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Maladie de Crohn et RCH




  1. #4231
    anita

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par moskito Voir le message
    Salut anita ,

    c'est vrai que l'imurel marche plutôt pas mal mais mon gastro m'avait expliqué qu'avant de prendre de l'imurel il fallait arréter l'inflammation pour qu'il fasse pleinement effet d'où l'utilisation des corticoïdes avant de passer le relais à l'imurel seul.

    Bises. @+
    Bonjour Moskito,
    Oui, tu as tout à fait raison. Mais il faut que le traitement à la cortisone ne dure pas trop longtemps. Normalement, au bout de six mois maximum, il doit avoir fait son travail si l'intestin réagit bien. C'est pour cela que je me révolte de voir encore des personnes soignées à la cortisone sur des années et des années. Maintenant que la médecine a suffisamment de recul sur les effets secondaires, il est temps que les gastros arrêtent de prescrire les corticoïdes à long terme.
    Gros bisous
    Anita

    -----


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  3. #4232
    gérard77

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Bonjour à tous
    Donc je me demande quel peut être le facteur déclancheur si se n'est ni le stress ni la fatigue?
    Oui LaSofy, une question toujours sans réponse.

    Coucou ma chère Anita, bien entendu que tu peux envoyer les photos à Momzy, mais je te préviens momzy des fois on fait sérieux (je me demande de quoi on causait à ce moment là?)

    Moi j'attends toujours celles de lucie1063. Si tu me lis lucie pense à moi....

  4. #4233
    lydie 51

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    bonjour je te remercie de m eclairer un peu sur les corticoides .jai un doute maintenant sur leur effet sur mon corps mais le gastro ma expliquer que les effets indesirables se faisaient a partir de 3 semaines de traitement sur un nombre minime de pers. et la je suis a 60 mg par jours

  5. #4234
    Lipide

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par lydie 51 Voir le message
    bonjour je te remercie de m eclairer un peu sur les corticoides .jai un doute maintenant sur leur effet sur mon corps mais le gastro ma expliquer que les effets indesirables se faisaient a partir de 3 semaines de traitement sur un nombre minime de pers. et la je suis a 60 mg par jours


    avec sa tu va ressembler à un beau poisson xD

    entre ce que dise les medecins et ce que tu vois il y a une diff. perso les effets je les aients 2 semaines aprés sous 30MG :P


    bon sinon pour ma part sa s'arrange pas.....les medecins discute actuellement de mon sort ~~ sinon niveau morale sa va bof bof mais va mieu 8)

  6. #4235
    moskito
    Invité

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Bonjour,

    Lydie, dans mon cas, à 30Mg, les troubles du sommeil sont apparus assez rapidement en quelques jours. Mais ne te focalise pas sur les effets indésirables des corticoïdes. C'est bien de les connaitre mais il ne faut pas que tu t'angoisses trop à leur sujet.

    bon sinon pour ma part sa s'arrange pas.....les medecins discute actuellement de mon sort ~~ sinon niveau morale sa va bof bof mais va mieu 8)
    Lipide, tes médecins discutent à quel sujet ? nouveau traitement, opération,... ?

    Bye

  7. #4236
    Willie

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Bonsoir tout le monde,
    Cela faisait un petit bout de temps que je n'étais pas venu sur le forum et j'ai plein de lectures à rattraper!!!
    Pour ceux qui se souviennent je suis toujours dans la lutte permanente contre les traitements traditionnels du crohn et un traitement antibiotique qui vise une mycobactérie.
    Bien que considéré, jusqu'a peu, comme un crohn peu sévère par la plupart des gastros que j'ai vu (avec quand même une perte de près de 25 kilos et "seulement" 2 voire 3 selles par jours en temps de crise.), je me suis toujours plains de douleurs malgré un traitement quasi-continu de cortisone et de fivasa (80 mg de cortisone et 4 voire 5 fivasa 800 mg par jours.....) seulement voilà je n'ai jamais réussi à reprendre du poids ni a me sentir vraiment mieux....jusqu'a il y a environ 15 jours.....le motif: ces messieurs ont enfin eu l'explication de mes douleurs à gauche...ils m'ont trouvé un abcès sur le psoas gauche (complication assez rare et qui affecte moins de 1% des gens touchés par le crohn!) probablement dû à une fistule sur mon colon gauche....donc là, changement de traitement , puisque prèsence établie d'une infection, arrêt de la cortisone,de l'immurel....remplacé par une hospitalisation de 8 jours à Lariboisière perfusé d'antibiotiques (ciflox,flagyl,augmentin puis une piqure de je ne sais quoi......) et prise d'hydrocortisone!!!!
    Maintenant je continue , per os, les antibios et l'hydrocortisone jusqu'au prochain scanner (demain) et la coloscopie (semaine prochaine).
    Mais le plus intéressant c'est que j'ai repris 6 kilos en 2 semaines et cela continue.....plus de diarrhées,plus de douleurs......c'est je pense un détail très important car cela signifie que mon corps réassimile de nouveau ce qui ne m'étais plus arrivé depuis presque 3 ans!!!!!!
    Malgré cela, je continue de me battre pour obtenir le traitement contre la mycobactérie (mycobactérium paratuberculosis.)...je reste en contact avec le professeur anglais Mr Hermann-Taylor du london Saint-Georges hospital...lui et son équipe continue de travailler sur un VACCIN (oui,oui...) visant à une immunisation contre cette mycobactérie responsable selon lui de plus de 90% des crohns !!!!!
    Il n'est plus le seul à travailler dans cette voie plusieurs gastros de pays anglo-saxons appliquent désormais ce protocole.
    Il devient urgent pour moi, comme pour d'autres, d'obtenir ce traitement; car pour soigner mon abcès ils veulent me retirer une partie de mon colon gauche voire plus probablement retirer TOUT mon colon et me coller une poche....Ah les canailles!!!!
    Car chez moi c'est tout mon colon qui est touché et ils craignent de devoir réintervenir chirurgicalement trop souvent du fait des lésions de mon colon....car semble-t-il une fistule ne se referme jamais toute seule...ce qui est ARCHI-FAUX !!!! si l'on supprime la cause de cette fistule (les ulcères!!!) alors on peut guérir !!!!!
    Je le dis et je le répète, il existe aujourd'hui un autre traitement, et pour ceux dont l'état ne s'améliore pas ,ou peu, avec le traitement "classique" on se doit d'essayer celui-là!!!!
    Le protocole consiste en la prise de 250 mg de clarithromycine et de 150 mg de rifabutine le matin (après le petit-déjeuner) et la prise, le soir, de 500 mg de clarithromycine et de 150 mg de rifabutine après le dîner.
    Maintenant reste à trouver des médecins OK pour l'appliquer....et c'est pas gagné!!!
    En tout cas , et je pense particulièrement à Clyde10, il faut en parler à ton gastro de ce traitement et il faut l'essayer!!! ( sous sa surveillance bien entendu...car c'est un traitement assez long...environ 3 ans...ce qui est beaucoup; mais combien d'entre nous sommes restés sous cortisone ou sous anti-inflammatoires moins de 3 ans?)
    En tout cas, on doit continuer à garder la tête hors de l'eau et continuer à se battre.
    Je pense à vous tous bien fort et bon courage !

  8. #4237
    Kamik

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Bonjour,

    Je suis nouvelle et suis contente de trouver un forum sur la maladie de crohn...

    En mai 2006, on m'a diagnostiqué un crohn... J'avais fait une crise en 2004 mais ils avaient ecarté l'idée d'un crohn, mais avec cette 2eme crise en 2006, ils ont confirmé.
    J'ai été hospitalisé et mis sous corticoides. Ils veulent me mettre sous immurel maintenant... Je dois donner ma reponse a savoir si j accepte ou pas le traitement... Je sais pas quoi faire, j'ai envie de me tourner vers les medecines paralelles et arreter tout traitement et juste faire des controles tout les 6 mois...
    j'aurai aimé savoir votre avis...
    Merci.

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  10. #4238
    moskito
    Invité

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Salut kamik et bienvenue,

    Je ne pense pas que ça soit une très bonne idée de n'avoir aucun vrai traitement d'autant plus que l'imurel marche plutôt bien (j'en prend depuis le début de l'année). C'est un médicament utilisé depuis de très nombreuses années qui est bien supporté dans la plupart des cas.
    Sans aucun traitement tu risques une rechute assez sévère. Les médecines alternatives c'est bien pour un rhume mais, à mon avis, pas pour une maladie comme crohn en tout cas pas comme seul "traitement".

    ciao

  11. #4239
    anita

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par Kamik Voir le message
    Bonjour,

    Je suis nouvelle et suis contente de trouver un forum sur la maladie de crohn...

    En mai 2006, on m'a diagnostiqué un crohn... J'avais fait une crise en 2004 mais ils avaient ecarté l'idée d'un crohn, mais avec cette 2eme crise en 2006, ils ont confirmé.
    J'ai été hospitalisé et mis sous corticoides. Ils veulent me mettre sous immurel maintenant... Je dois donner ma reponse a savoir si j accepte ou pas le traitement... Je sais pas quoi faire, j'ai envie de me tourner vers les medecines paralelles et arreter tout traitement et juste faire des controles tout les 6 mois...
    j'aurai aimé savoir votre avis...
    Merci.
    Bonsoir Kamik,

    Bon je ne suis pas là pour donner des leçons de morale, loin de moi cette idée. Mais quelle folie de vouloir arrêter tous tes traitements pour des médecines parallèles. D'abord de quelle médecine parallèle parles-tu ? Tu sais la prise de corticoïdes demande un suivi après le sevrage. C'est pour cela que lorsque l'on arrête on fait un test au synacthène pour tester nos glandes surrénales et si ces dernières font les fainéantes et bien on prend de l'hydrocortisone. De plus, la plupart des malades de crohn prennent de l'immurel. C'est un des médicaments de base de notre maladie. Alors s'il te plaît, ne fais pas de bêtises. Tu vois, nous, on est toujours là malgré tout ça.
    Je compte sur toi et merci à Moskito pour ses bons conseils.
    Gros bisous
    Anita

  12. #4240
    gérard77

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Bonjour kamik, anita a raison, biz biz anita.....
    kamik je prends moi même de l'imurel et heureusement que ce médoc existe, si tu ne te soignes pas kamik tu cours droit au billard et après c'est à vie les problèmes, alors fonce prendre l'imurel car il faut plusieurs semaines voir des mois pour qu'il devienne efficace.
    bon courage

  13. #4241
    Momzy

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Hé, Willie! C'est bon d'entendre parler de toi!

    Contente de voir que le traitement de ton abcès améliore ta condition.

    J'avais bien hâte d'entendre parler de tes traitements en Angleterre, mais il semble que ce sera pour plus tard. Soigne-toi bien et bats-toi pour conserver ton colon. J'ai tellement hâte qu'ils nous trouvent une cure!

    De mon côté, je n'ai que la forme légère de la maladie pour le moment, c'est-à-dire qu'à part une poussée par année, M. Crohn me laisse plutôt tranquille. Mais j'ai toujours des petits désagréments reliés à la maladie, notamment mes articulations qui me font de plus en plus souffrir et un ulcère à la sortie de l'estomac qui n'apprécie pas l'acide gastrique et qui m'empêche de déguster mon chocolat noir.

    J'espère qu'ils trouveront un moyen de nous guérir avant que j'aie à passer au bistouri. Alors bonne chance pour trouver un médecin qui voudra te suivre pendant ton traitement anglais. Et n'oublie pas de nous parler de tes résultats!

    Grosse bise et bon courage!

    Momzy

  14. #4242
    Willie

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Coucou Momzy,

    Merci pour ton message!!!!
    Je reviens de faire mon scanner abdominal (j'ai eu le droit à 2 beaux lavements bien douleureux....) et j'ai encore eu une surprise puisque cette fois ils m'ont trouvé une atteinte du grêle (youpi...tout s'améliore!).
    J'avais, jusqu'a présent, était diagnostiqué uniquement d'une maladie de crohn pancolique mais il semblerait que cette foutue saloperie ait gagné du terrain.
    Tout cela doit être confirmé par IRM mercredi et par coloscopie vendredi (youpi,youpi....encore tout pleins de lavements ).
    Tout cela ne sent pas très bon pour moi....et je vois la petite popoche et le bistouri se rapprocher fortement.
    On verra bien.....
    A bientôt tout le monde

  15. #4243
    Le Jeck

    Angry Salazopyrine c'est Fini

    Bonjour,

    Je suis très peu actif sur ce fil, mais je suis déjà cette discussion depuis plusieurs mois sans intervenir.

    Je viens d'aller chercher ma cargaison de Salazopyrine EC pour 5 mois. Je prend ces gellulles depuis 1992 ou 1993 (je ne me souviens plus exactement du début) à un ritme de 3 x 3 / jour. Et j'en suis très content, je n'ai quasiment jamais de visites de mon copain Dr. Crohn, à moins d'oublier de prendre mes salazo pendant 48 heures, là par contre il revient dare dare. Soit ça c'est du blabla.

    J'ai donc été chercher mes 5 boites de Salazopyrine EC 500 mg (laboratoires Pharmacia) ce soir chez mon pharmacien qui vient de m'annoncer une bien mauvaise nouvelle: Les Salazopyrine ne plus fabriqués. Une fois les stocks épuisés chez les grossistes ce sera fini ....sic .... et nous là dedans ?

    Y a-t-il parmi vous certains ou certaines qui prennent aussi la Salazopyrine ? Avez vous aussi été mis au courant de l'arret de la production ? Quelle alternative vous a-t-on conseillé ?

    Il y a quelques années j'avais demandé à mon protologue ce qui existait de différent. J'avais entendu parler de Pentasa sans en connaitre de plus. Il m'a alors répondu une maxime que j'utilise ouvent depuis lors ....

    never change a winning team

    Comme effectivement avec ma salazo je me sens très bien, des fois je me demande même si j'ai la maladie de Crohn, je n'ai pas envie de changer de médoc.

    Ici je vais vite demander à mon medecin de me refaire une floppée de prescriptions avant que les stock ne soient épuisés chez les grossistes. Ici j'ai de quoi tenir 5 mois. Le pharmacien en a encore commandé 5 autres (ce qui me porte jusque juillet-aout 2007), mais après ???

  16. #4244
    anita

    Re : Salazopyrine c'est Fini

    Bonsoir Le Jeck,
    Oui, j'ai effectivement pris de la salazopyrine au début de mon crohn, c'est à dire il y a 21 ans de cela. Mais pour moi, cela n'a jamais fait effet. Honnêtement, je pensais que ce médicament n'était plus prescrit. C'est peut-être pour cela que les labos arrêtent sa fabrication, il doit être de moins en moins prescrit aux MICI.
    Essaie de faire une provision totale, et je souhaite de tout coeur qu'ils te trouveront un médicament de substitution pour la suite. Bon courage à toi.
    Anita

  17. #4245
    anita

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Bonsoir à tous,
    Avec ce vilain mois d'août, et maintenant les premiers brouillards du matin, êtes-vous comme moi, avez-vous des douleurs un peu partout qui se réveillent tranquillement ? Je n'en avais pas eu depuis ma grosse crise de spondylatlhryte donc depuis fin juin. Pourtant je fais de la kiné toutes les semaines. Mais mes vieux os ressentent systématiquement les changements de climats. Avez-vous les mêmes sensations
    Je vous embrasse
    Anita

  18. #4246
    anita

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Willie, je te souhaite plein de courage pour tes prochains examens. Tiens-nous informés de ton état de santé.
    Toutes mes amitiés
    Anita

  19. #4247
    clyde10

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    bonjour a tous
    je vous ecrit pour vous donner des nouvelles
    ben c'est pas fameux,cette semaine j'ai de nouveau eu des saignements de la fievre et une sensation de point de coté du coté de ma stenose ce qui me vaut encore une visite chez le gastro samedi matin a 9h c'est a dire dans 7h30 et j'en ai franchement ras le bol,je crois avoir decidé de "partir" loin de tout ca,je viens de lire quelques posts depuis mon dernier message et je pense laisser tomber traitement et compagnie et essayer de vivre une vie normale le plus longtemps possible et tant que mes jambes seront debout
    je ne veux pas etre ce que je suis
    ca a commencé en 2000 j'avais 20 ans j'etais jeune et ca s'est presque bien passé jusque l'annee passee puis c'est devenu la degringolade hospitalisation en serie et mon doc m'a dit que ca s'etait fortement agravé mais maintenant j'ai une famille,une femme et 2 enfants qui souffrent plus que moi je pense et ca me fait mal la ou ca ne devrait pas...
    je n'aurai pas la force de continuer a vivre comme ca longtemps car mentalement je m'use,trop de questions sans reponses,trop de peur (de je ne sais pas quoi en+!)
    non cette vie la n'est pas pour moi
    alors je vais vivre normalement tant que je le pourrai.

    juste avant de vous laisser je voulais vous dire que je pense aussi que le stress a un role majeur dans cette maladie je ne parle pas du declenchement,mais le stress "alimente le feu" tout comme la nervosité et l'anxieté.c'est mon avis peut etre que scientifiquement je me trompe mais en tant que malade je sent la difference quand je m'enerve ou m'inquiete

    amities a tous et bonne chance

  20. #4248
    moskito
    Invité

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Hey clyde10 !!!

    Je suis désolé que ton état de santé ne s'améliore pas et je comprend ta démoralisation mais tu penses vraiment que c'est une bonne solution d'abandonner ton traitement ? Tu vas pouvoir vivre normalement mais pour combien de temps ? Tu es encore jeune et tu as plein de choses à vivre avec ta famille malgré cette saleté. Ne baisse pas les bras.
    Est-ce que tu as essayé tous les traitements possibles ? Willie parle d'un traitement à base de clarithromycine et de de rifabutine, pourquoi ne pas l'essayer ?

    J'espère que la nuit t'aura porté conseil. Tiens nous au courant.

    Ciao et bon courage.

  21. #4249
    anita

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Clyde bonjour,

    Oh là là, on se reprend tout de suite. Tu vas aller te faire un grande balade à pied avec ta petite famille pour te changer les idées. Il ne faut pas laisser gagner la maladie Nous aussi, on a eu la maladie jeune, mais nous nous sommes battus et nous sommes encore là. La vie est dure, mais chacun a son combat à mener. Non, Clyde, tu vas me faire le plaisir de reprendre tes traitements et de changer de gastro si besoin est. Essaie de voir un psy pour qu'il te donne au moins quelque chose pour te calmer (comme cela le stress va te laisser un peu en paix) et à mon avis (je me trompe peut-être), tu as pleins de choses à évacuer.
    Je vais dire comme Moskito, ne baisses surtout pas les bras.
    Je compte sur toi et je t'embrasse bien fort.
    Anita

  22. #4250
    gérard77

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Oula! clyde, ne baisse surtout pas les bras, tu dois te battre pour tes enfants, ta famille.
    Si tu arrêtes tous traitements cette saloperie de maladie va te bouffer de l'intérieur en quelques années voir moins et tu le regretteras.......
    Nos traitements sont comme une forteresse, ça nous protège un peu, mais si tu laisses grande ouverte la porte au crohn....c'est le billard qui t'attend.
    je sais c'est chiant les médocs, mais c'est notre vie à présent, tu vois moi la semaine prochaine c'est prise de sang avec injection de vitamine B12 et le plein de médocs, mais je m'y suis habitué (et en m'en porte pas trop mal).
    Courage clyde, on a tous eu nos périodes de dépression, mais on a relevé la tête hors de l'eau.

  23. #4251
    invite345678

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    merci de confier ton témoignage.
    Je n'ai jamais vu dans mes cours que Mycobacterium Paratuberculosis pouvait être l'agent bactérien pathogène initiateur d'un Crohn.En fait, dans mon cours toutes les pistes étiologiques sont évoquées : génétique, infectieuse, auto-immune, alimentaire.

    Sur le net, je suis tombée sur une controverse .Tout le monde parle d'une piste infectieuse : E.Coli entéro-invasive, Clostridium Difficile, et Mycobacterium Avium Paratuberculosis MAP et même une hypothèse sur une origine virale.
    Le MAP est responsable d'une enterite bovine, on retrouve la bacterie dans les parois de l'intestin (et dans le lait peut-être????).
    Les sites vétos prétendent que cette bactérie est considérée comme non pathogène pr l'homme, et les sites médicaux laissent la porte ouverte .Mais tout le monde en parle.
    Va faire un tour, mais attention, même les sites universitaires ne sont pas mis à jour...(depuis 2OO3 c'est scandaleux).J'espere que les intérêts de la Recherche se situent du côté du patient qui souffre d'un Crohn.A s'épuiser à vouloir infirmer une transmission bovine ou autre à l'homme, n'en n'oublient-ils pas de se consacrer à la mise au point d'un vaccin!

    Bon courage à tous ceux qui en souffrent.

  24. #4252
    Laurence1

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Bonjour tout le monde,

    Mais Clyde, j'espère que tu as repris tes esprits, je vais répèter ce que les autres ton déjà dit, NE BAISSE PAS LES BRAS, NE LAISSE PAS LA MALADIE "GAGNEE" . Il ne faut surtout pas arrêter ton traitement, comme je te l'ai déjà dit consulte fais toi aider par un psy, il n'y a pas de honte à avoir quand on a besoin. Ils sont là pour çà. Ta petite famille à besoin de toi même si tu as l'impression de ne rien faire pour eux, tu es là même malade,c'est ce qui compte le plus pour eux.
    Courage, a bientôt de te lire.
    Bises @+

  25. #4253
    lydie 51

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par Lipide Voir le message
    avec sa tu va ressembler à un beau poisson xD

    entre ce que dise les medecins et ce que tu vois il y a une diff. perso les effets je les aients 2 semaines aprés sous 30MG :P


    bon sinon pour ma part sa s'arrange pas.....les medecins discute actuellement de mon sort ~~ sinon niveau morale sa va bof bof mais va mieu 8)
    bonsoir j'ai dcider d arreter de prendre les 60mgr de sollupred malgres mes douleurs qui ne passent pas;je ne vais pas attendre degonfler come un ballon de baudruche et de toute facon j ai une coloscopie a refaire dans une semaine.j arrivevais mieux a gerer mes pousseés avec mon pentasa a 4 grs

  26. #4254
    lydie 51

    Angry Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par lydie 51 Voir le message
    bonjours a tous je viens de rejoindre le forum jai 37 ans et 3 enfants et depuis 13 ans je suis atteinte de la mc je suis sous pentasa tout aller tres bien et la depuis queque temps les pousees etaient de plus en plus forte avec de diarhees pas possible melanger a du sang et des douleur a me tordre en deux.mais mon gastro vient de me mettre sous corticoides('solupred) pourriez vous me renseigner sur les effet de ce medicaments et est ce que l amelioration est favorables avec ce genre de traitement.
    jai decider d'arreter definitivement les corticoides aptres seulement 7 jours de traitements .je voudrais savoir si y aura aucun effet ou sil faut que je fasse un sevrage.

  27. #4255
    lydie 51

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    merci lipide de m eclairer un peu et j espere que pour toi tout s 'arrangera pour le mieux

  28. #4256
    anita

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par lydie 51 Voir le message
    merci lipide de m eclairer un peu et j espere que pour toi tout s 'arrangera pour le mieux
    Lipide et Lydie,

    Vous êtes tombés sur la tête ou quoi ? La cortisone ne fait pas grossir en une semaine. Mais on n'arrête pas un traitement comme cela, d'autant plus que le solupred est l'une des plus faibles cortisones. Mais qu'est-ce qui vous arrive à tous les deux. La cortisone permet de stopper l'inflammation, ce qui semble être ton cas Lydie. Dès que ton inflammation s'estompera, ton gastro te repassera sous pentasa.
    Quant à toi Lipide, je tiens à te signaler que tout le monde ne fait pas d'oedème à la cortisone. Il faut seulement être très sérieux sur le sans sel le temps de la durée du traitement. Mais s'il vous plaît, arrêtez de vouloir jouer au médecin sorcier, ou alors, vous connaîtrez bien malheureusement des suites beaucoup plus dramatiques que le fait de prendre quelques kilos. Lydie, tu as 37 ans et 3 enfants, alors penses à eux et également à toi. Ne t'inquiètes pas, vu le peu de temps que tu a pris la cortisone, il n'y a aucun sevrage. Mais là, franchement, c'est du n'importe quoi
    Du fond du coeur, j'espère Lydie que tu vas te reprendre en main le plus rapidement possible.
    Amitiés
    Anita

  29. #4257
    lydie 51

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    merci anita pour me rassurer donc je vais essayer de le continuer a 20 mgr au lieu de 60 jusqua mon rdv de la colo le semaine prochaine .j ai d ailleur rdv au gastro mercredi car jaimerais qu'il me mette sous imurel les immunosupresseur parait que cest un traitement moins lours et sans effet secondaire

  30. #4258
    anita

    Thumbs up Re : Maladie de Crohn et RCH

    Lydie,
    Comme je suis contente de voir que tu reprends confiance. Prends au moins les 20 mg de solupred. L'immurel pourra peut-être être accompagné d'un peu de cortisone au début, car il faut le temps que l'organisme réagisse aux traitements. Mais surtout prends bien tous les médicaments. Je ne te jugeais pas, bien au contraire, tu m'as fait peur en disant que tu arrêtais tous. Ne t'inquiètes pas, ce genre de situation arrive à tout le monde, mais c'est dans ces moments-là qu'il faut être forte. Et peu importe si l'on prend un peu de poids, le principal est de retrouver la forme ensuite, on retrouve nos "formes". Beaucoup de Crohn sont sous immurel et ils le supportent très bien. Alors, courage et tiens-moi au courant pour ton rendez-vous.
    Je t'embrasse bien fort
    Anita

  31. #4259
    moskito
    Invité

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Salut,

    C'est une épidémie ou quoi ?
    Lydie tu ne peux pas passer de 60mg à 20 mg du jour au lendemain. Il faut diminuer progressivement le dosage de la cortisone sur une durée assez longue (Mon médecin me faisait baisser de 5mg par semaine). C'est pas des smarties que tu prends.
    Tu mets ta santé en danger pour une simple question esthétique. En plus sache que la prise de poids et le gonflement du visage ne sont pas systématiques et que c'est un moindre mal par rapport à l'inflammation.

    Voilà ce qu'on peut lire sur le site de l'AFA :
    La précaution la plus importante à prendre au cours d'un traitement prolongé par les corticoïdes est de comprendre la nécessité absolue de ne jamais les arrêter brutalement. Outre le risque de rechute de maladie de Crohn, il y a surtout un risque vital dû à l'insuffisance surrénalienne aiguë ainsi provoquée. Les corticoïdes sont, en effet, tous dérivés de l'hormone naturelle produite par les glandes surrénales (cortisol ou hydrocortisone).
    L'apport extérieur de corticoïdes a pour effet de "mettre au repos" les glandes surrénales de l'organisme qui arrêtent leur production hormonale. Seul, l'arrêt très progressif des corticoïdes permet aux glandes surrénales de se "réveiller" et de reprendre en charge la production d'hormones vitales pour l'organisme.
    J'espère que ça te fera réfléchir.

    Bonne soirée.

  32. #4260
    arno.11

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Bonjour, je suis nouveau sur le forum, c'est une amie qui m'a conseillé de m'inscrire, pour en parler et ne pas garder tout pour soi. J'ai une MC depuis 2003, j'avais 22 ans, qui s'est manifestée pendant mes vacances d'été ( diahrée saignement, anémie, amaigrissement de - 12kg).J'ai été mis sous pentasa, traitement qui a fonctionné pt 2 ans et demi, et en décembre 2005, je change de boulot, je travaille en pharmacie, et il a fallu faire mes preuves et il faut encore que je les fasses donc beaucoup de stress, je fait une rechute en mars 2006, mais pas avec les mêmes symptômes(constipation, amaigrissements, et grosse fatigue).Je suis repassé à dose d'attaque pour le pentasa et du solupred en plus, actuellement je suis sous hydrocotisone pour le seuvrage de la cortisone, mais là j'ai encore mal au ventre, j'ai des nausées, et j'ai un transit irrégulier, alors je ne sais plus.
    Sinon je fait du sport(vtt et tennis de table) et de la musique pour esseyer de décompresser, mais il fallait que j'en parle en plus à des gens qui on le même problème que moi.alors me voilà.
    merci et bon courage, zen et no stress.

    PS : pour moi le seuvrage à la coticothérapie a duré 5 mois, on ne peut donc pas arrêté comme çà au risque d'avoir encore d'autres problèmes.

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