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Maladie de Crohn et RCH



  1. #9121
    Vilcoyote

    Re : Maladie de Crohn et RCH


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    Citation Envoyé par Yukikaze Voir le message
    vilcoyote, ce qui m'etonnera toujour avec toi c'est ton implication dans la maladie de ta femme, j'en reste souvent sans voix,parfois j'ai l'impression que c'est toi qui est malade tellement ca sens le vécu...mais je te dirai une chose, la soutenir etc c'est exemplaire pour beaucoup d'homme dont la femme est malade et qui s'en foutent royalement(on a deja eu des exemples ici),mais dans tout ca,au final, tu t'oublie completement et tu va etre tot ou tard en surrégime!
    De temps en temps, faut etre egoiste et penser a sois,ca serai con que tu te fasse hospitaliser car tu en pouvais plus a force de donnée sans retenu.
    Je sais que cela peux étonné comme situation, mais je vie la maldie de ma femme autant que si je l'avais, je suis là pour la protéger des vautours du CHU... Pour le surrégime effectivement c'est pas faut, le soucis c'est que j'en suis a un point tel que je ne peux plus faire marche arrière dans mes démarches, un jour oui je le pairai cash, mais ce jour est loins d'arrivé, du moins je l'espère
    Comme nous a dis le curé a notre mariage, Pour le Meilleurs, et pour le Pire, jusqu'a ce que la mort vous sépare... Pour le pire j'espère sincèrement qu'on peux pas faire pire que depuis 1an, par contre j'attends le jour ou le meilleurs arrivera, lui il va m'entendre c'est sure^^

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  3. #9122
    Yukikaze

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    vil>par bizare j'entendais,beaucoup trop frequente vu les conditions drastique que les medoc doivent remplire, si l'aspirine devais repasser sa certification, elle ne l'aurai jamais!
    Quand a ton surrégime,bah si je me base sur l'age de ta femme pour extrapoler le tient, tu es encore jeune donc pas trop de risque du coté physique mais plus du coté mentale,mais le gros avantage d'etre jeune c'est qu'une bonne nuit de sommeil répare tout!

    Sinon ponction du foie pour l'humira... qu'il essai de me faire une ponction et il vont voir que je ne defonce pas que des porte! il auront un echantillon gratuit de leurs propre foie!

    quand aux colonnes d’aphérèse, et leurs fonctionnement similaire au dialise, ses consequence sur le corps seront en correlation direct avec sa frequence, il faut 3 mois environ pour que le sang se renouvelle entierement donc pas plus de 3 traitement par an.

    Nous somme traités comme du betail voir meme des numéros par ces chers medecin...fesont donc pareil traitons l'est non pas comme les grand expret qu'il sont peut etre mais comme un medecin parmi les centaines qui existe!
    Bon j'avoue c'est autrement plus dur,mais commencons par les internes, il change tout le temps donc donnons leurs un numeros quad il se presente a nous pour la premiere fois
    vous voyez la scene
    "bonjour je suis dr bidu interne a l'hopital machin"
    "interne? donc vous avez pas votre doctorat donc vous etes pas docteur"
    "hein???"
    "bon, vous serez numero 68!;c'est quoi le programme 68???"


    ps: je sais pas ce qu'il m'ont mis dans ma bouffe mais je délire grave moi...
    La vie de l'homme dépend de sa volonté ; sans volonté, elle serait abandonnée au hasard.

  4. #9123
    Lilou73

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Petit rectificatif sur mes propos précédents :

    En fait je n’avais pas plus d’informations sur ces fameuses colonnes, car c’est juste mon Gastro qui m’en avait parlé. Je viens de vérifier s’il y avait plus de détails sur internet et je suis tombée sur quelques réponses données sur le forum de l’AFA :
    http://www.afa.asso.fr/forum.htm?dro...mTra/1758.html
    http://www.afa.asso.fr/presse/308miciU.htm

    D’après ces informations, ce traitement ne concerne que les RCH, je suis désolée si j’ai donné de faux espoirs à ceux qui ont la maladie de crohn, je n’avais pas vérifié car habituellement, on a les mêmes traitements.



    Citation Envoyé par nikkita2 Voir le message
    Bonjour Lilou

    C'était en 2005 lorsque moi on m'a demandé de signer le papier
    et je suis pourtant suivie dans le même hopital que Yuki
    (et pour l'Humira c'ets sûr et certain que l'on fait signer un consentement écrit avant ) Il faut demander à Miniou mais j'en suis pratiquement certaine
    On m'a fait le test pour la tuberculose avant
    Une radio des poumons et après je me suis dégonflée
    Es tu sous rémicade toi ou as tu fait une allergie
    Excuse moi si tu me l'as déjà dit
    mais je suis une peu distraite
    Amitiés
    Nikita
    Salut Nikkie,

    Non, je n’ai pas fait d’allergie au Rémicade, mais j’étais très réticente à l’idée de me lancer là dedans, alors mon Gastro m’a proposé de faire uniquement la série des 3 premières injections pour essayer de faire passer la poussée en cours, car les autres traitement ne marchaient pas. J’ai finalement accepté et c’est vrai que la première perf a été efficace, mais après la 2ème perf, les symptômes revenaient et la 3ème perf n’a rien changé, il a fallut finalement que j’utilise une fois de plus la cortisone alors que je ne devrais plus en prendre vu les dégâts que ça m’a fait aux os.
    Mon gastro aurait préféré que je continue encore le Rémicade, mais je n’ai pas voulu. Je me suis dégonflée comme toi !




    Citation Envoyé par Vilcoyote Voir le message
    Je sais que cela peux étonné comme situation, mais je vie la maldie de ma femme autant que si je l'avais, je suis là pour la protéger des vautours du CHU... Pour le surrégime effectivement c'est pas faut, le soucis c'est que j'en suis a un point tel que je ne peux plus faire marche arrière dans mes démarches, un jour oui je le pairai cash, mais ce jour est loins d'arrivé, du moins je l'espère
    Comme nous a dis le curé a notre mariage, Pour le Meilleurs, et pour le Pire, jusqu'a ce que la mort vous sépare... Pour le pire j'espère sincèrement qu'on peux pas faire pire que depuis 1an, par contre j'attends le jour ou le meilleurs arrivera, lui il va m'entendre c'est sure
    T’es vraiment super Vil, tiens bon en attendant les jours meilleurs !
    Et Calima comment va son moral ? Est-ce qu’elle supporte mieux le fameux SAM ?

  5. #9124
    Evatralala

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Ok merci à tous pour vos réponses, en fait on ne me prescrit pas le Remicade d'emblée, je suis sous Mercaptopurine depuis huit mois sans effets, donc du coup... Mais je vais quand meme demander l'Imurel avant de passer au Remicade, vu que tout ce que vous avez écrit la dessus ça m'embale que tres moyennement...

    Bon courage à tous, nous vaincrons xD

    PS : Tres recement j'ai appris que des belges avaient trouvés le gêne responsable et nous concoctaient un VACCIN (carrement !) pour dans deux ans... Info ou Intox...

  6. #9125
    Vilcoyote

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par Evatralala Voir le message
    Ok merci à tous pour vos réponses, en fait on ne me prescrit pas le Remicade d'emblée, je suis sous Mercaptopurine depuis huit mois sans effets, donc du coup... Mais je vais quand meme demander l'Imurel avant de passer au Remicade, vu que tout ce que vous avez écrit la dessus ça m'embale que tres moyennement...

    Bon courage à tous, nous vaincrons xD

    PS : Tres recement j'ai appris que des belges avaient trouvés le gêne responsable et nous concoctaient un VACCIN (carrement !) pour dans deux ans... Info ou Intox...
    Effectivements ils ont trouvé un gene suceptible d'étre un de ceux qui joue avec Crohn mais ce n'es pas le seul, et pour parlé Vaccin on en est encore bien loins ;( et la maladie ayant une suceptibilité génétique je vois mal comment recoder notre génome

  7. #9126
    belle1981

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    je tombe sur le cul...
    mon homme pour le rémicade a bien passer test de tuberculose et radio, mais c'est vous qui nous apprenez les risques de stérilité... c'est vrai qu'on a déjà deux enfants dont un malade... aymeric avait été conçu sous pentasa et louis sous imurel... j'ai fais une fausse couche en juillet 2006 , mon homme prend rémicade depuis févr 2006.
    Donc si par bonheur, on déciderai de faire le troisième histoire de compléter notre famille par une petite princesse, bien sur sous réserve de savoir quels sont mes problèmes de santé... on pourrai tout simplement pas, ou passer encore par un parcours du combattant, en multipliant les obstacles, déjà que j'ai failli perdre louis plusieurs fois pendant ma grossesse, je sais que sur la notice de l'imurel il est conseiller même pour un homme d'arrêter le traitement avant la conception d'un enfant, mais moi je l'ai su qu'enceinte.

    ça laisse encore peu de lumière dans la vie des crohneurs et de l'entourage familial.
    c'est la vie ... pas le paradis... heureusement que les personnes qui nous sont cher sont près de nous.

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  9. #9127
    hasnaa

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    mes sinsere salutations a tous le monde .
    merci nikkita pour votre attention et pour les plantes ,please ne te derange pas a cause de moi .
    merci encore.

  10. #9128
    Yukikaze

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    vil>si le gene en question est l'unique responsable du crohn, dans ce cas, pas besoin de réencoder le genome, suffie juste d'empecher l'expression de ce gene via un arn messager bidouiller et voila c'est fais!
    Une thérapie génique et toujour envisageable mais c'est bien plus compliquer a réaliser!

    belle>comme je le dit depuis quelque temps, foutons leurs un proces!
    La vie de l'homme dépend de sa volonté ; sans volonté, elle serait abandonnée au hasard.

  11. #9129
    Miniou

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Coucou donc euh pour repondre non on ne ma jamais fait signer un seul papier ya juste une fois pour que l'on m'opere de crohn c'est tout sinon jamais de documentation jamais de papier a signe le teste tuberculose a bien etais fait dailleur il etais pas bon mais ca ne lai a pas inquieter plus que ca !
    enfin oui je voulais vous dire que je suis au courant des nouveau traitement etant donner que autant traitement ne fonctionne il mon proposer de tester les medoc sur moi !

    et pour humira tu sais nikkita et chere autres amis quand on te dit c'est humira sinon on a rien dautrez au bout dun moment on cede tellement on souffre !

    Chose ke jai fait et je pense quil va falloir ke je raccepte humira une deuxieme au malheure de voir la tuberculose se redevelloper deux fois plus enfin bref un cercle vissieu tout ca on est vraiment de la viande rien de plus au yeux de tous ces medecins je suis degouter auojourdhui

    Avant hier on ma annonce que j'avais une polyarthrite rhumatoide seropositive alors deja les terme seropositive font peur et en plus on me balance ca au visage par telephone !

    bref comme dit vil ou yuki je sais plus pardon il me semble ou il mais kil vienne pour le foie c'est eux ki von en avoir un echantillon merci a toi tu ma bien fait rire aller bisous a vous tous rester mains dans la main je vous lis tout les jours bisous et merci pour votre soutien

  12. #9130
    Yukikaze

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par Miniou Voir le message

    bref comme dit vil ou yuki je sais plus pardon il me semble ou il mais kil vienne pour le foie c'est eux ki von en avoir un echantillon merci a toi tu ma bien fait rire aller bisous a vous tous rester mains dans la main je vous lis tout les jours bisous et merci pour votre soutien
    Ca c'est moi,j'ai une réputation de "incarnation de la violence"(surnom donner par ma soeur...) que je doit defendre et eux subiront les consequences!

    faut pas hesiter a harceler les internes et a leurs gueuler dessus!faut decompresser!
    Quand ils répondent qu'ils sont docteur et qu'il savent de quoi il parle, la réponse ultime est de répondre,"passer votre doctorat avant de prétendre etre docteur en médecine..."
    ils auront plus d'argument face a ca!
    La vie de l'homme dépend de sa volonté ; sans volonté, elle serait abandonnée au hasard.

  13. #9131
    nikkita2

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par Miniou Voir le message
    Coucou donc euh pour repondre non on ne ma jamais fait signer un seul papier ya juste une fois pour que l'on m'opere de crohn c'est tout sinon jamais de documentation jamais de papier a signe le teste tuberculose a bien etais fait dailleur il etais pas bon mais ca ne lai a pas inquieter plus que ca !
    enfin oui je voulais vous dire que je suis au courant des nouveau traitement etant donner que autant traitement ne fonctionne il mon proposer de tester les medoc sur moi !

    et pour humira tu sais nikkita et chere autres amis quand on te dit c'est humira sinon on a rien dautrez au bout dun moment on cede tellement on souffre !

    Chose ke jai fait et je pense quil va falloir ke je raccepte humira une deuxieme au malheure de voir la tuberculose se redevelloper deux fois plus enfin bref un cercle vissieu tout ca on est vraiment de la viande rien de plus au yeux de tous ces medecins je suis degouter auojourdhui

    Avant hier on ma annonce que j'avais une polyarthrite rhumatoide seropositive alors deja les terme seropositive font peur et en plus on me balance ca au visage par telephone !

    bref comme dit vil ou yuki je sais plus pardon il me semble ou il mais kil vienne pour le foie c'est eux ki von en avoir un echantillon merci a toi tu ma bien fait rire aller bisous a vous tous rester mains dans la main je vous lis tout les jours bisous et merci pour votre soutien
    Mince !!!
    C'est pas possible ,
    je pensais qu'il t'avait fait signe run document pour humira car il me semble qu'il n'a pas encore l' AMM en France ?
    Tu es positive à la SPA ?
    Oh la la mais c'est plus possible de cumuler autant de galères .
    je suis désolée pour toi , je très triste Miniou .
    Sincèrement
    Nikita

  14. #9132
    nikkita2

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par Yukikaze Voir le message
    Ca c'est moi,j'ai une réputation de "incarnation de la violence"(surnom donner par ma soeur...) que je doit defendre et eux subiront les consequences!

    faut pas hesiter a harceler les internes et a leurs gueuler dessus!faut decompresser!
    Quand ils répondent qu'ils sont docteur et qu'il savent de quoi il parle, la réponse ultime est de répondre,"passer votre doctorat avant de prétendre etre docteur en médecine..."
    ils auront plus d'argument face a ca!
    Yuki

    je ne sais pas ce que t'ont fait les internes , mais tu ne les portes pas dans ton coeur ?
    ils ont toujours été très charmants avec moi à St Antoine
    je me souviens d'un certain Harry que je garde dans mon coeur , il était d'une gentillesse , d'une compétence ; bref je l'adorais .
    Et il m'a beaucoup aidée dans des moments très douloureux
    Visiblement nous n'avons pas la même opinion du personnel du 9 ème étage car moi je les trouve tous adorables !De la femme de ménage en passant par les aides soignantes , les infirmières , brancardiers , diététiciennes , internes .
    Nikita

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  16. #9133
    Yukikaze
    nikki>en effet y a eu des internes qui au echaper a une bonne raclé car je n'etais pas en etat de me lever...
    Tu sais, leurs comportement varie du tout au tout entre un patient relativement agé et un gamin tout jeune qu'il considere comme un gosse de 10ans pas plus...
    Apres vu que je n'aime pas etre pris pour plus con que je ne suis alors des fois ca passe pas!
    Surtout le coup du prozac qui n'est absolument pas passer.

    Mais je suis comme ca qu'avec les internes et autre medecins,avec les infirmieres je suis un gentleman surtout quand elle son jolie

    Par contre les internes que j'ai rencontré a trousseau etaient d'une tout autre catégorie, les infirmier et infirmiere aussi etais super!
    La vie de l'homme dépend de sa volonté ; sans volonté, elle serait abandonnée au hasard.

  17. #9134
    nikkita2

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Salut Nikkie,

    Non, je n’ai pas fait d’allergie au Rémicade, mais j’étais très réticente à l’idée de me lancer là dedans, alors mon Gastro m’a proposé de faire uniquement la série des 3 premières injections pour essayer de faire passer la poussée en cours, car les autres traitement ne marchaient pas. J’ai finalement accepté et c’est vrai que la première perf a été efficace, mais après la 2ème perf, les symptômes revenaient et la 3ème perf n’a rien changé, il a fallut finalement que j’utilise une fois de plus la cortisone alors que je ne devrais plus en prendre vu les dégâts que ça m’a fait aux os.

    Il n'y a que la cortisone qui te soit favorable ?
    Quel dosage reçois tu ?
    As tu développé une ostéoporose ?
    Si oui à combien est ton Z score ?
    as tu un traitement pour cela ?
    Excuse moi pour toutes ces questions , mais mon ostéoporose est vraiment grave et je ne supporte pas leurs traitements, alors si je trouve une autre compagne de galère , je ne la lâche pas
    J'attends de rencontrer le Pfr Roux à Cochin en Octobre pour voir ce qu'il me propose car je commence à me poser de sérieuses questions, surtout depuis mes fractures des côtes
    Amitiés
    Nikita

  18. #9135
    nikkita2

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par Yukikaze Voir le message
    nikki>en effet y a eu des internes qui au echaper a une bonne raclé car je n'etais pas en etat de me lever...
    Apres vu que je n'aime pas etre pris pour plus con que je ne suis alors des fois ca passe pas!
    Surtout le coup du prozac qui n'est absolument pas passer.


    je ne comprends pas pourquoi tu te mets dans ces états si on te propose un anti dépresseur
    peut être en avais tu besoin , y apas de quoi fouetter un chat , j'ai jamais voulu tuer quiconque lorsque l'on m'a proposé la béquille pour les bleus à l'âme


    En tous cas le prozac pour toi c'est certain que c'est pas une bonne idée car il rend encore plus agressif je trouve, néanmoins il y en a d'autres qui rendent moins speed
    Nikita

  19. #9136
    Pizzie

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par Lilou73 Voir le message


    Salut Pizzie,

    Meuh non, pour la colo, je ne m'occupe que des orteils, pour le trou de balle, j'attendrais d'aller chez le podologue ! Logique non ?
    Une suggestion ?

    Bisou Pizzounette
    Tout à fait logique !!!
    bisous ma p'tite Lilou prends soin de toi !



    Citation Envoyé par nikkita2 Voir le message

    Il n'y a que la cortisone qui te soit favorable ?
    Quel dosage reçois tu ?
    As tu développé une ostéoporose ?
    Si oui à combien est ton Z score ?
    as tu un traitement pour cela ?
    Excuse moi pour toutes ces questions , mais mon ostéoporose est vraiment grave et je ne supporte pas leurs traitements, alors si je trouve une autre compagne de galère , je ne la lâche pas
    J'attends de rencontrer le Pfr Roux à Cochin en Octobre pour voir ce qu'il me propose car je commence à me poser de sérieuses questions, surtout depuis mes fractures des côtes
    Amitiés
    Nikita
    ça y est "Sherlock le retour !":peur:

    Citation Envoyé par nikkita2 Voir le message
    En tous cas le prozac pour toi c'est certain que c'est pas une bonne idée car il rend encore plus agressif je trouve, néanmoins il y en a d'autres qui rendent moins speed
    Nikita
    C'est quand même un peu paradoxal, le prozac est sensé, si je crois, nous calmer, nous détendre alors pourquoi il rend agressif ! tu sais que je viens de m'en apercevoir, Cruella en prend en ce moment, la pauvre est en train de vivre des moments difficiles, son papa est en soin palliatif donc pour te dire que avant c'était pas le top mais maintenant qu'elle est au prozac OUAHHHH!!!!
    N'oublie pas que je suis en congé la semaine prochaine, si tu es toujours d'accord pour ce que l'on a programmé dis moi tes disponibilités !!!!
    bisous sister

  20. #9137
    nikkita2
    C'est quand même un peu paradoxal, le prozac est sensé, si je crois, nous calmer, nous détendre alors pourquoi il rend agressif ! tu sais que je viens de m'en apercevoir, Cruella en prend en ce moment, la pauvre est en train de vivre des moments difficiles, son papa est en soin palliatif donc pour te dire que avant c'était pas le top mais maintenant qu'elle est au prozac OUAHHHH!!!!
    N'oublie pas que je suis en congé la semaine prochaine, si tu es toujours d'accord pour ce que l'on a programmé dis moi tes disponibilités !!!!
    bisous sister
    Le prozac est un anti dépresseur mais qui rend les gens excessivement speed et agressif .
    j'ai pu le vérifier sur moi lorsque on m'en a prescrit et sur les gens que je cotoie qui sont sous prozac.
    je prends du zoloft et c'est moins speedant .
    je vois pour les dispos en MP
    Bisous Hermana



    Pour Lilou
    rassure toi
    je ne fais pas sherlock holmes même si ça y ressemble
    C'est juste que j'essaie de savoir pour profiter de tes conseils
    et parce que je m'intéresse à toi
    Bisous
    Nikita

  21. #9138
    Yukikaze

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    non nikki ta pas compris,c'est pas la prescription du prozac qui m'a gené,c'est un médicament comme un autre, mais le fais qu'il me le prescrive sans meme m'en parler,genre bon aller tient tu prend ca et tu ferme ta geule!
    ils me forcaient presque la main pour aller voir leurs psycologue egalement...avec tout ca le coté obscure du yuki resurgit et ca peut faire très mal!

    sinon nikki, pour eviter la casse des os, fais toi poser des renfort en titane dans le corps... avec ca, aucune chance de te casser un truc!
    La vie de l'homme dépend de sa volonté ; sans volonté, elle serait abandonnée au hasard.

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  23. #9139
    Vilcoyote

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par belle1981 Voir le message
    je tombe sur le cul...
    mon homme pour le rémicade a bien passer test de tuberculose et radio, mais c'est vous qui nous apprenez les risques de stérilité... c'est vrai qu'on a déjà deux enfants dont un malade... aymeric avait été conçu sous pentasa et louis sous imurel... j'ai fais une fausse couche en juillet 2006 , mon homme prend rémicade depuis févr 2006.
    Donc si par bonheur, on déciderai de faire le troisième histoire de compléter notre famille par une petite princesse, bien sur sous réserve de savoir quels sont mes problèmes de santé... on pourrai tout simplement pas, ou passer encore par un parcours du combattant, en multipliant les obstacles, déjà que j'ai failli perdre louis plusieurs fois pendant ma grossesse, je sais que sur la notice de l'imurel il est conseiller même pour un homme d'arrêter le traitement avant la conception d'un enfant, mais moi je l'ai su qu'enceinte.
    ça laisse encore peu de lumière dans la vie des crohneurs et de l'entourage familial.
    c'est la vie ... pas le paradis... heureusement que les personnes qui nous sont cher sont près de nous.
    Ma belle t'inquiete pas les statistiques dates du Protocole, j'espere qu'elle sont plus d'actualité moi non plus je te rassure, mais que ce soit un homme ou une femme il est fortement déconseiller sous Rémicade ou Humira de penser a bébé... et pour etre honnete la fois ou ils ont parlé de Humira a ma femme avec le Méthotrexate, ils ont dit juste après qu'une contraception était impérative jusqu'a 6mois apres la derniere perf au moins, ça fait toujours plaisir d'entendre ça quand ça fait 4ans que tu attends et a peine 1an que tu as le feu vert pour passer a l'acte...mais déja tu peux te dire que tu en as porté 2 enfants, nous au jour d'aujourd'hui avec les opérations, les traitements, les radios (rien que cette année elle en a pris pour 10ans d'exposition au rayon X), la maladie, on sait meme pas si on pourra en avoir un, et je me suis renseigné en parallèle pour une adoption mais là aussi la voie est close, vive l'administration Française la dessus bonjour la descrimination sérieux...



    Citation Envoyé par Miniou Voir le message
    Coucou donc euh pour repondre non on ne ma jamais fait signer un seul papier ya juste une fois pour que l'on m'opere de crohn c'est tout sinon jamais de documentation jamais de papier a signe le teste tuberculose a bien etais fait dailleur il etais pas bon mais ca ne lai a pas inquieter plus que ca !
    enfin oui je voulais vous dire que je suis au courant des nouveau traitement etant donner que autant traitement ne fonctionne il mon proposer de tester les medoc sur moi !
    et pour humira tu sais nikkita et chere autres amis quand on te dit c'est humira sinon on a rien dautrez au bout dun moment on cede tellement on souffre !
    Chose ke jai fait et je pense quil va falloir ke je raccepte humira une deuxieme au malheure de voir la tuberculose se redevelloper deux fois plus enfin bref un cercle vissieu tout ca on est vraiment de la viande rien de plus au yeux de tous ces medecins je suis degouter auojourdhui
    Avant hier on ma annonce que j'avais une polyarthrite rhumatoide seropositive alors deja les terme seropositive font peur et en plus on me balance ca au visage par telephone !
    bref comme dit vil ou yuki je sais plus pardon il me semble ou il mais kil vienne pour le foie c'est eux ki von en avoir un echantillon merci a toi tu ma bien fait rire aller bisous a vous tous rester mains dans la main je vous lis tout les jours bisous et merci pour votre soutien
    Pour moi ce que tu nous annonces est absolument scandaleux, a quoi bon faire un test Tuberculose si on se fou du résultat, sérieux rien que ça je les plombes tous au tribunal.
    Un conseil, pour l'Humira évite, parceque non seulement il aime Bien la Tuberculose aussi mais en plus il peux aujouter une Hépatite et te cramer le foie aussi, franchement meme avec tout les misère du monde j'en prendrai pas de cette merde
    Moi j'en reviens a la révolte^^ Comment peux t on annoncer a une Personne une Telle maladie au Téléphone? là je comprends pas, le mecs qui a fait ça sérieux il devrai plutot bossé a la morgue au moins il achèvrai les clients sans état d'ame derriere bordel... J'imagine si on annonçais ça a ma femme au tel, le temps que je rentre vu sont état d'esprit elle aurai certainement sauté d'un pont vu sa fatigue mental, autant dire que la personne qui l'a appeler, elle s'en remettrai jamais, et finirai non pas dans une boite mais sur un lit a vie c'est une certitude...
    c'est Yuki les yorkshire qui grogne et mort les médecins^^ moi je les fait juste passé pour des cons ou des incompétents^^

    Courage a vous en tout cas et passez un bon weekend


  24. #9140
    Yukikaze

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    c'est Yuki les yorkshire qui grogne et mort les médecins^^ moi je les fait juste passé pour des cons ou des incompétents^^
    Quoi moi un yorkshire?? tu veux que je te morde toi aussi??
    Si j'etais un chien, je serai cerbere ni plus ni moins!

    sinon les faire passer pour des con ou des incompetant, c'est pas mal, destruction physique et morale cool!
    La vie de l'homme dépend de sa volonté ; sans volonté, elle serait abandonnée au hasard.

  25. #9141
    Figo18

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Bonjour à tous! Cela fait un moment que je ne me suis pas confié ici! Mais aujourd'hui, j'en ai besoin vu ma situation. Voilà cela fait maintenant 1 an que je vis avec Crohn ou RCH!lol Et oui mon cas d'après le spécialiste qui me suis est plutot rare. Je ne sais pas du tout ce que j'ai encore. Il n'y a pas eu d'améliorations strictes depuis un an je vais toujours autant aux toilettes, même si les douleurs abdominales ont diminué.Une bonne nouvelle tout de même j'ai pris 16kg grace a la cortisone! Après plein d'essai, pour plein de traitement (Pentasa, Imurel, Fivasa, Remicade, Metotrexate, et j'en passe!) je suis maintenant sous Prograf et cortancyl (cortisone). Prograf est un nouveau médicament mais je ne sais pas si cela fonctionne réellement. Pour le moment ce qui empêche mes crises, c'est la cortisone et vu que maintenant je suis corticodépendant c'est un peu la galère! J'aimerai donc avoir l'avis de l'un d'entre vous sur ce fameux prograf si quelqu'un connait ou si quelqu'un prend ce traitement. Merci d'avance.

  26. #9142
    Vilcoyote

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Salut Fri^^
    Prograf est un nouveau produit immunosuppresseur, en gros il remplace l'imurel si ce dernier emarche pas sur toi

    http://sante-az.aufeminin.com/w/sant...s/prograf.html

    je ne le connaissais pas mais a premiere vu comme ça, la molécule est différente de l'imurel, et il a pas les memes effets secondaire

  27. #9143
    Lilou73

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Miniou > Ma pauvre Miniou, je suis dégoûtée quand je lis tes problèmes, ce n'est vraiment pas juste ! Déjà que la vie ne te fait pas de cadeaux, tu ne devrais pas te laisser traîter comme ça par l'hôpital, Yuki a bien raison ! Dis leur ce que t'en penses de leurs façons de faire !

    Figo > Bonjour Figo, je n'en reviens pas que tu aies déjà essayé tous les traitements possibles en un an seulement ! Je ne connaissais même pas le Prograf… j’espère vraiment que ça marchera pour toi.

    Bon courage.



    Citation Envoyé par nikkita2 Voir le message
    Il n'y a que la cortisone qui te soit favorable ?
    Quel dosage reçois tu ?
    As tu développé une ostéoporose ?
    Si oui à combien est ton Z score ?
    as tu un traitement pour cela ?
    Excuse moi pour toutes ces questions , mais mon ostéoporose est vraiment grave et je ne supporte pas leurs traitements, alors si je trouve une autre compagne de galère , je ne la lâche pas.
    J'attends de rencontrer le Pfr Roux à Cochin en Octobre pour voir ce qu'il me propose car je commence à me poser de sérieuses questions, surtout depuis mes fractures des côtes
    Amitiés
    Nikita
    Ma chère Nikkie,

    Viens là que je te tape sur les doigts !
    Comment ça pourquoi ? Mais parce qu’on a déjà eu cette conversation !
    T’en fais pas, je te pardonne, il y a prescription, ça fait déjà 5 mois et avec le monde qu'il y a sur ce forum on ne peut pas se souvenir de tout.

    C'était page 373 si tu veux revoir les détails.
    En gros je disais que j’avais eu une perte osseuse de 30% et qu’après avoir essayé plusieurs traitements inefficaces, c’est l’Actonel qui m’a permis de reconstituer l’os.
    Malheureusement pour toi, tu es allergique à l’actonel si je me souviens bien, ce renseignement ne pourra donc pas t’être utile. Je n’ai pas refait de densitométrie osseuse depuis 2004. A l’époque les résultats étaient bons, le traitement avait l’air d’avoir bien marché, j’avais donc arrêté d’en prendre. Mais cette année, j’ai des problèmes de parodontite et des tassements vertébraux. Je suis encore jeune pour ça, donc à mon avis, il y a encore de l’ostéoporose dans l’air ! Je pense refaire un examen cet été. Heureusement pour moi, je n’ai pas des fractures comme toi. J’espère que ton Pr Roux te trouvera une solution.



    Citation Envoyé par Yukikaze Voir le message
    sinon nikki, pour eviter la casse des os, fais toi poser des renfort en titane dans le corps... avec ca, aucune chance de te casser un truc!
    Bonne idée Yuki ! J'imagine bien des renforts style griffes en titane, après elle pourra faire la vedette dans le prochain X-Men aux côtés de Wolverine !


    Citation Envoyé par Yukikaze Voir le message
    Quoi moi un yorkshire?? tu veux que je te morde toi aussi??
    Si j'etais un chien, je serai cerbere ni plus ni moins!
    Hé attention, Vil et Yuki, qu’est-ce que vous avez contre les Yorkshires ?
    J’ai grandis avec 2 Yorkshires et un Boxer, alors attention hein, on n’en dit pas de mal où je vous mords et je vous donne la rage ! Wouaf !
    Oups, je crois que Yuki est déjà contaminé par la rage en fait !

    Je sais, je raconte n'importe quoi, il vaut mieux que j'aille me coucher ! En fait j'en profite pour une fois que je dispose d'internet le soir... et le week-end... gnac, gnac, gnac, je vais pouvoir sévir demain !



  28. #9144
    Yukikaze

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Hey hoo ca suffie la ou je vais appeler mon toudou a 3 tete , de quoi mordre 3 fois plus!

    Quand a nikki qui pourai partager l'afiche de x-men avec wolverine bah ouais mais il lui faudra des renford en adamentium dans ce cas!
    La vie de l'homme dépend de sa volonté ; sans volonté, elle serait abandonnée au hasard.

  29. Publicité
  30. #9145
    nikkita2

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par Figo18 Voir le message
    Bonjour à tous! Cela fait un moment que je ne me suis pas confié ici! Mais aujourd'hui, j'en ai besoin vu ma situation. Voilà cela fait maintenant 1 an que je vis avec Crohn ou RCH!lol Et oui mon cas d'après le spécialiste qui me suis est plutot rare. Je ne sais pas du tout ce que j'ai encore. Il n'y a pas eu d'améliorations strictes depuis un an je vais toujours autant aux toilettes, même si les douleurs abdominales ont diminué.Une bonne nouvelle tout de même j'ai pris 16kg grace a la cortisone! Après plein d'essai, pour plein de traitement (Pentasa, Imurel, Fivasa, Remicade, Metotrexate, et j'en passe!) je suis maintenant sous Prograf et cortancyl (cortisone). Prograf est un nouveau médicament mais je ne sais pas si cela fonctionne réellement. Pour le moment ce qui empêche mes crises, c'est la cortisone et vu que maintenant je suis corticodépendant c'est un peu la galère! J'aimerai donc avoir l'avis de l'un d'entre vous sur ce fameux prograf si quelqu'un connait ou si quelqu'un prend ce traitement. Merci d'avance.
    Je ne conais pas PROGRAF mais je suis comme toi
    CROHN ou RCH
    that's the question
    et moi cela fait 10 ans que je suis indéterminée
    ( nous sommes environ 4 % dans ce cas )
    bien à toi
    Nikita
    L'humour est la politesse du désespoir .

  31. #9146
    nikkita2
    Ma chère Nikkie,

    Viens là que je te tape sur les doigts !
    Comment ça pourquoi ? Mais parce qu’on a déjà eu cette conversation !
    T’en fais pas, je te pardonne, il y a prescription, ça fait déjà 5 mois et avec le monde qu'il y a sur ce forum on ne peut pas se souvenir de tout.

    C'était page 373 si tu veux revoir les détails.
    En gros je disais que j’avais eu une perte osseuse de 30% et qu’après avoir essayé plusieurs traitements inefficaces, c’est l’Actonel qui m’a permis de reconstituer l’os.
    Malheureusement pour toi, tu es allergique à l’actonel si je me souviens bien, ce renseignement ne pourra donc pas t’être utile. Je n’ai pas refait de densitométrie osseuse depuis 2004. A l’époque les résultats étaient bons, le traitement avait l’air d’avoir bien marché, j’avais donc arrêté d’en prendre. Mais cette année, j’ai des problèmes de parodontite et des tassements vertébraux. Je suis encore jeune pour ça, donc à mon avis, il y a encore de l’ostéoporose dans l’air ! Je pense refaire un examen cet été. Heureusement pour moi, je n’ai pas des fractures comme toi. J’espère que ton Pr Roux te trouvera une solution.


    tu as raison j'ai vraiment une tête de linotte
    excuse moi j'ai honte
    Actonel , oui , et bien effectivement je ne le suppoprte pas et donc je n'ai pas de traitement.
    Donc toi ce traitement a remonté ta masse osseuse c'est génial !
    J'ose même pas refaire d'ostéo densitométrie
    parce que depuis le temps que je suis sans traitement , j'ai peur que cela ait encore baissé
    sinon jusqu'ici c'était stable -2.70
    bon mais ils ont déjà 75 ans mes os
    j'espère que Pfr Roux va m'aider
    Bisous et encore merci
    Nikita


    sinon nikki, pour eviter la casse des os, fais toi poser des renfort en titane dans le corps... avec ca, aucune chance de te casser un truc!

    Oui je vais être belle comme ça
    et puis je peux enfiler un scaphandre lorsque je vais à l'escalade aussi
    comme ça si je me cogne ça fera pas mal
    Dernière modification par nikkita2 ; 16/06/2007 à 11h51.
    L'humour est la politesse du désespoir .

  32. #9147
    Lilou73

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par nikkita2 Voir le message

    tu as raison j'ai vraiment une tête de linotte
    excuse moi j'ai honte
    Actonel , oui , et bien effectivement je ne le suppoprte pas et donc je n'ai pas de traitement.
    Donc toi ce traitement a remonté ta masse osseuse c'est génial !
    J'ose même pas refaire d'ostéo densitométrie
    parce que depuis le temps que je suis sans traitement , j'ai peur que cela ait encore baissé
    sinon jusqu'ici c'était stable -2.70
    bon mais ils ont déjà 75 ans mes os
    j'espère que Pfr Roux va m'aider
    Bisous et encore merci
    Nikita

    Dis donc Nikkie, je vais vraiment te taper sur les doigts !
    Et je vais appeler Pizzie et Joanny à la rescousse pour te tirer les oreilles !
    Depuis combien de temps es-tu sans traitement et n'as-tu pas fait d'ostéo densitométrie ?

    Ca ne sert à rien de faire la politique de l'autruche, alors tu vas me surveiller ça plus sérieusement !
    Comme tu le vois, j'avais un Z-score de -3,25 et l'Actonel a arrangé ça, alors n'attend pas que ta situation soit irreversible, passe un examen avant d'aller voir Le Pr Roux pour qu'il sache à quoi s'en tenir. Il n'y a pas que l'Actonel comme traitement, ils ont du en sortir des nouveaux depuis, il va bien arrivé à te trouver une solution quand même.

    Bises.

  33. #9148
    nikkita2

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par Lilou73 Voir le message
    Dis donc Nikkie, je vais vraiment te taper sur les doigts !
    Et je vais appeler Pizzie et Joanny à la rescousse pour te tirer les oreilles !
    Depuis combien de temps es-tu sans traitement et n'as-tu pas fait d'ostéo densitométrie ?

    Ca ne sert à rien de faire la politique de l'autruche, alors tu vas me surveiller ça plus sérieusement !
    Comme tu le vois, j'avais un Z-score de -3,25 et l'Actonel a arrangé ça, alors n'attend pas que ta situation soit irreversible, passe un examen avant d'aller voir Le Pr Roux pour qu'il sache à quoi s'en tenir. Il n'y a pas que l'Actonel comme traitement, ils ont du en sortir des nouveaux depuis, il va bien arrivé à te trouver une solution quand même.

    Bises.

    je vais voir le Pfr Roux en Octobre , il n'a pas de place avant .
    Ton z score était de -3
    oh la la !!
    Et tu es remontée beaucoup
    sans traitement ni je descends ni je remonte
    cela fait longtemps que je ne prends plus rien
    ça reste stable
    Bisous

    NIkita
    L'humour est la politesse du désespoir .

  34. #9149
    Madiliach

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    hello.
    on ma detecté la maladie de crohn octobre 2006.
    je suis sous Asacol...
    Je voudrais savoir si quelqu'un a se même traitement?

  35. #9150
    iop12

    Cool Re : Maladie de Crohn et RCH

    Bonjour à tous!
    J espere qu amis crohnien ou RCHien(je sais pas comment on dit), vous allez bien!
    De mon coté, si je me connecte de moins en moins c plutot bon signe.
    J ai arrêté tout traitement depuis maintenant 6 mois, et je n ai jamais été aussi bien. J avais été traité sous cortensyl, puis sous d autres types de cortisone depuis la déclaration de la maladie de crohn en avril 2006. Finalement qui avaient provoqué des améliorations que ponctuelles (rechute dès l arrêt et pas mal d effets secondaires), puis en novembre lors de la deuxième hospitalisation j avais repris encore de la cortisone jusqu en janvier.
    En janvier je devais démarrer l immurel car j étais devenue "cortico-dependante" selon le toubib. Je lui ai dit que je préferais attendre de voir comment ma maladie évoluerait. Finalement, je fête mes 6 mois sans saleté de médoc et surtout sans rechute, touchons du bois...
    Je vous cache pas qd meme que je fais attention a ce que je mange(pas d épices, pas de boisson pétillantes ou alcoolisées, pas de lait (sauf en préparation) et le moins possible de fibres mais aussi en cas de douleur je prend une cuillère d argile blanche ds de l eau (je sais c pas top au gout mais ça calme bien les douleurs)!!
    Voila je sais pas si mes recettes vous seront utiles mais en tt cas ça marche bien chez moi!!
    Concernant la chute de cheveux dont j avais parlé, finalement ils ont bien repoussés mais très bizarres (ils sont tous bouclés) alors qu ils étaient raides avant, ma famille me dit que j ai muté!! Mais bon, je m y fais, finalement ça fait un autre style!!
    Sinon, depuis que ça va mieux, je peux continuer ma vie bien chargée (école d ingénieur en alternance) sans trop de problème que je finis dans 3 mois!!
    Le plus dur a gérer sont les déplacements professionnels car c pas facile de demander au resto que les plats soient pas épicés du tout (meme pas de poivre, qu il n y ait ni fibres, ni morceaux,...) mais bon "quand on veut, on peut...". J ai "la chance" que mon patron soit au courant de ma maladie dc il sait a quel point c important pour moi meme si niveau stress il ne m épargne pas vraiment!!
    Enfin pour le moment tout se passe correctement!!j ai meme une proposition de CDI derrière alors tous les espoirs sont permis...
    Bon courage a tous et à tres bientot!

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