ca fais vieux soldat ayant un pied dans la tombe la... tu travail dans quoi exactement ancyr???
Sinon bah les cours en eux meme me gene pas mais c'est plutot la gaminerie omnipresente chez mes camarades si je puis m'exprimer ainsi, un totale décalage est present... enfin bon le temps passe a une de ces vitesse donc bon ca va
BONJOUR CelyneEnvoyé par celyne
On verra mais moi j'ai pas envie de faire le cobaye alor si ca marche du premier coup moi ca me va!!!
Moi non plus le cobbaye cela ne m'a jamais tenté
l'imurel est un vieux médicament et on a du recul
je fais plus confiance
lorsqu'il fonctionne il fonctionne
et je veux te donner l'espoir qe ça va marcher sur toi
n'oublie pas que pendant 6 ans grâce à l'imurel j'ai eu la paix , enfin presque
chez d'autres cela dure plus longtemps
Gros Bisous
Nikki
coucou tous le monde!
hep pizzie ca ne va pas fort pour toi mais garde le moral ca va aller on est tous la!!
célyne bien j espere que ca va aller avec l immurel je croise les doigts pour toi.
yukki bonne m.. pour tes exams j espere que tout va bien se passer pour toi!
gros bisous a tous
Nikki comment tu vas auj???
Yukiau contraire maintenant je vais de mieux en mieux mais bon je peut toujours pas faire la moitier de ce que fais un de mes meilleurs ami qui vie a londre ... mais ca c'est une autre histoire
mais y a 2 mois j'etais vraiment pas bien du tout, mes fameux 44kg, et l'hospitalisation a lieu comme par hasard le lendemain de ma rentré scolaireet a durée pendant 1 mois et demi, bien sur en sortant de l'hopital j'etais pas en etat d'aller en cours donc encore 2 semaine a la maison pour me refaire une santé voila voila toute l'histoire
Depuis que je suis malade
j'ai vite compris que plus jamais je serais comme les autres bien portant
même lorsque j'étais en "rémission " sous imurel et à présent opérée encore pire !
car il y a cette fatigue omniprésente
et c'est je crois que je ne réussis toujours pas à accepter
cette différence
elle me rend très malheureuse
Malheureusemnt non Celyne
la fatigue est le propre de cete fichue maladie
c'est notre lot
notre quotidien
je en sais plus depuis 1997 ce que c'est d'avoi la pêche !
J'espère que pour toi il en sera autrement
mais je te conseille de commencer à t'économiser de suite
afin de durer longtemps
Quelle saloperie
en tous cas cela devient très triste maintenant ici
j'avais plus le moral avant ce week end .
Nikki
K-ro ça va merci à peu près
je rentre de mon cours de chant
mais ce que je lis ici me donne pas le moral
je suis un peu cafardeuse
Bisous
je compreds mais je suis sure que ca va aller pour tout le monde ...
t es un peu cafardeuse c est normal tu as l air d une personne tres sensible et qui se soucie du bien est des autres.. t es génial! Respect a toi pour toute les attentions que tu portes a chacun de nous pour nous rassurer et nous donner du courage! j espere qu on en fait autant pour toi!
courage ma petite nikki la roue tourne toujours...
biz
Pizzie
que pasa ?
je suis triste d'apprendre que ça ne va pas !
moi comme toi j'ai un homme en or
coucou ancyret qui est très compréhensif ..
mais je pense que rien ne peut remplacer ce que nous pouvons nous dire sur le forum
car nous nous comprenons puisque nous vivons lamême chose.
Et ça ça vaut de l'or
Bisous Pizzie
Evidemment que vous me remplissez de bonheur
lorsque je discute avec vous je suis très heureuse
vous êtes tous charmants , très drôles, que nous reste-t- il si l'on ne rit plus ?
il y avait un forumeur avant qui se nommait gloubi qui avait une phrase que j'aimais beaucoup
qui dit
"ne vous prenez pas trop au sérieux dans la vie car vous n'en sortirez pas vivant"
j'adore !
C'est très juste
Bisous
nikki moi aussi j'ai compri très tot que je serai plus comme les autres et que mon chemin sera semer d'embuche d'autant plus que la maladie m'a choper tot, mais je suis du genre tétu et je veux pas accepter ce fait, en faite j'accepte et je l'accepte pas en meme temps, sentiment complexe a décrire d'ou mon envie d'etre le plus possible comme les autres tout en ayant conscience de mes limites que je pousse de plus en plus, donc je fais tout le contraire de ton conseils pour célyne... on vera dans 20 ans ok,meme heure meme endroit
Merci a K-ro et nikki pour vos attentions, vous etes des amours!
C'est vrai que c'est plus tristounet desormais.
Pour nikki, je pense etre pour l'instant bien épargnée comparée a bien d'entres vous.Je suis certe souvent malade ou fatiguée mais je sais encore ce qu'est d'avoir la peche. Je vous souhaite tellement d'aller mieux.
Il faut se forcer a garder le moral car celui ci joue un role important dans l'évolution de la maladie.
Quand je suis pas bien, elle est plus présente et quand je vais bien, je l'ignore du mieux que je peux et certains symptomes s'atténuent...hasard? Je pense que non.
Je vous envoie pleins d'ondes positives, ATTENTION, l'abus d'ondes positives n'est pas dangereux, a consommer sans modérations!A la votre!et glou et glou!!HIC!
ah ! et yuki, tu nous tiens aux courant pour tes exams...
Bonne nuit a tous!
... on vera dans 20 ans ok,meme heure meme endroit
On s'était dis rendez vous dans 20 ans
meme jour, meme heure, meme site,
.....
Et toi yuki, qu'est ce tu deviens
t'as mal au bide, c'est pas tres bien!!
.....
moi mal au bide? pas du tout sauf quand j'ai trop manger et que j'ai l'impression que je vais exploser, la je me refais une santé qui j'espere va durée un bon bout de temps, genre 150ans!
quand a mes exams je vous tient au courant, surtout vis a vis de mon prof de physique appliquée, je l'aime pas et c'est réciproque mdr, ma 1ere semaine de cours, il m'a fais faire un controle, evidement copie blanche et apres il dit que j'aurai du etre capable de faire un truc et si je l'avais fais bah il aurai pas compter la note mais la j'ai droit a une jolie bulle, bah pas grave tout ce qui compte au final c'est l'examen final l'année prochaine, et de pas avoir de moyenne trop basse pour assuré le passage!
bonsoir a tous!
j ai pris aussi de l immuel pendant un an, ca m arrivai d avoir des douleurs mais je n ai pas le souvenir d avoir eu une année difficile, seul le probleme des selles n étaient pas reglé. Du coup ils m ont augmenté la dose fin octobre. maintenan j ai les effets non desiré que vous parliez, on peut me suivre a la trace grace a mes cheveux!! mais je ne sui pas inquiete cette quantité de cheveux perdu est minime je sait que je ne vais pas devenir chauve! Et puis si c est pas ce medicament ca sera un autre car avec tout les noms que j ai vu defilé et que je connai pas, apparement il y a de quoi faire.
sinon moi ca va. Je repren le boulot jeudi, ca me fait plaisir car je tourne de nouveau en rond a la maison mais ca me fait un peu peur car comme c est les fete de noel et que je travail dans un centre commercial je sait que la reprise va etre tres tres dur.
j attend aussi avec impatiente le coup de téléphone de l hopital pour que je sache quand sera la deuxieme opération ( j ai une fistule). D ailleurs vous allez peut etre pouvoir m aider en esperant que cette qustion ne vous gene pas. Pour ne pas trop sombrer je prend la maladie comme un jeu et je me pose souvent des questions... bizzare. Et ma question du moment et celle-ci :
vu que je vais bientot porter deux elastique en meme temps, quel est le plus grand nombre d elastique porté simultanément ?
Bien que j ai pas envie de battre le reccord mais je suis un peu le genre de fille a se posée plein de question tordue et tant que j ai pas de reponse j y pense tout le temps !
gros bisous a tous
Au fait Ancyr je t ai envoyé mon adresse msn.
bisous ( vous trouvez pas que je commence a etre de plus en plus a l aise avec vous ? c normal vous ne faite peut etre pas parti de ma famille de sang mais celle de ma famille de crohn, je commence a vous aimer!)
Bonjour à tous! Enfin bonne nuit....
Alors où en suis-je? Nikki et K-ro le savent déjà.
Pour les autres, les nouvelles:
Suite à mes douleurs à l'estomac et dans le dos j'ai appelé l'hopital et ils m'ont dit de venir en urgence pour une hospitalisation.
Compte rendu: Pancréatite et hépatite. Intolérance à l'imurel...!!!!
Pourtant ce médicament marchait trop bien sur ma RCH!!!!!!!!! Plus de saignement, selles bien moulées pas de douleurs au ventre, bref le pied quoi!
Donc j'ai du jeuner et là c'était le paradis!! Plus de douleurs du tout!!!!! J'avais oublié ce que c'était, c'est trop bon!!!!!!!!!!!
Après cette brève hospitalisation (5 jours) je suis retournée chez moi et je ne me sentais plus du tout fatiguée!! Trop trop bien!
Avant je me disais quelle flémarde tu es Marie!! Je me levais vers 14h encore crevée et là je me suis levée à
9h en pleine forme, le kiffff!
Là je suis énervée car j'ai à nouveau des saignements et le rectum qui me brule
Bref je dois retourner le 21/12 à l'hosto en HDJ pour tester je ne sais plus quel traitement en IM (mais heuuu j'aime pô les piqûres!!).
Sinon je suis sous solupred (15mg) histoire de... ME DONNER DE LA BARBE ET DES BOUTONS!!!!!
K-ro ça y est j'ai les boutons!!!!!
Bisoux
Marie
Pour ce qui est des proches... Qu'en dire!!
Il y a les parfaits comme mon chéri, qui est là quand j'en ai besoin mais qui sait aussi ne pas m'y faire penser sans cesse! Je l'ai bien trouvé et j'en suis tellement heureuse, je souhaite cela à tout le monde!!
I y a ceux qui sont TROP présents comme ma maman, qui m'en parle à longueur de journée, difficile de penser à autre chose.....
Il y a ceux qui font comme si de rien était, mon papa et c'est pas plus mal.
Enfin il y a ceux qui partent en courant, heureusement je n'ai pas de cas pareil....
Pour les précédents (sauf le dernier cas) ils nous aiment et c'est le principal!!
Je ne sais plus comment tu t'appelles (la soeur) mais ne soit pas triste, soit heureuse d'être en pleine santé et tu rendras heureuse ta soeur en même temps.
Fais la rire ne lui parle pas de sa maladie si elle ne le fait pas, sauf si elle ne le fait jamais et dans ce cas ça peut être bénéfique de lui en parler, ne t'inquiète pas trop, le stress ça se refile (et pas seulement sous imurel, hihi).
Gros bisoux à tous ces proches qui savent nous aimer tels que nous sommes!
continue à être optimiste va et tu iras déjà mieux
mais j'ai encore besoin de quelques renseignements.
combien de temps prend imurel pour voir ses effets contre la maladie ?je le prend mnt ca fait 6 jour,est ce qu'il aide a reduire un peu la diarrhée?pour le riz et les pates comment vous les prendre avec des sauces ou sans?
pour gérard ,j'ai pas trouvez QUESTRAN tu peut m'indiquer une autre medicament?
merci a+
bisou a nikita,joanny et pizzie.
bien sur que tu peux mettre des sauces avec le riz et les pates évite quand même pour le moment les sauce à base de laitage et bon apétit
bisous
quand a mes exams je vous tient au courant, surtout vis a vis de mon prof de physique appliquée, je l'aime pas et c'est réciproque
Moi non plus j'aimais pas mon prof de physique
beurkk!!
Au fait Yuki
Sais tu que avec notre pathologie on a le droit à un temps alloué suplémentaire pour les examens!!
Au cas où tu ne serais pas au courant !!
Bisous
Nikki
I y a ceux qui sont TROP présents comme ma maman, qui m'en parle à longueur de journée, difficile de penser à autre chose.....
Il y a ceux qui font comme si de rien était, mon papa et c'est pas plus mal.
Enfin il y a ceux qui partent en courant, heureusement je n'ai pas de cas pareil....
Marie
je suis Maman et je n'ose imaginer si la maladie touchait mon fils!
je crois que je serais comme ta maman..
Faut pas lui en vouloir , elle t'aime trop comme moi j'aime trop trop mon fils , je suis toujoursinquièe pour lui et je sais que ça l'agace , je crois que c'est pire pour elle que pour toi.
je pense que tu comprends ce que je veux dire .
Elle doit se dire sans cesse qu'elle aurait voulu que ce soit elle qui soit touchée et pas toi
et inversement mon fils qui lui est fils de malade ne m'en parle jamais
mais je sais à quel point il en souffre !
C'est dur tout ça
Comment vont les toutous?
Bisous
Nikki
de tout coeur ave toiLà je suis énervée car j'ai à nouveau des saignements et le rectum qui me brule
J'espère qu'ils vont te trouver le traitement adapté
en IM c'est du méthotrexate ?
gros Bisous
NIKKI
Nous aussi on t'aimebisous ( vous trouvez pas que je commence a etre de plus en plus a l aise avec vous ? c normal vous ne faite peut etre pas parti de ma famille de sang mais celle de ma famille de crohn, je commence a vous aimer!)
et je suis contente que tu ailles mieux
moi aussi si cela peut te rassurer
je suis du genre à me poser mille questions
surtout " pourquoi souffre-t-on sur cette terre "
mais je n'ai pas non plus la réponse
Nikki
je te comprends à 150 %nikki moi aussi j'ai compri très tot que je serai plus comme les autres et que mon chemin sera semer d'embuche d'autant plus que la maladie m'a choper tot, mais je suis du genre tétu et je veux pas accepter ce fait, en faite j'accepte et je l'accepte pas en meme temps, sentiment complexe a décrire d'ou mon envie d'etre le plus possible comme les autres tout en ayant conscience de mes limites que je pousse de plus en plus, donc je fais tout le contraire de ton conseils pour célyne... on vera dans 20 ans ok,meme heure meme endroit
Rendez vous dans 20 ans !!
je n'ose imaginer si je suis encore vivante dans quel état je seraisj'espère pour vous les jeunes
que la recherche va se bouger , vous avez toute la vie devant vous !!
Bisous
Nikki
bonjour à tous !
Je dois vous dire que je suis touchée des messages de soutien que j'ai reçu de votre part !
aujourd'hui, j'ai repris mon travail mais autant vous dire que physiquement je suis épuisée ! j'ai passé mon temps hier à dormir car j'éais bourrée de médoc contre la douleur.
En fait ce qui est bizarre, c'est que je n'ai eu que des douleurs et pas de diarrhée ! est-ce vraiment la MC qui repointe le bout du nez ???
Je ne sais pas, toujours est-il que je suis au régime sec ! je laisse mes intestins tranquilles avant que ça craque !
Je vous embrasse
Salut Marie,
Tu vois,hier mon compagnon n'est pas allé travailler car comme j'étais très très mal, il a préféré rester avec moi à la maison et je trouve que ce qu'il a fait est une grande preuve d'amour.
Pour ma maman, elle est comme la tienne, je sais que ça peut énerver quand ta maman ne fait que te parler de ta maladie, mais dis toi qu'elle a certainement besoin d'extérioriser la peur qu'elle à pour toi, j'étais comme toi avec elle et puis un jour, quand j'étais hospitalisée, j'ai vu dans ses yeux qu'elle avait peur pour moi et depuis je la laisse parler, je sais que ça lui fait du bien !
Pour ton papa, lui préfère cacher ses sentiments mais je suis sure qu'il a aussi peur que ta maman et qu'ils doivent en parler entre eux.
Ce sont des parents, et je suis certaine que nous aurions les mêmes réactions qu'eux si un de nos enfants était touché par la maladie
bisous
Bonjour Hasnaa !
C'est bien de voir que tu es optimistes, j'espère que nous y sommes tous, un peu pour quelque chose
pour l'immurel, il faut que tu saches qu'il fait effet qu'à partir de 3 mois de prise, donc, si tu dois avoir des effets secondaires, ce que je ne te souhaite pas, ça ne sera pas pour maintenant, mais il ne faut pas t'inquiéter.
Par contre, j'aimerai bien que tu nous dises si tu prends, à part l'immurel, d'autres médicaments, comme des antibiotiques, de la cortisone ?
courage
Bonjour,
Je ne suis pas atteint de cette pathologie et le topic est bien trop long pour que j'ai tout lu (excusez m'en
Toutefois, étant biologiste, je lis un peu l'actualité biomédicale et hier, je suis tombé sur cette information qui pourra, j'espère vous intéresser.
Cet article faisait état de la découverte d'une bactérie (ou plutot de son rôle) dans la douleur. Celle-ci ("Lactobacillus acidophilus NCFM" de ton pti nom propre) pourrait combattre les troubles intestinaux sans effet indésirable. Elle pourrait soulager les personnes souffrant (je cite) de maladie chronique de l'intestin (Maladie de Crohn entre autre).
Je ne sais pas où en est la recherche actuellement sur cette bactérie (je parle d'une dérive médicamenteuse). Je suis en train de chercher l'info, je vous tiens au courant si j'ai des infos
PS: peut être cette info est elle deja sur ce topic mais je n'ai pas reussi a utiliser la fonction "recherche" du forum.
Akïn
Bonjour, j'ai retrouvé l'article en question en cherchant le journal d'hier soir en version web.
Voilà l'article en question que j'ai extrait du journal.
Certains d'entre vous étaient peut etre déjà au courant.
Merci à toiBonjour, j'ai retrouvé l'article en question en cherchant le journal d'hier soir en version web.
Voilà l'article en question que j'ai extrait du journal.
Certains d'entre vous étaient peut etre déjà au courant.
J'en parle un peu plus haut sur le forum
Amitiés
J'espère que ce n'est pas la maladie
qui revient
