Bonsoir à vous tous
voilà je viens de découvrir ce forum et je suis vraiment contente car je ne sais pas trop à qui parler de ma RCH que j'ai depuis 8 mois, je suis completement bouleversé, j'ai 2 filles 4 et 2 ans et je me demande comment je vais faire pour gerer tous ça. j'ai entendu parler d'un vaccin en Allemagne qui guéri cette maladie mais interdit en France. Est ce que cela vous dit quelque chose?
Merci de me répondre, je suis desespérée.
à bientôt
coucou , bonjour tout le monde !
Envoyé par celyne
Du coup ya que la moitié de mon buste et mes jambes qui ont pus savourer la délicieuse eau parfumée...c'est mon petit bidon et mes petits nichons qui ont étés frustrés
Et puis j'ai pas finis mon programme de remise en forme, ya encore du boulot: masque, manucure...:
J'ai déjà fait l'épilation mais je terminerais le reste au rasoir, ca fait trop mal !!!
Voilivoilou!!Une vraie pétasse quoi!
même pas mal , l'épilation
y a pas de mal à se faire du bien, t'es pas une pétasse pour autant, seulement il faut s'entretenir un peu, pour pas avoir l'air d'un Yéti !!! ou d'une sorcière !
et puis en plus ça passe le temps, tu penses à autre chose qu'à SAM...
bisous à tous et bonne journée
Bonjour à tous !
merci à toi célyne d'avoir posé toutes ces questions et aux autres qui y ont bien répondu car moi, le 5 février, je me fais retirer les 70 cm atteint au CHU à nantes et j'aurais aussi une poche. Je me posais beaucoup de questions, j'en aurais certainement d'autres à poser, mais votre témoignage ne pouvait pas mieux tomber !!!
Dimanche je bois 2 l de fortan (sans manger), lundi clinique (à lorient) pour boire les 2 autres (sans manger), mardi colo pour vérifier que mon colon est sain avant l'opération du grêle (sans manger). C'est la première fois qu'ils me font boire ma préparation avec autant de précautions !!!
Ce qui commence à me "turlupiner" c'est l'approche de la date de l'opération. Mes 2 filles (une de 7 at l'autre de 14 ans) me posent beaucoup de questions, plus sur la séparation car elles ne pourront pas me voir tout de suite. En effet, nantes est à 2h et il y l'école !!
Je ne sais même pas combien de temps dure l'hospitalisation pour ça . Quelqu'un peu me donner une estimation ?
Bonne journée à tous
slt beatricelp,
pour l hospitalisation compte au moins une dizaine de jours. Moi ils m ont laisser partir seulement apres avoir enlever les points et etre sur que j etais capable de changer ma poche seule.
sinon bisous a tout le monde et courage celine, tu va y arrivé
pat 2007 et à tous les autres..
je découvre ce forum après tant d'autres et il me parait bien fait
Je ne suis pas malade,mais c'est ma fille qui souffre de Crohn depuis 11 ans ,elle en a 22 et est malade depuis l'âge de 11 ans: Crohn avec lourdes atteintes articulaires (polyarthrite etc.) ,depuis 10 ans sous Immurel ,cortisone à répétition. Elle passe au Remicade..
Question à tous: ceux qui ont eu le Remicade, quels résultats?
Une info à vous tous, malades: lors d'une précédente conférence de l'AFA dans ma région, un couple est venu me parler de leur fille, dans le même cas que la mienne. En désespoir de cause, il sont suivi les conseils d'un homéopathe de renom (même si les "pontes" des hopitaux refusent de voir cet angle de traitement(ils sont touours opposés aux médecines douces)
le traitement c'était: lavements à l'huile fruidor première pression à froid matin et soir pendant 6 mois et bien confirmation de leur propre bouche ça a marché ..tout a cicatrisé si certains veulent essayer qu'ils nous donnent leurs résultats, ça peut pas être pire
ma fille ne veut rien entendre, une tête de lard!
il y aussi le régime de Seignalet; est-ce-que certains l'ont essayé? (sans laitages et sans gluten, mon médecin de famille reconnaît qu'on en parle deplus en plus...)
merci de vos infos
ma fille arrive quand même à suivre des études même si c'est dur , dur...
une maman un peu désespérée
Yuki le prend pas mal mais faut que t'arrete de fumer la sauge!!!
Coucou Isa, ca va mieux , la brûlure s'est atténuée, j'ai enfin pu mettre la pâte, c'est génial ce truc!
En plus je devrais pas tarder à recevoir les échantillons de supports adéquates.
Et toi? Ca va quand même?
Pas trop dur hier?
Salut Badiaga,
Bienvenue à toi.
Moi j'ai la maladie de crohn mais ces deux MICI se ressemblent beaucoup,
ici je sais plus qui a la RCH mais ils vont pouvoir te renseigner alors si t'as des questions t'ésite pas.
Pour le vaccin en Allemagne, jamais enttendu parler.
La seule chose dont j'ai enttendu parler en Allemagne c'est le traitement à partir de vers intestinaux qui n'est toujours pas arrivé en France. Apparemment ce traitement aurait fait ses preuves.
Voilivoilou!
il y aussi le régime de Seignalet; est-ce-que certains l'ont essayé? (sans laitages et sans gluten, mon médecin de famille reconnaît qu'on en parle deplus en plus...)
merci de vos infos
J'ai essayé le régime Seignalet pendant 6 mois , vaste fumisterie !
Quant aux lavements à l'huile fruidor excuse moi mais là je suis vraiment septique !
Je n'ai jamais eu de rémicade , mais sur le forum , Sandy en a et est très contente , elle revit !
J'ai une amie en rémission depuis 3 ans grâce au rémicade !
Elle pète le feu comme on dit .
Amicalement
Nikita
Bonjour Bea
je te souhaite bon courage et de parler beaucoup avec tes filles , leur expliquer bien les choses car sinon elles vont être angoissées .
Encore bon courage , je suis passée par là moi aussi et mon fils qui a 22 ans , lui aussi il posait des questions , mais qu'il ait eu 22 , 14 ou 7 je lui aurais parlé de la même façon , avec beaucoup de franchise , car on pense qu'en en disant le moins possible , on les rassure mais ce n'est pas vrai..
S'ils fantasment dans leur tête faute de réponses aux questions , cela déclenche des angoisses .
je pense que tu vas bien les préparer psychologiquement et tu vas voir que tu vas aller te faire opérer en toute sérénité.
Amitiés
Nikita
Bonjour Bagadia
jamais entendu parlé du vaccin !
Quant aux asticots , mon gastro m'a dit que cette piste n'était plus au goût du jour!
Par contre les probiotiques suivent leur petit bonhomme de chemin (pour prévenir les pouchites chez les proctocolectomisés ) et en ce qui concerne les nouveautés qui sortent régulièrement , le curcuma est à l'étude au japon!
Amicalement
Nikita
Yuki le prend pas mal mais faut que t'arrete de fumer la sauge!!!
Combien de temps dois-tu garder la poche?
C'est une illéo-stomie si j'ai bien compris que tu vas avoir, alors c'est bien que tu sois renseignée avant, comme ca tu pourras mieux t'y préparer.
Si je peux te donner un conseil, demande quelques jours avant ta sortie de l'hopital tes ordonnances et envoi quelcun te les commander à la pharmacie sinon tu pourrais te retrouver comme moi à cours de poches!
Et demande dès le début la pâte et le spray Cavilon pour éviter les brûlures,c'est vraiment éfficace.
Sinon si t'as un soucis , Laurence1 m'a conseillé d'appeler directement le service conseil COLOPLAST et s'était un très bon conseil car ils m'ont super bien conseillé et vont m'envoyer quelques échantillons.
Si t'as des questions t'ésite pas. Moi c'est grace à ce forum que j'ai trouvé des solutions à mes problèmes.
Ah au fait Nikki, pour Cavilon en spray, tu peux l'utiliser.
Ca peux s'appliquer sur les muqueuse et ca prévient des brulûres que les selles acides peuvent causer.Ca s'applique tout autour de l'anus (oû qu'il soit!!).
Gros bisous aussi à élody (ca y'est j'commence à gérationner!)
et à joanny,
Aujourd'ui c'était masque et rasoir!
Demain il restera plus que la manucure!
Effectivement ca occupe mes matinées et ca fait tellement du bien d'être une pétasse!!
Bisous à tous!
Coucou Nikkita...
Pour ce ki est des études j'ai eu un repport de scolarité donc je part seulement en septembre...
Sinon coté famille bah Chloé a fait sa rentrée en maternelle et tout se passe bien... le 6 mars elle aura déjà 4 ans... sa passe... lol
Comment vas dragonna ?
Bisous
Greg
Ce qui commence à me "turlupiner" c'est l'approche de la date de l'opération. Mes 2 filles (une de 7 at l'autre de 14 ans) me posent beaucoup de questions, plus sur la séparation car elles ne pourront pas me voir tout de suite. En effet, nantes est à 2h et il y l'école !!
Je ne sais même pas combien de temps dure l'hospitalisation pour ça . Quelqu'un peu me donner une estimation ?
Bonne journée à tous[/QUOTE]
Bonjour Béa, pour tes 2 filles, il faut que tu leur parles, réponds à leurs questions et dis leur qu'elles pourront te téléphoner, moi même j'ai 2 filles, à l'époque de mon hospitalisation, la plus grande l'a très mal pris ! et l'image qu'il me reste d'elle, c'est cette petite fille recroquevillé dans un grand fauteuil de la chambre d'hopital les yeux rivés sur sa maman, je pouvais lire en elle comme dans un livre ouvert, et ce que j'ai vu m'a énormément marqué, il y avait beaucoup de souffrance !
mais je suis certaine que tu sauras leur parler !
courage
Je suis moi même en train de faire une cure de probiotiques en ce moment !!! eh oui !!! cela fait 3 semaines et pour le moment pas de douleurs, ni de selles liquides ! j'ai eu ces probiotiques par mon médecin qui me les a fait commander chez Therascience, ils ont un site internet, je vous conseille d'y aller !!
[
Demain il restera plus que la manucure!
Effectivement ca occupe mes matinées et ca fait tellement du bien d'être une pétasse!!
de temps en temps, ça fait pas de mal d'y jouer à la pétasse, mais comme dit joanny, y a pas de mal à se faire du bien et puis , je sais bien que ça tient chaud l'hiver, les poils, mais de là à se faire des nattes !!
Bah alors yuki ! t'as mangé quoi ce midi ! alors pour les gonzesses comme pour les mecs, si tu comptes sur les probabilités pour savoir si tu vas être amoureux ou pas, t'es pas sorti de l'auberge !!! je te donne un conseil, mets les de côté et fonce !!!!!
[QUOTE=nikkita2;931946]J'ai essayé le régime Seignalet pendant 6 mois , vaste fumisterie !
il y a énormément de personnes qui l'ont essayé et il y en a certains à qui cela à réussi, moi je suis comme St Thomas, je crois que ce que je vois
Quant aux lavements à l'huile fruidor excuse moi mais là je suis vraiment septique !
il faut pouvoir l'avaler, ça doit être horrible et pourquoi des lavements à l'huile ? moi je suis neuftique ARF ARF
bonjour moi ca fait 21ans que j ai la maladie j en ai 37 et demi apresent et j etait une des 1ere en belgique a faire le remicade ca fait 6ans que je le fait et le resultat est surprenant je garde mieux les aliments je fait ce traitement tout les 2,3mois franchement tu va voir ta fille en sera tres contente aussi bisous isa
tres tres dure tu imagine ca fille de 13ans etait mal son mari aussi l eglice etait pleine je n ai jamais vu cela il parrais que c est normal quand c est des jeune comme ca 40ans moi hier evidament j ai ete reliee a mon wc j avais tout le temps mal au intestin je suis contente pour toi que tu as moins mal faites tous attention car il y a beaucoups de castro dans l air et pour nous c est pas bon bisou atous merci celine
a midi? ta pas du regarder a quel heure j'ai poster lol et je pense pas que tu réussise a apréhender la puissance de mon raisonnement!!!Bah alors yuki ! t'as mangé quoi ce midi ! alors pour les gonzesses comme pour les mecs, si tu comptes sur les probabilités pour savoir si tu vas être amoureux ou pas, t'es pas sorti de l'auberge !!! je te donne un conseil, mets les de côté et fonce !!!!!
Tout etat psychique n'est qu'une consequence d'un etat physique donc ouais voila quoi mais c'est pas quelque chose qu'on puisse calculer de tete avant de se lancer!donc autant tout jeter et foncer comme tu le dit!
sinon celyne, je ne fume pas de la sauge, je suis plutot moquette
La vie de l'homme dépend de sa volonté ; sans volonté, elle serait abandonnée au hasard.
pardons encore tromper comme d ab bonjourmoi ca fait 21ans que j ai la maladie j en 37et demi a present et je suis passer par plusieur etapes je suis une des 1ere en belgique a fairele remicade ca fait 6ans que je le fait et le resultat est surprenantje garde mieux les aliments je fait ce traitement tout les 2,3mois franchement ta fille en sera tres mieux bisous isa
"La puissance de ton raisonnement??!!"a midi? ta pas du regarder a quel heure j'ai poster lol et je pense pas que tu réussise a apréhender la puissance de mon raisonnement!!!
sinon celyne, je ne fume pas de la sauge, je suis plutot moquette
C'est plus la moquetteque tu fumes, t'as déjà attaqué le carrelage!!!
tu devrai kiffer c'est excellent! c'est kiffant, j'ajoute un peu de beton dans le lot ca a plus de gout"La puissance de ton raisonnement??!!"
C'est plus la moquetteque tu fumes, t'as déjà attaqué le carrelage!!!
La vie de l'homme dépend de sa volonté ; sans volonté, elle serait abandonnée au hasard.
Bonsoir, Enfin je trouve un forum sur la maladie de Crohn.
En effet j' ai un fils de 24 ans qui vient de terminer son master en communications a Lille en école privé et depuis l'age de 18 ans nous savons qu'il a cette maladie qui lui pourrit la vie.En Decembre 2006 il a était hospitalsé au chu de Lille pour une Oclusion, et le 6 Décembre la décision du professeur était "L' intervention"
On lui a retiré un metre d' intestin alors qu'il n'était prévu que 60 cm.Bref les quelques jours qui ont suivi l' intervention ont été pénibles, mais le 18 Decembre il m'annonçait sa sortie et tout juste pour la remise de son diplome.Il va être traité par Remicade a partir de la semaine prochaine. Je suis loin de lui car pour raison de travail nous avons du quitter le Nord.
Il m'a expliqué qu'il avait un élastique a l'anus et je ne comprend pas bien pourquoi.
C' est trés dur pour une maman d' être loin de son enfant.Si vous en savez un peu plus sur l'élastique repondez-moi SVP MERCI
ah pas con!!tu devrai kiffer c'est excellent! c'est kiffant, j'ajoute un peu de beton dans le lot ca a plus de gout
j'vais essayer!!!
Sinon je suis aller un peu me balader sur le net, j'ai trouver quelques info sur la méthode seignalet.
Deux sites ont retenus mon attention:
fr.wikipédia.org/wiki/nutrition seignalet
www.seignalet.fr
Mais ca m'a pas vraiment convaincue, d'abord sur le site du Pr seignalet, la maladie de crohn et la RCH sont classées dans la liste des maladies "d'élimination" et sont absentes dans la liste des maladies auto-immunes.
Deuxièmement, Le nombre de malades testé est seulement de 40 et 33 rémissions.
Puis le régime ne m'a vraiment pas convaincue.
Coucou Greg
contente de voir que tout se passe bien !!!
Bisous à Chloé
Ah au fait Nikki, pour Cavilon en spray, tu peux l'utiliser.
Ca peux s'appliquer sur les muqueuse et ca prévient des brulûres que les selles acides peuvent causer.Ca s'applique tout autour de l'anus (oû qu'il soit!!).
C'est super sympa de t'être renseignée car je ne sais plus quoi mettre sur l'anus tellement
cela me brûle à hurler!
Je note de suite le nom de ce médoc !
Merci
sinon celyne, je ne fume pas de la sauge, je suis plutot moquette
Bonjour Gypsy
La personne qui sera plus à même de te renseigner sur l'élastique c'est élodie je crois
Essaie de lire les posts précédents .
Bon courage pour ton fils
Nikita
[QUOTE=Pizzie;932086]J'ai essayé le régime Seignalet pendant 6 mois , vaste fumisterie !
il y a énormément de personnes qui l'ont essayé et il y en a certains à qui cela à réussi, moi je suis comme St Thomas, je crois que ce que je vois
Quant aux lavements à l'huile fruidor excuse moi mais là je suis vraiment septique !
il faut pouvoir l'avaler, ça doit être horrible et pourquoi des lavements à l'huile ? moi je suis neuftique ARF ARF
Pizzie c'est quoi neuftique ?
En quelle langue te mets tu à parler
Tu t'es saôulée à l'huile ?
Bisous
en faite il avait certainement un ou plusieurs abces alor on lui met un elastique et un drin pour le faire drenee l elastique je l ai garder dans mon anus 10ans ca ne fait pas mal bien faire des bain de siege si on lui a dit d enfaire je suis pour le remicade je le dit toujour ca fait 6ans que je le fait voila courage maman je suis moi meme maman de 2enfants 8et 6ans mon seul courage
[QUOTE=nikkita2;932570]pour nikki dit on ma dit que un pamplemousse à jeun etait bon pour le crohn as tu deja essayer ?moi non mais on ma dit que c etait bon dit je ne sais pas tu fait le traitement par remicade toi ?
Pizzie c'est quoi neuftique ?
En quelle langue te mets tu à parler
Tu t'es saôulée à l'huile ?
Bisous
et a t il des mois comme moi ou tu es plus sujets a avoir des poussées de crohn merci bonne soiree isa
[QUOTE=Isa_AD;932737]celine comment vas tu ?
ca va un peux mieux je suis super contente que tu as une pommade pate pour caler ta douleur ca me fait super du bien d etre a ce forum il aurait du avoir cela il a 21ans quand j etais seul a moi meme pour me parler a moi meme et me dire pouquoi moi suis je toute seul aujourd hui j ai la reponse merci a tous et on avance dans la recherche aussi
[QUOTE=Isa_AD;932747]c est pas possible comme je suis nul pour finir je vais redemander amon mari d ecrire ou mon fils tien il le ferra encore mieux que moi c est sure bisous a tous ps:vous dormer bien tot les crohnés
Bonsoir à tous !
Merci nikkita et celyne pour vos réponses.
Je vais suivre vos conseils et calmement, je vais bien expliquer à mes puces ce qui va se passer pour l'opération et surtout après.
C'est vrai que pour elles cela doit fuser dans leur tête.
Pour l'instant elles ont du mal à accepter une séparation surtout pour ça ! Il faut dire que j'aurais du mal aussi !!!
Mais il faut se dire que normalement après j'irais beaucoup mieux et que de toute façon c'est pour mon bien et pour le leur, car une maman qui va mieux se sont des enfants heureux ! non??
On se réconforte comme on peut
Bon, je vous laisse, avec les 50mg de cortisones, mes nuits sont courtes alors je prends de l'avance, je vous souhaite à tous une bonne nuit.
@+
Bonsoir
vous pourriez penser au multiquote svp
Merci
