Discussion fermée
Page 236 sur 312 PremièrePremière 236 DernièreDernière
Affichage des résultats 7 051 à 7 080 sur 9339

Maladie de Crohn et RCH




  1. #7051
    nikkita2

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Coucou Laurence je suis contente de te relire sur le forum !
    Comment vas tu ?
    Gros Bisous
    Nikita

    -----

    L'humour est la politesse du désespoir .

  2. Publicité
  3. #7052
    celyne

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    j'ai une question qui s'adresse à tout le monde (en vrai j'en ai plusieurs!!):

    -Ma soeur m'a appris que depuis petite j'ai fait plusieurs fois ce que j'appelerais "des alertes à l'appendicite", mais ils ne m'ont jamais opérée.

    -Lors de ma première poussée , l'éco avait révélé une inflammation au niveau de l'appendice (en plus du colon), mais vu que mon colon les a plus inquiété ils ont zapé la possibilité d'une appendicite.

    -Pour ma dernière poussée, le chir m'a dit qu'il y avait bien eu une appendicite mais totalement indépendante du crohn "actif" comme il dit (situé avant lopération au niveau de l'iléon)


    Moi je m'interroge là dessus, n'ont ils réellement aucun rapport? Ne trouvez vous pas cela étrange?

    Et ma grande question est:

    Le fait d'avoir une MC ne détourne t-il pas les docteurs d'eventuels symptomes qui pourraient signaler une autre maladie ou dysfonctionnement indépendants du crohn?
    Bah oui, le fait d'avoir une MC ne nous empêche pas de contracter autre chose mais des fois j'ai l'impression qu'on ne cherche plus ailleurs puisque le crohn a bon dos...

  4. #7053
    joanny

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par elody94 Voir le message
    Bonsoir tout le monde !

    Je vous ecris car j ai besoin de vos conseils.

    Voila un petit moment que j ai des nausées ( meme si ca c est calmé en ce moment ca arrive encore), et j ai une douleur comme un point en bas a droite de mon ventre et en bas a droite de mon dos. Ca commence a durer et je me pose des questions: est ce que je suis encore en train de préparer quelque chose?

    Le gastro qui me suit travaille dans un hopital, donc pour avoir un rendez-vous ca prendra des semaines. Un jour, pour un autre probleme, j ai deja essayé d aller voir un autre gastro, mais comme je suis deja suivi, il m a juste donné un arret et des conseils en attendant je vois celui qui me suis! Du coup je me suis prise une remarque par mon gastro car je n est pas a aller voir ailleurs! Ma douleur n est pas insupportable j ai déja eu pire, mais c 'est on jamais. Mais si je vais aux urgences, j ai peur de passé our la grosse debile qui va se plaindre pour un petit bobo au ventre.

    Il se trouve que dans la semaine j ai fait une petite systite. Pensez vous que ca soit ca qui me fasse mal et pas le crohn?

    Sinon, a ma place, vous feriez quoi et contacterai qui ? Si j appel SOS medecin ca va etre pereil (un spasfon et contact ton gastro).

    J arrete pas de me prendre la tete, et mes parents habitant loin j ai personne pour me donner des conseils.

    merci de m aider.

    PS: pour votre petite soirée, aurai bien aimé faire votre connaissance mais malheureusement je travaille. Vous en ferez une autre dans l année hein ???
    Les infections urinaires causent une douleur de côté , au niveau des reins dans le dos et à peu près au même niveau devant . Il est tout à fait possible que la petite systite est un peu évoluée pour le savoir ,il faut faire une analyse d'urine, donc voir son généraliste avant et lui en parler, et tu en sauras plus, attention une petite infection urinaire peut évoluer méchament , ma fille en a souffert et a du être hospitalisée sous perfusion pendant plusieurs jours.

    Mon conseil : voir ton généraliste pour lui parler de la "petite systite" et voir si ce n'est pas elle qui cause les douleurs .

    bisous

  5. #7054
    joanny

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Bonjour à tous et bon dimanche

    Et oui , comme d'hab je suis levée avec le chant du cop

    Mon mari a une compétition de bowling et nous allons à Creil , départ 8 heures.
    Un peu tôt n'est-ce pas ?

    Donc bonne journée à tous et gros poutous

    La Reine Mère , ou la Darone du net (coucou Célyne)

  6. #7055
    elody94

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    merci pour vos reponses.

    je pense que je vais passer mes vacances tranquille et apres j irai voir le dr. Surtout que dans une semaine je me pacs alors hors de question que je risque de louper ca!!!

    je vous tiendrai au courant.

    bisous

  7. #7056
    Clo93

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par nikkita2 Voir le message
    Bonjour Elody
    Si tu décides de te faire suivre à St Antoine , tu ne rencontreras plus ce genre de problèmes .
    A st Antoine , je téléphone à l'heure que je veux dans les étages et je trouve toujours ou un interne ou un chef de clinique qui me répond et qui en fontion de ce que je lui décris me dit de passer ou pas .Pour notre maladie , c'est le meilleur hopital de Paris !
    Au sujet des nausées je vais te dire qu'en ce moment j'en ai aussi et à mon avis il y a des virus de gastro qui se baladent!
    Les douleurs que tu décris , je les ai très bien connues , c'est le colon , cela va à droite et dans le dos !
    Ne panique pas , si c'est une douleur qui n'est pas violente mais sourde , tu sais le colon est un muscle qui spasme beaucoup !Cette douleur je l'vais pratiquement en continu..lorsque j'vais encore mon colon .
    Si tu n'as pas de diarrhée plus importante , ni de saignements , ni de fièvre , ne panique pas .
    Gros Bisous
    Nikita


    Pour st Antoine, je confirme, c'est là où j'ai d'ailleurs été opérée, service du Pr Parc, enfin je sais pas si c'est toujours lui.

  8. #7057
    Yukikaze

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    rectification, st antoine est le meilleurs hopital de france en ce qui conserne les pathologie gastrique!
    La vie de l'homme dépend de sa volonté ; sans volonté, elle serait abandonnée au hasard.

  9. Publicité
  10. #7058
    nikkita2

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par joanny Voir le message
    Bonjour à tous et bon dimanche

    Et oui , comme d'hab je suis levée avec le chant du cop

    Mon mari a une compétition de bowling et nous allons à Creil , départ 8 heures.
    Un peu tôt n'est-ce pas ?




    Donc bonne journée à tous et gros poutous

    La Reine Mère , ou la Darone du net (coucou Célyne)
    Et toi tu fais la quille

    Gros poutous

    Nikita

    Citation Envoyé par Clo93 Voir le message
    Pour st Antoine, je confirme, c'est là où j'ai d'ailleurs été opérée, service du Pr Parc, enfin je sais pas si c'est toujours lui.


    Si si en chirurgie c'est le service de Parc et moi c'est le pfr Tiret qui m'a opérée
    Nikita

    Citation Envoyé par Yukikaze Voir le message
    rectification, st antoine est le meilleurs hopital de france en ce qui conserne les pathologie gastrique!
    De France carrément !!
    Et bé !Et sais tu quel est le meilleur d' Europe ?
    Je suis très contente d'être suivie à St Antoine et je ne voudrais pas être suivie ailleurs !Comme St Louis par exemple , beurkk
    Bisous
    L'humour est la politesse du désespoir .

  11. #7059
    Vilcoyote

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Bonjour,
    je suis passé par là et j'ai vue des loupiotes sintillées, j'ai frappé a la porte et on a bien voulu me laisser entrer

    Plus sérieusement, je suit depuis un moment vos discussion, pour dire j'ai meme été voir les premiers post... voila alors je ne suis pas un malade de Crohn, mais je m'intéresses fortement a cette maladie, et pour cause, j'ai 28ans, et ma femme que j'ai inscrite par la meme occasion sur le forum, elle a cette foutu maladie ;(
    , j'en souffre moins qu'elle enfin du moins pas physiquement.
    Depuis sont opération tout ce passait au mieux (-50cm) sous Imurel par la suite; projet de bébé depuis 1ans et bing bam boom coucou c'est moi me revoila Crohn's back en version orangina rouge, depuis l'été dernier elle a eu droit au Rémicade... résultats Echec sur toute la ligne, il a meme fallu intervenir pour dilater et poser un élastique sur l'intervention d'il y a 4ans... bref superbe ambiance avt les fetes...
    On devais nous rappeler en Janvier...fin janvier le chirugien lui fait passer un scan, prise de grosse douleurs on gueule fortement au service Gastro pour qu'elle vois un spécialiste ça ne pouvais plus durée, et là, on a un choix a faire (déja fait) a savoir Stomie provisoire ou Méthotrexate + Humira... comme dit avant le choix est pris suite aux résultats du Rémicade ... on prévois d'opter pour la Stomie d'un an mais j'ai du mal a trouver des renseignement sur l'intervention et les suites de celle ci ;(
    On va voir le spécialiste ce Jeudi pour avoir le résultats du conseils des chef du CHU et nous dire quelles vont etre nos options réellement mais si qlq'un avait des renseignement ce serais super sympa

    Sinon continuez comme ça votre forum est super tant pour l'ambiance que pour les conseils et tout, ça remonte le moral de vous lire

    Merci j'en ai bien besoin entre nous...

  12. #7060
    MimiCoco

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    [QUOTE=elody94;969671]Bonsoir tout le monde !

    Je vous ecris car j ai besoin de vos conseils.

    J arrete pas de me prendre la tete, et mes parents habitant loin j ai personne pour me donner des conseils.

    merci de m aider.


    Hello Elodie
    tes symptomes sont vagues et peuvent vouloir dire des milliers de choses
    je te conseille tt simplement d aller consulter un bon gastro et ton medecin traitant, ne te prends pas la tête avec les remaques à la con de certains medecins, vas ds un hopital fais des eaxms complets et reviens nous voir des que tu auras ton diagnostic.
    Mais par contre evite les SOS medecins et les généralistes , ils ne servent pas à grand chose sur ces cas là.

    Bises

  13. #7061
    MimiCoco

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par nikkita2 Voir le message
    Et toi tu fais la quille
    Si si en chirurgie c'est le service de Parc et moi c'est le pfr Tiret qui m'a opérée
    Nikita
    De France carrément !!
    Et bé !Et sais tu quel est le meilleur d' Europe ?
    Je suis très contente d'être suivie à St Antoine et je ne voudrais pas être suivie ailleurs !Comme St Louis par exemple , beurkk
    Bisous

    Zut alors moi je ne suis pas suivie à St Antoine mais à Sarcelles ds la banlieue Nord bien pourrie du 95 , j y habitais quand on m a découvert la maladie , Maintenant j ahbite ds le 92 et je susi tjrs suivie par un Chirurgien là bas que je vois une fois tous les 3 mois , c est même pas un gastro mais je l adore. Parc onter c est vrai c est pas du tt une personne joignable , si je suis dans la merde ou je prend sur moi ou je vais aux urgences et j attend son arrivée mais interdiction totale d une consultation sans RDV 3 mois à l avance.

    Zut alors j aurai du venir sur ce site bien avant 07.

    Bises

  14. #7062
    celyne

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par celyne Voir le message
    j'ai une question qui s'adresse à tout le monde (en vrai j'en ai plusieurs!!):

    -Ma soeur m'a appris que depuis petite j'ai fait plusieurs fois ce que j'appelerais "des alertes à l'appendicite", mais ils ne m'ont jamais opérée.

    -Lors de ma première poussée , l'éco avait révélé une inflammation au niveau de l'appendice (en plus du colon), mais vu que mon colon les a plus inquiété ils ont zapé la possibilité d'une appendicite.

    -Pour ma dernière poussée, le chir m'a dit qu'il y avait bien eu une appendicite mais totalement indépendante du crohn "actif" comme il dit (situé avant lopération au niveau de l'iléon)


    Moi je m'interroge là dessus, n'ont ils réellement aucun rapport? Ne trouvez vous pas cela étrange?

    Et ma grande question est:

    Le fait d'avoir une MC ne détourne t-il pas les docteurs d'eventuels symptomes qui pourraient signaler une autre maladie ou dysfonctionnement indépendants du crohn?
    Bah oui, le fait d'avoir une MC ne nous empêche pas de contracter autre chose mais des fois j'ai l'impression qu'on ne cherche plus ailleurs puisque le crohn a bon dos...

    Hey! dites, elles était si nulle que ca ma question???

    Ah? ...Bon ok, j'ai compris

  15. #7063
    celyne

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par Vilcoyote Voir le message
    Bonjour,
    je suis passé par là et j'ai vue des loupiotes sintillées, j'ai frappé a la porte et on a bien voulu me laisser entrer

    on prévois d'opter pour la Stomie d'un an mais j'ai du mal a trouver des renseignement sur l'intervention et les suites de celle ci ;(
    On va voir le spécialiste ce Jeudi pour avoir le résultats du conseils des chef du CHU et nous dire quelles vont etre nos options réellement mais si qlq'un avait des renseignement ce serais super sympa

    Sinon continuez comme ça votre forum est super tant pour l'ambiance que pour les conseils et tout, ça remonte le moral de vous lire

    Merci j'en ai bien besoin entre nous...
    Bienvenue vilcoyote! bienvenue a ta femme aussi,j'espere qu'elle passera nous voir.

    pour la stomie, yuki et moi même en avons parlé parlé recemment, va voir dans les pages recentes...

    si tu as d'autres questions n'hésite pas.
    biz.célyne.

  16. #7064
    Pizzie

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par celyne Voir le message
    Hey! dites, elles était si nulle que ca ma question???

    Ah? ...Bon ok, j'ai compris
    Salut petite celyne,

    mais non elle est pas nulle ta question !!!!
    C'est vrai que les symptomes du crohn sont différents pour chacun de nous ! mais bon je pense pas que les médecins soient si stupides que ça, tu sais moi non plus je n'ai jamais été opérée de l'appendicite et les symptômes de l'appendic, je crois pas qu'ils soient les mêmes que le crohn ? Nous connaissons notre maladie, notre corps et nous mêmes savons reconnaitre quand c'est autre choses que mister crohn !!!
    bisous ma belle

  17. #7065
    celyne

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par Pizzie Voir le message
    Salut petite celyne,

    mais non elle est pas nulle ta question !!!!
    C'est vrai que les symptomes du crohn sont différents pour chacun de nous ! mais bon je pense pas que les médecins soient si stupides que ça, tu sais moi non plus je n'ai jamais été opérée de l'appendicite et les symptômes de l'appendic, je crois pas qu'ils soient les mêmes que le crohn ? Nous connaissons notre maladie, notre corps et nous mêmes savons reconnaitre quand c'est autre choses que mister crohn !!!
    bisous ma belle
    bah moi je sais pas trop les symptomes puisqu'a chaque fois j'ai une poussée en meme temps!!!(enfin les deux derniere fois parce que je me souvient pas quand j'était petite)

    alors j'ai mal partout!!!et je sais pas laquelle des deux m'a fais le plus mal!! quoi que je me souvient d'avoir eu à un moment aux urgences une horrible douleur sur le coté droit et j'ai faillit tomber dans les pommes, j'ai hurlé j'avais des suées et je m'accrochais partout meme au médecin!!! je crois que ca doit etre a ce moment que ca a du peter...

    Gros bisous pizzouille!!!

  18. #7066
    Lilou73

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par Pizzie Voir le message
    ps : mais où est passé LILOU !!!!!!!
    Ca y est me revoilà, une semaine que je n’ai pas pu me connecter et je vois que quelqu’un l’a remarqué, je suis toute émue !
    C’est pas toujours évident pour moi car je me connecte au boulot quand j’ai le temps, je n’ai pas internet chez moi ! Je sais, vous vous dites : « Encore une qui fait semblant de travailler, et s’amuse au boulot, c’est du joli ! ». Que neni, c’est simplement que je suis tellement efficace, que je travaille 2 fois plus vite que les autres et il me reste donc du temps pour venir vous voir sur le forum certaines semaines pas trop chargées. Et là, vous êtes en train de vous dire : « C’est pas la modestie qui l’étouffe celle-là ! » . Mais non c’est pas ça, ç’est juste que je suis possédée par Ancyr le bourricot vantar!

    Bon, après une semaine de silence, et plein de nouveaux sur le forum, j’ai les doigts qui me démangent moi maintenant ! C’est parti pour 2 pages:

    Tout d'abord, bienvenue aux nouvelles et nouveaux ! Les témoignages des plus jeunes et des mamans comme Claudine m’ont beaucoup touchés. Moi je n’ai pas d’enfants et je vis seule, je suis une veille fille ! Et franchement, j’admire les malades qui ont une vie de famille. Moi dès que je rentre du boulot, j’ai besoin de me reposer et je ne m’imagine pas devoir prendre sur moi pour m’occuper des enfants, du mari… Vraiment chapeau !


    Citation Envoyé par nikkita2 Voir le message
    Oui nous avons un parcours très similaire effectivement
    Je ne te souhaite pas d'être opérée
    Franchement !
    Mais si tu dois y passer , je serais là pour toi comme j'ai eu la chance d'avoir une femme au téléphone avant que l'on m'opère à qui j'ai pu poser toutes les questions possibles( elle avait été déjà opérée )
    Ce qui fait que j'étais plus sereine
    si tant est que l'on puisse être sereine lorsque l'on va subir une telle opération
    je ne lui serais jamais assez reconnaissante

    J'ai comme Jonnay un côté mère poule aussi mais mon fils il supporte pas

    Nikita
    Merci pour ta proposition de parrainage en cas de procto-colectomie, c’est sympa.
    Je t’aime beaucoup mais j’espère bien ne jamais avoir besoin de ton aide !
    En tous cas je croise les doigts pour ça… tu le comprendras !

  19. #7067
    Lilou73

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par Lipide Voir le message
    le remicade fait son effet, je prend du poids. seul problème je grandi plus
    je baisse la cortizone progressivement et ca marche plutot bien.
    a+ à tous et bonne chance
    C’est une bonne nouvelle si le rémicade fonctionne pour toi, tu vas enfin pouvoir arrêter la cortisone petit à petit. C’est à cause des corticoïdes que ta croissance s’est stoppée, mais ce n’est pas trop tard, après l’arrêt de la cortisone, tu vas sûrement grandir à nouveau, est-ce que le gastro t’en a parlé ?

    Quant à tes études, j’espère que ça va s’arranger, en tous cas ne te laisse pas faire !
    Moi j’étais un peu plus âgée lorsque j’ai eu des problèmes avec ma maladie, j’étais en licence et la fac ne m’a pas du tout aidée, j’ai eu beaucoup d’absentéisme, et on ne m’a pas fait de cadeaux, rien n’était prévu pour rattraper les cours et on m’a même mis 0 à une épreuve qui se faisait en continue, sans me transmettre les devoirs ni quoi que se soit.
    Ce n’est pas évident de se faire entendre et de se renseigner sur les possibilités d’aménagements pour faire ses études dans les meilleures conditions sans être pénalisé. C’est encore plus difficile lorsqu’on est malade, et qu’on n’a pas d’énergie pour ça, fais toi aider par tes proches, mais ne laisse pas tomber. Moi j’ai laissé faire, j’ai abandonné la licence, changé de projet professionnel et je le regrette. Alors n’abandonne pas tes projets si tu y tiens ! C’est l’éducation nationale qui doit s’adapter aux situations et pas le contraire !
    Bon courage à toi.


    Citation Envoyé par nikkita2 Voir le message
    Bonjour Lilou

    L'imuran est en fait l'imurel belge !
    Pas de différence avec le notre il est peut être aromatisé au chocolat ?
    Quant au chocolat , ne m'en parle pas !
    J'essaie de perdre quelques kilos superflus et pas moyen
    je suis une vraie droguée du chocolat
    et d'ailleurs les chocolats belges sont divins
    Que penses tu des GODIVA ?
    je me damnerais pour une boîte gigantesque
    Bisous
    Nikita
    Ahhh, ok,ok… bon ben tant pis, j’aurais au moins eu quelques instants d’infime espoir d’un autre traitement à essayer… merci pour l’info.

    GODIVA ? Qui a du GODIVA ? Où ça ? Où ça ? Hein ? T’en as ? J’arrive !
    Slurp… Zut, je viens de baver sur mon clavier rien que d’y penser !


    Citation Envoyé par béatricelp Voir le message
    salut à tous !
    Voilà, jour J -3 avant l'opération
    Merci pour vos messages d'encouragement, mais j'ai quand même la trouille
    J'ai une boule dans l'estomac et les spasmes, plutôt
    absentes ces derniers temps, reviennent au galop !
    Il faut que je reste zen.... ça va être dur, je ne suis jamais zen et là, c'est pire !
    Une fois que j'y serais, je me laisserai faire, c'est juste l'attente qui est stessante. D'habitude, je suis hospitalisée en urgence, donc pas le temps de réfléchir.
    Bon et bien, je vous fais à toutes et à tous, plein de gros gros bisous .....
    ....et à très bientôt.
    Béa
    En ce moment tu dois être à l’hôpital, j’espère que tout s’est bien passé, je suis de tout cœur avec toi, même si tu n’es pas une fan de chocolat !


    Citation Envoyé par celyne Voir le message
    je tenais juste à vous dire que jétais super contente, j'ai changé mon support(qui a tenu 3jours hier,
    ma brulure s'est super bien soignée, gràce a la poudre et au pensement et je n'ai plus de problêmes de fuites!!
    vive les supports convexes et la ceinture!!
    Je retire tout ce que j'ai pus dire sur les stomathérapeute car c'est celle de st-malo qui m'a trouvé cette solution!
    désormais je sort sans craintes, je fais plus de choses et surtout j'ai plu mal!! Hihah!!
    Je suis super contente pour toi que ça aille mieux, heureusement, vu les galères que tu as connues au début.
    En plus, tu vas bientôt avoir la continuité, c’est génial, garde le moral, et attention à ne pas trop perturber ton beau chirurgien avant l’opération !
    Le pauvre, faut qu’il soit concentré ce jour là !


    Citation Envoyé par Yukikaze Voir le message
    http://video.google.fr/videoplay?doc...55986353195886

    peut etre une des raison de l'apparition du crohn ou rch chez certain!
    Je ne peux pas la voir la vidéo en bas débit… elle montre quoi ?
    En tous cas, elle semble choquer beaucoup de monde.


    Citation Envoyé par elody94 Voir le message
    merci pour vos reponses.

    je pense que je vais passer mes vacances tranquille et apres j irai voir le dr. Surtout que dans une semaine je me pacs alors hors de question que je risque de louper ca!!!

    je vous tiendrai au courant.

    bisous
    Félicitations pour le pacs, ça s’arrose !

  20. #7068
    fattouche

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    au secours!!!!

    bonjour a tous!!
    alors comme prevu je viens au nouvelles. alors aujourdui c etait cense etre le grand jour ou je devais voir mon soit disant gastro. et ben je l ai vu avec ma feuille pleine de qustions. et vous savez combien de kestions j ai pu poser??????????????????
    aucune..... ce cher docteur que je vois maintenant depuis plus de 2 ans m annoce que je suis incontrolable et qu il ne peut plus me gerer!!!!

    j ai 24 ans bordel de mince avec une maladie que je n arrive pas encore a m encrer dans la tete alors c est un peu normal que je deprime!!! est ce si difficile a comprendre???????

    mais la vraie raison de ma colere aujourdui c est qu a mon avis un medecin n a pas a vous parler de la sorte!!!!
    je suis revoltee!!!
    je vais changer de medecin mais ca veut dire qu il faut que je reffasse tous les exams et vraiment je suis pas sure d en etre capable!
    enfin bref retour a la case depart...
    je suis a bout de nerf

  21. #7069
    syndelle

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    coucou tout le monde!!

    merci à Celyne de m'avoir apporté qq elements de reponses...
    je rentre de 3 jours d'hospitalisation et de long calvaire car j'ai fait une petite crise dans la nuit de jeudi à vendredi... pour le coup j'ai rdv jeudi avec le chirurgien pour m'expliquer l'operation et fixer une date... donc... cette fois c'est sur je passe sur le billard meme si ma mere me tanne pour une second avis... bref..
    la poche n'est pas obligatoire et il semblerait qu'il le fasse d'abord sous scelioscopie (donc pas de cicatrice) si c possible.
    j'essaie de garder le moral et de vous lire me fait un bien fou.

    je vous souhaite une exellente soirée!
    bizzzzzzz!

  22. #7070
    syndelle

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par fattouche Voir le message
    au secours!!!!

    bonjour a tous!!
    alors comme prevu je viens au nouvelles. alors aujourdui c etait cense etre le grand jour ou je devais voir mon soit disant gastro. et ben je l ai vu avec ma feuille pleine de qustions. et vous savez combien de kestions j ai pu poser??????????????????
    aucune..... ce cher docteur que je vois maintenant depuis plus de 2 ans m annoce que je suis incontrolable et qu il ne peut plus me gerer!!!!

    j ai 24 ans bordel de mince avec une maladie que je n arrive pas encore a m encrer dans la tete alors c est un peu normal que je deprime!!! est ce si difficile a comprendre???????

    mais la vraie raison de ma colere aujourdui c est qu a mon avis un medecin n a pas a vous parler de la sorte!!!!
    je suis revoltee!!!
    je vais changer de medecin mais ca veut dire qu il faut que je reffasse tous les exams et vraiment je suis pas sure d en etre capable!
    enfin bref retour a la case depart...
    je suis a bout de nerf


    coucou toi!

    je vois ta colère et je me doute à quel point tu dois etre deçue. ou es tu suivi?
    il ne faut pas baisser les bras! demain j'ai un rdv avec un second gastro juste pour un autre avis, je vais donc lui preparer un résumer ecrit de l'evolution de ma maladie. quant à toi peut etre devrais tu faire la meme chose. tu es en droit de demander ton dossier medical. demande le au medecin qui te suivait. surtout s'il ne veut plus te suivre aujourd'hui il n'a pas à te le refuser!
    je me doute que ça dois etre dur mais ne te ronge pas au risque de te provoquer plus de mal. garde courage!
    moi je dois passer sur le billard, je sors cet aprem de 3 jours d'hosto et je vous lis, ça me remonte le moral. n'hesite pas on est là!

    gros bisous

  23. #7071
    mourika

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par syndelle Voir le message
    coucou tout le monde!!

    merci à Celyne de m'avoir apporté qq elements de reponses...
    je rentre de 3 jours d'hospitalisation et de long calvaire car j'ai fait une petite crise dans la nuit de jeudi à vendredi... pour le coup j'ai rdv jeudi avec le chirurgien pour m'expliquer l'operation et fixer une date... donc... cette fois c'est sur je passe sur le billard meme si ma mere me tanne pour une second avis... bref..
    la poche n'est pas obligatoire et il semblerait qu'il le fasse d'abord sous scelioscopie (donc pas de cicatrice) si c possible.
    j'essaie de garder le moral et de vous lire me fait un bien fou.

    je vous souhaite une exellente soirée!
    bizzzzzzz!
    bonjour a tout le monde, moi j ai éte opéré par scélioscopie cela c bien passer petite cicatrice ,mais bon la douleur é la commce meme , j ai eu de la morfine pendant 2 jour mai quand on na plus le choix il faut y passer,le médecin m avait bien prévenue que si il pouvé pas il ouvrer de haut en bas mais j' ai eu de la chance de se coté la c vraie quil ma supert bien expliqué .alort bon courage a toi mourika de rouen

  24. #7072
    infi1971

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    bonjour,
    en nov 2005,alors que j'étais partie pour un drainage d'abcès sur le sigmoide(j'ai la mc)des adherences capricieuses m'ont obligées a faire une iléostomie(c'est a dire ,ablation du colon et mise au repos du rectum par suturage.bon...je ne vais pas vous mentir c'était pas forcement un moment agréable.tout d'abord dans mon cas ils m'ont fait une incision sur l'abdomen allant du pubis jusqu'a l'estomac.(Longue cicatrice!!)j'avais egalement 2 drains pour evacuer les exudats dus a l'opération.ils m'ont egalement posés une sonde gastrique le temps que le transit reprenne et que les sutures du grele cicatrisent.donc pas de reprise alimentaire avant quelques jours.au niveau des douleurs ,ta femme as été opérée donc elle sait que ce n'est pas agréable mais avec les antalgiques cela reste suportable.(j'ai optée pour une peridurale avec pompe PCA)l'anesthesiste me disant que le transit reprendrait plus vite et on est moins chouté qu'avec la pompe a morphine par voie intraveineuse.l'ileo en elle meme ne fait pas de mal du tout.elle a l'allure d'un petit bourgeon de 2 a 3 cm de diametre.son aspect est comme la muqueuse de la bouche.elle est souple au toucher.elle est maintenue a la peau par des fils .ils partiront d'eux meme au bout de quelques jours.a son retour de bloc la poche sera en place.elle ne donne pas beaucoup au depart.les soins de stomie se font tout les jours et sont très simples.avec le temps(très trs rapide on a besoin de 5 a 10mn)il existe 2 sortes de poches.en 1 seule piece ou en 2 pieces.pour la 2 piece ce n'est que le sachet collecteur que tu change tout les 24h et generalement la^poche est vidangeable.normalement dans les chu,il y a une stomatotherapeute et c'est elle qui va vous apprendre a gerer la poche.le matériel est intégralement remboursé .pour le debit de la stomie il va croitre un peu chaque jour et normalement ils tolèrent jusqu'a un debit de 1 litre.si celui si est supérieur (ce qui arrive souvent au debut)il existe des gelules pour diminuer le debit.Ce qu'il faut savoir c'est que le gros intestin sert surtout a reabsorber l'eau et "dessecher" les selles pour les moulées.donc après l'operation tes selles seront liquides.heureusement la nature etant bien faite,ton intestin grèle va progressivement prendre le relai et la consistance des selles sera comme de la pate.biensurs au début il il a un régime sans residu a prendre pendant 1 mois.puis progressivement ,on reintroduit des aliments et on voit ce que notre corps supporte.(si tes selles se liquéfient de trpo il faudra patienter pour l'aliment en question.(pour ma part je mange de tout a ce jour)le BILAN de cette année avec ma poche:JE NE ME SUIS JAMAIS SENTIE AUSSI BIEN!!!!!JE N'AIe PLUS MAL!l'ai repris 10 kgs voir 12.je ne suis plus fatiguee.je suis sous imurel et suis en remission complete.(jamais reussie au paravant)
    le plus dur ensuite je ne te le cache pas c'est l'acceptation de ta poche.là c'est personnel et chacun réa

  25. #7073
    celyne

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par fattouche Voir le message
    au secours!!!!

    bonjour a tous!!
    alors comme prevu je viens au nouvelles. alors aujourdui c etait cense etre le grand jour ou je devais voir mon soit disant gastro. et ben je l ai vu avec ma feuille pleine de qustions. et vous savez combien de kestions j ai pu poser??????????????????
    aucune..... ce cher docteur que je vois maintenant depuis plus de 2 ans m annoce que je suis incontrolable et qu il ne peut plus me gerer!!!!

    j ai 24 ans bordel de mince avec une maladie que je n arrive pas encore a m encrer dans la tete alors c est un peu normal que je deprime!!! est ce si difficile a comprendre???????

    mais la vraie raison de ma colere aujourdui c est qu a mon avis un medecin n a pas a vous parler de la sorte!!!!
    je suis revoltee!!!
    je vais changer de medecin mais ca veut dire qu il faut que je reffasse tous les exams et vraiment je suis pas sure d en etre capable!
    enfin bref retour a la case depart...
    je suis a bout de nerf
    c'est révoltant de voir une telle réaction de la part d'un medecin;
    Et bah moi je te dis t'as rien perdu et change vite fait bien fait de médecin.
    Tu sais c'est pas parce qu'on change de gastro qu'il faut obligatoirement recommencer tous les exams:
    ton gastro il envoi les résultats à ton généraliste, et donc ton nouveau gastro il a plus qu'à les lui demander.
    Apres il t'en fera peut etre d'autres pour compléter mais rien d'insurmontable je pense.
    j'espere que ton prochain gastro sera le bon. moi je dis qu'il faut pas hésiter à changer quand ca se passe mal, c'est trop important.

    Bon courage et gros bisous. Tu nous tiens au courant.

    Citation Envoyé par syndelle Voir le message
    coucou tout le monde!!

    merci à Celyne de m'avoir apporté qq elements de reponses...
    je rentre de 3 jours d'hospitalisation et de long calvaire car j'ai fait une petite crise dans la nuit de jeudi à vendredi... pour le coup j'ai rdv jeudi avec le chirurgien pour m'expliquer l'operation et fixer une date... donc... cette fois c'est sur je passe sur le billard meme si ma mere me tanne pour une second avis... bref..
    la poche n'est pas obligatoire et il semblerait qu'il le fasse d'abord sous scelioscopie (donc pas de cicatrice) si c possible.
    j'essaie de garder le moral et de vous lire me fait un bien fou.

    je vous souhaite une exellente soirée!
    bizzzzzzz!
    Je suis tres contente pour toi si on peut t'opérer en t'évitant d'avoir la poche.

    Alors ce truc "la scelioscopie", pourrais-tu me l'expliquer?
    Ca m'épate,une opération aussi lourde sans cicatrices, c'est génial ca!!!

    tu nous tiendra au courant de ton rdv jeudi?: combien de cm on t'enlève, comment ca va se passer....je veux TOUT savoir!!


    Je voulais aussi faire un coucou a lilou, alors: "COUCOU!!!" Contente de te revoir, ca fesait lontemps...trop lontemps!


    Gros bisous à tous!!

  26. #7074
    Isa_AD

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par fattouche Voir le message
    au secours!!!!

    bonjour a tous!!
    alors comme prevu je viens au nouvelles. alors aujourdui c etait cense etre le grand jour ou je devais voir mon soit disant gastro. et ben je l ai vu avec ma feuille pleine de qustions. et vous savez combien de kestions j ai pu poser??????????????????
    aucune..... ce cher docteur que je vois maintenant depuis plus de 2 ans m annoce que je suis incontrolable et qu il ne peut plus me gerer!!!!

    j ai 24 ans bordel de mince avec une maladie que je n arrive pas encore a m encrer dans la tete alors c est un peu normal que je deprime!!! est ce si difficile a comprendre???????

    mais la vraie raison de ma colere aujourdui c est qu a mon avis un medecin n a pas a vous parler de la sorte!!!!
    je suis revoltee!!!
    je vais changer de medecin mais ca veut dire qu il faut que je reffasse tous les exams et vraiment je suis pas sure d en etre capable!
    enfin bref retour a la case depart...
    je suis a bout de nerf
    bonne nuit a vous tous je trouve sa revoltant aussi un bon medecin doit ecoutée ses pascientes nous les payons asser chére pour qu ils nous ecoutent tu dois pouvoir avoir ton dossier ou du moins des photos copies si non c est vrais que ton nouveau gastro lui demande l tout tes dossiers bon je vais essayée d allée dormir bonne nuit bisous isa

  27. #7075
    Pizzie

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    [QUOTE=Lilou73;972047]Ca y est me revoilà, une semaine que je n’ai pas pu me connecter et je vois que quelqu’un l’a remarqué, je suis toute émue !

    Bah oui !! normal que l'on est remarqué que tu n'étais pas là, nous n'avions pas des pages et des pages à lire, mais maintenant on en as

    C’est pas toujours évident pour moi car je me connecte au boulot quand j’ai le temps, je n’ai pas internet chez moi ! Je sais, vous vous dites : « Encore une qui fait semblant de travailler, et s’amuse au boulot, c’est du joli ! ».

    Moi, j'ai internet à la maison et au boulot bien sùr, et je peux te dire que si je me connecte à mon boulot c'est aussi quelque part un échappatoire pour moi, cela me permet de décompresser, je tire les oreilles de mon bourricot et après je me sens mieux !!!


    Que neni, c’est simplement que je suis tellement efficace, que je travaille 2 fois plus vite que les autres


    C'est ce que je pense aussi de moi, je suis trop bonne au boulot cela fait que je peux aussi me permettre de m'échapper quelques fois !!!


    Bon, après une semaine de silence, et plein de nouveaux sur le forum, j’ai les doigts qui me démangent moi maintenant ! C’est parti pour 2 pages:


    Je crains le pire !!!!!

    . Moi je n’ai pas d’enfants et je vis seule, je suis une veille fille !

    Vieille fille à 33 ans mais qu'est-ce que tu seras à 40 ???



    Et franchement, j’admire les malades qui ont une vie de famille. Moi dès que je rentre du boulot, j’ai besoin de me reposer et je ne m’imagine pas devoir prendre sur moi pour m’occuper des enfants, du mari… Vraiment chapeau !

    c'est peut-être tout simplement que tu n'es pas encore prête !




    [QUOTE=fattouche;972133]au secours!!!!

    bonjour a tous!!
    alors comme prevu je viens au nouvelles. alors aujourdui c etait cense etre le grand jour ou je devais voir mon soit disant gastro. et ben je l ai vu avec ma feuille pleine de qustions. et vous savez combien de kestions j ai pu poser??????????????????
    aucune..... ce cher docteur que je vois maintenant depuis plus de 2 ans m annoce que je suis incontrolable et qu il ne peut plus me gerer!!!!


    c'est dingue ! et tu ne lui as pas mis ta feuille en pleine figure ??? s'il n'est pas capable de répondre à tes questions c'est qu'il n'est bon à rien ! sauve toi !!!

    j ai 24 ans bordel de mince avec une maladie que je n arrive pas encore a m encrer dans la tete alors c est un peu normal que je deprime!!! est ce si difficile a comprendre???????

    Consulte tu un psy ? cela pourrait peut-être t'aider ? il faut pas rester dans cette déprime

  28. #7076
    Pizzie

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par celyne Voir le message
    bah moi je sais pas trop les symptomes puisqu'a chaque fois j'ai une poussée en meme temps!!!(enfin les deux derniere fois parce que je me souvient pas quand j'était petite)

    alors j'ai mal partout!!!et je sais pas laquelle des deux m'a fais le plus mal!! quoi que je me souvient d'avoir eu à un moment aux urgences une horrible douleur sur le coté droit et j'ai faillit tomber dans les pommes, j'ai hurlé j'avais des suées et je m'accrochais partout meme au médecin!!! je crois que ca doit etre a ce moment que ca a du peter...

    Gros bisous pizzouille!!!

    Attends là yé né comprend plou (comme le dirai ma nikki) ! si j'ai bien tout suivi tu as dit que tu n'as pas été opérée de l'appendice,, c'est ça ??
    Moi aussi des fois j'ai mal du coté droit quand je suis en poussée ! c'est p'tête normal !!!
    :mad2

  29. #7077
    MimiCoco

    Arrow Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par fattouche Voir le message
    au secours!!!!

    bonjour a tous!!
    alors comme prevu je viens au nouvelles. alors aujourdui c etait cense etre le grand jour ou je devais voir mon soit disant gastro. et ben je l ai vu avec ma feuille pleine de qustions. et vous savez combien de kestions j ai pu poser??????????????????
    aucune..... ce cher docteur que je vois maintenant depuis plus de 2 ans m annoce que je suis incontrolable et qu il ne peut plus me gerer!!!!

    j ai 24 ans bordel de mince avec une maladie que je n arrive pas encore a m encrer dans la tete alors c est un peu normal que je deprime!!! est ce si difficile a comprendre???????

    mais la vraie raison de ma colere aujourdui c est qu a mon avis un medecin n a pas a vous parler de la sorte!!!!
    je suis revoltee!!!
    je vais changer de medecin mais ca veut dire qu il faut que je reffasse tous les exams et vraiment je suis pas sure d en etre capable!
    enfin bref retour a la case depart...
    je suis a bout de nerf

    Salut Fatouche ,
    Oui tu dois changer de medecin et non tu ne dois pas refaire ts les exams, va avec ts tes resultats d exams voir un nouveau gastro il te conseillera au mieux , pourquoi n irais tu pas à l Hopital ST Antoine , il a été cité à plusieurs reprises ces derniers temps et bcp ont l air d apprécier leurs services
    Bonne chance

  30. #7078
    MimiCoco

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    LILou,

    comment on fait pour citer differents messages en meme temps? et comment fait on pour envoyer et lire un MP?

    Merci d avance

  31. #7079
    Ancyr

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Toc, toc , toc,

    je peux entrer, y a pas Joanny, ni Pizzie ?
    parce que j'ai lu qu'elles veulent me faire passer dans un mixer.
    C'est pas que je sois forcement contre mais je suis pas forcément pour non plus ...
    Dis donc Lilou, c'est quoi cette réflexion concernant les hommes ? Hum, expliques veux tu ?. Tu dis, qu'il faut s'occuper de son mari et des enfants. Parce que tu crois tout ce que te disent les femmes au sujet des hommes ?
    Qu'il faut s'en occuper comme des gamins, qu'ils se plaignent toujours, qu'ils ne font rien ?. C'est ça que tu entends des autres ?. Tss, Tss que tous les hommes qui vivent en couple se lèvent et me rejoignent dans mon combat contre les idées préconçues. Euh, j'suis pas nombreux j'crois ?. Je vais peut être envisager une autre stratégie ...
    le cas de Fattouche n'est pas isolé d'après ce que j'ai pu lire. Il ne faut pas hésiter à changer de médecins et être franc avec eux. Il faut leur dire ce qu'on pense calmement mais fermement. Leurs savoirs ne les dispensent pas d'être humain pour nous, pauvre mortel que nous sommes. Tu n'as pas besoin de repasser tous tes examens, ton dossier médical doit te suivre. Et n'hésites pas à contacter l'ordre des medecins ou la Sécu. Si, si, y a des gens bien dans les 2 domaines.
    Par contre, tu as un gros boulot à faire sur toi même pour accepter ta maladie et n'hésites pas à te faire aider s'il le faut. La refuser ne te mènera nulle part à part vers d'autres crises qui s'aggraveront et tu le paieras au prix fort. il faut que tu trouves un spécialiste qui t'aide mais personne ne trouvera la solution à ta place. tu peux en vouloir à la terre entière mais elle s'en fiche.
    N'hésites pas à nous poser des questions ou à nous faire part de tes réflexions. Courage et bats toi

  32. #7080
    Pizzie

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    [QUOTE=Ancyr;972965]Toc, toc , toc,

    je peux entrer, y a pas Joanny, ni Pizzie ?
    parce que j'ai lu qu'elles veulent me faire passer dans un mixer.
    C'est pas que je sois forcement contre mais je suis pas forcément pour non plus ...

    Pourquoi pas, je te signale qu'il y en a sur ce forum qui adore le saucisson d'ane !!!!!


    Dis donc Lilou, c'est quoi cette réflexion concernant les hommes ? Hum, expliques veux tu ?. Tu dis, qu'il faut s'occuper de son mari et des enfants. Parce que tu crois tout ce que te disent les femmes au sujet des hommes ?
    Qu'il faut s'en occuper comme des gamins, qu'ils se plaignent toujours, qu'ils ne font rien ?. C'est ça que tu entends des autres ?. Tss, Tss que tous les hommes qui vivent en couple se lèvent et me rejoignent dans mon combat contre les idées préconçues. Euh, j'suis pas nombreux j'crois ?. Je vais peut être envisager une autre stratégie ...

    Prends tes sabots à ton cou et sauve toi vite en courant !!!!

Discussions similaires

  1. La maladie de RCH
    Par galinoune57 dans le forum Santé et médecine générale
    Réponses: 29
    Dernier message: 24/05/2013, 12h48
  2. Crohn Ou Rch
    Par babette07 dans le forum Maladies génétiques et maladies orphelines
    Réponses: 4
    Dernier message: 29/04/2007, 08h04