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Maladie de Crohn et RCH



  1. #4891
    anita

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par Pizzie Voir le message
    Et voilà, encore un ou une qui quitte le forum !
    il faut que les gens règlent leurs différents par mp
    Je pense que votre attitude, Pizzie, n'y ait pas pour rien non plus. Nous étions toute une bande d'amis (et je pèse mes mots) avant qu'une seule personne ne sème le trouble sur ce forum.
    Alors, au revoir à tous.
    Merci Marie pour ta révolte, cela montre que tu as envie de te battre et ça fait plaisir. Prends bien soin de toi.

    -----


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  3. #4892
    Pizzie

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par anita Voir le message
    Je pense que votre attitude, Pizzie, n'y ait pas pour rien non plus. Nous étions toute une bande d'amis (et je pèse mes mots) avant qu'une seule personne ne sème le trouble sur ce forum.
    Alors, au revoir à tous.
    Merci Marie pour ta révolte, cela montre que tu as envie de te battre et ça fait plaisir. Prends bien soin de toi.
    Merci Anita pour vos compliments, je ne vois pas de quoi vous m'accuser et encore et toujours publiquement ! décidement vous ne pouvez rien faire toute seule !
    C'est vous qui gachez tout, vous, par votre comportement enfantin ! il vous suffisait tout simplement, si vous étiez un peu plus adulte que vous ne l'êtes actuellement, de régler vos comptes autrement !
    Je crois surtout que vous vous êtes octroyé un forum qui ne vous appartiens pas ! Chacun est libre d'aller et venir et chacun est libre de parole, alors si il y a une personne qui vous contredit à chaque fois que vous dites quelque chose qui soit en rapport avec la maladie, et que vous n'appréciez pas, mais où vas t'on ???? A quoi servent les forums ? sinon de trouver du réconfort et des renseignements auprès de gens qui ont les mêmes maladies !
    Vous avez un comportement très enfantin pour une femme d'une quarantaine d'année et avec 20 ans de maladie derrière elle.

  4. #4893
    Yoyo

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Bonjour

    j'ai l'impression qu'il faut que j'intervienne.
    La mauvaise ambiance ressentie sur ce forum n'est pas le fait d'anita, mais d'une tierse personne qui fait preuve d'une grossierté et d'une impolitesse sans limite.
    Cette derniere personne c'est fait bannir du forum sous au moins 10 pseudos différents, elle se reinscrit sans arret sous différentes identités uniquement pour venir pourrir l'ambiance ici.

    Je trouve pitoyable qu'elle n'ait rien de plus constructif a faire de ses journées, mais le mieux que vous ayez a faire est de continuer a vous entre aidé sans porter attention a ses messages. La modération verifie quotidienement ce fil et toute nouvelle inscription est immédiatement effacée ainsi que les messages (ca prends 10s a faire ce n'est donc pas difficile).

    Cette personne se reconnaitra certainement, mais elle ne fait que confirmer jour apres jour le fait qu'un jour j'ai eu raison d'intervenir contre elle! elle s'etait vexée partie a grand renfort d'insultes sur un autre forum...dont elle s'est fait virée, dommage elle y etait bien

    n'attachons pas plus d'importance que ca a cet epiphénomène qui ne mérite meme pas tant d'attentions.

    Yoyo

  5. #4894
    Pizzie

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    On en serait pas là si anita n'avait pas déballé publiquement le message personnel, je tiens à le dire, qu'elle avait reçu.
    La personne avec qui elle se fache continuellement ne nous regarde en rien !
    merci de ton intervention

  6. #4895
    janis

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par marie75020 Voir le message
    En fait j'ai testé les medicaments à base de mesalazine (pentasa et dipentum) mais comme j'y étais allergique on a du trouvé une autre solution...
    Donc là je prend un immunosuppresseur, immurel, 150 mg.
    Et de la cortisone à 30mg car l'immurel ne marche pas de suite. Mais après je devrais stopper les corticos et prendre seulement l'immurel... je croise les doigts....!!!
    Voilou
    Marie
    salut marie
    J'ai la maladie depuis 7 mois et comme toi je suis allergique au pentasa donc le medecin m'a prescrit immurel, et j'arrete ENFIN la cortisone d'ici 2 jours

    Je croise aussi les doigts pour toi , car le fait d'arreter la cortisone est un soulagement car c'est presque la fin de la poussee , on est sur le chemin de la guerison

  7. #4896
    Yukikaze

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Dite moi, pourquoi "haisser" vous tellement la cortisonne??
    personnellement j'en ai eu au début de ma maladie et lors de très forte poussée au tout début est jetais aussi très jeunes donc j'ai du eclipser certain fait mais ce dont je me rememore c'est que la cortisonne me fesais me sentire bien mieux, bien dur il y avais quelque effets secondaire tel que le "gonflement" générale mais en fesant attention ca allais quoi.

    Sinon marie bah mercie du compliment, mieux vaut etre ouvert et débatre que fermer et refuser le monde en bloc, c'est plus enrichissant d'un point de vue personelle

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  9. #4897
    yalateff

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Yakukaze, la cortisone est efficace mais, en plus de faire gonfler les gens (changement physique qui en lui même est déjà difficile à accepter), elle a de nombreux effets secondaires lorsqu'elle est pris a forte doses et à long terme qui sont expliqués sur cette page :

    http://www.hopital-dcss.org/actes/cortisone.htm

    De mon côté, bien que j'en ai pas pris pendant très longtemps, ça m'a provoqué des insomnies et un début d'ulcère à l'estomac, par contre aucune prise de poids.

    bonne soirée.

    PS: Comme le disait Einstein (spéciale dédicace à Yukikaze ) : Il n'existe que deux choses infinies, l'univers et la bêtise humaine... mais pour l'univers, je n'ai pas de certitude absolue. Certains messages et comportements en sont la preuve flagrante.
    Tes interventions sont très constructives abibiBI.
    Dernière modification par yalateff ; 08/11/2006 à 17h57.

  10. #4898
    mourika

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    salut je suis toute nouvelle sur se site ,j ai aussi cette maladie de crohn de puis maintenant 18ans et j ai 40 ans opéré en 98 sa été mieux pendant 3 ans j ai prie de imurel pendant 3 ans et les douleur sons revenue j ai du mal a accepteé cette maladie mourika de rouen

  11. #4899
    k-ro22184

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    [QUOTE=Yukikaze;834364]Dite moi, pourquoi "haisser" vous tellement la cortisonne??


    salut Yukikaze,

    moi personellement a partir du moment ou j ai pris la cortisone j ai attrappée des boutons sur le visage... aujourd hui ca fait 2 mois que j ai arreté mais j ai toujours des boutons... moins bien sure mais ils ne veulent pas partir malgrès le traitement que je leurs infligent!!
    Est ce que quelqu un a eu cet effet secondaire et si oui en est il venu a bout?? merci


    k-ro

  12. #4900
    marie75020

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Je reviens et effectivement je ferai fi de ce que disent la ou les personnes malveillantes sur ce forum.

    La cortisone?

    Je la hais et l'aime à la fois....

    Je l'aime car elle me guérit, arrête à peu près les saignements, reforme les selles, et limite les douleurs.

    Je la hais car elle fait des joues de hamster, fais pousser des poils là où une fille ne devrait pas en avoir (barbe), et ruine les os sur le long terme, pour les femmes après la ménopause, augmente le risque d'ostéoporose....
    Je la hais aussi car elle me rends hystérique (hyperactive) et provoque chez moi des insomnies.... Je m'enerve plus facilement, tout est dans l'extrême... lol et en temps normal déjà je suis plutôt surexitée....

    Sinon K-ro pour les boutons je n'ai jamais eu cet effet secondaire....

    Pour ce qui est de prendre du poids la première fois que j'en ai pris en effet mais après non... mais cela s'explique car la cortisone est orexigène (donne faim), j'ai banni le régime sans sel car cela me déprime, je préfère les grosses joues.... héhéhé

    J'arrêterai la cortisone quand les saignements seront fini... Mais pour le moment c'est pas ça...

    Bienvenue à vous Janis et Mourika!!

    Marie

  13. #4901
    Pizzie

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    [QUOTE=Yukikaze;834364]Dite moi, pourquoi "haisser" vous tellement la cortisonne??
    personnellement j'en ai eu au début de ma maladie et lors de très forte poussée au tout début est jetais aussi très jeunes donc j'ai du eclipser certain fait mais ce dont je me rememore c'est que la cortisonne me fesais me sentire bien mieux, bien dur il y avais quelque effets secondaire tel que le "gonflement" générale mais en fesant attention ca allais quoi.

    Salut Yukikaze,
    La corti est un médoc très puissant, bien sur qu'il nous fait du bien, mais bonjour les effets secondaires, on passe par des phases de grandes fatigues à des phases d'énervements extrèmes, des insomnies, la perte de cheveux, des problèmes de peau comme marie ou d'autres, gonflement du visage, moi aussi je faisais attention, régime sans sel strict mais ça n'a pas empêché de "gonfler".

  14. #4902
    Leia_jedi

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    hello
    la cortisone est trés puissante c'est vrai , on peut rapidement se sentir bien ms helas les effets secondaires sont multiples. Ca fait maintenant un an que j'en prend sans disontinuer et je suis passer par les insomnies aussi , par des énervements et des crises de colère spectaculaire ( et oui la cortisone "excite") , par une recrudescence de ma maladie de peau begnine, par des demengeaisons, une prise de poids significative ( 15kg), j'ai aussi vu des poils apparaitre sur les joues ( un duet certes ms beuhh ) enfin je ne vais pas faire un listing des tt mes petits tracas
    c'est juste pr expliquer pourquoi la cortisone a si mauvaise presse bien qu'elle soit l'anti inflammatoire le plus puissant !
    Une dernière chose ... les gens qui se prennent la tête ou qui ont envie d'insulter les autres je ne saurais trop leur conseiller les fleurs de Bach ça calme bien
    bonne journée à tous !

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  16. #4903
    loumia

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par mourika Voir le message
    salut je suis toute nouvelle sur se site ,j ai aussi cette maladie de crohn de puis maintenant 18ans et j ai 40 ans opéré en 98 sa été mieux pendant 3 ans j ai prie de imurel pendant 3 ans et les douleur sons revenue j ai du mal a accepteé cette maladie mourika de rouen
    bonjours mourika comme toi j'ai bcp de mal a vivre avec cette maladie j'ai 36 ans je suis atteinte depuis l'age de 19 ans mais grace a ce forum j'aprend bcp et commence a accepter plus facilement la maladie. ma plus grosse erreur est d'avoir voulu vivre comme si je n'etait pas malade, c'est a dire sans jamais me menager, j'ai decidé cette année de moin travailler chose qui na pas ete evident a accepter mais vital pour moi, car je vais pouvoir prend soin de moi. n'hesite pas a me contacter, bon courrage biz

  17. #4904
    mourika

    Re : maladie de crohn

    mourika de rouen opéré en 98 cris qui reviene tré souvent sous imurel pantasa cort enfin tout ,queque c le gonflement au ballonet mon médecin ne ma jamé parlé de sa merci de me donné quelque renseignement

  18. #4905
    k-ro22184

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    salut mourika et bienvenue!

    dans ton mail tu dis que tu as du mal a vivre avec ta maladie... moi c est pareil mais en parles tu a ton entourage de ce que tu ressens? moi je n en parlais pas jusqu a quelques jours.. c est marie qu i ma s dit d en parler sinon moi je voulais pas embèter mes potes avec çà! et a ma grande surprise ils m ont bien écoutée et m ont dit qu ils étaient au cas ou!et maintenant ca va mieux c est peut etre con mais je l accepte plus et j ai plus confiance en moi!

    pour les gonflemments moi avant mon hospitalisation mon ventre etait tout gros et une fois que les ulcères partis il a diminué jusqu a me faire perdre 8 kilos.

    voila j espere que j ai bien repondu a tes questions, n hesite pas

    biz et bon courage

    k-ro

  19. #4906
    mourika

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    bonjour loumia ,merci pour ton mésage moi aussi il la falu que je réduise mé h de boulo car j été mal partie perte de poid trés import je ne pouvé plus manger ou je ne voulé pas tu fini part plus savoir j 3 enfants et il y a des jours ou c trés dur surtout q les douleurs sons la ,mé mon médecin me dit toujour il y a vo enfants ! et oui heur biz mourika

  20. #4907
    Yukikaze

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Je vois le pourquoi du comment de cette mauvaise pub en ce qui conserne la cortisone, or moi j'ai de la chance on dirai, je suporte très bien la cortisonne, aucun changement d'humeurs, aucune crise de colere, aucune insomnie rien, a part une legere prise de poids mais n'etais pas très epais ca me genais pas plus que ca, biensur y a les effets invisible mais rien de visible.

    Loumia> tu dis que ta plus grosse erreurs et d'avoir essayer de vivre comme quelqu'un de non malade de vivre sans te menager,personnellement je ne suis pas d'accord avec toi, peut etre est-ce parce que je n'ai que 20ans période de ta vie ou on ta diagnostiqué la maladie si je me trompe pas.

    Moi je vis le plus possible comme quelqu'un de non malade,je m'explique, je vais en cours comme tout autre étudiant, le soir je sort boire un verre avec des amis,je travaille a coté pour avoir de l'argent en gros je me leve a 6h et me couche a 1h voir plus tard, donc une journée bien longue,bien que physiquement c'est difficile, il faut bien s'y tenir car c'est imperatif quoi.
    Etre malade ,m'occuper de ma stomie c'est juste un probleme de plus a ajouter a la liste des problemes quotidien.

    Je le vois comme ca et peut etre qu'apres je changerai d'avis mais je pense sincerement qu'il faut vivre le plus normalement possible et ne pas s'enfermer dans la maladie

  21. #4908
    k-ro22184

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Moi je vis le plus possible comme quelqu'un de non malade,je m'explique, je vais en cours comme tout autre étudiant, le soir je sort boire un verre avec des amis,je travaille a coté pour avoir de l'argent en gros je me leve a 6h et me couche a 1h voir plus tard, donc une journée bien longue,bien que physiquement c'est difficile, il faut bien s'y tenir car c'est imperatif quoi.



    salut

    et ben chapeau moi je saurai pas quand je sors en boite au quoi jai l impression apres quelques heures que mon intestin ce dechire et quand je retourne a la voiture c est a peine si j arrive a bouger mes bras tellement j ai mal.
    si t arrive a garder le rythme tant mieux pour toi mais fait attention parce que pour moi quand on force trop on le paie tot ou tard.

    bisous

    K-ro

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  23. #4909
    Pizzie

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Moi je suis du même avis que Yukikaze, il faut vivre quand on peut le faire, quant évidement, la maladie nous fout la paix, il faut en profiter un maximum, c'est très important pour notre moral !
    malheureusement, il y a des gens pour qui ce n'est pas ou plus possible, et ça je le déplore, la maladie est tellement présente qu'elle leur bouffe leur quotidien
    Quand notre maladie, nous laisse tranquille, profitez en, éclatez vous, la vie passe assez vite comme ça

  24. #4910
    Amaïa

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Ca a l'air de se calmer donc je me permets de revenir.

    Pour l'instant j'ai pas de cortisone, mais vu ce que j'entends et lorsque l'on voit les dégats ça ne donne pas vraiment envie de la prendre.

    Mais bon a t'on le choix ?

    En ce qui concerne avoir une vie normale : c'est pas toujours évident, et il faut jongler quand on sort, faire attention à ce que l'on mange pour ne pas avoir des surprises.

    En fin ça c'est moi du fait que je dois me méfier de mon transit.

    Peut être aussi parce que c'est tout récent et que dans ma caboche la maladie est plus ou moins acceptée.

    Portez vous bien

  25. #4911
    astabanyo123

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Peut être allez vous trouver ça vulgaire mais bon, moi je dis.......faîtes l'amour pas la guerre
    non c'est très zoli ce que tu dis

  26. #4912
    mourika

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    bonjour loumia ,moi aussi jé ralenti au nivo du boulo,trop c trop et c vr il fo ce ménagée mé pas facile a faire.moi je ne prend plus rien mar des cachés,je ne ve plus voir persone (médecin) , j ai souvent le ventre gonflé ,avec évidament des doulours qui son assé forte alort la je ne mange plus ou pas et constipé c super!on pe se dire que la journée né pa bonne voir plusieur jour le morale en prend un con é oui je prendrai bien une bonne cuite mé impossible allée a bientot bisous

  27. #4913
    mourika

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    salut les crohn, é une de plus sur se cite mourika de rouen,40ans et cette saloprie de maladie qui ne me facilite la vie,moi jé été opéré en 98 ;depui 2 ans les douleur sont bien revenue gonflement du ventre douleur,contipation diaré pour conblé le tout alort moi je ne ve plus voire de toubibe pour me dire la méme chose repot pa de stés caché evidament et bien j tout arété mar de prendre !pilule;cortis imurel et j passe je c pas si je vé tenir lont mé je véré bien;bon wk a tous

    Merci d'éviter l'ecriture SMS qui est interdite ici. Le respect des lecteurs passe par un minimum d'attention dans l'orthographe! Yoyo
    Dernière modification par Yoyo ; 10/11/2006 à 21h07.

  28. #4914
    jean-marc99

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    bonjour à tous

    mourika

    malgré tes douleurs et la pénébilité de cette maladie, il faut que tu tiennes bon

    ne lache pas, bats toi comme tu le fais depuis le début, s'il faut change de gastro et voit comment celui-ci gère ton problème ( dis lui bien les effets secondaires et les sensations que tu as avec les traitements que l'on t'as donnés depuis le début )

    c'est sur que sans médoc on va te perdre alors accroche toi et reprends une démarche médicale, essaie encore !

    allez mourika, à 40 ans t'as tout l'avenir devant toi et la recherche avec

    je comte sur toi, donne nous de tes nouvelles !! svp

    jean-marc

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  30. #4915
    Yukikaze

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    k-ro22184> tenir le rythme? et bah non justement je ne tiens pas vraiment le rythme, juste aujourd'hui me suis completement effrondrer,trop fatigué pour me levé et j'ai du dormir 16h de suite pour recupere un peu, et en me levant je suis extremement irrité,j'ai pas tout de suite compris pourquoi j'etaiss enerver mais il m'est maintenant evident que c'est parce que j'ai pas réussi me levé pour ma journée, je sors d'une assez longue perriode ou j'ai été completement a la ramase a cause de l'hosto et de l'operation ceci explique cela,devrai-je ralentir pour autant,non je ne pense pas sinon je ne m'habituerai pas a un rythme de vie normale, c'est bien en s'entrainant qu'on acquier de l'endurance etc, bah c'est pareil pour mener une semaine normale

    mourika>tu as décider de tout arreter, bien comme tu le souhaite tu es une adulte apres tout mais combien te temps tiendra tu??? tout depend de ta constitution actuel mais dans moins de 3 mois ton corps sera a sa limite et faudra pas grand chose pour qu'on t'admete a l'hopital dans le meilleurs des cas.

    ca peut paraitre très cruel(c'est pas le mot idéal mais je trouve pas celui qu'il faut) ce que je dis mais,tout ca pour en venir au fait que, j'ai l'impression que tu veux vivre normalement, c'est ce que nous tous nous voulons, moi le premier mais tu t'en donne pas les moyens, pour réusire cela il faut passer par une chose indisociable a une pseudo-vie normal,faut accepter le fais qu'on est malade et qu'on est handicaper par rapport au autre, c'est un fait indéniable,faut prendre ses medoc et alors on peu esperer une vie normale.

    Moi vois tu je n'ai que 20 ans, et cette maladie me detruit mon avenir,j'accumule les années de retard dans mes études,si j'avais la meme attitude que toi, je dirai f**k, arreterai les études, resterai bien a l'abri chez mes parent et finirai avec un simple smic comme salaire,or un smic c'est pas vraiment suffisant quand on a un crohn(avis totalement subjectif je l'accorde) et j'ai d'autre ambition, je continue tant bien que mal pour finir mes etudes, du haut de t'es 40 ans tu doit te dire mais c'est qui se gamin qui ose me donner des leçon, bah le gamin en question essai de s'en sortir, et accepte ce qu'on lui impose, ok je passe mon temps a me plaindre, mais je vais toujours de l'avant.

    Tu as 3 enfants si je me trompe pas,ne crois tu pas que qu'une mere qui se bat contre sa maladie sans relache serai un meilleurs exemple qu'une mere qui baisse les bras et subie plus qu'autre chose??

    Désolé d'etre si virulent et si long, mais cela m'agace de voir des gens qui lache tout sous pretexte qu'on en a marre,bien sur on peu me reprocher que je n'ai que 20 ans que je connais rien a la vie mais moi aussi je l'ai cette maladie et elle est plutot severe mais je suis résolument tourné vers l'avenir.

    Je m'excuse encore du ton agressif de ce message mais je ne pouvais laisser passer ca

  31. #4916
    béatricelp

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Bonjour à tous les cronhiens
    Il y a quelques jours de ça,je disais à Laurence1
    que j'avais vu un professeur à Nantes qui me parle de m'opérer car la cortisone que je prends depuis deux ne suffit plus (actuellement 60mg) et que l'immurel serait innéficace si le rétrécissement était important (en juillet dernier, il était de 25 cm et une autre partie de 3cm).
    Mis à part la poche que je n'aurais apparemment que quelques mois, quel est le traitement qui va avec ?
    Il y a t-il toujours de la cortisones ou autre ?

    Merci de me répondre car le seul soulagement que m'apporterai la solution de l'opération, serait la diminution de la prise de médicaments et des douleurs.
    Je passe un nouvel antéroscanner le 21 de ce mois !! Super !!

  32. #4917
    Yukikaze

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    apparament tu as ce que j'ai eu, multiple stenose de l'intestin necesisstant une intervention, bah moi je l'ai eu y a un peu plus d'un mois, j'ai une poche et mon traitement se resume a de l'imurel a 175mg/j
    parcontre entretenir cette stomie deviens vite chiante!

  33. #4918
    Amaïa

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Bonjour Béatrice,

    Moi j'ai été opérée en avril et j'ai eu une poche pendant 4 mois. Pour le moment je n'ai pas trop de soucis et comme médicaments j'ai 2g de pentasa matin et 2g le soir.

    Maintenant faut voir avec ton gastro je pense que c'est en fonction des résultats des examens.

    Courage

  34. #4919
    Amaïa

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par Yukikaze Voir le message
    parcontre entretenir cette stomie deviens vite chiante!
    Le problème que j'ai eu avec la stomie est du au fait que j'avais un abces de parois, et le support était mouillé donc il tenait pas.

    Si non l'entretien pas de soucis, juste bien laver la stomie à l'eau claire.

  35. #4920
    Yukikaze

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    moi la peau est très irrité a certain endroit donc quand je met la pate stomacale qui fais le joint et qui contient de l'alcool bah je serre les dents, sinon je renforce le sopport de duoderm, très pratique ces truc la

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