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Maladie de Crohn et RCH



  1. #4141
    gérard77

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Salutation à toi aussi christophe.

    Bonjour Cynthia24 attention, à vouloir trop attendre de prendre un meilleur traitement que le tiens, tu prends des risques.
    Sache que l'imurel (que je prends depuis 6 ans) est long à se mettre en place, à faire de l'effets, plusieurs semaines, voir des mois.
    En principe on commence ce traitement (l'imurel) en parrallèle avec un corticoide du style que tu prends puis on arrete progressivement ton traitement de cortisone et là, l'immuno-suppresseur (l'imurel) prend le relais.

    Si tu attends trop, il ne restera que des médocs style "rémicade" pour éviter une nouvelle opération et la oui y'a des effets secondaires important....pour moi l'imurel ne m'entraine qu'une baisse des globules blancs et donc je fais régulièrement des prises de sang.

    voilà, pour moi qui suis un homme, un des effets gênants de l'imurel est le risque de stérilité ou de moins bonne fertilité, mais bon, j'ai déjà 2 enfants donc no problème, maintenant si tu supportes bien l'entocort et que tu n'as plus mal, continu ce traitement.
    biz

    -----


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  3. #4142
    anita

    Smile Maladie de Crohn et RCH

    Bonsoir Cynthia,

    Comme d'habitude, Gégé a parfaitement raison. L'immurel, nous en avons tous pris et crois-moi les effets secondaires ne sont pas pires que ceux de la cortisone. Je suis malade de crohn depuis plus de vingt ans et soignée à la cortisone à très fortes doses pendant 18 ans. Résultats : je suis devenue insuffisante surrénalienne (donc je prends de l'hydrocortisone) et j'ai déclenché, il y a maintenant presque 5 mois une spondylalthrite ankylosante. Il va de soi que je suis atteinte d'ostéoporose suite aux fortes doses de cortisone.
    Alors réfléchis bien, le choix est entre tes mains.
    Je t'embrasse
    Anita

  4. #4143
    anita

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Bonsoir Gégé,

    Ou bien je ne lis pas tous mes mails (ce qui me surprendrait) ou bien tu m'as oubliée dans tes pensées. N'oublie pas que je t'attends vraiment avec joie.
    Pour ceux qui liront ce post, ce n'est pas une déclaration que je fais à Gégé !!!
    Je t'embrasse bien fort et comment s'était la balade en Normandie ?
    Anita

  5. #4144
    Cynthia24

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Je vous remercie pour vos conseils. Je crois que je v attendre un peu voir si entocort agit bien et sinon je passerai à l'immurel.

    A bientot

  6. #4145
    gérard77

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    coucou
    tu sais cynthia le problème de cette maladie, (de notre maladie), c'est que nos anti-corps s'en prennent à une partie de notre intestin , (souvent le dernier anse de l'intestin grêle), et que celui-ci réagit ou plutot est rongé et se rétrécit (sténose) et là il est trop tard pour un traitement efficace, c'est souvent l'opération.
    Donc n'attend pas trop pour un traitement qui te mettrait en rémission. si dans quelques semaines tu as toujours mal, change de traitement, c'est mon conseil .

    Bonjour chère Anita ouah t'as bien fait de préciser que se n'était pas une déclaration de coeur mais je prends quand même, trop chouette à lire .<<salut ton mari>>
    Demain je prends la route pour plusieurs semaines et je ne suis même pas sur d'être rentré chez moi le week end du 19 aout.mais j'y réfléchis .
    Pour etretat, ça a été annulé pour risque d'orage, on s'est baladé mais dans notre département....étretat est repoussé fin aout début septembre.
    biz

  7. #4146
    Giz

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Bonjour à tous,

    Je suis nouveau sur le forum.
    J'ai une RCH diagnostiquée en 2002. J'ai eu une autre poussée violente en 2004 nécessitant 2 mois d'hospitalisation (pas cool). Et puis plus rien depuis lors soit 2 ans de rémission (cool).
    Je suis traité par Immurel et par injection de Remicade toutes les 8 semaines.
    J'ai repris une alimentation normale, je mange de tout sauf que j'évite les trucs épicés et l'alcool.
    Je travaille normalement et j'ai même eu l'occase de partir en Afrique 10 jours sans problème.

    Aujourd'hui je me lance dans l'achat d'un appartement pour lequel il va falloir que j'emprunte.
    J'ai lu sur internet que certaines banques ne prêtaient pas aux gens qui ont une RCH ou une MC. Est-ce vrai ?
    Ou, dans le meilleurs des cas, la surprime est faramineuse.
    L'un d'entre vous a-t-il pu emprunter pour acquérir un appartement et si oui, quel est l'organisme d'assurance ?
    Tout ça m'inquiete un peu (je demande un emprunt d'environ 115000 €) et comme beaucoup le savent, l'inquiétude, le stress et l'anxiété ne font pas bon ménage avec les RCH et les MC!

    Voila, merci d'avance pour votre aide et bon courage à tous!

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  9. #4147
    anita

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Bonjour Giz,

    Il faut que tu regardes sur le site de l'AFA. Ils ont signé un accord avec les AGF. Mais tu peux également lire les posts antérieurs (certains dont je fais partie) n'ont pas déclaré (pas bien !!!) à leur banque leur maladie.
    C'est à toi de voir ce qui te convient le mieux.
    Je t'embrasse et je te souhaite d'obtenir au plus vite ton appartement.
    Anita

  10. #4148
    anita

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Bonjour Gégé,

    Message bien transmis à mon mari J'espère que tu vas bien en ce moment et que tu es prêt à passer de très bonnes vacances. Prends bien soin de toi.
    Je t'embrasse
    Anita

  11. #4149
    dgidgib

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    bonjour à tous!
    moi aussi je suis nouvelle sur ce forum.
    J'ai une rch depuis 2002 ainsi que ma soeur jumelle.
    Je n'ai jamais été hospitalisée pour ça par contre ma sister a eu une arthrite l'été dernier suite à une grosse crise. Je ne pensais pas qu'il pouvait y avoir de tels effets secondaires à cette maladie. Est ce quelqu'un connait d'autres complications?

  12. #4150
    béatricelp

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    salut les crohniens
    Une revenante sur le forum. J'ai continué à vous lire de temps en temps, mais je n'aivais pas grand chose à dire !
    Maintenant, ça me reprend ! Je vous dis à tous bonjour.
    Voici les dernières nouvelles depuis que je ne suis pas venue sur ce site : j'ai eu une occlusion la semaine de Noël. Une semaine d'hosto mais pas d'opération, juste des examens et des perfs de solumédrol , morfine et sans repas pendant une semaine et reprise de l'alimentation avant de rentrer chez moi. Il y a quinze jours, (soit 6 mois plutard), nouvelle occlusion carabinée avec ambulance et rebelote !!! Pas d'opération encore cette fois-ci, toujours morfine et solumédrol.
    Là, le chirurgien et mon gastro pensent programmer une opération pour retirer les 20 cm et ne pas toucher à l'autre morceau qui est de 2 cm. Depuis que je suis rentrée chez moi, les jurnées sont avec douleurs et les nuits aussi. Mon traitement de 30mg solupred et diffu k n'ont pas changé. J'attends le retour des vacances de mon gastro pour voir si on change le traitement avant d'anvisager l'opération. Maintenant, je suis en invalidité 2 avec incapacité totale d'exercer ma profession. Super Voilà, le résumé de ces 6 derniers moi. Bonnes vacances pour ceux qui partent, et bon courage pour ceux qui doivent rester. moi j'espère partir le 11 pour une semaine, question de changer d'air un peu pour moi et ma famille.
    Bizzzzzzz à tous

  13. #4151
    béatricelp

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Resalut
    Pour vos problèmes de bouche, mon mari est préparateur en pharmacie et vous conseil une préparation remboursée préparée ou à faire faire par le préparateur : sérum bicarbonaté à 14 pour 1000 ou autres dillutions suivant prescriptions.

  14. #4152
    Carabosse

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Bonjour à tous
    Hé oui une p'tite nouvelle!
    Je n'ai pas eu le temps de tout lire les messages, mais je compte bien le faire.
    Pour le moment j'aurais une question (qui a peut-être été répondu antérieurement) alors, j'aimerais savoir si la cigarette est vraiment à proscrire des habitudes et ou puis-je lire à ce sujet ?
    Mon copain aura son diagnostique dans quelques jours et je souhaite me renseigner afin de l'aider du mieux possible.

    Merci et alp

    Carabosse

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  16. #4153
    kinette

    Re : Maladie de Crohn

    Citation Envoyé par Webmaster_journeeMICI
    Bonjour,

    Pour en savoir plus sur cette journée, son organisation et son programme, vous pouvez désormais vous reporter au site officiel mis en place par l'AFA :

    http://www.journeemici.org

    Bonne journée,
    le Webmaster de journeemici.org
    Bonjour,
    Je n'aurai pas le temps de m'en occuper, et ça n'est peut-être pas ma place, mais si vous souhaitez faire une actualité sur Futura-sciences, voire un dossier, je pense que c'est possible et bienvenu!

    K.
    Nomina si nescis, perit et cognito rerum.

  17. #4154
    moskito
    Invité

    Re : Maladie de Crohn

    Salut à toutes et tous,

    Bienvenue à toi Carabosse,
    En effet le tabagisme est très fortement déconseillé dans le cas de la maladie de Crohn par contre il semblerait qu'il ait un effet bénéfique pour la RCH. J'ai fait une page de liens sur la maladie de Crohn où il y un rubrique sur Crohn et tabac.Ça se passe ici

    Béatricelp,
    Je vois que les nouvelles ne sont pas terribles de ton côté. J'espère que le traitement va améliorer ton état de santé et que tu n'auras pas besoin d'avoir recourt à une opération.

    dgidgib,
    Pour ce qui est des manifestation extra-digestives des MICI il y a un doc sur le site de l'AFA : http://www.afa.asso.fr/rvpsXtr.htm
    ou http://www.afa.asso.fr/Fr-QAxd.htm?droite=faq-xd.htm
    il y a ça aussi : http://www.hepatoweb.com/hepatobase/mici.htm

    Bonne lecture et bonnes vacances.

    --
    Moskito

  18. #4155
    Carabosse

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    merci beaucoup Moskito
    et bonne vacances à toi aussi !

    Carabosse

  19. #4156
    anita

    Re : Maladie de Crohn et RCH



    Bonsoir à tous et à toutes,

    Que le forum est calme. Tout le monde doit être partis en vacances. Momzy, Gérard, Christophe, et les autres, où êtes-vous ? Plus de nouvelles, pourtant ce n'est plus la canicule.
    Donc un gros bisou à Moskito et à Beatricelp, prenez bien soin de vous et profitez vous aussi de ce mois d'août où les crohniens ont déserté notre planète.
    Je vous embrasse
    Anita

  20. #4157
    Fanny.Soleil

    Red face Re : Maladie de Crohn et RCH

    Bonjour à tous
    Je viens tout juste de m'inscrire sur le forum, car je suis également une "crohneuse".
    En effet, on a découvert ma maladie le 7 janvier de cette année....
    J'ai eu 5 mois de cortisone (ou j'ai gonflée comme une baudruche...) et maintenant je ne suis traitée que par de l'IMUREL.
    J'ai également eu des perfusions de REMICADE (3 perfusions)
    Pour le moment, ça va mieux, mais bon, il m'arrive d'avoir encore des maux de ventre, ça gargouille, et la moindre contrariété me donne mal au ventre.
    Je suis aussi très fatiguée, et j'ai l'impression que l'on ne me croie pas. Mais bon, je suis en activité, je fais de grosses journées mais ça me permet de me dire que je suis COMME TOUT LE MONDE.... j'ai eu beaucoup de difficultés à accepter cette maladie, pourquoi moi?
    De plus, j'ai repris la cigarette depuis 4mois 1/2, et je sais que ce n'est pas bon du tout, mais j'en ai ras le bol d'êtr toujours bloquée par tel ou tel chose ; déjà que je ne peux pas tout manger, alors des fois, j'en ai vraiment marre.
    J'ai une question que me travaille, si vous pouviez m'aider, ce serait gentil.... j'ai une très grande envie d'avoir un enfant.... mais dois-je attendre un certain délai entre ma dernière perf de REMICADE et le fait de faire un enfant? pourrais-je allaiter??
    Merci beaucoup à vous
    Fanny

  21. #4158
    moskito
    Invité

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Salut Fanny.Soleil,

    Bienvenue à toi.
    En effet la fatigue fait partie des symptomes de cette saleté de Crohn.
    Ton médecin t'a prescrit un régime ou il y a des aliments que tu ne supportes plus ?
    Pour ma part je ne suis aucun régime particulier et je mange tout ce qui me fait plaisir.

    Il y a ce powerpoint sur MICI et grossesses : http://www.lsge.org/events/gastro200...0Grossesse.ppt
    Il y aussi d'autre liens sur MICI et grossesse sur ma page (Voir mon précédent message).
    Tu trouveras peut être des info (en anglais) sur ce sujet sur le site du médicament : http://www.remicade.com
    Le mieux quand même est de demander conseil au médecin qui te suis ou à l'endroit où on te fait les injections de remicade.

    Bon courage

    @+

    --
    Moskito
    Dernière modification par moskito ; 08/08/2006 à 17h49.

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  23. #4159
    Momzy

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Bonjour tout le monde!

    C'est bien que tout le monde profite de l'ete, ca ne dure tellement pas longtemps!

    La semaine derniere, quand je suis allee au supermarche, ils faisaient gouter une nouvelle sorte de chocolat. J'etais a jeun et la rencontre de ce succulent chocolat noir avec mon ulcere fut une experience tres penible!!! Pendant 3 heures, j'avais l'estomac en feu, puis les 6 heures suivantes, c'etait seulement quand je respirais profondement que la douleur revenait. Mais le chocolat noir etait quand meme delicieux, dommage que je ne puisse plus m'en delecter !

    Eh, Anita, la petite boum chez toi, c'est pour bientot ! A combien estimes-tu la foule?

    Grosses bises a tous et profitez bien de votre ete.

    Momzy

  24. #4160
    anita

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Bonsoir Momzy,

    Comme je suis contente d'avoir de tes nouvelles. Alors comme ça, tu te laisses avoir par ta gourmandise. Et bien, tu as été punie comme une enfant Non, ma Momzy, je blague, c'est embêtant de ne pas pouvoir manger ce que l'on veut.
    Sinon, la fête effectivement se prépare, on sera une bonne quinzaine.
    Nous lèverons notre verre pour te souhaiter la meilleure santé possible à toi et à ta famille. En attendant, moi je te fais plein de bisous.
    Anita

  25. #4161
    Fanny.Soleil

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Re bonjour,
    Merci Moskito, pour ces informations.
    En fait, depuis que j'ai une ma première crise (où ils m'ont décelé la maladie de crohn), j'ai eu une alimentation san résidu strict + sans sel (car cortisone) et depuis, je réintroduit au fur et à mesure certains éléments mais je fais attention, car j'ai peur de me refaire une crise...
    c'est vraiment une maladie de merde, excusez moi du terme !
    de toute façon, demain soir c'est les vacances pour moi, je pars en Gironde, près de l'Océan, pour me ressourcer un peu
    Bonne journée à tous
    Fanny.

  26. #4162
    moskito
    Invité

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Salut Fanny.Soleil,

    D'après mon gastro l'apparition poussée n'est pas liée à l'alimentation. Toute fois certains aliments peuvent être moins bien supportés.
    Tu vas ou en Gironde ? Moi je suis à Bordeaux

    @+

    --
    Moskito

  27. #4163
    Fanny.Soleil

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Coucou moskito
    Tu peux m'apeler Fanny tout court !
    Je vais à côté de Lacanau, chez des amis, pendant 1 semaine !
    J'espère qu'il fera TRES beau !!!
    Pour l'alimentation, j'évite tout ce qui est légumes verts, fibres, céréales... alors je sais pas parce qu'en fait, j'ai 30cm de "touché" avec un retrécissement, ce qui fait que souvent après un repas, je ne me sens pas bien car j'ai l'impression que je vais EXPLOSER et je sens les ailments descendre (ou peut être est-ce mon imagination).
    Et en plus, j'ai repris la cigarette......
    Mais sinon, on peut vivre normalement avec cette maladie?
    Des fois, je suis envieuse des autres, qui n'ont pas de contraintes, qui ne sont pas suivi par des médecins, les prises de sang, les perfusions, pff
    Déjà, je n'ai eu que 3 perfusions de REMICADE car mon état s'est améliorer. Dernièrement j'ai fait une analyses de sang qui montrait un taux bien inférieur de vitamine
    B12....
    J'en ai un peu marre
    Je ne suis jamais tranquille, quand on va en soirée ou là, en vacances, j'ai peur d'avoir mal au ventre, et plus j'y pense, plus j'ai des chances de provoquer le mal....

  28. #4164
    moskito
    Invité

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Salut Fanny tout court (oui d'accord c'est facile...),

    Normalement le beau temps et la chaleur devraient être au rendez-vous.
    C'est normal qu'avec une sténose tu sois au régime.
    Je vais aussi m'y mettre car depuis quelques jours dès que je mange des fruits ou légumes j'ai des douleurs abdominales de plus en plus fortes. Pourtant je ne suis pas en poussée d'après l'analyse de sang d'hier.
    Pour ce qui est de vivre normalement avec Crohn ça dépend de l'intensité et de la fréquence des poussées, des réactions aux traitements, de ton état de fatigue... En tout cas on apprend à vivre avec.
    Depuis que je suis sous imurel, ma vie est redevenue "normale". Je ne faisais plus de sport, ne sortait quasiment plus à cause de la fatigue et de la peur d'envies trop pressantes.
    Maintenant je n'y pense presque plus en tout cas j'arrive à me convaincre que tous va aller bien.


    @+ et bonnes vacances à Lacanau

    --
    moskito

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  30. #4165
    béatricelp

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Salut les crohniens,
    Pour moi, l'alimentation c'est sans résidus strict depuis décembre ! Le moindre écart me provoque des douleurs, ...même sans écart d'ailleur !!
    Je crois qu'au retour de vacances de mon gastro, je vais sans doute passer aussi sous immurel car le solupred, même à 40 mg depuis 1 an, ne suffit plus. Bref, je fiche le camp d'ici pour une semaine à saint georges de didonne, question de respirer l'atlantique de plus bas, moi qui respire toute l'année celle de Bretagne sud . Le principal est de partir!!!! l'occlusion d'il y a 6 mois + celle d'il y a 15 jours m'ont fichu un coup au moral.
    On part vendredi, chic chic

  31. #4166
    anita

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Bonsoir à toutes et à tous,

    Béatricelp, il est possible que ton corps ne réagisse plus au solupred car il y est maintenant trop habitué. Mais il est possible de changer de corticoïdes comme le Médrol par exemple. Moi, j'ai pris tous les corticoïdes possibles sur le marché au fur et à mesure que l'un ne faisait plus suffisamment effet. Seule la cortisone pourra t'enlever tes douleurs, malheureusement. Quant à l'immurel, si tu arrives à t'en passer, tant mieux, car c'est malgré tout un tnf. As-tu essayé les probiotiques ? Ce sont des gellules que l'on trouve en pharmacie ou en para-pharmacie et qui régénèrent notre flore intestinale. Moi, j'en prends tout le temps sur les conseils d'une amie et franchement mon état général s'est beaucoup amélioré.
    Pourtant, j'ai un Crohn sévère depuis presque 21 ans avec insuffisance surrénalienne et spondylalthrite ankylosante.
    J'espère de tout coeur que tes vacances vont pallier à tes douleurs et surtout te permettre de te reposer dans de bonnes conditions.
    Je t'embrasse et prends bien soin de toi.
    Anita

  32. #4167
    béatricelp

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Bon courage à toutes et à tous.
    Bonnes vacances pour ceux qui y sont encore.
    Je vous fait de gros bisous.

  33. #4168
    béatricelp

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Merci Anita
    En effet, mon cher et tendre m'en a rapporté (il travaille en pharmacie) mais je n'osais pas essayer. Si pour toi, ça marche, alors je vais essayer, pourquoi pas. Après tout je ne pense pas que ça me fera du mal. Et je n'ai jamais eu le Medrol encore.
    Merci pour tes conseils. Bon, je vous dis bonsoir à tous, une journée de crohnien en poussé, ça fatigue plus vite que les autres.
    Bz, biz à tous.

  34. #4169
    Hdeuzo

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Bonjour tous,

    Juste un petit mot rapide pour vous dire que cette maladie ne s'en sortira pas aussi facilement. Je travaille dans un laboratoire pharmaceutique internationnal (dont je ne peux pas dire le nom) et nous avons en essai un traitement contre cette cochonnerie.
    Il apparait d'après les premiers tests réalisés comme très performant (plus de 85% de diminution du nombre de poussées, et diminution de leur intensité).
    Bien sûr d'autres tests doivent être faits et le traitement n'arrivera sûrement pas avant un minimum de 4-5 ans.

    Mon père étant atteind de cette maladie, je suis donc concerné et je me tiens au courant des avancées en cours.

    Si tout va bien, cette maladie prendra quand même une grosse claque quand ce traitement sortira. Il faut "juste" être patient.

    A+

  35. #4170
    anita

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Bonsoir Hdeuzo,

    Si tu pouvais dire vrai. Mais est-ce que les traitements seraient également valables pour les "vieux malades".
    Merci encore pour ce grand espoir.
    Amitiés
    Anita

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