Maladie de Crohn et RCH

[invite420e075d]

Bonsoir Lydie,

Ecoutes, je pense que le plus simple pour toi est d'aller consulter l'assistante sociale de ton secteur. Elle t'informera exactement des démarches à suivre pour conserver tes droits. Ne te décourages pas, je suis sûre que l'assistante sociale va bien te conseiller beaucoup plus en tout cas que l'assitante sociale de la sécu qui, en général, ne se tracasse pas beaucoup du devenir des personnes.
Fais les démarches rapidement afin de pas rompre avec l'anpe. Je te souhaite plein de courage.
Gros bisous
Anita

oh oui c'est vrai tu as raison
l'assistante sociale de la sécurité sociale n'est pas très efficace
mais sinon il y a d'autres possibilités
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[invite420e075d]

Ce qui m'inquiete c que d'apres tout les mess que g lu bcp de gens sont bcp plus gravement atteint que moi(je leur souhaite d'ailleur a tous bcp de courage et je suis de tout coeur avec eux!!)mais alors pourquoi est je tout c symptome?
Est ce que quelqu'un est dans le meme cas que moi(ou a etait dans le meme cas que moi)car g besoin de conseille

Tous les cas qu'il soient sévères ou peu sévères sont des cas
tes symptômes sont les symptômes de la maladie qui malheureusement ne guérit pas
les articulations et la fatigue c'est difficile

[invitea20dca2e]

bonjour delfine moi aussi je suis sous imurel et solupred et du quadrasa

[invitea20dca2e]

du quadrasa depuis huit jours et malgres tout mon intestin reste aussi douloureux et la je commence a avoir comme une grippe et jai mal dans mes jambes mais soyons positif faut essayer d'oublier notre maladie vu qu'une rch ne se guerie pas mais se soulage meme quand la fatigue simpose soyons plus fort

[invitef0aa4c8b]

oué dsl javé oublié de présicé ske jvoulé savoir c'est si yen a kon réusi a reprendre lé kilo ki avé pérdu assé vite parcke moi la g pérdu 10kg a cose dma maladi é ya rin ki fé donc si yen a kon réusi a re grossir ??? ki méxplik ?? mérciiiii

euuhhh??? tu peux écrire normalement? sur un forum on évite ce genre d'écriture

merci

[inviteb1699133]

Ouais désolé j'écris en abréjé c'est l'abitude donc ouais j'aimerais bien qu'on me réponde j'ai 15 ans je suis malade depuis un 1an RCH sa fait un an que je suis en crise j'ai super mal et tout..Mon problém c'est que j'ai pérdu 10kg et la je voudrait vrément les reprendre parcque je le vie pas super bien de pérde du poid comme sa..Donc si y'en a qui ont réusie a renprendre du poid aprés en avoir pérdu beaucoup sa seré vrément sympa qu'on 'éxplique comment il ont fait j'ai tous esayé manger manger et encor manger...médicament pour grossire y'a rien qui fait donc si quélqu'un peut m'aidé mérci beaucoup

[invite1f490b64]

ladiz comme toi j'ai chercher à tous pris à reprendre du poids, mais tant que tu n'iras pas mieux question santé ça va être dur pour toi....mais peut-être as-tu un gabarit à ne pas grossir?

salut big kev

bonjour j ai la maladie decrohn depuis 5 ans et j ai des diarrhees chroniques depuis mais pas aucun autre symptomes mais diarhee 7-8 fois par jour...Que dois-je faire?

Une question, as-tu déjà été opéré?

[invitecc2ec533]

Je remercie tout le monde d'avoir repondu a mon mess .
Ca fais du bien de voir que l'on est compris par quelqu'un!!
En revanche moi je n'ai pas le pb de la perte de poids mais plutot celui de la prise de poid.
En effet comme je le disais dans mon 1er messg pris de la cortisone pd environ 2 mois ,g pris a peu pres 10 kg que je n'arrive pas a perdre.
Je suis degouter surtout qu'il n'y a pas eu que ca des vergetures enorme sont apparu sur mes bras(super sexy c pour ca que je voulais savoir si quelqu'un a etais dans le meme cas et s'il pouvais me renseigner
a part ca je tiens a m'excuser de me plaindre alors que la maladie n'est pas tres evoluer dans mon cas!!!
et je tenais a tous vous remercier
ciao!!!
MERCI

[invite2fefa8b1]

Bonsoir Delfine,

Oui, la cortisone et ses effets secondaires. Moi aussi j'y ai eu le droit et pendant 18 ans. Au moment où je prenais de très fortes doses (1 mg par kg de poids) j'avais pris 15 kg. J'étais subitement passée de la taille 36/38 à la taille 44. Génial Mais au fur et à mesure où l'on descend les doses, le poids aussi descend. Il faut surtout faire attention au sel, car nous avons tendance à faire de la rétention d'eau (oedème). C'est vrai et te dire le contraire serait te mentir que je suis loin d'avoir retrouvée mon corps d'avant mais je met maintenant de la taille 40. C'est nettement mieux. Par contre les bras et les cuisses ont gardé quelques rondeurs. Mais ce n'est pas grave. Il vaut mieux faire envie que pitié (et on a moins froid l'hiver).
Gros bisous
Anita

[invitecc2ec533]

c sur mais bon!!!
moi je n'en prend plus mais le poids il reste la!
est ce qu'il faut suivre un regime speciale quand on a cette maladie car mon gastro me dis que non mais j'entend dire que si!!!
merci bcp anita!!!

[invite2fefa8b1]

Recoucou Delfine,

Il faut laisser à ton corps le temps de "digérer" la cortisone. Elle fait effet longtemps après son arrêt. Je ne crois pas qu'il soit judicieux de faire un régime avec notre maladie. Il faut que tu manges le plus équilibré possible et ce que tu aimes et ce que ton corps accepte. Tu vas voir le déclic va se faire dans ta tête. Ne montes plus sur la balance, fies-toi seulement à tes vêtements, et zen, zen, laisses le temps faire les choses. Je sais bien que ce n'est pas agréable mais c'est mieux que d'être en forte poussée.
Courage Delfine, tu vas y arriver
Gros bisous et bonne nuit
Anita

[invite2fefa8b1]

J'avais oublié, il n'y a que Gégé qui a réussi à garder un corps de rêve. Il fait chavirer le coeur de ces dames. Peut-être a-t-il une astuce ?
Gros bisous à toi Gégé

[invite2395875e]

c sur mais bon!!!
moi je n'en prend plus mais le poids il reste la!
est ce qu'il faut suivre un regime speciale quand on a cette maladie car mon gastro me dis que non mais j'entend dire que si!!!
merci bcp anita!!!

en fait tout depend ou en est ta maladie je crois, moi perso je suis un regime sans residu, et je ne prend pas un gramme.
quand a la cortisone pendant 4 ans j'etais cortico dependante et je prenais 2 a 3 mg kilo, avant cette periode je pesais 46 kilo, pendant 73, et maintenat 51 quoi qu'il arrive

[invitecc2ec533]

c le regime sans residu qui ta fait maigrir?
car moi avant la cortisone je pesais 65kg ,maintenant j'en pese 75 mais je n'arrive pas a les perdre!!!!

[inviteb3f2a923]

Bonjour, est-ce que la maladie de crohn peut entraîner un état dépressif? car des diahrrées tous les jours entraînent des pertes de vitamines etc...et quand on pense que la sérotonine est sécrétée en partie par les cellules de l'intestin....Certains d'entre vous se sentent-ils légèrement dépressifs? prenez-vous des anti-dépresseurs?

[inviteb3f2a923]

c le regime sans residu qui ta fait maigrir?
car moi avant la cortisone je pesais 65kg ,maintenant j'en pese 75 mais je n'arrive pas a les perdre!!!!

Bonjour Delphine,
Comment s'appelle la cortisone que tu as prise? Avant ce traitement, tu étais extrêmement maigre comme tous les crohniens ou normales? car, en général les crohniens sotn contents de prendre 10kg. Moi suis une atypique car pèse 67 pour 1,63m, alors que j'ai des diahrées tous les jours: je dois prendre de l'entocort mais crains de regrossir encore et toujours.

[invitecc2ec533]

je ne sais pas si la maladie peut rendre depressif mais ce qui est certain c que ca fou un coup au moral(on se pose des question on est fatiguer)enfin pour ma part c vrai que je ne me sens pas au top moralement et je pense que la maladie n'y est pas pour rien

[invite5333cf7b]

bonjour à tous. J'ai 21 ans et on ma diagnostiqué une mici il y a 1 mois. Je suis un peu perdu car un de mes médecin me dit que c'est rien et mon gastro qui ne me dit pas tout. Je suis sous pentasa et eupantol. J'ai toujours mal meme si ca va un peu mieux. Pour l'instant je continue un régime sans résidus. Avec les médicaments j'ai tout le temps envie de vomir et je suis complètement épuisé. Les gens autour de moi me disent de me bouger et ca ira mieux. J'aimerais savoir s'il est possible de changer de traitement.

[invite420e075d]

je ne sais pas si la maladie peut rendre depressif mais ce qui est certain c que ca fou un coup au moral(on se pose des question on est fatiguer)enfin pour ma part c vrai que je ne me sens pas au top moralement et je pense que la maladie n'y est pas pour rien

Evidemment que la maladie peut rendre dépressif
à moins d'avoir un coeur en béton et être insensible à tout évènement extérieur
c'est logique
comment accepter une telle chose et si jeune de surcroit
fais toi aider par un thérapeute cela te soulagera je l'espère...

[invite420e075d]

Bonjour, est-ce que la maladie de crohn peut entraîner un état dépressif? car des diahrrées tous les jours entraînent des pertes de vitamines etc...et quand on pense que la sérotonine est sécrétée en partie par les cellules de l'intestin....Certains d'entre vous se sentent-ils légèrement dépressifs? prenez-vous des anti-dépresseurs?

Oui je prends des anti dépressurs et il n'y a pas de honte à cela
Il faut se faire aider lorsque l'on n'y arrive pas soi même
C'est une petite béquille qui nous aide moralement

[invite420e075d]

en fait tout depend ou en est ta maladie je crois, moi perso je suis un regime sans residu, et je ne prend pas un gramme.
quand a la cortisone pendant 4 ans j'etais cortico dependante et je prenais 2 a 3 mg kilo, avant cette periode je pesais 46 kilo, pendant 73, et maintenat 51 quoi qu'il arrive

Chaque cas est personnel
J'ai eu de la cortisone à haute dose et cela ne m'a jamais fait prendre un gramme , ni gonfler !
Cela ne m'a pas donné de vergettures , ni le visage rougeaud et couperosé .
Chaque cas est vraiment particulier ..

[invitecc2ec533]

Bonjour Delphine,
Comment s'appelle la cortisone que tu as prise? Avant ce traitement, tu étais extrêmement maigre comme tous les crohniens ou normales? car, en général les crohniens sotn contents de prendre 10kg. Moi suis une atypique car pèse 67 pour 1,63m, alors que j'ai des diahrées tous les jours: je dois prendre de l'entocort mais crains de regrossir encore et toujours.

la cortisone que g pris s'appelais betnesol et comme a l'arret du traitement la maladie est revenu en force le gastro la prolonger pour le diminuer petit a petit(j'etais corticodependante)
non avant la cortisone je n'etais pas maigre,je suis plutot dans le meme cas que toi je pesais 60kg pour 1m58(oups )
je te remercie d'avoir repondu
ca me fais du bien de parler avec des gens dans le meme cas que moi

[invite1f490b64]

J'avais oublié, il n'y a que Gégé qui a réussi à garder un corps de rêve. Il fait chavirer le coeur de ces dames. Peut-être a-t-il une astuce ?
Gros bisous à toi Gégé

Merci anita, mais que va dire didier

hola estephania, ta maladie a été découverte il y a peu de temps, et je me rappelle que pour moi au début de ma maladie de crohn j'avais complètement perdu l'apétit et l'odeur de la nourriture me donnait l'envie de gerber.
c'es peut-être ton cas ou bien c'est un de tes traitements qui te dérègle la boyasse.....ne reste pas comme ça, insiste pour que ton gastro trouve une solution, parle lui de ce problème.

[invite2395875e]

alors oui le regime sans residu fait maigrir a condition de ne pas trop rajouter de sauce, mayo, etc...
oui le crohn peut rendre depressif, quand a la fatigue , elle est egalement du au chron car on n'est anemie, voir asthenique.
Quand a la nourriture que l'on ne peut pas voir en peinyure le crohn y est aussi pour quelque chose car on a des phase d'anorexie.
voili voilou, pour ceux que ca interresse il existe un forum entierement dédié au crohn :

http://04crohn.forumactif.com/index.forum

[invite5333cf7b]

hola estephania, ta maladie a été découverte il y a peu de temps, et je me rappelle que pour moi au début de ma maladie de crohn j'avais complètement perdu l'apétit et l'odeur de la nourriture me donnait l'envie de gerber.
c'es peut-être ton cas ou bien c'est un de tes traitements qui te dérègle la boyasse.....ne reste pas comme ça, insiste pour que ton gastro trouve une solution, parle lui de ce problème

[invite5333cf7b]

en ce qui concerne la nourriture ,il n'y a pas si longtemps je pouvais pratiquement rien manger. Dès que j'avalais quelque chose ca me fesait trop mal. Je vais aller voir mon gastro pour changer le traitement. Merci pour ton message.

[invite2fefa8b1]

bonjour à tous. J'ai 21 ans et on ma diagnostiqué une mici il y a 1 mois. Je suis un peu perdu car un de mes médecin me dit que c'est rien et mon gastro qui ne me dit pas tout. Je suis sous pentasa et eupantol. J'ai toujours mal meme si ca va un peu mieux. Pour l'instant je continue un régime sans résidus. Avec les médicaments j'ai tout le temps envie de vomir et je suis complètement épuisé. Les gens autour de moi me disent de me bouger et ca ira mieux. J'aimerais savoir s'il est possible de changer de traitement.

Bonsoir Estephania,
Il faut que tu nous dises quelle maladie le gastro t'a trouvée. As-tu le crohn ou la RCH ? Car les traitement sont souvent très similaires. Le fait que tu es toujours mal se comprend car si tu as eu des ulcérations, il faut leurs laisser le temps de se cicatriser. En ce qui concerne ta prise de médicaments, as-tu essayé de les avaler au milieu de ton repas ? Pour ce qui est du régime sans résidu, il faut le continuer encore un bon moment de façon à laisser tes intestins au repos un maximum. C'est la seule façon de les laisser "se refaire une santé". Attends un peu que le traitement que tu as actuellement fasse ses effets. Nous avons une maladie qui est longue à traiter et tu verras, tu apprendras à être patient(e).
Toutes mes amitiés
Anita

[invite5333cf7b]

salut

je te remercie pour ton message
On ma diagnostiqué la maladie de crohn. Mes médicaments je les prends bien au milieu du repas mais sa ne change rien. Je vais continuer le régime sans résidus.
bon courage à tout le monde

[invite0128a29d]

Bonjour j'ai trouvé un forum sur un site médical où un médecin spécialiste m'a répondu. C'est rare il faut le dire. Allez y ça a l'air sérieux, il y a plusieurs spécialistes dans toutes les branches de la médecine.
Le site où y'a le forum c'est:
vulgaris-medical.com

[invite420e075d]

bonjour à tous. J'ai 21 ans et on ma diagnostiqué une mici il y a 1 mois. Je suis un peu perdu car un de mes médecin me dit que c'est rien et mon gastro qui ne me dit pas tout. Je suis sous pentasa et eupantol. J'ai toujours mal meme si ca va un peu mieux. Pour l'instant je continue un régime sans résidus. Avec les médicaments j'ai tout le temps envie de vomir et je suis complètement épuisé. Les gens autour de moi me disent de me bouger et ca ira mieux. J'aimerais savoir s'il est possible de changer de traitement.

Bonjour

Il faut que tu appelles ton gastro et que tu lui décrives tous tes symptômes
Ici c'est un forum d'entraide mais personne n'est médecin
et il serait dangereux de faire les choses sans avis médical
La fatigue c'est tout à fait " normal " car tu es en poussée d'après ce que j'ai compris et les gens qui te disent de te bouger , tu ne les écoute pas car ils ne savant pas de quoi ils parlent !
As tu entendu parler de la journée nationale des MICI qui a lieu le 7 Octobre ?
C'est une journée extraordinaire d'information et de conférenes débats dans toute la France
Je te donne le lien pour le programme
www.journeemici.org
Là il y aura les plus grands gastros !
Ce sera le meilleur moyen d'avoir les réponses adéquates à toutes tes interrogations et des infos fiables !
Très important
Bisous et courage