Maladie de Crohn et RCH

[invite1f490b64]

posté par dalilasol

car le but n'est absolument pas de faire baisser les leucocytes

j'ai dit ou plutot je répète ce qu'il y a sur ma notice et ce qu'il y a sur internet.
Que le but de l'imurel est bien de baisser le nombre de cellules sanguines,(relis donc ta notice) donc les globules blancs, les rouges et les plaquettes, car c'est bien là notre problème, anti corps qui font mal ou trop leur boulot.
Et voici encore

Il est normal de voir baisser le nombre de ces cellules : c'est un des effets attendus du traitement.

"Effets attendus" et non effets indésirables.
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[invite2fefa8b1]

Oh là là, j'ai l'impression que l'on a récupéré un ancien membre de Futura sous un autre pseudo. Le style, la virulence et les posts lui ressemble vraiment en tous points. Dommage, dommage.
Gégé, ne perds pas ton temps à répondre, tu n'auras jamais le dernier mot. Il y a d'autres personnes qui ont besoin de tes connaissances en rch.
Gros bisous.
Au fait, nous n'avons plus du tout de nouvelles de Christophe, j'espère qu'il n'a pas trop forcé avec les travaux de sa maison.
Anita

[invite2fefa8b1]

Bonsoir Lydie et Momzy

J'espère que vous avez la forme toutes les deux et que le moral est meilleur. Je pense bien à vous et surtout à toi Momzy, prends bien soin de toi et ne dépasses pas tes forces pour les boulots car sinon tu ne tiendras jamais le coup.
Je vous embrasse toutes les deux,
Anita

[invite1d27b512]

Si les rensiegnements sont erronés il faut le dire
il y a des malades qui vont prendre peur !
ce n'est pas le but du jeu
je n'ai JAMAIS eu de baisse de leucocytes sous imurel
même si c'est marqué sur la notice
JAMAIS ....................

[inviteac9e4248]

Bonsoir Lydie et Momzy

J'espère que vous avez la forme toutes les deux et que le moral est meilleur. Je pense bien à vous et surtout à toi Momzy, prends bien soin de toi et ne dépasses pas tes forces pour les boulots car sinon tu ne tiendras jamais le coup.
Je vous embrasse toutes les deux,
Anita

Anita, c'est toi qui devrait avoir le sobriquet de Momzy, tu es comme notre petite maman à nous tous!

T'inquiète pas pour moi, je suis faite forte et de plus, j'ai du support tout autour de moi.

Mon niveau de stress diminue et M. Crohn ne s'est pas encore pointé. Je pense que je devrais être OK.

Et toi Anita, est-ce bien humide cet automne dans ton coin du monde? Est-ce que tes articulations te font souffrir comme au printemps?

Moi aussi je commence à avoir des problèmes d'articulations, dans les genoux, les hanches et les épaules. Je m'en passerais bien!

Bizou xxx

Momzy

[invitee7b81066]

Bonjour à tous,

Je suis actuellement sous entocort pour encore 1 mois et pour l'instant tous va bien. Je souhaite avoir ensuite un enfant. Mon médecin m'a dit que je devrais prendre pantasa pendant ma future grossesse. Je voudrais avoir l'avis des mamans qui ont continué pantasa pendant leur grossesse et savoir si elles ont quand même eu une poussée et comment ça c passé.
Merci

[invitea20dca2e]

bonjours cynthia moi pour mes grossessess j ai était obligé d arreter le pentasa car a chaque fois je faisait une fausse couche vers 2 mois de grossesse.j ai eut en tout 6 fausses couches avant que l on sache que c etait le pentasaqui faisait arreter le coeur du bébé.mes grossesse sans pentasa

[invitea20dca2e]

et mes 3 autres grossesses que jai eut sans pentasa se sont super bien passé je n ai eut aucune poussées tant que j etais enceinte par contre j ai été obliger d accoucher toute par cesarienne.mais tout le monde est different peu etre que toi meme avec du pentasa taura pas de probleme.
courage biz

[invitee7b81066]

Merci lydie pour ta réponse
Ma gynéco m'a dit qu'il y avait des risques avec le pantasa seulement si on prenait plus de 3g est-ce que tu te souviens à combien tu étais. Moi en plus de ce risque, à la suite d'une forte crise l'inflammation a abimé une de mes trompes donc j'ai le risque de faire une grossesse extra utérine.
ça m'ennuie de prendre le risque de ne prendre de pantasa et de faire une poussée pendant ma grossesse mais en même quand je suis pas bien le pantasa ça ne me fais rien du tout et la poussée s'accentue c pour ça que je suis sous entocort.
Donc je ne sais pas encore si ça vaut vraiment la peine de le prendre.

[invitea20dca2e]

coucou anita moi question moral je commence a remonter mais avec le sollupred et l imurel je commence a perdre des forces et question douleurs un jour ca va un jour ca va pas .en plus je l anpe veut absolument que je bosse et moi je men sent pas la force alors il arrete pas de ma harceler et veulent me couper mes assedic donc je me stress .sinon jessaye de voir positif mais tant que jai pas eut les resultats de la boibsie cest dur dur
bisous a toi

[invitea20dca2e]

si sa faut prendre le pentasa meme si je trouve quen cas de grosses crises il st un peu leger mais avec l'endocort tu deverais stabiliser tai pousseés.
au sujet de grossesse moi meme avec 2 gr je faisait une fausse couche moi jai dut l'arreter pendant les neufs moi et jai jamais etait si en forme pendant mes grossesses meme sans pentasa malgres que lon m avait dit le contraire .
si ta vraiment envie d un bébé je pense que toi seule peut prendre la decision et ne te fit pas trop a ce que ton gyneco en pense car le mien pour moi cetait planter.
ai confiance en toi

[inviteb1699133]

oué dsl javé oublié de présicé ske jvoulé savoir c'est si yen a kon réusi a reprendre lé kilo ki avé pérdu assé vite parcke moi la g pérdu 10kg a cose dma maladi é ya rin ki fé donc si yen a kon réusi a re grossir ??? ki méxplik ?? mérciiiii

[invitee7b81066]

Après mon avoir fait de fortes crises et avoir subi une opération y a 2 ans j'ai moi aussi perdu une dizaine kilo aujourd'hui j'ai repris mon poid normal mais c vrai que quand ça ne va pas trop je perds facilement 3 - 4 kilo.

[invite1f490b64]

Salut lydie

en plus je l anpe veut absolument que je bosse et moi je men sent pas la force alors il arrete pas de ma harceler

ça me mets en rogne de lire ça m....!
Te laisse pas enquiquiner lydie, il n'y a que ton gastro qui peux décider d'une éventuelle reprise, ces gens de l'anpe ne sont surement malade eux.
biz à toi

[invite2fefa8b1]

Bonsoir ma Momzy,
Je suis bien contente de voir que tu as gardé la pêche. Oui, il fait très beau en ce moment chez nous. J'espère que cela va encore durer un petit moment. Dès qu'il y a de l'humidité, les douleurs reviennent me voir. Mais je ne suis pas pressée de les voir rester avec moi. Enfin, on fait avec. Tant mieux si le crohn te fiche un peu la paix, surtout ne te fatigues pas trop et restes zen, zen
Je te fais d'énormes bisous ensoleillés.
Anita

[invite2fefa8b1]

Bonsoir Lydie,

Je suis désolée de voir qu'à notre époque, l'administration n'est toujours pas fichue de comprendre ce qu'est la maladie. Il faudrait que ton gastro te fasse un certificat indiquant que tu es actuellement dans l'incapacité d'exercer une activité et il faut te mettre en arrêt maladie. Tu garderas ainsi tes droits auprès des Assédic. Je te souhaite plein de courage et gardes bon moral surtout, c'est primordial.
En ce qui concerne la grossesse, moi, j'ai eu ma deuxième fille sans aucune poussée et si je me rappelle bien, j'avais arrêté l'ensemble de mes médicaments. Ma fille est née avec seulement trois semaines d'avance et elle pesait 3 kg 080. Alors, tu vois, pour nous aussi, c'est possible les bébés
Je t'embrasse.
Anita

[inviteb3f2a923]

Bonjour à tous,

Je suis actuellement sous entocort pour encore 1 mois et pour l'instant tous va bien. Je souhaite avoir ensuite un enfant. Mon médecin m'a dit que je devrais prendre pantasa pendant ma future grossesse. Je voudrais avoir l'avis des mamans qui ont continué pantasa pendant leur grossesse et savoir si elles ont quand même eu une poussée et comment ça c passé.
Merci

bonjour cynthia, as-tu des effets secondaires avec entocort?As-tu gonflé, pris du poids?

[inviteb3f2a923]

Tu es exactement comme moi, lors de ma dernière poussée, au mois de mai dernier, j'avais perdu 4 kilos, mais un mois plus tard, tout était revenu!

Je ne suis pas obèse (163cm et 67kg), mais disons que 4 kilos de moins ne me faisait pas de tort.

Bizou Sophie et bon courage!

Momzy

C'est étonnant, je mesure pareil et fais le même poids que toi!!!!

[inviteac9e4248]

C'est étonnant, je mesure pareil et fais le même poids que toi!!!!

Des jumelles de part et d'autre de l'Atlantique!! Bon et avec quelques années d'écart...

Tu habites dans quel coin?

Momzy

[invite1d27b512]

coucou anita moi question moral je commence a remonter mais avec le sollupred et l imurel je commence a perdre des forces et question douleurs un jour ca va un jour ca va pas .en plus je l anpe veut absolument que je bosse et moi je men sent pas la force alors il arrete pas de ma harceler et veulent me couper mes assedic donc je me stress .sinon jessaye de voir positif mais tant que jai pas eut les resultats de la boibsie cest dur dur
bisous a toi

Il faut voir tes droits auprès de la Cotorrep et sécurité sociale , tu en as !
c'est très important .les malades ont des protections sociales et financières qu'il te faut connaître
Je me tiens à ton entière disposition, surtout n,hésite pas !!!

[invite1d27b512]

Je suis désolée de voir qu'à notre époque, l'administration n'est toujours pas fichue de comprendre ce qu'est la maladie.

Si bien sûr que si !
Le médecin conseil de la sécurité social en collaboration avec son médecin est là pour ça !
il faut qu'elle connaisse ses droits , on ne peut pas la laisser dans le flou et ne pas lui dire ..
Lydie est dans une situation désespérée
il faut l'aider et lui dire ce à quoi elle peut prétendre en tant que malade .

[invitee7b81066]

salut fofi

pour répondre à ta question je n'ai pas trop les effets secondaires d'entocort. J'ai seulement parfois des douleurs aux articulations. Pour ce qui est de la prise de poids c vrai que j'ai repris quelques kilos mais pour moi c parce qu'en ce moment tout va bien je ne pense pas que ça à un rapport avec mon traitement.

[inviteb3f2a923]

Des jumelles de part et d'autre de l'Atlantique!! Bon et avec quelques années d'écart...

Tu habites dans quel coin?

Momzy

Près de Valenciennes, c'est près de Lille dans le nord de la France. Et toi? montréal?

[inviteac9e4248]

Près de Valenciennes, c'est près de Lille dans le nord de la France. Et toi? montréal?

Non, je suis de la ville de Québec, environ 200 km au nord-est de Montréal. Ici c'est moins grand, moins cosmopolitain, moins polué et plus convivial que Montréal.

Bizous xxx

Momzy

[invitea20dca2e]

bonsoir ;je suis aller voir l asistance sociale de la secu qui ma dit que pour anpe si je leur dit que je ne peut pas travailler en ce moment il me radirons ;mais jai une petite chance en faison une demande decompensation du handicap si ca ne passer pas moi je n aurai droit a aucun revenu.l'anpe se soucie pas que moi j ai 3 enfants defois ya de quoi se strsser et ce qui n arrange pas mes poussees de rch qui en plus au bout dun mois de solupred et imurel ne se calme pas beaucoup.

[invite2fefa8b1]

Bonsoir Lydie,

Ecoutes, je pense que le plus simple pour toi est d'aller consulter l'assistante sociale de ton secteur. Elle t'informera exactement des démarches à suivre pour conserver tes droits. Ne te décourages pas, je suis sûre que l'assistante sociale va bien te conseiller beaucoup plus en tout cas que l'assitante sociale de la sécu qui, en général, ne se tracasse pas beaucoup du devenir des personnes.
Fais les démarches rapidement afin de pas rompre avec l'anpe. Je te souhaite plein de courage.
Gros bisous
Anita

[invitefce2db33]

bonjour j ai la maladie decrohn depuis 5 ans et j ai des diarrhees chroniques depuis mais pas aucun autre symptomes mais diarhee 7-8 fois par jour...Que dois-je faire? je prends salofalk 4x2 par jour... suis-je en crise sans autres symptomes... ESt-ce que immodium est bon pour moi..Je ne veux pas prendre medication plus forte car belle qualite de vie qd meme... Connaissez-vous des cas semblables qui se limitent a des diarhees dans le crohn... est-ce une forme moins grave.... J attends vos reponses avec impatience..... merci

[invite420e075d]

Bonsoir,

Je m'appelle Jailin , j'ai 45 ans , je suis maman de deux enfants de 14 et 10 ans ( le garçon Patrick et la fille Lucie ).Je vis dans la région de Lyon .
je suis atteinte d'une mici depuis 10 ans , après la naissance de ma fille tout juste .
Aujourd'hui je suis toujours sous imurel 100 mg après avoir eu de la cortisone pendant assez longtemps .
Je vais de rémission en poussées .
Je suis souvent hospitalisée .
je ne travaille plus .
Les enfants sont déjà du boulot !
A bientôt
Jailin

[invite2395875e]

bonjour j ai la maladie decrohn depuis 5 ans et j ai des diarrhees chroniques depuis mais pas aucun autre symptomes mais diarhee 7-8 fois par jour...Que dois-je faire? je prends salofalk 4x2 par jour... suis-je en crise sans autres symptomes... ESt-ce que immodium est bon pour moi..Je ne veux pas prendre medication plus forte car belle qualite de vie qd meme... Connaissez-vous des cas semblables qui se limitent a des diarhees dans le crohn... est-ce une forme moins grave.... J attends vos reponses avec impatience..... merci

a quand remonte ta derniere visite chez un gastro?
car en general si il y a diarhee il y a anguille sous roche, mais bon moi je dis ca mais je dis rien

[invitecc2ec533]

bonjour tout le monde,
j'ai 23 ans,une petite fille de 2 ans 1/2 et je suis atteinte de la rch depuis environ 3 an.
je me permets de poster ce mess car je me pose bp de question.
en effet depuis que la maladie c declarer g fais 3 petite poussé g donc etais sous pentasa(qui n'a pas fonctionner lgtps) ensuite sous betnesol(cortisone) et depuis 1 an1/2 environ je suis sous immurel, g en ce moment un traitement de 1 mois de quadrasa
Mon probleme et que meme avec tout c "remede" g mal au articulation,je suis tjrs fatiguer,et mon intestin est quasi tjrs douloureux(quand g besoin d'aller au toilette) bien que je n'y aille que 2 ou 3 fois par jours.
Ce qui m'inquiete c que d'apres tout les mess que g lu bcp de gens sont bcp plus gravement atteint que moi(je leur souhaite d'ailleur a tous bcp de courage et je suis de tout coeur avec eux!!)mais alors pourquoi est je tout c symptome?
Est ce que quelqu'un est dans le meme cas que moi(ou a etait dans le meme cas que moi)car g besoin de conseille