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Maladie de Crohn et RCH



  1. #7141
    celyne

    Re : Maladie de Crohn et RCH


    ------

    Juste pour passer un bonsoir à tout le monde (sauf à ceux qui ont un valentin ou une valentine ce soir.NA!ca vous apprendra!! )

    Je voulais aussi apporter mon soutien à Nikki, courage, et obéis à Pizzie, vas chez lz médecin de suite...allez hop hop hop!!et que ca saute!!!

    bienvenue aux petits nouveaux.

    Sur ce, je vais aller regarder mon DVD et me goinfrer de bonbons et toute sorte de cochonneries...seule...dans ma minuscule chambre ....mais non j'déconne, y'a pas mort d'homme!!!!

    -----

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  3. #7142
    Isa_AD

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par Calima44 Voir le message
    Kikou et bienvenue à toi

    Immurel = très peu de perte de cheveux (pour moi) je l 'ai depuis plus de 4 ans par contre le remicade (perfusion) lui c'est terrible mais ca reste correct

    kiss

    dsl si je suis si brève :s

    A propos de ton surnom ca a un rapport avec final fantasy Sephiroth ?
    salut calima moi aussi j ai dit a mon gastro que depuis le remicade perf et bien je perdais mets cheveux et bien il ma dit que ca n avait rien avoir avec le remicade je suis bien contente de constatée qu il n a pas que moi bisous

  4. #7143
    Calima44

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par Isa_AD Voir le message
    salut calima moi aussi j ai dit a mon gastro que depuis le remicade perf et bien je perdais mets cheveux et bien il ma dit que ca n avait rien avoir avec le remicade je suis bien contente de constatée qu il n a pas que moi bisous
    depuis ke j ai arrêté les perfusions de remicade et bien plus de perte de cheveux donc les docs des fois ils sont weaks

    kiss

  5. #7144
    sephirette

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    petite precision pour calima non sephirette ca vient pas de final fantasy mais mon homme a pour pseudo depuis tres longtemps sephirit (ne me demandez pas pourquoi ya des choses dans la vie qui ne s'expliquent pas!!!) alors moi je l'ai tout simplement feminisé!!!
    merci pour votre accueil et pour vos renseignement et encouragement vais me coucher je suis completement shootée avec la morphine bonne nuit a tous a trés vite!

  6. #7145
    Clo93

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par Calima44 Voir le message
    depuis ke j ai arrêté les perfusions de remicade et bien plus de perte de cheveux donc les docs des fois ils sont weaks

    kiss

    Comme quoi nous sommes toutes différentes, rémicade depuis 12/2004 et jamais de perte de cheveux.

  7. #7146
    Clo93

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    http://www.prnewswire.co.uk/cgi/news/release?id=182224

    j'ai trouvé ça tout à l'heure et dedans il y avait des choses que je ne savais pas, ça peut vous interesser. Bonne nuit à tous.

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  9. #7147
    Yukikaze

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Moi ce qui m'interpelle c'est le poucentage de remition sous placebo... la puissance du ciboulo!
    La vie de l'homme dépend de sa volonté ; sans volonté, elle serait abandonnée au hasard.

  10. #7148
    Calima44

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par Clo93 Voir le message
    http://www.prnewswire.co.uk/cgi/news/release?id=182224

    j'ai trouvé ça tout à l'heure et dedans il y avait des choses que je ne savais pas, ça peut vous interesser. Bonne nuit à tous.
    merci pour ton lien je l'ai imprimé car demain j'ai rendez-vous avec mon spécialiste pour une décision pas facile à prendre .

    bonne nuit à tous

  11. #7149
    joanny

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par sephirette Voir le message
    bonjour à tous me voila enfin décidée a poster mon premier mesage sur ce forum qui m'a permis d'envisager ma maladie avec un peu plus de sérénité!
    au mois d'aout 2006 on m'a annoncé que j'étais atteinte de la maladie de crohn et tout s'est effondré .
    Depuis je suis en arret de travail (j'enchaine poussées sur poussées).dieu merci j'ai mon pouxe (on ne dit pas mari quand on est pacsé si??) pour me soutenir .Je suis sous pentasa 3g et sous solupred mais en début de semaine suite a une crise vraiment impossible a gérer tant sur le plan de la douleur que sur le plan des toilettes (qui soit dit en passant sont devenus mes meilleurs amis!!!) mon médecin en accord avec mon gastro (sont potes c'est plutot pratique!) ont decidés de me mettre sous imurel plus tot que prevu...
    j'ai trés peur parce que j'ai lu sur le net qu'on perdait ses cheveux avec. si quelqu'un me me rassurer (ou pas mais etre franc ca sera pas mal!).En tous cas je ne sais pas comment remercier toutes les personnes qui alimentent ce forum pour toute la gentillesse et la comprehension dont ils font preuve mais en tous cas grace a vous je vois la maladie autrement meme si je sais que des années pas forcement tres rigolotes m'attendent au moins je me sens beaucoup moins seule !!!!!
    merci encore et j'espere pouvoir discuter avec vous le plus rapidement possible!!!

    Bonjour Sephirette , (c'est mignon tou plein ce pseudo !) Comme tu as peu le lire , on est plus seul dès qu'on arrive sur le forum, tout le monde est super mimi ,

    Coucou tout le monde , bonjour à tous

    Citation Envoyé par nikkita2 Voir le message
    Ps:

    Et ceux qui disent que les opérés sont guéris
    je les invite à aller se faire virer 1m50 d'intestin, à rester 12 heures sur le billard , à passer un an à "récupérer "...
    pour vivre avec 15 selles acides à hurler de douleur par jour , pour vivre les incontinences nocturnes ou diurnes (très glamour tout ça ).etc..etc....


    Voilà je craque moi aussi là , ras le bol de cette maladie

    Craque pas Nikkie chérie, C'est vraiment pas drôle cette maladie de m...

    Bisous à toi

    Citation Envoyé par syndelle Voir le message
    coucou tout le monde!

    bonne st valentin ... même à ceux qui s'en foute comme l'an quarante...
    un petit passage pour demander plus d'infos sur la cure thermale... j'ai lu quelques messages et j'aimerai en savoir plus moi qui doit me faire opérer d'ici peu je suis preneuse pour la suite...

    j'ai vu aussi des questions sur la cortisone. en ce moment j'en prends 8Omg par jour en plus de l'immurel. je suis donc un régime sans sel (j'essaie d'être strict) je n'ai pas pris vraiment de poids (je suis très ronde et mon poids est un soucis a ajouter à ma liste ...) en revanche j'ai gonflé du visage. il faut se dire que c'est passager et qu'en arretant tout rentre dans l'ordre.

    bon courage et bisous!
    Je l'ai déjà dit il y a quelque temps : il existe du sel qui ne contient qu'un tier de sodium (super marché géant avec le sel ordinaire) ça peut aider surtout si tu gonfles un peu...

    Bisous

  12. #7150
    didou57130

    Re : maladie de Crohn

    Citation Envoyé par nathou Voir le message
    Bonjour à vous tous,j'ai la maladie de crhon depuis 18 ans et subi 12 opérations,voici la 12 ème.
    je viens de me faire opérer à l'anus on ma fait une grèffe à l'intérieure ...!!ail!!! because j'avais des fistules bien sur. Je vais mieux mes j'ai des incontinences!!! super au travail,je me débrouille comme je peut pour rester propre,le chirurgien me dit que ca ne va pas durée.Ce n'est pas facile.
    Merçi à dragona pour m'avoir guidée dans le forum pour pouvoir dialoguer avec vous.
    Gros bisous à vous Nathou.
    coucou, moi je m' appelle dider, je me suis fait opéré 7 fois.la premiere opération je l'ai eu a l'age de 19 ans, pendand 6 mois j' ai eu une poche, on m' a enlevé le 3/4 des intestins. en plus avec la cortison j'ai perdu toute mes dents. bon courrage a tous

  13. #7151
    nikkita2

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Bonjour Bonjour

    Que de nouveaux , c'est extraordinaire , la crohnique déménage , c'est vrai qu'on est tellement sympas ici que c'est logique
    ( heu voyons les chevilles )

    Bon et bien en tous cas bienvenue a toutes ettous !

    Merci à mes ami(es) qui me réconfortent
    à ma soeurette qui m'engueule carrément


    Gros gros bisous
    toujours la nausée , beurkk
    et escalade cet après midi

    Bisous

    Nikita
    L'humour est la politesse du désespoir .

  14. #7152
    Pizzie

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par Lilou73 Voir le message

    Pas de panique, l'imurel ne te fera pas tomber les cheveux ! Quant aux autres effets secondaires possibles, si ça t'arrive, c'est réversible très souvent (comme les joues de hamster avec la cortisone !). Il faut rester vigilant bien sûr, comme avec tous les autres traitements, tu ne dois pas hésiter à signaler le moindre symptôme anormal et bien effectuer tes analyses de sang régulièrement.
    En ce qui me concerne, j'ai effectivement perdu plus de cheveux que la normale avec l'imurel, mais avec les autres traitements aussi ! J'en déduis donc que ce n'est pas à cause des traitements, mais plutôt à cause de la fatigue et des carences dues à notre maladie et nos régimes alimentaires.
    Pour l'instant, ta maladie est récente, tes médecins vont bien arriver à te trouver un traitement qui calmera tes poussées.

    Patience ! des jours meilleurs t’attendent !
    salut lilou !!!
    bon moi je vais pas dire comme toi ! moi j'ai perdu mes cheveux quand je prenais immurel, ce qu'il faut c'est ne pas hésiter à les protéger plus quand on a ce genre de traitements à prendre ! il existe sur le marché pas mal de produits qui sont tous efficaces !
    L'imurel est quand même un bon médoc ! il y a les inconvénients et il vaut peut-être mieux perdre un peu de cheveux, qui repousseront, plutôt que d'être toujours en poussée !
    bises


    Citation Envoyé par Ancyr Voir le message
    euh, une p'tite question en passant pour Lilou et Véro, vous faîtes un concours du message du plus long ?. Vous pensez un peu à la personne qui a des difficultés de compréhension. (non, j'ai pas dit Pizzie, quelqu'un a entendu Pizzie ...).

    C'est toi qui risque d'avoir des difficultés de compréhension à force de te faire botter ton arrière train par moi !!!


    Sephirette précisait d'être franc, je pense et j'espère que tout le monde "joue le jeu" de la franchise sur le forum.

    Je l'espère ! que tout le monde joue ce jeu, car ce serait mesquin et petit de ne pas le faire !!! et d'ailleurs à quoi cela servirait-il ? sinon qu'à engendrer un malaise !

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  16. #7153
    Pizzie

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    [QUOTE=nikkita2;976291]Bonjour Bonjour

    Que de nouveaux , c'est extraordinaire , la crohnique déménage , c'est vrai qu'on est tellement sympas ici que c'est logique
    ( heu voyons les chevilles )


    Oui à croire ! tu as remarqué, il y a des anciens pseudos qui réapparaissent dans les nouveaux messages, tu te rappelles de dragonna ? et bien apparement notre petite nouvelle prénommée nathou la connait, c'est sympa non ? elle a 18 ans de maladie et pas mal d'opérations, cette maladie est vraiment merdique ! mais si je me souviens bien, il y avait quelqu'un qui venait sur ce forum, elle même avait 22 ans de maladie derrière elle !:peur:

    Bon et bien en tous cas bienvenue a toutes ettous !

    ça fait plaisir de voir autant de monde d'un seul coup !


    Merci à mes ami(es) qui me réconfortent
    à ma soeurette qui m'engueule carrément

    Bah oui ! c'est normal !!! et t'as notre p'tite celyne m'approuve !!!! donc pas le choix mère Denis, je te préviens je viens aux news vendredi et si c'est pas fait je te botte ton popotin comme celui du bourricot !

    Gros gros bisous
    toujours la nausée , beurkk
    et escalade cet après midi

    bisous !

  17. #7154
    Tite_vectra

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Merci Calima44
    Ok ca fait effet que au bout de deux jours, dc vu que j'en ai pris que depuis hier soir je peux compter pr vendredi/samedi ok :/
    J'ai pris des daffalgan pr la douleur .... Ok pr les nausées je vais essayer, merci du conseil !!!!

  18. #7155
    syndelle

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    [QUOTE=joanny;


    Je l'ai déjà dit il y a quelque temps : il existe du sel qui ne contient qu'un tier de sodium (super marché géant avec le sel ordinaire) ça peut aider surtout si tu gonfles un peu...

    Bisous

    oui je sais mais de manger sans sel ne me gène pas, c'est surtout de cuisiner sans: pas de conserve, pas de fromage, de plats préparés... meme si j'aime bien cuisiner je n'apprécie pas trop d'y passer des heures...
    mais merci pour le tuyau!

    bisous

  19. #7156
    syndelle

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    bonjour tous!!

    j'espère que vous garder la forme! moi j'essaie de mon côté, j'ai rdv avec le chirurgien cet aprèm pour fixer une date pour mon operation et afin qu'il m'explique un peu comment ça va se passer... mon gastro m'a dit pas de poche, qu'il fallait compter une dizaine de jours d'hospitalisation mais bon je préfère entendre le son de cloche du chirurgien car c'est lui qui va m'operer!

    je vous tiendrai au courant!

    bisous

  20. #7157
    celyne

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    [QUOTE=Pizzie;976319]
    Citation Envoyé par nikkita2 Voir le message
    Bonjour Bonjour

    Oui à croire ! tu as remarqué, il y a des anciens pseudos qui réapparaissent dans les nouveaux messages, tu te rappelles de dragonna ? et bien apparement notre petite nouvelle prénommée nathou la connait, c'est sympa non ? elle a 18 ans de maladie et pas mal d'opérations, cette maladie est vraiment merdique ! mais si je me souviens bien, il y avait quelqu'un qui venait sur ce forum, elle même avait 22 ans de maladie derrière elle !:peur:

    bisous !




    Je viens de m'apercevoir qu'une fois que ma continuité sera passé je serais guérie!Alleluilla , c'est un miracle!!! Cela voudrait dire que je serais une Fausse malade???

    Je diis vraiment que des betises!!

  21. #7158
    Vilcoyote

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par celyne Voir le message
    Juste pour passer un bonsoir à tout le monde (sauf à ceux qui ont un valentin ou une valentine ce soir.NA!ca vous apprendra!! )

    c'est pas gentil

    Je voulais aussi apporter mon soutien à Nikki, courage, et obéis à Pizzie, vas chez lz médecin de suite...allez hop hop hop!!et que ca saute!!!

    @Nikki, j'imagine par ou tu passes aisément mais prends soins de toi tu sais que cette maladie ne doit pas etre prise a la légère meme si c'est lourd d'aler voir le medecin, mais plus tu attends plus ça va etre dur a gérer pour toi et aussi pour eux et tu dois savoir que plus c'est dur pour eux plus ça va etre lourd pour toi, le cercle vicieux de cette maladie...

    bienvenue aux petits nouveaux.

    ça c'est gentil ^^

    Sur ce, je vais aller regarder mon DVD et me goinfrer de bonbons et toute sorte de cochonneries...seule...dans ma minuscule chambre....mais non j'déconne, y'a pas mort d'homme!!!!
    garde le moral, et ton bon esprit surtout on est là

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  23. #7159
    Vilcoyote

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par Isa_AD Voir le message
    salut calima moi aussi j ai dit a mon gastro que depuis le remicade perf et bien je perdais mets cheveux et bien il ma dit que ca n avait rien avoir avec le remicade je suis bien contente de constatée qu il n a pas que moi bisous
    tu sais quoi ton gastro ce fou de toi sur ce point, c'est marquer dans la note technique du Rémicade pour la perte de cheveux c'est meme un des premier point sur celle ci

  24. #7160
    celyne

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Je voulais préciser à Vilcoyote qu'il ne fallait pas me prendre au 1er degré, je n'en veut pas aux valentins ou valentines (enfin plus aujourd'hui puisque la st-valentin est passée!! )

    Non sérieusement je post souvent pour ne rien dire il faut l'avouer!!!

    Bisous à tous!!!

  25. #7161
    Vilcoyote

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par syndelle Voir le message
    bonjour tous!!

    j'espère que vous garder la forme! moi j'essaie de mon côté, j'ai rdv avec le chirurgien cet aprèm pour fixer une date pour mon operation et afin qu'il m'explique un peu comment ça va se passer... mon gastro m'a dit pas de poche, qu'il fallait compter une dizaine de jours d'hospitalisation mais bon je préfère entendre le son de cloche du chirurgien car c'est lui qui va m'operer!

    je vous tiendrai au courant!

    bisous
    Coucou, alors déja c'est pas ton gastro qui peux prendre la décision mais le chirurgien qui la prendra en fonction de ce qu'il va trouver a l'intérieur en gros tu as une chance sur deux, sinon je crois me rappeler que quand cali a été opéré (une autoroute sur le ventre) elle n'a pas vraiment souffert et la morphine soulage très vite, ce qui est lourd c'est toute les sonde que tu auras, si tu n'as pas de poche oui t'en as pour 1 semaine a 10jours, sinon je pense que tu peux tabler sur 3 semaines au moins.
    Tiens nous au courant je repasse ce soir, on va aussi voir le spécialiste cette après midi et bon la pression monte et le choix est difficile mais le plus dur c'est que ça fait depuis décembre qu'on attends pour savoir si traitements ou opération et je peux t'assurer que ça va chier 2 minutes, mon seuil de tolérence est amplement dépasser coté connerie, c'est aussi pour cela que je me renseigne autant. Les décisions qu'on a a prendre sont lourdes de conséquence et problématique aussi, Poche ou Médoc sachant que dans un cas ou dans l'autre on est pas sure du résultat sous 1an et qu'on ne sais pas nos propres réactions pour la poche, psychologiquement c'est costaud et le traitement bah c'est pareil en gros apres le rémicade (flop) comment croire réellement dans d'autre médoc lourd d'effets secondaire, mais je crains que dans tout les cas notre vie de couple doivent passé entre parenthèses

    Voilou j'ai la tete qui va exploser je vous dis a ce soir et merci pour votre soutiens /poutoux all

  26. #7162
    Calima44

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par Vilcoyote Voir le message
    Coucou, alors déja c'est pas ton gastro qui peux prendre la décision mais le chirurgien qui la prendra en fonction de ce qu'il va trouver a l'intérieur en gros tu as une chance sur deux, sinon je crois me rappeler que quand cali a été opéré (une autoroute sur le ventre) elle n'a pas vraiment souffert et la morphine soulage très vite, ce qui est lourd c'est toute les sonde que tu auras, si tu n'as pas de poche oui t'en as pour 1 semaine a 10jours, sinon je pense que tu peux tabler sur 3 semaines au moins.
    Tiens nous au courant je repasse ce soir, on va aussi voir le spécialiste cette après midi et bon la pression monte et le choix est difficile mais le plus dur c'est que ça fait depuis décembre qu'on attends pour savoir si traitements ou opération et je peux t'assurer que ça va chier 2 minutes, mon seuil de tolérence est amplement dépasser coté connerie, c'est aussi pour cela que je me renseigne autant. Les décisions qu'on a a prendre sont lourdes de conséquence et problématique aussi, Poche ou Médoc sachant que dans un cas ou dans l'autre on est pas sure du résultat sous 1an et qu'on ne sais pas nos propres réactions pour la poche, psychologiquement c'est costaud et le traitement bah c'est pareil en gros apres le rémicade (flop) comment croire réellement dans d'autre médoc lourd d'effets secondaire, mais je crains que dans tout les cas notre vie de couple doivent passé entre parenthèses

    Voilou j'ai la tete qui va exploser je vous dis a ce soir et merci pour votre soutiens /poutoux all
    juste dire idem que mon homme, la pression monte grave... Que faire que choisir que penser ... Je sais plus où j'en suis (je pense que c'est la même chose pour vil) les dés sont jetés dans quelques heures on sera fixé

    Gros kiss all

  27. #7163
    Pizzie

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    [QUOTE=celyne;976412][QUOTE=Pizzie;976319]




    Je viens de m'apercevoir qu'une fois que ma continuité sera passé je serais guérie!Alleluilla , c'est un miracle!!! Cela voudrait dire que je serais une Fausse malade???:

    Ah oui ! tu seras une fausse malade aussi, tu sais je l'avais oublié celle là, mais j'ai comme l'impression que ça va pas tarder à repointer le bout du nez cette affaire là !!


    C'est vrai que tu en dis pas mal ! mais faut bien dérider les gens, qu'ils essaient de penser à autre chose de temps en temps ça fait pas de mal !

    [QUOTE=celyne;976422]Je voulais préciser à Vilcoyote qu'il ne fallait pas me prendre au 1er degré, je n'en veut pas aux valentins ou valentines (enfin plus aujourd'hui puisque la st-valentin est passée!!

    il faut jamais prendre au 1er degré ce que l'on dit !!

    Non sérieusement je post souvent pour ne rien dire il faut l'avouer!!!

    Non ! je suis pas d'accord, tu apportes beaucoup à certains et yuki aussi, qui je dois l'admettre ferais pas mal de te poser les questions pour les futurs opérations et futures poches à prévoir !!! t'en boucherai la vue à certains !


    [QUOTE=syndelle;976389]bonjour tous!!

    j'espère que vous garder la forme! moi j'essaie de mon côté, j'ai rdv avec le chirurgien cet aprèm pour fixer une date pour mon operation et afin qu'il m'explique un peu comment ça va se passer... mon gastro m'a dit pas de poche, qu'il fallait compter une dizaine de jours d'hospitalisation mais bon je préfère entendre le son de cloche du chirurgien car c'est lui qui va m'operer!

    Si tu n'as pas de poche, ce serait génial !!!

  28. #7164
    nikkita2

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    [QUOTE=celyne;976412][QUOTE=Pizzie;976319]




    Je viens de m'apercevoir qu'une fois que ma continuité sera passé je serais guérie!Alleluilla , c'est un miracle!!! Cela voudrait dire que je serais une Fausse malade???

    Je diis vraiment que des betises!! QUOTE]





    Oui c'est ça mais toi tu es moins fausse malade que moi
    car toi tu es vraiment crohn
    mais comme moi je suis indéterminée (mais avec 1m50 de boyaux en moins soit dit en passant ) et que je suis invalide catégorie 2 et que je ne bosse plus
    et que je n'ai que 10 ans de maladie et pas 20 ans
    donc je suis une fausse malade

    car en fait les vrais malades ont 20 ans de maladie , ont tout leurs boyaux ,travaillent jusqu'au bout , font du ski avec de l'ostéoporose etc etc..
    je sais pas si tu me suis

    yé nen pé plou
    L'humour est la politesse du désespoir .

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  30. #7165
    Pizzie

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Oui c'est ça mais toi tu es moins fausse malade que moi
    car toi tu es vraiment crohn
    mais comme moi je suis indéterminée (mais avec 1m50 de boyaux en moins soit dit en passant ) et que je suis invalide catégorie 2 et que je ne bosse plus
    et que je n'ai que 10 ans de maladie et pas 20 ans
    donc je suis une fausse malade

    Mais toi t'es un cas !!! et un gros en plus !

    car en fait les vrais malades ont 20 ans de maladie , ont tout leurs boyaux ,travaillent jusqu'au bout , font du ski avec de l'ostéoporose etc etc..
    je sais pas si tu me suis

    Oui mais si je compte bien on prend un an chaque année donc cela doit faire 22,23 24 ans de maladie

    yé nen pé plou [/QUOTE]

    moi non plou !:

  31. #7166
    johanna2470

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    si il y a quelqu'un qui pourrait me répondre, j'aimerais savoir les symptômes de la MC car je suis aller voir le docteur car sa fait une semaine que j'ai la diarrhée, la nausée, et je ne mange pratiquement rien, et il me dit que c'est dû au fait que je me sois fais opérer de la vésicule biliaire.merci de me répondre

  32. #7167
    nikkita2

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par Pizzie Voir le message
    Oui c'est ça mais toi tu es moins fausse malade que moi
    car toi tu es vraiment crohn
    mais comme moi je suis indéterminée (mais avec 1m50 de boyaux en moins soit dit en passant ) et que je suis invalide catégorie 2 et que je ne bosse plus
    et que je n'ai que 10 ans de maladie et pas 20 ans
    donc je suis une fausse malade

    Mais toi t'es un cas !!! et un gros en plus !

    car en fait les vrais malades ont 20 ans de maladie , ont tout leurs boyaux ,travaillent jusqu'au bout , font du ski avec de l'ostéoporose etc etc..
    je sais pas si tu me suis

    Oui mais si je compte bien on prend un an chaque année donc cela doit faire 22,23 24 ans de maladie

    yé nen pé plou



    Je suis un gros cas
    mais je suis pas grosse
    L'humour est la politesse du désespoir .

  33. #7168
    nikkita2

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Marie elle est allée à Plombières je crois
    il paraît qu'on se fait ch.....
    Et qu'elle a déprimé plus que normal
    Pour ma part j'ai horreur des cures , mais bon faut tout essayer dans la vie
    Nikita
    L'humour est la politesse du désespoir .

  34. #7169
    nikkita2

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par Vilcoyote Voir le message
    Coucou, alors déja c'est pas ton gastro qui peux prendre la décision mais le chirurgien qui la prendra en fonction de ce qu'il va trouver a l'intérieur en gros tu as une chance sur deux, sinon je crois me rappeler que quand cali a été opéré (une autoroute sur le ventre) elle n'a pas vraiment souffert et la morphine soulage très vite,

    coucou vil coyote et bien moi qui suis un K la morphine elle faisait pas effet , c'était horrible , j'appuyais sur la pompe comme une malade et rien à faire !!! on me shootait à l'atarax pour m'assomer et que je dorme pour pas sentir la douleur
    ce qui est lourd c'est toute les sonde que tu auras, si tu n'as pas de poche oui t'en as pour 1 semaine a 10jours, sinon je pense que tu peux tabler sur 3 semaines au moins.

    la sonde que j'ai dit que si il me la retirait pas de suite j'allais l'arracher c'est celle qu'on a dans l'oesophage
    ils voulaient me la laisser une semaine et je ne l'ai gardé que deux jours ! beurkk



    Tiens nous au courant je repasse ce soir, on va aussi voir le spécialiste cette après midi et bon la pression monte et le choix est difficile mais le plus dur c'est que ça fait depuis décembre qu'on attends pour savoir si traitements ou opération et je peux t'assurer que ça va chier 2 minutes, mon seuil de tolérence est amplement dépasser coté connerie, c'est aussi pour cela que je me renseigne autant.

    Sacré Vil je te comprends , je suis de tout coeur avce toi avec Cali c'est vraiment trop injuste tout ça !!

    Les décisions qu'on a a prendre sont lourdes de conséquence et problématique aussi, Poche ou Médoc sachant que dans un cas ou dans l'autre on est pas sure du résultat sous 1an et qu'on ne sais pas nos propres réactions pour la poche, psychologiquement c'est costaud et le traitement bah c'est pareil en gros apres le rémicade (flop) comment croire réellement dans d'autre médoc lourd d'effets secondaire, mais je crains que dans tout les cas notre vie de couple doivent passé entre parenthèses


    Tu as raison , par exemple j'ai refusé le rémicade , on m'a vait dit avant de m'opérer que j'avais encore cette possibilité et j'ai refusé , un ras le bol général de toutes les chimies !
    parfois je regrette car cela aurait peut être reculé l'échéance mais de toute façon c'est trop tard !!



    Voilou j'ai la tete qui va exploser je vous dis a ce soir et merci pour votre soutiens /poutoux all

    bisous bisous et courage
    tu es bien tombé ici , on est un peu fous mais solidaires
    niki
    L'humour est la politesse du désespoir .

  35. #7170
    MimiCoco

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    [QUOTE=Tite_vectra;974633]je vous remercie pr la réponse rapide
    Effectivement apres cout, j'ai surement du le faire travailler ce corps ... mais qd j'ai vu mon gastro il ne m'a rien dit de particulier ... Je vois son confrere, je lui en parlerai, et pr ce qui est de la cortisone, cela fait il grossir fatalement pr tt le monde? Et pr le traitement , quelle duré pr une poussée?

    [COLOR="Lime"]
    Non pas forcément Tte Vetra , moi j ai pris 2 kilos mais par contre je me sentais constament comme un pneu michelin je suis à la base super coquette et là je n arrivais plus à m habiller car tu ne prend peut etre pas bcp de poids mais tu peux gonfler grave , et ce qui a le plus gonflé c est ma tête bre la cortisonne pour moi ça a duré 6 mois et apres cout apres analyse ma maladie n avait ni empiré ni diminué , donc j ai arrêté d en prendre.
    Sinon une fille que je connais à le CRohn depuis plus de 12 ans elle est constament sous cortisonne et je te jure qu elle peut se cacher derrière un balai que tu ne la verrai pas .
    Donc chacun reagi différement aux différents traitements.[/COLOR]

    Citation Envoyé par nikkita2 Voir le message
    Ps:

    Et ceux qui disent que les opérés sont guéris
    je les invite à aller se faire virer 1m50 d'intestin, à rester 12 heures sur le billard , à passer un an à "récupérer "...
    pour vivre avec 15 selles acides à hurler de douleur par jour , pour vivre les incontinences nocturnes ou diurnes (très glamour tout ça ).etc..etc....
    Voilà je craque moi aussi là , ras le bol de cette maladie

    NIkitta, je crosi que tu es le pire cas sur ce forum , je te plaisn vraiment mais après tt ce que je peux lire sur toi ou tes posts, tu as l air d etre tres tenace et tu as l air de pouvoir dépasser cet état actuel, je pense que tu as passé de plus dures moments que ça dans ta vie.
    Courage ma belle , je sais pertinement que tt ce que je te dirai de ne remontera pas le moral mais en tous cas je te jure que plus je lis tes pots qui parlent de ton état de santé plus je flippe pour la mienne et grâce à toi j essaie de faire de moisn en moins d ecart alimentaire , j essaie de plus me reposer , de moins fumer , bref tu m aides quoi



    Citation Envoyé par johanna2470 Voir le message
    si il y a quelqu'un qui pourrait me répondre, j'aimerais savoir les symptômes de la MC car je suis aller voir le docteur car sa fait une semaine que j'ai la diarrhée, la nausée, et je ne mange pratiquement rien, et il me dit que c'est dû au fait que je me sois fais opérer de la vésicule biliaire.merci de me répondre


    Bonjour Johana
    diarrhée , manque d appetit et nausée ça peut vouloir dire plusieurs choses à la fois , une MC , ou un CRohn , ou tt simplement une gastro......
    Je crosi qu aucun de nous sur ce site n est médecin , le mieux c est que tu ailles consulter un gastro. et surtt reviens nous voir après.

    A+

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