Ko.

[invite1ca43cce]

Alors les 2 photoooooos de Nikita que j'ai !
(cliquez dessus)

[inviteaa9b367b]

oh c'est beau!!!!!

[invite2fefa8b1]

Merci beaucoup pour les photos. En plus, aujourd'hui en Normandie, il a fait BEAU TEMPS.
Enfin, tout va finir par arriver.
Gros bisous à vous tous
Anita

[inviteee7b293e]

Magnifique!le Vénez!Nicki !Un autre monde!c est quand que tu achetes ta POSADA la bas?Une posada speciale MICIS!avec alimentation saine!bains de mer!massages en tous genres pour nos articulations!bains de soleil!découverte de la faune et de la flore du pays!cures de repos dans les hamacs!la detente totale!quoi!c est ca quil nous faut!et surtout du soleil du soleil du soleil!!!!!

[inviteced398e2]

Bonsoir à tous et à toutes,

Je suis revenu hier de mon petit séjour en Angleterre.
Plutôt des bonnes nouvelles!!!!
Je suis allé au London Bridge Hospital et me suis entretenu avec le Dr Jeremy Sanderson.
Bon le traitement je ne peux clairement pas le suivre en Angleterre parce que trop cher et non remboursable
(environ 100-120 euros par mois sur plusieurs mois voire années)
Cependant ce docteur connait très très bien le Pr Marteau et va le contacter directement pour le convaincre de me traiter avec cette antibiothérapie (rifabutine et clarithromycine).
Si il s'est montré plus réservé que le Pr Hermann-Taylor concernant cette antibiothérapie mais il a de lui-même avoué qu'il avait assisté à de spectaculaires rémissions voire dans certains cas (très très peu c'est vrai) de GUERISONS!!! oui,oui de GUERISONS.
Absence d'inflammation,de lésions organiques et de médicaments (sur un laps de temps supérieur à 8 ans).
Voili Voilou il semble que ce traitement soit très efficace dans les cas d'atteinte colique ou pancolique.
Donc en désespoir de causes il est bon, je pense, de pouvoir envisager ce traitement comme un traitement qui peut s'avèrer vraiment utile quand tous les autres traitements ont echoué.
J'en saurais encore plus le 14 août car j'ai rendez-vous avec le Pr Marteau (de nouveau alors qu'il avait auparavant refusé cette eventualité!!!).Je vous dirais tout promis!!!
Niki, j'ai plusieurs questions à te poser car il semble que nous ayons la même maladie (atteinte pancolique dont l'origine demeure indeterminée RCH ou Crohn.... absence de granulomes mais opéré d'une fistule péri-anale).
J'ai lu que tu avais au pire moment jusqu'a 30 selles par jour!!!
En ce qui me concerne je vais aux toilettes maximum 2 fois par jour (voire 3 mais pas plus) mais souvent qu'une fois (mes selles sont tjs très molle ou liquide).
Mais j'ai quand même perdu près de 20 kilos et je n'arrive pas à les regagner (même sous 80 mg de cortisone je n'ai jamais eu plus d'appetit!), était-tu dans la même situation? (cela va faire bientôt 3 ans que je suis malade)
Et à part des douleurs sur tout le côté gauche ( qui quelques fois m'irradient dans le dos) RAS .
Est-ce normal?
De l'avis même du gastro qui me suit ce n'est pas le pire crohn qu'il ait eu à traiter.....mais bon je suis tjs crevé et tjs très faible!!!!
Merci d'avance pour tes réponses et bonne soirée à tout le monde


P.S: Dragona je t'ai envoyé un MP vendredi dernier avec l'adresse d'un MD texan, l'as-tu recu?
J'ai pas eu de nouvelles de ta part alors j'espère que tu l'a bien recu.

[inviteac9e4248]

Momzy!tu sais que la Californie ca vaut pas un pet de lapin!a coté de la Normandie!et en plus les plages de la Manche sont a coté!

Tu sais la Dragone, avec les températures que vous nous rapportez ces jours-ci, je ne suis pas certaine que la Normandie c'est mieux que la Calif.

Mais j'aimerais bien visiter la Normandie un jour. Plusieurs lignées de Québécois originent de Normandie. Ma lignée à moi est bretonne cependant.

Bye,

Momzy

[inviteee7b293e]

Salut Momzy!Comment vas tu toi?ET si la Normandie c est génial!mais surtout l été!bien sur!moi j adore!bises a toi!

[inviteee7b293e]

Merci Willie !oui j ai bien recu ton MP ,mais tu sais qu aux states les consultations sont encore plus cheres qu en Angleterre!et le billet d avion ca me fait cher,meme si je suis hébergée la bas!donc pas possible!et tu sais moi et les antibiotiques ca fait deux!surtout mon foie qui ne les supportes plus!En tout cas c est une super nouvelle!tu as l air d avoir la peche!c est cool si le PR Marteau te donne le feu vert pour ce traitement!mais ton traitement actuel c est quoi sinon?gros bisous a toi et bon courage et merci encore pour ton aide!

[vanouch]

magnifique le venezuela!!! je m'imagine bien sur cette plage a rien faire a part profiter du soleil!!!

[invite1f490b64]

merci pour c'est bonne nouvelle willie.

Encore 2 photos de nikita qui va être contente.
ah!flute! y'en a une qui est trop lourde pour ce site, dommage!!!

[inviteee7b293e]

Alors Gégé ces photos!

[invite1ca43cce]

merci pour c'est bonne nouvelle willie.

Encore 2 photos de nikita qui va être contente.
ah!flute! y'en a une qui est trop lourde pour ce site, dommage!!!

Pièce jointe 7863

utilise imageshack.us ! c'est hébergé chez eux et t'as plus qu'à mettre le lien avec une petite image.


Welcome back Willie et merci de nosu faire part des dernières avancées, tu es notre précurseur !

[invitef0aa4c8b]

tu peux utiliser tinypic aussi:
http://tinypic.com/# une fois que tu as "uploaded" l'image tu fait un copie/coller de la ligne> [img]

[invite2fefa8b1]

Momzy,

Sais-tu que la maison du Canada se trouve à quelques kilomètres de chez moi. Il y a eu en effet beaucoup de Percherons qui sont partis au Canada et qui reviennent voir leurs racines de temps à autres. Peut-être qu'un jour, toi aussi, tu viendras. Ce serait super ! Tu habites un pays où mon mari rêve de pouvoir y aller un jour. Mais que le voyage est cher.

Christophe,
Donnes-nous de tes nouvelles, stp.
Gros bisous à tous et passez une bonne nuit
Anita

[invite7f11b156]

Bonsoir tout le monde,

Le Véné. çà fait vraiment réver.

Alex je te souhaite bon courage pour ton breuvage, je connais, je préfaire encore les 4 L.

A+

[invite9ea617ae]

Niki, j'ai plusieurs questions à te poser car il semble que nous ayons la même maladie (atteinte pancolique dont l'origine demeure indeterminée RCH ou Crohn.... absence de granulomes

Bonsoir à toutes et tous
Merci pour les gentils mots de vanounouche et alexx et puis j'espère n'oublier personne
c'est super de pouvoir mettre des photos !
on va pouvoir égayer le forum avec de belles images
mais le problème c'est qu'il faut que j'apprenne !
Willie
donc concernant tes questions
en 1997
j'ai eu une atteinte pancolique gravissime
je suis restée 45 jours hospitalisée
30 selles sanglantes par jour
et ce que je ne comprends pas
c'est que je n'ai pas perdu un gramme !!?
j'ai eu 60 mg de cortisone et des antibiotiques , un coktail détonant de diverses antibios et cortisone
avec un amendement très léger des symptômes ils ont failli me retirer le côlon déjà à cette époque !
c'est à ce moment qu'ils ont mis en place la ciclosporine en intra veineuse et là cela a été miraculeux car je suis revenue à 4 selles par 24 h
puis ils ont introduits l'imurel et il a bien fallu 6 mois à un an
pour que je me remette de tout ça
l'imurel a été magique puisque de 98 ( début ) à fin 2004 j'ai été en rémission !sous imurel bien entendu .
En 2004 je me suis remise à saigner mais cela a grimpé grimpé et je n'ai pas voulu attendre que cela se transforme en pancolite
ils ont réessayé la cortisone sans succès
la ciclosporine
sans succès
puis après j'en ai ue marre de chez marre
j'ai refusé le rémicade et le méthotréxate
ras le bol de la chimie en tous genres pas envie d'être un cobbaye
j'ai trainé de novembre 2004 à juin 2005 ( date de l'opération )
donc proctocolectomie totale avec anastomose ileo anale
très lourde opération !
Je pense être la mici la plus sévère du forum.
Le problème chez moi c'est que cela n'a jamais fait comme vous
des poussée et des endormissements de la maladie
à chaque fois ( deux fois c'était l'explosion totale !)
d'où l'opération!En 8 ans de maladie je suis déjà arrivée à l'opération !!
et en plus je suis une mici "inclassée " ils hésitent entre rch et crohn
ne réussissent pas à se décider!
je n'ai jamais eu de fistules ni d'abcès , ni d'atteinte du grêle et c'est pour cela qu'ils pensent plus à une rch
mais il y a des crohns qui ont le même visage que des rch
et qui après se révèlent être vraiment des crohns
c'est pour cela que moi je n'y crois pas à la rch!enfin bref
je sais bien que je ne suis pas encore sortie de l'auberge et que le pire reste à venir
je l'attends de pieds ferme !
dommage que je n'ai pas entendu parler de cette antibiothérapie avant l'opération car j'aurais essayé de sauver mon côlon!!!
mais plus moyen de revenir en arrière malheureusement
moi à ta place j'attendrai d'essayer cette thérapie que si ton cas devenait critique comme ça le fût pour moi
car pour le moment tu as peu de selles par jour pourquoi dit on que tu es un cas très sévère ?
ton problème est cette histoire de perte de poids!!!mais si mateau est décidé pour essayer pourquoi pas ? De toutes façons c'est pas pire que le rémicade !
A bientôt
j'espère avoir été claire
et on en reparle
Amitiés
Nikita

[invite9ea617ae]

Bonsoir tout le monde,

Le Véné. çà fait vraiment réver.

Alex je te souhaite bon courage pour ton breuvage, je connais, je préfaire encore les 4 L.

A+

C'est pas mieux le fleet
pourquoi?
je croyais que c'était moins dégueu
mais on a jamais voulu me le donner

[invite788d86ca]

Christophe,
Donnes-nous de tes nouvelles, stp.

SAlut Anita,

Moi ca va, mais en ce moment on est surbooké et j'avoue que j'en ai ras le bol et que je prends l'air au maximum !! Je viens vous lire de temps en temps.

A bientôt

Christophe

[invite7f11b156]

QUOTE=nikita12]C'est pas mieux le fleet
pourquoi?
je croyais que c'était moins dégueu
mais on a jamais voulu me le donner [/QUOTE]

Salut Nikita, perso je n'aime pas le goût, aussitôt avalé aussitôt vomi, c'est pour çà que je préfère les 4L même si c'est dégueulasse.

J'ai lu ton parcours, je te souhaite beaucoup de courage, avec cette maladie on apprend à être courageux(euse) et à être "fort"(e).
Quand on m'a opérée en décembre dernier j'ai une amie qui m'a dit mais comment tu fais pour accepter ta poche même si elle n'est que provisoire et bien je lui ai répondu si je ne l'avais pas je ne serai plus là et ma mère en a eu une pendant plus de 30 ans et si elle ne l'avait pas eu je ne l'aurai pas connue. la maladie nous forge notre caractère. Biensûr, on ait pas surhumain, on a nos baisse de moral, quand j'en ai, je pense à mes enfants c'est ce qui me donne la force.
Bises A+

[invite7f11b156]

Bonjour tout le monde,
Je vous envoie du soleil, plein de soleil en espèrant qu'il va bien vous réchauffer à tous et à toutes

[inviteaa9b367b]

coucou tout le monde

laurence ca fait plaisir de te voir merci pour le soleil il fait super beau ce matin a strasbourg!!!
on gele mais c pas grave y'a du soleil

nikki tu t'accroche tu gardes le sourire et tu te bats de nous tous c'est toi la plus forte alors c'est pas le moment de baisser les bras l'été arrive tu vas repartir au vénéz ca va aller mieux c obligé

pour le fleet si on ne te l'a pas donné c'est parce que ca attaque vacheent plus l'intestin que les 4lmoi il hésitait hier mais g dit que je gardais pas les 4l mais ilm'a bien prevenu que ca attaquait les parrois
mais bon la question se pose pas pour moi j'y vais pas cette semaine g reflechis et j'ai pas imé son comportement avec moi et de toute facon g personne pour tristan et apres une colo je suis vraiment pas bien donc g besoin d'aide pour m'ocuuper du titi le soir et le lendamain apres la colo mais ca biensur ca leur passe au dessu de la tete
et puis je prefere faire ca a l'hopital ou une clinique mais là je le sens pas du tout

honnetement je prefere que mon mari soit là pour s'occuper du titi meme si c banal comme exam il peut tjs arriver quelque chose et si ca devait arriver je veux pas que mon fils soit avec des inconnus ou du moins sans son papa

bon je souhaite un bon samedi a toutle monde
plein de bisous
alex