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Maladie de Crohn et RCH



  1. #4261
    pumba31k

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    bonjour
    je viens de voir un reportage sur votre maladie ,tres invalidante,qui parle du bienfait des produits élaborés par les abeilles,surtout les pollens qui apportent des oligoelements dont vous manquez beaucoup .
    J'essairai,si sa repasse de noter les 2 livres qui parlent des bienfaits de l apitherapie;
    jean pierre

    -----


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  3. #4262
    moskito
    Invité

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Salut Pumba,

    Tu as vu ce reportage sur quelle chaine STP ?

    Merci.

  4. #4263
    gérard77

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Bonjour arno.11
    le pentasa n'était pas assez satifaisant pour mon crohn et je suis passé à l'imurel (imuno-suppresseur) et ça va bien mieux, peut-être est-ce ce qu'il te faut si tu fais trop de poussées.
    Bon courage

    Merci à docteur astrid, pour tous ces renseignements.

    posté par lydie 51
    jaimerais qu'il me mette sous imurel les immunosupresseur parait que cest un traitement moins lours et sans effet secondaire
    Moins lourd que quoi? c'est pas n'importe quel traitement, cela te baisse tes globules blancs et toutes les conséquences qui vont avec, prises de sang régulières, problèmes de fertilité pour les hommes, les rhumes et autres "crêves" dur à soigner, et c'est quand même un médoc que l'on donne aux personnes ayant eu une greffe d'organe.....
    mais je ne veux pas t'inquiéter lydie, c'est assez efficace pour "calmer" notre crohn.
    biz

  5. #4264
    MICHEL06

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Lipide et Lydie,

    S'il vous plait vous allez me faire le plaisir de bien écouter et de tenir compte des conseils que vous donnent Anita et Gérard car se sont des gens qui ont des années de maladie dérrière eux, et de plus ils sont super ces deux là, alors ne me les énerver pas car je crois que la Anita est en

    Bisous à vous tous et plus particulièrement à Anita Gérard Momzy et Laurence.

  6. #4265
    pumba31k

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    C'etait sur LCI (satellite) une emission sur la santé,qui passe entre deux infos,je pense que ca s'appel :"question santé"
    @+ et bon courage a toutes et tous,j'ai pas cette maladie mais autre chose depuis l'age de 15 ans et je vous comprends
    Jean pierre

  7. #4266
    gérard77

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Ouais comme tu dis michel, il faut que l'on hausse le ton car se sont de (jeune malade) avec peu d'années de maladie et l'on voudrais pas qu'ils fassent des betises et le regretter plus tard......
    Pour rappel, ma 2ème opération fut à cause d'un arrêt total de traitements "de ma part" et donc d'une rechute du crohn et je l'ai regretté ensuite.
    salutations michel et embrasse christina

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  9. #4267
    anita

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Bonjour à tous,

    Oui, Michel, tu as parfaitement raison. Mais c'était plus que de la colère, j'étais anéantie de lire ces messages. La vie est si précieuse qu'il ne faut pas faire n'importe quoi. Gégé a également apporté son témoignage et avec la preuve que l'on prend beaucoup de risque à faire n'importe quoi.
    Oui, nous sommes malades, mais ce n'est pas pour autant qu'il faille baisser les bras dès que les poussées sont plus fortes ou que les médicaments ont des effets secondaires. Le principal étant de se retrouver bien dans sa tête, ensuite, on se retrouve bien dans son corps. Pourquoi toujours avoir une retenue lorsque l'on parle d'une thérapie avec un psy ? Moi, j'en ai faite une pendant trois ans pour pouvoir tout accepter : la maladie, ses conséquences sur notre corps, sur notre vie sociale. Cela m'a permis de relativiser sur certaines choses qui avant me tracasser pour un oui ou un non.
    Mais l'important est que tout le monde se reprenne et vu que le soleil est annoncé pour la semaine prochaine, le moral des troupes va remonter
    Je vous embrasse tous
    Anita

  10. #4268
    arno.11

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Bonsoir à tous,

    Beaucoup de sagesse dans vos propos Anita, je pense que la psychothérapie est un bon moyen de gérer le stress, je pense que moi même, je vais franchir ce cap, ma profession génère beaucoup de stress actuellement et il faut que j'arrive à le gérer, sinon il faut trouver une activité à côté que l'on aime, pour moi c'est le sport, la nature et la musique, il faut tenir le choc et lutter, pour soi et pour les autres.
    Bon courage
    a+, arno.11

  11. #4269
    anita

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Bonsoir Arnaud,

    Merci pour ton message. Mais ce n'est pas la sagesse qui m'a fait réagir mais mon vécu de 21 années avec le crohn. J'ai connu, comme vous tous, des moments très difficiles. Mais le plus grave, pour moi, a été une très grosse dépression due à la "non acceptation" de la maladie. J'en étais arrivée à l'ultime limite, c'est-à-dire, quitter définitivement ceux que j'aimais plus que tout au monde (tu me comprendras). C'est là que je me suis décidée à faire quelque chose pour m'en sortir. Je suis d'abord aller voir mon médecin traitant en lui expliquant la situation. Ce dernier, qui lui était très sage, m'a dit clairement qu'il ne pouvait rien pour moi, que moi seule était en mesure d'entamer ou non une thérapie. Après une quinzaine de jours de réflexion, j'ai démarré cette thérapie, et cela m'a sauvée. Elle ne m'a pas enlevé mon crohn mais elle m'a aidé à supporter l'idée de vivre avec lui, avec ses hauts et ses bas, avec ses conséquences sur notre vie de tous les jours. De plus, la psychanalyse m'a permis d'évacuer des tas de choses que je croyais enfouies à jamais au fond de mon esprit. Tu vois, je vais avoir bientôt 45 ans, et je vis ma vie de la façon la plus joyeuse qui soit. Je la prends au jour le jour et pour l'instant, cela se passe bien. Voilà ce que je pouvais te dire en ce qui concerne les thérapies et pourquoi je suis pour à 200 %. Je trouve même qu'elle devrait faire partie de nos traitements.
    Bon courage à toi,
    Je t'embrasse
    Anita

  12. #4270
    lydie 51

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par lydie 51 Voir le message
    jai decider d'arreter definitivement les corticoides aptres seulement 7 jours de traitements .je voudrais savoir si y aura aucun effet ou sil faut que je fasse un sevrage.
    jai repris ma dose de corticoide a 60mg car mes douleur revenaient de plus en plus et bon jours la diarhée sanglante je ne sais plus quoi faire avec mon traitement et mon etat ne s arrange pas je suis de plus en plus inquiette et bien sur je^pense a mes 3 enfants si je devais me faire hospitaliser.j ai rdv avec un nouveau gastro mercredi qui va surement programer une colo car ma gastro que jai depuis longtemps m'ont en a pas fait passer une depuis 10 ans. dons lui va reprendre tout a zero .je me demande si mon crohn va pas finir en cancert colon rectal.

  13. #4271
    moskito
    Invité

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Salut Lydie,

    Content que tu reprennes ton traitement. Il faut un certain temps avant qu'un traitement quelqu'il soit fasse effet. D'autant plus que tu as arrété de le prendre pendant quelques temps. En tous cas ne change rien sans avis du médecin. C'est lui et lui seul qui doit te dire quoi faire.
    Le nouveau gastro va surement trouver un traitement adapté alors ne commence pas à penser au pire sinon tu n'as pas fini d'angoisser

    Bon courage.

    Ciao

  14. #4272
    lucie1063

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    bonjour lydie
    c est aujourd hui que tu vas voir ton nouveau gastro?
    tu dis 10ans sans faire de colo!!
    donne vite de tes nouvelles
    a plus tard

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  16. #4273
    lydie 51

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    bonjours lucie et merci de prendre des nouvelles mon nouveaux gastro et super cool il me fait une colo et une gastroscopie mardi matin il veut que je continu les 60mg de corticoides im ma donner des somnifer car impossible de dormir et suivant la colo il me mettra sous imurel je ne connais pas j espere que ce nouveau tratement n aura pas trop d effet secondaire comme les corticoides

  17. #4274
    lucie1063

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    lydie
    je suis moi meme sous imurel 150 mg par jour depuis mars dernier
    cote digestif il y a une nette amelioration et aucun effet secondaire
    quand tu es sous imurel tu dois faire des bilan sanguin regulierement d abord toutes les semaines ensuite tous les 15 jours et puis toutes les 6 semaines pour arriver a un bilan sang tous les 3 mois
    imurel fait baisser les leucocytes
    n oublie pas avec la cortisone de bien faire le regime sans sel strict et eviter les sucres rapides et surtout de diminuer progressivement les doses de cortisone
    pour tes problemes de sommeil c est peut etre les corticoides car ca stimule ca enerve
    bon courage

  18. #4275
    anita

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Bonjour Lydie,

    Oui, Lucie a parfaitement raison, c'est la cortisone qui t'empêche de dormir. Mais si tu en parles à ton médecin, sans même que ce soit ton gastro, il te prescrira un petit calmant et tu verras, tout va rentrer dans l'ordre. Mais, une chose est très bien et félicitations, tu as repris ta vie en main.
    Continues de prendre bien soin de toi,
    Je t'embrasse
    Anita

  19. #4276
    lydie 51

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    bonsoir lucie et anita me voila rassurer par vos reponse je vais essayer de reprendre le dessus .c est vrai pour les insomnies cest du aux corticoides ce soir je vais commencer un sommifer genre stilnox pour pouvoir dormir un peu car la journee j ai mes 3 enfants a m occupper c est pas facil a gerer sans sommeil .bisous a toute les deux

  20. #4277
    lucie1063

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    a lydie ca me fait plaisir n hesite pas si tu as besoin de parler tu trouveras toujours quelqu un sur ce forum pour de reconforter
    a bientot

  21. #4278
    gérard77

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Bonjour les filles et grosses bises.

    lydie 51 je connais "stilnox" c'est efficace et ça ne te laisse pas dans le brouillard quand tu te lèves le matin, mais c'est que sur ordonnance, je n'en ai plus et parfois cela me manque avec mes horaires qui me détraquent, j'ai parfois du mal à m'endormir, (quand je dort).
    Ma femme me conseille des décontractants homéopathique, alors faudra que j'essaie.

    je suis impatient de voir le colloque sur la maladie de crohn et autre RCH, MICI au mois d'octobre, j'espère que celà motive les chercheurs pour annoncer de bonnes nouvelles!
    amen

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  23. #4279
    louzichon

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Bonsoir à tous je suis nouveau sur le forum. Je me présente , je suis un garcon de 22 ans, qui as la maladie de chrone depuis 2ans maintenant.
    J'aurais 2 questions :
    -quelqu'un connait-il un traitement par piqure qui se fait qu'a l'hopital ? je viens d'en entendre parler! les résultats sont assez surprenant.

    -Je me suis fait opéré l'année derniere, avec poche pendant 2mois, et je dois faire une coloscopie de controle, mais j'ai quelque douleur. Apres avoir rétablie la continuité, je n'étais plus sous traitement. Savez-vous si le risque de rechute apres une opération est élevé ou non ?

    Voila merci d'avance pour vos réponses, et bon courage @ tous.

  24. #4280
    anita

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Bonsoir Louzichon,

    Je pense que tu veux parler du Rémicade qui se fait par perfusion toutes les 8 semaines environ. Oui, les résultats ont l'air d'être bons. Mais les effets secondaires de ce médicament ne sont pas bénins. Il ne faut pas te focaliser sur ce traitement, il y a d'autres traitements beaucoup mieux supportés et pris depuis longtemps par les crohns, notamment l'immurel.
    En ce qui concerne les rechutes, rien n'est prévisible. Le crohn arrive par "poussée", en général en prémice, nous avons une grande fatigue, des douleurs articulaires, et ensuite la diahrée accompagnée des éternels maux de ventre. Mais ils nous arrivent d'avoir aussi des petites "poussées" que l'on calme nous mêmes par un petit régime sans résidu. Tu verras, tu vas apprendre à connaître les signes que ton corps t'enverra et tu adapteras ton alimentation en fonction de cela.
    Mais tant que tu tiens sans traitement, c'est super !
    Bon courage à toi, et n'hésites pas à nous poser toutes les questions que tu souhaites.
    Je t'embrasse
    Anita

  25. #4281
    anita

    Smile Maladie de Crohn et RCH


    Bonsoir Gégé,
    Comment vas-tu ? As-tu commencé tes probiotiques ? Pour moi, cela fonctionne toujours très bien, à un tel point que je les avais recommandés à un ami de ma mère qui ne se sortait pas de petites diahrées dues à la prise de médicaments et il est super content, car cela a stoppé aussitôt ses symptômes. Alors j'espère bien que pour toi c'est pareil.
    Je t'embrasse ainsi que toute ta petite famille
    Anita

  26. #4282
    lucie1063

    Exclamation Re : Maladie de Crohn et RCH

    bonjour
    pour la journee nationale des mici je sais pas chez vous mais en auvergne on commence a voir des affiches
    il ya en autre une piece de theatre pour la recherche avec afa
    l affiche qui ma le plus surprise c est celle sur la porte de la banque
    j en ai vu une a la secu et une autre chez le gastro
    sur cette affiche il est marque vaincre la maladie de crohn et la rch
    tout comme toi gege j attend bien de voir ce que ca va donner!!!!!!

  27. #4283
    lucie1063

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    bienvenue louzichon

  28. #4284
    gérard77

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Bonsoir...
    Ouais lucie, de la patience....ici par contre, j'ai pas vu d'affiches?

    anita je viens de finir les probiotiques et je ne constate pas de différence au bout d'un mois, mais moi c'est pas les diarhées qui me dérangent, ce sont les gazs, souvent après un bon repas....et même tous les repas.
    Vois-tu, je n'en avais pas parlé chez toi au barbecue, mais ça m'avais un peu gêné en fin de soirée, (la boyasse qui chauffe), et ne me dit pas que j'aurai du heu....dégazer en public mon problème c'est que je gonfle à cause de ces gazs, mais ils sortent que très progrèssivement et c'est gonflant dans tous les sens du terme .
    je vais peut-être reprendre le charbon végétal sur les conseils de dragona, ça marchait un peu.
    biz et salut didier.

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  30. #4285
    anita

    Smile Maladie de Crohn et RCH

    Salut Gégé,

    Oui, je pense que c'est le charbon qu'il te faut pour les ballonnements. Il faut que tu fasses un traitement de fonds sur plusieurs semaines. Dragona sera sûrement d'accord avec moi. Je vais lui poser la question car elle a tellement d'astuces dans ses traitements doux. Mais à part cela, j'espère que tu vas le mieux possible et que le retour du soleil t'a fait beaucoup de bien.
    Je te tiens au courant pour les traitements et surtout prends bien soin de toi.
    Je t'embrasse, ainsi que toute ta jolie famille
    Anita

  31. #4286
    Momzy

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Salut Gégé, Anita, Lucie et cie!

    Oui Gérard, LES FAMEUX GAZ! Quoi de plus emmerdant!

    Moi le stress joue beaucoup sur ma production. Je suis présentement à la recherche d'un boulot et en processus de séparation d'avec mon mari, je surf sur une vague de stress géante! Et l'usine à gaz fonctionne à plein!

    Tout ce que j'espère c'est que tout ce stress ne me provoquera pas de poussées, parce que le mari est à l'autre bout du monde en train de vivre sa vie de jeunesse et je n'aurais personne pour s'occuper des bambinos.

    Je vous embrasse tous,

    La Momzy

  32. #4287
    Laurence1

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Bonjour Monzy, je suis de tout coeur avec toi pour la simple raison que je vis la même chose que toi, je recherche un job et mon conjoint ne sait plus si il éprouve encore des sentiments pour moi, il parle de faire une pause mais je pense que si il part, il ne reviendra pas. Ce qui me fait le plus mal c'est que quand j'ai eu besoin de lui quand on m'a opérée il n'était pas là pour me soutenir il est allé voir ailleur. Je sais je fais du hors sujet mais mon moral est au plus bas.

    Excusez moi tous pour mon hors sujet et de vous racontez ma vie.
    @+

  33. #4288
    gérard77

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Bonjour à vous toutes et tous.
    Désolé pour vos vie de couple, tant que les enfants ne sont pas perturbés....

    Bref merci de tous les conseils, mais c'est le crohn qui veux ça, les gazs etc... dans nos intestins perturbés, la fermentation doit se faire plus forte que pour une personne en bonne santé et quand ce même intestin est raccourci, ça n'arrange pas les choses.
    bizzzzzzzzz

  34. #4289
    isa82

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par anita Voir le message
    Je pensais que ce genre de traitement étant désormais bani pour les MC. Moi, j'ai pris de la cortisone à très fortes doses pendant plus de 18 ans et résultat des courses : insuffisante surrénalienne et depuis avril spondylalthryte ankylosante. Cela, on ne me l'avait pas dit au début voir au cours de mes traitements. Bon sang, il y a d'autres médicaments sur le marché maintenant.
    Lydie, changes de gastro ou demandes-lui les autres traitements qu'il a à sa disposition pour te soulager.
    Je vous embrasse.
    Anita
    pour moi aussi : polyarthrite rhumatoïde ou spondylartrite, dûes à la maladie de Crohn (suite ?) ou aux médicaments fortement ingérés comme la cortisone (solupred) ou pentasa ? J'ai seulement pu être soulagée par la prise de Salazopyrine.....Les douleurs étaient chaque jours insupportables et peu de pousées....

  35. #4290
    isa82

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Quant aux gazs ou ballonements, je vous conseille le charbon végétal, qui permet d'évacuer ces hôtes indésirables et non de les "absorber" à l'intérieur de notre corps....cela reste plus sain et sans grand danger pour notre intestin.....Si vous n'êtes pas sous cortisone vous pouvez aussi prendre une petite cuillerée de bicarbonate de soude avec un verre d'eau, radical pour évacuer les gazs "hauts".
    On peut aussi manger des graines de céleri pour eviter les flattulences et cela aide aussi à lutter contre l'arthrite.

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