Maladie de Crohn et RCH

[invitef22af2b5]

J'ai moi même fait une cure d'argile, il faut pouvoir le boire le matin !!! beurk !!
mais ça fait de l'effet
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[inviteb3f2a923]

Salut, si c'est évoqué dans la partie Comment l'examen se passe-t-il en pratique? :

Dans certains centres, un laxatif est administré la veille de l'examen.

bye.

Oh bah oui!!!! cette phrase m'a échappé!!!! tu as de bons yeux!! au fait, qui es-tu? tu as crohn depuis combien de temps? tu habites dans quelle région (ça, c'est surtout pour savoir où tu as fait ton entéroscanner sans purge ). Tu as quel âge? tu travailles,difficile avec crohn ? Tu as un traitement? je ne sais même pas si tu es une fille ou un garçon!!

[invite75038fa1]

Bonsoir! Moi aussi je suis impressionné par cette carte "urgence toilettes"! En loire atlantique, on connait pas ça...
Plus serieusement, je passe une cholangio IRM lundi, et contrairement a du colopeg(vraiment infecte...) on m'a demandé d'apporter avec moi... 1 Litre de jus d'ananas!Quand on m'a dit ça j'etais heureux!j'en pouvais plus du colopeg.
J'ai du arrêter l'Immurel, parce qu'apparement je ne supporte pas le traitement, les effets étaient les suivants: des douleurs musculaires et osseuses.Ce qui m'embete c'est que je n'étais qu'a 50mg et je ne sais pas si un autre traitement remplace l'immurel. Pour le moment, je suis toujours sous corticoïdes 40mg.Mais je suis très fatigué.Et en plus, mes selles ne sont pas redevenus vraiment normales.
j'ai une question: le tabac est-il vraiment déconseillé lorsqu'on a une maladie de Crohn? merci d'avance pour la réponse.A bientôt

[Yukikaze]

Bonsoir, je peut te dire qu'il y a pas mal d'immunosupresseur sur le marcher, tu aura une petite liste ici donc pour remplacer l'imurel y a le choix
http://www.doctissimo.fr/asp/medicam..._recherche.asp

[invitea56612c9]

j'ai une question: le tabac est-il vraiment déconseillé lorsqu'on a une maladie de Crohn? merci d'avance pour la réponse.A bientôt

Hello Figo
d'aprés ce que j'ai lu sur differents sites et les harcèlement de mon gastro ... il semblerait que oui c'est vraiment deconseillé. A priori les fumeurs ont plus de crises et elles sont plus violentes car la nicotine agit directement sur la fonction d'elimination de l'intestin. Tu n'as jms entendu parlé des 3C ? c'est une petite blague un peu lourdaute mais c'est réel café, clope, caca.
J'ai aussi remarqué que qd je ne suis pas bien le fait de fumer une cigarette me fait aller directement aux toilettes apres voir même pendant.
Pourtant je t'avoue que j'ai bcp de mal a arreter même apres 3 essais. On a deja tellement de contrainte que je n'ai aucune envie de m'en rajouter une supplementaire.
J'ai tenté l'acupuncture ( ça m'a fait mal) les patchs ( trop envie de fumer) les NTB en vente en pharmacie ( on croyait qe je fumais des joints donc impossible dans les endroits publics) ... la seule chose que je n'ai pas testé c'est le zirtan mais apres avoir lu sur un forum les effets secondaires que ça provoque ( depression insomnie demengaison) je n'en ai pas trés envie
Il semblerait qu'un nouveau medicament arrive sur le marché en janvier et il permettrait de se degouter de la cigarette. On continue a fumer en le prenant et le gout devient affreux. Un peu comme les vernis amer pour les petits qui se rongent les ongles
Je n'en sais pas plus pour le moment mais si ça interresse qq uns je peux me renseigner
Bonne journée

[invite1f490b64]

Bonjour

posté par Figo18...on m'a demandé d'apporter avec moi... 1 Litre de jus d'ananas!Quand on m'a dit ça j'etais heureux!j'en pouvais plus du colopeg.

Raconte figo, pourquoi 1L de jus d'ananas???? je refuse presque les coloscopies à cause de ce produit infecte, ces 4L à boire, quelle horreur.

posté par leia...J'ai aussi remarqué que qd je ne suis pas bien le fait de fumer une cigarette me fait aller directement aux toilettes apres voir même pendant.

Voilà exactement quel était mon problème en fumant... une clope et hop, une petite diarhée qui ne peut attendre. "crohn n'aime pas du tout ça".
j'avais aussi tout essayé pour arreter jusqu'a diminuer à 5 clopes/jour mais quand on est accro...
C'est le décès de mon père qui n'avait jamais fumé de sa vie et qui a eu des problèmes aux poumons entrainant son décès qui m'a ouvert les yeux....j'ai tellement eu les boules que j'ai arreté du jour au lendemain.

[invitef22af2b5]

Hello Figo
d'aprés ce que j'ai lu sur differents sites et les harcèlement de mon gastro ... il semblerait que oui c'est vraiment deconseillé. A priori les fumeurs ont plus de crises et elles sont plus violentes car la nicotine agit directement sur la fonction d'elimination de l'intestin. Tu n'as jms entendu parlé des 3C ? c'est une petite blague un peu lourdaute mais c'est réel café, clope, caca.
J'ai aussi remarqué que qd je ne suis pas bien le fait de fumer une cigarette me fait aller directement aux toilettes apres voir même pendant.
Pourtant je t'avoue que j'ai bcp de mal a arreter même apres 3 essais. On a deja tellement de contrainte que je n'ai aucune envie de m'en rajouter une supplementaire.
J'ai tenté l'acupuncture ( ça m'a fait mal) les patchs ( trop envie de fumer) les NTB en vente en pharmacie ( on croyait qe je fumais des joints donc impossible dans les endroits publics) ... la seule chose que je n'ai pas testé c'est le zirtan mais apres avoir lu sur un forum les effets secondaires que ça provoque ( depression insomnie demengaison) je n'en ai pas trés envie
Il semblerait qu'un nouveau medicament arrive sur le marché en janvier et il permettrait de se degouter de la cigarette. On continue a fumer en le prenant et le gout devient affreux. Un peu comme les vernis amer pour les petits qui se rongent les ongles
Je n'en sais pas plus pour le moment mais si ça interresse qq uns je peux me renseigner
Bonne journée

Je suis d'accord avec leia pour les C, malgré que moi le Café ne me fait rien, par contre la clope, c'est Clope, Caca !!
J'ai arrêté voilà un an suite à une grosse poussée, et je n'ai pas pu reprendre, ce n'est pas l'envie qui me manquait, mais tout simplement, le fait de fumer la moitié de la clope et j'allais direct au toilettes, donc c'est pas la peine de tenter le diable !!!!!!

[invite75038fa1]

[QUOTE=gérard77;815368]Bonjour
Raconte figo, pourquoi 1L de jus d'ananas???? je refuse presque les coloscopies à cause de ce produit infecte, ces 4L à boire, quelle horreur.

Bonjour, Gerard77
Je te dirais pourquoi mardi après mon examen, je vais me renseigner auprès des médecins, mais j'imagine que le jus d'ananas a un effet d'opacité sur les organes du corps humain. Enfin, je crois... Moi aussi, je te garantie que je ne voulais plus effectuer d'examens à cause de ce produit vraiment mauvais et en plus 4L!Moi dernièrement, je me suis taper 8L en trois jours!ça a été très difficile, d'ailleurs la deuxième fois j'ai tout rendu !

[invite75038fa1]

Merci Yukikaze!je vais aller voir ça!
Merci a toi aussi Leia_jedi, je vais essayer d'arrêter mais ça va être dur. Saloprie de cigarette, quand tu nous tiens!

[Yukikaze]

vous arrivez a boire cte mixture qui a le gout d'eau très salé?? moi au bout de 0.5L j'ai tout vomi et j'ai plus voulu en boire malgré que les infirmieres voulais que je continue, heuresement que j'etais a jeun depuis plus de 3semaine y avais plus grand chose dans les tripe

[invite98e21c2c]

bonjour à tous
j'ai 35 ans. j'ai une rch depuis 7 ans. j'ai un traitement pentasa suppo 1 soir sur 2 : c'est un cas léger
pour moi cette maladie est dû uniquement au stress
prenez chacun vos cas personnelles et vous avez forcément vécu un choc affectif, une période stressante intense ...
il faut si vous pouvez anhilé ce stress , pour moi c'était entre autre mon travail, j'ai changé sans le vouloir et cela m'a confirmé la chose
les facteurs aggravants : manque de sommeil, café, la cigarette n'aide pas mais pour moi pas essentiel et l'alcool en fait tout ce qui fatigue le corps de facon violente
moi en plus j'ai remarqué que j'étais allergique au lactose
votre moral est déterminant. je sais que c'est pas facile mais gérer votre stress, évité les situations qui l'amène, attention à l'abus de café et tout ce qui est à base d'aspartame, pas d'alcool chronique.
certains médecins maitrisent mal cette maladie, on est souvent baladé ou incompris.
je pense aussi que notre maladie arrange un certain fond de commerce
voila pour la présentation, je répondrais ensuite à vos commentaires pour vous soutenir. je viens d'arriver sur le forum BY

[invite98e21c2c]

pour boire la solution, si elle est froide c'est beaucoup plus facile ça fait diparaitre un peu le gout, ensuite quand tu le bois il faut que tu le boive sans t'arreter comme ça tu ressens le gout qu'a la fin, ou sinon tu bois par grande gorgée pour que ça passe le plus rapidement possible, essaye de pas penser au goût et surtout dis toi que c'est pour ton bien, de cela dépend l'exploration donc le bilan courage à tous

[Yukikaze]

Moi j'ai une autre methode pour pas du tout resentire le gout, la sonde gastrique, ayant été plusieur mois avec une nutrition enteral exclusive et nocture(la journée j'enlevais tout et j'allais en cours comme tout les lycéens) bah je suis devenu expert en pose de sonde gastrique 10sec me suffise pour la mettre sans aucun soucis ca a ses avantage quand j'y pense.

Sinon jean-marc99,bonsoir a toi tout d'abord, tu dis que ta maladie est du au stresse? n'a tu jamais envisager de prendre une année sabatique au seychelle par exemple,loin de tout stresse ou ta juste a te soucier de savoir quel coktail tu va boire dans ton hamac pour voir si la maladie recule vraiment???
biensur j'idéalise la chose un maximum mais cela pourai etre une idée non??
si tu en as les moyen financier car les seychelle c'est pas donner!!!!

[invitebaa7b77f]

salut à tous et bienvenue aux nouveaux

pour moi cette maladie est dû uniquement au stress
prenez chacun vos cas personnelles et vous avez forcément vécu un choc affectif, une période stressante intense ...

Désolé de te contredire mais quand la maladie s'est déclarée je n'avais aucun stress familial ou professionnel, ni vécu aucun événement tragique. Rien de particulier.
La RCH et le crohn ne sont en aucun cas dues uniquement au stress. Cependant le stress peut être un facteur déclanchant de poussées.

Que de questions fofi ! je suis un bordelais de 34 ans qui a un Crohn depuis 1 an et demi. Je suis traité avec 150mg d'imurel par jour depuis le début de l'année après être passé par la cortisone et le pentasa. Mon boulot n'est pas stressant et j'ai la chance d'avoir un bureau tout près des toilettes. Dans mon cas ce n'est pas trop difficile de travailler vu que l'imurel semble avoir a peu près stabilisé tout ça par contre il y a des périodes, comme en ce moment, ou je suis vraiment très fatigué. Après pour plus de renseignements me concernant c'est en messages privés
bon et beau week-end

[invitebaa7b77f]

re-bonjour,

Extrait de la brochure La réctocolite hémorragique, information pour les malades et leur famille publiée par l'AFA:

Certes il est habituel qu'une poussée de RCH coïncide avec une période de stress : c'est l'un des arguments qui faisait penser à l'origine psychosomatique. En fait un stress ou un choc psycho-affectif avant une poussée n'est réellement retrouvé que dans 20% des cas. Cependant la plupart des médecins s'accordent à penser qu'un facteur psychosomatique peut sensibiliser la muqueuse colique à une agression extérieure, par l'intermédiaire d'une modification de l'immunité par exemple. Ainsi, les facteurs psychologiques ne sont pas la cause de la maladie, même s'ils peuvent en influencer l'évolution, l'apparition de poussée notament.

En résumé

Bien que des progrès aient été accomplis, la cause de la RCH reste inconnue. Comme on vient de le voir, il est probable que chacune des théories exposées : infectieuse, génétique et immunitaire, loin de s'exclure, s'associent.

Bonne journée.

PS : les fautes d'orthographe s'il y en a sont de moi

[invite2fefa8b1]

Bonjour Jean-Marc,

Il y a longtemps que je n'avais pas mis de post, mais tes propos me font réagir. Je suis une crohn depuis plus de 20 ans et sévère de plus. Avant l'époque où M. Crohn a décidé de vivre avec moi, je vivais une vie tout à fait normale, heureuse, épanouie. Depuis je me bat tous les jours contre lui et il ne m'a apporté que des ennuis (insuffisante surrénalienne et une spondylaltrhyte ankylosante). Voilà, mais question joie de vivre, il n'a pas réussi à me l'enlever. Je profite de tous les moments où il m'oublie un peu.
Alors je suis désolée, je pense que ta théorie est la théorie des années 70/80 où les médecins ne savaient pas encore ce qu'était véritablement une RCH ou un CROHN.
Amitiés

[invite2fefa8b1]

Petit message pour Gégé,

Tu ne vas pas nous refaire le coup du colopeg, Gégé. Tu es un grand garçon qui ira faire sa coloscopie et qui auras les intestins bien propres.
Gros bisous à toi et à ta famille.
Anita

[invite72930964]

bonjour tt le monde!
moi je reviens juste de chez mon doctor et comme la demoisselle du dessus(j'ai oublié ton pseudo... ) il viens de me prescrire de l'entocort.....j'ai ete traumatisé par la cortisone qui m'avais fais gonflé pas mal a 14 ans (c po cool qd tu es adolescent)et je voulais egalement vous demander si vous avez gonflé??j'ai demander a mon docteur et il m'a certifié que non.....mais bon je me mefis un peu de mon docteur (pour lui boire 4 litre avant une colo c'est pas sorcier moi des que je bois un verre du produit c'est la fin du monde....... ) .j'ai droit a 3 gelules pdt les 8 semaine puis 2 puis 1......!
salut katty(jme souviens la) et bien deja faut garder le moral c'est une arme contre cette maladie et surtout pas baissé les bras.....c'est clair qu'avoir des naussé c pas le top ainsi que les autres symptomes mais des que tu auras un traitement tu te ressentira vivre....moi j'ai 22 pige operé cobaye de plusieur medoc deja....je garde le moral......!!

bj je viens juste de tomber sur ce site car je suis atteint de la maladie de puis que j'ai 21 ans mon medecin ma prescrit aussi de l'entocort 3mg et je peut te dire que tu ne prend pas 1g c'est de la cortisone mais modifier depuis quelque temps je n'en prend plus je dois dire que je suis négligent et les discussion sur ce site ne me r'assure pas meme si je ne me reconnais ds aucune des discussion cela fait 6 ans que je n'est plus fait aucune visite et je me suis décider a y aller alors je stress ce qui n'est pas bon pour la maladie car j'ai des douleurs que reviennent on verra bien

[invite98e21c2c]

bonjour tout le monde

je vois que vous avez la pêche, c'est super !
je précise mon commentaire : tout ce que j'ai dit sur le stress est valable pour la rch uniquement selon moi

j'ai oublié de le préciser mais en début de mon commentaire je dis que je suis atteint de rch donc je parlais de ça

chron je connais pas, puisque je suis pas concerné, je ne me permet pas de jugé

j'ai connu un copain atteint de rch et pour lui c'était héréditaire, son père l'à

courage, son père est vivant, ( 60 ans environ ), et pourtant il a subit multiple opération

de ce que j'ai pu conclure, chron a l'air vraiment une saloprie

pour finir, désolé pour les chroners mais je donnais mon avis pour la rch merci pour vos commentaires

[invite98e21c2c]

bonjour yalateff

pour la rch : il est vrai que je généralise mon cas

mais j'aimerai avoir un commentaire de quelqu'un qui a une rch et qui me me jurer n'avoir subit aucun stress

je connais le site dont tu parles comme tant d'autre, à l'heure actuelle personne ne maitrise l'origine de cette maladie (rch)

je suis toujours persuadé de l'enjeu financier rattaché à cette maladie

a tout les malades de rch, à part le stress, buvez vous du lait, des produits laitiers, de l'alcool, du café, mangez vous beaucoup de pain

bon courage à tous ..................jm

[invite98e21c2c]

anita
je ne voulais pas te blesser
je ne me permet pas de juger ta maladie que je ne connais pas, comme je disais j'ai un collegue qui a eu chron aussi son père l'avait il n'était pas du genre à stresser, pour lui, c'était héréditaire
j'ai quand même remarqué de façon catégorique que le stress influait sur son état de santé, même si ça n'en ait pas l'origine
à quelque part, il est vrai que tout ce qui fatigue le corp donc le stress n'ait pas un facteur positif
bon courage anita positive attitude comme tu sais faire

[invitebaa7b77f]

bonjour yalateff
pour la rch : il est vrai que je généralise mon cas
mais j'aimerai avoir un commentaire de quelqu'un qui a une rch et qui me me jurer n'avoir subit aucun stress

Bonjour Jean-Marc, tu connais beaucoup de gens qui n'ont jamais eu de périodes difficiles dans leur vie professionnelle ou personnelle donc ce qu'on peut appeler du stress ? Moi pas. A moins de vivre dans une bulle, on a tous été confrontés un jour ou l'autre à des situations difficiles. ça n'en fait pas pour autant l'origine de notre maladie que ce soit une rch ou un crohn.

je connais le site dont tu parles comme tant d'autre, à l'heure actuelle personne ne maitrise l'origine de cette maladie (rch)

Je pense que les médecins qui écrivent ces brochures connaisent assez bien le sujet et que même si l'origine exacte des MICI reste inconnue, ça fait un moment, come l'a dit anita, que la piste du stress a été écartée pour la rch et pour crohn. Le stress n'est pas la cause de ces maladies mais un facteur agravant (comme le tabac pour un crohn) ou déclancheur de poussées.

je suis toujours persuadé de l'enjeu financier rattaché à cette maladie

Quel est le rapport ? Tu suggères que les chercheurs ne font pas leur boulot ou cachent l'origine des MICI pour des histoires de gros sous ? C'est sur que les laboratoires gagnent énormément d'argent avec ces maladies et de plus en plus vu le nombre important de nouveaux cas qui apparaissent quotidiennement mais il y a aussi beaucoup de chercheurs qui ont de l'éthique et qui cherchent vraiment les causes de ces saletés.

bon courage à tous

bon courage à toi aussi.

[Yukikaze]

Si les chercheurs devais trainé les pied pour raison de gros sous,ca serai pas pour la recherche des MICI mais plutot pour le sida et les cancer.
imaginer qu'un groupe pharmaceutique trouve le vaccin/antidote miracle anti sida,et que ce meme groupe produise des medicament utiliser dans la tri-terapie, si ils comercialisais le fameux produit anti-sida, tout les malade du sida serai guerrie mais quel perte d'argent collosale pour la boite car la tri-terrapie ca raportera bien plus a la boite a moyen-long terme que le vaccin

[invite2fefa8b1]

Bonjour Jean-Marc,

Non, rassures-toi, tu ne m'as pas blessée du tout. Mais c'est vrai que nous réagissons très vite lorsque l'on a l'impression de ne pas être véritablement compris. J'ai 45 ans, alors, tu sais, des réflexions en tous genres, j'en ai entendu plein de fois. Moi, ce que regrette le plus, c'est que plus de 20 ans après la découverte de ma maladie, la science n'a pas plus avancée que cela. J'étais persuadée que les jeunes générations ne seraient pas touchées par ça.
Voilà et moi je te souhaite plein de courage et prends bien soin de toi.
Amitiés
Anita

[invite98e21c2c]

bonjour à tous

je donnais mon avis personnelle, je suis tout à fait à l'écoute en ce qui concerne vos avis, car moi je reste un cas bénin par rapport à d'autres.

bon courage à tous

[invite98e21c2c]

bonjour anita

c'est vrai qu'à l'ère d'aujourd'hui, alors que l'on est capable de microchirurgie, d'opérer les yeux à un haut niveau, de trouver des vaccins comme par exemple celui contre la grippe aviaire
il est triste que des gens souffres à cause de maladie comme chron ou rch qui en plus sont des madadies contraignantes
enfin, peut être que la prochaine décennie nous réserve des surprises
bonne continuation et bon hallowen...............;ah ah ,,,,

[inviteac9e4248]

Bonjour à tous!

Voici un lien qui pourrait redonner espoir à ceux qui croient que la recherche en est au point mort.

http://www.cnw.ca/fr/releases/archiv.../26/c4973.html

Allez, on garde le moral, le traitement miracle s'en vient!

Momzy

[invite4e42b104]

Bonjour,
Tout d'abord merci pour votre accueil!
Pour répondre à jean-Marc, ce que tu dis est peut être vrai pour toi mais ca n'est pas une généralité.....
Pour ma part, ma maladie est apparue à l'arrêt du tabac, mais j'avais aussi un terrain génétique, ma tante en était atteinte...
Je ne bois pas d'alcool, je ne fume plus, je ne bois pas de café, le pain c'est pas mon truc plus que ça, j'en mange pas tous les jours.
A part le lait que j'apprécie sinon .... désolée mais tes règles ne me semblent pas à généraliser....
J'ai pu parler à plusieurs personnes atteintes de RCH durant mes hospitalisations, en effet le stress favorise les poussées de la maladie, mais je ne pense pas qu'il soit le seul facteur à incriminer pour la RCH.
Le poste qu'a mis l'un d'entre vous me semblait plus correcte, surtout plus raisonné, car cela était extrait certainement d'un texte écrit par un médecin spécialiste... (disant que 20% était du au stress)
Il faut je pense, regarder à grande échelle pour pouvoir émettre une probabilité telle.
Bref, ce qui peut être vrai pour toi ne l'est pas forcément pour tous.
Bises
Marie

PS: Ma crampe au mollet persiste (5 jours), c'est peut-être autre chose??? Vous est-il déjà arrivé ce genre d'effets secondaires sur le long terme??

PS2: Pour une RCH y a-t-il un autre traitement que celui du 5-ASA, des corticoïdes et des immunosuppesseurs??

[invite98e21c2c]

bonjour à tous

marie, je suis d'accord avec toi
si tu bois du lait, as tu cessé d'en boire pour voir

il existe un test pour connaitre sa tolérance au lactose

moi je bois du lait avec 90 pour cent de lactose en moins, ça se vend en grande surface

mon fils tient de moi, et on a remarqué qu'il ne digérait pas le lait ( diahrées permanente ), et depuis qu'on lui donne le 90 p/c sans lactose, il n'a plus aucun problème

bises

[Yukikaze]

ca serai pas le lait candia dont la pub passe souvent a la télé??? genre le papa se transforme en gosse car il reboit du lait???

Sinon moi je boit du lait normale et aucun soucie niveau digestif mais j'ai un crohn pas de rch,et j'ai que 20 ans ca joue peut etre j'en sais rien