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Maladie de Crohn et RCH



  1. #6421
    celyne

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par Pizzie Voir le message
    moi non plus j'ai pas compris !
    fais gaffe à pas te choper une phlébite !!! petite célyne
    merci pizzie. J'essaye de marcher un peu mais ca me fatigue à force d'etre toute courbée.
    Manquerait plus que ca, une phlébite!

    -----


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  3. #6422
    elody94

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    moi aussi j avais euds problemes avec mes poches.

    Quand je suis sortie de l hopital, le medecin a fait une ordonnance pour les poches, que je suis aussitot allé chercher a la pharmacie. Mais le probleme c est que les poches ne collé pas bien et a force que ca coule la poche tombé. Je pouvais pas me deplacé car je pouvai pas conduire et je devais attendre mon ex qui été de garde tout le week end pour qu il m emmene a l hopital. J été toute irrité. Du coup je suis resté une semaine en plus a l hopital et le medecin ma fait une remarque qu il fallait qu il me prescrive une infirmiere puisque j été pas capable de faire les soins moi meme. Sauf que cet abruti avait oublier de prescrire les socles pour les poches. Moi je pensai que j avai le meme produit qu a l hopital, a savoir qu on collé directement la poche sur la peau, mais non, il fallai d abord collé un socle et apres collé la poche sur le socle. Normal que ca collé pas!! Et la pharmacienne ne le savait pas puisqu elle en avait encore jamais donné.

    Du coup c été tellemen irrité que ca ne collé tjs pas. Dc pour me secher la peau, l infirmiere me mettai du mercurochrome et secher avec un seche cheveux et coller aussitot la poche. Et des que ca recoulé, elle recomencer jusqu a que ca colle.

    Je marché plié en deux moi aussi, c est vrai que ca tire un peu. Mais petit a petit tu va te redressé puis des fois tu sera correctemen droite mai avec la fatigue tu te courbera un peu. Pour ma part, j ai mis un bon moi pour pouvoir courrir partout.

    si ta des questions je te repondrai avec plaisir meme si c un peu loin pour moi maintenan.

    bisous

  4. #6423
    Isa_AD

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    bonsoir lundi j ai ete faire mon remicade comme d ab au chu de liege ca ete sauf que aujourd hui j ai apris que ma petite fille de 6ans allais ce refaire operee des yeux donc je suis patatrac et mets intestins n aime pas ca on lui a deja fait 2 fois quand je m eneve ca va de suite au intestins je vais essayer de me calmer bis isa ad

  5. #6424
    celyne

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par elody94 Voir le message
    moi aussi j avais euds problemes avec mes poches.

    Quand je suis sortie de l hopital, le medecin a fait une ordonnance pour les poches, que je suis aussitot allé chercher a la pharmacie. Mais le probleme c est que les poches ne collé pas bien et a force que ca coule la poche tombé. Je pouvais pas me deplacé car je pouvai pas conduire et je devais attendre mon ex qui été de garde tout le week end pour qu il m emmene a l hopital. J été toute irrité. Du coup je suis resté une semaine en plus a l hopital et le medecin ma fait une remarque qu il fallait qu il me prescrive une infirmiere puisque j été pas capable de faire les soins moi meme. Sauf que cet abruti avait oublier de prescrire les socles pour les poches. Moi je pensai que j avai le meme produit qu a l hopital, a savoir qu on collé directement la poche sur la peau, mais non, il fallai d abord collé un socle et apres collé la poche sur le socle. Normal que ca collé pas!! Et la pharmacienne ne le savait pas puisqu elle en avait encore jamais donné.

    Mon dieu, ils t'ont laissé comme ca! Tu as du avoir mal. J'imagine à quel point tu devais etre irritée car j'ai vu ce que ca donnai en une journée alors toi...

    Du coup c été tellemen irrité que ca ne collé tjs pas. Dc pour me secher la peau, l infirmiere me mettai du mercurochrome et secher avec un seche cheveux et coller aussitot la poche. Et des que ca recoulé, elle recomencer jusqu a que ca colle.

    Je marché plié en deux moi aussi, c est vrai que ca tire un peu. Mais petit a petit tu va te redressé puis des fois tu sera correctemen droite mai avec la fatigue tu te courbera un peu. Pour ma part, j ai mis un bon moi pour pouvoir courrir partout.

    1 bon mois!pfff!!J'suis pas très patiente!
    si ta des questions je te repondrai avec plaisir meme si c un peu loin pour moi maintenan.

    bisous
    Merci beaucoup pour ces précieux renseignements.J'aurais d'autres questions si tu veux bien:
    -As-tu eu des soucis d'irritation tout le tps de ta poche ou seulement dans les débuts?
    -Tu l'a gardé combien de temps?
    -Et quand tu t'es fait revisser tout ca, cela s'est-il bien passé? La rémission n'est pas trop dure après? Est-ce que c'est aussi douloureux que la première opération?

    Ca fait beaucoup de questions je sais!!!

    Encore merci, ca fait du bien d'en parler à quelcun qui a eu la meme chose.
    bonne soirée à tous.

  6. #6425
    Isa_AD

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    moi aussi j ai des haut et des bat et je reste fort renfermee a moi meme pour remonter le moral aux autres je le fait tres bien mais quand il sagit de moi je suis faible svp ecouter moi faite un geste j ai mon maral a zero isa

  7. #6426
    Isa_AD

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    moral azero

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  9. #6427
    Isa_AD

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    j ai toujour ete renfermer un garcon alor que je venais d avoir la maladie ma laisser tomber parceque j avais la maladie et ne voulait pas subir toute mets douleurs a l hopital j en ai voulu a ma santer isa ad

  10. #6428
    celyne

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par Isa_AD Voir le message
    j ai toujour ete renfermer un garcon alor que je venais d avoir la maladie ma laisser tomber parceque j avais la maladie et ne voulait pas subir toute mets douleurs a l hopital j en ai voulu a ma santer isa ad

    Ba isa? que t'arrive t-il?
    C'est ta petite fille qui t'nquiète?
    C'est une opération importante?

  11. #6429
    Isa_AD

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    ne croiyer jamais que la maladie est plus la avec le remicade elle dort mais la moindre contradiction elle refait surface bon je vais vous laiser bisous isa ad

  12. #6430
    Isa_AD

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    c est des yeux je fait que pleuree merci de me reponde

  13. #6431
    celyne

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    je vais allé me coucher. j'espere que ca va aller pour toi isa, surtout il faut en parler, ne pas garder tes angoisses pour toi c'est comme ca que les intestins y prennent un coup.
    N'hésite pas à nous en dire plus sur ta fille et nous tenir au courant de son état.
    bonne nuit.

  14. #6432
    Isa_AD

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    merci celyne j ai toujour fait la forte et aller dans mon coin pour pleure mon medecin ma deja dit que je voulais paraittre plus forte que je ne suis et que quand j ai mal je dois le dire mais je n ose pas pourquoi ? quel qu un le sait isa ad

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  16. #6433
    Isa_AD

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par Isa_AD Voir le message
    c est des yeux je fait que pleuree merci de me reponde
    merci celyne j ai toujour fait la forte et aller dans mon coin pour pleure mon medecin ma deja dit que je voulais paraittre plus forte que je ne suis et que quand j ai mal je dois le dire mais je n ose pas pourquoi ? quel qu un le sait isa ad

  17. #6434
    celyne

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Ne pleure plus, dis toi que tout ira bien pour elle après;
    c'est juste un mauvais moment.et puis plus on est jeune plus on se remet vite d'une opération.
    J'ai été opéré de la paupière gauche quand j'étais petite , à deux reprises, car j'avais un ptosis(paralysie de la paupière, mon oeil était fermé)
    J'en ai que très peu de souvenir.Je pense que vu l'age de ta fille il en sera de meme pour elle.
    et puis elle se fera cajoler, je suis sure qu'elle va adorer que tout le monde soit à ses petits soins!
    Bonne nuit isa. N'hésite pas.
    A demain si tu veux , on sera plus nombreux pour te soutenir.Bisous.

  18. #6435
    Isa_AD

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par celyne Voir le message
    je vais allé me coucher. j'espere que ca va aller pour toi isa, surtout il faut en parler, ne pas garder tes angoisses pour toi c'est comme ca que les intestins y prennent un coup.
    N'hésite pas à nous en dire plus sur ta fille et nous tenir au courant de son état.
    bonne nuit.
    tu pense que je peux en parler ici de tout met probeme je vais essayer d aller dormir mais cette nuit je pense que j irais plus au wc que dans mon lit merci vous etes gentil vous vallez plus que un psy bonne nuit bisous isa

  19. #6436
    celyne

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    ici tu n'a pas besoin de paraitre forte, on est tous la pour se lacher et dire ce qui ne va pas. Y'a aucune honte à ca.
    Ca fait du bien et ca nous rend pas faible pour autant, au contaire, on en ressort plus fort, ca fait du bien.

  20. #6437
    celyne

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    parles en autant que tu le souhaite , tu verras qu'ici on te soutiendra autant que possible, sinon il servirai à quoi ce forum hein?!!
    Essaye tout de meme de te reposer, prends un ti truc pour dormir, la moitié d'un exomyl par exemple ca peut aider à te calmer..
    Attention , ne pas en abuser!
    bisou isa.

  21. #6438
    elody94

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    A Celyne,

    Merci beaucoup pour ces précieux renseignements.J'aurais d'autres questions si tu veux bien:
    -As-tu eu des soucis d'irritation tout le tps de ta poche ou seulement dans les débuts?

    j en ai eu seulement au debut, apres c un peu irrité mais c normal et ca fai pas mal du tout

    -Tu l'a gardé combien de temps?

    je l ai gardé 3 mois

    -Et quand tu t'es fait revisser tout ca, cela s'est-il bien passé? La rémission n'est pas trop dure après? Est-ce que c'est aussi douloureux que la première opération?

    La remise de continuité c est tres bien passé, les douleurs sont bcp moin forte et tu te retablie bcp plus vite (et tu reste moins longtps a l hopital aussi juste le tps qu on puisse t enlevé les argraphe et les points). Ce qui est dur c est que tu es contente d etre revenue "normal" donc ca te donne la peche et tu a envie de manger ce qui te faisai envi depuis longtemps. Mais tu as un regime le temps que ton transit revienne, et c long le tps que la tuyauterie fonctionne correctemen! C est genant car tu as beaucoup de gaz et rien n evacue. Mais une fois que c 'est parti tu te sens mieux. Quand tu sors de l hopital ton transit commence a aller deja mieu.

    Ca fait beaucoup de questions je sais!!!


    C est normale que tu t en pose, on est beaucoup plus rassuré quand on s est a quoi on s attend.

    courage tout ce passera bien!

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  23. #6439
    joanny

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par Pizzie Voir le message
    j'imagine que tu dois être fier de lui, y a de quoi, quel âge as t'il ?

    et tu as raison c'est plutot un gout qui reste dans la bouche !!!
    en parlant d'odeur, tu sens pas le bourricot là ??

    Il aura 18 ans le jour de la St Valentin et ce même jour ma deuxième fille en aura 21, ils sont nés le même jour avec 10 mn et 3 ans d'écart mon mari dit que c'est des cadeaux de st Valentin à vie

    OUi bien sur que je suis très fière de lui, c'est normal c'est mon Fils...

    Citation Envoyé par Isa_AD Voir le message
    bonsoir lundi j ai ete faire mon remicade comme d ab au chu de liege ca ete sauf que aujourd hui j ai apris que ma petite fille de 6ans allais ce refaire operee des yeux donc je suis patatrac et mets intestins n aime pas ca on lui a deja fait 2 fois quand je m eneve ca va de suite au intestins je vais essayer de me calmer bis isa ad
    Bonjour Isa, j'ai un petit neveu de 2 ans 1/2 qui s'est déjà fait opérer plusieurs fois des yeux, il a des glaucomes, un autre est né avec une cataracte aux deux yeux, chez nous les yeux c'est la cata ... c'est tellement difficile de voir souffrir un enfant, mais quand il le faut ... Soit forte pour elle bien sûr mais parle, dis ce que tu ressents , après ça va mieux , tu as le droit de pleurer, de crier, mais pas devant elle bien sûr, tiens nous au courant

    je te fais des gros Calins et des gros poutous

    Nous sommes avec toi





    Citation Envoyé par Isa_AD Voir le message
    merci celyne j ai toujour fait la forte et aller dans mon coin pour pleure mon medecin ma deja dit que je voulais paraittre plus forte que je ne suis et que quand j ai mal je dois le dire mais je n ose pas pourquoi ? quel qu un le sait isa ad

    Fierté féminine , nous les femmes, sommes le pilier de notre petite famille, nous pensons que sans nous ils ne peuvent pas y arriver, nous avons à la fois tord et raison , ils ont besoin de nous mais nous avons aussi besoin d'eux, nous avons bien le droit de craquer, même devant eux ...

  24. #6440
    nikkita2

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par celyne Voir le message
    je comprend pas ta question nikki?

    Une dose BB???

    L'aspirine est un anticoagulant...
    Oui je sais ma chérie
    je voulais te dire si tu prenais 100 mg par jour ?
    car c'est ce que je prends à cause de mon accident vasculaire cérébral
    et 100 mg c'est la dose des nourrisons .
    Bisous bisous
    L'humour est la politesse du désespoir .

  25. #6441
    nikkita2

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par celyne Voir le message
    Pour Cavilon, je vais vérifier, ma mère va aller voir ca demain à la pharmacie.
    La stomato m'a juste précisé qu'il fallait vaporiser autour de la stomie juste avant de coller le socle.Et elle m'a dit que c'était pas remboursé et que ca coutait entre 18 et 20 euros.

    dit moi au bout de combien de temps as-tu réussi à marcher normalement avec la poche?parce que moi ca me tire et d'autant plus aujourd'hui à cause de la brulure.
    J'arrive pas à me redresser complètement, et par moment ca tire tellement que je suis pliée en 2 pour marcher...du coup j'ai mal au dos.
    Et yuki? Toi qui a eu la meme chose qu'en penses-tu?
    Je n'ai jamais eu la poche Celyne
    Ils m'ont opérée en un temps et m'ont fait la continuité de suite !
    10 heures sur le billard quand même

    Citation Envoyé par celyne Voir le message
    merci pizzie. J'essaye de marcher un peu mais ca me fatigue à force d'etre toute courbée.
    Manquerait plus que ca, une phlébite!

    Avec le lovenox et l'apirine tu ne risques rien !
    gros bisous

    Nikita
    L'humour est la politesse du désespoir .

  26. #6442
    Pizzie

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par Isa_AD Voir le message
    ne croiyer jamais que la maladie est plus la avec le remicade elle dort mais la moindre contradiction elle refait surface bon je vais vous laiser bisous isa ad
    Isa_ad, nous savons tout ça ! ce n'est pas parce que tu prends un traitement ou pas que cette fichue maladie va pas pointer le bout de son nez un jour ou l'autre !

    Citation Envoyé par celyne Voir le message
    je vais allé me coucher. bonne nuit.
    T'aurais dù aller te coucher depuis longtemps ! t'as vu l'heure !!!!

  27. #6443
    joanny

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par Pizzie Voir le message



    T'aurais dù aller te coucher depuis longtemps ! t'as vu l'heure !!!!

    Tout à fait d'accord, tu devrais te reposer un peu plus, vilaine fille va !!!!

    il faut être plus raisonnable

    gros bisous à tout le monde

  28. #6444
    Amaïa

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Bonjour

    Celyne, moi aussi j'ai eu droit a SAM, au départ le gastro m'avait dit 6 mois mais je l'ai gardé 4 mois

    Un petit truc : pour que le support tienne mieux il faut le chauffer un peu, moi je l'approchais d'une lampe halogène et lorsqu'il était chaud je le mettais.
    Attention la première fois il était trop chaud et j'ai failli me bruler.

    Au début je ne sortais pas ce qui m'a vallu une belle déprime. Je me suis forcé et finalement après j'allais par tout. Bien sur toujours dans mon sac de quoi me changer au cas ou.

    Courage et dis toi que c'est pour la bonne cause et que ça va passer vite.

    J'oubliais tu dois savoir qu'avec une stomie on risque d'avoir des carences (enfin c'était mon cas) il faut vérifier régulièrement le sodium - potassium etc...
    Mon toubib m'avait conseillé de mettre beaucoup de sel dans la nouriture et de prendre de l'eau style st yorre. Mais je le dis encore c'était mon cas à toi de vérifier pour toi.

    A bientôt

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  30. #6445
    elody94

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    salut tout le monde!

    Bon aujourd hui je vais beaucoup mieux et mes 15h de sommeil mon fait du bien!!
    Je voulais vous remercier d avoir voulu me consolé hier, et j ai aussi essayé la technique du chocolat ( presque 400g!!!)
    Bon ba maintenant, regime oblige

    a bientot

  31. #6446
    Pizzie

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par elody94 Voir le message
    salut tout le monde!

    Bon aujourd hui je vais beaucoup mieux et mes 15h de sommeil mon fait du bien!!
    Je voulais vous remercier d avoir voulu me consolé hier, et j ai aussi essayé la technique du chocolat ( presque 400g!!!)
    Bon ba maintenant, regime oblige

    a bientot
    elo, joanny à dit 200g de choco pas 400 !!! tu aurais pù avoir une bonne crise de foie !
    en tout cas ça fait plaisir de voir que tu vas mieux !!!
    bisous

  32. #6447
    Yukikaze

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Salut a tous cela fais longtemps semaine charger,entre les cours, les soldes, les recherches de stages ...

    Sinon celyne je vois que tu te pose beaucoup de question, sache que tu te redressera assez rapidement, cela fais combien de temps que tu as ta poche??? car moi en 1 semaine je pouvais me tenir debout sans aucune douleur mais biensur j'avais eu mes complication de transit(un oedème).
    On est jeune donc on se rétablie extremement vite, tu verra très bientot, poupou si je me trompe pas t'intimideront plus du tout et sam , bah tu le menera a la baquette

    tu doit surement t'inquiété pour ta silhouette, vu qu'avoir une poche c'est pas top sexy quoi,tant que tu evitera les vetement hyper moulant ca passera sans probleme,des habit assez pres du corps peuvent passer sans soucis du moment que sam reste vide ou très peu rempli, moi meme j'etais inquiet a ce sujet et bon quand je suis invité chez quelqu'un personne ne s'en rend compte, et je m'habille pas en XXXL

    Ah oui au sujet de sam qui se fais remarquer en pleine nuit, bah cela risque d'arriver souvent, plus genant qu'autre chose une fois tu que arrive a te regarder dans un miroire sans detourner le regard de poupou.
    pour eviter cela je te conseil, sois de la vidé avant d'aller te couché soit de changer de poche(si par hasard les selles aurai boucher l'evacuation des gaz,la poche ne pourai plus filtré les gaz et se remplirai et donc se décolera plus facilement), de plus je crois savoir que tu as une iléostomie donc tes selle seront liquide(n'espere pas avoir des selles plus consistante c'est impossible),et tu verra si tu vide ta poche , il se peu que tu vois ce que tu as manger resortir quasiment sans alteration, je veux dire quand je bouffe du riz bah parfois les grains de riz sont visible dans les selle enfin bref parenthese refermer!

    Quand a l'irritation de ta peau cela est normale et cela continuera,tu peu limité cela grace a certaine pate pour stomie, ca fera un join etanche autour de la stomie evitant que les selle touche la peau.
    moi j'en ai mais elle contient de l'alcool et ma peau est super irrité, j'ai meme des eruption cutané des sorte de bouton du a l'irritation et quand je met la pate bah je serre les dent et je tape fort dans le mur en attendant que cela passe. Donc pour eviter cela,met de la pate bien autour ca aidera!

    voila j'espere t'avoir aidé un peu de ma maigre experience dans ce domaine
    La vie de l'homme dépend de sa volonté ; sans volonté, elle serait abandonnée au hasard.

  33. #6448
    celyne

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Merci à tous!

    Vous m'avez bien rassuré, surtout élody quand tu me dit que la continuité se passe bien alors la je me sent mieux!!
    Merci yuki et Amaia pour vos conseils, Effectivement, je dois boire de la vichy célestin(1L!), j'en bois 50cl c'est déja pasmal...sinon j'aime bien saler mes repas donc ca m'arrange!!!

    Dites les maman poules c'est pas finis de me dire à quelle heure j'dois me coucher!!!!

    sinon aujourd'hui ca va, je me redresse déjà mieux.Je pense prendre la voiture demain pour aller voire une amie, enfin je vais voir comment je me sent avant, mais c'est bon signe si j'y arrive!!hihi!

    sinon j'ai juste eu un craquage cet aprem j'ai fumé alors que j'avais arreté depuis l'opération...je pense ne pas continuer, il faut que je tienne, demain je donne mon paquet a mon amie et je me remet dans le droit chemin... pfff!durdur

    j'espere que Isa va mieux aujourd'hui...

    Et pour nikky, il s'agit de 160mg.

    Je pense avoir répondu à tout le monde, gros bisous à tous et encore merci pour tous vos encouragements et conseils.

  34. #6449
    nikkita2

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Et pour nikky, il s'agit de 160mg.

    Je pense avoir répondu à tout le monde, gros bisous à tous et encore merci pour tous vos encouragements et conseils.
    salut ma jolie

    160 mg plus les piqures de lovenox!!
    il veut pas prendre de risques ton médecin , dis donc!
    Avec ça tu vas pas faire de thrombose , je trouve les doses élevées , d'autant que si tu te mets à remarcher , mais bon je ne suis pas docteur . mais vérifie régulièrement les plaquettes car si elles rebaissent il ne faut plus prendre les anti aggrégants plaquettaires car risque inverse : ( hémorragie )
    Je suis contente que tu te rétablissses vite
    Yuki a raison lorsqu'il dit que parce que vous êtes jeunes vous récupérez mieux que nous les mamans ou mamies
    Gros bisous et bon wekke end
    Nikita
    L'humour est la politesse du désespoir .

  35. #6450
    nikkita2

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Et pour nikky, il s'agit de 160mg.

    Je pense avoir répondu à tout le monde, gros bisous à tous et encore merci pour tous vos encouragements et conseils.
    salut ma jolie

    160 mg plus les piqures de lovenox!!
    il veut pas prendre de risques ton médecin , dis donc!
    Avec ça tu vas pas faire de thrombose , je trouve les doses élevées , d'autant que si tu te mets à remarcher , mais bon je ne suis pas docteur . mais vérifie régulièrement les plaquettes car si elles rebaissent il ne faut plus prendre les anti aggrégants plaquettaires car risque inverse : ( hémorragie )
    Je suis contente que tu te rétablissses vite
    Yuki a raison lorsqu'il dit que parce que vous êtes jeunes vous récupérez mieux que nous les mamans ou mamies
    Gros bisous et bon week end
    Nikita
    L'humour est la politesse du désespoir .

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