Maladie de Crohn et RCH

[Yukikaze]

Bonsoir à tous,

Je surfais sur le net quand je suis tombé sur ce forum qui parlais de la maladie de crohn dont je suis affecté,apres l'avoir parcourus je me rend compte que cette maladie est bien plus repandue que je ne le pensais et j'aurai aimé vous poser quelque question ,a savoir comment vous vivez avec cette maladie,quel est la réaction de votre entourage(famille,amis),y a t'il des aide pour essayer de mieux vivre,j'ai cru lire quelque part qu'on pouvais pretendre a une allocation adulte handicapé ou un truc du genre avec la cotorep,vous avez des info dessus???

Je m'y interesse car en ce moment c'est pas la joie,j'ai du démisionné de mon job d'été et je n'ai pas pu reprendre la fac et trouvez un job a mi-temps le long de l'année(bah oui a 20 ans il nous faut des sous) a cause d'une forte poussée de la maladie,poussée qui a engendrer une hospitalisation d'un mois et demi avec repos digestif total pendant cette periode(donc je n'ai rien mis dans la bouche pendant plus d'un mois...de la pure torture mais quel bonheure quand on remange),des examen dans tout les sens,une operation(resection iléo-caocale avec anastomose ileo-colique droite,colectomie gauche avec anastomose colo-rectale pour ceux qui savent ce que c'est, j'aimerai une traduction ) et je me retrouve avec une colostomie ...heuresement qu'elle n'est pas définitive.

y a t'il une personne ayant deja eu une stomie et a laquelle je pourai posé quelque question au sujet de la vie detout les jours avec cette fameuse stomie??

dsl du long message tardif mais au moins l'appel est lancé reste plus qu'a attendre,sur ce je vous souhaite une bonne nuit
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[invite7f11b156]

Bonjour tout le monde, bienvenue aux nouveaux(elles)

Yukikaze, j'ai eu une iléostomie pendant 5 mois si je peux répondre à certaines questions n'hésite pas même si ce n'était pas la même stomie. Il y a les sites des labos. pas trop mal fait dans mes anciens post il y a les liens. Tu dois les avoir aussi sur les brochures dans les boites de tes poches.
En ce qui concerne la cothorep, il faut que tu remplisses un dossier cothorep avec ton médecin, la réponse est longue. Pour bénéficier de l'AAH il faut avoir au moins 80 % d'invalidité. Saches que si tu est reconnu cothorep tu n'est pas dans l'obligation de le dire à ton employeur ou futur employeur.
@+

[invite7f11b156]

J'ai enfin passé ma visite médicale du travail, mais franchement je ne sais pas où ce médecin a eu son diplôme. L'essentiel c'est qu'elle m'a mis Apte.
Je trouve déplorable quand vous dites au médecin que vous avez une maladie de C enregistre RCH, que vous lui dites résection iléo-caecale et vous répond que c'est impossible et marque ce qu'elle a envie, c'est pas fini vous lui dites iléostomie temporaire elle marque colostomie sauf qu'une est au grêle et l'autre au colon mais bon a par çà, elle est toubib. quand elle voit vos cicatrices, elle fait la grimace en précisant que ce n'était pas beau c'est super pour votre moral!J'en suis sortie avec les "méga boules"
Voilà je pense que je n'ai rien oublié. C'était juste un petit clin d'oeil sur la médecine du travail. En espèrant que tous les médecins du travail ne sont pas comme elle.
@+

[Yukikaze]

Merci d'accepter de repondre a mes question,on peu faire ca par MP si tu le veux,enfin l'avantage d'internet c'est pas de preserver l'anonymat grace au pseudo etc???

En ce qui conserne ta stomie,comment l'a tu vécu? bonne acceptation ou pas ? dans la vie de tout les jours comment ca se passais? pas de probleme d'etancheité ou niveau bruit/odeur lorsque la poche se rempli, car moi quand j'ai des gaz c'est un veritable festival lol et je me dit que c'est pas génial d'entendre ca en plein milieu d'un cour de conception electronique....

Sinon pour la cotorep bah j'irai télécharger le dossier sur le net et le ferai remplire lors de ma prochaine consultation.

D'ailleurs ou es-tu suivie ou et ou as tu été operer si c'est pas trop indiscret?moi j'ai la chance d'etre parisien donc je me retrouve dans le meilleur hopital de france en ce qui conserne les pathologie de l'intestinale a savoir l'hopital saint antoine

Quant a ta visite medical bah elle est bizare,moi cette été lors de ma visite medical pour le taf, le toubib a vu ma cicatrice et ma demander mon passer medical mais aucune reaction de ce genre, elle a meme dit que j'avais une belle cicatrice lol

[invited7cc27fe]

bonjour,

voilà j'ai une petite question, j'ai la maladie de crohn est actuellement je suis sous cortisone et pentasa après une hospitalisation, mais voilà aujourd'hui je suis sous 30 mg et j'ai des maux de ventre, je suis fatiguée et j'ai eu quelques selles pas très sympas mais bon pas de quoi en faire en drame mais voilà si j'en parle à mon gastro il va m'augmenter la cortison et ca il n'en ai pas question parce que là j'en peux plus, tête de hamster et je mange comme 4 et en plus j'ai des crampes.....

donc ma question, est ce que quelqu'un a dejà eu ses effets sous cortison, je ne suis normalement pas corticodépendante mais maintenant j'en suis plus sur???

d'avance merci

julie

[invite0fc86fd5]

Bonjour,
j'aimerais vous poser une question aujourd'hui :
Avez vous déjà souffert de vertiges en relation avec la RCH ? Depuis deux jours, je ne peux à peine tenir debut à cause des vertiges et des nausées. Ca n'a peutêtre rien a voir avec la maladie mais je voulais connaître vos expériences.
Merci,
Lizzie

[Yukikaze]

jujue.p je ne peut pas te repondre car etant corticodependant je n'ai plus eu de corticoide depuis des années mais je pense qu'en parler au medecin est quand meme la meilleur chose a faire

Lizzie67>t'es vertige peuvent etre du a une faible tension du a une faible concentration d'hemoglobine ou je sais plus quoi dans le sang du au perte de sang lors des selle donc a surveiller a mon avis

[inviteac9e4248]

Bonjour,
j'aimerais vous poser une question aujourd'hui :
Avez vous déjà souffert de vertiges en relation avec la RCH ? Depuis deux jours, je ne peux à peine tenir debut à cause des vertiges et des nausées. Ca n'a peutêtre rien a voir avec la maladie mais je voulais connaître vos expériences.
Merci,
Lizzie

Bonjour Lizzie!

Moi ça ne m'est arrivé qu'en période de poussée, parce que, comme disait Yukikaze, ma tension artérielle était très basse. J'avais alors, moi aussi, des nausées et des maux de ventre. Est-ce que tu es en poussée présentement?

Momzy

[inviteac9e4248]

bonjour,

voilà j'ai une petite question, j'ai la maladie de crohn est actuellement je suis sous cortisone et pentasa après une hospitalisation, mais voilà aujourd'hui je suis sous 30 mg et j'ai des maux de ventre, je suis fatiguée et j'ai eu quelques selles pas très sympas mais bon pas de quoi en faire en drame mais voilà si j'en parle à mon gastro il va m'augmenter la cortison et ca il n'en ai pas question parce que là j'en peux plus, tête de hamster et je mange comme 4 et en plus j'ai des crampes.....

donc ma question, est ce que quelqu'un a dejà eu ses effets sous cortison, je ne suis normalement pas corticodépendante mais maintenant j'en suis plus sur???

d'avance merci

julie

Bonjour Julie!

J'ai eu exactement la même chose que toi en mai dernier. À ma sortie de l'hôpital, j'étais sous cortisone et j'avais encore de très grosse crampes, j'étais extrêmement fatiguée, je passais mes journées au lit et ça n'allait vraiment pas.

Je me suis mise à faire de la fièvre et ma tension artérielle a chuté, j'avais des vertiges et j'ai failli perdre connaissance à deux reprises. Je suis retournée à l'urgence, mon gastro est venu me voir, m'a donné de la morphine pendant deux jours pour apaiser ma douleur et je ne pouvais pas manger pendant cette période. Ma cortisone était alors administrée par intra-veineuse. J'ai passé des radiographies et il s'agissait de 3 sténoses qui m'empoisonnaient la vie. J'ai ensuite recommencé à manger graduellement et les sténoses se sont résorbées.

Alors mon conseil: n'aie pas peur d'en parler à ton gastro, dis-lui que tu ne veux pas augmenter ta dose de cortisone. Peut-être que pour toi aussi un hospitalisation de quelques jours supplémentaires serait la solution.

Bon courage!

Momzy

[invited7cc27fe]

salut

merci pour vos réponses, je vais appeler mon gastro aujourd'hui et lui parler de mes petits soucis et je vous tiendrai au courant de la suite....



a plus

[invite0fc86fd5]

Merci de vos réponses, non je ne suis pas en poussée, je n'ai même pas mal au ventre, de ce côté là tout va bien. La tension aussi va bien, le médecin l'avait prise, il revient d'ailleurs tout à l'heure. Ca doit être autrechose alors décidemment mes 40 ans ne me portent pas chance ...
Merci encore,
Lizzie

[invitea56612c9]

Hello
J'ai qq réponses pour vous, notament Julie.La dépendance à la cortisone on y a tous droit à partir d'une certain dosage et surtout sur la longeur, c'est bien pr ça qu'on ne la diminue par palier donc pas de quoi en faire un drame. Et oui il y a des crampes genantes , pour ma part c'etait aux mains, aux pieds et mm a la langue et je peux te dire que ça fait sacrément mal lol
Ca fait un an que je suis sous cortisone et j'ai pris 15 kg, je mange moins aujourd'hui avec 5mg mais je ne perds rien pr autant.
Je ne veux pas reprendre de cortisone ms pr autant je ne veux pas etre mal soignée donc je continue mon protocole et je n'ai pas hesité a parler a mon gastro qd a 50mg ça n'allait pas trop. J'ai repassé 1 mois a 60 mg ms tant pis car maintenant au moins je suis en pleine forme. Un conseil , si tu diminue et arrete la cortisone alors que tu n'es pas totalement guerie , tu en reprendra de plus belles dans qq mois. Donc à toi de voir
Quant à Lizzie , les vertiges me sont arrivés aussi sous cortisone .. et bien sur en crise. Apres il ne faut pas oublier qu'on est souvent anemique ou en manque de pleins de choses demande a ton doc de te faire un bilan
bon courage à tous

[invited7cc27fe]

salut,

je n'ai pas dit que j'allais arrêté la cortisone, je l'ai déjà fait et j'ai bien compris mon erreur, ce n'est pas la cortisone le problème mais que même sous cortisone (ca fait 3mois) j'arrive aujourd'hui a avoir une petite crise donc....je ne comprends pas trop

mais bon j'esasye en vain d'avoir ma gastro au tel qui est au bloc toute la semaine donc il faut que j'appele pile poil au moment ou elle est dans son bureau, il faut avoir de la chance ou être copine avec sa secrétaire ce qui n'est pas le cas....

voilà mais merci pour tes réponses

[inviteb3f2a923]

salut fofi, je pense que ça dépend du scanner et du radiologue. Certaine fois ils utilisent une sonde mais j'en ai pas eu. L'examen a donc été assez rapide et sans douleur. On m'a fait boire beaucoup d'eau quelques minutes avant de passer. Ensuite mis une perfusion d'un produit de contraste qui donne une sensation de chaleur. Après on m'a fait passer plusieurs fois en apnée dans le scanner. C'était un appareil en forme de gros anneau et pas le tunnel étroit très flippant quand on est claustrophobe . ça a pris une dizaine de minutes tout au plus.

Une page intéressante sur les techniques radiographiques :
http://www.fmcgastro.org/default.aspx?page=180

bon courage.

YALATEFF: j'aimerais savoir comment c'est passé exactement l'entéroscanner: le produit que tu as bu? ce n'était pas simplement de l'eau, mais un produit de lavement type colopeg (comme celui pour une coloscopie). Je n'aurai pas de sonde nasale, mais 1heure avant, je dois boire ce produit: est-ce que je vais me vider les tripes comme avant une colo??
J'avais fait une colo, le produit était le fleet, et j'ai eu beaucoup de mal: douleur et fièvre, car intestin trop irrité, j'ai fini par me vider de sang.
D'où ma question, est-ce que le produit pour l'entéroscanner est autant agressif que pour une colo?
Merci beaucoup à tous ceux qui pourront m'apporter des réponses.
La vidéocapsule: est-ce un meilleur examen que l'entéroscanner?

[invitebaa7b77f]

salut,
tout d'abord merci à pizzie et lydie pour leurs infos contre les gaz et bienvenue aux nouveaux.
fofi, pour le premier entéroscanner, j'étais à jeun et j'ai bu simplement beaucoup d'eau puis j'ai eu une injection de visiopaque (le fameux produit iodé de contraste). Pour la seconde fois le seul changement était que je n'étais pas à jeun vu que le gastrologue m'a envoyé passer un scanner directement après la visite.
Contrairement à la coloscopie je n'ai pas eu à prendre de purge la veille (d'ailleur c'est une horreur ce truc tellement ça fait mal quand ça commence à agir) ni de régime particulier à faire quelques jour avant de le passer.
t'inquiète pas fofi ça va bien se passer
bonne soirée

[inviteb3f2a923]

Merci beaucoup yalateff pour ta réponse!!

[invitebaa7b77f]

Re,
au sujet de la vidéocapsule, extrait de : http://www.bsgie.org/SBED/videocapsule.htm

Chez les patients atteints de la maladie de Crohn, la vidéocapsule peut révéler des lésions de la muqueuse qui sont indétectables par d'autres méthodes.

Comme expliqué sur cette même page, le gros problème est son coût : environ 650€ non remboursés par la sécurité sociale.
bonne soirée.

[inviteb3f2a923]

Encore merci!!!

[invite0fc86fd5]

Merci Leia, mais heureuselemnt je ne suis pas obligée de prendre de la cortisone, le pentasa me suffit pour l'instant.
Finalement, cela n'avait rien à voir avec la RCH mais c'était un vertige paroxystique bénin. Une manipulation désagréable chez l'ORL est ca va mieux même si je marche encore en zig-zag.
Merci quand même,
Lizzie

[invitef22af2b5]

Bonjour,
j'aimerais vous poser une question aujourd'hui :
Avez vous déjà souffert de vertiges en relation avec la RCH ? Depuis deux jours, je ne peux à peine tenir debut à cause des vertiges et des nausées. Ca n'a peutêtre rien a voir avec la maladie mais je voulais connaître vos expériences.
Merci,
Lizzie

Salut Lizzie
Je pense que tes vertiges sont dù à une baisse de tension, c'est très souvent que j'en ai moi même, peut-être es tu très fatiguée en ce moment !
Lizzie - Pizzie Rigolo ça !!!
Bon courage
Pizzie

[invitef22af2b5]

Merci Leia, mais heureuselemnt je ne suis pas obligée de prendre de la cortisone, le pentasa me suffit pour l'instant.
Finalement, cela n'avait rien à voir avec la RCH mais c'était un vertige paroxystique bénin. Une manipulation désagréable chez l'ORL est ca va mieux même si je marche encore en zig-zag.
Merci quand même,
Lizzie

[invite4e42b104]

Bonjour,

Une nouvelle!
Je me présente, moi c'est Marie 22 ans je suis atteinte d'une RCH depuis un peu plus de trois ans.

Après avoir testé Le Pentasa et le dipentum auxquels je suis allergiques, je suis maintenant sous cortisone (20mg) en attendant que l'imurel fasse son effet (ttt seulement depuis 1 semaine à 150 mg).

Je suit un régime sans fibre afin d'éviter de m'enflammer! lol

Je suis suivie à St Antoine comme l'un d'entre vous (me souvient plus du pseudo..... )

Sinon c'était pas trop le moral au top quand j'ai su que j'allais prendre l'imurel... j'espère que je vais le supporter.... mais surtout j'ai hâte d'arrêter la cortisone (hamster!! lol ca m'a fait bien rire mais c'est tout à fait ça), j'ai perdu 6 kilos lors de ma dernière crise donc ca va encore pour les joues....

Par contre j'ai entendu parler de crampes...? Serait-ce la cortisone qui me donne ces crampes à la machoire ainsi qu'au mollet gauche lol (waow le détail qui tue!!)??

Sinon mon médecin m'a dit qu'on pouvait carrément avoir des enfants en étant sous imurel et que c'était meme écrit dans le vidal (si ça c'est pas une preuve....??) hihi

Moi j'ai hâte de m'y mettre mais bon il m'a dit qu'il valait mieux être à distance d'une crise.... 1 an????quoi?? Moi qui n'ai jamais été rémission??
Bref, voilà ma tite histoire...

C'est la première fois que j'en parle sur un forum, ça fait tout bizarre de savoir qu'on est pas seule même si je prefèrerai l'être car comme dit mon copain c'est vraiment une maladie de MERDE (avec jeu de mot) mouhahahaha.....

Quelqu'un a t-il déjà entendu parlé de la carte "urgence toilettes" et si oui ça marche?? je me vois mal dégainer ma carte: s'il vous plait il y a urgence.... mdrrrr

A plus!

[invitef22af2b5]

Salut marie75020, si ça t'embète pas, je préfèrerais éviter les chiffres !!!!!!
Bienvenue sur le forum !
A+

[invite7f11b156]

Bonjour tout le monde,

Moi aussi j'ai souvent des crampes aux mollets aux orteils en pleines nuit, c'est le "top" mais je ne suis plus sous cortisone pratiquement 1 an. Je pense que c'est plustôt dû à des carences comme magnésium... à se renseigner.
A+

[inviteb3f2a923]

Au sujet de la vidéocapsule: une purge (type colopeg, comme avant une coloscopie) est-elle nécessaire avant cet examen?
YALATEFF: le document que tu as mis en lien ne parle pas de purge, mais peut être est ce induit! Je ne sais pas!

[Yukikaze]

Salut Marie,c'est moi qui suis suivie a St Antoine.

Quant a la carte urgence toilette tu peux la demander a l'association au 9eme etage ou a ton medecin,ca donne pas acces d'office au toilette mais quand tu es dehors et que tu doit y aller et que les patron des bars veulent pas, bah avec cette carte bah ils sont plus enclin a te laisser y aller, mais bon la meilleur solution reste les macdo,quick et autre starbuck, tu entre tu va au chiote et puis tu resort et on te fais pas chier lol

Quant au crampe etc, cela varie d'une personne a l'autre, moi j'ai jamais eu de crampe quand j'etais sous cortisonne et j'etais a 60 ou 80mg/j et ceci pendant plusieur mois donc croise les doigts mais pas trop fort

[invitebaa7b77f]

Au sujet de la vidéocapsule: une purge (type colopeg, comme avant une coloscopie) est-elle nécessaire avant cet examen?
YALATEFF: le document que tu as mis en lien ne parle pas de purge, mais peut être est ce induit! Je ne sais pas!

Salut, si c'est évoqué dans la partie Comment l'examen se passe-t-il en pratique? :

Dans certains centres, un laxatif est administré la veille de l'examen.

bye.

[invitea56612c9]

Wow !! une carte urgence toilettes on a pas ça à Toulouse Bon il est vrai que les restaurateurs et autres barmen m'ont tjs donné accés aux toilettes même parfois dans les magasins lol Ils sont sympas les gens qd même ^^.
Pour ce qui concerne les crampes oui le manque de magnesium est une cause mais la cortisone en provoque sans manque de magnésium. Aprés cela dépend aussi des personnes. Dans la listes des fabuleux effets secondaires de la cortisone je voudrais aussi les démengaisons , la pilosité accrue, les maladies de peau recrudescentes ( si vous en avez avant bien sur) .... sympa finallement ^^
Pour ce qui concerne grossesse et imurel oui c'est tout à fait possible car l'imurel ne fait que baisser tes défenses immunitaires et cela n'a pas d'effet sur le futur bébé. Il faut juste que la maman soit encore plus vigilante à sa santé et à l'hygiène en général. Mais qd on est sous imurel on apprend vite a faire attention aux gens malades , aux gamins qui refilent tout et n'importe quoi et aux bobos de la vie
Par contre une remission d'un an ça me semble plus serieux pour une grossesse car si tu fais une crise pendant cette periode ça voudrait dire que tu ne peux pas etre soignée comme il devrait ou que ...Mais sache Marie, que les crises s'espacent avec le temps , en vieillissant ! j'attends ça avec impatience aussi .
Ah dernière chose , pour coocooner un peu nos cher intestins j'ai testé une methode pas mal du tout : c'est de boire de l'argile.
Ne me regardez pas avec ses yeux ça marche lol Il suffit d'acheter de l'argile en poudre en pharmacie , environs 2 ou 3 euros, puis le soir une cuillère d'argile dans de l'eau , on remue avec un objet en BOIS ( tres important car le metal oxyde l'argile); on mélange bien et on laisse décanter toute la nuit. Le matin on boit l'eau d'argile a jeun et surtt pas le depot, voila
Je vous assure que qd on a mal au bout de qq semaines ça fait du bien , sisi
Bonne journée a tous

[invite1f490b64]

Bonjour

posté par leia_jedi. Mais sache Marie, que les crises s'espacent avec le temps , en vieillissant !

j'aimerais tellement que tu es raison, mais si c'est ton cas, ce n'est malheureusement pas le cas de tous l'monde.
amitié

Bonjour marie, j'ai lu ici même que beaucoup de femmes ayant attaqué une grossesse ont été en rémission le temps de cette même grossesse...à croire que la nature fais bien son boulot pour protéger bébé.

[Effie]

Bonjour!
Je ne suis pas atteinte de la maladie de Crohn, mais je suis un peu vos discussions.....
A propos de l'argile, je souhaite réagir: l'argile est connue pour ses vertues contre la diarrhée et son action anti-inflammatoire, elle peut donc être bénéfique pour une maladie de l'intestin.
Par contre, elle est déconseillée en cas d'alimentation trop riche en lipides, elle peut diminuer l'absorption intestinale de certains médicaments, et elle est totalement à proscrire en cas de grossesse!
Bon courage à vous tous....
Effie