Maladie de Crohn et RCH

[invite3da7a6e1]

ecoute vero moi dans ma voiture j ai des rouleaus de papiers wc car quand je vais manger quelque part et bien a chaque fois je n ais pas besoin et dés que l on se met en route c est fait j ai besoin donc on s arrette d urgense voila bisous vero

Merci isa, mais j'ai aussi ma réserve de papier WC avec moi, on ne sait jamais quand ça va nous prendre.
Bisous à toi
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[invite3da7a6e1]

Cette année je passe mon BEP éléctronique, je suis sur que je peux l'avoir ( dans ma tête je l'ai deja), le problème c'est que les prof me disent, que tel ou tel bac ne sera pas possible pour moi, non pas au cause des notes ni des appréciation, mais des absences. MAIS C'EST QUOI CE BORDEL? interdire un bac a quelqu'un ou plutot le "discriminé" car il est absent à cause de sa ? n'importe quoi ! en plus de sa ont a bcp parler de la chirurgie mais par chance le remicade marche bien. Même si parfois j'ai des diarhés

est-ce que certaines personnes ont des problème similaire avec l'enseignement professionnel ou général ?

Bonjour à toi, désolée, mais je ne peux pas t'aider par rapport aux problèmes de l'enseignement et la maladie, car chez moi, ça c' déclanché vers 24-25 ans et donc je travaillais déjà.
MAis j'ai ressenti moi aussi des formes de discrimination et des choix que d'autres ont fait contre moi du fait que j'étais honnête envers eux en leur disant (sans entrer dans les détails) que j'avais un problème de santé.
Notamment lors d'entretiens d'embauches.
Maintenant, je ne suis pas déçue d'avoir été honnête. Je sais que des belles places me sont passées sous le nez, mais je me dis que ce n'était pas pour moi, et que s'ils ont choisi l'autre personne parce que j'ai été suffisamment franche pour leur dire que j'étais malade, c'est que eux n'en vallaient pas la peine.
A toi de peser le pour et le contre et de savoir de quoi tu te sens capable. Toi seul peux connaitre tes limites.
Alors, courage dans tes études, dans ta santé et dans tes choix.
à bientot Véro

[invitebadcaed3]

Désolée ma belle, mais je serais sur les pistes à ce moment là. D'ailleurs étant vieille mariée, je ne sors jamais le soir seule, on ne se refait pas

Tu fais du ski avec une Spa ?
Et bien , moi j'ai abandonné ce genre d'activité
je ne peux plus skier
trop peur de tomber avec mon ostéoporose et dommage car j'adore la neige !
En tous cas bons sports d'hiver
Nikita

[invite3da7a6e1]

Bonjour Lipide,
Je viens de lire à l'instant ton post, (j'ai eu quelques comptes à régler avec grandes oreilles !) et je suis outrée, scandalisée de lire ce genre de chose, mais pour qui se prennent-ils à l'éducation nationale ! ils se sont mis à ta place au moins une fois ? ils voient quand même que tu as des notes qui sont apparement très correctes, les appréciations de tes profs en sont d'autant plus ? et tu réussis malgré tes absences à tenir le cap !
alors ne te démoralise pas pour des C..., mets les bouchées doubles et prouve leur que ce n'est pas parce que tu es malade que tu ne peux pas poursuivre tes études ! non mais sans blague !
ce genre de réflexions me met hors de moi, ça y est je suis en colère pour la journée, sur qui je vais bien pouvoir passer mes nerfs ???[/COLOR]

Bon courage à toi !

De plus, de ce point de vue là, je suis tout à fait d'accord avec Pizzie. On n'est pas moins capable parce qu'on est malade!... Non mais..., justement, le fait d'y arriver prouve bien que malgré les difficultés, on arrive à joindre les 2 bouts, donc pèse bien tout les éléments sont en ta faveur. courage
Véro

[invite3da7a6e1]

Beuh, non, m'enfin, ça va pas Nikkie, tu veux manger ma Pizzie. Mais qu'est ce qui va me rester à moi. Je vais errer l'âme en peine sur le forum, à rechercher ses merveilleux posts dont elle avait le secret. Je garderai avec nostalgie, l'image d'une femme pleine d'humour, de bonté, de gentillesse et d'intelligence. En résumé, le mieux que Dame nature n'ait jamais créé ......
oh, pis non, bouffes la ....

Sale bourricot ! va ! et moi qui croyais que tu avais changé !!![/QUOTE]

Mince alors, je crois que cette histoire de micro-ondes et de congélateur va mal finir. Mon dieu, dans quoi me suis-je lancée . si j'avais su... je me serai abstenue.
En fait, non, ça tourne à rien mais rien du tout et c'est bien marrant . Continuez, vous ne manquez vraiment pas d'imagination.

[invite3da7a6e1]

Pour ceux qui sont inquiet au sujet des operations et des poche, celyne et moi meme pouvons repondre a vos question sachant qu'on a tout les 2 une poche et qu'on a été operer y a pas si longtemps.

je vais parler de généraliter mais apres l'operation bah on est généralement ko pour une certaine période, tout depend de sa forme physique pré-operatoire, moi j'etais très mal avant mon operation et j'ai du mettre plusieur semaine avant de m'en remetre,quand a la poche bah on s'y fais meme si on la veux pas,c'est mon cas,j'aurai preferer aller 15fois au toilettes que l'avoir, mais il est indéniable que ca m'a changé la vie...
mais ca fais mal quand on se regarde dans un miroire!
pour plus d'info posez vos question

Quel courage, je vous admire et j'applaudi.

Votre parcourt a été vachement plus caotique que le mien. J'espère que je n'aurai pas à subir ça et que mon traitement médicamenteux me suffira, car je ne sais pas si j'y arriverai. Dur dur.

[invite6a7b3312]

Tu fais du ski avec une Spa ?
Et bien , moi j'ai abandonné ce genre d'activité
je ne peux plus skier
trop peur de tomber avec mon ostéoporose et dommage car j'adore la neige !
En tous cas bons sports d'hiver
Nikita

Pour tout te dire, je me force un peu histoire de dire "je peux le faire", mais j'y vais super molo, tellement molo que je ne tombe jamais... sauf à l'arrêt , mais sincèrement je crois que si je n'avais pas le remicade, je ne pourrais pas, moi il me fait plus d'effet là dessus que sur le crohn, mais bon je ne me plains pas non plus puisqu'il a asséché ma fistule.

[invitebadcaed3]

Pour tout te dire, je me force un peu histoire de dire "je peux le faire", mais j'y vais super molo, tellement molo que je ne tombe jamais... sauf à l'arrêt , mais sincèrement je crois que si je n'avais pas le remicade, je ne pourrais pas, moi il me fait plus d'effet là dessus que sur le crohn, mais bon je ne me plains pas non plus puisqu'il a asséché ma fistule.

on rigole mais tu sais j'ai une copine la pauvre elle est tombée à l'arrêt et elle a eu un plâtre
Attention à toi
y a aucune raison que tu arrêtes le rémicade car je suis sûre que cela te fait du bien à la sap aussi !
+
Nikita

[invitebadcaed3]

Mince alors, je crois que cette histoire de micro-ondes et de congélateur va mal finir. Mon dieu, dans quoi me suis-je lancée . si j'avais su... je me serai abstenue.
En fait, non, ça tourne à rien mais rien du tout et c'est bien marrant . Continuez, vous ne manquez vraiment pas d'imagination.

Comme c'est parti le micro onde et le congélateur on est pas prêts de lâcher l'affaire mais c'est super!

On adore rire
et si toi tu ris aussi alors super

C'est le but du forum
Rire pour oublier nos soucis
Nikita

[invite3bd8c683]

Bonjour a toute et tous
J'ai vu dans plusieurs post que vous employez le mot poussée. Je suppose que se sont des poussées inflamatoire,quels sont les symptomes en général d'une poussée inflamatoire svp.
merci et bon Week end a vous
Laurent

[invite0c6d6a43]

on rigole mais tu sais j'ai une copine la pauvre elle est tombée à l'arrêt et elle a eu un plâtre
Attention à toi
y a aucune raison que tu arrêtes le rémicade car je suis sûre que cela te fait du bien à la sap aussi !
+
Nikita

salut je prend aussi du remicade depuis 6ans et depuis je n ais plus eu de fistule quelque fois de la diarhée bonsoir a tous bisous

[invited3eb9a92]

Bonjour a toute et tous
J'ai vu dans plusieurs post que vous employez le mot poussée. Je suppose que se sont des poussées inflamatoire,quels sont les symptomes en général d'une poussée inflamatoire svp.
merci et bon Week end a vous
Laurent

Coucou tout le monde !

pour répondre à ta question, mes symptomes : douleurs abdominales très fortes , diarrhées , grande fatigue et parfois fièvre et nausées.

Bonne soirée à tous

[invitef22af2b5]

c'est pas le première fois que je vois ca sur ce forum: dites moi quel rapport avec ces fameux canards!!!
Ils font caca dès qu'ils ont mangé eux aussi??!!

Bah ma petite celyne, tu ne le savais pas que l'on ressemblait à des canards, et bien oui les canards dès qu'ils mangent ils font caca. Bon ! ici il y en a qui se prenne pour des bourricots alors tu sais on est plus à ça près !!!!
bisous ma belle

Sale bourricot ! va ! et moi qui croyais que tu avais changé !!!

Mince alors, je crois que cette histoire de micro-ondes et de congélateur va mal finir. Mon dieu, dans quoi me suis-je lancée . si j'avais su... je me serai abstenue.

Ah oui, tu nous la recopieras celle là, avec son micro ondes, t'as vu maintenant ils veulent me croquer !!:rire:

En fait, non, ça tourne à rien mais rien du tout et c'est bien marrant . Continuez, vous ne manquez vraiment pas d'imagination.[/QUOTE]

imagination oui , le terme est exact qu'est-ce qu'on va bien pouvoir inventer après les appareils ménagers !!!

[invited3eb9a92]

imagination oui , le terme est exact qu'est-ce qu'on va bien pouvoir inventer après les appareils ménagers !!!

Tu crois qu'Ancyr peut rentrer dans un mixeur ?
Pour faire une sauce pour agrémenter le sanglier par exemple ...

[invitef22af2b5]

Tu crois qu'Ancyr peut rentrer dans un mixeur ?
Pour faire une sauce pour agrémenter le sanglier par exemple ...

Ah oui c'est une idée !!!!!
Tu sais que dans certaines parties de la France on fait aussi du saucisson d'âne ? j'en ai déjà mangé, en plus c'est bon !! faut pas y penser !
Du bourricot au mixeur !!

[invitef22af2b5]

[QUOTE=syndelle;965985]bonsoir à tout le monde!

une journée de travail et je lis beaucoup de bonne humeur sur le forum, ça fait plaisir!
comment faites vous pour garder le moral??? moi je l'ai quand la maladie se fait oublier mais quand la douleur est là le sourire est plus dur à garder meme si je m'efforce de l'avoir pour lutter contre la douleur.

Syndelle, je sais que le moral avec cette fichue maladie, n'est pas facile à garder, mais moi je me dis que, coûte que coûte, il faut que j'essaie de garder mon sourire et une partie de mon moral, sinon je vais jamais réussir à me dépétrer d'une poussée !

je suis dans une periode de flou... rdv le 14 avec le gastro et pour le moment au vu des resultats pas tres positif des traitements je me pose des questions.
Vero y a déjà un peu répondu. merci

est ce que quelqu'un peut me renseigner sur l'operation chirurgicale? combien de temps faut il prévoir? a t on une poche après?...

Mais ton médecin, t'as t'il parlé d'opération ??? car si ce n'est pas le cas, sache que c'est quand même à éviter sauf .......

pour la grossesse Véro semble la preconiser avant l'intervention et c'est ce que je me dis de plus en plus... vous en pensez quoi?

Si tu en as vraiment envie lance toi, mais sache qu'il faut voir ton médecin si tu as un traitement en cours !

[invitef22af2b5]

[QUOTE=nikkita2;967170]Hello



On a des propositions très honnêtes à vous faire!!

Pourquoi Honnêtes, et si on a pas envie ! fallait pas leur dire que c'était des propositions honnêtes !!! ahhhhhhhh j'rigole !!!! c'est pour de faux !!!! même pas vrai !!!!
ça promet pour le 24 !!!

[Yukikaze]

http://video.google.fr/videoplay?doc...55986353195886

peut etre un des raison de l'apparition du crohn ou rch chez certain!

[invite99f9fb9d]

http://video.google.fr/videoplay?doc...55986353195886

peut etre un des raison de l'apparition du crohn ou rch chez certain!

merci yuki pour cette adresse, je vien juste de la regarder, c'est révoltant.
Je suis surtout choquée à la fin de voir comment réagit les ministeres de l'agriculture et de la santé, a quoi nousn servent ils vraiment???c'est effrayant...

[invitebadcaed3]

merci yuki pour cette adresse, je vien juste de la regarder, c'est révoltant.
Je suis surtout choquée à la fin de voir comment réagit les ministeres de l'agriculture et de la santé, a quoi nousn servent ils vraiment???c'est effrayant...

Oui Celyne c'est effrayant
que fait le gouvernement il met les faucheurs en prison
Yuki merci pour cette video
très instructive
Bisous
Nikita

[invitebadcaed3]

bonjour nikkita je n avais pas vu ton message.
et bien j ai endez vous le 12 avec mon gastro et on verra ensemble par rapport aux resultats de tous les exams. je vous tiendrez au courant et merci encore. wawww pas de poche ! et depuis quand et ca se passe comment?

BOnjour

je préfère te parler de tout cela une fois que tu auras vu le gastro
peut être ne vas tu pas être opére donc je ne veux pas t'inquiéter pour rien
Si jamais tu dois être opérée on en reparlera sans problèmes
Amicalement
Nikita

[invited3eb9a92]

Ah oui c'est une idée !!!!!
Tu sais que dans certaines parties de la France on fait aussi du saucisson d'âne ? j'en ai déjà mangé, en plus c'est bon !! faut pas y penser !
Du bourricot au mixeur !!

J'ai gouté aussi au saucisson d'âne , miam !!!

Pour le 24 , désolée mais nous fêterons ce soir là les 18 ans de mon fils , je serai avec vous par la pensée uniquement ...

http://video.google.fr/videoplay?doc...55986353195886

peut etre un des raison de l'apparition du crohn ou rch chez certain!

Quelle horreur !!!! mais il ne faut plus s'etonner de rien aujourd'hui qu'est-ce que notre santé lorsque des millions d'euros sont en jeux ?

bonne journée à tous

gros poutous

[invite7f11b156]

Bonjour tout le monde, dur de vous rattraper après plusieurs semaines (ordi en panne).

http://video.google.fr/videoplay?doc...55986353195886

peut etre un des raison de l'apparition du crohn ou rch chez certain!

Déjà que j'étais contre les OGM ça renforce mon opinion.
Bon je retourne bosser @+

[Yukikaze]

Pour info, la video dont j'ai mis le lien a été fait par canal + dans le cadre de leurs emition 90min ou un truc genre et a été interdite d'anteine!

Quand au OGM,bah c'est comme les nouvelles technologie,comme la technologie de correction de la myopie par laser,on a pas assez de recule pour apprecier leurs apprort.
Mais si un jour ils mettaient au point un mais ou du blé,qui pourai poussé quasiment n'importe ou avec très peu d'eau...fini les famines ou presque

[invite3da7a6e1]

Bah ma petite celyne, tu ne le savais pas que l'on ressemblait à des canards, et bien oui les canards dès qu'ils mangent ils font caca. Bon ! ici il y en a qui se prenne pour des bourricots alors tu sais on est plus à ça près !!!!
bisous ma belle

je suis un vilain petit canard alors, je ne savais pas qu'ils avaient la maladie de crohn eux aussi


Ah oui, tu nous la recopieras celle là, avec son micro ondes, t'as vu maintenant ils veulent me croquer !!:rire:

Je suis vraiment désolée, au fait qu'elle partie est la meilleure? Non, sans blague, rassure-toi, je ne mange pas la chaire humaine.


imagination oui , le terme est exact qu'est-ce qu'on va bien pouvoir inventer après les appareils ménagers !!!

J'y pense, j'y pense...

[invited74782f0]

Bonsoir tout le monde !

Je vous ecris car j ai besoin de vos conseils.

Voila un petit moment que j ai des nausées ( meme si ca c est calmé en ce moment ca arrive encore), et j ai une douleur comme un point en bas a droite de mon ventre et en bas a droite de mon dos. Ca commence a durer et je me pose des questions: est ce que je suis encore en train de préparer quelque chose?

Le gastro qui me suit travaille dans un hopital, donc pour avoir un rendez-vous ca prendra des semaines. Un jour, pour un autre probleme, j ai deja essayé d aller voir un autre gastro, mais comme je suis deja suivi, il m a juste donné un arret et des conseils en attendant je vois celui qui me suis! Du coup je me suis prise une remarque par mon gastro car je n est pas a aller voir ailleurs! Ma douleur n est pas insupportable j ai déja eu pire, mais c 'est on jamais. Mais si je vais aux urgences, j ai peur de passé our la grosse debile qui va se plaindre pour un petit bobo au ventre.

Il se trouve que dans la semaine j ai fait une petite systite. Pensez vous que ca soit ca qui me fasse mal et pas le crohn?

Sinon, a ma place, vous feriez quoi et contacterai qui ? Si j appel SOS medecin ca va etre pereil (un spasfon et contact ton gastro).

J arrete pas de me prendre la tete, et mes parents habitant loin j ai personne pour me donner des conseils.

merci de m aider.

PS: pour votre petite soirée, aurai bien aimé faire votre connaissance mais malheureusement je travaille. Vous en ferez une autre dans l année hein ???

[invite99f9fb9d]

Bonsoir tout le monde !

Je vous ecris car j ai besoin de vos conseils.

Voila un petit moment que j ai des nausées ( meme si ca c est calmé en ce moment ca arrive encore), et j ai une douleur comme un point en bas a droite de mon ventre et en bas a droite de mon dos. Ca commence a durer et je me pose des questions: est ce que je suis encore en train de préparer quelque chose?

Le gastro qui me suit travaille dans un hopital, donc pour avoir un rendez-vous ca prendra des semaines. Un jour, pour un autre probleme, j ai deja essayé d aller voir un autre gastro, mais comme je suis deja suivi, il m a juste donné un arret et des conseils en attendant je vois celui qui me suis! Du coup je me suis prise une remarque par mon gastro car je n est pas a aller voir ailleurs! Ma douleur n est pas insupportable j ai déja eu pire, mais c 'est on jamais. Mais si je vais aux urgences, j ai peur de passé our la grosse debile qui va se plaindre pour un petit bobo au ventre.

Il se trouve que dans la semaine j ai fait une petite systite. Pensez vous que ca soit ca qui me fasse mal et pas le crohn?

Sinon, a ma place, vous feriez quoi et contacterai qui ? Si j appel SOS medecin ca va etre pereil (un spasfon et contact ton gastro).

J arrete pas de me prendre la tete, et mes parents habitant loin j ai personne pour me donner des conseils.

merci de m aider.

PS: pour votre petite soirée, aurai bien aimé faire votre connaissance mais malheureusement je travaille. Vous en ferez une autre dans l année hein ???

Coucou Elody,
tu sais moi je l'ai eu aussi cette douleur a droite:

- la première de mes crises ils suspectaient une appendicite et finalement ils ont dit que c'était mon colon

-et ma derniere crise, le chirurgien m'a expliqué dernièrement que j'avait une appendicite plus des perforations a l'intestin(les deux n'étant pas liés!!)

-je pence qu'il était possible qu'a ma première crise l'appendice fesait déjà des siennes...Et ma soeur m'a informé que plusieurs fois quand j'étais petite j'ai fais plusieurs crises (fausses alertes comme ils disent... ) et ils ont jamas voulu me la retirer...

Je serais toi je n'ésiterais pas à aller aux urgences, si tu leur précise que tu as la MC ils comprendront que tu t'inquiète, vaut mieux prévenir avec ce genre de maladie.
En plus ils te feront directement les examens comme ca tu seras fixée.
Tu sais comme moi ce qu'on risque quand on attend de trop...et puis si c'est rien au pire tu seras rassurée.
Cela ressemble beaucoup à une appendicite mais je ne suis pas médecin et seuls des examens pourront révéler ce que tu as , alors lis bien mon conseil:

Vas aux urgence .!!

Je te fais de gros bisous et tiens nous au courant.

[invited74782f0]

ca ne peut pas etre l appendicite: je l ai plus

Quand tu dis qu il faut que j aille aux urgences et que si je leur dis que j ai la MC ils comprendront, c est pas le cas des parisiens. La derniere fois que j y suis allé et que je leur au dis, ils m ont envoyé en service gyneco. Quand ils ont enfin compris que je n étais pas enceinte, ils m ont donné un spasfon et m ont fait attendre sur un brancard dans le couloir toute la nuit !!

C est pour ca que j hesite a y aller. A moins que j aille dans un autre hopital, mais apres il faudra faire encore plein d exams. Sachant que j en ai fait en novembre, si il y avait des problemes, ils me l auraient dit ? Ils m ont juste dis que j ai des ulceres du coté droit des intestins mais c est tout.

[invite99f9fb9d]

ca ne peut pas etre l appendicite: je l ai plus


ca c'est déja une bonne chose, j'te l'avait dit...que j'étais pas medecin!!


Quand tu dis qu il faut que j aille aux urgences et que si je leur dis que j ai la MC ils comprendront, c est pas le cas des parisiens. La derniere fois que j y suis allé et que je leur au dis, ils m ont envoyé en service gyneco. Quand ils ont enfin compris que je n étais pas enceinte, ils m ont donné un spasfon et m ont fait attendre sur un brancard dans le couloir toute la nuit !!

C est pour ca que j hesite a y aller. A moins que j aille dans un autre hopital, mais apres il faudra faire encore plein d exams. Sachant que j en ai fait en novembre, si il y avait des problemes, ils me l auraient dit ? Ils m ont juste dis que j ai des ulceres du coté droit des intestins mais c est tout.

bah je sais pas comment ca se passe à Paris mais tout ce que je sais, c'est que les ulcères creusent dans ta muqueuse, et cela peut aller jusqu'à la perforation.
Comme je te l'ai mis plus haut, à ma première poussée ils avaient donc déclaré mon colon malade, et lors d'un exam(une colo mais moins poussée et sans anestésie), ils ont observé des ulcères et la...docteur(je sais plus quelle spécialité elle avait!!je crois qu'elle etait gastro), bref, elle me dit que c'était à la limite de la perforation, heureusement pour moi, cela c'était rétabli avant qu'on programme une opération (cette folle elle voulait me retirer tout le colon!! j'ai dit non, surement pas!).

[invitebadcaed3]

ca ne peut pas etre l appendicite: je l ai plus

Quand tu dis qu il faut que j aille aux urgences et que si je leur dis que j ai la MC ils comprendront, c est pas le cas des parisiens. La derniere fois que j y suis allé et que je leur au dis, ils m ont envoyé en service gyneco. Quand ils ont enfin compris que je n étais pas enceinte, ils m ont donné un spasfon et m ont fait attendre sur un brancard dans le couloir toute la nuit !!

C est pour ca que j hesite a y aller. A moins que j aille dans un autre hopital, mais apres il faudra faire encore plein d exams. Sachant que j en ai fait en novembre, si il y avait des problemes, ils me l auraient dit ? Ils m ont juste dis que j ai des ulceres du coté droit des intestins mais c est tout.

Bonjour Elody
Si tu décides de te faire suivre à St Antoine , tu ne rencontreras plus ce genre de problèmes .
A st Antoine , je téléphone à l'heure que je veux dans les étages et je trouve toujours ou un interne ou un chef de clinique qui me répond et qui en fontion de ce que je lui décris me dit de passer ou pas .Pour notre maladie , c'est le meilleur hopital de Paris !
Au sujet des nausées je vais te dire qu'en ce moment j'en ai aussi et à mon avis il y a des virus de gastro qui se baladent!
Les douleurs que tu décris , je les ai très bien connues , c'est le colon , cela va à droite et dans le dos !
Ne panique pas , si c'est une douleur qui n'est pas violente mais sourde , tu sais le colon est un muscle qui spasme beaucoup !Cette douleur je l'vais pratiquement en continu..lorsque j'vais encore mon colon .
Si tu n'as pas de diarrhée plus importante , ni de saignements , ni de fièvre , ne panique pas .
Gros Bisous
Nikita