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Maladie de Crohn et RCH



  1. #4171
    MICHEL06

    Re : Maladie de Crohn et RCH


    ------

    Coucou,

    Tu as raison Anita si cela pouvait tellement être vrai, ce serais un grand pas, Anita pourquoi tu dit " les vieux malades" .

    Bisous à tout le monde.

    -----

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  3. #4172
    clyde10

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    bonjour a tous j'ai 26 ans et j'ai la maladie de crohn depuis mes 20 ans avec un serieux handicap en plus que les autres: j'ai été diagnostiqué hypernerveux etant plus jeune et c'est ce qui a declenché ce "bon vieux" crohn pour ma part.j'ai une stenose agravee irreversible et des occlusions a repetition,mon colon transverse est atteint a 70% et la quasi totalité est de mon instestin est parsemé d'ulcere,certains endroits plus que d'autres,mon medecin ne veut pas m'operer maintenant car il pense que je suis encore trop jeune pour subir "ces" operations car d'apres lui si il doit m'enlever un bout d'intestin ce sera une serie d'operation "a la chaine",tout a été evoqué avec moi de l'anus artificiel (suite a de nombreuses thrombose hemmoroidaires,qu'on vous coupe litteralement a vif quand il y a urgence ca m'est arrivé 2 fois) a la poche abdominale pour "recolter" les excrements au plus court (pour eviter a une certaine partie de l'intestin de travailler)pour l'instant c'est mon age qui me sauve de tout ca.je dois aller chez le gasto-entherologue une fois tous les 2 mois en general mais aussi a chaque fois que j'ai de trop grosse douleurs et SURTOUT si il y a la moindre trace de sang dans mes selles,a chaque j'ai droit a cette bonne vieille colonscopie que je trouve humiliant malgré le fait que le docteur et moi nous connaissons bien et malgré le fait que je sois habitué a cette auscultation.pour mon crohn "personnel";car chaque personne a bien un crohn different;certaines parties de mon intestin on vu l'epaisseur de la paroi a fortement diminué ce qui m'oblige a prendre de la ranitidine a vie,ce medicament essaie d'empecher les hemmoragies intestinales.a chaque poussee qui deviennent de plus en plus presentes je dois rentrer a l'hopital minimum 1 semaine pour etre alimenter par voie centrale avec une pompe a infusion electrique qui ne peut etre debranché qu'un court instant(il en exsiste sur batteries mais malheureusement pas dans mon hopital=trop cher qui sait)afin que mon intestin ne fonctionne plus du tout,ma femme ne peux meme pas me donner d'argent car il y a la bonne vieille machine a café et bonbon,normalement je ne peux plus fumer,mon medecin devient parfois meme agressif quand on aborde le sujet.je suis "soigné" avec du medrol,ranitidine et xanax 3x par jour pour mon hypernervosité qui est plutot en train de m'enfoncer,j'ai recu un regime alimentaire trop severe a mon gout et pour tout vous dire je suis rentré vendredi soir de 15 jours d'hopital,encore alimenté par voie centrale avec toute la serie d'examens que ca a comporté;lavement,radio barrite,scanners en chaines,a chaque visite a l hopital ou chez le gastro c'est a chaque fois la biopsie pour le cancer (ce qui rassure pas trop)et des verifications pour surveiller l'apparition de pollypes,mon entourage pleure et franchement je n'arrive plus a garder le moral surtout depuis qu'il m'a dit que j'avais un des crohn connus le plus atteint et que j'ai beaucoup de risque avec le cancer du colon plus mon age sera avancé tout en sachant que j'ai 2 petits bouts 1 de 5 ans et 1 de 14 mois qui me voient a l'hopital avec des machines qui me nourrissent avec du lait comme ils disent.alors si vous avec un crohn "naissant" ecoutez votre medecin et prenez les medicaments qu'il vous prescrit car quand on est trop atteind on le regrette,les douleurs sont en consequence,la maladie de crohn ce n'est pas une grippe...merci de m'avoir lu car je voulais vous faire part de mon crohn a moi...celui qui me gache la vie a moi.

  4. #4173
    Lipide

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Bonjours à tous.

    pour ma aprt je suis atteint de cette maladie depuis l'âge de 12 ans ( jen ai 17 actuellement)

    et j'ai eu plusieurs traitement.

    pantasa, immurel, puis méthotrexate. Et maintenant je suis sous Remicade ( je dois allez à l'hopital pour avoir une perfusion régulierement car ce traitement ne peut que s'injecter par voix sanguine.) pendant la premiere semaine qui suis l'injection AUCUN sympthome. mais aprés c'est la rechute total.

    j'en suis à ma deuxieme injection ( bien une troisieme ) et j'ai toujours du sang des diaré et de plus je suis passé de 45kilos à 38 kilos ( je fait 1m70 ). la rentré scolaire approche à grand pat et me met une pression atroce que je ne peux géré. bref pour le moment je ne suis pas en voix de rémission .....

    bonne chance à vous mais sachez que le rémicade marche sur la plus part des personnes, rare sont les patients sur lesquels ca n'agit pas. mais le médicament coûte cher ( 4500 euros les 100 mg, non remboursé par la sécu. L'hopital prend tout en charge).

    bonne chance à vous

  5. #4174
    Momzy

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Clyde et Lipide, je suis vraiment desolee pour vous. Votre Crohn personnel est pas mal plus terrible que le mien.

    De mon cote, je n'ai qu'une occlusion en moyenne par annee, avec un ulcere a la sortie de l'estomac qui ne me chicote que lorsque je passe plus de 3 heures sans manger. J'ai quelques autres problemes mineurs dus a ce bon vieux Crohn (ulcere bucal temporaire, glaires, legere incontinence rectale), mais ce n'est rien compare a ce que vous vivez. Je compatis sincerement a votre situation.

    Mais quand je lis vos histoires, je me dis que c'est vers ca que je me dirige moi aussi et ca me fout la trouille.

    Esperons que ce que nous annoncait Hdeuzo, un traitement sous peu, soit possible.

    Je vous fais la bise et revenez nous donner de vos nouvelles!

    Momzy

  6. #4175
    anita

    Smile Maladie de Crohn et RCH

    Coucou Momzy,

    Mais tu sais bien que les Crohns sont différents, il y a les crohns sévères (bien malheureusement) et les crohns plus légers. Momzy, pour l'instant, tu as toujours pris un traitement qui réussissait à atténuer les poussées alors ne te tracasses pas pour l'avenir. Il faut vivre notre maladie au jour le jour, sinon, on tombe fou ! Surtout garder le moral, dans tous les cas, c'est l'un des meilleurs médicaments qui existent sur le marché.
    Prends bien soin de toi et je t'embrasse bien fort.
    Anita

  7. #4176
    Lipide

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    bonjours à tous..je vien au nouvelles comme quoi un jours de plus ...


    il y a 15 minutes je partais acheter à manger. et biensur au mauvais moment une envi pressente d'allez aux toilettes....

    je suis arrivé un peut trop tard je n'ai pu me retenir ( je n'ais même pas eu besoin de pousser ...) alors que j'avais fait 50 metre de trajet.

    je devient fou, j'écris ces phrases avec des larmes aux yeux, la rentré scolaire ne s'annonce pas belle et mon avenir non plus, je ne suis sortie que trés peux pendant ces vacances ( car sa fait depuis le 31 mai que je suis en crise) je suis limite suicidaire....

    il y a tellement de chose que j'aimerais decouvrir et vivre mais je ne peux pas ! et sa m'énerve . Quand je relis ce que j'écris ca me fait mal au coeur


    tant de croh sont different mais c'est toujours le même résultats pour tous .......

    merci de m'avoir lu.

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  9. #4177
    MICHEL06

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par Lipide Voir le message

    je devient fou, j'écris ces phrases avec des larmes aux yeux, la rentré scolaire ne s'annonce pas belle et mon avenir non plus, je ne suis sortie que trés peux pendant ces vacances ( car sa fait depuis le 31 mai que je suis en crise) je suis limite suicidaire....

    il y a tellement de chose que j'aimerais decouvrir et vivre mais je ne peux pas ! et sa m'énerve . Quand je relis ce que j'écris ca me fait mal au coeur


    tant de croh sont different mais c'est toujours le même résultats pour tous .......

    merci de m'avoir lu.
    Bonjour Lipide,

    Je sais tous ce que vous resentez, moi je ne suis pas malade mais mon fils de 26 ans l'est depuis quelques mois et j'ai pu bien me rendre compte du changement
    qu'il as subit.
    Mais il ne faut pas t'en faire sache que tu n'est pas tout seul, ici sur ce forum j'y ai rencontré beaucoups de gens qui pour moi sont extraordinaires et qui cherchent toujours à t'aider, il en feront de même pour toi et tous les autres, et puis ton année scolaire se pasera bien tu véras tout rentreras dans l'ordre ce n'est qu'un mauvais passage à traverser.
    Je suis aussi sur que tu pourras faire tout ce que tu as envie.

    N'ésite pas à venir sur le forum aussi souvent que tu le souhaite il y auras toujours quelqu'un pour te répondre.

    Allez courage tu as toute la vie devant toi.

    Michel

  10. #4178
    clyde10

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    salut lipide,je sais ce que tu ressent car ces incontinences sont mon lot quotidien,je ne compte plus les sous vetements jetés a la poubelle,cette situation,pour moi qui est assez pudique et aime l'hygiene,est tres genante envers ma petite amie qui vit avec moi depuis 8 ans et qui me dit qu'elle comprend car elle a "appris" la definition au quotidien de la maladie de crohn et les inconvenients qui vont avec;n'empeche que c'est tres dur pour moi tout comme les colonscopies que je trouve humiliantes mais inevitables...
    perso,j'ai appris a deceler ce que mes intestins essaient de me "dire" pour jauger si oui ou non un arret toillettes sera necessaire et je dois m'arranger avec ca
    niveau moral je ne peux pas t'aider,je ne suis pas la bonne personne pour ca car moi meme je suis tres abattu
    je fais des prises de sang tous les 10 jours car j'ai une carrence en fers serique,ce qui signifie que j'ai constament des hemorragies intestinales et ce n'est pas parce qu'il n'y a pas de sang visible dans les selles (ou sur le papier toillette)qu'il n'y a pas de saignement
    j'ai fait ma prise de sang lundi,on m'a encore "vampirisé"6 fioles de sang!(la nuit a l'hopital,vers 3h du matin,on me prenait parfois 12 fioles!!!)bref,les resultats sont arrivés aujourd hui et ma carrence ne s'est pas amelioré,je continue mon ptit train de vie jusque mercredi prochain jour de nouvelle prise de sang,et si la carrence ne s'est pas amelioré d'ici la,le vendredi 25 aout je retourne a l'hopital 15 jours....le docteur m'a deja prevenu que ca l'etonnerait que ca aille mieux d'ici la et que je n'aurais meme pas du sortir....est-ce ceci le reste de ma vie???l'hopital?etre nourri par machine?avoir des douleurs qui pointent le bout de leurs nez malgré le medrol et le reste du traitement que je recois?vous savez,je ne l'ai pes ecrit plus haut mais mon colon transverse est "mort" a 60% ou pour positiver un peu,fonctionne a 40% et mon systeme digestf en general est atteint a 80% (je ne vous parlerai pas de l'estomac et de son ulcere qui me provoque un brulant que meme le riopan a beaucoup de mal a calmer)mon inflammation commence tres lentement a se rapprocher de mon appendice que j'ai toujours (car jamais aucun probleme avec)mais qu'il faudra absolument enlever si ca se rapproche trop
    de plus le xanax ne "fonctionne" deja plus a 0.5 mg 3x par jour et mon medecin vient donc de me passer a 1mg 3x par jour....mon hypernervosité voila mon grand probleme,et le probleme c'est qu'il a dit que si 1mg ne marchait pas non plus on devra arretter les calmants et trouver d'autres moyens de me calmer et apprendre a ma calmer via des cours de relaxations,yoga ou autres pour eviter de s'accoutumer aux calmants
    j'ai demander au medecin,(si je retourne a l'hopital le 25)de pouvoir manger,meme de la nourriture tres light si besoin,mais il m'a dit que la voie centrale est obligatoire pour faire un lavement et essayer de detecter d'ou viennent les saignements si infimes soient-ils(nb:l'alimentation par voie centrale s'elimine via l'urine,ce qui empeche l'intestin de travailler a ce moment on fait un lavement pour qu'il soit propre durant toute le duree de l'hospitalisation et des examens a effectuer)
    donc me revoila de nouveau coincés pour minimum 15 jours avec une sonde alimentaire enfoncé dans la nuque et ma pompe branchee et qui sonne des que je part 10 min,donc niveau moral tu comprendra que je suis loin de briller,je m'enfonce dans une depression en essayant tout pour que mon entourage ne le voit pas,surtout que pour le moment mes ptits sont en vacances chez leur papy et ma bien aimee travaille pas mal dur,jme sens tres seul la journee et je ne pense qu'a cette fichue maladie et tout les plaisirs qu'elle me gache,tout ce que je ne peux pas manger(la liste est longue!)etc...
    essaie de reconnaitre les signes qui te diront si tu devra aller aux toillettes,c'est le seul conseil que je peux te donner et courage a toi et aux autres crohnics sur ce forum....

  11. #4179
    coco

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Des personnes comme moi vous lisent et vous suivent...
    ne jamais trop se projeter dans l'avenir, vivre au jour le jour en savourant les petites victoires et ... se dire que inexorablement les choses changent...parfois dans des sens surprenants...

  12. #4180
    Laurence1

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Bonjour tout le monde,

    Lipide et Clyde 10 ne baissez pas les bras, c'est vrai que c'est dur mais courage. Pourquoi vous ne vous faites pas aider auprès d'un psy je sais c'est pas évident de parler de nos problèmes quotidiens mais il faut évacuer tout ce qui nous "bouffe" et vous savez les anti-dep. c'est pas mal parfois pour affronter les coups durs.
    Vous pouvez venir autant que vous le voulez sur ce forum c'est fait pour cela il y aura toujours quelqu'un pour vous répondre et la pudeur on la laisse de côté, n'hésitez pas.
    @+

  13. #4181
    Laurence1

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    La vie vaut le coup d'être vaicue.

    Clyde tu as un enfant pense à lui, personnellement c'est ce que je fais quand je ne vais pas bien, ils me motivent et m'empêchent de baisser les bras.

    Si les études ne s'annoncent pas bien Lipide, ce n'est pas grave tu es jeune prend soin de toi et tu pouras toujours les reprendre plus tard.

  14. #4182
    anita

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Bonsoir Clyde et Lipide,

    C'est vrai que ce n'est pas toujours facile de vivre avec la maladie de Crohn. Mais ce n'est pas en baissant les bras que vous combattrez la maladie. Et comme le dit très bien Laurence, il faut se faire aider par un psy. Il faut apprendre à accepter les changements de notre corps. Notre entourage n'est pas là pour subir nos états de santé et nos états d'âme.
    Et là, je crois savoir de quoi je parle avec 20 bonnes années de crohn sévère derrière moi et après avoir vécu tout ce que vous vivez en ce moment.
    Mes paroles vont peut-être vous paraître dures, mais malheureusement il faut être très résistant moralement pour affronter le temps.
    Mais la maladie ne nous empêche pas de vivre preque normalement en dehors de nos poussées. Il faut simplement maintenir un vie saine au maximum et écouter son corps. Lorsqu'il demande le repos, reposez-vous, lorsqu'un aliment ne passe pas bien, retirez-le de vos repas, etc...
    Surtout, essayez de remettre la tête hors de l'eau, c'est primordial avec notre maladie.
    Je vous embrasse affectueusement.
    Anita

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  16. #4183
    Lipide

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    bonjours et merci ) tous pour vos messages.

    je pense qu'un psy ne peut pas mieu comprendre la maladie que mon entourage ou médecin donc sa rimerai à rien .

    ensuite c'est vrai que je vis la maladie au jours le jours. mais comment ne pas y penser sachant que sa fait 2 mois non-stop que je suis en poussé T_T.

    je fais des coloscopie des transite etc etc mais ont me donne jamais assez de réponse claire...

    en ce qui concerne mes études j'ai étais "obliger" à prendre une filiale PRO avec mes 13.5 de moyenne en fin
    de troisième ( sachant que j'avais redoublé et que j'avais eu mon brevet la première année ) heureusement, j'ai pris une orientation que me plais, mais malheureusement le bahut m'insite à prendre un truc "spécial" Oo qui me permettrais de mélanger maladie+études. le premier moi j'ai étais convoqué par la principqal pour mes absences car j'avais 10 jours d'absentéïsme non justifier ( si je les justifie je n'aurais pu de places sur le carnet...donc généralement je dois montré une ordonance etc ), bref ils n'avaient pas lu le dossier médicale ( et pourtant on doit passer par une visite OBLIGATOIRE en fin de 3 eme pour mettre à jour notre lycée)..

    en résumé dans mes études personne ne comprend ce que je suis entrain de vivre.

    parfois je n'y vais pas le matin car je passe le 3/4 de mon temps aux WC et j'y vais l'aprés midi... mais j'ai toujours en moi ce regard de la principal qui me dit " ont veut pas de gens comme toi ici " ( un lycée PRO éléctronique séléctif car il n'y en a que 3 dans paris et la banlieu proche ).

  17. #4184
    moskito
    Invité

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Salut à tous,

    Lipide, c'est sûr qu'un psy ne comprendra jamais aussi bien la maladie que toi ou qu'un autre malade mais il peut t'aider à gérer l'angoisse liée à celle-ci et éventuellement à régler d'autres petits problèmes (comme on a tous malades ou pas). Je ne pense pas que ton entourage puisse, même avec la meilleur volonté du monde, en faire autant. De toute manière il est nécessaire de passer par quelqu'un d'extérieur à ta famille, de "neutre", pour que tu puisses exprimer totalement ton ressenti et te libérer de ce qui te ronge. Même si ça ne te guérira pas de Crohn ça peut déjà t'enlever la souffrance morale et peut être, par la même occasion, diminuer l'intensité et la fréquence des poussées puisque angoisse et stress favorisent celles-ci.

    Bon courage à tous.

    @+

  18. #4185
    gérard77

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Bonjour tous l'monde.
    Tiens c'est nouveaux ce <<réponse rapide>>?

    lipide as-tu un traitement pour diminuer tes diarrhées?
    Peut-être faut-il attendre que le rémicade agisse vraiment pour te sentir mieux ou peut-être ton intestin est-il trop atteint et parfois il n'y a que la chirurgie pour réparer ton intestin...
    Que disent tes radios, tu as une sténose?
    En tous cas bon courage à toi, tu en auras besoin.

  19. #4186
    Lipide

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    aucun traitement pour mes diarhées
    le rémicade doit normalement faire effet imédiat. c'est chose faite pendant une semaine. Mais aprés diahré et du sang et vomissement ( parfois ca me porte sur l'estomac)

    les radio on ne m'en parle jamais pratiquement. la dernière coloscopie on ma dit " pas jolie jolie " bref en gros....on ne me dit rien

  20. #4187
    Momzy

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Salut Lipide!

    Au salaire qu'ils sont payes ces gastro-enterologues, tu peux leur poser toutes les questions que tu veux! Meme si la salle d'attente est pleine, ose poser des questions, tu es en droit de savoir ce qu'il en est de ta condition!

    Ils ont tous la meme attitude ces medecins, le moins le patient en sait, le mieux c'est! Ridicule! Allez, ose t'informer, c'est ton droit le plus elementaire!

    Bon courage!

    La Momzy

  21. #4188
    kinette

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Bonjour à tous (et notamment aux nouveaux venus )
    Citation Envoyé par gérard77 Voir le message
    Bonjour tous l'monde.
    Tiens c'est nouveaux ce <<réponse rapide>>?
    Bonjour Gé&rard, le "réponse rapide" existait déjà mais n'était pas positionné ainsi. La nouveauté est la "multicitation" (il faut cliquer sur les icônes avec "+ pour sélectionner les messages qu'on souhaite citer, puis utiliser un bouton "citer", j'ai mis un moment à comprendre le truc mais c'est bien pratique).

    Citation Envoyé par Lipide Voir le message
    je pense qu'un psy ne peut pas mieu comprendre la maladie que mon entourage ou médecin donc sa rimerai à rien .
    Bonjour Lipide,
    Le rôle d'un psy n'est d'abord de de ressentir ce que tu ressens (ce sont évidemment tes proches qui pourront avoir le plus d'empathie envers toi, même si l'empathie n'est pas non plus interdite pour un psy), mais surtout de comprendre ce à quoi tu es confronté et t'aider à le gérer au mieux, notamment dans tes relations avec ton entourage. Comme d'autres personnes ici, je pense que ça peut t'apporter un soutien (même s'il n'y a évidemment pas de miracle, mais bon, tant qu'à faire, autant essayer de tout mettre de ton côté pour affronter cette saloperie de maladie).

    en ce qui concerne mes études j'ai étais "obliger" à prendre une filiale PRO avec mes 13.5 de moyenne en fin
    de troisième ( sachant que j'avais redoublé et que j'avais eu mon brevet la première année ) heureusement, j'ai pris une orientation que me plais, mais malheureusement le bahut m'insite à prendre un truc "spécial" Oo qui me permettrais de mélanger maladie+études.
    Pour tes études ne te laisses pas faire et bas-toi pour faire ce qui te plaît. Essaie aussi de voir plus loin que le milieu scolaire si tu peux, en rencontrant des personnes bossant déjà dans le domaine. Je ne sais pas si tu as déjà fréquenté le forum d'électronique du site, mais il y a plein de gens sympas et calés qui y participent et qui je pense te fileront des coups de main avec plaisir.

    Bon courage et ne baisse pas les bras!
    Clyde, bon courage aussi, donne-nous de tes nouvelles!
    Bises à tous.
    K.
    Nomina si nescis, perit et cognito rerum.

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  23. #4189
    Lipide

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par kinette Voir le message
    Je ne sais pas si tu as déjà fréquenté le forum d'électronique du site, mais il y a plein de gens sympas et calés qui y participent et qui je pense te fileront des coups de main avec plaisir.
    j'ai juste visité ce forum ^^ je ne connais pas encore le site en entier xD

    je vais voir sa de suite :P

  24. #4190
    fatima

    Question Re : Maladie de Crohn et RCH

    bonjour!
    Il y a longtemp que je ne me suis pas connecté. Je n'allais pas trés bien. Aujourd'hui celà va mieu. Pendant combien de temp ? je ne c'est pas. J'aurai aimé poser une question aux femmes qui ont la mcr. Depuis que j'ai la maladie je ne supporte aucune pilule contraceptive elles me rendes trés malades. Douleurs, vomissements et fatigues. Du coup tous devient compliquer car ma genycologue n'arrive pas a régler mon probléme de déréglement hormonal. Donc je suis indisposé tous les 15 jours voire 7. Trés dure quant on c'est que j'ai d'énorme carrences en fer. J'aurais aimé savoir si certaine avait le même probléme ? et pouquoi cette intolérence ?
    fatima
    fat91

  25. #4191
    Laurence1

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Bonjour Fatima, je n'ai pas ce problème mais je pense que c'est plustôt le traitement que tu prends pour ta maladie qui te provoque çà. Recherches de ce côté là, regarde les effets indésirables de tes médicaments.
    J'espère pour toi que çà ira mieux.
    @+

  26. #4192
    gérard77

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Bonjour fatima
    je ne suis qu'un homme mais je pense aussi comme laurence (que j'embrasse) et qu'il faudrait voir cela avec ton gastro pour voir si ce n'est pas ton traitement du crohn qui te cause problème ou bien que ton gastro se mette en relation avec ta gynécologue.
    mais n'oublie pas qu'il n'y a pas que la pilule pour la contraception (stérilet etc...).
    biz

  27. #4193
    fatima

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Bonjour laurence!
    Bonjour gérard!
    Je vous remercie de votre réponse. Je vais prendre rdv avec ma gastro afin de trouver une solution car en plus de la pilule j'ai aussi essayé le stérilet et le patch s'en succé. Il reste plus que l'implant.
    A+
    fat91

  28. #4194
    LiTi

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Bonjour a tous

    Je suis nouveau sur le forum et ma visite ici est due a une recherche sur le net de la Maladie de Crohn car j'en suis atteint et ce depuis 27 non officielle et 2 ans officielle ( la je sent qu'on va me poser des questions loool)

    j'ai fait une rechute il y a tout juste 3 jours et suis pas au milieu de ma forme la mais je le prend avec le moral car c'est une des choses que j'ai pas encore perdu

    De plus je suis allergique au Lactose, pomme, noisette et carrotte du a ma maladie du coup j'ai un bon regime a tenir (surtout le lactose).

    J'ai un boulot comment dire ben pas evident a gerer et assez stressant, beaucoup de monde me demande comment je fait pour tenir avec ma maladie et bien c'est pas evident mais je tiens j'irais au bout de mes forces.

    enfin si j'ecrit cela c'est pour dire qu'il faut le moral, la force et avoir des personnes a ces coter (meme si il savent pas faire grand chose pour nous aider, mais leur soutient moral est enorme)

    Alors un seul mot a tous COURRACCCHHHHHHEEEEE

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  30. #4195
    peahi2

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Salu,

    Vous venez de me convaincre d'aller voir un toubib. Je pensais que ca passerai tous seul (au moins avec un bon régime) mais ca ne passe pas, ca empire. Et puis à vous lire ca a l'air vraiment serieux, je pensais pas que ca pouvait être aussi grave.... vous me faite tous vraiment fliper là!

  31. #4196
    anita

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Bonjour LiTi,
    En effet, la description de ta maladie demande un peu plus d'explications. Le régime sans résidu ne peut pas être pris à vie. Il faut pouvoir réintroduire les aliments petit à petit. En ce qui concerne le lactose, c'est en général ce que les crohns supportent le moins bien, donc, tu peux le remplacer par du lait de soja. Maintenant, il y a une large gamme dans les supermarchés. Donnes-nous un peu plus d'explications sur le fait qu'on est mis un nom si tard sur ta maladie.
    Je t'embrasse
    Anita

  32. #4197
    anita

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Bonjour Peahi,
    Tu es comme LiTi, tu nous laisses sur notre faim concernant ta maladie. As-tu un crohn ou une rch ? De toute les manières, ce sont réellement des maladies très sérieuses et il faut absolument consulter un gastro-entérologue si tu ne veux pas arriver à un stade où l'hospitalisation deviendra obligatoire dans la mesure où tu te seras complètement déshydraté et que tu auras énormément maigri.
    Je t'embrasse
    Au fait, fille ou garçon ?
    Anita

  33. #4198
    peahi2

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par anita Voir le message
    Bonjour Peahi,
    Tu es comme LiTi, tu nous laisses sur notre faim concernant ta maladie. As-tu un crohn ou une rch ? De toute les manières, ce sont réellement des maladies très sérieuses et il faut absolument consulter un gastro-entérologue si tu ne veux pas arriver à un stade où l'hospitalisation deviendra obligatoire dans la mesure où tu te seras complètement déshydraté et que tu auras énormément maigri.
    Je t'embrasse

    Anita
    Ben je ne sais pas encore ce que j'ai. J'attend de voir ce que me dira le gastro. En tous cas les symptomes sont sensiblement les mêmes que vous tous.

    Citation Envoyé par anita Voir le message
    Au fait, fille ou garçon ?
    Anita
    J'ai une grosse kekette

  34. #4199
    anita

    Smile Maladie de Crohn et RCH

    Peahi,
    Au moins tu n'as pas perdu ton humour, et c'est le principal. As-tu passé une coloscopie car c'est la seule façon de savoir ce que tu as exactement. Les symptômes de la maladie de crohn et de la rectocolique hémoragique sont similaires. La différence entre les deux maladies est que le crohn touche tout le système digestif et la rch touche uniquement les intestins. Mais je ne plaisantais pas lorsque je disais que ces deux maladies sont des maladies graves. Nous sommes pris en charge en "longues maladies" c'est à dire 100 % par la sécurité sociale, alors tu vois ! Tu as dû effectuer des prises de sang, quels sont les résultats ?
    Dis-nous et nous pourrons certainement te renseigner un peu plus, mais en attendant prends bien soin de toi.
    Je t'embrasse
    Anita

  35. #4200
    peahi2

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    re,

    Alors je viens d'obtenir les résultats de la prise de sang, rien d'alarmant (c'est la dame qui la dit), si ce n'est un taux de leucocyte un pe élevé (11000, dont 8900 pour les poly neutrophiles). Pareil pour la bilirubine, un peu élevé (15).

    Sinon cette nuit j'ai encore dégusté, une nuit blanche plié en deux j'suis passé 5 ou 20 fois à la selle, pi j'ai d'abord eu froid, aprés j'ai eu super chaud, en nage, puis un mal de crane terrible (bon j'ai peut-être juste pris froid) .

    A+

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