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Maladie de Crohn et RCH



  1. #7621
    nikkita2

    Re : Maladie de Crohn et RCH


    ------

    Citation Envoyé par Calima44 Voir le message
    Eh bien, moi qui venait faire un petit coucou je retrouve le fofo avec des choses pas jolies à voir merci à ceux qui se sont inviter pour salir cet endroit (même si vous avez vos raisons)

    Chacun ses goûts et ses couleurs hein alors laissez nos collègues de galère s'il vous plaît !!!!!

    Sinon, ben moi c'est la cata pas du tout accepter SAM en photo et du coup je me pose plein de questions et ca me bouffe je chiale toutes les 30 minutes

    Ta poche est provisoire Cali ou définitive ?
    Courage


    Citation Envoyé par celyne Voir le message
    Coucou Calima , je me suis permise te rééditer ces posts car je sais pas si tu les avait vu(avec toute cette agitation!!)
    Ce soir je suis allé au resto, et ensuite je suis allé boire un verre avec une amie, et tout ca avec SAM!
    Aucun soucis, personne ne la remarque!
    Je comprends tes réticences mais je te promet que c'est relativement vivable.
    Gros bisous.


    Je confirme et en plus c'est aussi une super escaladeuse !!
    Elle nous a bluffée ainsi que le professeur !



    Citation Envoyé par Isa_AD Voir le message
    ca va un peux mieux merci j ai été au carnaval hier avec mets enfants et mon mari ont s est super bien amuser nous on t aime nikki ne fait pas attention a un debile mental bisous

    ça tu peux le dire Il semble même que ce Mr souffre des mêmes maix que ceux dont il m'accuse
    à savoir : Harcèlement , folie ; méchanceté , multi pseudo etc
    ...

    Celyne a pssé le week end à la maison et elle en est ressortie vivante et très heureuse

    Gros Bisous à toi et les petits


    Citation Envoyé par sephirette Voir le message
    bon je tiens a rassurer ancyr et nikki non c'est pas noel mais ya pas de mal a se faire des petits plaisirs de temps en temps j'ai bien pensé a vous je me suis régalée!!!!
    bizzzzz
    Tu as raison pas la peine d'attendre Noël pour se faire plaisisr
    avec la maladie que nous avons , j'ai aprris à vivre chaque jour comme si c'était le dernier
    et à la croquer à pleine dent; sur ce je vais prendre mon petit déj

    -----

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  3. #7622
    Calima44

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    @ nikkita : Sam est sensé être provisoire (3 à 6 mois) normalement mais le chir m'a dit que je pouvais tenter avec Sam une grossesse alors je sais plus trop bien j'ai l'impression dêtre mené en bateau

    A propos je rentre le 29 mars a l'hopital donc je serai surement sorti 15 jprs plutard si tout va bien

    J'ai pas envieeeeeeeeeeeeeee

  4. #7623
    syndelle

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par Calima44 Voir le message
    @ nikkita : Sam est sensé être provisoire (3 à 6 mois) normalement mais le chir m'a dit que je pouvais tenter avec Sam une grossesse alors je sais plus trop bien j'ai l'impression dêtre mené en bateau

    A propos je rentre le 29 mars a l'hopital donc je serai surement sorti 15 jprs plutard si tout va bien

    J'ai pas envieeeeeeeeeeeeeee

    bonjour Cali!!

    il faut essayer de garder le moral mais surtout ne pas y penser d'ici le 29 mars... je sais c'est facile à dire je suis dans le meme cas que toi je rentre à l'hopital le 18 pour me faire operer le 19mars... on a peur, on angoisse mais il faut profiter des instants presents.
    pour SAM Celyne sera mieux placer pour t'en parler. meme si de mon coté elle n'est pas prevue j'ai peur que cela se passe mal et que... mais bon je prefere positiver!
    en plus si le chirurgien t'a dis qu'une grossesse etait possible avec SAM!!! c'est génial!!

    courage à toi!

  5. #7624
    Lilou73

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Chic, je peux me servir d’internet ce WE pour une fois, je vais pouvoir faire 50 lignes supplémentaires !

    Citation Envoyé par Ancyr Voir le message
    Au fait, tu nous a déjà donné le nom de ton lapinou .. si c'est le cas désolé mais je m'en souviens plus
    Alors comme ça, tu t’intéresses au nom de mon lapin ? Ne serait-ce pas pour l’appeler et le mettre plus facilement à la casserole ?
    Pour info, il s’appelle Pinpin…
    Je sais, ce n’est pas très original… Au départ, son nom était Maya car c’était soi-disant une lapine et elle ressemblait à une abeille avec ses grandes oreilles comme des ailes et son pelage tigré noir et roux. Sauf qu’en grandissant, ma lapine s’est avérée être un lapin ! Du coup, j’ai été prise un peu au dépourvu pour le changement de nom…


    Citation Envoyé par joanny Voir le message
    Ben côté nerfs , pas terrible , comme tu le dis , ce fût une journée très difficile, la nuit qui a suivie et celle qui a précédée n'ont pas été terribles non plus...
    Que dire à la Maman , comment , pourquoi ....

    Dur !!!

    Côté ventre , Bof , je t'avoue que je n'y prette pas plus attention que ça , pas le temps, mais ma grande fille vient de me rappeler à l'ordre, j'ai des rendez-vous à prendre depuis déjà pas mal de temps et elle le sait donc elle râle (elle a raison ceci dit). Je vais les prendre , on verra ça la semaine prochaine,(si j'y pense)

    bisous et merci

    Pas évident de trouver les mots justes pour réconforter la maman…
    En tous cas, ne retarde pas tes RDV et écoute ta fille, elle doit se faire du soucis pour toi.

    Bon courage. Bises.


    Citation Envoyé par Isa_AD Voir le message
    ca va mieux en core un peux encombr&e mais ca va hier j ai été au carnaval avec mets enfants on s est marrée comme des fous bisous et bonne journée
    Rien de tel qu’une sortie de ce genre pour se rebooster !


    Citation Envoyé par Calima44 Voir le message
    Sinon, ben moi c'est la cata pas du tout accepter SAM en photo et du coup je me pose plein de questions et ca me bouffe je chiale toutes les 30 minutes (l'appart va ressembler à une piscine si je continue) mais tout va bien hein
    Je te comprends, moi aussi je suis allée voir des photos récemment et même si on sait en quoi l’opération consiste, on ne s’attend pas à ça visuellement !
    Ca choque au début, mais je pense qu’il vaut mieux savoir exactement à quoi s’attendre pour le jour J que de le découvrir seulement à ce moment là. Comme ça, petit à petit, on s’y prépare psychologiquement et je suis sûre que tu l’accepteras mieux ainsi.
    Et puis quand on lit des témoignages comme ceux de Célyne ou Yukikase, c’est rassurant, on voit que même si les débuts sont difficiles, SAM est tout à fait acceptable et vivable même à long terme.

    Bon courage à toi et tiens le coup.


    Citation Envoyé par celyne Voir le message
    Coucou Calima,
    Ce soir je suis allé au resto, et ensuite je suis allé boire un verre avec une amie, et tout ca avec SAM!
    Aucun soucis, personne ne la remarque!
    Je comprends tes réticences mais je te promet que c'est relativement vivable.
    Gros bisous.
    Au fait Celyne, si je ne me trompe pas, tu vas à l’hôpital ce lundi pour larguer SAM !
    Combien de temps devras-tu y séjourner ? Est-ce que tu vas devoir refaire un régime sans résidus après la continuité ?

    N’hésite pas à faire du gringue au beau chirurgien pour qu’il te fasse une cicatrice discrète et bien réussie.

    Je penserai très fort à toi.

  6. #7625
    nikkita2

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Conduite à tenir sur le forum

    1. Pas de propos tombant sous le coup de la loi (piratage, incitation à la haine raciale, révisionnisme ou négationnisme etc...). Respectez les droits d'auteurs et de la propriété intellectuelle.

    2. La courtoisie est de rigueur sur ce forum : pour une demande de renseignements bonjour et merci devraient être des automatismes. Vous pouvez critiquer les idées, mais pas les personnes.

    3. Ne sont pas autorisés les pseudos qui contiennent une adresse mail, messagerie instantanée ou web. Il vous est fortement déconseillé également d'utiliser ce que vous employez par ailleurs comme identifiant de sécurité (par exemple identifiant servant à vous connecter à votre FAI, à votre banque...). Il est interdit de mettre votre adresse email sur le forum.

    4. La participation aux discussions sur le forum sous de multiples pseudos est interdite.

    5. Ce forum est un lieu d'échange la réponse à une question peut intéresser d'autres personnes. Ne demandez donc pas dans votre premier message une réponse en privé par mail.

    6. Ayez une démarche scientifique. Ce forum n'est pas un lieu de discussion sur de soi-disant phénomènes paranormaux ou "sciences" parallèles. Toutes idées ou raisonnement (aussi géniaux soient ils) doivent reposer sur des faits scientifiquement établis et non sur de vagues suppositions personnelles, basées sur d'intimes convictions. Etant sur un forum scientifique, les discussions religieuses ou politiques ne sont pas tolérées.

    7. Pas de conversation privée sur le forum, et pas d'échanges de coordonnées privées. Le mail ou les messages privés sont faits pour ça.

    8. Ne vous appropriez pas les informations d'autrui, citez vos sources.

    9. Les doublons ne sont pas autorisés. Merci de ne pas poster le même sujet dans plusieurs rubriques pour éviter l'éparpillement des discussions.

    10. Les publicités commerciales sont interdites. Les coordonnées (professionnelles ou personnelles) doivent s'échanger en privé. Aucune adresse internet ni image ne sont acceptées en tant que signature.

    11. Les titres des messages doivent être explicites. Merci d'éviter autant que possible de dériver hors du fil du sujet.

    12. Respectez les lecteurs du forum, n'écrivez pas vos messages en style SMS ou phonétique. Utilisez la fonction "prévisualisation" pour vous relire et limiter les fautes d'orthographe. Evitez les majuscules pour attirer l'attention des lecteurs.

    13. Tout acte de modération est écrit en vert ; dans les autres cas les modérateurs s'expriment à titre personnel. Les critiques ou les commentaires sur la modération doivent être effectués en privé.

    Si vous rencontrez un message que vous jugez illégal ou contraire à la bonne marche de ce forum, merci de contacter les moderateurs par l'intermédiaire de ce bouton qui se trouve au niveau de chaque message. Merci de justifier clairement la raison de votre demande de modération.

  7. #7626
    Ancyr

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Bonjour,

    Une petite réflexion que j'ai déjà eu précédemment concernant l'anonymat sur internet. Celui ci permet de se dédouaner de beaucoup choses, on ne juge plus les gens sur leur physique, sur leur appartenance à telle ou telle catégorie socio professionnel, à leur religion, à leur ethnie .... Je pense qu'Internet est le rêve abouti de ceux que l'on appelle les "ex soixantehuitars" un formidable espace de liberté où l'on peut poser n'importe quelle question sans avoir peur d'être mal jugé. On peut tout au plus être mal compris. On vient sur internet suivant son humeur, suivant ses besoins .... C'est un outil riche de communication, un espace de savoir infini où des gens peuvent s'exprimer, communiquer, partager des informations ou une passion. Je pense que cet outil de savoir et de culture a permis d'éveiller pas mal de conscience et de sortir de leur "enclavement" beaucoup de gens de part le monde. C'est un si bel outil que je me demande si ça vaut le coup de le laisser entre les mains des hommes ....

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  9. #7627
    johanna2470

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Vous allez peut-être trouver ma question bête mais comment fait-on pour que les messages s'affiches dès qu'ils sont écrit(pas les miens, les autres), car je peux les afficher que au moin 4 ou 5 minutes après. Merci

  10. #7628
    Yoyo

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Bonjour a tous

    Bon je vois qu'ici ca ne s'arrange pas pourtant j'esperait suite aux precedents problemes que ca serait plus calme!..

    Quelques rappels, qui s'il ne sont pas suivi a la lettre entraineront le bannissement des personnes concernées et la fermeture definitive de cette discussion! J'ai deja laissé une seconde chance il n'y aura pas de troisieme.

    1- ceux qui viennent ici pour dire du mal des autres... personne ne vous force a venir ici, alors allez voir ailleurs je suis sur que vous trouverez d'autres lieux de denigrement.
    2- Cette discussion a pour but de donner des informations, d'echanger une experience sur une maladie encore mal comprise! Je ne vois pas ce que vienne faire les reglements de compte ici!...
    3- ceux qui repondent aux insultes, aggression etc... ARRETEZ DE REPONDRE il existe un bouton qui permet d'envoyer un mail aux modérateurs. Merci de vous en servir si vou strouvez un message qui ne respecte pas la charte et/ou les regles elementaires de courtoisie et de politesse. Ca ne sert a rien de repondre aux agressions par des agressions, ca ne fait qu'envenimer le choses. Seuls les modérateurs peuvent intervenir efficacement.

    Merci de tenir compte de ce message!
    YOyo

  11. #7629
    celyne

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par Lilou73 Voir le message
    Je sais, ce n’est pas très original… Au départ, son nom était Maya car c’était soi-disant une lapine et elle ressemblait à une abeille avec ses grandes oreilles comme des ailes et son pelage tigré noir et roux. Sauf qu’en grandissant, ma lapine s’est avérée être un lapin ! Du coup, j’ai été prise un peu au dépourvu pour le changement de nom…


    Elle est pasmal celle la!!!


    Je te comprends, moi aussi je suis allée voir des photos récemment et même si on sait en quoi l’opération consiste, on ne s’attend pas à ça visuellement !
    Ca choque au début, mais je pense qu’il vaut mieux savoir exactement à quoi s’attendre pour le jour J que de le découvrir seulement à ce moment là. Comme ça, petit à petit, on s’y prépare psychologiquement et je suis sûre que tu l’accepteras mieux ainsi.
    Et puis quand on lit des témoignages comme ceux de Célyne ou Yukikase, c’est rassurant, on voit que même si les débuts sont difficiles, SAM est tout à fait acceptable et vivable même à long terme.

    Bon courage à toi et tiens le coup.


    Au fait Celyne, si je ne me trompe pas, tu vas à l’hôpital ce lundi pour larguer SAM !
    Combien de temps devras-tu y séjourner ? Est-ce que tu vas devoir refaire un régime sans résidus après la continuité ?

    Oui j'y vais lundi 8h et je me fait opérer vers 11h si tout ce passe bien!!hihihi!!!
    Je tiens à dire que ces mois passées avec sam, bah je les ai pas vu passer!!


    N’hésite pas à faire du gringue au beau chirurgien pour qu’il te fasse une cicatrice discrète et bien réussie.

    Compte sur moi!!

    Je penserai très fort à toi.
    Merci ma tite lilou

    Citation Envoyé par Yoyo Voir le message
    Bonjour a tous

    Bon je vois qu'ici ca ne s'arrange pas pourtant j'esperait suite aux precedents problemes que ca serait plus calme!..

    Quelques rappels, qui s'il ne sont pas suivi a la lettre entraineront le bannissement des personnes concernées et la fermeture definitive de cette discussion! J'ai deja laissé une seconde chance il n'y aura pas de troisieme.

    1- ceux qui viennent ici pour dire du mal des autres... personne ne vous force a venir ici, alors allez voir ailleurs je suis sur que vous trouverez d'autres lieux de denigrement.
    2- Cette discussion a pour but de donner des informations, d'echanger une experience sur une maladie encore mal comprise! Je ne vois pas ce que vienne faire les reglements de compte ici!...
    3- ceux qui repondent aux insultes, aggression etc... ARRETEZ DE REPONDRE il existe un bouton qui permet d'envoyer un mail aux modérateurs. Merci de vous en servir si vou strouvez un message qui ne respecte pas la charte et/ou les regles elementaires de courtoisie et de politesse. Ca ne sert a rien de repondre aux agressions par des agressions, ca ne fait qu'envenimer le choses. Seuls les modérateurs peuvent intervenir efficacement.

    Merci de tenir compte de ce message!
    YOyo

    Pour le bouton je savais pas!!!j'suis pas blonde pour rien
    Cela dit la prochaine fois on saura!!

  12. #7630
    nikkita2

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par Calima44 Voir le message
    @ nikkita : Sam est sensé être provisoire (3 à 6 mois) normalement mais le chir m'a dit que je pouvais tenter avec Sam une grossesse alors je sais plus trop bien j'ai l'impression dêtre mené en bateau

    A propos je rentre le 29 mars a l'hopital donc je serai surement sorti 15 jprs plutard si tout va bien

    J'ai pas envieeeeeeeeeeeeeee

    J'ai attendu un mois mon opération , cela m'a laissée le temps de gamberger , mais ne même temps d'avoir le soutien moral d'une femme qui vait subi la même intervention que moi.
    J'ai pu lui téléphoner chaque fois que j'ne ai eu besoin et grâce à elle , j'ai pu aller au devant de l'opération sans peur .
    Je pense qu'il te faut trouver le même soutien que moi j'avais trouvé , je ne sais pas exactement quel intervention on va te faire , ni combien de temps elle va durer .
    Sache que la mienne a duré 10 heures , et 2 en réanimation et que je suis là vivante .
    Toi tu as un avantage sur moi c'est ta jeunesse , les jeunes récupèrent très vite.
    J'ai vu Celyne et je peux te dire que c'est bluffant !
    Avec sa poche , elle est dynamique , elle est même venue à l'esacalade avec moi et ele s'est débrouillée comme un chef.
    Pour les grossesses avec poche ,e je ne sais pas , je ne connais pas le sujet mais si tu appelles l'AFA , ils te donneront le contact de quelqu'un étant ou ayant été dans la même situation que toi .Ainsi tu auras quelqu'un avec qui correspondre te c'ets très très rassurant .
    Bon courage
    Nikita


    Citation Envoyé par Ancyr Voir le message
    Bonjour,

    Une petite réflexion que j'ai déjà eu précédemment concernant l'anonymat sur internet. Celui ci permet de se dédouaner de beaucoup choses, on ne juge plus les gens sur leur physique, sur leur appartenance à telle ou telle catégorie socio professionnel, à leur religion, à leur ethnie .... Je pense qu'Internet est le rêve abouti de ceux que l'on appelle les "ex soixantehuitars" un formidable espace de liberté où l'on peut poser n'importe quelle question sans avoir peur d'être mal jugé. On peut tout au plus être mal compris. On vient sur internet suivant son humeur, suivant ses besoins .... C'est un outil riche de communication, un espace de savoir infini où des gens peuvent s'exprimer, communiquer, partager des informations ou une passion. Je pense que cet outil de savoir et de culture a permis d'éveiller pas mal de conscience et de sortir de leur "enclavement" beaucoup de gens de part le monde. C'est un si bel outil que je me demande si ça vaut le coup de le laisser entre les mains des hommes ....

    Faut il le laisser entre les mains des bourricots that's also the question


    Citation Envoyé par johanna2470 Voir le message
    Vous allez peut-être trouver ma question bête mais comment fait-on pour que les messages s'affiches dès qu'ils sont écrit(pas les miens, les autres), car je peux les afficher que au moin 4 ou 5 minutes après. Merci

    Excuse moi je ne comprends pas ta question , mais demande à Yoyo car là c'est de la technique informatique

  13. #7631
    nikkita2

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par Yoyo Voir le message
    Bonjour a tous

    Bon je vois qu'ici ca ne s'arrange pas pourtant j'esperait suite aux precedents problemes que ca serait plus calme!..

    Quelques rappels, qui s'il ne sont pas suivi a la lettre entraineront le bannissement des personnes concernées et la fermeture definitive de cette discussion! J'ai deja laissé une seconde chance il n'y aura pas de troisieme.

    1- ceux qui viennent ici pour dire du mal des autres... personne ne vous force a venir ici, alors allez voir ailleurs je suis sur que vous trouverez d'autres lieux de denigrement.
    2- Cette discussion a pour but de donner des informations, d'echanger une experience sur une maladie encore mal comprise! Je ne vois pas ce que vienne faire les reglements de compte ici!...
    3- ceux qui repondent aux insultes, aggression etc... ARRETEZ DE REPONDRE il existe un bouton qui permet d'envoyer un mail aux modérateurs. Merci de vous en servir si vou strouvez un message qui ne respecte pas la charte et/ou les regles elementaires de courtoisie et de politesse. Ca ne sert a rien de repondre aux agressions par des agressions, ca ne fait qu'envenimer le choses. Seuls les modérateurs peuvent intervenir efficacement.

    Merci de tenir compte de ce message!
    YOyo

    il est vrai que le mieux est de ne pas répondre aux agressions verbales mais c'est parfois difficile .
    Ceci dit merci également à toi de faire en sorte que ce forum reste ce qu'il est depuis un moment déjà , et évolue également car grâce à sa bonne ambiance et donc à toi , il nous avoir permis de nous rencontrer pour de vrai !
    Nous avons passé une très bonne soirée et des amitiés se sont renforcées .
    Amicalement
    Nikita

  14. #7632
    Ancyr

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par johanna2470 Voir le message
    Vous allez peut-être trouver ma question bête mais comment fait-on pour que les messages s'affiches dès qu'ils sont écrit(pas les miens, les autres), car je peux les afficher que au moin 4 ou 5 minutes après. Merci
    Salut,
    Est ce que tu as l'ADSL ?.

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  16. #7633
    johanna2470

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par Ancyr Voir le message
    Salut,
    Est ce que tu as l'ADSL ?.
    Salut !
    Bien sur que j'ai l'ADSL mais quand vous repondez les messages ne s'affiches pas

  17. #7634
    Yukikaze

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    ta essayer de rafraichire la page internet apres avoir poster ton message???

    Ancyr> het bah dite donc, la campagne c'est plus ce que c'etais! voila comment un campagnard parle d'internet... j'en reste bouche bé!

    Quand a la stomie et la jeunesse, ca fais bon ménage, y a pas a dire, moi j'ai une stomie depuis septembre, et je me suis remis de l'intervention a une vitesse folle!
    Quand j'ai vu célyne au resto, on dirai absolument pas qu'elle a une stomie,moi non plus j'espere...mais on est jamais sur a 100%
    on peu vivre en soeciété sans aucun probleme, faut juste evité les piscine et la plage...
    La vie de l'homme dépend de sa volonté ; sans volonté, elle serait abandonnée au hasard.

  18. #7635
    celyne

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par Yukikaze Voir le message
    ta essayer de rafraichire la page internet apres avoir poster ton message???

    Quand j'ai vu célyne au resto, on dirai absolument pas qu'elle a une stomie,moi non plus j'espere...mais on est jamais sur a 100%
    on peu vivre en soeciété sans aucun probleme, faut juste evité les piscine et la plage...
    Bah non ca s'est pas vu sur toi non plus yuki!!C'est pas inscrits sur nos tronches et en plus les poches sont tellement discrètes...cela dit il faut penser à les vider régulièrement mais ca c'est juste une habitude à prendre.
    Pour la picsine, il parait qu'il existe de toutes petites poches ,certaines personnes qui ont sam déffinitivement vont à la plage et à la piscine(par contre on oubli le bikini!!!). Moi perso je me sent pas d'y aller comme ca , mais ca c'est un choix.
    Pour les bains, normalement y'a aucun soucis, mais ca c'est pareil, c'est chacun qui voit.

    Qu'est ce que tu appelles raffraichir ta page yuki???

    Bisous!

  19. #7636
    MICHEL06

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par Ancyr Voir le message
    Bonjour,

    Une petite réflexion que j'ai déjà eu précédemment concernant l'anonymat sur internet. Celui ci permet de se dédouaner de beaucoup choses, on ne juge plus les gens sur leur physique, sur leur appartenance à telle ou telle catégorie socio professionnel, à leur religion, à leur ethnie .... Je pense qu'Internet est le rêve abouti de ceux que l'on appelle les "ex soixantehuitars" un formidable espace de liberté où l'on peut poser n'importe quelle question sans avoir peur d'être mal jugé. On peut tout au plus être mal compris. On vient sur internet suivant son humeur, suivant ses besoins .... C'est un outil riche de communication, un espace de savoir infini où des gens peuvent s'exprimer, communiquer, partager des informations ou une passion. Je pense que cet outil de savoir et de culture a permis d'éveiller pas mal de conscience et de sortir de leur "enclavement" beaucoup de gens de part le monde. C'est un si bel outil que je me demande si ça vaut le coup de le laisser entre les mains des hommes ....

    tout à fait Ancyr!
    mais encore faut il l'utiliser correctement, et c'est la le danger.
    Tout le monde peut mettre ce qu'il veut ! Je pense à des choses graves comme la pédophilie ou encore des rencontres douteuses ou des gamines sont vicitmes de traquenards.
    Mais tu trouves sur internet aussi des gens qui cherchent des informations et des réels échanges et ceux qui changent de comportement du fait qu'ils peuvent se cacher derrière ce anonymat dont tu parles. Alors du coup ils osent devenir désobligeant.
    Comme quoi un bel outil et un danger à la fois
    Je te laisses méditer.....
    Christina

  20. #7637
    Ancyr

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par celyne Voir le message
    Bah non ca s'est pas vu sur toi non plus yuki!!C'est pas inscrits sur nos tronches et en plus les poches sont tellement discrètes...cela dit il faut penser à les vider régulièrement mais ca c'est juste une habitude à prendre.
    Pour la picsine, il parait qu'il existe de toutes petites poches ,certaines personnes qui ont sam déffinitivement vont à la plage et à la piscine(par contre on oubli le bikini!!!). Moi perso je me sent pas d'y aller comme ca , mais ca c'est un choix.
    Pour les bains, normalement y'a aucun soucis, mais ca c'est pareil, c'est chacun qui voit.

    Qu'est ce que tu appelles raffraichir ta page yuki???

    Bisous!
    Salut Yuk,
    ben tu sais Internet, on a découvert ça la semaine dernière quand on a eu l'électricité ....
    Sans rire, j'ai pas l'ADSL dans mon village
    Princesse, je pense que Yuk parle d'"actualiser", c'est un bouton sur le haut de ton écran dans la barre outil. Normalement il est situé à côte de l'icone représentant une maison.
    Quand à vos poches, ça ne se voit pas du tout et vous avez pas la tête de malade. De toute façon à Paris, tout le monde fait la tronche. Y en a un paquet de constipés .
    Bon je vais au lit, y se fait tard, demain y a l'étable à monder.
    Bonne nuit

  21. #7638
    Véro C.
    Citation Envoyé par Pizzie Voir le message
    Bourricot ! tu retournes en laponie ? ton stage sur le recyclage de bourricot au rennes n'est pas terminé ?? mais tu sais le père Noël c'est une fois dans l'année seulement ???? on te mettra ton joli chapeau avec les cornes de rennes une autre fois ??
    qu'est-ce qu'on mange en Laponie ??
    le voyage ne t'as pas détraqué les intestins ??
    moi quand je vais en espagne, une fois arrivée là bas j'ai les boyaux qui commencent leur sérénade alors c'est smecta direct !!!
    Voilà, on y est presque. Je ne pars pas à Pâques, mais en juillet. On va en Chine avec mon mec, voir son père qui habite là-bas, et bien que je me fasse une ENOOOORME joie d'aller dans un pays comme celui-là, ce qui me tracasse, c'est la nourriture. Je n'ai pas pour habitude de prendre d'autres médocs que ceux nécessaire pour mon traitement, en plus avec le changement de climat, je ne sais pas comment mes intestins vont digérer tout ça. J'espère que ça ne va pas gâcher mon séjour là-bas. J'ai encore 4 mois pour m'y préparer psychologiquement. Jusqu'à présent, je n'ai encore parlé à personne de mon angoisse (ma bétise de toujours refouler mes angoisses et de les garder pour moi, c'est quand même quelque chose qui me ronge depuis toujours. C'est plus facile de les écrire.)
    Revenons à la chine, déjà que je devrai me renseigner pour mes problèmes de circulation sanguine, rester assise pendant 10 h, ce n'est pas ce qu'il y a de meilleur. Enfin, angoisse par rapport au trajet, mais emballée par rapport au dépaysement.
    Bisous à tous Véro

    Citation Envoyé par nikkita2 Voir le message
    La Capoiera est un art martial brésilien importé par les esclaves
    Comme il leur était interdit de le pratiquer
    ils ont déguisé cela sous formes de chants et de danses très codifiées
    c'est magnifique à regarder
    Très difficile à pratiquer
    Je confirme, j'ai toujours trouver ça beau à voir et impressionnant aussi

    Citation Envoyé par Ancyr Voir le message
    Vous n'avez pas d'arbres sur lesquels poussent des sangliers et y a juste à les cueillir, ils sont déjà cuits ?

    Ah, non, ça c'est dans mon rêve d'hier
    Dis moi, c'est pas "Obélix" ton 2° prénom, Tu étais vraiment en manque de nourriture hier.
    Dernière modification par Yoyo ; 04/03/2007 à 00h27.

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  23. #7639
    Lilou73

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par nikkita2 Voir le message
    il est vrai que le mieux est de ne pas répondre aux agressions verbales mais c'est parfois difficile .
    Ceci dit merci également à toi de faire en sorte que ce forum reste ce qu'il est depuis un moment déjà , et évolue également car grâce à sa bonne ambiance et donc à toi , il nous avoir permis de nous rencontrer pour de vrai !
    Nous avons passé une très bonne soirée et des amitiés se sont renforcées .
    Amicalement
    Nikita
    Je me joints à toi pour remercier Yoyo de son intervention, c'est vrai que ce n'est pas évident de rester zen face à des comportements si agressifs. Et comme Célyne, je ne connaissais pas la possibilité d'avertir les modérateurs avec le bouton...

    Ceci dit, il faut s'attendre à avoir de temps en temps des personnes qui viennent faire du foin, c'est normal puisqu'on a un bourricot parmis nous !


    Citation Envoyé par Ancyr Voir le message
    Princesse, je pense que Yuk parle d'"actualiser", c'est un bouton sur le haut de ton écran dans la barre outil. Normalement il est situé à côte de l'icone représentant une maison.
    Ce bouton ne se situe pas toujours au même endroit suivant la version de Windows dont on dispose. L'astuce est d'utiliser la touche F5 du clavier pour actualiser.
    Et si ça ne marche toujours pas, essaye de taper sur ton ordi !


    Citation Envoyé par Véro C. Voir le message
    Voilà, on y est presque. Je ne pars pas à Pâques, mais en juillet. On va en Chine avec mon mec, voir son père qui habite là-bas, et bien que je me fasse une ENOOOORME joie d'aller dans un pays comme celui-là, ce qui me tracasse, c'est la nourriture. Je n'ai pas pour habitude de prendre d'autres médocs que ceux nécessaire pour mon traitement, en plus avec le changement de climat, je ne sais pas comment mes intestins vont digérer tout ça. J'espère que ça ne va pas gâcher mon séjour là-bas. J'ai encore 4 mois pour m'y préparer psychologiquement. Jusqu'à présent, je n'ai encore parlé à personne de mon angoisse (ma bétise de toujours refouler mes angoisses et de les garder pour moi, c'est quand même quelque chose qui me ronge depuis toujours. C'est plus facile de les écrire.)
    Revenons à la chine, déjà que je devrai me renseigner pour mes problèmes de circulation sanguine, rester assise pendant 10 h, ce n'est pas ce qu'il y a de meilleur. Enfin, angoisse par rapport au trajet, mais emballée par rapport au dépaysement.
    Bisous à tous Véro
    Bonjour Véro,
    Je n'ai jamais voyagé à l'étranger, je comprends donc ton appréhension et je ne suis pas la mieux placée pour te conseiller. Je pense toutefois que le mieux à faire, c'est de le signaler à ton Gastro, il te dira certainement si tu as des risques ou non suivant le cas d'avancement de ta maladie. Peut-être te faudra-t-il aussi prévoir une assurance rapatriement au cas où.
    En tous cas, j'ai lu souvent des témoignages de personnes atteints de MICI et qui partaient sans problème à l'étranger, à mon avis tu n'as pas de soucis à te faire.
    Profites-en bien !

  24. #7640
    Véro C.

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par Lilou73 Voir le message
    Bonjour Véro,
    Je n'ai jamais voyagé à l'étranger, je comprends donc ton appréhension et je ne suis pas la mieux placée pour te conseiller. Je pense toutefois que le mieux à faire, c'est de le signaler à ton Gastro, il te dira certainement si tu as des risques ou non suivant le cas d'avancement de ta maladie. Peut-être te faudra-t-il aussi prévoir une assurance rapatriement au cas où.
    En tous cas, j'ai lu souvent des témoignages de personnes atteints de MICI et qui partaient sans problème à l'étranger, à mon avis tu n'as pas de soucis à te faire.

    Merci Lilou pour tes conseils. L'assurance rapatriement, c'est fait, donc on n'a plus à se tracasser de ce côté là. Mon médecin m'a dit de faire attention à manger des aliments bien cuits et pas trop gras, de ne pas acheter dans la rue à des "pousses-pousses", limiter la consommation de légumes car ils les cuisinent de manière croquante je crois, et d'éviter tout ce qui était volailles, bon heureusement qu'il me reste le riz, sinon je ne sais pas ce que je pourrai manger pendant 15 jours, faudra que je fasse des réserves (dis le bourricot, tu as une petite idée pour ça?). Mais de ne pas trop me tracasser et angoisser car ça aussi ça jouerait sur mes intestins.

    Profites-en bien !
    ça, je compte bien le faire 1 MAX, ce voyage m'emballe vous pouvez pas vous imaginer.
    Bon dimanche à tous. Bisous véro

  25. #7641
    crys

    Angry Re : Maladie de Crohn et RCH

    coucou,

    J'ai moi aussi crohn depuis 3 ans mais moi, je n'ai pas de diarhée. (j'ai cette chance là).au début j'étais sous pentasa et des périodes de cortisone mais jusqu'au jour où je suis devenue cortico-dépendante et donc je suis passée à l'imurel (immunosupresseur). Mon principal souci en ce moment, ce sont les douleurs articulaires, la fatigue , les nausées et surtout de ne pas être enceinte ! Le moral est au plus bas, j'essaie de relativiser et de me dire que je n'ai plus mal à ce fichu ventre mais c'est dur dur ! Si quelqu'un pouvait me donner 1 petit encouragement ça serait sympa ! merci !

  26. #7642
    celyne

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Salut crys! Tu as beaucoup de chance de ne pas avoir de diarrhée! moi, avant la poche, j'en avait casi tout le temps, et c'est assez gênant car je ne pouvait pas aller aux toilettes chez les gens de peur d'ambomer tout le monde!!Pire que Tchernobyl!!!!

    Il me semble bien qu'il est déconseillé d'être en ceinte avec l'immurel, Mais sur ce forum, quelques personnes ont témoigné, elles ont attendu de ne plus etre en poussée et on stopé le traitement pendant leur grossesse(mais ca il faut en parler avec ton gastro et ton gynéco).

    Pour les douleurs articulaires, je n'ai jamais eu ces symptomes.

    Pour la fatigue, j'ai pris un moment des vitamines sous forme de sirop (j'ai voulu essayer une cure de magnésium mais cela me provoquait des diarrhées.)

    Bienvenue.célyne.

  27. #7643
    syndelle

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    coucou tout le monde!

    après une nuit horrible à cause de maux de ventre et de nausées j'emerge enfin... j'essaie de ne plus m'enerver mais c'est franchement déprimant! j'en peux plus de cette maladie!!!
    ceci ne fait qu'augmenter mon angoisse de partir 4 jours à la bourboule mercredi...

    bref...
    petite info concernant les grossesses sous immurel: mon gastro m'a assuré qu'il n'y avait pas de soucis pour avoir un bébé en prenant de l'immurel! on a assez de recul maintenant. ce n'est pas encore le cas du remicad. c'est d'ailleurs pour cette raison que je me fais operer. mon desir de grossesse n'est pas compatible avec ce traitement et en plus mes stenoses douloureuses m'empechent de prendre ce traitement.
    donc pour avoir un bébé avec de l'immurel normalement pas de problème. ma gynéco m'a meme dit qu'elle avait suivi une grossesse sous immurel et qu'il n'y avait pas eu de soucis! en revanche je ne pense pas que l'on puisse allaiter...
    bisous

  28. #7644
    crys

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    coucou Syndelle !
    J'espère que tes maux de ventre vont se passer. Merci pour l'info d'imurel et grossesse, ça confirme l'avis de mon gastro mais bon il ya des témoignages qui effraient quelques fois. Je pars ds une semaine ds les Alpes, je n'ai pas eu de congés depuis aout dernier car je suis à mon compte. Donc les vacances sont les bienvenues mais j'ai peur car depuis hier mon ventre refait des siennes ! Je te souhaite bon courage ! bisous.

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  30. #7645
    Pizzie

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    [QUOTE=Ancyr;1003568]Salut Yuk,
    ben tu sais Internet, on a découvert ça la semaine dernière quand on a eu l'électricité ....

    Qui pédale pour faire venir l'électricité, toi ???


    Sans rire, j'ai pas l'ADSL dans mon village
    Princesse, je pense que Yuk parle d'"actualiser", c'est un bouton sur le haut de ton écran dans la barre outil. Normalement il est situé à côte de l'icone représentant une maison.
    Quand à vos poches, ça ne se voit pas du tout et vous avez pas la tête de malade. De toute façon à Paris, tout le monde fait la tronche. Y en a un paquet de constipés .

    Oui mais eux ils ont l'ADSL !


    Bon je vais au lit, y se fait tard, demain y a l'étable à monder.

    tu déménages ????? ou bien il t'en faut une plus grande car à force de manger tout le temps, tu passes plus la porte ???

  31. #7646
    olivier19691031

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    salut je suis nouveau et j'aurais besoin d'une aide pour parler sur ce forum ;
    j'ai 37 ans et moi aussi je suis malade du chrone déja depuis 19 ans
    comment fait ton pour ouvrir une page merci
    a bientot
    olivier

  32. #7647
    MarieSO

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Coucou à tous,
    Quand j'ai vu tout ces messages d'encouragement et de sympathie, j'ai tout de suite su que vous pouviez m'aider à me remettre d'aplomb.
    Je suis malade ça fait faire plus de 3 ans maintenant.
    La première fois je suis arrivée à l'hosto par les urgences parce que je perdais beaucoup de sang et mon hémoglobine était décendue à 6.5.Après deux semaines passées au service gastro, plusieurs traitement qui n'ont pas marchés, tout un tas d'exmanes et un caté pour seule alimentation, j'ai été opéré. On m'a enlevé la totalité du colon et on m'a formé un réservoir (AIA). J'étais tellement faible que je n'ai même pas réalisé. Quand je me suis réveillée, je me sentais revivre plus de douleurs abominables, pas trop fatiguée, je retrouvais mes esprits. C'est ce qui a fait qu'au début je n'ai pas eu de mal à accepter l'iléostomie. Al'origine je devais la garder 2 mois et finalement je l'ai eu 5 mois (j'vais aussi la sigmoide). Se furent les pires moi de vie car la poche de la sigmoide fuyait, j'avais du sang partout, les poches ne tenaient plus à force je devais me mettre du sparadra partout malgré ça je devais la changer à chaque inter cours et je devais même sortir des fois en urgence. J'ai une peau terriblement sensible et les appareillages me donnaient de l'allergie. Je ne dormait pas la nuit car une des deux poches venaient à se détacher. Pour finir, les points commençaient à se défaire. Bref vraiment les pires moment que je n'ai jamais vécu. Après ma remise en continuité je me suis sentie revivre mise à part les tros semaines de récupération et la cicatrisation très difficile (au moins je connais toutes les marques de pansement hyllicoidiques!). Tout allait bien , la vie enfin me souriait jusqu'à ce que 6 mois après je développe un énorme abcès. Dès lors, le diagnostique n'est plus sur du tout, on doute avec une crohn. On draine l'abcès et on me met des élastiques. Mais cela ne suffit pas et je finis par en avoir encore 3 autres. Après m'avoir mis 3 élastiques à la suite, la situation semble se calmer, jusqu'a que je contracte un pioderma (plaie sur les mollets, qui saigne et qui après l'avoir soignée laisse de très grosse cicatrices très profondes sur la peau) qui apparement était une "extériorisation" de la maladie. On me met alors sous cortisone et ça guérri petit à petit. On décide alors de me mettre sous rémicade. Au début c'est génial ma quantité quotidienne d'imodium baisse je passe de 9 gellules à 6 et je sens que les fistulles coulent moins. Bref une vraie boufée d'oxygène. Je pars donc en vacances épanouie et heureuse de savoir que mes ennuis se résolvent bien. On me dit que normalement plus d'opération, le traitement devrait pouvoir résoudre pas mal de choses. Tout va bien quoi!
    En septembre je rentre dans une école d'ingé et je rencontre des nouveaux médecins vu que j'ai changée de ville. Et là désillusion totale : on m'apprend que ma situation est tellement complexe qu'elle ne peut pas se résoudre aussi simplement que ça et que le traitement au rémicade ne peut que retarder la maladie d'évoluer mais en aucun cas de fare que mes conditions deviennent meilleures. On me dit que l'opération est inévitable. A ce moment là, ma situation était plutôt bonne je me sentais bien et pas trop fatiguée donc je ne veux pas y croire. Nous somme maintenant en mars et la situation s'est agravée. Mes selles sont très diarréiques, les fistules coulent fortement je suis fatiguée et mon hémoglobine avait chutée. Je revois alors le professeur qui me dit quil s'en doutait. Je lui dit alors que j'ai reconsidéré l'opération et que j'aimerais savoir plus en détail en quoi elle consiste. Il me parle alors de gros drainage et de "dérivation des matières". Je ne veux pas le croire mais je lui demande tout de même d'être plus clair. ça y es le mot est laché : iléostomie. Cette fois-ci ce n'est plus 5 mois mais un an minimum, voire deux ou plus. Seulement après ce temps, une opération au niveau du réservoir pourrait être envisagé. Le pire dans tout ça c'est que la certitude de réussite de l'opération n'est pas garantie. Mes conditions de vie même si elles ne sont pas superbes en ce moment pourraient être encore pires et je pourrais avoir de gros problèmes d'incontinence, de selles 10 fois par jour...
    Deux solutions donc, une opération qui n'est sure d'être une réussite et laisser passer le temps et risquer qe les choses s'agravent et que les fistules s'agrandissent jusqu'à toucher des organes proches.
    Je ne sais pas quoi faire, depuis que j'ai appris cela en septembre je ne pense quà ça et côté études je ne suis pas du tout. Moi qui me suis battue jusque là pour arriver à me maintenir malgré la maladie, je n'ai plus aucun courage et je retourne vers vous.
    J'i vraiment besoin de vos conseils, témoignages...
    Si quelqu'un est dans ma situation j'aimerais beaucoup parler car j'ai trop tendance à garder tout pour moi et là je commence à craquer.

    Merci d'avance pour votre aide à tous!
    Marie

  33. #7648
    celyne

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par crys Voir le message
    coucou Syndelle !
    J'espère que tes maux de ventre vont se passer. Merci pour l'info d'imurel et grossesse, ça confirme l'avis de mon gastro mais bon il ya des témoignages qui effraient quelques fois. Je pars ds une semaine ds les Alpes, je n'ai pas eu de congés depuis aout dernier car je suis à mon compte. Donc les vacances sont les bienvenues mais j'ai peur car depuis hier mon ventre refait des siennes ! Je te souhaite bon courage ! bisous.
    Bon alors pas de soucis pour la grossesse? c'est une bonne nouvelle!!!
    J'espere que ce n'est pas mon témoignage qui t'as effrayé, si c'est le cas j'en suis désolée.
    Biz à plus.

  34. #7649
    celyne

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Bon, dernier petit message avant le jour J!!
    Et oui SAM et moi nous séparons demain!!!Quelques apréhensions mais y'a pas de raison!!
    Donc je vous dit à Vendredi ou samedi prochain je penses.
    Bisous à tous!!!Et SAM vous dit: ADIEU!!il a été tres content de vous connaitre!!!

  35. #7650
    sephirette

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    bienvenue a toi sur ce forum pour les conseils je ne peux pas vraiment t'aider parce que visiblement tu es a un degres plus elevé que moi (même si visiblemnt tu es trés forte mentalement ce qui est un gros plus !!!) mais si tu as besoin de soutiens et de petits mots gentils tu peux compter sur nous .Perso j'ai rencontré des gens adorables qui m'aident beaucoup au quotidien pour vivre avec la maladie!
    alors si je peux te donner un bon conseil :viens ici des que ca ne va pas tu pourras toujours trouver un peu de reconfort!
    bon courage
    bizzzzzzz

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