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Maladie de Crohn et RCH



  1. #7111
    Tite_vectra

    Re : Maladie de Crohn et RCH


    ------

    Bonjour
    Je viens de m inscrire à l instant.
    J'ai la maladie de crohn depuis un an bientot, j'ai toujours été sous pantasa et inexium, mais j'ai depuis deux semaines des crises de takikardie et de fortes nausées je ne sais pas si c'est liée.
    Pour précision j'ai appeller ce matin mon gastro, et il m'a dit que il devait me mettre sous cortisone car les symptomes decrits ( nausées ) lui font pensé à une poussée...
    Je n'ai jamais eu de takikardie avant ni des nausées, je suis un régime depuis juillet et j'ai perdu 20kg ( je faisais 92kg pr 1m60)... cela peut il créer des poussées, suite a des carences, la takikardie aussi? Je ne sais pas si tout cela peut etre lié et franchement quand je me mets a lire ce qu endure les gens j'ai vraiment peur qd a l avenir .....
    Je vous remercie d avance pr d eventuelles commentaires...

    -----

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  3. #7112
    Ancyr

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par Pizzie Voir le message
    Je m'incline, que dis je, je me prosterne devant tant d'abnégation de la part de ton chéri. L'adage disant que les opposés se rejoignent est encore vérifié.
    Lui tant de qualités et toi tant de ....
    Ce n'est pas grave tu t'en remettras !!!
    Par contre je te confirme, vous avez quelques points communs !!! mais pour dire lesquels, il va falloir que tu sois un torrent de gentillesse avec ta gentille petite Pizzie !!!!!
    [/QUOTE]

    Chère Pizzie, je dois admettre que je ne comprends pas le sens de ta phrase. Dans tout ce que j'ai pu poster, trouves un seul message où je n'ai pas été gentil. Je ne fais que des compliments sur toi. J'en parlais encore avec mon bourricot ce matin ...

  4. #7113
    Ancyr

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par Tite_vectra Voir le message
    Bonjour
    Je viens de m inscrire à l instant.
    J'ai la maladie de crohn depuis un an bientot, j'ai toujours été sous pantasa et inexium, mais j'ai depuis deux semaines des crises de takikardie et de fortes nausées je ne sais pas si c'est liée.
    Pour précision j'ai appeller ce matin mon gastro, et il m'a dit que il devait me mettre sous cortisone car les symptomes decrits ( nausées ) lui font pensé à une poussée...
    Je n'ai jamais eu de takikardie avant ni des nausées, je suis un régime depuis juillet et j'ai perdu 20kg ( je faisais 92kg pr 1m60)... cela peut il créer des poussées, suite a des carences, la takikardie aussi? Je ne sais pas si tout cela peut etre lié et franchement quand je me mets a lire ce qu endure les gens j'ai vraiment peur qd a l avenir .....
    Je vous remercie d avance pr d eventuelles commentaires...
    Bonjour,

    la tachycardie peut provenir de +sieurs facteurs, pb de tension, pb de stress, pb effets secondaires avec les médicaments et effectivement c'est un des signes de l'évolution de la maladie. Tout dépend de l'ampleur des crises. tu as mis ton corps à rude épreuve avec ton régime. Il faut que tu fasses le point avec ton gastro et dis lui surtout tous tes symptomes et parles lui de ton alimentation.
    N'hésites pas à poser des questions et tiens nous au courant après ta visite.

  5. #7114
    sophienilsrose

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par Tite_vectra Voir le message
    Bonjour
    Je viens de m inscrire à l instant.
    J'ai la maladie de crohn depuis un an bientot, j'ai toujours été sous pantasa et inexium, mais j'ai depuis deux semaines des crises de takikardie et de fortes nausées je ne sais pas si c'est liée.
    Pour précision j'ai appeller ce matin mon gastro, et il m'a dit que il devait me mettre sous cortisone car les symptomes decrits ( nausées ) lui font pensé à une poussée...
    Je n'ai jamais eu de takikardie avant ni des nausées, je suis un régime depuis juillet et j'ai perdu 20kg ( je faisais 92kg pr 1m60)... cela peut il créer des poussées, suite a des carences, la takikardie aussi? Je ne sais pas si tout cela peut etre lié et franchement quand je me mets a lire ce qu endure les gens j'ai vraiment peur qd a l avenir .....
    Je vous remercie d avance pr d eventuelles commentaires...
    a tu penssé a faire une cure thermal c'et super moi j'en fait une dans les vosges au mois d'avril a plombières les bains va voir leur cite du mème nom. cette maladie n'est pas soignable avec que des médicament le changement d'air et de vie est parfois une térapie qui n'a que du bon

  6. #7115
    Tite_vectra

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    je vous remercie pr la réponse rapide
    Effectivement apres cout, j'ai surement du le faire travailler ce corps ... mais qd j'ai vu mon gastro il ne m'a rien dit de particulier ... Je vois son confrere, je lui en parlerai, et pr ce qui est de la cortisone, cela fait il grossir fatalement pr tt le monde? Et pr le traitement , quelle duré pr une poussée?

    Je repasserai apres ma visite chez le gastro.

  7. #7116
    Tite_vectra

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Oui effectivement je peux y penser apres cest un pb de moyen.. mais je peux demander conseil a mon gastro, merci du conseil en tt cas Je sais que mon comcubin me dit souvent d etre zen, de pas me stresser et surtout de pas m angoisser que ca ne sert a rien, je n ai jamais angoisser avant, mais depuis un petit mois, les nausées venant ainsi que la takikardie, ca fait effectivement peur ....

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  9. #7117
    sophienilsrose

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par Tite_vectra Voir le message
    Oui effectivement je peux y penser apres cest un pb de moyen.. mais je peux demander conseil a mon gastro, merci du conseil en tt cas Je sais que mon comcubin me dit souvent d etre zen, de pas me stresser et surtout de pas m angoisser que ca ne sert a rien, je n ai jamais angoisser avant, mais depuis un petit mois, les nausées venant ainsi que la takikardie, ca fait effectivement peur ....
    tu sais comme tu doit etre pris en ald la cure est totalement gratuite ci prescrit par t'on médecin et en plus tu peut te faire rembourssée tout t'es frais hebergement transport par la sécu et ta mutuelci tu veux plus de renseignement a ce sujet dit le moi et je te dirai comment procédée aller a plus et bon courage

  10. #7118
    sophienilsrose

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par Ancyr Voir le message
    non! non ! c'est pas rare, moi mon chéri quand je suis malade il est au petit soin pour moi !!
    Lui, il fait les courses !
    Lui, il fait la cuisine ! quel régal !
    Lui, il passe l'aspirateur !
    Lui, il fait la vaisselle !!
    Et je préfère l'avoir lui en poster, plutôt qu'un aux grandes oreilles !!!:
    rire:
    Je m'incline, que dis je, je me prosterne devant tant d'abnégation de la part de ton chéri. L'adage disant que les opposés se rejoignent est encore vérifié.
    Lui tant de qualités et toi tant de ....[/QUOTE]
    oui c'est vrai lors du maladie de crohn faut mieux est soutenu c'est hiper important bon je part mangé mes nouilles et oui encore des nouiiiiiiiiille. quelle nouille choisir plate longue courte vue mon entrennement toutes les nouilles aller bonne fete aux amoureux

  11. #7119
    Vilcoyote

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Coucou c'est moi me revoila ^^

    @tite_vectra :
    Les nausées principalement sont un signe avant coureur du Crohn, pour ta taki je pense que ton corps a perdu trop vite de poids et que ton coeur n'a pas eu le temps de ce régler a ton poids actuel. Attention en période de crise importante tu risques de perdre aussi du poids relativement vite en plus, fait gaffe.
    Pour les corticoïdes si tu fait bien attention a manger sans sel tu ne devrai pas avoir de soucis, le sel engendre avec les corticoïdes de la rétension d'eau, tu gonfles en gros donc fait super gaffe au sel si tu en prends. Après ton gastro te le dira mieux que moi mais a mon avis tu vas avoir une chtite batterie de test a faire...

    A tout les namoureux Bonne Fête à vous.

    /poutoux all

  12. #7120
    Calima44

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    @tite_vectra : A propos de la cortisone, je n'ai jamais eu besoin de faire un régime sans sel car j'étais tellement mince que les médecins ont préféré me laisser manger du sel (raisonnablement biensûr), j'ai du prendre 4 kilos avec la cortisone

    Gros bisous à vous tous et bonne Saint Valentinnnnnnnnnnnnnnnn

  13. #7121
    celyne

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par Lilou73 Voir le message

    Il a juste une seule règle à respecter à la maison : se faire castrer ! Je vois déjà ta tête d'ici !
    Mais c'est pour son bien, comme ça, il n'est pas victime de ses hormones, il ne saute pas après tout ce qui bouge, il est plus propre, et il vivra plus longtemps.
    Chez moi, c'est comme ça, tous les mâles qui passent par ici : COUIC !

    :
    Allez!COUIK!!!

  14. #7122
    Véro C.

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par Calima44 Voir le message
    Bonjour à tous,

    Pour me situer je suis la femme de vilcoyote, atteinte de la maladie de crohn...

    Je vous dis bravo pour vos témoignages ca fait du bien de ne pas se sentir seule face à cette m....

    Pour ma part (avec mon mari) on essaye de relativiser mais c'est très dur, plein de projets mis à la poubelle à cause de cette maladie, mais bon je me dis que la roue tourne et que tout va aller pour le mieux

    Continuez à fair vivre ce forum car il est vraiment intéressant J'essayerai de venir régulièrement mais c'est vrai aussi que j'ai beaucoup de mal à en parler au pire mon mari s'en chargera

    A bientôt vous tous
    Bonjour à vous 2 Calima et Vilcoyote,
    C'est beau de vous voir vous soutenir tous les 2.
    J'ai beaucoup de chance de ce côté là moi aussi, mon copain me soutient beaucoup dans ma maladie. Même si au début, on a eu du mal à inclure la maladie dans notre vie de tous les jours et aussi dans notre vie de couple : durant la 1° année de mon traitement, j'en parlais très peu (peut-être parce que ça me génait) et lui prenait ça sur lui. Il se plaignait de douleurs au ventre et disait qu'il n'allait pas bien, et moi je ne supportais pas de l'entendre se plaindre alors qu'il n'avait rien. et tout ça nous mettait dans un état de mauvaise humeur permanent, totale intolérance de ma part vis à vis de lui, je n'acceptais pas du tout le voir dans cet état. Pour surmonter tout ça, on a été obligé de se séparer (car après plusieurs moi de disputes quotidiennes, et d'incompréhension réciproque, mon crohn n'était pas tranquillisé non plus).
    Notre séparation n'a durée que 3 semaines, mais nous a fait du bien à tous les 2.
    Lui, avait besoin d'en parler et de se faire aider par un médecin, et moi j'avais besoin d'accepter mon état moi-meme afin de mieux le vivre et de parler de mes ressentis et de mes angoisses.
    Et maintenant on est bien. Notre vie de couple a évoluée en tenant compte également de ma santé. Il est aux petits soins pour moi (meme s'il n'a pas tjr facile, c'est pourquoi je suis contente de connaitre vos états d'âmes à tous les 2. Et ceux de toi, vilcoyote, m'aideront à encore mieux comprendre mon copain, parce que ce n'est pas parce que c' moi qui suis malade que lui n'a pas un role, c' vrai que le soutien est très important, et qu'il doit aller dans les 2 sens)
    On a un slogan par rapport à ça : "Main dans la main, on est plus malins" C'est tout bète, mais c'est bien aussi.
    Pour ce qui est de nos projets, on ne les a pas mis à la poubelle, on les a mis entre parenthèses, et dès qu'on pourra, on les ressortira pour les remettre au gout du jour.
    En attendant, on vit un peu au jour le jour, avec 2 maîtres mots que je me fais un plaisir d'appliquer : j'aime vivre une vie SAINE et une vie ZEN. Et ça fait du bien, essayer d'évacuer au plus possible ses angoisses et son stress (moi qui en général refoule ça au plus profond de moi - Pas bien!)
    Certains projets sont peut-etre mis en attente, mais ça laisse la place a d'autre chose.
    Mes projets pour cette année, ils sont de taille, et je n'en suis pas peu fière :
    - on va se marier le mois prochain, un petit mariage civil juste lui, moi et les témoins (je ne l'ai meme pas encore dis à ma famille car ils habitent à 200km, je veux pas leur dire au téléphone, donc je leur dirai dimanche)
    Ca ne changera rien à notre vie de couple, ça fait bientot 13 ans qu'on est ensemble, mais il veut régulariser ma situation si jamais ma santé s'empire.
    C'est ti pa mignon ça?

    - dans 3 mois, j'aurai 30 ans, et là, ce sera la fête, j'espère que je serai un peu plus en forme que maintenant.

    - et puis en juillet, on part rendre visite à son papa qui habite en Chine.

    Et pour la suite, je n'ai rien de prévu, mais c' déjà pas mal.
    Moi qui, l'année derniere, on ne prévoyait qu'une seule chose pour cette année, c'était mettre en route un petit bébé, si on avait le feu vert du médecin, et puis en fait, le feu est rouge et bien rouge pour quelque temps.
    Donc on a changé notre fusil d'épaule.
    Bon, j'écris, j'écris ça a toujours été comme ça, je ne sais pas être succinte. je fais toujours des méga tartines, vous allez vous lasser à la fin.
    Bon je vous laisse et je vais répondre à 2 ou 3 autres post qui m'ont interpellés.
    Bonne saint valentin à tous les 2
    (et aux autres aussi)
    continuez à vous soutenir et à écrire. Vous êtes vraiment mignons tous les 2 et bon courage à vous dans votre vie de tous les jours, et surtout n'hésitez pas à vous faire plaisir simplement mais régulièrement.
    Voilà que je recommence, faut que je m'arrête.
    Bon à bientot Véro.

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  16. #7123
    Véro C.

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    [Moi, je préfère dans ce cas mon petit pinpinou :

    1. En plus de ses grandes oreilles, il a le poil tout doux !
    2. Il est beaucoup moins encombrant qu'un bourriquot.
    3. Il est très silencieux, il ne peut donc jamais me contredire !
    4. Il ne tient pas de place dans le lit et il ne ronfle pas.
    5. Il sent bon le foin frais !
    6. Avec lui, pas besoin de pretexter une migraine pour aller dormir.
    7. Il adore qu'on lui asticote les oreilles.
    8....

    Je pourrai continuer comme ça longtemps, il n'y a pas photo entre un lapin nain et un bourriquot ! [/QUOTE]

    Est-ce que je peux vous parler de mon chat?
    Elle est énorme (+ de 6 kg) du coup, elle est aussi encombrante qu'un bourriquot
    Mais elle a aussi le pelage doux
    Elle ne me contre dis pas, mais elle à son caractère.
    Dans le lit, elle m'écrase les jambes, moi qui ai déjà une mauvaise circulation sanguine, elle ronronne et respire fort du fait qu'elle est grosse.
    Et elle adore les papouilles et moi j'adore en faire...
    Voilà, c'est tout ce que je voulais dire sur le sujet.

  17. #7124
    Véro C.

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par fattouche Voir le message
    au secours!!!!

    bonjour a tous!!
    alors comme prevu je viens au nouvelles. alors aujourdui c etait cense etre le grand jour ou je devais voir mon soit disant gastro. et ben je l ai vu avec ma feuille pleine de qustions. et vous savez combien de kestions j ai pu poser??????????????????
    aucune..... ce cher docteur que je vois maintenant depuis plus de 2 ans m annoce que je suis incontrolable et qu il ne peut plus me gerer!!!!

    Je trouve que dans ce cas, il aurait dû lui te proposer d'aller voir un de ses confrères, au lieu de t'annoncer qu'il je pouvait plus te gerer parce que tu étais incontrolable, ce ne sont pas des manières!...

    j ai 24 ans bordel de mince avec une maladie que je n arrive pas encore a m encrer dans la tete alors c est un peu normal que je deprime!!! est ce si difficile a comprendre???????

    Non, on comprend tout à fait, je pense qu'on a du être à peu près tous à passer par un stade de déprime et d'acceptation. Certains prennent plus de temps que d'autres. Courage à toi et n'hésite pas à nous faire part de tes états d'âmes, ça sert aussi à ça un forum.

    mais la vraie raison de ma colere aujourdui c est qu a mon avis un medecin n a pas a vous parler de la sorte!!!!
    je suis revoltee!!!
    je vais changer de medecin mais ca veut dire qu il faut que je reffasse tous les exams et vraiment je suis pas sure d en etre capable!
    enfin bref retour a la case depart...
    je suis a bout de nerf
    Je pense qu'il y a moyen de faire transferer ton dossier d'un médecin à l'autre, comme tout le monde l'a déjà dis avant moi.
    Mais dit toi que même si les démarches sont longues, je pense que c'est mieux d'avoir confiance en son médecin et d'avoir un bon filling avec lui. Déjà que ce n'est pas marrant d'aller chez le médecin, et que nous, on doit y aller relativement souvent pour surveiller toute tentatives de la maladie, alors si on y va avec les pieds de plomb parce qu'on n'accroche pas avec le médecin, comment peut-on se soigner correctement?
    Alors, je te souhaite beaucoup de courage, et calme toi car les nerfs à vifs, c'est pas bon pour ce qu'on a.
    Gros bisous et tiens-nous au courant.
    Véro.

  18. #7125
    fattouche

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    bonjour a tous

    merci a tous pour tous vos messages de soutien ca me va droit au coeur.

    j ai deja repris un rendez vous avec un autre gastro ( une dame cette fois ci conseillee par mon infirmiere) et puis on verra bien ce que ca va donner.

    moi je suis de strasbourg alors si certains sur le forum sont egalement du coin et qu ils connaissent un bon gastro je suis toute ouie...

    je vous enbrasse tous tres fort et je vous dis a bientot.

    ps bonne saint valentin a tous

  19. #7126
    celyne

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Ah bon? c'est la St-Valentin?
    Pfff, j'men fiche de toute facon...

    Meme pas grave!!!!

  20. #7127
    nikkita2

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Coucou mes ami(es)
    Bonjour aux nouveaux au nouvelles
    y a du monde sur le forum
    Je ne suis plus

    je viens juste vite fait vous faire un petit coucou et je vais prendre du temps pour lire tous les posts en retard et vous répondre à chacun .


    Merci pour mes petits chéris qui se font du souci lorsque je ne viens pas ! ça va à peu près , mais c'est vrai que cette histoire de réservoir m'inquiète ( je suis certaine d'avoir une pouchite mais j'ai pas envie d'aller passer l'endoscopie !) et puis j'ai des nausées récurrentes en ce moment , c'est gonflant !


    Courage à tous ceux qui en ont besoin

    Comme Celyne , la St Valentin , je m'en fiche comme de l'an quarante

    Par contre vivement notre petite rencontre


    Nikita
    Dernière modification par nikkita2 ; 14/02/2007 à 15h45.
    L'humour est la politesse du désespoir .

  21. #7128
    nikkita2

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par nikkita2 Voir le message
    Coucou mes ami(es)
    Bonjour aux nouveaux au nouvelles
    y a du monde sur le forum
    Je ne suis plus

    je viens juste vite fait vous faire un petit coucou et je vais prendre du temps pour lire tous les posts en retard et vous répondre à chacun .


    Merci pour mes petits chéris qui se font du souci lorsque je ne viens pas ! ça va à peu près , mais c'est vrai que cette histoire de réservoir m'inquiète ( je suis certaine d'avoir une pouchite mais j'ai pas envie d'aller passer l'endoscopie !) et puis j'ai des nausées récurrentes en ce moment , c'est gonflant !


    Courage à tous ceux qui en ont besoin

    Comme Celyne , la St Valentin , je m'en fiche comme de l'an quarante

    Par contre vivement notre petite rencontre


    Nikita


    Ps:

    Et ceux qui disent que les opérés sont guéris
    je les invite à aller se faire virer 1m50 d'intestin, à rester 12 heures sur le billard , à passer un an à "récupérer "...
    pour vivre avec 15 selles acides à hurler de douleur par jour , pour vivre les incontinences nocturnes ou diurnes (très glamour tout ça ).etc..etc....


    Voilà je craque moi aussi là , ras le bol de cette maladie
    L'humour est la politesse du désespoir .

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  23. #7129
    Pizzie

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par Ancyr Voir le message
    Ce n'est pas grave tu t'en remettras !!!
    Par contre je te confirme, vous avez quelques points communs !!! mais pour dire lesquels, il va falloir que tu sois un torrent de gentillesse avec ta gentille petite Pizzie !!!!!
    Chère Pizzie, je dois admettre que je ne comprends pas le sens de ta phrase. Dans tout ce que j'ai pu poster, trouves un seul message où je n'ai pas été gentil. Je ne fais que des compliments sur toi. J'en parlais encore avec mon bourricot ce matin ...[/QUOTE]

    Cher Ancyr, à force de lire tes posts qui regorge de tendresse et de gentillesse (j'en parlais moi même à ma mule ce matinà vis à vis de moi, je vais pas tarder moi même à faire de la tachichardie !!

  24. #7130
    Pizzie

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par nikkita2 Voir le message
    Ps:

    Et ceux qui disent que les opérés sont guéris
    je les invite à aller se faire virer 1m50 d'intestin, à rester 12 heures sur le billard , à passer un an à "récupérer "...
    pour vivre avec 15 selles acides à hurler de douleur par jour , pour vivre les incontinences nocturnes ou diurnes (très glamour tout ça ).etc..etc....


    Voilà je craque moi aussi là , ras le bol de cette maladie

    Eh mère Denis, bah ! qu'est ce qui t'arrives ????
    Haut les coeurs ma jolie !
    t'as vécu des moments pires que ça, alors hors de question d'être au ras des paquerettes ! ou alors je ne croirais plus quand tu vas m'appeler et me dire, t'inquiète pas tout va bien !!!:
    grrrr:

  25. #7131
    Pizzie

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Merci pour mes petits chéris qui se font du souci lorsque je ne viens pas ! ça va à peu près ,

    ça va ! ça va c'est vite dit !

    mais c'est vrai que cette histoire de réservoir m'inquiète ( je suis certaine d'avoir une pouchite mais j'ai pas envie d'aller passer l'endoscopie !) et puis j'ai des nausées récurrentes en ce moment , c'est gonflant !


    Et comment ça se fait que tu n'as pas encore pris rendez vous ? tu comptes rester longtemps comme ça ? je sais que tu as plein d'activités en ce moment, tant mieux, mais faudrait pas que tu oublies que tu as une santé très fragile (tiens il me semble avoir déjà dit ça), la preuve, alors tu me fais plaisir, tu laches l'escalade et tu prends de ce pas un rendez vous pour une endoscopie !!!


    Courage à tous ceux qui en ont besoin

    Et toi c'est pas grave si on ne te dit pas bon courage ! ça y est tu m'as mise en colère !!!

    Comme Celyne , la St Valentin , je m'en fiche comme de l'an quarante

    Et bien moi je te souhaite quand même une bonne St Valentin !
    Ancyr souhaite lui une bonne St Valentin

  26. #7132
    sephirette

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    bonjour à tous me voila enfin décidée a poster mon premier mesage sur ce forum qui m'a permis d'envisager ma maladie avec un peu plus de sérénité!
    au mois d'aout 2006 on m'a annoncé que j'étais atteinte de la maladie de crohn et tout s'est effondré .
    Depuis je suis en arret de travail (j'enchaine poussées sur poussées).dieu merci j'ai mon pouxe (on ne dit pas mari quand on est pacsé si??) pour me soutenir .Je suis sous pentasa 3g et sous solupred mais en début de semaine suite a une crise vraiment impossible a gérer tant sur le plan de la douleur que sur le plan des toilettes (qui soit dit en passant sont devenus mes meilleurs amis!!!) mon médecin en accord avec mon gastro (sont potes c'est plutot pratique!) ont decidés de me mettre sous imurel plus tot que prevu...
    j'ai trés peur parce que j'ai lu sur le net qu'on perdait ses cheveux avec. si quelqu'un me me rassurer (ou pas mais etre franc ca sera pas mal!).En tous cas je ne sais pas comment remercier toutes les personnes qui alimentent ce forum pour toute la gentillesse et la comprehension dont ils font preuve mais en tous cas grace a vous je vois la maladie autrement meme si je sais que des années pas forcement tres rigolotes m'attendent au moins je me sens beaucoup moins seule !!!!!
    merci encore et j'espere pouvoir discuter avec vous le plus rapidement possible!!!

  27. #7133
    syndelle

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    coucou tout le monde!

    bonne st valentin ... même à ceux qui s'en foute comme l'an quarante...
    un petit passage pour demander plus d'infos sur la cure thermale... j'ai lu quelques messages et j'aimerai en savoir plus moi qui doit me faire opérer d'ici peu je suis preneuse pour la suite...

    j'ai vu aussi des questions sur la cortisone. en ce moment j'en prends 8Omg par jour en plus de l'immurel. je suis donc un régime sans sel (j'essaie d'être strict) je n'ai pas pris vraiment de poids (je suis très ronde et mon poids est un soucis a ajouter à ma liste ...) en revanche j'ai gonflé du visage. il faut se dire que c'est passager et qu'en arretant tout rentre dans l'ordre.

    bon courage et bisous!

  28. #7134
    syndelle

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    [QUOTE=sephirette;975137]bonjour à tous me voila enfin décidée a poster mon premier mesage sur ce forum qui m'a permis d'envisager ma maladie avec un peu plus de sérénité!
    au mois d'aout 2006 on m'a annoncé que j'étais atteinte de la maladie de crohn et tout s'est effondré .
    Depuis je suis en arret de travail (j'enchaine poussées sur poussées).dieu merci j'ai mon pouxe (on ne dit pas mari quand on est pacsé si??) pour me soutenir .Je suis sous pentasa 3g et sous solupred mais en début de semaine suite a une crise vraiment impossible a gérer tant sur le plan de la douleur que sur le plan des toilettes (qui soit dit en passant sont devenus mes meilleurs amis!!!) mon médecin en accord avec mon gastro (sont potes c'est plutot pratique!) ont decidés de me mettre sous imurel plus tot que prevu...
    j'ai trés peur parce que j'ai lu sur le net qu'on perdait ses cheveux avec. si quelqu'un me me rassurer (ou pas mais etre franc ca sera pas mal!).En tous cas je ne sais pas comment remercier toutes les personnes qui alimentent ce forum pour toute la gentillesse et la comprehension dont ils font preuve mais en tous cas grace a vous je vois la maladie autrement meme si je sais que des années pas forcement tres rigolotes m'attendent au moins je me sens beaucoup moins seule !!!!!
    merci encore et j'espere pouvoir discuter avec vous le plus rapidement possible!!![/QUOTE]

    je m'empresse de te repondre concernant l'immurel: j'en prends depuis septembre 2006 et je n'ai pas perdu mes cheveux!! rassure toi! j'ai eu qq nausées au debut mais très supportables, c'est tout.
    bon courage!

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  30. #7135
    Lilou73

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par nikkita2 Voir le message
    Ps:

    Et ceux qui disent que les opérés sont guéris
    je les invite à aller se faire virer 1m50 d'intestin, à rester 12 heures sur le billard , à passer un an à "récupérer "...
    pour vivre avec 15 selles acides à hurler de douleur par jour , pour vivre les incontinences nocturnes ou diurnes (très glamour tout ça ).etc..etc....

    Voilà je craque moi aussi là , ras le bol de cette maladie
    Ben alors, ma pauvre Nikita, c'est pas la grande forme...
    Faut pas rester comme ça, il faut absolument que tu en parles à ton gastro.

    En essayant de me renseigner sur l'opération, je me demandais s'il ne valait pas mieux une poche définitive à une continuité ! Je vais peut-être te choquer, ainsi que Celyne ou Yuki qui en ont ras-le-bol de leur poche, il n'y a pas de solution idéale malheureusement...
    Je dis peut-être une grosse bêtise, mais en général, je rencontre plus de témoignages positifs pour ceux qui vivent avec une poche que pour ceux qui ont la continuité. A une des réunions de l'AFA, j'ai même parlé à une personne qui a eu la continuité et qui faisait aussi souvent des pouchites, elle en avait tellement marre qu'elle s'est fait remettre une poche finalement...
    Je sais, c'est pas la joie, c'est un choix cornélien... P..t..n de maladie de M..rd !
    Tiens le coup super Niki !



    Citation Envoyé par sephirette Voir le message
    bonjour à tous me voila enfin décidée a poster mon premier mesage sur ce forum qui m'a permis d'envisager ma maladie avec un peu plus de sérénité!
    au mois d'aout 2006 on m'a annoncé que j'étais atteinte de la maladie de crohn et tout s'est effondré .
    Depuis je suis en arret de travail (j'enchaine poussées sur poussées).dieu merci j'ai mon pouxe (on ne dit pas mari quand on est pacsé si??) pour me soutenir .Je suis sous pentasa 3g et sous solupred mais en début de semaine suite a une crise vraiment impossible a gérer tant sur le plan de la douleur que sur le plan des toilettes (qui soit dit en passant sont devenus mes meilleurs amis!!!) mon médecin en accord avec mon gastro (sont potes c'est plutot pratique!) ont decidés de me mettre sous imurel plus tot que prevu...
    j'ai trés peur parce que j'ai lu sur le net qu'on perdait ses cheveux avec. si quelqu'un me me rassurer (ou pas mais etre franc ca sera pas mal!).En tous cas je ne sais pas comment remercier toutes les personnes qui alimentent ce forum pour toute la gentillesse et la comprehension dont ils font preuve mais en tous cas grace a vous je vois la maladie autrement meme si je sais que des années pas forcement tres rigolotes m'attendent au moins je me sens beaucoup moins seule !!!!!
    merci encore et j'espere pouvoir discuter avec vous le plus rapidement possible!!!

    Pas de panique, l'imurel ne te fera pas tomber les cheveux ! Quant aux autres effets secondaires possibles, si ça t'arrive, c'est réversible très souvent (comme les joues de hamster avec la cortisone !). Il faut rester vigilant bien sûr, comme avec tous les autres traitements, tu ne dois pas hésiter à signaler le moindre symptôme anormal et bien effectuer tes analyses de sang régulièrement.
    En ce qui me concerne, j'ai effectivement perdu plus de cheveux que la normale avec l'imurel, mais avec les autres traitements aussi ! J'en déduis donc que ce n'est pas à cause des traitements, mais plutôt à cause de la fatigue et des carences dues à notre maladie et nos régimes alimentaires.
    Pour l'instant, ta maladie est récente, tes médecins vont bien arriver à te trouver un traitement qui calmera tes poussées.

    Patience ! des jours meilleurs t’attendent !

  31. #7136
    Tite_vectra

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Me voila revenu de chez le gastro, je suis passé sous cortisone .. pdt 15jours avec du primperan car de fortes nausées, en esperant que la takikardie partira lors du traitement. J'ai un peu peur car je me dis que ca évolue et je sais pas ou ca va me mener, il faut que j arrive a relativiser sinon ca va me bouffer ... pour ma part je ne vais pas souvent aux toilettes, deux fois par jour, mais qu est ce que j'ai mal ... les nausées sont limites insuportable. J ai pris la cortisone à 16h, qd est ce que cela prend vraiment effet, que ca soulage? .... je dois passer une écho abdominale et des analyses de sang.
    voili voilou

  32. #7137
    Tite_vectra

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Je voulais vous demander ... le médecin ne ma pas donné de calmants, en m expliquant que le primpéran endort mais je suis super anxieuse et j ai du sympavagol est ce que je peux en prendre avant de me coucher ou est ce deconseiller ? J ai oublié de demander a mon médecin :/

  33. #7138
    Ancyr

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    euh, une p'tite question en passant pour Lilou et Véro, vous faîtes un concours du message du plus long ?. Vous pensez un peu à la personne qui a des difficultés de compréhension. (non, j'ai pas dit Pizzie, quelqu'un a entendu Pizzie ...).

    Eh oui Tite, les MICI on sait quand elles commencent mais on ne sait jamais la manière dont elles vont évoluer. C'est ce qu'il faut admettre même si c'est loin d'être évident à faire.
    Sephirette précisait d'être franc, je pense et j'espère que tout le monde "joue le jeu" de la franchise sur le forum.

  34. #7139
    Calima44

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par Tite_vectra Voir le message
    Me voila revenu de chez le gastro, je suis passé sous cortisone .. pdt 15jours avec du primperan car de fortes nausées, en esperant que la takikardie partira lors du traitement. J'ai un peu peur car je me dis que ca évolue et je sais pas ou ca va me mener, il faut que j arrive a relativiser sinon ca va me bouffer ... pour ma part je ne vais pas souvent aux toilettes, deux fois par jour, mais qu est ce que j'ai mal ... les nausées sont limites insuportable. J ai pris la cortisone à 16h, qd est ce que cela prend vraiment effet, que ca soulage? .... je dois passer une écho abdominale et des analyses de sang.
    voili voilou
    la cortisone commence à faire effet au bout de 2 jours en ce qui concerne ton mal tu peux prendre du paracétamol (pas trop quand même)

    Sinon pour tes nausées quand tu vas aux toilettes, essaye la respiration comme pour les femmes enceintes (ça marche pour moi) après je suis complètement naze mais au moins les nausées sont moins présentes

    kiss

  35. #7140
    Calima44

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par sephirette Voir le message
    bonjour à tous me voila enfin décidée a poster mon premier mesage sur ce forum qui m'a permis d'envisager ma maladie avec un peu plus de sérénité!
    au mois d'aout 2006 on m'a annoncé que j'étais atteinte de la maladie de crohn et tout s'est effondré .
    Depuis je suis en arret de travail (j'enchaine poussées sur poussées).dieu merci j'ai mon pouxe (on ne dit pas mari quand on est pacsé si??) pour me soutenir .Je suis sous pentasa 3g et sous solupred mais en début de semaine suite a une crise vraiment impossible a gérer tant sur le plan de la douleur que sur le plan des toilettes (qui soit dit en passant sont devenus mes meilleurs amis!!!) mon médecin en accord avec mon gastro (sont potes c'est plutot pratique!) ont decidés de me mettre sous imurel plus tot que prevu...
    j'ai trés peur parce que j'ai lu sur le net qu'on perdait ses cheveux avec. si quelqu'un me me rassurer (ou pas mais etre franc ca sera pas mal!).En tous cas je ne sais pas comment remercier toutes les personnes qui alimentent ce forum pour toute la gentillesse et la comprehension dont ils font preuve mais en tous cas grace a vous je vois la maladie autrement meme si je sais que des années pas forcement tres rigolotes m'attendent au moins je me sens beaucoup moins seule !!!!!
    merci encore et j'espere pouvoir discuter avec vous le plus rapidement possible!!!
    Kikou et bienvenue à toi

    Immurel = très peu de perte de cheveux (pour moi) je l 'ai depuis plus de 4 ans par contre le remicade (perfusion) lui c'est terrible mais ca reste correct

    kiss

    dsl si je suis si brève :s

    A propos de ton surnom ca a un rapport avec final fantasy Sephiroth ?

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