Oui ça c'est pénible l'irritation, pour soulager l'infirmier me m'était de l'éosine, ça sèche la peau.
Pour que le support colle bien à la peau, il faut le chauffer un peu, tu l'approche d'une lampe halogène et c'est parfait.
Attention quand même il doit pas te bruler.
Tu sais combien de temps tu dois garder la poche ?
j'ai pas d'halogene chez moi, mais un briquet ca fera l'affaire
sinon je vois le chirurgien jeudi pour discuter de l'operation de retuyautage, enfin il me reste quoi 1mois et demi max.
tout ce que j'espere c'est que l'operation se passe pendant les vac de noel, comme ca je louperai pas encore des cours!
Bonsoir tout le monde,
Béaticehelp, ma remise de continuité date du mois de mai, jusqu'au mois de septembre j'avais le même traitement qu'Amaïa mais maintenant je n'ai plus rien à part de l'immodium car j'ai toujours des diarhés mais pour le moment je n'ai plus de douleurs rien que çà c'est le paradis. Si tu veux plus de renseignements n'hésites pas.
@+
Bonjour,Envoyé par Laurence1
Moi aussi j'ai quelques diarrhées, je pense que c'est en fonction de ce que je mange. Mon gastro m'a également donné de l'immodium, mais à prendre lorsque je sors pour ne pas être embétée.
De toute façons d'après lui, vu qu'il me manque un bout d'intestin et de colon, les selles ne seront plus aussi solides qu'avant.
Bonne journée
salut Yukikaze,
Je te trouve très courageux, et comme tu le dis tu n'as que 20 ans, il faut pouvoir avoir ton courage pour traverser certaines épreuves de la maladie, par contre il y en a d'autres qui ne l'ont pas, ils ne faut pas les blamer, tu sais très bien que c'est parfois très difficile, chacun réagit en fonction de son corps et de sa petite tête !
Que l'on est 20, 30 ou 40 voir plus cette maladie sous quelques formes qu'elle soit nous bouffe la vie, et chacun essaie de s'en sortir à sa manière, toi tu as la tienne c'est à dire "je fonce", et mourika à la sienne peut-être est-ce aussi car elle a le double d'âge de toi !
En tout cas continue comme tu es tant quetu peux le faire
Et que manges tu ????
Je commence a réintroduire certains aliments comme les haricots verts, endives, pommes de terre .....
Avant c'était le sans résidus, le laitage tel que fromage, yaourt pas de soucis.
Par contre le lait pur j'ai un peu peur car la diéteticienne m'avait dit qu'a cause du lactose sa passe trés mal.
Pizzie>ce pas question de courage mais de savoir ce qu'on veux, sois se morfondre dans sa maladie, sois sortir et faire la fete avec ses amis,moi j'ai choisi la 2nd option d'autre j'ai l'impression qu'il choissise la 1ere et c'est bien dommage!
Bonsoir à tous,
je pense que j'ai fait une bêtise, car j'ai arrêté mon traitement au pentasa étant donné que je n'avais plus de problèmes depuis quelques temps.
Et voilà, c'est reparti maintenant, je n'ai pas tellement de diarrhées mais tous les soirs je me sens complètement vidée, j'ai un peu de température (38°C) et j'ai l'impression d'avoir une grosse grippe. Connaissez-vous cela ? J'ai bien évidemment repris mon traitement mais je ne me rappelle plus combien de temps il faut pour faire effet.
Après une journée de boulot, plus les enfants, des fois c'est dur. Je sais que je ne suis pas vraiment un cas grave, mais si vous pouviez me donner votre avis, ca serait sympa.
Merci,
Lizzie
ca peut simplement etre une gripe aussi,c'est la saison, mais bon ta repris ton traitement alors faut attendre que ca fasse effet maintenant.
Faudrai qu'il invente un diffuseur longue durée du medicament un peu comme pour les femme et leurs contraception,une sorte de batonnet sous la peau qui diffuse le medoc pendant plusieur mois sans interuption, comme ca fini le problem de prendre ses medoc chaque matin et chaque soir!
Bonsoir à tous,
Je voulais tous vous remercier pour tous vos témoignages. Merci pour ces renseignements.
Je n'ai pas répondu hier car j'étais en poussée, une bonne crise encore une fois et aujourd'hui j'ai eu du mal à emmerger. Plus qu'à me mettre à la diète et dans 2 ou 3 jours, j'espère que tout sera rentré dans l'ordre. Je me soupsonne de stresser pour mardi en 8 avec l'antéro. C'est un examen que je n'apprécie pas du tout
On verra et je vous dirai ce que le professeur à décidé suite aux résultats.
Bonne soirée à tous et portez-vous mieux que possible.
Bizzzzzzzzzz
Béatrice
Je suis bien d'accord avec toi Yuki, j'ai 40 ans, 4 enfants et je fais tout au monde pour vivre une vie normale avec eux. Ce que la maladie a changé dans ma vie, c'est que je n'attends plus à plus tard pour faire ce que je veux, je vis ma vie pleinement aujourd'hui, même si ça veut dire que je n'économise pas pour la retraite!
Tout se passe entre les 2 oreilles, c'est soit qu'on décide d'être heureux avec ce qu'on a, ou qu'on se plaint de ne pas être comme les autres. Moi j'ai choisi d'être heureuse et croyez-moi, c'est contagieux, mes enfants aussi ont une attitude positive dans la vie.
À vous de choisir pour vous!
Momzy
Coucou Momzy
Toujours aussi courageuse. J'espère malgré tout que tu prends bien soin de toi et gardes cette positive attitude.
Je t'embrasse
Anita
Bonjour Anita!
Heureuse de te revoir ici! Et Gérard, tu viens toujours faire ton petit tour aussi? Je vous fais une grosse bise!
Voici une raison de plus d'être positifs dans la vie:
http://www.msnbc.msn.com/id/15654801/
Allez, on répand le virus de la bonne humeur!
Ciao les copains!
Momzy
Tu pourrais nous donner tout ça en français. Toi, tu es bilingue, mais pas moi.
Il va falloir que j'aille dans ton beau pays pour apprendre l'anglais. Mieux vaut tard que jamaisFais-tu toujours le même travail ? J'attends avec impatience de tes nouvelles et je te fais un gros bisou.
Anita
C'est juste qu'on y dit que les gens heureux sont moins souvent malades.
Je te réponds en MP bientôt Anita, promis.
Momzy
bonjour à tous
momzy, c'est vrai que l'on comprend rien à ton site
c'est pas de ta faute si t'es doué, mais moi je traduis pas l'anglais suffisemment bien
cependant, reste comme tu es, profites bien de tes ravissants enfants, et fais nous un bon gros jolie sapin de nôel
yukikaze, ça veut dire quoi en français, courageux et animé d'une soif de vivre
lizzie67, depuis combien de temps es tu malade
tu prend quoi et combien en pentasa, depuis combien de temps
c'est normal que si tu arrête le pentasa, tu récidives car on est atteint d'une maladie incurable et vicieuse
j'ai fait comme toi, moi rch : lavement, suppo pentasa puis j'arrête et 1 mois après à peu près retour des symptômes, démangeaisons, faux besoins, glaire, sang
il faut pas arrêter le traitement même si on va mieux
l'état que tu décris c'est pour moi que dans les boyaux ça tourne pas rond
on a un état de fatigue général, on a du mal à cibler l'endroit de la gène, c'est un état second fébril
ça dépend de ce que tu as moi rch principalement niveau rectum et je prends maintenant 2g pentasa en sachet: pas mal à voir dans le temps car 1 semaines pour l'instant
salut à tous force et honneur biz..........
zouzoute_170>" ce genre de discours ça me met hors de moi"
bah moi c'est pareil quand j'entend quelqu'un qui dit qu'il a arreter de prendre ses medoc qu'il ne sais pas combien de temps elle va tenir ...
mes propos etais volontairement provocateur et je m'en suis excuser dans le post meme,mais je pense que cette petite provocation peut, peut etre, secouer certain et les faire réagire,certe cela peut etre interpreter par de la vantardise,ca ne l'est pas,je partage juste ma maigre experience
Certain n'ont pas le choix, comme ton amis certe c'est malheureux mais la personne a qui je m'adressais, elle avais visiblement le choix, alors ne sort pas mes propos de leurs contextes s'il te plait
Yukikaze, personne critique ta façon de voir, dans un sens tu secoues les gens qui pour toi en ont besoin, tu es comme ça et c'est une qualité, maintenant comme dis zouzoute, il y a des gens qui ne peuvent plus se secouer et être secouer car ils sont extrèmement malade !
mais être franc comme toi et mettre les gens au pied du mur quelque fois ça ne fait aucun mal
Merci Yoyo pour ton intervention !
Bonjour Jean-Marc,
ta description correspond exactement à mon état !
Je suis malade depuis février seulement, avec une confirmation de RCH en juin suite à une coloscopie. Depuis août jusqu'à mi-octobre j'ai pris 2 X 2g de Pentasa, ensuite j'ai diminué à un sachet en complément d'un traitement homéopathique qui me faisait bcp de bien aussi. Et début novembre j'ai arrêté le Pentasa. Depuis quelques jours j'ai repris et j'espère que je vais vite me sentir mieux.
Je suis très fatiguée, du mal à me lever le matin et obligée de m'asseoir après avoir pris une douche
En tout cas merci pour ton message, j'avais l'impression de "lire dans un miroir"
A bienôt,
Lizzie
bonkour a tous je voudrais savoir si au niveau d'un sevrage de corticoide on peut diminuer de 5mgr par 5 mgr et arreter sans complication .jen ai prit pandant 3 mois a 60mgr .on me parle dune glande surena
on me parle de la glande surenale qui peut se compliquer en cas de sevrage trop rapide.la je suis a 7.5mgr et je redescend de 2.5 tous les 6 jours .
Salut lydie
Quand on prend de la cortisone la glande surrénale se met en "veille". La diminution progressive de la cortisone lui permet de reprendre tranquillement sont activité. Une diminution trop rapide peut entrainer de gros problèmes (insuffisance surrénale).
Je te conseil de lire cette page et plus particulièrement la 3ème partie, Puis-je modifier moi-même les doses ? :
http://www.hopital-dcss.org/actes/cortisone.htm
Le mieux est de suivre le protocole que t'as donné ton médecin. S'il t'a dit de baisser de 2,5mg tout les 6 jours c'est qu'il pense que plus c'est trop rapide. Donc écoute le surtout que tu es presque au bout du sevrage
Bonne journée.
Salut Yalateff,Salut lydie
Le mieux est de suivre le protocole que t'as donné ton médecin. S'il t'a dit de baisser de 2,5mg tout les 6 jours c'est qu'il pense que plus c'est trop rapide. Donc écoute le surtout que tu es presque au bout du sevrage
Bonne journée.
Lydie, yalateff est de très bon conseil, n'essaie pas de te sevrer trop vite, ça pourrait casser !!!
t'as bientôt finie le sevrage essaie de patienter encore quelques jours
Coucou, oui j'étais absent pour cause de réparation d'ordi...pas le mien mais 2 autres que j'ai dépanné, donc peu d'internet, juste mon courrier.Bonjour Anita!
Heureuse de te revoir ici! Et Gérard, tu viens toujours faire ton petit tour aussi? Je vous fais une grosse bise!
j'espère que tous le monde pète la forme si je puis dire
je vous embrasse les filles.
lydie ne sois pas trop pressé d'arreter ce traitement, j'espère seulement que ton gastro t'a prévu un autre traitement en relais car moi à l'époque dès que je baissais mon traitement de cortisone, les poussées revenaient de plus belles, heureusement qu'il y a l'imurel.bonjour a tous je voudrais savoir si au niveau d'un sevrage de corticoide on peut diminuer de 5mgr par 5 mgr et arreter sans complication .jen ai prit pandant 3 mois a 60mgr .on me parle dune glande surena
biz à toi.
Lizzie67 j'avais moi même des douleurs avec le pentasa, dès ma première prise j'ai eu de la fièvre, des crampes etc on a donc arrêté car je ne le supporte pas.... (j'ai été hospitalisé suite à ce traitement) si c'est pour prendre un traitement qui me rend encore plus mal ca ne sert à rien... peut être devrais-tu voir pour essayer un autre traitement...??
Marie
une autre question entre les corticoides solupred et cortancyl qui peut me dire lequel est le moin fort car je viens de voir mon gastro jetais sous solupred 10mgrs et il veut ma passer sous cortancyl 5 mgr pour la sevrage .
A t-il changé volontairement?
Je n'ai jamais changé de cortico lors de mes sevrages....
Marie
salut,
lydie, c'est quasiment la même chose alors arrète de te prendre la tête avec çaDe toute manière il n'y a pas de raison que le médecin te donne un médicament plus fort alors qu'il essaye de te sevrer.
Reste zen et fais confiance à ton médecin. Pense qu'il te reste moins de 3 semaines à tenir. Ça serait bête de recommencer le traitement à la cortisone depuis le début parce que tu n'as pas voulu suivre les consignes de ton médecin.
bonne soirée.
