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Maladie de Crohn et RCH



  1. #8011
    Lilou73

    Re : maladie de crohn

    Citation Envoyé par sephirette Voir le message
    salut a tous je voulais juste passer le coucou a tout le monde souhaiter un bon courage a Nikki et mention speciale plein de courage pour calima.
    Je voulais aussi decerener le prix du super mari a vilcoyote tant d'amour c'est vraiment beau tiens bon et si ca ne va pas pendant l'hospitalisation de calima viens nous voir on te donnera un peu de courage!!!
    biizzzzzz a tous
    Tout pareil !
    Je me joins à Sephirette pour souhaiter bon courage aux deux amours !
    Et je confirme qu'avoir un bébé avec une poche a toutes les chances de très bien se passer. Il faut juste que Vilcoyotte accepte de partager Calima avec SAM, ce dont je n'ai aucun doute étant donné qu'il est parfait !
    J'ai moi aussi eu l'occasion de rencontrer des femmes stomisées qui ont accouché sans problème.
    Bises.


    Citation Envoyé par nikkita2 Voir le message
    Bonjour

    Et bien tu vois , moi qui fût opérée en juin 2005 et qui était heureuse de ne pas avoir de poche parce que l'on m'a fait la continuité directement.
    J'en suis à me demander si je en vais pas prendre la décision de me faire réopérer et me faire mettre une poche .
    Aller à la selle 20 fois par 24 heures , la douleur et l'acidité au niveau de l'anus je pète un câble !ça fait 2 ans que ça dure te c'est de pire en pire !
    C'est une décision que je dois mûrir mais si déjà j'y pense c'est que je vais aller de ce pas en discuter avec mon chirurgien .
    Amicalement
    Nikita
    Comme je te comprends ! Ce n'est pas facile à prendre comme décision, mais vu ce que tu as vécu, tu fais certainement le bon choix.

    J'ai vu mon gastro récemment, et il m'a aussi parlé de l'opération car si je continue les traitements, je vais finir par avoir une cirrhose du foie. Je dois d'abord passer une coloscopie dans 3 semaines pour vérifier s'il y a des dysplasie, car dans ce cas, il faudra opérer rapidement.
    Je me suis beaucoup renseignée, même si je n'ai pas encore rencontré de chirurgien, et j'en arrive aux mêmes conclusions que toi, pourtant je ne me base pas que sur ton témoignage. Si jamais on doit m'enlever le colon et le rectum, je préfère avoir un SAM définitivement plutôt que galérer avec la continuité.
    J'en ai parlé à mon gastro, ça l'a étonné que je tienne ce discours, car il pense que je pourrai quand même tenter la continuité et au pire me refaire mettre une poche si ça se passe mal... mais moi, je n'ai pas envie d'avoir 36 opérations et de galérer pendant des années au risque de perdre mon travail !
    Enfin bon, on verra, j'ai encore du temps devant moi.
    En tous cas, je te soutiens à 100% Nikkie.

    Bises.

    -----


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  3. #8012
    melbourne14

    Re : maladie de crohn

    salut à tous et toutes , j'eviterais de demander comment ça va car à priori, le moral de chacun n'est pas au beau fixe car entre les interventions, les prises de consciences et de désisions ... je pense qu'il y a de quoi être peiné! En tout cas je souhaite à Calima et à Vilcoyotte beaucoup de courage et malgrès tout un peu de chance et et d'espoir en la suite! je me sens un peu ridicule car je sais que je débute dans les micis et que mon expérience est encore réduite; mais je souhaite réelement un heureux dénouement car je sais avoir eu la chance d'avoir des enfants avant Crohn...sinon Pizzie je ne vous ai pas oublié , mais cela fais depuis samedi soir que j'essaie d'écrire sur le site et que l'on m'explique pourquoi cela ne passe pas? je voulais te donner pleins de conseils professionels concernant ton amie et sa chimio (conseils capilaires) pré et post traitement et te dire de m'envoyer un Mprivé et je te promets de t'aider! Quand à toi Nikki si je puis me permettre tu as surement une grande forme de sagesse et d'experience depuis la Rch, mais quand à ton regard sur ton identité physique , tu reflète ce que tu dois être , et moi je perçois quelqu'un qui aime les autres et qui est entière en générosité comme en colères... alors fais toi violence et regarde toi vraiment car tu es JEUNE et surement très CHARMANTE et regard complice sur ton image est primordial! j'espère ne pas t'offusquer ...vraiment! ENSUITE les filles pour revenir en arrière, je fais partie de ces gens un peu niés qui nomme toutes les familles d'anti fiévreux de l'aspirine même si rassurez vous je ne les confonds les ne les fais pas converger (heureusement pour mes loupios!)donc ,j'ai pris du PARACÉTAMOL et j'ai ramé pour faire passer ma fièvre et mon mal de ventre (ici on a tous eu la rhinopharingite et pour moi pas d'antibios évidement!) enfin ça vas mieux et de ce fait je vais tirer les oreilles à Célyne car on a fais un pacte alors j'attends car hier tu disais" houps,demain c'est promis" enfin un truc de ce genre... alors?Puis pour finir pardon Ancyr : promis le prochain message sera + court!!! à + les amis et encore le leitmotiv: vivons d'espoir mais de courage avant tout!!!

  4. #8013
    melbourne14

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par nikkita2 Voir le message
    Quelle déception!!


    je viens de visionner une émission de télé qui parle du film qui sort demain " La tête de Maman "
    Pas une seule allusion à notre maladie
    On se demande pourquoi l'héroïne du film est atteinte de la RCH dans le film puisque jamais le sujet n'a été évoqué
    20 minutes d'interwiew sur le film , et rien , pas un mot sur la rch !
    Karine Virad se livre , parle de son enfance, le thème du film :" une femme qui cherche son amour d'enfance et les rapports mère fille ".

    L'ont il affublé de la rch pour faire quelques blagues scato ? Si c'est le cas je trouve pas ça rigolo du tout et cela m'a l'air d'être tout à fait accessoire le coup de la RCH , comme la couleur du maquillage ou de la robe !
    je vais voir le film demain mais je sens que ça va pas être ce que j'en attends .Dommage


    Nikita
    je suis d'accord avec toi NIKKITA ,d'autant que pour ma part, j'ai eu comme 1 sentiment d'agression et de colère car l'on ne demande déjà pas à être victimisés , mais là sur une des bandes annonces, ce que je ressentais était que l'ado(fille) évoquait sa mère comme une depressive chronique , tout le temps allitée et limite décalée de la société et même un poil méchante parfois à cause de RCH! alors l'on ne sera peu être pas en accord avec mon ressenti, mais je trouve triste de ne pas évoquer la lutte de la plupart des malades au quotidien et leur envie de VIVRE avant leurs coups de blues et leur detresse quelques fois! J'aurais aimé un sujet + positif et comme tu le dis relatant un peu + du syndrome ,et tant qu'à l'exposer au monde ,autant le rendre le + juste et réaliste possible, car la société risque de nous assimiler comme des gens négatfs! DÉSOLÉE, mais c'étais le coup de "gueule" du soir de MEL... mais l'on peu s'opposer radicalement à mon opinion, et NIKKITA j'attends tes impressions suite au visionnement du film... BISES À TOUS!

  5. #8014
    marie57

    Wink Re : Maladie de Crohn et RCH

    bonjour
    Ma fille a la MC depuis 2 ans et demi, mais confirmé depuis juin 2006.Pendant 10 mois elle a reçu du modulen par sonde 1500ml, 1250g de flagyl et 2 comprimés d'immurel. En ce moment elle est en poussée , donc on me fait arrêter le flagyl, plus le modulen. Le gastro m'a parlé du rémicade mais elle a 13 ans et cela me fait peur.
    Elle ne peut avoir de corticoide dû a une autre maladie.
    Pouvez vous me renseigner car la je suis un peu perdu face a cette MC. Elle a une iléo colite, es ce que qand il y a des poussées, les lésions augmentent
    Merci pour vos réponses

  6. #8015
    Isa_AD

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par marie57 Voir le message
    bonjour
    Ma fille a la MC depuis 2 ans et demi, mais confirmé depuis juin 2006.Pendant 10 mois elle a reçu du modulen par sonde 1500ml, 1250g de flagyl et 2 comprimés d'immurel. En ce moment elle est en poussée , donc on me fait arrêter le flagyl, plus le modulen. Le gastro m'a parlé du rémicade mais elle a 13 ans et cela me fait peur.
    Elle ne peut avoir de corticoide dû a une autre maladie.
    Pouvez vous me renseigner car la je suis un peu perdu face a cette MC. Elle a une iléo colite, es ce que qand il y a des poussées, les lésions augmentent
    Merci pour vos réponses
    coucou marie et bien venue parmi nous pauvre chou chou ta fille si jeune et deja avec cette sagre maladie moi je l ai eu a 17ans mais il faut bien vivre avec et bien etre entourée je peux te dire que moi ca fait 7ans que je fait le remicade parceque aucun medicament n allait sur moi et j ai moin de douleur et je vais moin a la toilettes je fait se traitement tout les 3mois je vais d ailleur essayer d aller encore plus loin je refait une lundi ....tu sais les 1ére fois elle sera sur surveillanse et avants de lui mettre le remicade on lui met un baxter pour les alergies a base de cortisone il y en a de plus en plus qui font se traitement la tu sais mais je te comprend que voire sa fille souvrir est trés dure et je comprend aussi ta peur la peur d une maman je sais se que ce st voila j éspere t avoir aider un peux bisous et a la prochaine

  7. #8016
    Isa_AD

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par nikkita2 Voir le message
    Quelle déception!!


    je viens de visionner une émission de télé qui parle du film qui sort demain " La tête de Maman "
    Pas une seule allusion à notre maladie
    On se demande pourquoi l'héroïne du film est atteinte de la RCH dans le film puisque jamais le sujet n'a été évoqué
    20 minutes d'interwiew sur le film , et rien , pas un mot sur la rch !
    Karine Virad se livre , parle de son enfance, le thème du film :" une femme qui cherche son amour d'enfance et les rapports mère fille ".

    L'ont il affublé de la rch pour faire quelques blagues scato ? Si c'est le cas je trouve pas ça rigolo du tout et cela m'a l'air d'être tout à fait accessoire le coup de la RCH , comme la couleur du maquillage ou de la robe !
    je vais voir le film demain mais je sens que ça va pas être ce que j'en attends .Dommage


    Nikita
    a bon moi qui pensais allée voire le filme avec mon mari je lui avait deja casser les oreilles ..... dit nikkie j aimerais te posée une question elle est peut etre conne ma question mais bon je te la pause quand mem pourquoi on ne te fait pas le remicade a toi toi qui va autant de fois a la toilette je t envois pleins de courage et beaucoups de bisous

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  9. #8017
    Isa_AD

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par Isa_AD Voir le message
    a bon moi qui pensais allée voire le filme avec mon mari je lui avait deja casser les oreilles ..... dit nikkie j aimerais te posée une question elle est peut etre conne ma question mais bon je te la pause quand mem pourquoi on ne te fait pas le remicade a toi toi qui va autant de fois a la toilette je t envois pleins de courage et beaucoups de bisous
    pour vilcoyote et calimabon courage a tout les deux tu es vraiment un mari super donne nous de ses nouvelle gros bisous a vous 2 isa

  10. #8018
    celyne

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par nikkita2 Voir le message
    Oui mais Celyne tu l'as bien vécu parce que tu savais que ce n'était que temporaire.
    Imagine ceux à qui on dit " c'est pour la vie "
    à ton âge c'est dur !
    Pour moi je pense que si je prends cette décision , on en avait parlé ensemble , ce ne sera pas pour revenir en arrière .Et puis je suis vieille alors l'image de mon corps je commence à ne plus trop en avoir à faire , c'est que c'est trop insupportable d'aller à la selle 20 fois par jour , j'en peux plus moi !
    je me demande donc si c'est pas "mieux " avec la poche qu' avec la continuité ?
    Bisous
    Niki
    Biensur je ma doute que la perspective de vivre avec SAM jusqu'à la fin de ses jours est completement différente que celle de l'avoir temporairement.
    Cela dit d'un point de vue pratique, c'est tout à fait vivable. Maintenant, tu connaissais ma grande crainte que j'avais de ne pouvoir rencontrer personne avec SAM, alors je me doute que cette décision doit etre tres tres difficile.
    Par contre je me permet de te contredire sur un point:
    Tu n'est pas vielle!
    Loin de là, je connais des jeunes de mon âge qui ne vivent pas leur vie aussi plainement que toi! Regarde toi: tu fais de l'escalade, du théatre, du chant....Tu as des amis de tout âge, et tu ne pense pas du tout comme une vielle bique !!!! Non toi tu es loin d'etre vieille, sincerement!
    Je sais que pour toi il est difficile d'aller à la selle tous les quarts d'heure. Je l'ai vecu tres peu de temps et déjà j'ai pus voir à quel point la douleur des brûlures pouvait jouer sur le moral et la forme.
    Si réellemnt SAM peut t'aider à te sentir mieux alors pourquoi pas? Maintenant il faut voir aussi si tu te sent réellement prete a vivre avec, ca personne ne peut le savoir à ta place.
    Gros bisous nikki.


    Citation Envoyé par nikkita2 Voir le message
    Quelle déception!!


    je viens de visionner une émission de télé qui parle du film qui sort demain " La tête de Maman "
    Pas une seule allusion à notre maladie
    On se demande pourquoi l'héroïne du film est atteinte de la RCH dans le film puisque jamais le sujet n'a été évoqué
    Nikita
    J'avais vu également quelques extraits du film;
    Apparrement cela traite plus de la dépression que de la RCH.
    On se demande pourquoi la maladie est évoquée.
    Tu nous donneras ton compte rendu sur le film?
    Qu'on sache réellement à quoi s'attendre.

    Citation Envoyé par Yukikaze Voir le message
    Salut les gens je viens en coup de vent (période d'exams géniale) pour vous faire partager une bonne nouvelle
    Le frere d'un ami travaillant a l'institue pasteur ma parler d'une de leurs experience qui consistais a leurs suprimer un gene pour que celle ci develope des maladie dont la maladie de crohn et que les symptome etc de celle ci ont pu etre totalement eliminé grace a l'introduction d'un lymphocyte t regulateur ou un truc du genre...
    Donc ils ont trouvés que ce gene s'exprimme dans ces cellule clé pour notre maladie, car chez nous meme si ce gene existe, bah les lymphocyte t regulateur crée bah ils sont pas très performant et donc a terme qui sais peut etre un moyen de nous guérire!

    Quand on sais qu'ils ont des machine valent 3 appart' parisien ,je me dit que ca recherche bien la bas!
    vivement le remede miracle(meme s'il ne sera jamais mis sur le marché car ca raporte trop les maladie)
    Coucou Yuki!Ce sont là de tres bonnes nouvelles!!!J'espere que cela aboutira enfin à un traitement efficace et radical!
    Croisons les doigts!
    Mais je pense qu'avant cela il va nous falloir encor etre tres tres patient

    Citation Envoyé par Lilou73 Voir le message
    Tout pareil !
    enfin ça vas mieux et de ce fait je vais tirer les oreilles à Célyne car on a fais un pacte alors j'attends car hier tu disais" houps,demain c'est promis" enfin un truc de ce genre... alors?
    Ouille!!Pas les oreilles!!!!!
    Ohlala!tu va pas etre contente...j'ai toujours pas appellé j'ai été prise dans d'autres trucs ca m'est encor sorti de la tête.........ailleuhhhhhh!
    Faut que je le fasse et que j'arrete de remettre ca à plus tard, mes vielles habitudes reprennent.
    Par contre, quand il s'agit du Dr Mamour, c'est bizarre mais là je zappe pas!!!
    Tu vas me grondé???oh non pitié....

  11. #8019
    celyne

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par nikkita2 Voir le message
    Oui mais Celyne tu l'as bien vécu parce que tu savais que ce n'était que temporaire.
    Imagine ceux à qui on dit " c'est pour la vie "
    à ton âge c'est dur !
    Pour moi je pense que si je prends cette décision , on en avait parlé ensemble , ce ne sera pas pour revenir en arrière .Et puis je suis vieille alors l'image de mon corps je commence à ne plus trop en avoir à faire , c'est que c'est trop insupportable d'aller à la selle 20 fois par jour , j'en peux plus moi !
    je me demande donc si c'est pas "mieux " avec la poche qu' avec la continuité ?
    Bisous
    Niki
    Biensur je ma doute que la perspective de vivre avec SAM jusqu'à la fin de ses jours est completement différente que celle de l'avoir temporairement.
    Cela dit d'un point de vue pratique, c'est tout à fait vivable. Maintenant, tu connaissais ma grande crainte que j'avais de ne pouvoir rencontrer personne avec SAM, alors je me doute que cette décision doit etre tres tres difficile.
    Par contre je me permet de te contredire sur un point:
    Tu n'est pas vielle!
    Loin de là, je connais des jeunes de mon âge qui ne vivent pas leur vie aussi plainement que toi! Regarde toi: tu fais de l'escalade, du théatre, du chant....Tu as des amis de tout âge, et tu ne pense pas du tout comme une vielle bique !!!! Non toi tu es loin d'etre vieille, sincerement!
    Je sais que pour toi il est difficile d'aller à la selle tous les quarts d'heure. Je l'ai vecu tres peu de temps et déjà j'ai pus voir à quel point la douleur des brûlures pouvait jouer sur le moral et la forme.
    Si réellemnt SAM peut t'aider à te sentir mieux alors pourquoi pas? Maintenant il faut voir aussi si tu te sent réellement prete a vivre avec, ca personne ne peut le savoir à ta place.
    Gros bisous nikki.


    Citation Envoyé par nikkita2 Voir le message
    Quelle déception!!


    je viens de visionner une émission de télé qui parle du film qui sort demain " La tête de Maman "
    Pas une seule allusion à notre maladie
    On se demande pourquoi l'héroïne du film est atteinte de la RCH dans le film puisque jamais le sujet n'a été évoqué
    Nikita
    J'avais vu également quelques extraits du film;
    Apparrement cela traite plus de la dépression que de la RCH.
    On se demande pourquoi la maladie est évoquée.
    Tu nous donneras ton compte rendu sur le film?
    Qu'on sache réellement à quoi s'attendre.

    Citation Envoyé par Yukikaze Voir le message
    Salut les gens je viens en coup de vent (période d'exams géniale) pour vous faire partager une bonne nouvelle
    Le frere d'un ami travaillant a l'institue pasteur ma parler d'une de leurs experience qui consistais a leurs suprimer un gene pour que celle ci develope des maladie dont la maladie de crohn et que les symptome etc de celle ci ont pu etre totalement eliminé grace a l'introduction d'un lymphocyte t regulateur ou un truc du genre...
    Donc ils ont trouvés que ce gene s'exprimme dans ces cellule clé pour notre maladie, car chez nous meme si ce gene existe, bah les lymphocyte t regulateur crée bah ils sont pas très performant et donc a terme qui sais peut etre un moyen de nous guérire!

    Quand on sais qu'ils ont des machine valent 3 appart' parisien ,je me dit que ca recherche bien la bas!
    vivement le remede miracle(meme s'il ne sera jamais mis sur le marché car ca raporte trop les maladie)
    Coucou Yuki!Ce sont là de tres bonnes nouvelles!!!J'espere que cela aboutira enfin à un traitement efficace et radical!
    Croisons les doigts!
    Mais je pense qu'avant cela il va nous falloir encor etre tres tres patient

    Citation Envoyé par Lilou73 Voir le message
    Tout pareil !
    enfin ça vas mieux et de ce fait je vais tirer les oreilles à Célyne car on a fais un pacte alors j'attends car hier tu disais" houps,demain c'est promis" enfin un truc de ce genre... alors?
    Ouille!!Pas les oreilles!!!!!
    Ohlala!tu va pas etre contente...j'ai toujours pas appellé j'ai été prise dans d'autres trucs ca m'est encor sorti de la tête.........ailleuhhhhhh!
    Faut que je le fasse et que j'arrete de remettre ca à plus tard, mes vielles habitudes reprennent.
    Par contre, quand il s'agit du Dr Mamour, c'est bizarre mais là je zappe pas!!!
    Tu vas me gronder???oh non pitié....

  12. #8020
    celyne

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par marie57 Voir le message
    bonjour
    Ma fille a la MC depuis 2 ans et demi, mais confirmé depuis juin 2006.Pendant 10 mois elle a reçu du modulen par sonde 1500ml, 1250g de flagyl et 2 comprimés d'immurel. En ce moment elle est en poussée , donc on me fait arrêter le flagyl, plus le modulen. Le gastro m'a parlé du rémicade mais elle a 13 ans et cela me fait peur.
    Elle ne peut avoir de corticoide dû a une autre maladie.
    Pouvez vous me renseigner car la je suis un peu perdu face a cette MC. Elle a une iléo colite, es ce que quand il y a des poussées, les lésions augmentent
    Merci pour vos réponses
    Bonsoir marie et bienvenue.
    Je suis vraiment attristé de voir une si jeune personne atteinte de cette maladie.
    Pour le remicade, il y a quelques personnes ici qui l'on déjà testé, ils seront surement ravis de pouvoir te renseigner.
    Quelle est l'autre maladie?(si ce n'est pas indiscret)

    Les poussées se traduisent par une inflammation d'une partie de l'intestin. Les lésions dépendent des poussées et de chacun.
    Par exemple, il y a 5 ans, ce sont des ulceres qui s'était développés lors de ma toute premiere poussée, d'autres ont des fistules ....Ca varie pasmal d'une personne à l'autre.

    http://www.lasante.be/maladies/crohn.htm

    http://www.reseauproteus.net.fr/Maux...ladie_crohn_pm

    http://perso.orange.fr/maladie-de-cr...sse/index.html

    Voici quelques liens, ils te prmettront d'en savoir un peu plus sur la maladie. J'espere que ca va t'aider.

    N'hésite pas à poser toutes les questions qui te turlupine, on est la pour ca.

  13. #8021
    celyne

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Particularité de la MC:

    Atteinte histologique, c'est à dire, anomalie cellulaire spécifiques que l'on appelle le granulome epithélioïde(GEG)

    Phénomène de fusion cellullaire entainant la formation de cellules géantes(giganto-cellulaire).

    -Découverte sur la predisposition génétique:

    Polymorphisme génétique du gène NOD2 situé dans la région de suceptibilité du chromosome 16.

    Anomalie présente que chez 20% des patients.

    -Seuls 50 à 60% des patients analysés étaient porteurs de ce granulome.
    Cette lésion apparaissait dans l'histoire naturelle de la maladie, c'est à dire, au cour des 2 premières années.

    -Classification des patients atteinds de la MC en 2 groupes: avec ou sans GEG.


    -Les probiotiques:

    Definis comme un supplément alimentaire composé de bactéries viantes, ils exercent un effets bénéfique pour l'hôte en améliorant l'équilibre de la flore intestinale à condition qu'ils soient consommé quotidiennement.

    cetaines études portant sur des souches de lactobacille ou des levures montrent qu'ils améliorent les symptomes de maladies inflammatoires de l'intestin comme la RCH ou MC.La durée d'une diarrhée peut etre sensiblement raccourcie par un traitement aux probiotiques.

    Mais encore, certaines bactéries peuvent stimuler et réguler le système immunitaire intestinal, particulièrement en contôlant l'équilibre entre les cytokines pro- et anti-inflammatoires.

    La théorie hygieniste, selon laquelle la dimminution de l'exposition aux germes dans notre mode de vie moderne s'accompagnerait d'une augmentation des phénomènes allergiques et des maladies auto-immunitaires, est plus que jamais d'actualité(mai/juin 2006)

    Des avancées significatives[...], ainsi chez les patients recevant un mélange de probiotiques, le taux de rechute n'est que de 15% alors qu'il est de 94 voire 100% chez ceux ayantt reçu du placebo.

    -Remicade:

    Remicade est un anti-corps monoclonal.
    Seul agent thérapeutique biologique anti-TNF dont la commercialisation est autorisé.

    http://www.remicade.com

    -Les vers intestinaux:

    les résultats d'un essai mené aupres de 29 âtients souffrant de MC réfractaires aux traitements classiques indiquent qu'un traitement consistant à administrer des oeufs vivants de vers intestinaux a entainé la guérison de 21 sujets et en à soulagé 2 autres sans provoquer d'effets indesirables.

    Le parasite choisit était la trichure de porc, il ne survit que quelques semaines dans le système digestif humain.
    Toutes les 3 semaines, on a donné aux sujets une preparation comprenant environ 2500 oeufs vivants et ce, pandant 24 semaines.

    Il va sans dire qu'il s'agit là d'une hypotèse de travail qui demande à etre confirmée et que les résultats du présent essai ne suffisent pas à conclure à l'efficacité et à l'innocuité des oeufs de la trichure de porc pour traiter la MC.

    Voili voilou! Ce sera tout pour ce soir!!!
    Bonne nuit à tous!

  14. #8022
    Vilcoyote

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Coucou les amis, tout d'abord je tiens a vous remercier pour votre soutiens, ma tite femme est passé hier sur le fofo mais n'a pas la force, ni le courage de poster, elle essaye de ne pas penser a Demain et je la comprends ;(

    Bienveunue a Toi Mari, courage en tout cas a toi j'imagine très bien ce que tu vie, les questions que tu te poses, si besoin on essayera d'apporter de l'eau a ton moulin et fait un gros poutoux a ta fille de notre part. En tout cas ce qui fait plaisir c'est de pouvoir nous aider les uns les autres, se conseiller, etc, ça fait plaisir et en meme temps ça me désole grave de voir notre communauté s'étendre de jours en jours

    Aller une petite histoire aujourd'hui j'ai pas de dictons sous la mains mais je la trouve très utopique ^^

    "- Utopiste ? Moi ? Vous rêvez" dit la Lune au Soleil...
    ... Faire se rapprocher deux corps, même s'ils sont célestes... N'est-ce pas qu'une question d'attirance physique quantifiable ?

    «- Peut être, répondit le Soleil… Mais Madame, comment faire ?… Vous dormez quand j’ai envi de vous ! Et vous faites la belle aux étoiles quand, épuisé de vous séduire, je m’endors… Ce que vous m’accordez de vous ne sont que quelques éclipses »

    « - Monsieur, si votre attirance dépassait le physique… Et si nos éclipses n’étaient plus quantifiables ? Nous serions tous dans le noir … »

    « - Gardons cette distance et retrouvons-nous juste le temps d’un instant… L’utopie est de croire que c’est le nombre qui fait la durée … La performance qui fait le plaisir. La réalité est autre mais hélas pas masculine… Les hommes éveillés n'ont qu'un monde, mais les hommes endormis ont chacun leur monde"»

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  16. #8023
    melbourne14

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    coucou tout ce petit monde! Vilcoyotte, si l'on crois en la réincarnation, et bien je pense que tu n'es pas à ta 1 ère vie, et que l'utopie quelques fois permet de rêver encore et de positiver des sujets graves(enfin de croire positivement en des choses alors que de prime abors , elles ont l'air déstabilisantes!) j'espère être limpide car quelques fois je part un peu en "vrille" mais bon! alors courage à vs 2! ensuite Celyne , si tu ne tel pas au gastro ,et bien , je te ferais tirer les oreilles(si tu veux!) par DT MAMOUR! et tu connais maintenant mes "coups de gueule"!Quand à toi ISA, comment va Manon? Marie, j'espère que tu trouve 1 peu de réconfort et quelques réponses sur le site, car chaque jour , je me demande si mes enfants seront atteints de ma MC ou non et je mesure bien ton inquétude ; mais je pense que Celyne viens d'être efficace et te permettras d'être "1 peu + apaisée" face à la maladie de ta petite et de pouvoir mieux répondre à ses inquétudes à elle... courage! NIKKITA, fais moi signe, car j'espère réelement que tu as bien pris mon message qui voulais dire en gros la même chose que Celyne en moins fun et moins amusant(ce dois être mon âge à moi qui fais ça"rire") et puis dis moi comment étais le film et si mon idée était erroné... sinon à bientôt tout le monde et au plaisir de vous relire !

  17. #8024
    Lilou73

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par marie57 Voir le message
    bonjour
    Ma fille a la MC depuis 2 ans et demi, mais confirmé depuis juin 2006.Pendant 10 mois elle a reçu du modulen par sonde 1500ml, 1250g de flagyl et 2 comprimés d'immurel. En ce moment elle est en poussée , donc on me fait arrêter le flagyl, plus le modulen. Le gastro m'a parlé du rémicade mais elle a 13 ans et cela me fait peur.
    Elle ne peut avoir de corticoide dû a une autre maladie.
    Pouvez vous me renseigner car la je suis un peu perdu face a cette MC. Elle a une iléo colite, es ce que qand il y a des poussées, les lésions augmentent
    Merci pour vos réponses
    Bonjour Marie,

    Si ça peut te rassurer, le Rémicade marche bien pour un grand nombre de personnes. Le seul inconvénient, c'est que le traitement est récent , on n'a donc pas beaucoup de recul au long terme. Mais peut-être que le Gastro va proposer à ta fille de faire seulement les 3 premières perfusions, c'est parfois suffisant.
    En tous cas, n'aie pas de regret pour les corticoïdes, car ils comportent beaucoup d'inconvénients, surtout pour une jeune fille de 13 ans (la cortisone a tendance à stopper la croissance des enfants) !
    Par contre, Isa_Ad a raison, juste avant le rémicade, on a droit à une préparation à base de corticoïdes (solumedrol) et d'antihistaminiques pour éviter toute réaction allergique. Ca n'a rien à voir avec un traitement à base de cortisone, mais il faut quand même te renseigner au cas où ta fille ne puisse absolument pas prendre de cortisone.



    Citation Envoyé par nikkita2 Voir le message
    Et puis je suis vieille alors l'image de mon corps je commence à ne plus trop en avoir à faire , c'est que c'est trop insupportable d'aller à la selle 20 fois par jour , j'en peux plus moi !
    je me demande donc si c'est pas "mieux " avec la poche qu' avec la continuité ?
    Bisous
    Niki
    Hier, c'était la journée nationale du sommeil, et à cette occasion, j'ai entendu dire que plus on vieillit, moins on a besoin de sommeil.
    Etant donné que tu as besoin d'énormément de sommeil pour récupérer, ça signifie donc que tu restes jeune ! CQFD
    Alors arrête de te traiter de vieille !



    Je voudrais aussi remercier Célyne pour ses infos et apporter une mention spéciale à Vilcoyotte pour ses dictons, en particulier la dernière petite histoire qui était magnifique !

    Bises à tous

  18. #8025
    Vilcoyote

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par melbourne14 Voir le message
    coucou tout ce petit monde! Vilcoyotte, si l'on crois en la réincarnation, et bien je pense que tu n'es pas à ta 1 ère vie, et que l'utopie quelques fois permet de rêver encore et de positiver des sujets graves(enfin de croire positivement en des choses alors que de prime abors , elles ont l'air déstabilisantes!) !
    lol MEL, bah en la réincarnation j'y crois au reste non mais j'aimerai vraiment pas savoir ce que j'ai pu faire dans la précédente...
    PS: ma signature sur msn et autres, c'est :

    Mieux vaut reigner en Enfer, qu'être esclave au Paradis... et le pire c'est que ça me correspond super bien coté mentalité et caractère, la tolérence, oui mais faut pas prendre les gens pour des C..s

    Citation Envoyé par Lilou73 Voir le message
    Hier, c'était la journée nationale du sommeil, et à cette occasion, j'ai entendu dire que plus on vieillit, moins on a besoin de sommeil.

    j'espère que tu plaisantes parceque plus ça va moins je dors alors quand je te lis ça voudrai dire que je prends 1 ou 2 ans par jours, et que si je continu a dormir si peu bah j'vais finir en retraite a 30 - 35ans ^^ jusque là ma moyenne de sommeil est de 4 a 5h /jours, mais elle se réduit grave en ce moment...


    Voilou, je file tel le médecin pour lui demander un arrêt sinon j'vais tuer des collègues demain...

  19. #8026
    nikkita2

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Bonjour , bonjour

    Vous êtes prolixes aujourd'hui !
    il y en, a des choses à lire!
    je vais essayer de répondre aux questions de chacun sans oublier personnne

    Mel
    je ne suis pas allée voir le film
    l'émission m'a tellement écoeurée , parce que jamais le sujette de la maladie n'a été évoqué , que je n'ai pas voulu être déçue et voir que l'on utilise notre maladie pour faire rire dans un film et faire des blagues de potaches !

    De toutes façons il est mal noté par la critique !


    Celyne


    Bravo pour la documentation !
    Lorsque je dis que je suis vieille c'est par rapport à toi
    Tu le dis toi même , à ton âge avec une poche , faire des rencontres amoureuses te semblait exclus !
    bien que je connaisse une jeune fille de 27 ans qui a une poche et qui ne veut plus de la continuité et qui fait de belles rencontres amoureuses !

    Pour moi ce n'est plus un problème , j'ai mon doudou d'amour à la maison , et il est comme Vilcoyote , il ne me quittera pas à cause d'une poche mais peut être à cause de mon sale caractère
    Alors c'est pour cela que j'y pense de plus en plus
    Gros Bisous .


    Pour Lilou

    Si j'avais su quelle galère était la continuité et les mensonges que certains malades opérés m'ont raconté avant
    j'aurais demandé à avoir une poche directement !
    car comme toi passer sur le billard tous les quatre matins cela ne m'enchante guère !
    mais peut être voudras tu quand même essayer
    Il parait que certain ont 4 selles par 24 heures avec la continuité
    je n'y crois pas et mon gastro me dit qu'il en rencontré mais ils sont rares !
    Si tu fais partie de ceux là , cela vaut le coup!
    Malheureusement moi qui suis toujours un cas rare , lorsqu'il s'agit d'être rare du côté positif et bien ça loupe tout le temps
    Bisous


    Pour Isa ad

    On m'a proposé le rémicade avant l'opération et j'ai refusé catégoriquement !
    Maintenant que je suis opérée ce n'est pas d'actualité
    Gros bisous
    Niki


    Et en espérant n'avoir oublié personne , j'en profite pour souhaiter bon courage aux autres cali , vilcoyote , Marie...


    Nikita
    Dernière modification par nikkita2 ; 29/03/2007 à 10h26.

  20. #8027
    nikkita2

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Autre sujte


    je voulais également souligner un sujet très grave!

    Lorsque j'ai été opérée on m'a administré des doses massives de morphine ( qui ne faisait aucun effet ) puis à la sortie , je suis partie avec mon ordonnace d'efferalgan codéiné parce que c'est la seule chose qui ralentit mon transit !
    Cela fait deux ans que j'en prends quasi tous les jours!
    Récemment j'ai été en panne pendant trois jours , je me suis dis que j'allais essayé de voir ce que ça faisait sans !

    et bien ce que ça fait :

    je suis droguée
    la codéine est un dérivé des opiacés et il y a une addiction qui se crée comme
    pour les toxicomanes
    et à l'arrêt je ne vous dis pas dans quel état de manque j'ai été !
    C'est épouvantble
    J'avais l'impression de mourir !Pleurs , crise de nerf , mal au dos , vertiges ....

    Alors attention , dérivé des opiacés = danger , car addiction physiologique et pyschique !

    évidemment dès que j'ai pu en reprendre je me suis sentie complètement zen!
    Et maintenant je fais quoi ?

    je me mords la queue je fais un sevrage ( qui sera atroce si j'en juge les deux trois jours que je viens de passer ) , je ne sais plus quoi faire , je me sens perdue , larguée


    quelle horreur


    Nikita

  21. #8028
    lacoterie

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    bonjour tous le monde.Voila moi j'ai la maladie de chrohn depuis 3 ans et demi.Au début de ma maladie j'ai été traité sous corticoide et pentasa inéfficace j'étais bien que lorsque que j'étais à 80 mg/j, mon médecin ma dit que j'étais corticodépendante. Ensuite j'ai pris de l'immurel inéfficace aussi. Après j'ai fait une grosse poussée et j'ai été hospitalisée 15 jours.En sachant que pendant ces 3 années je suis rester en pousser 2 ans et demi.a l'hopital j'ai été traiter sous remicade et la quelle bonheur plus de diarrhé, plus de maux de ventre mais mon médecin a préféré arrêter le traitement peur que je m'habitue et qu'il ne puisse plus me soigner donc il ma mis sous méthotréxate. J'ai arrêter tous traitement car je voulais avoir un enfant et que mon médecin me le déconseillais mais je ne l'ai pas écouter.Et là je suis enceinte de quatre mois c'est un grand bonheur pour moi malgré les diarrhées qui persistent donc voilà.
    merci par avance à youtes les personnes qui viendront discuter avec moi.

  22. Publicité
  23. #8029
    melbourne14

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    eh oh! où que vous êtes passés ? personne à l'horizon! bon plus qu'a repartir dormir alors... A+

  24. #8030
    Vilcoyote

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Bienvenue Lacoterie,
    j'ai pas grand chose a te dire si ce n'est , tu as bien fait de tout stopper les médocs que tu avais pour pouvoir procréée, surtout que les traitements que tu as eu sont bon quand ils marchent mais ont de facheux inconvénients, sous Rémicade il est fortement conseiller de ne pas prevoir de grossesse avant 6 mois minimum apres la derniere perfusion, de plus le rémicade étant un anti-tnf de syntèse, il y a un risque de reconnaissance par ton organisme et que ce dernier envoi toute l'armada pour s'en occuper...et puis bon c'est pas de l'eau non plus ces perfs...puis le médoc étant très récent (2000) il n'y a pas de recul non plus, d'ailleurs il n'y as que 120 femme qui ont eu un enfant sous rémicade et en plus personne s'en préocupe les enfants c'est le tabou des médecins, ils savent, mais ne prennent pas d'initiative pour faire un suivis et noté leurs observations dans un cas comme ça, meme sous Imurel il le déconseilles mais au final bah pas de soucis pour une grossesse sous ce produit, on a assez de recul... mais aucune statistique plausible parceque c'est pas étiques ce genre de choses...

    Pour le Méthotexate, lui il est strictement interdit d'avoir une grossesse sous traitement, ce médicament bloque la maladie sur le plan génétique, imagine le désastre sur un foetus...

    Donc tu as bien fait de stopper, pour connaitre le bonheur de donner la vie, meme si tu as pris le risque de faire une rechute durant ta grossesse, mais je ne pense pas que tu en fasses une, et si telle est le cas bah tu auras gagné mais n'es crainte le corps humain est relativement bien monté et a un but, ce reproduire

    L'Homme est un loup pour l'Homme ... et pour moi c'est aussi de mon point de vue la plus grande infection que la terre est portée

  25. #8031
    melbourne14

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par nikkita2 Voir le message
    Autre sujte


    je voulais également souligner un sujet très grave!

    Lorsque j'ai été opérée on m'a administré des doses massives de morphine ( qui ne faisait aucun effet ) puis à la sortie , je suis partie avec mon ordonnace d'efferalgan codéiné parce que c'est la seule chose qui ralentit mon transit !
    Cela fait deux ans que j'en prends quasi tous les jours!
    Récemment j'ai été en panne pendant trois jours , je me suis dis que j'allais essayé de voir ce que ça faisait sans !

    et bien ce que ça fait :

    je suis droguée
    la codéine est un dérivé des opiacés et il y a une addiction qui se crée comme
    pour les toxicomanes
    et à l'arrêt je ne vous dis pas dans quel état de manque j'ai été !
    C'est épouvantble
    J'avais l'impression de mourir !Pleurs , crise de nerf , mal au dos , vertiges ....

    Alors attention , dérivé des opiacés = danger , car addiction physiologique et pyschique !

    évidemment dès que j'ai pu en reprendre je me suis sentie complètement zen!
    Et maintenant je fais quoi ?

    je me mords la queue je fais un sevrage ( qui sera atroce si j'en juge les deux trois jours que je viens de passer ) , je ne sais plus quoi faire , je me sens perdue , larguée


    quelle horreur


    Nikita
    Mais Nikkita, il y aurait t'il un substituant aussi efficace que la codeïne,je ne crois pas moi?aussi as tu essayé de ralentir, et hormis l'addiction , es ce que la fréquence de ton transit s'accelère?car dans le cas contraire ,tu peu peut- être ,non te sevrer,mais diminuer un jour sur...2,3 par exemple;En as tu parlé au Doc et si oui, qu'en pense t'il ? Et aussi, y a t'il à long terme des effets sur l'organisme autres que la dépendance? désolée de poser autant de questions , mais toutes les réponses ajouttées te donneront peut-être la solution...bises

  26. #8032
    melbourne14

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par Vilcoyote Voir le message
    Bienvenue Lacoterie,
    j'ai pas grand chose a te dire si ce n'est , tu as bien fait de tout stopper les médocs que tu avais pour pouvoir procréée, surtout que les traitements que tu as eu sont bon quand ils marchent mais ont de facheux inconvénients, sous Rémicade il est fortement conseiller de ne pas prevoir de grossesse avant 6 mois minimum apres la derniere perfusion, de plus le rémicade étant un anti-tnf de syntèse, il y a un risque de reconnaissance par ton organisme et que ce dernier envoi toute l'armada pour s'en occuper...et puis bon c'est pas de l'eau non plus ces perfs...puis le médoc étant très récent (2000) il n'y a pas de recul non plus, d'ailleurs il n'y as que 120 femme qui ont eu un enfant sous rémicade et en plus personne s'en préocupe les enfants c'est le tabou des médecins, ils savent, mais ne prennent pas d'initiative pour faire un suivis et noté leurs observations dans un cas comme ça, meme sous Imurel il le déconseilles mais au final bah pas de soucis pour une grossesse sous ce produit, on a assez de recul... mais aucune statistique plausible parceque c'est pas étiques ce genre de choses...

    Pour le Méthotexate, lui il est strictement interdit d'avoir une grossesse sous traitement, ce médicament bloque la maladie sur le plan génétique, imagine le désastre sur un foetus...

    Donc tu as bien fait de stopper, pour connaitre le bonheur de donner la vie, meme si tu as pris le risque de faire une rechute durant ta grossesse, mais je ne pense pas que tu en fasses une, et si telle est le cas bah tu auras gagné mais n'es crainte le corps humain est relativement bien monté et a un but, ce reproduire

    L'Homme est un loup pour l'Homme ... et pour moi c'est aussi de mon point de vue la plus grande infection que la terre est portée
    d'accord avec toi Vilcoyotte à 300% , mais comme tu dis les docs prennent peu d'initiatives et aussi ,ont peu de recul sur les effets naucifs sur le phoetus, mais, (bienvenue LACOTERIE!)il faut être très vigilent à supplémenter le bébé en vitamines de grossesse et en oméga 3 aussi , car son capital santé se joue également là!!! et c'est d'expérience avec mon fils ainé que je vous parle ! alors LACOTERIE documente toi sérieusement (si ce n'est déjà fait) sur l'apport de chaque vitamine en chaque aliments et compare les carrences avec tes analyses , mais supplémente !!! j'ai encore peu d'expérience en micis, mais là je peu te faire eviter mes propres pièges (si je puis me permettre?) courage et essaie de te reposer le + souvent possible!À+

  27. #8033
    celyne

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par nikkita2 Voir le message
    Celyne
    Bravo pour la documentation !
    Lorsque je dis que je suis vieille c'est par rapport à toi
    Tu le dis toi même , à ton âge avec une poche , faire des rencontres amoureuses te semblait exclus !
    bien que je connaisse une jeune fille de 27 ans qui a une poche et qui ne veut plus de la continuité et qui fait de belles rencontres amoureuses !

    Pour moi ce n'est plus un problème , j'ai mon doudou d'amour à la maison , et il est comme Vilcoyote , il ne me quittera pas à cause d'une poche mais peut être à cause de mon sale caractère
    Alors c'est pour cela que j'y pense de plus en plus
    Gros Bisous .


    [BNikita
    Coucou nikki!! Je l'ai vu ton Doudou et je confirme: il est ADORABLE!!!

    Citation Envoyé par nikkita2 Voir le message
    Autre sujte
    puis à la sortie , je suis partie avec mon ordonnace d'efferalgan codéiné parce que c'est la seule chose qui ralentit mon transit !

    Nikita
    La codéine ralentit le transit? Pourrait-elle diminuer mes diarrhées qui on reprit dernièrement?
    Ca me soule, j'arrete pas d'aller au toilettes, ca me fait moins mal qu'avant certe mais c'est pas agréable;
    L'autre fois j'ai meme du achever mes courses fissa fissa parce que je pouvait plus, j'avais des sueurs et j'ai bien cru que j'allais me faire dessus.
    pourtant je mange toujours pas énormément.......je veux dire comparer à mon appetit habituel!!

    Citation Envoyé par lacoterie Voir le message
    bonjour tous le monde.Voila moi j'ai la maladie de chrohn depuis 3 ans et demi. J'ai arrêter tous traitement car je voulais avoir un enfant et que mon médecin me le déconseillais mais je ne l'ai pas écouter.Et là je suis enceinte de quatre mois c'est un grand bonheur pour moi malgré les diarrhées qui persistent donc voilà.
    merci par avance à youtes les personnes qui viendront discuter avec moi.
    Bonjour et bienvenue lacoterie.
    C'est génial!Félicitation! La grossesse se passe t-elle bien?
    En tout cas ca fait plaisir à lire.
    J'espere vous ecrire moi aussi ce genre de nouvelle un jour.......quand j'aurais trouvé le papa!!!


    Sinon, Mel et Lilou vous allez etre contentes!!!Ca y'est j'ai appellé mon nouveau gastro!Je vais faire sa rencontre le 8 Avril (je crois , j'ai noté ca quelque part!!), enfin bientot quoi!
    Finalement je suis pressé d'y etre car en ce moment la diarrhée à repris de plus belle(avec faux besoins et tout le tralala.pfff!)
    La personne que je connais et qui m'a conseillé ce gastro va bientot stoper tout traitement car celui qu'il lui a administré à super bien fonctionné(entocort), elle est super contente.
    On verra pour moi, je ne m'attends pas à stopper mon traitement mais juste la diarrhée ce serais déjà ca!
    Sinon je vais devoir encor chanter la chanson de celyne mouskouri

  28. #8034
    marie57

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    bonjour, je te remercie pour tes réponses. j'aimerai savoir quand il y a poussée, es ce que les lésions se propagent. Je suis ignorante dans cette maladie.
    Merci

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  30. #8035
    sephirette

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    je voulais également souligner un sujet très grave!

    Lorsque j'ai été opérée on m'a administré des doses massives de morphine ( qui ne faisait aucun effet ) puis à la sortie , je suis partie avec mon ordonnace d'efferalgan codéiné parce que c'est la seule chose qui ralentit mon transit !
    Cela fait deux ans que j'en prends quasi tous les jours!
    Récemment j'ai été en panne pendant trois jours , je me suis dis que j'allais essayé de voir ce que ça faisait sans !

    et bien ce que ça fait :

    je suis droguée
    la codéine est un dérivé des opiacés et il y a une addiction qui se crée comme
    pour les toxicomanes
    et à l'arrêt je ne vous dis pas dans quel état de manque j'ai été !
    C'est épouvantble
    J'avais l'impression de mourir !Pleurs , crise de nerf , mal au dos , vertiges ....

    Alors attention , dérivé des opiacés = danger , car addiction physiologique et pyschique !

    évidemment dès que j'ai pu en reprendre je me suis sentie complètement zen!
    Et maintenant je fais quoi ?

    je me mords la queue je fais un sevrage ( qui sera atroce si j'en juge les deux trois jours que je viens de passer ) , je ne sais plus quoi faire , je me sens perdue , larguée


    quelle horreur


    Nikita
    Nikki comme je te comprends moi aussi je me pose des questions sur ma dépendance a la codéine (ca va faire plus de 6 mois que j'en prends 6 par jours )
    en plus du gout immonde que ca a a (même apres 6 mois je m'y fais pas!!!
    moi le gros soucis ce sont des tremblements des que j'attends un peu trop de temps avant de reprendre "ma dose" et vu l'état de nerfs dans lequel ca me met je peux bien comprendre que tu te pose des questions .Dis toi bien que dans ton malheur tu as une chance moi ca ne fait aucun effet sur les diarrhées!!!
    ne tente surtout pas de baisser les doses avant d'en avoir parler a un médecin moi j'ai tenté le coup ca a été la cata!!!
    bon courage a tous !!
    Félicitations a la petite nouvelle aux pieds qui poussent (lacoterie)(ca fait deux nouveaux sur le forum d'un coup c'est chouette!!!!)
    bizz a tous

  31. #8036
    marie57

    Wink Re : Maladie de Crohn et RCH

    bonjour a tous
    Ma fille ne peut avoir des corticoides car elle est atteinte depuis la naissance du maladie génétique rare (Prader Willi). De plus elle a pas mal d'allergie (chat, acarien, pollen, cheval, etc...). En ce moment elle est en poussée et cela lui a aussi donné des lésions a la vulve. Elle a aussi des problèmes articulaires ( HLA B27).
    Plus fissures anal. Par moment j'ai du mal a la réconforter car je ne sais l'évolution de cette maladie. Certain me dise que l'on vit bien avec mais j'en doute quand je vois les souffrances qu'elle endure. Je vous remercie pour vos réponse, j'ai déjà été sur plusieurs sites mais seule les personnes qui ont la MC peuvent expliquer et comprendre. Merci a tous

  32. #8037
    Vilcoyote

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par marie57 Voir le message
    bonjour, je te remercie pour tes réponses. j'aimerai savoir quand il y a poussée, es ce que les lésions se propagent. Je suis ignorante dans cette maladie.
    Merci
    Malheureusement, en générale, les lésions ont 2 possibilité... soit elles s'aggrave (ce qui est généralement le cas) soit elle ce propage mais attention au mot propagé, la maladie étant auto-immune, c'est ton corps qui aggresse une nouvelle zone de tes intestins, après il y plusieurs variantes:
    -les fistules, en gros c'est un petit canal qui se créer dans tes intestins et qui au fur et a mesure qu'il avance peu aussi accrocher un organe, ou tout autre partie de ton corps, ce qui créer a ce moment la une liaison directe entre les intestins et le reste, je te rassure c'est pas un gros tuyau mais bon ...
    -les abscès: qui peuvent pousser comme des champignon apres une pluie et plus ou moins grave et génant...
    -les Fissures: la paroie intestinale qui ce craque, et qui peux donner lieu a une intervention si déchirement...
    -les fissures tome 2 j'entends par la les fissure qui ont cicatrisées et qui créent un petit bourlet (comme quand on se coupe) et qui au fil des crises peuvent provoquer un rétrécissement de l'intestin, et entrainer une occlusion intestinale... en générale là c'est comme dans Urgence on opére...

    Voilou Marie je crois avoir fait le tour, désoler si c'est un peu en vrac je pars du taff pour voir ma tite femme qui viens de rentrée au CHU pour sa Samisation...
    et qui sait quand elle rentrera a la maison, elle me dira peux etre chéri rajoute un couvert on a un inviter....l'oncle SAM viens manger avec nous.... hihi

    oki je sors a ce soir ou demain ...

  33. #8038
    melbourne14

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    je vous souhaite juste à tous une bonne soirée et dire que j'aurais une pensée pour vous deux Vilcoyotte demain je crois? sinon à tous bon appêtit et pourvu que les douleurs de chacun s'appaisent cette nuit! je vais m'occuper de mes loupios car eux ont faim et c'est près ! À + les miciens

  34. #8039
    nikkita2

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par melbourne14 Voir le message
    Mais Nikkita, il y aurait t'il un substituant aussi efficace que la codeïne,je ne crois pas moi?aussi as tu essayé de ralentir, et hormis l'addiction , es ce que la fréquence de ton transit s'accelère?car dans le cas contraire ,tu peu peut- être ,non te sevrer,mais diminuer un jour sur...2,3 par exemple;En as tu parlé au Doc et si oui, qu'en pense t'il ? Et aussi, y a t'il à long terme des effets sur l'organisme autres que la dépendance? désolée de poser autant de questions , mais toutes les réponses ajouttées te donneront peut-être la solution...bises

    J'ai essayé de stopper du jour au lendemain , et j'ai compris que j'étais addict !
    De tous les autres ralentisseurs de transit qui existent il n'y a que la codéïne qui fonctionne chez moi
    Tout le reste , c'est du pipi de chat .( immodium , smecta and co ..)
    Donc je te dis franchement que je ne sais plus quoi faire
    Et en plus , l'addiction te fait agmenter les doses de plus en plus pour un résultat de moins en moins bon.
    Du coup je ne sais plus où j'en suis , ni ce que je peux faire.
    J'ai envie d'effectuer un sevrage , qui sera fait soit chez moi , soit en hopital si je ne le supporte pas !
    Mais après ?
    Les selles qui sont déjà tellement nombreuses , cela va être pire !
    Melbourne si tu trouves un remède miracle pour me boucher le trou de balles , je te paie le champagne
    je ne sais plus quoi faire
    Bisous et merci
    Nikita


    ne tente surtout pas de baisser les doses avant d'en avoir parler a un médecin moi j'ai tenté le coup ca a été la cata!!!
    6 par jour
    donc 120 mg par jour !
    Toi tu le prends pour les douleurs abdominales ?
    Mais si justement j'ai arrêté tout d'un coup pendant trois jours
    J'ai pété un câble !!
    vertiges , pleurs , un zombie et ça les gastros ne nous le disent pas !
    Quant à stopper les diarrhées cela fontionne de moins en moins !
    oh la la Sephirette mais que va -t on devenir ?
    Bisous
    Nikita
    Dernière modification par nikkita2 ; 29/03/2007 à 19h15.

  35. #8040
    Pizzie

    Re : maladie de crohn

    [QUOTE=melbourne14;1043424]salut à tous et toutes , j'eviterais de demander comment ça va car à priori, le moral de chacun n'est pas au beau fixe car entre les interventions, les prises de consciences et de désisions ...

    Salut melbourne !
    c'est qui manque un peu de moral en ce moment, j'espère qu'avec les beaux jours qui arrivent, tout va s'arranger, côté moral !!!


    je me sens un peu ridicule car je sais que je débute dans les micis et que mon expérience est encore réduite; mais je souhaite réelement un heureux dénouement car je sais avoir eu la chance d'avoir des enfants avant Crohn...

    il n'y a pas à être ridicule quand on a une maladie comme celle là et j'espère que ton expérience restera autant réduite que la mienne !!!

    sinon Pizzie je ne vous ai pas oublié , mais cela fais depuis samedi soir que j'essaie d'écrire sur le site et que l'on m'explique pourquoi cela ne passe pas? je voulais te donner pleins de conseils professionels concernant ton amie et sa chimio (conseils capilaires) pré et post traitement et te dire de m'envoyer un Mprivé et je te promets de t'aider!

    Merci beaucoup melbourne, en effet il faut que je la soutienne et franchement je sais pas par quoi commencer, si tu as des infos à me donner quels qu'ils soient, n'hésites surtout pas à m'envoyer des mp, pour des conseils capillaires, pour tout autres conseils, ils seront les bienvenus, c'est très gentil de ta part !

    Quand à toi Nikki si je puis me permettre tu as surement une grande forme de sagesse et d'experience depuis la Rch, mais quand à ton regard sur ton identité physique , tu reflète ce que tu dois être , et moi je perçois quelqu'un qui aime les autres et qui est entière en générosité comme en colères... alors fais toi violence et regarde toi vraiment car tu es JEUNE et surement très CHARMANTE et regard complice sur ton image est primordial! j'espère ne pas t'offusquer ...vraiment!

    Tu as résumé tout ce qu'était ma nikki, elle est entière, charmante, un coeur énorme et bien sur elle est encore très jeune !! et je l'adore !!!!


    Puis pour finir pardon Ancyr : promis le prochain message sera + court!!!

    Ne t'excuse pas vis à vis d'ancyr, en fait il préfère les messages courts car après le quatrième mot d'une phrase, il ne se rappelle plus ce qu'il vient de lire avant !!!!

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