Maladie de Crohn et RCH

[invite99f9fb9d]

bonsoir! et béh! c'est calme ce weekand, tout le monde est partis?! y'en à qu'on de la chance, profitez bien!

sinon moi ce soir, bof, pourtant cet aprem j'ai réussis à prendre la voiture et aller voire une amie toute seule comme une grande, certe pas à la viesse de l'éclair et avec la droiture d'une mamie de 95ans mais j'étais assez contente de moi!
Mais an rentrant en fin d'aprem douleures difficilement suportables: mes selles sont encores liquides et très acides et du coup ca bouffe le socle et ca déborde sur les contours de ma stomie.
Je suis donc toute brûlée et la ca me lance c'est atroce. J'en pleurais tout à l'heure tellement ca brulait, j'ai dû changer de poche et de socle pour bien nettoyer et je comptait mettre Cavilon sur ma brulure et en fait la pharmacie m'a donné la crème au lieu du spray, résultat quand tu met la creme le support colle plus.

Alors j'ai du recommencer plusieurs fois car c'est tellement irrité que ca voulait plus coller.j'en ai déja marre de ce foutu SAM de m....., d'enf........, de c........d ... et j'en passe!

ca me fat mal...

Bsous à tous.
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[invite0c6d6a43]

moi ca va bof enfin quand les choses ne vont pas ca sa cumule une copine est decedee vendredi alor qu elle n avait que 41ans crise cardiaque qu elle malheure pour tous donc moi met intestin c est bof du coup essaye de pas fumer c est pas bon mais je sais que ca calme moi meme j ai fumer quand j etait a l hopitalparceque j avais le moral a zero j ai su arreter bisous isa ad

[invite0c6d6a43]

ily a encore des choses que je n ai pas demander et aimerais demander il y at il quelqu un qui fait des crises d épilepsie moi j en ais fait souvent mon medecin dit qu il y apersonne de belgique qui a eu cela acausse de le remicade on ne sait jamais j espere pas bien sure bis a tous

[invite0c6d6a43]

tu es une fille super courageuse mais bien de la creme bien autoure pour que ca ne brule plus et si il le faut prend un anti douleur ne te laisse pas avoir trop mal nous soufrons asser c est bien que tu conduit moi etant jeune j ai ete telement a l hopital que je ne l ai jamais passer et apresent mon mari me dit que je n en suis pas capable que je m endormirais au volant domage il y a personnes bisous isa ad

[invite99f9fb9d]

tu es une fille super courageuse mais bien de la creme bien autoure pour que ca ne brule plus et si il le faut prend un anti douleur ne te laisse pas avoir trop mal nous soufrons asser c est bien que tu conduit moi etant jeune j ai ete telement a l hopital que je ne l ai jamais passer et apresent mon mari me dit que je n en suis pas capable que je m endormirais au volant domage il y a personnes bisous isa ad

j'peux pas mettre la creme sinon le socle ne colle plus, j'viens encore de le changer mais ca colle plus autour de ma stomie alor ca déborde un peu et ca continu de me bruler...les anti douleur ne font rien à moins que j'essaye de m'enfiler la boite...J'en peu plus je vais aller me mettre au lit je sais pas si je vais beaucoup dormir cet nuit...
Toutes mes condoléances pour ton amie je suis sincèrement navrée.
Désolée isa si je peux pas te consoler ce soir mais la je peu plus.

Bonne soirée.celine.

[invite0c6d6a43]

je te comprend c est mieux que tu aie dormir j espere qu au reveille tes souvrance seront disparue bonne nuit et merci bisous

[invite0c6d6a43]

celine acroche toi pas evident mais e te laisse pas abattre par cette douleur demande quelque choses c est pas possible qu on ne te donne rien d asser fort pour calmer ce mal j ai mal pour toi je sais pas si tu est croiyante je vais prier pour que tu passe une bonne nuit on ne sais jamais j espere je pense fort a toi isa

[Yukikaze]

mes selles sont encores liquides et très acides et du coup ca bouffe le socle et ca déborde sur les contours de ma stomie.
Je suis donc toute brûlée et la ca me lance c'est atroce.

sympa de se rendre compte que ses messages ne servent a rien, tu as une iléostomie si je me trompe pas et meme si tu avais une colostomie, n'espere pas avoir des selle normale ou plus consistante c'est pas possible!
quand aux changement frequent de socle et de poche, je ne peu m'empecher de penser que tu le met mal utilise tu correctement la pate pour faire un joint autour de la stomie? car pour moi si elle est bien mise y a aucun soucis.
bref courage et prend ton mal en patience car ta peau va vite s'habituer a cette agression et va se défendre en s'epaissisant

[invitedf8d8713]

coucou tout le monde !!!!!!
Nikita tu es de retour sur ce forum ? Comment vas tu ? Dslé je n'ai pas donné signe de vie depuis un moment... g déménagé et je n'avais pas internet... et puis sur l'autre site je n'arrivais pas a suivre... trop complexe...
Sinon coté crohn tout va bien depuis mon passage a l'hopital...
Bisous

Greg

[invite0c6d6a43]

comme je vois il y en a qui n arrive pas a dormir comme moi ? celine toi j espere que tu fait de beau reve isa

[invite5b3a8608]

Bonjour,

Celyne effectivement tu n'auras pas de selle normales pour le moment, pour plaisenter je disais toujours "allez le canard se met à table" car aussitôt mangé aussitôt parti dans la poche.

Il faut que la découpe du support soit en fonction de ta stomie pas trop grande, et lorsque tu le met, la peau doit être bien sèche. Ensuite tu met la pâte tout autour pour combler de manière qu'il n'y ait pas de fuite. Pour le support chauffe le avant. Au début j'avais aussi du mal et après je le changeais tous les 2 ou 3 jours. La poche tous les jours.

Moi pour les rougeurs je mettais de l'éosine ça sèche la peau.

Tu n'as pas de soin à domicile par un infirmier ? Renseigne toi, moi il venait tous les jours déjà pour la cicatrice et il m'expliquait comment faire.

Voilà courage tu verras ça va venir.

Bonne journée

[invitebadcaed3]

sympa de se rendre compte que ses messages ne servent a rien, tu as une iléostomie si je me trompe pas et meme si tu avais une colostomie, n'espere pas avoir des selle normale ou plus consistante c'est pas possible!
quand aux changement frequent de socle et de poche, je ne peu m'empecher de penser que tu le met mal utilise tu correctement la pate pour faire un joint autour de la stomie? car pour moi si elle est bien mise y a aucun soucis.
bref courage et prend ton mal en patience car ta peau va vite s'habituer a cette agression et va se défendre en s'epaissisant

Yuki a raison Clyne
Fias lui confiance et je sais que c'est difficile
mais laisse le temps au temps
ta peau va se tanner
et pour avoir des selles moin sacides , essaie pour le moment de revoir ton alimentation
Fais tu un régime spécial ?
Pour ta poche , toutes les personnes iléostomisées que je connais ont galéré au début ( ça se décollait tout le temps !)
IL faut parfois essayer plusieurs modèles de poches
Es tu allée voir le stomathérapeute ?
La douelur atroce de l'acidité Celyne
Je compatis
C'est horrible
ET moi ça continue car c'est sur l'anus !
Dons je suis malheureusement shootée à la codéïne
IL n'y a que ça qui calme la douleur et qui épaissit les selles égalemnt .
Gros bisous
ET courage

coucou tout le monde !!!!!!
Nikita tu es de retour sur ce forum ? Comment vas tu ? Dslé je n'ai pas donné signe de vie depuis un moment... g déménagé et je n'avais pas internet... et puis sur l'autre site je n'arrivais pas a suivre... trop complexe...
Sinon coté crohn tout va bien depuis mon passage a l'hopital...
Bisous

Salut Greg !
Je suis contente de te savoir en forme !!
Je me demandais ce que tu devenais .
Sur l'autre forum je n'y vais plus .
Où en es tu de tes études ? ça boom !!
Gros bisous à toi et ta petite famille
Tiens moi au courant

Nikita

[invite99f9fb9d]

sympa de se rendre compte que ses messages ne servent a rien, tu as une iléostomie si je me trompe pas et meme si tu avais une colostomie, n'espere pas avoir des selle normale ou plus consistante c'est pas possible!
quand aux changement frequent de socle et de poche, je ne peu m'empecher de penser que tu le met mal utilise tu correctement la pate pour faire un joint autour de la stomie? car pour moi si elle est bien mise y a aucun soucis.
bref courage et prend ton mal en patience car ta peau va vite s'habituer a cette agression et va se défendre en s'epaissisant

Je le sais ca, j'suis pas idiote.
Mais y'a liquide et LIQUIDE....Elles n'auront jamais la consistance de selles normales mais elles s'étaient épaissi dernièrement ce qui étai très bien.
J'ai pas de pate, la stomato m'a conseillé un spray...j'vais me renseiseigner à la pharmacie.Mercie pour ces infos.

[invite99f9fb9d]

Bonjour,

Celyne effectivement tu n'auras pas de selle normales pour le moment, pour plaisenter je disais toujours "allez le canard se met à table" car aussitôt mangé aussitôt parti dans la poche.

Il faut que la découpe du support soit en fonction de ta stomie pas trop grande, et lorsque tu le met, la peau doit être bien sèche. Ensuite tu met la pâte tout autour pour combler de manière qu'il n'y ait pas de fuite. Pour le support chauffe le avant. Au début j'avais aussi du mal et après je le changeais tous les 2 ou 3 jours. La poche tous les jours.

Moi pour les rougeurs je mettais de l'éosine ça sèche la peau.

Tu n'as pas de soin à domicile par un infirmier ? Renseigne toi, moi il venait tous les jours déjà pour la cicatrice et il m'expliquait comment faire.

Voilà courage tu verras ça va venir.

Bonne journée

Eosine? Je note j'vais voir ca lundi.J'vais aussi essayer ton truc de chauffer le socle.
Ca m'a tout brulé hier c'était atroce et com je suis trop irritée ca veut plus très bien coller pourtant je fait bien attention a sécher au maximum...
Si, j'ai une infirmère tous les jours, mais à chaque fois que j'ai un souci c'est le soir!La poisse

Ce matin elle m'a dit qu'elle allait voir pour me trouver des espèces de pensements qu'on colle autour de la stomie...
Lundi j'vais voir pour éosine et la pate et le spray que m'a conseillé la stomato...avec tout ca j'espere aller mieux!
merci pour tes conseils.

[invite5b3a8608]

La pâte que j'avais c'est du Stomahesive de chez Convatec, je viens de regarder et c'est noté :
Protecteur cutané en pâte pour combler les dépressions et les contours cutanés irréguliers.

En plus elle est remboursée par la sécu.

[invite99f9fb9d]

merci également a Isa et nikky pour votre soutien.

J'ai déja consulté la stomato mais à la pharmacie ca suit pas...d'abord y'avait pas les poches, maintenant ils se sont planté de produit, ils m'ont donné la crème au lieu du spray ce qui fait que quand je met la crème le socle ne colle plus...super...

Personne à par vous ici, ne m'avait parlé de la pate, super utile la stomato...

Mon régime est un régime sans résidus...j'évite tous les produits amer ou acides tels que les cornichons, le citron...(alors que j'adore ca )

J'vois plus quoi faire d'autre si ce n'est que d'attendre que la pharmacie ai les produits adéquates.

merci à tous.J'suis désolée de me plaindre autant mais j'ai plus le coeur à rien aujourd'hui, j'suis pas de bonne compagnie...Bisous.

[invite99f9fb9d]

merci amaia, c'est noté.
J'vois ca dès lundi, encore merci.

[invite0c6d6a43]

courage j espere que ta quand meme moins mal et quoi as tu mieux dormi ? bon dimanche ici il y a un beau soleil je ne sais pas chez toi le temp qui fait si non va un peux te changer les idees si tu sais bisous isa

[invite0c6d6a43]

ta tout afait raison de dire quand ca ne va pas moi je le dit jamais et je garde tout pour moi et personnes ne sais alor ce que je resent je dit toujour ca va alor que dans le fond ca ne va pas bon dimanche bis isa

[invite0c6d6a43]

ta tout afait raison de dire quand ca ne va pas moi je le dit jamais et je garde tout pour moi et personnes ne sais alor ce que je resent je dit toujour ca va alor que dans le fond ca ne va pas bon dimanche bis isa

[invite0c6d6a43]

courage j espere que ta quand meme moins mal et quoi as tu mieux dormi ? bon dimanche ici il y a un beau soleil je ne sais pas chez toi le temp qui fait si non va un peux te changer les idees si tu sais bisous isa

ta tout afait raison de dire quand ca ne va pas moi je le dit jamais et je garde tout pour moi et personnes ne sais alor ce que je resent je dit toujour ca va alor que dans le fond ca ne va pas bon dimanche bis isa

[invite99f9fb9d]

courage j espere que ta quand meme moins mal et quoi as tu mieux dormi ? bon dimanche ici il y a un beau soleil je ne sais pas chez toi le temp qui fait si non va un peux te changer les idees si tu sais bisous isa

bah j'ai pas pu dormir tout d suite parce que j'ai passé un temps fou à changer ma poche et a essayer de faire tenir un de ces foutus socle...Vers minuit et demi, une fois que j'ai terminé je me suis endormie comme une masse et jme suis pas réveillée avant 9h ce matin!

j'ai moins mal qu'hier mais j'ai hate d'etre a lundi et d'avoir out le matériel qu'il faut pour aller mieux.

Bon dimanche à toi aussi et à tout le monde.
Bisous Céline.

[invite3ef24021]

diagnostiquée maladie de crohn depuis fin nov après 2 mois de poussée, j'ai pris un traitement fivasa qui m'a soulagée mais ne m'a pas permis de reprendre un e nourriture autre que le régime sans résidu.
Depuis 3 jours je suis sous cortancyl 50 mg , douleurs toujours intenses , très forts maux de dos , sang moins présent mais toujours 6c7cfois dans la journée
mon gastro m'a dit que peut-être la sem prochaine si tjs pas mieux , une hospitalisation avec nourriture parentérale possible,,,certains ont ils eus ce genre de parcours???? MERCI

[invite7f11b156]

bonjour tout le monde,

Celyne, c'est une bien une iléostomie que tu as, quel système as-tu ?
Moi j'avais le système 2 pièces. Avant de coller mon support je mettais une pâte péristomiale sans alcool que je malaxais les doigts légèrement humide puis je la collais autour de la stomie pour faire un joint étanche puis je collais dessus mon support. Quand j'avais des irritations je mettais une poudre cicatrisante (Comfeel powder) je soufflais le surplus ça pique sur le moment mais c'est vraiment efficace, biensur il ne faut pas que tu changes ton support de 2 jours au moins. Il ne faut surtout pas qu'il y ait de la poudre sur la partie collante du support car çà ne tiendrai pas. Sur le site des laboratoires coloplast tu as plein de renseingements et tu peux poser des questions ou même leur téléphoner, ils sont très sympas et à l'écoute. Tu peux leur demander des échantillons. N'hésites pas si tu as besoins d'aide je t'ai laissée mes coordonnées en mp. Courage à toi.
Bises
@+

[invitef22af2b5]

diagnostiquée maladie de crohn depuis fin nov après 2 mois de poussée, j'ai pris un traitement fivasa qui m'a soulagée mais ne m'a pas permis de reprendre un e nourriture autre que le régime sans résidu.
Depuis 3 jours je suis sous cortancyl 50 mg , douleurs toujours intenses , très forts maux de dos , sang moins présent mais toujours 6c7cfois dans la journée
mon gastro m'a dit que peut-être la sem prochaine si tjs pas mieux , une hospitalisation avec nourriture parentérale possible,,,certains ont ils eus ce genre de parcours???? MERCI

Bonjour Maia, bienvenue sur le forum
pour répondre à ta question, bien évidement que nous connaissons ce parcours, tout le monde sur ce forum à vécu ce que tu vis actuellement et bien pire des fois ! si tu prends le temps de lire les pages précédentes , tu t'en appercevras, j'ai moi même été cous cortisone à 60mg par jour avec du fivasa sans oublier de l'immurel.
Tu ne cites pas ce médicament, ton médecin apparement ne te l'as pas encore prescrit ?

[invite0c6d6a43]

au debut de la maladie je prenais medrol 32mg et de l imuran j aalais pratiquement tout le temp a l hopital pour etre nourie par baxter ensuite quand ca va mieuxon commence par 2biscottes et ensuite un peux de bouillon et apres manger sans residu j espere t avoir edee un peux bisous et quoi celine tu as trouver le remede ? bisous a tous

[invite0c6d6a43]

au debut de la maladie je prenais medrol 32mg et de l imuran j aalais pratiquement tout le temp a l hopital pour etre nourie par baxter ensuite quand ca va mieuxon commence par 2biscottes et ensuite un peux de bouillon et apres manger sans residu j espere t avoir edee un peux bisous et quoi celine tu as trouver le remede ? bisous a tous

[invite0c6d6a43]

la reponse etait pour amia2 je suis vraiment une pro moi dans l ordi mais ca va allee de mieux en mieux j espere bisous a tous

[invite0c6d6a43]

la reponse etait pour amia2 je suis vraiment pas une pro moi dans l ordi mais ca va allee de mieux en mieux j espere bisous a tous

[invitebadcaed3]

merci à tous.J'suis désolée de me plaindre autant mais j'ai plus le coeur à rien aujourd'hui, j'suis pas de bonne compagnie...Bisous.

Si tu ne peux pas te plaindre sur le forum, je ne sais pas où tu vas le faire ?
Je compatis à ce que tu subis car j'ai une amie qui après son opération a galéré comme toi , elle en devenait dingue !
Mais cela s'est arrangé rassure toi
Elle a fini par trouver le bon matériel
il va falloir aussi que tu te remettes progressivement à manger normalement
il ne faut pas rester trop longtemps sans résidu!
La douleur provoqué par l'acidité
je sais que c'est atroce!
C'est mon quotidien sur l'anus !
je suis défoncée à la codéien en permanence !
Elle épaissit les selles d'ailleurs !
Sinon comme toi tu as encore le colon
pourquoi n'essaies tu pas le QUESTRAN ?
Cela devrait bien fonctionner !
Ta peau va finir par se tanner comme du vieux cuir tu verras et les douleurs vont s'estomper petit à petit
Lorsque la douleur est atroce
Tu mets de la xylocaine visqueuse , c'est un anésthésiant !
Par contre lorsque tu vas l'appliquer , serre les dents très fort car tu vas jongler!
Après cela endort la douleur .
J'espère que mes petits conseils vont t'aider
et en matière d'appareillage j'ai vu que tu avais des tas de judicieux conseils de la part des autres forumeurs !
bon courage
Nikita