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Maladie de Crohn et RCH



  1. #4321
    Momzy

    Re : Maladie de Crohn et RCH


    ------

    Citation Envoyé par fofi Voir le message
    Bonjour,

    D'autre part, je suis un crohn atypique car je ne cesse de prendre du poids, et n'ai pourtant pas encore commencé le traitement à la cortisone (entocort). Je ne comprends pas pourquoi je prends autant de poids, les médecins n'ont plus: c'est d'ailleurs pour ça qu'ils ont mis du temps à dépister la maladie!
    Certains d'entre vous ont -ils ces problèmes de poids?(sans cortisone!!)
    Merci beaucoup pour toutes les réponses que vous pourrez m'apporter. Sophie.

    Bonjour Sophie,

    Moi aussi, mon problème est la prise de poids. Mais contrairement à toi, mon transit gastrique est extrêmement lent et je crois que c'est une cause du problème. Quand je vais pour un transit du grêle, je passe des heures à l'hôpital parce que la solution au baryum ne vient pas à bout de descendre. La dernière fois, j'ai pris la solution à 8h00 et ils n'ont réussi à prendre la radio qu'à 15h45.

    Bon courage et n'hésite pas à poser des questions à ton gastro-entérologue, il est grassement payé pour te répondre!

    Bon week-end à tous!

    Momzy

    -----

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  3. #4322
    moskito
    Invité

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par lydie 51 Voir le message
    mais j aimerais s avoir si quelqu'un sait si on a le droit de manger de la compote pour remplacer le manque d'apport en fruit
    Bonjour à tous,

    Lydie,
    Dans le cadre d'un régime sans résidu tu peux manger des compotes homogénéisées c'est à dire des petits pots pour bébés.
    Un lien qui pourra aussi servir aussi à Josiver

    http://www.afa.asso.fr/recettes.htm#tableau%205

    et un autre pour la liste des aliments autorisés et interdits:

    http://www.hepatoweb.com/dietetique2.html

    Bon courage à toutes et tous.

    PS: coucou anita Je fais aller bien que cet %*$@ de crohn ne me laisse pas trop tranquille depuis quelques temps. Bises.

  4. #4323
    Sapou

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Bonjour à tous,

    J'ai découvert ce forum aujourdh'ui par hasard en faisant des recherches sur ma maladie (RCH).

    J'ai pu constater que la plupart d'entre vous sont atteints de crohn.

    Moi ça fait 4 ans que l'on a diagnostiqué cette maladie et depuis quelques mois mon traitement initiale (PENTASA) ne faisait plus d'effets du coup on m' a prescrit des corticoides (SOLUPRED), qui ne faisait toujours rien et maintenant ils ont associés le solupred à du NEORAL (cicloposrine-immuno).

    J'ai dois à tous les effets secondaires des traitements y compris des apparitions d'autres infections mais cela n'a pas l'air de déranger les medecins.

    J'aimerai connitre les effets à long terme des ces deux médicaments si qq'un en a entendu parler ou les prends.

    Merci et à bientôt

  5. #4324
    gérard77

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Bonsoir sapou.

    J'ai dois à tous les effets secondaires des traitements y compris des apparitions d'autres infections mais cela n'a pas l'air de déranger les medecins.
    De quels effets secondaires parles-tu, car si tu fais allusion aux rhumes, à la crêve en général c'est sur qu'avec ce genre de médoc nous sommes affaiblis, pour ma part je prends de l'imurel et comme le neoral c'est un immuno-suppresseur et donc nous baisse nos globules blancs et ainsi nos défenses immunitaires, voilà pourquoi l'on "chope" plus facilement des cocheneries.
    Voici quand même 2 liens interressent.

    http://www.doctissimo.fr/medicament-NEORAL.htm
    http://sante-az.aufeminin.com/w/sant...ts/neoral.html

  6. #4325
    josiver

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    bsr a tous

    là j'ai besoin un peu d'aide pour ma fille.
    Elle a du pentasa à prendre et elle a du mal à l'avaler. Avez vous une idée pour elle et en plus je vous joinds le regime qui lui a été conseiller par la dieteticienne.
    Bon courage à vous tous et encore merci à tous pour vos conseils.

  7. #4326
    josiver

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    bsr a tous

    là j'ai besoin un peu d'aide pour ma fille.
    Elle a du pentasa à prendre et elle a du mal à l'avaler. Avez vous une idée pour elle et en plus je vous joinds le regime qui lui a été conseiller par la dieteticienne.
    Bon courage à vous tous et encore merci à tous pour vos conseils.[/QUOTE]
    Le fichier n'avait pas été associé.
    Désolé
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  9. #4327
    moskito
    Invité

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par Sapou Voir le message
    J'ai pu constater que la plupart d'entre vous sont atteints de crohn.
    [...]
    J'aimerai connitre les effets à long terme des ces deux médicaments si qq'un en a entendu parler ou les prends.
    Salut Sapou,
    On est presques voisins. Je connais bien Bègles car j'allais au collège là-bas.
    La pluspart des gens du forum sont atteints de Crohn car au départ celui-ci était uniquement consacré à cette maladie. Après il eu fusion avec le forum RCH étant donné que les symptomes et les traitements sont identiques. Seule la localisation de l'inflammation change.
    Pour répondre à ta question pour les corticoïdes voilà un peu de lecture.

    http://www.doctissimo.fr/html/medica...orticoides.htm
    http://www.doctissimo.fr/medicament-SOLUPRED.htm

    Bye.

  10. #4328
    fofi

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Tu as un transit lent, mais tu as quand même la diahrrée??

  11. #4329
    Le Jeck

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par fofi
    Je ne comprends pas pourquoi je prends autant de poids, les médecins n'ont plus: c'est d'ailleurs pour ça qu'ils ont mis du temps à dépister la maladie!
    Certains d'entre vous ont -ils ces problèmes de poids?(sans cortisone!!)
    Citation Envoyé par gérard77 Voir le message
    fofi (sophie) dit tous c'est problèmes sanguins dont tu parles sont notre lot cotidien à nous crohniens.....
    Pour ce qui est de la prise de poids, je ne connais pas de crohnien (gros) ,mais comme il y a plusieurs niveau de la maladie, peut-être tu n'es que peu atteind, tant mieux.
    biz

    Bonjour Fofi,

    Mon copain Crohn et moi ne faisons qu'un depuis près de 18 ans. La maladie n'a été diagnostiquée qu'en 1992. J'ai pris au début (1992-1994) du Medrol (cortisone) mais depuis lors je n'en prends plus. J'ai ce qu'on appelle une "surcharge pondérale" disons assez importante 125 kg pour 181 cm). Effectivement la majorité des crohniens sont trop bas en poids, mais chez moi (et qqn d'autre que je connais) c'est le contraire. J'ai pris les derniers 7 ans près de 10 kg.

  12. #4330
    gérard77

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Bonjour.
    tu vois le jeck comme ça je ne pourrais plus dire que je ne connais personne d'un poids supérieur à la normal (pour nous crohniens je voulais dire), en principe grossir est un signe de bonne santé, tu dois être je pense en rémission en ce moment!
    Mais dis moi quand tu fais une crise infflamatoire, je pense que tu dois perdre pas mal de poids? car l'apétit disparait momentanément avec une poussée, et en plus si tu as des diarhées, la aussi il y a perte de poids.
    Ou alors tu as échappé à l'opération, qui entraine ces problèmes qui font que l'on grossi peu.
    amitié

  13. #4331
    Sapou

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    [QUOTE=josiver;763740]bsr a tous

    là j'ai besoin un peu d'aide pour ma fille.
    Elle a du pentasa à prendre et elle a du mal à l'avaler. Avez vous une idée pour elle et en plus je vous joinds le regime qui lui a été conseiller par la dieteticienne.

    Salut,

    Est-ce que ta fille prends les gros comprimés, c'est normal moi aussi mais par contre il existe des sachets de granulés de 1g plus facile a avaler.

  14. #4332
    Sapou

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    En tout cas merci à tous pour les reponses

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  16. #4333
    Sapou

    Unhappy Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par gérard77 Voir le message
    Bonsoir sapou.

    De quels effets secondaires parles-tu, car si tu fais allusion aux rhumes, à la crêve en général c'est sur qu'avec ce genre de médoc nous sommes affaiblis, pour ma part je prends de l'imurel et comme le neoral c'est un immuno-suppresseur et donc nous baisse nos globules blancs et ainsi nos défenses immunitaires, voilà pourquoi l'on "chope" plus facilement des cocheneries.
    Non par contre gonflement du visage et du ventre, trouble du sommeil, pilosité, mycoses, crampe musculaire, picotements au niveau des mains et des pieds et j'en passe...

  17. #4334
    gérard77

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    salut sapou
    gonflement du visage et du ventre, trouble du sommeil, pilosité, mycoses, crampe musculaire, picotements au niveau des mains et des pieds et j'en passe...
    Effectivement tu devrais en causer avec ton gastro.
    Avec l'imurel, aucun problème majeur pour ma part, si ce n'est le risque de stérilité ou de moins bonne fertilité et biensur la baisse des globules blancs.

  18. #4335
    anita

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Bonsoir Sapou,

    Les effets secondaires que tu as en ce moment sont dûs à la prise du solupred. Etant donné que tu as arrêté la cortisone, tu as une petite période de sevrage qui donne ces effets. Mais cela va aller en diminuer au fur et à mesure que ton corps va évacuer la corticoïde. Il te faut un peu de patience. L'immurel ne te donnera pas ces problèmes-là.
    Je te souhaite un bon courage et prends bien soin de toi.
    Amitiés
    Anita

  19. #4336
    x_Ladiz_x

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Coucou !! alor voila moi j'ai 15 ans et je suis ateinte de la maladie de crohn depuis 1 ans..Sa fait 1 ans que je suis en crise rien n'y fait,et mon plus grand problém c 'est que la en méme pas 2smaine j'ai pérdu 10kg je suis déscendu de 47 kg a 37kg c'est afreux je suis devenu super maigre sa fait 1mois que j'ésaye de regrosir mais sa march pas mon poid a pas bouger alor jvoudré savoi si y'en a qui c'est ariivé cmt i on fé ??? c tro importan ! mérciii d'avance ..

  20. #4337
    gérard77

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Bonjour x ladiz x
    jvoudré savoi si y'en a qui c'est ariivé cmt i on fé ??? c tro importan ! mérciii d'avance ..
    euh! tu pourrais traduire s'il te plait comme ça tous le monde comprendra et l'on pourra mieux t'aider.
    amitié

  21. #4338
    dalilasol

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par gérard77 Voir le message
    Bonsoir sapou.

    De quels effets secondaires parles-tu, car si tu fais allusion aux rhumes, à la crêve en général c'est sur qu'avec ce genre de médoc nous sommes affaiblis, pour ma part je prends de l'imurel et comme le neoral c'est un immuno-suppresseur et donc nous baisse nos globules blancs et ainsi nos défenses immunitaires, voilà pourquoi l'on "chope" plus facilement des cocheneries.

    C'est faux!!!
    L'imurel ne baisse pas les globules blancs
    Il risque de les faire baisser ce qui est nettement différent.
    c'est pour cela que des prises de sang rapprochées sont préconisées pour surveiller .
    Mais lorsque celles ci sont normales (ce qui signifie que l'on supporte le traitement )
    On a pas plus de risque que la population moyenne d'attraper quelques cochoneries que ce soit .Ceux dont les gobules blancs dimineunet anormalement devraient stopper l'imurel car ils prennent un risque , sinon il n'y a aucun souci .
    Mes globules blancs , plaqettes ou autres ont toujours été normaux sont imurel et je n'ai jamais souffert de rhumes ou angines ou quoique ce soit ....

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  23. #4339
    dalilasol

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation:
    jvoudré savoi si y'en a qui c'est ariivé cmt i on fé ??? c tro importan ! mérciii d'avance ..
    euh! tu pourrais traduire s'il te plait comme ça tous le monde comprendra et l'on pourra mieux t'aider.
    amitié



    tradution :

    je voudrais savoir si il y en a à qui c'est arrivé , comment on fait ? C'est trop important , merci d'avance .
    Amitié

  24. #4340
    fofi

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par Le Jeck Voir le message
    Bonjour Fofi,

    Mon copain Crohn et moi ne faisons qu'un depuis près de 18 ans. La maladie n'a été diagnostiquée qu'en 1992. J'ai pris au début (1992-1994) du Medrol (cortisone) mais depuis lors je n'en prends plus. J'ai ce qu'on appelle une "surcharge pondérale" disons assez importante 125 kg pour 181 cm). Effectivement la majorité des crohniens sont trop bas en poids, mais chez moi (et qqn d'autre que je connais) c'est le contraire. J'ai pris les derniers 7 ans près de 10 kg.
    Ah oui comme moi!! Pendant les périodes de crise et au moment le plus important de la crise, je perds juqu'à 1kg par jour.Mais je trouve que malgré toutes ces diahrées, je ne perds pas beaucoup de poids. Par contre, du fer, ça oui, et zinc etc (les cheveux tombent!). Mais en rémission, le poids ne cesse d'augmenter. Depuis février 2006, date où crohn s'est déclenché pour la première fois, j'ai pris 7kg! (et dès que je perds lors des crises, le poids remontent aussotôt!).

    Merci beaucoup pour toutes les réponses que vous m'avez apportées. Les forumeurs semblent être ici très sympathiques!

  25. #4341
    Momzy

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par fofi Voir le message
    Tu as un transit lent, mais tu as quand même la diahrrée??
    Non, je suis plutôt portée à la constipation, ce qui est plutôt rare chez les Crohn. Je crois que c'est dû au fait que j'ai des sténoses partielles, c'est-à-dire des rétrécissements qui ne bloquent pas complètement le passage de la nourriture mais le ralenti beaucoup.

    Mais techniquement parlant, ce n'est pas de la constipation car celle-ci produit des selles grosses et dures et ce n'est pas mon cas.

    Bon assez de scatologie pour ce dimanche matin!

    Bonne journée à tous!

    Momzy

  26. #4342
    Momzy

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par fofi Voir le message
    Ah oui comme moi!! Pendant les périodes de crise et au moment le plus important de la crise, je perds juqu'à 1kg par jour.Mais je trouve que malgré toutes ces diahrées, je ne perds pas beaucoup de poids. Par contre, du fer, ça oui, et zinc etc (les cheveux tombent!). Mais en rémission, le poids ne cesse d'augmenter. Depuis février 2006, date où crohn s'est déclenché pour la première fois, j'ai pris 7kg! (et dès que je perds lors des crises, le poids remontent aussotôt!).

    Merci beaucoup pour toutes les réponses que vous m'avez apportées. Les forumeurs semblent être ici très sympathiques!
    Tu es exactement comme moi, lors de ma dernière poussée, au mois de mai dernier, j'avais perdu 4 kilos, mais un mois plus tard, tout était revenu!

    Je ne suis pas obèse (163cm et 67kg), mais disons que 4 kilos de moins ne me faisait pas de tort.

    Bizou Sophie et bon courage!

    Momzy

  27. #4343
    josiver

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Salut,

    Est-ce que ta fille prends les gros comprimés, c'est normal moi aussi mais par contre il existe des sachets de granulés de 1g plus facile a avaler.[/QUOTE]

    C ' est pas la grosseur des cachés mais ils fondent assez vite et le gout apres la prise n 'est pas fameux merci
    biz

  28. #4344
    dalilasol

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par lydie 51 Voir le message
    bonjour moi pour le regime sans residu il m'ont conseillés lpour remlacer les laitages sans lactose tout ce qui est a base de lait de soja pour diminuer les diarhées;et bien sur les pates ;le riz et les viandes grillées sans graisses,
    mais j aimerais s avoir si quelqu'un sait si on a le droit de manger de la compote pour remplacer le manque d'apport en fruit,
    bisous et courage
    Les compotes de pommes ou de coings sans sucre ajouté sous très recommandées
    IL faut élargir le régime le plus vite possible sinon gare aux carences aliemntaires .

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  30. #4345
    dalilasol

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par ryadh102 Voir le message
    moi en se moment avec mon rch sa va mieux,je suie toujour mon traitement sous rowasa . mais je sens comme des fourmiment sous mes jenous et un peu de fatigue des fois ;je ve savoire si sa à 1 raport avec la rch.si il ya qq qui peus m informer pour sa ;et que doi je faire
    La fatigue fait malheureusement partie de notre quotidien !
    et il n'y a pas grand chose à faire si ce n'est que d'essayer de se reposer ua maximu si tu le peux ( siestes , bonne nuit )
    Les problèmes aux articulatiosn aussi
    Bon courage

  31. #4346
    dalilasol

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par lydie 51 Voir le message
    jai decider d'arreter definitivement les corticoides aptres seulement 7 jours de traitements .je voudrais savoir si y aura aucun effet ou sil faut que je fasse un sevrage.
    Après 7 jours de traitement il n'y a pas besoin de sevrage

  32. #4347
    dalilasol

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    imurel fait baisser les leucocytes

    Absolument pas !!
    L'imurel ne fait pas baisser les leucocytes !IL peut ...
    Il y a un risque et c'est pour cela les prises de sang régulières
    Dans ce cas si elles baissaient trop il faut stopper l'imurel
    Il ne faut pas dire de choses erronées
    Dans la pluaprt des cas les leucocytes restent exactement dans la même fourchette que quiconque qui ne prend pas d'immun-dépresseurs !Et heureusement !

  33. #4348
    dalilasol

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Je pense que tu veux parler du Rémicade


    Non il parle des nouveaux antin TNf
    qui sont le cymzia ou l'humira et qui se font sous anti cutané .
    Le rémicade n'est pas un nouveau traitement il a déjà 7 ans de recul....

  34. #4349
    gérard77

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Bonsoir

    dalilasol mes prises de sang ne sont jamais bonnes ce qui ne veux pas dire que je ne supporte pas le traitement....
    il faut régulièrement surveiller les globules blancs, les globules rouges et les plaquettes dans le sang. Cette surveillance est réalisée en général 1 fois tous les 15 jours pendant 3 mois puis de façon mensuelle entre 3 et 6 mois de traitement et ensuite de manière trimestrielle. Il est normal de voir baisser le nombre de ces cellules : c'est un des effets attendus du traitement.
    ça je l'ai lu sur le web, comme tu peux lire, le premier boulot de l'imurel est bien de baisser le nombre de cellules sanguines, autrement dit les globules blancs, rouges, ainsi que les plaquettes.
    j'ai d'ailleurs sous les yeux la notice fournie avec mon imurel et qui dit aussi "en raison de la diminution de la résistance aux infections, des précautions particulières devront être prises." c'est bien pour ça que j'ai dit que l'on attrape plus facilement la crêve, et je peux te dire qu'une fois attrapée, si t'as pas d'anti-biotique, c'est très long à se soigner.

  35. #4350
    dalilasol

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par gérard77 Voir le message
    Bonsoir

    dalilasol mes prises de sang ne sont jamais bonnes ce qui ne veux pas dire que je ne supporte pas le traitement....
    ça je l'ai lu sur le web, comme tu peux lire, le premier boulot de l'imurel est bien de baisser le nombre de cellules sanguines, autrement dit les globules blancs, rouges, ainsi que les plaquettes.
    j'ai d'ailleurs sous les yeux la notice fournie avec mon imurel et qui dit aussi "en raison de la diminution de la résistance aux infections, des précautions particulières devront être prises." c'est bien pour ça que j'ai dit que l'on attrape plus facilement la crêve, et je peux te dire qu'une fois attrapée, si t'as pas d'anti-biotique, c'est très long à se soigner.

    si tu as les leucocytes et les plaquettes qui baissent anormalement c'est qu'effectivement tu devrais cesser ce traitement !!!!Car des gobules bas et des plaquettes basses c'est vraiment dangereux !
    car le but n'est absolument pas de faire baisser les leucocytes , j'ai toujours et à chaque prise de sang les leucocytes et les plaquettes dans la fourchette normale et c'est ce que surveille mon gastro de façon très pointue .
    Le risque majeur et non encore réellement prouvé de l'imurel ce sont les risques de lymphomes ( une étude est en cours..) et de pancréatite ou d'hépatite ( d'où la surveillance dans le sang et nécessaire du bilan hépatique régulier !) qui elles sont bien prouvées mais qui arrivent dans les débuts du traitement.
    Je n'ai pas plus d'infections ou de rhumes ou autres qu'avant ..

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