Maladie de Crohn et RCH

[invite4e42b104]

Bienvenue à toi Amaia!
Mon moral est normalement au beau fixe car je sors beacoup avec mes amis mais là vu que je ne pouvais pas sortir ca m'a déprimé!! lol
Mais maintenant je pette le feu à nouveau!!
Pour ce qui est de mon "simple" docteur, je le trouve super, il est vraiment génial, très gentil et attentif à ses patients.
J'avais changé car avant je n'étais pas satisfaite et puis celui-là je l'ai eu quand j'ai été hospitalisé et je l'ai gardé.
Si jmais je sens qu'on vance pas ensemble je changerai mais là ça peut aller.
Marie
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[Yukikaze]

Bienvenue à toi Amaia!
hey bah en 6 mois tu en a pas mal bavé dit donc!!!


Marie>Loin de moi l'idée de critiqué ton "simple" docteur, c'est juste que je trouve ca drole que j'ai eu que des professeur comme medecin.
Alors comme ca tu change de medecin comme de chemise???? et bah tu as de la chance car c'est une chose que je ne peut pas faire.
Quand a ton moral, continue de le garder au beaux fixe c'est toujours mieux que la déprime.
Sinon a tous

[invite2fefa8b1]

salut marie, j'ai moi même été surprise de voir que ton pseudo était marie75020, car j'ai moi même une amie s'appelant marie qui est malade comme nous, et qui elle à non seulement subi une opération, mais on lui a tout enlever et elle se pavane pas quand elle le dit, pas comme certaines personnes qui aiment dire qu'ils ont plus de 20 ans de maladie derrière eux, mais ils ne faut pas qu'ils oublient qu'ils ont encore toutes leurs tripes !!!

Pizzie,
Beaucoup de malades soit de RCH soit de Crohn ont encore tous leurs organes. Il ne faut en aucun cas décourager ceux qui sont atteints par ces maladies. De plus, beaucoup d'entre nous travaillent (selon leurs possibilités) et c'est une chance car ils ont un but le matin et une autre idée en tête que de ne penser uniquement à sa maladie. On vit avec et non pas pour elle.

[invitebaa7b77f]

bonsoir, de plus persone sur ce forum ou ailleur ni tire une quelconque gloire à être un(e) malade de longue date. Chacun à notre niveau, opéré ou pas, on subit la maladie plus qu'on s'en pavane. On préfèrerait tous ne pas être malades n'est-ce pas ?

bienvenue à toi Amaïa et autres nouveaux
bonne soirée

[invitebaa7b77f]

Bonjour,

Bienvenue à toi lisaeasy (ou retour, puisque tu sembles bien connaitre le forum)

Mieux vaudrait être aveugle que de lire une telle idiotie
Et ici c'est un forum sur lequel chacun a le droit de dire ce qu'il en est de la réalité de la maladie
:

D'accord avec toi, j'ajouterai aussi le droit de se tromper sans se faire "incendier" (terme tristement à la mode en ce moment). Le désaccord peut aussi s'exprimer sans violence ni attaques personnelles

il semblerait que tu sous entendes que ce serait de la paresse ?

on a certainement pas lu le même message. J'y lis simplement que les gens qui travaillent ont la chance de pouvoir encore le faire. Rien de plus.
bonne journée

[invitef22af2b5]

Pizzie,
Beaucoup de malades soit de RCH soit de Crohn ont encore tous leurs organes. Il ne faut en aucun cas décourager ceux qui sont atteints par ces maladies. De plus, beaucoup d'entre nous travaillent (selon leurs possibilités) et c'est une chance car ils ont un but le matin et une autre idée en tête que de ne penser uniquement à sa maladie. On vit avec et non pas pour elle.

Anita,
je ne vois pas pourquoi, donner un cas de crohn ou de rch comme je l'ai cité, doit décourager les autres; je crois me souvenir selon certains de tes posts que quand tu fais étât de ton cas, tu cites toi même, tes "20 ans" de maladie sans oublier le reste que t'as causé la maladie, donc je te retourne la phrase, il ne faut en aucun cas décourager les autres.
Bien sur que beaucoup d'entre nous travaillent et tant mieux mais il ne faut pas oublier ceux pour qui la maladie les as mis en invalidité !!!!!!
Et je n'ai jamais dit que l'on vivait pour la maladie !!! il faut savoir lire les posts et bien y répondre

[inviteee9729d3]

BONJOURS A TOUS je viens de decouvrir ce forum apres beaucoup de recherche. je suis atteinte de la Maladie de Crohn depuis 1989 et j'aurai aimé avoir un avis sur le suivie psycologique du a la maladie, savoir si vous avez eu recoure a un psy, fait une psychanalyse et avoir besoin d'anti depresseur regulierement ?

[invitef22af2b5]

Bonjour,

D'accord avec toi, j'ajouterai aussi le droit de se tromper sans se faire "incendier" (terme tristement à la mode en ce moment). Le désaccord peut aussi s'exprimer sans violence ni attaques personnelles



on a certainement pas lu le même message. J'y lis simplement que les gens qui travaillent ont la chance de pouvoir encore le faire. Rien de plus.
bonne journée

Lis bien !

[invite4e42b104]

Bienvenue Loumia!
pour ce qui est d'un suivi psy je pense que c'est un cas par cas, pour ma part je ne ressens pas le besoin de faire une psychanalyse mais qui sait peut-être cela arrivera t-il, Tu peux toujours essayer au moins une sénace et voir si ça peut t'être bénéfique...
Pour ce qui est des antidépresseurs je pense qu'avant d'en prendre la psychanalyse est une bonne chose ou bien en même temps que celle-ci car ça ne sert à rien de prendre un médicaments si sur le fond rien n'est fait,.
Voilà mon avis.... (de débutante)
Bises à toi
Marie

[invite9488fabc]

Bonjour a vous tous!

Voila un petit moment que je me balade sûr votre forum... grand respect a vous tous qui vous soutenez!
je suis atteinte de l RCH, depuis le mois de mai dernier. je suis rentrée a l hopital pendant 15jours, la ils m ont mis sous cortisone (80mg) aujourd hui j en prend plus, je suis sous colito falk... je sais pas si vous connaissez.Depuis j ai perdu la moitié de la masse de mes cheveux, mais heureusement le traitement fonctionne bien, j ai moins mal au ventre et plus de saignements.
Depuis que j ai arreté la cortisone j ai mal dans tous mes musles, le matin il me faut toujours un petit temps avant de me lever car j ai l impression que j ai fais du sport toute la nuit.

Moi personellement je ne ressens pas le besoin d aller voir un psy mais j avoue que par moment la maladie est lourde a porter comme par exemple quant on voit qu a 22 ans on est meme plus capable de sortir entre copains le week end parce que c est la fatigue qui a prit le dessus ou que sans n avoir rien mangé de contraire j ai mal au ventre et que en plus les gens ne comprennent pas.


voilà, merci pour ce forum c super!

bisous a vous tous

K-ro

[invite4e42b104]

Prend des trucs pour te filer la peche!! et surtout garde le moral c'est kler qu'on est pas autant en forme que les autres mais on peut qd meme y arriver faut pas que ça soit tous les soirs comme je faisais avant.... lol
Mais bon c'est un rythme à prendre, pour les muscles voit a avec ton médecin il peut peut-être te filer un medoc pour te remettre en forme....
je ne connais pas ton médiament colito... c'set à base de quoi?
Bises à toi et bienvenue!!
marie

[invite9488fabc]

je ne connais pas ton médiament colito... c'est à base de quoi?


merci marie pour ta reponse!
Alors le colitofalk, ( j ai du prendre la notice a coté de moi pour voir ) Il est marqué que c est à base de carbonate de sodium anhydre-glycine-polyvinylpyrrolidone... bref je comprends pas trop mais ca marche bien.
Et toi tu prends quoi exactemment?

biz

k-ro

[invite4e42b104]

En fait j'ai testé les medicaments à base de mesalazine (pentasa et dipentum) mais comme j'y étais allergique on a du trouvé une autre solution...
Donc là je prend un immunosuppresseur, immurel, 150 mg.
Et de la cortisone à 30mg car l'immurel ne marche pas de suite. Mais après je devrais stopper les corticos et prendre seulement l'immurel... je croise les doigts....!!!
Voilou
Marie

[invitef22af2b5]

Bonjour a vous tous!

Depuis que j ai arreté la cortisone j ai mal dans tous mes musles, le matin il me faut toujours un petit temps avant de me lever car j ai l impression que j ai fais du sport toute la nuit.

Moi personellement je ne ressens pas le besoin d aller voir un psy mais j avoue que par moment la maladie est lourde a porter comme par exemple quant on voit qu a 22 ans on est meme plus capable de sortir entre copains le week end parce que c est la fatigue qui a prit le dessus ou que sans n avoir rien mangé de contraire j ai mal au ventre et que en plus les gens ne comprennent pas.


voilà, merci pour ce forum c super!

bisous a vous tous

K-ro

Salut K-ro
bienvenue sur le forum, la Mc donne aussi beaucoup de douleurs articulaires et surtout le matin, cela passera mais il va falloir un peu de temps !
demande à ton médecin, au cas où tu ne supporterais plus les douleurs, qu'il te donne quelque chose, mais surtout ne prends sans avis médical, on ne sait jamais !
bon courage

[invitef22af2b5]

Donc là je prend un immunosuppresseur, immurel, 150 mg.
Et de la cortisone à 30mg car l'immurel ne marche pas de suite. Mais après je devrais stopper les corticos et prendre seulement l'immurel... je croise les doigts....!!!
Voilou
Marie

Tu verras Marie, ça marchera, y a pas de raison, faut y croire !

[invite4e42b104]

J'y crois encoooooooooore on est vivant tant qu'on est fort.... euh... lol
OKi oki j'arrete.....
Marie

[invitebaa7b77f]

Bonsoir,

Lis bien !

C'est ce que j'ai fait et il n'y a rien de tel dans le message d'anita. Peut être qu'en lisant le message à l'envers ou en changeant l'ordre des mots on peut y trouver d'autres messages subdiminaux du même genre voir des incantations satanistes

SVP ne recommencez pas à faire la guerre sur le forum.

Marie, j'ai eu le même traitement que toi et maintenant je ne prend plus que l'imurel (150mg/j). Il a commencé à faire effet au bout d'environ 1 mois (donc ça a été assez rapide dans mon cas vu que certaines personnes attendent plusieurs mois les effets de l'imurel). Ça ne m'empèche d'avoir des coups de fatigues ponctuels et des petites poussées qui passent au bout de 2-3 jours mais rien de comparable à avant l'imurel.
Bon courage. Ça va le faire comme disent les djeun's

[invite4e42b104]

Oulahhhhh c'est virulent!!
C'est pas parce que pour toi c'est pas sévère qu'elle le vit bien pour autant.
On a beau tous se dire qu'il y a pire que nous on est quand même triste d'avoir ce que l'on a.
Bref chacun vit différemment sa maladie, alors laisse nous vivre comme on l'entend.
C'est pas parce qu'on est passé sur le billard que forcément on est plus malheureux que celui qui n'y est pas passé, chacun ressent les évènements différemment.
Ne fais pas attention à ca Anita.
Si cette personne réagit comme ça c'est certainement qu'elle doit être très malheureuse, et donc vaut mieux ne pas envenimer les choses.
Elle t'a pris comme défouloir....
Sinon merci Yalateff ça m'encourage beaucoup!!
Pour l'immurel, as-tu des effets secondaires?
Faites l'amour pas la guerre!! héhé
Marie

[invitebaa7b77f]

re,

marie, j'ai la chance de ne pas avoir d'effets secondaires avec l'imurel que je prend depuis le début de l'année et mes analyses de sang sont bonnes.
bye

[Yukikaze]

Peut etre qu'elle entend crohn leger au sens médicale, surement meme, en laissant de coté le parametre personelle et en prenant que les faits médicaux, il se peut qu'il s'agise d'un crohn relativement leger.

<mais d'un point de vu personnelle,elle peut le vivre plus mal qu'une personne qui a été plusieur fois operer et dont les traitements de controle de la maladie reste sans grande efficaciter.
En prenant mon cas par exemple, operer 2 fois deja alors que je n'ai que 20 ans(heuresement qu'on en a des metres et des metre d'intestin),imurel sans grande efficaciter sur le papier(bilan sangun etc) or etant d'un naturel assez détacher et stoic, je le vis surement mieux que certaine personne ayant un crohn moins present.

Enfin tout est relatif(Einstein est vraiment partout quand on y pense)

[inviteee9729d3]

merci marie !si je parle de psycanalyse c qu'a 36 ans je ne vie toujours pas bien ma maladie j'ai meme parfois l'impression de la refusé en bloc surtout lorsque je vais un peu mieux et lorsque je suis en poussée j'ai des engouassses je fait le vide autour de moi et me replie sur moi. je vie seule depuis longtemps et aimerai savoir si tout cela peu etre du a la maladie car apart ca je n'ai pas a ma connaissance d'autre soucies. j'attend vos reponse avec impatience.
bisous et bon courrage a tous

[invite4e42b104]

Ce forum n'est pas pour moi...
Aucun respect de personne ca a beau être scientifique il y a de vrai personne derrière....
Ceux qui ne savent pas voir plus loin que le bout de leur nez ne m'intéressent pas.
C'est pas une bonne ambiance.
Salut à tous!!
Marie

[invite4e42b104]

Quant à toi allyosha évite de me parler ainsi, on a pas élevé les cochons ensemble à ce que je sais....
Et si tu ne sais pas lire entre les lignes c'est ton problème, Yukikaze lui a l'esprit bien plus ouvert que le tien.
En disant que certains s'étant fait opéré le vivaient mieux (j'ai bien dit certains) que d'autres qui ne s'en sortent pas et qui ne sont pas opéré, je ne minimisais en aucun cas le fait que d'autres le vivent mal.
Merci Yukikaze de ton ouverture d'esprit contrairement à d'autres.
Comme quoi ça n'est réellement pas une maladie seulement physique.....
Faites du Yoga si vous êtes tant surexitée!!
Tu dis la vieille en parlant de Loumia, tu ne connais rien d'elle et de sa vie. C'est dingue ça!!
Va t'exciter ailleurs! Ici tu ne fais rien avancer. Ca n'est pas un défouloir, va faire de la boxe sur les rings... par exemple.
PS: désolée pour les fautes s'il y en a car quand je suis enervée je fais pas attention...
Marie

[inviteac9e4248]

Marie, s'il te plaît, ne pars pas. On devrait plutôt ignorer celle qui écrit de telles méchancetés. Les administrateurs de ce forum finiront par éliminer ces messages qui n'apportent rien de constructif à ce forum.

Momzy

[invite5b3a8608]

Bonjour,

Au début, lorsque je lisais les posts, je pensais avoir trouvé un forum intéressant.

Aujourd'hui ça me déçoit énormément et ne donne plus du tout envie de continuer à lire et encore moins de s'exprimer. Je ne sais si demain moi aussi j'aurais pas un message pareil.

A moins que le fait qu'il me manque un bout d'intestin je sois épargnée.

C'est lamentable, même dans les cours d'école ça se passe autrement.

Désolée mais je ne reste pas.

[invitef22af2b5]

Aucun changement n'a été effectué dans ce mail (je n'ai fait "bêtement" qu'un copier-coller). De plus, j'en ai de nouveau reçu un autre, tu souhaites que je le diffuse. Gardes ton énergie pour des actions beaucoup plus honorables. Car moi, j'ai une page complète d'insultes que tu as fait parvenir non seulement à moi mais également à beaucoup d'autres personnes qui avaient eu le malheur de te contredire.

Décidement, vous ne pouvez vous empêcher de régler vos comptes sur le forum !
A croire que vous ne savez pas vous défendre toute seule anita !
C'est beaucoup plus simple de se faire passer pour une martyre auprès d'autres personnes qui ne savent et ne comprennent rien à ce qui se passe !

[invitef22af2b5]

[QUOTE=yalateff;833100]Bonsoir,

C'est ce que j'ai fait et il n'y a rien de tel dans le message d'anita. Peut être qu'en lisant le message à l'envers ou en changeant l'ordre des mots on peut y trouver d'autres messages subdiminaux du même genre voir des incantations satanistes

:

SVP ne recommencez pas à faire la guerre sur le forum.

:

[invite2fefa8b1]

Décidement, vous ne pouvez vous empêcher de régler vos comptes sur le forum !
A croire que vous ne savez pas vous défendre toute seule anita !
C'est beaucoup plus simple de se faire passer pour une martyre auprès d'autres personnes qui ne savent et ne comprennent rien à ce qui se passe !

Oh que si Pizzie,
Je sais très bien régler mes comptes toute seule. Je souhaite seulement que les autres membres du forum sachent et comprennent à quelle sorte de personnes elles peuvent être amenées à discuter sur un forum. La tolérance n'est vraiment pas de mise ici. Seuls les mourants ont droit de paroles ? Je ne suis pas une martyre mais encore moins une menteuse (je ne me cache pas derrière des pseudos plus ingénieux les uns que les autres) et je n'utilise jamais une telle vulgarité.

[invitef22af2b5]

Oh que si Pizzie,
Je sais très bien régler mes comptes toute seule. Je souhaite seulement que les autres membres du forum sachent et comprennent à quelle sorte de personnes elles peuvent être amenées à discuter sur un forum. La tolérance n'est vraiment pas de mise ici. Seuls les mourants ont droit de paroles ? Je ne suis pas une martyre mais encore moins une menteuse (je ne me cache pas derrière des pseudos plus ingénieux les uns que les autres) et je n'utilise jamais une telle vulgarité.

C'est bien, si tu arrives à te défendre toute seule, mais encore faut-il pouvoir le faire en dehors de forum qui ne sont pas fait pour ça et encore moins pour divulguer les adresses mails personnels, ce qui est formellement interdit par la loi !
Mais pourquoi parles tu de mourants ? Je ne crois pas que tu y sois !

[invitef22af2b5]

Bonjour,

Au début, lorsque je lisais les posts, je pensais avoir trouvé un forum intéressant.

Aujourd'hui ça me déçoit énormément et ne donne plus du tout envie de continuer à lire et encore moins de s'exprimer. Je ne sais si demain moi aussi j'aurais pas un message pareil.

A moins que le fait qu'il me manque un bout d'intestin je sois épargnée.

C'est lamentable, même dans les cours d'école ça se passe autrement.

Désolée mais je ne reste pas.

Et voilà, encore un ou une qui quitte le forum !
il faut que les gens règlent leurs différents par mp