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Maladie de Crohn et RCH



  1. #4831
    gérard77

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Bonjour à tous

    Tu ne vas pas nous refaire le coup du colopeg, Gégé. Tu es un grand garçon qui ira faire sa coloscopie et qui auras les intestins bien propres.
    Chut anita, mon gastro m'a un peu oublié au sujet de la coloscopie alors je ne lui en parle pas....
    ça fait au moins 3 ou 4 ans... si y'avais pas cette saloperie à boire...bref, à l'occasion j'essaierais de mettre "la boisson" au frigo pour voir si le gout en est diminué comme le disais jean-marc99.....

    Coucou Momzy, j'ai lu ton lien et j'admire les chercheurs canadiens et québecois, très interressant à lire, y'a de l'espoir.

    A propos du lait j'ai 2 liens à proposer, l'un dit que l'on pourra peut-être utiliser "les hormones de croissance du lait" à lire ici
    http://www.sanslactose.com/news/imprimable.php?ID=31

    et l'autre site qui dit qu'une certaine bactérie pourrait survivre au procéder de pasteurisation du lait et déclencher des maladies inflamatoire de l'appareil digestif, à lire ici
    http://www.crohnscanada.org/french/c...e/monlait.html

    Aller bonne lecture et bon courage à tous. (20 ans de crohn, j'en ai marre.....

    -----


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  3. #4832
    CapFlemme

    Bonjour

    Je suis pharmacien et je prépare en ce moment une thèse sur la prise en charge thérapeutique globale de la RCH. Si ça interesse quelqu'un, je pourrai lui envoyer mon travail par mail (envoyez moi votre adresse à seb25asv@hotmail.com) lorsque ça sera terminé (environ 6 mois).
    Bonne journée à tous.

    Seb

  4. #4833
    Pizzie

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Bonsoir à tous

    Jean Marc, je suis une de ces personnes qui croie que le stress déclenche les poussées, j'en fait partie, mon crohn s'est déclaré, (je l'avais surement bien avant ça !) suite à un très gros choc émotionel, du harcèlement moral !!!!
    Je travaillais pour un type qui m'en a fait voir de toute les couleurs ! et je peux te dire que tous les matins, je me levais et plus l'heure avancait, plus je voyais que je devais aller au boulot et plus j'étais malade, je passais mon temps dans les toilettes !!! quant j'ai arrêté ce boulot au bout de 8 mois, ma santé s'est quelque peu amélioré mais pas mon mental, ce qui fait qu'a chaque fois que je ruminais la chose, à chaque fois je passais par la case toilettes !!! là le crohn était bel et bien déclaré !
    J'ai pas 20 ans de maladie moi ! mais je crois que chacun d'entre nous à son propre diagnostic de sa maladie ! et on connait son corps, la façon qu'il réagit à chaque petit souci, que la maladie soit du au stress ou pas on l'a quand même

  5. #4834
    isabelle perez

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Bonjour a tous, je m'apelle Isabelle, j'ai 27 ans et j'ai la maladie de crohn depuis 6 ans. Ca va faire 6 mois que je prend de l'imuran mais toujours aucun effet!!! Je suis à bout, j'en ai marre d'avoir mal, j'ai tellemnt peur... Est ce que ce médicament va faire effet?!!! dois je prendre autre chose?!!! Je ne sait plus quoi penser. Merci de me repondre

  6. #4835
    Eorlingas

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Pour ma part l'imurel ne m'a jamais rien fait et le seul traitement qui ait fonctionné, c'est le fivasa.

  7. #4836
    isabelle perez

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Merci, je n'avait jamais entendu ce nom de médicament. Je vais en parler à mon gastro.

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  9. #4837
    Figo18

    Exclamation Re : Maladie de Crohn et RCH

    Bonjour à tous!
    j'ai enfin passé mon IRM lundi soir. Ils ont découvert une dilatation des voies biliaires du foie. D'après le médecin que j'ai vu a Nantes, il m'a dit que c'etait du a la maladie, du moins a une RCH alors que j'ai une maladie de Crohn. Cependant, il ne m'a pas vraiment expliqué les risques de cette dilatation (si risque il y a!).Si quelqu'un a des informations à ce sujet, je les attend! Il m'a juste dit que la prochaine étape serait surement d'effectuer une biopsie du foie. Je verais ça avec ma gastroentero.
    En ce qui concerne le litre de jus d'ananas que je devais apporter avec moi pour l'IRM, je n'ai bu qu'un seul verre!
    Je suis(du verbe suivre! ) un nouveau traitement, car je ne supportais pas l'imurel. Je suis maintenant sous ledertrexate methotrexate par injection intramusculaire. Et toujours sous 40mg de corticoïdes. Est ce que quelqu'un a déjà eu à faire à ce traitement?

  10. #4838
    Figo18

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Eh ba Spirouette, tu n'y vas pas de main morte comme on dit! Avant de dire quoi que ce soit, respecte un peu les gens, tu ne sais pas ce qu'ils ont vécu et moi non plus alors j'essaie au maximum de respecter chacun. Toute MICI(Maladie inflammatoire chronique de l'intestin) est particulière pour chacun d'entre nous même si les symptômes sont souvent pareils. Alors si Anita dit qu'elle souffre d'un crohn sévère, elle a surement ses raisons.
    Et pour finir, enchanté de faire ta connaissance. A bientôt.

  11. #4839
    Figo18

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    RE!
    Je voulais rajouter que je viens de me faire magnétiser ce soir, la séance a duré 1h15 et après je me suis senti très fatigué.J'espere que cela va marcher et que je n'aurais plus de Crohn! Je voulais savoir si certains avait eu cette experience et si cela avait fonctionné?

  12. #4840
    Le Jeck

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Bonjour,

    Je viens de découvrir le site suivant grace à une mailing liste (Liens Utiles pour ceux et celles qui connaissent) qui parle de la maladie de Crohn ... site très instructif.

    http://perso.orange.fr/maladie-de-crohn

  13. #4841
    marie75020

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Coucou tout le monde!!!

    Isabelle (si je me rappelle bien.... lol) tu me fais peur!! Je suis sous immurel depuis 1 mois et moi non plus je n'ai pas d'effet, je sais que cela met souvent du temps mais bon....
    Vu que je suis allergique à la mesalazine.... j'ai pas beaucoup d'autres options...
    Avec ton immunosuppresseur as-tu de la cortisone en plus?
    Moi j'ai 30 mg (maintenant car j'ai eu à nouveau des saignements...) de solupred.

    Bref les immunosuppresseurs c'est la galère, on me dit que c'est surtout en début de traitement j'ai hâte que les effets secondaires se tarissent, car les nausées tous les jours c'est lourd!! Sans parler de la perte des cheveux etc...

    Sinon autre point depuis une semaine je suis immobilisée car j'ai une super phlébite qui m'attaque!! mdrrr Manqué plus que ça, je le dis en rigolant mais ça ne m'amuse pas du tout!! Quand je me dis que je n'ai que 22 ans et que je vais devoir supporter ça toute ma vie....
    Bref.

    Sinon pour parler d'autre chose, j'ai reçu un message privé de Spirouette me disant que sa meilleure amie s'appelait aussi Marie (Waow!!! quel hasard!! c'est un prénom tellement rare!!) et qui avait une RCh. Et que si c'était une plaisa,terie, que j'utilisais son identité ça n'allait certaineùent pas lui plaire......

    Je tiens à rassurer tout le monde si je n'avais pas de RCH je ne perdrais pas mon temps sur un forum à parler de ça.... (pas que vous me dérangiez m'enfin je pense que vous voyez ce que je veux dire!!).

    PS:Jamais eu de problème avec le lait.

    Bises

  14. #4842
    Figo18

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Salut Marie!
    Je voudrais réagir par rapport au traitement que tu prends en ce moment. Je vois que tu a du mal a supporter l'imurel et qu'au bout d'un mois, il n'y a pas de résultat. Je ne sais pas si tu es au courant, mais il peut y avoir un délai de 6 mois avant de savoir si l'imurel fonctionne réellement bien.(j'espère quand te disant cela je ne te démoralise pas trop!)
    Pour ma part, je n'ai supporter l'imurel qu'une semaine!(cela me fragilisait les os et les muscles.) Je suis toujours sous corticoïdes 40 mg solupred et je commence un nouveau traitement par injection intramusculaire: ledertrexate methotrexate, avec un délai plus court pour savoir si cela fonctionne(de 3 semaines à 1 mois).
    Garde le moral tite marie et tout ira pour le mieux.
    Gros bisous.

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  16. #4843
    Yukikaze

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Marie75020>je comprend parfaitement ce que tu veux dire quand tu dis que tu n'a que 22ans et que tu doit suporter ca le reste de ta vie, moi meme j'en ai 20 et 8ans de maladie deja, je ne connais plus que ca.

    Quand a l'immunosupresseur moi je suis sous 175mg d'imurel et comment dire ca n'a aucun effet sur moi, je ne resens aucun effet secondaire ni aucun effet du medicament lui meme, le nombre de mes lymphocyte reste au beau fixe a plus de 10000 unités...

  17. #4844
    marie75020

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Merci pour vos encouragements!
    Pour l'imurel, j'étais au courant du délai (6 mois) mais bon on veut toujours que ça arrive plus ou moins vite....hihi
    Pour ce qui est de mes globules blancs je crois que ca va, je vais d'ailleurs tout à l'heure faire mon contrôle!
    J'ai le droit à deux prises de sang par semaines en ce moment!! Génial! lol (la deuxième c'est pour les plq du fait de la phlébite...
    Je ne connaissais pas ce médicament par voie intramusculaire... j'en parlerai à mon médecin qd il rentrera de ses 3 mois des states!!
    Bref c'est la galère car je n'ai pas encore travaillé et je viens d'arrter mes études, j'espère aller mieux bientôt car niveau financier ça risque d'être plutôt balaise....
    Bises
    Marie

  18. #4845
    Pizzie

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par Figo18 Voir le message
    RE!
    Je voulais rajouter que je viens de me faire magnétiser ce soir, la séance a duré 1h15 et après je me suis senti très fatigué.J'espere que cela va marcher et que je n'aurais plus de Crohn! Je voulais savoir si certains avait eu cette experience et si cela avait fonctionné?
    Bonsoir Figo !
    les magnétiseur, je connais, j'ai fait l'expérience dans les débuts de ma maladie, car il est arrivé à un moment où je ne supportais plus les médicaments, j'en avais marre, alors on m'a conseillé le magnétisme, oh !! la première séance, quand je suis arrivé chez lui, j'étais fiévreuse avec mal au bide et une migraine, c'est vrai il m'a soulagé, j'y suis retournée 2 fois 3 fois 4 fois, et plus rien n'avancait, mais lui il voulait toujours me voir, tu parles une malade de crohn, il en avait pas encore eu à son cabinet, et en plus je payais !! et un jour quand je me suis retrouvé à l'hosto, je l'ai appelé et je lui ai dit d'aller se faire voir j'avais dépensé de l'argent pour rien ! ce fut une bonne leçon !!!!

  19. #4846
    Pizzie

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par marie75020 Voir le message
    Coucou tout le monde!!!


    Sinon pour parler d'autre chose, j'ai reçu un message privé de Spirouette me disant que sa meilleure amie s'appelait aussi Marie (Waow!!! quel hasard!! c'est un prénom tellement rare!!) et qui avait une RCh. Et que si c'était une plaisa,terie, que j'utilisais son identité ça n'allait certaineùent pas lui plaire......

    Je tiens à rassurer tout le monde si je n'avais pas de RCH je ne perdrais pas mon temps sur un forum à parler de ça.... (pas que vous me dérangiez m'enfin je pense que vous voyez ce que je veux dire!!).

    PS:Jamais eu de problème avec le lait.

    Bises
    salut marie, j'ai moi même été surprise de voir que ton pseudo était marie75020, car j'ai moi même une amie s'appelant marie qui est malade comme nous, et qui elle à non seulement subi une opération, mais on lui a tout enlever et elle se pavane pas quand elle le dit, pas comme certaines personnes qui aiment dire qu'ils ont plus de 20 ans de maladie derrière eux, mais ils ne faut pas qu'ils oublient qu'ils ont encore toutes leurs tripes !!!

  20. #4847
    jean-marc99

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    bonjour à tous

    message reçu pour le lait qui ne vous affecte pas
    moi j'ai changé de traitement pour ma rch
    2g pentasa en sachet / jour

    pour l'instant, ça n'évolue pas plus ( rectum )

    marie, figo et tous les autres, je suis admiratif de votre courage face à cette maladie injuste et si dure à cerner

    gardez le moral comme vous faites et ayez toujours la même pèche

    vive notre forum ! sincère salutations............

    et merci aussi à Futura Sciences

  21. #4848
    Yukikaze

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    D'un coté jean-marc99, déprimé et rester dans son coin ne rimerai a rien, c'est quand on vis dans l'adversité qu'on apprend a savourer chaque moment meme les plus anodin.


    humm c'est pas mal ce que j'ai dit, je vias noté ca ,ca peu reservire

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  23. #4849
    yalateff

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par Figo18 Voir le message
    RE!
    Je voulais rajouter que je viens de me faire magnétiser ce soir, la séance a duré 1h15 et après je me suis senti très fatigué.J'espere que cela va marcher et que je n'aurais plus de Crohn! Je voulais savoir si certains avait eu cette experience et si cela avait fonctionné?
    Salut Figo,

    Ne perds pas ton temps ni surtout ton argent avec ce genre de pratiques. Ce n'est pas ça qui soulagera et encore moins guérira définitivement ton crohn. D'ailleur je ne pense pas que le magnétisme et autres pratiques "magiques" soignent grand chose.

    Bon week-end.

  24. #4850
    gérard77

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    marie, figo et tous les autres, je suis admiratif de votre courage face à cette maladie injuste et si dure à cerner

    gardez le moral comme vous faites et ayez toujours la même pèche

    vive notre forum ! sincère salutations............

    et merci aussi à Futura Sciences
    Merci et bravo à toi pour ces belles phrases.
    On est tous dans la même galère, et c'est quand même plus sympa de se soutenir....
    Ce forum est fait pour ça.
    amitié

  25. #4851
    jean-marc99

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    bonjour à tous

    merci à toi Gérard pour ton commentaire

    profitez bien du week-end, à bientôt...............jm

  26. #4852
    jean-marc99

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    message bis : erreur de manipulation

    bonjour à tous

    c'est vrai yukikaze, mais il faut tout de même dire que c'est tout à ton honneur car quand je vois que des gens sont malades si jeune, pour certains 13 / 14 ans.

    moi j'ai été RCHisé vers 28 ans et c'est déjà pas évident

    merci à toi Gérard pour ton commentaire

    profitez bien du week-end,

    à bientôt...............jm

  27. #4853
    lydie 51

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    bonsoir a tous qui pourrais me renseigner je commence depuis 15 jours un sevrage de solupred en baissant la dose de 5 mgr tout les 8 jours mais la mon doct dit trop rapide et veut que je baisse 1 mgr tout les 5 jours estce que si je ne suis pas ce qui dit ca peut etre dangeureux en plus il ma donner le solipred en gouttes je ne connais pas du tout car jai lu quil ya de lalcool dedans qui connais ce medoc et qui a dejas effectuer un sevrage par corticoides moi sa faisait 3 mois que jen prenais pour ma rch et je nen veut plus car j estime aller beaucoup mieux depuis que jai aussi l'imurel .merci de me renseigner je suis un peu perdu

  28. #4854
    Yukikaze

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Jean-marc99>Ayant été diagnostiqué crohnien a 12 ans je sais ce que ca fais mais je trouve que plus on prend de l'age et moins on accepte les chose, en effet a l'epoque j'acceptais sans rechigner les colo et autre examen, maintenant je passe mon temps à emmerder les internes pour tel ou tel examen.
    Cela dit comme la souligné Gérard77,il est vrai que ce que tu as mis en avant est vrai et on se doit de félicité tout le monde car on se soutient mutuellement, sur d'autre forum que j'ai visiter, c'etais plutot l'apitoiement colectif

    Lydie51,je ne saurai que trop te conseiller de suivre l'avis de ton medecin meme si je ne connais absolument pas les médicament que tu as décrit, j'ai deja outre-passer l'avis de mon medecin et m'en suis mordu les doigts par la suite donc maintenant j'essai de suivre ses directives maintenant

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  30. #4855
    Yukikaze

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    bartab>bah je suis d'un naturel optimiste et jusqu'a mon hospitalisation du mois de septembre je peu affirmé que je n'ai jamais deprimer de ma jeune vie, mais en septembre ils m'ont fais la totale et la bah ca a pas tenu le choc mais c'est vite remonter.

    Sinon tu es suivie par quel professeur???

    Sinon pour la carte urgence toilette je suis d'accord, elle est très facile a obtenire a st antoine, mais c'est pas pour autant que je l'ai demander.

    Quand au sujet du cancer du colon, quand on a un crohn on est 100fois plus sujet a ce cancer certe mais vu comment il est surveiller ce colon quand on est régulierement suivie, il est a mon avis souvent pris en charge très tot, et puis parfois,comment avoir un cancer du colon sans colon dite moi???

  31. #4856
    marie75020

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Coucou,
    Pour éviter toutes mésententes je ne suis pas la marie que vous semblez tous connaître, heureusement pour moi rien ne m'a été enlevé, je suis encore jeune (22 ans) et ma RCH aussi (3 ans).
    Pour ce qui est du sevrage du solupred moi je fais selon mon corps.... jamais trop vite, si je vois que ça recommence à aller mal je continue où j'en étais sans diminuer...
    Bref j'ai pas encore cette chance, on verra dans 6 mois.... hihi
    En attendant pour les os je prends du Orocal D3.
    Sinon le moral va beaucoup mieux, j'ai surtout hâte de pouvoir remarcher avec mes deux gambettes!!
    Bartab je viens tous les jours sur le forum je viens juste de m'y inscrire....
    héhé
    A plus!!
    Mon médecin est le Dr Seksik, avant c'était Andréani. pendant l'absence du Dr Seksik je serai suivie par le dr Niant.
    Voili!
    Marie

  32. #4857
    Yukikaze

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Pour garder le moral, la recette est simple, tu appelle 2-3 ami(e)s et tu va manger dehors et une petite balade apres,j'ai fais ca et ca fais du bien de pouvoir pensé a autre chose qu'a la maladie pendant un moment.


    connais aucun de ces medecin!!
    moi je suis suivie par le grand manitou ,Professeur Cones et lors de mon hospitalisation par le Professeur Beaugerie.
    J'ai jamais été suivie par un "simple" docteur toujours par un professeur, avant a trousseau j'etais suivie par le Professeur Girardet.

    Moi je me dit que c'est toujours mieux d'etre suivie par big brother y a pas plus haut placé dans la hierarchie, donc on perd pas du temps a aller chercher un autre avis medical!

  33. #4858
    Amaïa

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Bonjour,

    Cela fait un petit moment que je vous lis et aujourd'hui je me manifeste, pourquoi aujourd'hui ? je ne sais pas. J'ai une MC et jusqu'à présent je trouve presque toujours réponse à mes interrogations.

    Alors simplement Merci

  34. #4859
    jean-marc99

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    bonjour à tous

    salut Amaia, le forum est fait pour ça
    chacun donne ses avis et ses ressentiments
    ainsi on a l'impression dès fois de se lire et on apprend aussi beaucoup gràce aux avis et aux vécus des forumistes
    peut-être pourrait tu nous parler un peu plus de ce qui te concerne
    ..........si t'a envie
    Passez tous une bonne semaine, courage, et comme dis yukikaze si vous avez l'occasion, changez vous les idées pour évacuer tchao.............. jm

  35. #4860
    Amaïa

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Bonsoir,

    J'ai une MC depuis 6 mois, c'est suite à une douleur persistante sur le côté droit que j'ai consulté mon médecin, pas de diarrhées ni de fièvre, il m'a tout de suite dirigé vers un gastro.

    Aprés un scanner verdict occlusion + abcés j'ai été hospitalisée pendant 20 jours et j'ai été opérée avec stomie pendant 4 mois, le plus dur est la reprise de la continuité, mais normal d'après mon gastro, faut que le transit se refasse.

    Aujourd'hui on peut dire que ça va, de temps à autre une petite douleur, mais comparé à ce que j'ai pu lire c'est rien du tout. Mon traitement est tout simple 2 g x 2 par jour de pentasa.

    Voilà, voilà mon parcours,

    Bonne soirée à tout le monde

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