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Maladie de Crohn et RCH



  1. #6481
    nathalielt

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    nikita t'es renseigné sur le traitement de trichuris suis de labo allemand???

    -----


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  3. #6482
    nathalielt

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    c'est son compagnon qui te le demande car j'ai pu lire pas mal de tes renseignements et je vois que tu maitrise les médocs "reconnuts",essaye de pousser tes recherche sur ce nouveau procédé,moi je le fais depuis un bon moment déja,et je suis d'accord avec la base de l'etude,qui consiste a ademettre que notre flore intestinale n'est plus la mème depuis "l'augmentation de notre hygienne alimentaire ,et de la multiplication des procédés de nettoyage des sols!!!!qui en faite amène a détruire "certaines bactéries que nous ne possèdont +,alors que des bactérie ils nous en faut.....des bonnes et des mauvaises.......,sy nous ne possèdont plus de mauvaises.... notre systheme himmunitaire s'attaque au bonnes.............je te demande stp d'etudier ca de + près,tout de fois sy tu en a le temps...............@+ manu,je compte sur toi!!!! bye

  4. #6483
    celyne

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    bonsoir à tous,

    j'ai encore jonglé cet aprem, ca me fatigue tellement que j'en ai mal à la tête.

    Merci Nikki pour tes conseils, effectivement il y a de quoi devenir dingue :

    -Ce matin, on change le socle et la poche,

    -14h,douleurs insuportables,brulures,

    -je me rend compte que le support ne me convient pas du tout,

    -j'appelle l'infirmière, répondeur,

    -j'appelle le service conseil de Coloplast, tout le monde est en réunion , pas dispo avant 16h30,

    -j'appelle la stomato de rennes, elle me conseil ce que je savais déjà et me renvoi a la stoma de st-malo

    -j'appelle la stoma de st-malo, on m'annonce qu'elle viens juste de partir, qu'il faut rappeller demain,

    -Ma mère arrive enfin avec le spray,la poudre, un autre modele de SAM avec support rigide,

    -17h,l'infirmière arrive pour enfin me soulager avec mes produits et m'installer la nouvelle poche.
    La peau est à vif, un peu saignante, très très douloureuse...obligé de sècher la pate au seche cheveux.
    Apparemment c'est limite inflammatoire selon l'infirmière.

    -Ouf, enfin ca va un peu mieux.

    -17h45, je rappelle COLOPLAST, je tombe sur un charmant conseillé qui m'annonce que le support qui m'avait tant irrité, celui entre parentèse que m'avait conseillé ma stomato, ne convenait pas au illéo-stomie!

    -Donc il me conseil un support HP/HR :
    >Haute Protection(évite les fuites, car elle est incurvée,convexe,donc bien adaptée aux stomie qui comme moi sont un peu rétractée,
    >Haute Résistance (permet la réduction de l'érosion, protection cutanée renforcée, association de gommes resistant aux effluents agressifs, gomme plus adhérente qui a un haut pouvoir absorbent et se gélifieau contact de liquide et forme une barrière de gel protecteur doux.)

    -Il m'envoi un échantillon(3 supports), plus un pensement en forme de carré, dans lequel je vais devoir faire la découpe de la forme de ma stomie,puis le poser comme seconde peau,le support sera donc collé par dessus. Apparemment ca va permettre de soigner la brulure.Après faudra que j'en commande.

    -Quelle avanture, ma pauvre maman passe son temps à la pharmacie.

    Et toi Isa, comment vs-tu ce soir? Et ta fille?
    Dernière modification par celyne ; 15/01/2007 à 21h38.

  5. #6484
    celyne

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par nathalielt Voir le message
    nikita t'es renseigné sur le traitement de trichuris suis de labo allemand???
    si tu rentourne voir dans les pages précédantes, il y a quelques liens sur le sujet dont une brochure qu'un jentil "biologiste" je crois nous avait envoyé...

    Je les ai imprimé donc si tu veux j'irais voir quelles adresses c'était au cas où tu t'y retrouverait pas dans nos nombreuses conversations!!

    ce soir pour moi c'est DODO! je suis KO!
    A demain bonne nuit à tous!

  6. #6485
    celyne

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    ah, une dernière chose avant,


    Où est passé mon ange??


  7. #6486
    celyne

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    oh et puis encore une toute dernière chose, demain scéance d'épilation!!
    a croire que j'aime souffrir!!
    En plus jme suis commendé plain de produits de beauté pour me remonter le moral!!

    Petite astuce pour ceux qui font une petite déprime, y'a rien de tel que s'occuper de soi:
    -on commence par le pus dur, l'épilation,
    -ensuite on se fait couler un bon bain relaxant avec quelques gouttes de lait pour le bain et des huiles essentielles,
    -pendant le bain on applique un masque pour la bonne mine ou les problème de boutons!!ca dépend!
    -en sortant, ne pas oublier le lait pour le corps
    -après on se pomponne légèrement, histoire d'avoir l'air naturel mais seulement l'air!!
    -puis on termine par une petite scéance de manicure devant la télé avec un bon thé chaud!

    Et Ala! une petite remise en forme spécial maison!
    Après ca , c'est pas une foutue poche ou autre chose qui va nous zaper le moral!

    allez, cette fois ci j'vais me coucher pour de bon.
    Bisous!

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  9. #6487
    Isa_AD

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    [QUOTE=celyne;930030]bonsoir à tous,

    j'ai encore jonglé cet aprem, ca me fatigue tellement que j'en ai mal à la tête.

    Merci Nikki pour tes conseils, effectivement il y a de quoi devenir dingue :

    -Ce matin, on change le socle et la poche,

    -14h,douleurs insuportables,brulures,

    -je me rend compte que le support ne me convient pas du tout,

    -j'appelle l'infirmière, répondeur,:

    -j'appelle le service conseil de Coloplast, tout le monde est en réunion , pas dispo avant 16h30,

    -j'appelle la stomato de rennes, elle me conseil ce que je savais déjà et me renvoi a la stoma de st-malo

    -j'appelle la stoma de st-malo, on m'annonce qu'elle viens juste de partir, qu'il faut rappeller demain,::

    -Ma mère arrive enfin avec le spray,la poudre, un autre modele de SAM avec support rigide,

    -17h,l'infirmière arrive pour enfin me soulager avec mes produits et m'installer la nouvelle poche.
    La peau est à vif, un peu saignante, très très douloureuse...obligé de sècher la pate au seche cheveux.
    Apparemment c'est limite inflammatoire selon l'infirmière.

    -Ouf, enfin ca va un peu mieux.

    -17h45, je rappelle COLOPLAST, je tombe sur un charmant conseillé qui m'annonce que le support qui m'avait tant irrité, celui entre parentèse que m'avait conseillé ma stomato, ne convenait pas au illéo-stomie!

    -Donc il me conseil un support HP/HR :
    >Haute Protection(évite les fuites, car elle est incurvée,convexe,donc bien adaptée aux stomie qui comme moi sont un peu rétractée,
    >Haute Résistance (permet la réduction de l'érosion, protection cutanée renforcée, association de gommes resistant aux effluents agressifs, gomme plus adhérente qui a un haut pouvoir absorbent et se gélifieau contact de liquide et forme une barrière de gel protecteur doux.)

    -Il m'envoi un échantillon(3 supports), plus un pensement en forme de carré, dans lequel je vais devoir faire la découpe de la forme de ma stomie,puis le poser comme seconde peau,le support sera donc collé par dessus. Apparemment ca va permettre de soigner la brulure.Après faudra que j'en commande.

    -Quelle avanture, ma pauvre maman passe son temps à la pharmacie.

    Et toi Isa, comment vs-tu ce soir? Et ta fille?[/

    je suis super contente qe on a trouver enfin la solusion tu va voire tout va bien ce passer ta raison de faire comprende a tous de ne pas ce laisser aller et faire toujour attention a sois pour ma fille j attend la date on va le faire pour paque pour ne pas qu elle perde l ecole aujourd hui c est les funeraille de ma copine ca vas etre dur dur j en ais mal au ventre enfin il va valoir bien faire avec je vais aller me prepare gros bisous celine et tout le monde a tantot

  10. #6488
    Isa_AD

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    ne pas rigolee je sais je suis la plus nul du forum pardon

  11. #6489
    Pizzie

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par celyne Voir le message
    oh et puis encore une toute dernière chose, demain scéance d'épilation!!
    a croire que j'aime souffrir!!
    En plus jme suis commendé plain de produits de beauté pour me remonter le moral!!

    Petite astuce pour ceux qui font une petite déprime, y'a rien de tel que s'occuper de soi:
    -on commence par le pus dur, l'épilation,
    -ensuite on se fait couler un bon bain relaxant avec quelques gouttes de lait pour le bain et des huiles essentielles,
    -pendant le bain on applique un masque pour la bonne mine ou les problème de boutons!!ca dépend!
    -en sortant, ne pas oublier le lait pour le corps
    -après on se pomponne légèrement, histoire d'avoir l'air naturel mais seulement l'air!!
    -puis on termine par une petite scéance de manicure devant la télé avec un bon thé chaud!

    Et Ala! une petite remise en forme spécial maison!
    Après ca , c'est pas une foutue poche ou autre chose qui va nous zaper le moral!

    allez, cette fois ci j'vais me coucher pour de bon.
    Bisous!
    Célyne ce que j'adore chez toi, c'est ta pèche et franchement je t'admire !! bravo tu prends soin de toi, y a pas mal de personnes qui seraient dans ton cas et qui se laisseraient aller, à ceux qui lisent le forum, prenez en de la graine !!!!

    Citation Envoyé par Isa_AD Voir le message
    ne pas rigolee je sais je suis la plus nul du forum pardon
    Salut Isa_ad, c'est vrai, je dois l'admettre t'es pas douée, !!

  12. #6490
    celyne

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    [QUOTE=Pizzie;930628]Célyne ce que j'adore chez toi, c'est ta pèche et franchement je t'admire !! bravo tu prends soin de toi, y a pas mal de personnes qui seraient dans ton cas et qui se laisseraient aller, à ceux qui lisent le forum, prenez en de la graine !!!!


    ho ba j'suis comme tout le monde ici, ya des hauts et des bats ...mais quand c'est haut jpeux atteindre les sommets!!
    Le tout c'est de pas rester trop lontemps en bas, sinon on coule!

    Je trouve que tout le monde est bien courageux ici, merci beaucoup en tout cas c'est un compliment qui me va droit au coeur, ca fait plaisir.


    Sinon pour isa, je te souhaite bien du courage pour aujourd'hui, ce sont des moments difficiles.
    J'aurais une pensée pour elle, je ne suis pas vraiment croyante mais je pense que nos défunts captent nos pensées alors je lui souhaite bien du bonheur la ou elle est.
    Bisous.


    Bisous à tous.


    Mais où est passé mon , alias "Bourricot"?

  13. #6491
    Pizzie

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par celyne Voir le message
    ah, une dernière chose avant,


    Où est passé mon ange??


    Apparement, il aurait eu une augmentation, il serait passé du grade de bourricot à celui de rennes !!

  14. #6492
    Yukikaze

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Salut a tous comment ca va?
    celyne je vois que tu garde le morale malgré tout c'est bien ... tu as pris un bain??? moi je ne prend plus que des douche car je ne pourai pas savouré comme il se doit un bon bain dans ces conditions(poche etc etc etc)

    Citation Envoyé par celyne Voir le message
    J'aurais une pensée pour elle, je ne suis pas vraiment croyante mais je pense que nos défunts captent nos pensées alors je lui souhaite bien du bonheur la ou elle est.
    Bisous.
    Euh c'est un peu antithétique ce que tu viens de dire la, ne pas etre croyant mais croire que les défunts puissent t'entendre... soit tu embrasse une opinion soit l'autre ou alors tu dévelope une 3eme opinion et dans ce cas j'aimerai bien que tu l'argumente un peu plus car ca peu etre très intérésant.
    La vie de l'homme dépend de sa volonté ; sans volonté, elle serait abandonnée au hasard.

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  16. #6493
    nikkita2

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par Pizzie Voir le message
    Apparement, il aurait eu une augmentation, il serait passé du grade de bourricot à celui de rennes !!
    L'humour est la politesse du désespoir .

  17. #6494
    nikkita2

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par Pizzie Voir le message
    Célyne ce que j'adore chez toi, c'est ta pèche et franchement je t'admire !! bravo tu prends soin de toi, y a pas mal de personnes qui seraient dans ton cas et qui se laisseraient aller, à ceux qui lisent le forum, prenez en de la graine !!!!



    Salut Isa_ad, c'est vrai, je dois l'admettre t'es pas douée, !!

    mais on t'en veux pas , Il faut demander à prendre des cours
    L'humour est la politesse du désespoir .

  18. #6495
    mourika

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    je vient de voir mon toubibe et moi je suis obliger de prendre de la gelée pour aller au tinét car j ai le colon qui é ratrisie et oui soie que je me vide ,ou alors je n y vé pas et la la douleur et atrose car sa ne passe plus donc en gros je doit prendre de la gelée pour lubrifier l intestin,si non grose catastrof ca peut péter on fini part plus savoir quoi faire et quoi manger bon je vais voir si cela va samélioré je doit manger entre 4 a 5 fois part jours facile a dire mais a faire !mourika bisous a tous

  19. #6496
    celyne

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par Yukikaze Voir le message
    Salut a tous comment ca va?
    celyne je vois que tu garde le morale malgré tout c'est bien ... tu as pris un bain??? moi je ne prend plus que des douche car je ne pourai pas savouré comme il se doit un bon bain dans ces conditions(poche etc etc etc)



    Euh c'est un peu antithétique ce que tu viens de dire la, ne pas etre croyant mais croire que les défunts puissent t'entendre... soit tu embrasse une opinion soit l'autre ou alors tu dévelope une 3eme opinion et dans ce cas j'aimerai bien que tu l'argumente un peu plus car ca peu etre très intérésant.
    Je suis pas obligée de croire en ce que les autres croient(dieu, bible marie, jésus...ou halla ou autres encore).
    J'ai droit d'avoir mes propres croyances, c'est tout, ca n'engage que moi.Quand je dis que je ne suis pas vraiment croyante c'est dans le sens où j'estime ne pas savoir ce qui nous attend après, je ne sais pas si quelcun veille sur nous et j'en doute d'ailleurs, mais les morts pour moi sont toujours présents où qu'ils soient, en tout cas je l'espère.Je lui parle souvent à mon père, et je remercie la vie quand il m'arrive de bonnes choses et je la maudit quand ca ne va pas.
    Voilà.cest aussi simple que ca, mais comme je l'ai mis plus haut ca n'engage que moi.

    Sinon j'ai pas mis d'eau jusqu'en haut pour le bain, ca m'angoissait.
    Du coup ya que la moitié de mon buste et mes jambes qui ont pus savourer la délicieuse eau parfumée...c'est mon petit bidon et mes petits nichons qui ont étés frustrés!
    Et puis j'ai pas finis mon programme de remise en forme, ya encore du boulot: masque, manucure...
    J'ai déjà fait l'épilation mais je terminerais le reste au rasoir, ca fait trop mal !!!

    Voilivoilou!!Une vraie pétasse quoi!

  20. #6497
    Pat2707

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    ... Je viens de découvrir par hasard ce site et son forum spécifique, car, je suis - moi aussi hélas - un ''crohn-er'' et du même coup, je me sens un peu moins seul... Merci.

    Je suis d'origine française et je viens d'Europe (en Belgique) ; depuis le mois de mai 2004, je suis installé au Canada/Québec...

    La maladie de crohn a été diagnostiquée chez moi, peu avant mon départ, en mars 2004 : après un peu plus de 2 années d'un mal-être épouvantable avec à la clé, des selles jusqu'à 18 fois par 24h00 et une perte de poids de près de 40 kilos... (Il faut savoir que je ne suis pas ''client'' quand il s'agit de devoir aller voir un toubib")

    À cette époque, j'ai été hospitalisé durant près de 2 semaines et l'on m'a immédiatement administré de la cortisone associée à 6 comprimés d'Asacol par jour...

    Arrivé sur place (au Québec), un gastro local m'a conseillé de passer à 10 Asacol par jour...
    Puis, à cours d'Asacol, des amis m'ont ramenés du Pentasa...
    Et c'est seulement à ce moment que j'ai enfin pris soin de lire la notice...
    Quelque peu ''épouvanté'' par le fait de me rendre compte que ces médicaments étaient tout, sauf anodins ; j'ai alors pris la décision de tout arrêter : c'était il y a deux ans et depuis, j'ai bien évidemment des hauts et des bas mais, ne consultant plus aucun médecin, j'espère que mon moral (et surtout le ''psyché'') sauront m'aider à combattre cette maladie... sans qu'il n'y ait de dégâts ''collatéraux'' à court, moyen et/ou long termes.

    Bien sûr et d'autre part, j'essaie de faire attention à ce que je mange : les champignons sont bannis mais j'aime la nourriture pimentée...
    Le type de nourriture ingurgitée est de toutes façons impossible à définir quiant à ce qui pourrait mieux m'aller que le contraire : mes symptômes, tout comme la fréquence ainsi que la nature des selles étant très cahotiques d'un jour à l'autre voire d'un repas à l'autre...

    Ce qui est en tous cas désormais sûr, c'est que - outre des douleurs abdominales quasi récurrentes ainsi que des sensations de ballonements après avoir mangé - je ne maigris pour l'instant plus (j'ai même repris mes kilos perdus !) mais je suis souvent fatigué...

    En attendant, je vis donc un peu comme avec une ''épée de Damoclès'' au-dessus de la tête(...)
    Mais malgré tout, pourvu que ça dure...

    Si quelqu'un a des conseils ou des suggestions...
    Pat.,

  21. #6498
    Yukikaze

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    tu vis avec une épée de damoclès au dessus de la tete? je crois qu'on est tous dans ce cas la et on attend le jour ou elle va tombé et nous dépcapiter en tombant!

    tu dis avoir arreter tout traitement et que malgré tout ca va pas trop trop mal? bah cool pour toi et comme tu as fais ce choix en pleine connaissance de cause j'irai pas le critiquer mais aimerai savoir quel ingrédient ta allerter sur leurs composition???

    car si c'est ainsi tu ne prendrai meme plus d'aspirine alors(sachant que l'aspirine si elle etais découverte aujourd'hui, ne recevrai pas une autorisation de mise sur le marché car etant hors norme)

    célyne, tu insiste sur le fais que tu aie le droit de croire en quelque chose de personnelle, je ne sais pas si j'ai été maladroit dans ma formulation mais je ne voulais pas te forcé a aderer a une ou l'autre des theses cités!
    mainteant que tu as expliquer tes croyances bah je comprend mieux ta phrase.... ta quand meme fais un sacré petit mélange toi n'empeche c'est bien car actuellement tout tend vers l'uniformisation et l'absence de distinctions personnelle.

    mince mais qu'est ce que j'ai a parler comme ca moi today?...
    Dernière modification par Yukikaze ; 16/01/2007 à 20h48.
    La vie de l'homme dépend de sa volonté ; sans volonté, elle serait abandonnée au hasard.

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  23. #6499
    celyne

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Oh la la Pat, ne joue pas avec le feu.
    Tu sais on le paye cher après, et je te dis ca par expérience. Rien ne sert de l'ignorer ta maladie, elle est la et ne repartira plus maintenant, il faut que tu l'accepte mais pas que tu la subisse.
    Il te faut un traitement de fond pour limiter le risque d'une grosse inflammation, de plus tu dois etre suivi par un gastro-antérologue c'est important , il te permettra de passer des examens pour controler l'évolution de ta maladie et adaptera ton traitement en cas de grosse poussée qui je te le rappelle peut avoir de grave conséquences.(à moi elle m'a couté une péritonite et par la suite une ablation de 15cm d'intestin,pour l'instant mon intestin grêle est gréfé à mon ventre et c'est une poche que je dois vider pour aller aux toilettes)Tu vois ce que ca donne si on est pas sérieux.

    Je veux pas te casser le moral ou te faire peur, mais je veux juste que tu prenne conscience du risque que tu te fais courir.
    Tu sais quand on regarde bien c'est pas si contraignant que ca une visite chez le gastro et un traitement de fond comparé à une hospitalisation ou autres complication.Si tu as des douleurs c'est pas normal, ta diarrhée non plus, surtout si tu dis avoir perdu 40kg, c'est énorme.Tu dois absolument consulter.

    Voila le conseil que je te donne: VA VOIR UN MEDECIN!!

    En ce qui conserne ton régime alimentaire, en période de diarrhée je te conseil le régime sans résidus stric:

    En gros tu mange que des pâtes, du riz, de la purée, et au début que du poisson.

    Ensuite petit à petit tu peux réintégrer la viande, les bananes, le pain

    Et puis si tu peux te le permettre les fruits et légumes.

    (Le piment c'est pas conseillé du tout, les épices à dose modérée et éviter les cruditées et les légumes secs ainsi que le choux en général qui sont difficiles à digérer)

    Mais pour ca un professionnel de la santé te l'expliquera mieux que moi.Je sais tu vas trouver que j'insiste!!

    Bienvenue.Biz.Céline.

  24. #6500
    celyne

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par Yukikaze Voir le message

    célyne, tu insiste sur le fais que tu aie le droit de croire en quelque chose de personnelle, je ne sais pas si j'ai été maladroit dans ma formulation mais je ne voulais pas te forcé a aderer a une ou l'autre des theses cités!
    mainteant que tu as expliquer tes croyances bah je comprend mieux ta phrase.... ta quand meme fais un sacré petit mélange toi n'empeche c'est bien car actuellement tout tend vers l'uniformisation et l'absence de distinctions personnelle.

    mince mais qu'est ce que j'ai a parler comme ca moi today?...
    Non y'a pas de souci yuki! Je suis entièrement daccord avec toi, "l'uniformisation et l'absence de distinction personnelle" comme tu dis, c'est pas pour moi!!!
    J'aime pas le conventionnel, et j'ai surtout horreur qu'on m'impose des idées et les religions ne me correspondent pas du tout,cela dit je respecte, car ma mère étant très croyante mais ne comprenant pas mon choix.
    Elle dit que j'serais dans la merde au moment du purgatoire je crois...Que j'irais pas au paradis...Que la sciences dit des bétises quand elle contredit la bible...Bla bla bla..et il tendit la coupe blabla...buvez ceci est mon sang blabla...ainsi soit-il blablabla.....!!!!
    J'ai eu le droit au catéchisme et à l'église tous les weekand jusqu'à mes 13 ans un peu près.

    Amen!!

  25. #6501
    celyne

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Je me demande où est mon ange....moi y criste

    Sur ce, je vais aujourd'hui me glisser sous la couette pas trop tard (je sais je dis ca tous les soirs!),

    Alors un deux trois partez! j'y vais bonne nuit à tous gros bisous!

  26. #6502
    Isa_AD

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par Pat2707 Voir le message
    ... Je viens de découvrir par hasard ce site et son forum spécifique, car, je suis - moi aussi hélas - un ''crohn-er'' et du même coup, je me sens un peu moins seul... Merci.

    Je suis d'origine française et je viens d'Europe (en Belgique) ; depuis le mois de mai 2004, je suis installé au Canada/Québec...

    La maladie de crohn a été diagnostiquée chez moi, peu avant mon départ, en mars 2004 : après un peu plus de 2 années d'un mal-être épouvantable avec à la clé, des selles jusqu'à 18 fois par 24h00 et une perte de poids de près de 40 kilos... (Il faut savoir que je ne suis pas ''client'' quand il s'agit de devoir aller voir un toubib")

    À cette époque, j'ai été hospitalisé durant près de 2 semaines et l'on m'a immédiatement administré de la cortisone associée à 6 comprimés d'Asacol par jour...

    Arrivé sur place (au Québec), un gastro local m'a conseillé de passer à 10 Asacol par jour...
    Puis, à cours d'Asacol, des amis m'ont ramenés du Pentasa...
    Et c'est seulement à ce moment que j'ai enfin pris soin de lire la notice...
    Quelque peu ''épouvanté'' par le fait de me rendre compte que ces médicaments étaient tout, sauf anodins ; j'ai alors pris la décision de tout arrêter : c'était il y a deux ans et depuis, j'ai bien évidemment des hauts et des bas mais, ne consultant plus aucun médecin, j'espère que mon moral (et surtout le ''psyché'') sauront m'aider à combattre cette maladie... sans qu'il n'y ait de dégâts ''collatéraux'' à court, moyen et/ou long termes.

    Bien sûr et d'autre part, j'essaie de faire attention à ce que je mange : les champignons sont bannis mais j'aime la nourriture pimentée...
    Le type de nourriture ingurgitée est de toutes façons impossible à définir quiant à ce qui pourrait mieux m'aller que le contraire : mes symptômes, tout comme la fréquence ainsi que la nature des selles étant très cahotiques d'un jour à l'autre voire d'un repas à l'autre...

    Ce qui est en tous cas désormais sûr, c'est que - outre des douleurs abdominales quasi récurrentes ainsi que des sensations de ballonements après avoir mangé - je ne maigris pour l'instant plus (j'ai même repris mes kilos perdus !) mais je suis souvent fatigué...

    En attendant, je vis donc un peu comme avec une ''épée de Damoclès'' au-dessus de la tête(...)
    Mais malgré tout, pourvu que ça dure...

    Si quelqu'un a des conseils ou des suggestions...
    Pat.,
    pour pat comment peut tu rester sans te soignee quand j ai commencer a la voir cette maladie il y a 21ans il n avait pas grand choses a par l hospitalisasion a present la recherche a fait d enorme progres et ceux qui l on depuis long temp comme moi ne vont pas me contredire fait toi soignee par un bon toubib il y en a des bon par la aussi il faut le trouver bisous isa et quoi celine comment va aujourd hui ?bisous a tous

  27. #6503
    Isa_AD

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par Isa_AD Voir le message
    pour pat comment peut tu rester sans te soignee quand j ai commencer a la voir cette maladie il y a 21ans il n avait pas grand choses a par l hospitalisasion a present la recherche a fait d enorme progres et ceux qui l on depuis long temp comme moi ne vont pas me contredire fait toi soignee par un bon toubib il y en a des bon par la aussi il faut le trouver bisous isa et quoi celine comment va aujourd hui ?bisous a tous
    c est bien celine je vais faire comme toi car ma journee na pas ete des meilleurs aujourd hui 123 bonne nuit a tous a demain la nul des nuls j aurais du mettre ce surno plutot que isa

  28. #6504
    nikkita2

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par mourika Voir le message
    je vient de voir mon toubibe et moi je suis obliger de prendre de la gelée pour aller au tinét car j ai le colon qui é ratrisie et oui soie que je me vide ,ou alors je n y vé pas et la la douleur et atrose car sa ne passe plus donc en gros je doit prendre de la gelée pour lubrifier l intestin,si non grose catastrof ca peut péter on fini part plus savoir quoi faire et quoi manger bon je vais voir si cela va samélioré je doit manger entre 4 a 5 fois part jours facile a dire mais a faire !mourika bisous a tous

    Mourika

    tu sais que c'est typique chez certaines personnes atteintes de mici , de passer de la diarhhée à la constipation .
    IL faut faire attention aux sténoses et au risque de sbocclusion donc prend bien ton traitement pour pouvoir aller à la selle .
    Et évite certains aliments très dangereux lorsqu'il y a sténose
    comme les cacahuettes .
    Bon courage
    Nikita

    Citation Envoyé par celyne Voir le message
    Non y'a pas de souci yuki! Je suis entièrement daccord avec toi, "l'uniformisation et l'absence de distinction personnelle" comme tu dis, c'est pas pour moi!!!
    J'aime pas le conventionnel, et j'ai surtout horreur qu'on m'impose des idées et les religions ne me correspondent pas du tout,cela dit je respecte, car ma mère étant très croyante mais ne comprenant pas mon choix.
    Elle dit que j'serais dans la merde au moment du purgatoire je crois...Que j'irais pas au paradis...Que la sciences dit des bétises quand elle contredit la bible...Bla bla bla..et il tendit la coupe blabla...buvez ceci est mon sang blabla...ainsi soit-il blablabla.....!!!!
    J'ai eu le droit au catéchisme et à l'église tous les weekand jusqu'à mes 13 ans un peu près.

    Amen!!


    Moi aussi j'ai été élévée par une grand mère très très pieuse .
    Je crois pas vraiment en diue tel qu'on nous le présente dans toutes les religions mais plutôt en une espèce de force supérieure .
    Sinon j'adhère plus aux idées bouddhistes car c'est une religion tolérante .

    Bisous Celyne
    L'humour est la politesse du désespoir .

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  30. #6505
    Yukikaze

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par celyne Voir le message
    Non y'a pas de souci yuki! Je suis entièrement daccord avec toi, "l'uniformisation et l'absence de distinction personnelle" comme tu dis, c'est pas pour moi!!!
    J'aime pas le conventionnel, et j'ai surtout horreur qu'on m'impose des idées et les religions ne me correspondent pas du tout,cela dit je respecte, car ma mère étant très croyante mais ne comprenant pas mon choix.
    Elle dit que j'serais dans la merde au moment du purgatoire je crois...Que j'irais pas au paradis...Que la sciences dit des bétises quand elle contredit la bible...Bla bla bla..et il tendit la coupe blabla...buvez ceci est mon sang blabla...ainsi soit-il blablabla.....!!!!
    J'ai eu le droit au catéchisme et à l'église tous les weekand jusqu'à mes 13 ans un peu près.

    Amen!!
    Lol pas de chance,d'autant plus que si tu y regarde de plus pres,la bible est plein d'incoherence! tient rien que sur le déluge ta de quoi coupé court a toute discution sur la bible en lui demandant une explication sur les différentes durée du déluge présenté dans la bible!
    je vais passer pour un fanatique apres ca mais croyez le ou pas, je suis meme pas chrétien...j'ai appris 2-3trucs sur la bible en cour et dans mes manga,qui traite surtout de l'apocalypse selon saint jean et de la bete, des ange, de satan,des demons etc, ca a l'air très sombre comme ca mais ce manga est trop drole et estt magnifiquement déssiner et le héros est un parfait anti-héros bref un chef d'oeuvre!


    niki> ta force supérieur la, c'est les anciens!!!... arf j'ai trop regardedr stargate moi... mais dans le font cela se tient!
    La vie de l'homme dépend de sa volonté ; sans volonté, elle serait abandonnée au hasard.

  31. #6506
    nikkita2

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par Pat2707 Voir le message
    ... Je viens de découvrir par hasard ce site et son forum spécifique, car, je suis - moi aussi hélas - un ''crohn-er'' et du même coup, je me sens un peu moins seul... Merci.

    Je suis d'origine française et je viens d'Europe (en Belgique) ; depuis le mois de mai 2004, je suis installé au Canada/Québec...

    La maladie de crohn a été diagnostiquée chez moi, peu avant mon départ, en mars 2004 : après un peu plus de 2 années d'un mal-être épouvantable avec à la clé, des selles jusqu'à 18 fois par 24h00 et une perte de poids de près de 40 kilos... (Il faut savoir que je ne suis pas ''client'' quand il s'agit de devoir aller voir un toubib")

    À cette époque, j'ai été hospitalisé durant près de 2 semaines et l'on m'a immédiatement administré de la cortisone associée à 6 comprimés d'Asacol par jour...

    Arrivé sur place (au Québec), un gastro local m'a conseillé de passer à 10 Asacol par jour...
    Puis, à cours d'Asacol, des amis m'ont ramenés du Pentasa...
    Et c'est seulement à ce moment que j'ai enfin pris soin de lire la notice...
    Quelque peu ''épouvanté'' par le fait de me rendre compte que ces médicaments étaient tout, sauf anodins ; j'ai alors pris la décision de tout arrêter : c'était il y a deux ans et depuis, j'ai bien évidemment des hauts et des bas mais, ne consultant plus aucun médecin, j'espère que mon moral (et surtout le ''psyché'') sauront m'aider à combattre cette maladie... sans qu'il n'y ait de dégâts ''collatéraux'' à court, moyen et/ou long termes.

    Bien sûr et d'autre part, j'essaie de faire attention à ce que je mange : les champignons sont bannis mais j'aime la nourriture pimentée...
    Le type de nourriture ingurgitée est de toutes façons impossible à définir quiant à ce qui pourrait mieux m'aller que le contraire : mes symptômes, tout comme la fréquence ainsi que la nature des selles étant très cahotiques d'un jour à l'autre voire d'un repas à l'autre...

    Ce qui est en tous cas désormais sûr, c'est que - outre des douleurs abdominales quasi récurrentes ainsi que des sensations de ballonements après avoir mangé - je ne maigris pour l'instant plus (j'ai même repris mes kilos perdus !) mais je suis souvent fatigué...

    En attendant, je vis donc un peu comme avec une ''épée de Damoclès'' au-dessus de la tête(...)
    Mais malgré tout, pourvu que ça dure...

    Si quelqu'un a des conseils ou des suggestions...
    Pat.,



    Pat bonjour

    Il y a quelque chose que je ne comprends pas dans ta description de ta maladie .
    Tu refuses de prendre les traitements avec 18 selles par jour ou es tu à peu près bien en ce moment ?
    Tu dis que des amis te donnent du pentasa, mais ce sont pas les amis qui donnent les médicaments , mais le médecin ?
    En tous cas lorsque j'étais en "rémission " sous imurel , un jour je me suis dit " allez hop , on vire tout ça , ça y est je suis guérie "
    et bien une semaine après je me retrouvais aux urgences à l'hopital
    A bientôt
    Nikita
    L'humour est la politesse du désespoir .

  32. #6507
    nikkita2

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    niki> ta force supérieur la, c'est les anciens!!!... arf j'ai trop regardedr stargate moi... mais dans le font cela se tient!
    je pige pas ce que tu dis
    C'est quoi les anciens ....
    lorsque je dis que je crois en une force supérieure cela veut dire
    que je pense que l'etre humain n'a aucune prise sur son destin ..
    et que ce n'est pas lui qui tient le volant .Parfois des coincidences sont tellemnt incroyables que cela me fait réfléchir
    Bisous
    L'humour est la politesse du désespoir .

  33. #6508
    Yukikaze

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    faut connaitre un peu la serie pour comprendre,les anciens sont en faite une race qui est la 1ere evolution de l'homme,(l'homme actuel etant la 2eme evolution), et cette race a tellement evolué qu'elle a atteind un stade ou elle n'existais plus que sous forme de pur energie, plus de corps ni rien,et ils avaient des pouvoir incroyable, controle quasi absolue sur l'univers...voila ce que c'est les anciens dans la serie.
    Donc tu peu aisement faire le raprochement entre ces etre imatériel omniscient et omnipotent et ta force supérieur qui peut tiré les ficelles du destin!

    le destin d'un point de vu purement scientifiquer n'est que probabilité! donc des maths donc quantifiable!
    La vie de l'homme dépend de sa volonté ; sans volonté, elle serait abandonnée au hasard.

  34. #6509
    nikkita2

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    le destin d'un point de vu purement scientifiquer n'est que probabilité! donc des maths donc quantifiable!
    oki
    alors tu penses que ceux qui souffrent dans la vie , ceux qui ont toutes les merdes , et ceux qui tirent le bon numéro c'est juste une question de loterie !?
    Dommage qu'on soit pas nés sous la bonne étoile
    peut être dans une deuxième vie alors ?
    L'humour est la politesse du désespoir .

  35. #6510
    Yukikaze

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Nan j'ai pas dit que c'etais ce que je pensais mais que c'etais un point de vu possible, car attraperont nous la grippe cet hivers? oui? non?? ,vais-je tombé amoureux de cette fille?oui?non c'est n'est que probabilté, apres y a beaucoup facteurs qui entrent en jeu pour determiner cette probabilité mais mon but ici n'est pas de définir cette probabilité mais de dire que je ne crois pas au destin mais que nos propre actions ont une consequence directe sur nos vie!

    après mettre relu, je me dit que si, je pense que le destin n'est que probabilté, mais pas une probabilité triviale comme le ticket gagnant d'une loterie, mais un truc incroyablement complexe!
    Dernière modification par Yukikaze ; 17/01/2007 à 00h14.
    La vie de l'homme dépend de sa volonté ; sans volonté, elle serait abandonnée au hasard.

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