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Maladie de Crohn et RCH



  1. #9091
    nikkita2

    Re : Maladie de Crohn et RCH


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    Citation Envoyé par Paindepicce Voir le message
    Salut a tous...!
    Ca va faire plusieurs jours que je n'ose plus poster car je ne comprend plus trop ce qui se passe... J'ai l'impression que tout le monde est a cran et que le moindre post est sujet a tension. Je trouve dommage de s'enerver les uns contre les autres pour des broutilles...
    J'avoue que si je vous ai rejoind c'etait pour avoir un peu plus de renseignements sur le crohn (car comme vous le savez pour l'instant je ne fais pas encore partie du club des crohneurs, mais je n'en suis pas loin) et surtout comme pour la plupart d'entre vous (enfin du moins je le suppose) c'est d'avoir un peu de soutient et de pouvoir me confier en cas de baisse de moral...
    Sinon depuis 2jours je sens que je recommence une "petite crise", je suis tres fatiguée, j'ai d'enormes douleurs articulaires, des bouffées de chaleur, des nausées et le ventre gonflé et douloureux...
    Enfin c'est la vie et de tout maniere je garde la peche et fais comme si de rien n'etait, en me disant que le 18 (enfin!!!) j'ai RDV chez le gastro et que bientot j'aurai une solution (ou tout du moins une reponse a mon probleme).
    Bises a tous
    Non tout va bien
    un forum
    ce sont des gens comme dans la vie normale
    y a des hauts et y a des bas
    Bon courage
    Nikita

    -----

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  3. #9092
    Isa_AD

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par nikkita2 Voir le message
    Non tout va bien
    un forum
    ce sont des gens comme dans la vie normale
    y a des hauts et y a des bas
    Bon courage
    Nikita
    encore exacte si non on ne serais pas naturel on ne saurais pas etre d accord avec tout le monde tout le temp a part sa moi je vais bof depuis que l on ma dit que ma petite puce l operation na pas trés bien reusie et sa ma fait peur deja la 2eme fois l ophtamologe ma dit on va lui changer ses vers lui mettre des moins fort car visiblement elle veraimieux sans mais c est trop tot et si son oeil par toujour on lui remat un cache et di ca va pas on la reopére mais mon mari a dit basta on va allée voire une autre quel merde j éspere que ma fille ne va pas avoir la mal chance des hopiteaux tout le temps sa me trotinne tout le temp la tete comme moi j y suis depuis l age de 12ansbisous atous

  4. #9093
    Isa_AD

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    bonne chance pour me lire car non seulement je suis a bout de tout mais en plus je suis grever de pas bien dormir télement sa me trotinne donc conclusion pon pon tout le temp

  5. #9094
    nikkita2

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par Isa_AD Voir le message
    encore exacte si non on ne serais pas naturel on ne saurais pas etre d accord avec tout le monde tout le temp a part sa moi je vais bof depuis que l on ma dit que ma petite puce l operation na pas trés bien reusie et sa ma fait peur deja la 2eme fois l ophtamologe ma dit on va lui changer ses vers lui mettre des moins fort car visiblement elle veraimieux sans mais c est trop tot et si son oeil par toujour on lui remat un cache et di ca va pas on la reopére mais mon mari a dit basta on va allée voire une autre quel merde j éspere que ma fille ne va pas avoir la mal chance des hopiteaux tout le temps sa me trotinne tout le temp la tete comme moi j y suis depuis l age de 12ansbisous atous
    Garde le moral Isa
    je sais que tu n'as pas la vie facile
    et cela me peine
    mais tu sais j'ai une amie qui a été opérée plusieurs fois petite d'un strabisme
    et c'était il y a 30 ans et elle était petite aussi
    donc aujourd'hui je suppose que c'est plus au point
    mais elle aussi a eu plusieurs opérations avant d'avoir le résultat escompté
    si tu as besoin de bonnes références sur Paris
    je te les donnerai
    Gros gros bisous Isa

  6. #9095
    Yukikaze

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    hey ho hey ho les gens, laissez donc nikki trankil qu'elle me complimente un peu, on arrete pas de s'en mettre plein la gueule(j'exagere volontairement!) d'habitude! ca change!
    Sinon nikki>pour le voyage au bled, euh ouais la semaine mais c'est pas comme ca que je compte visiter l'ile,surement un bon mois pendant la periode estivale ...enfin c'est vrai que les prix on dégringoler apres le tsunami, ma soeur y a été l'année precedent le tsunami et faiis braquer une banque pour payer le billet!

    joanny>j'avance pas de frais pour les examens de labo etc, mais quand je vais chez le medecin c'est pareil!
    Enfin la plupart du temps je vais a l'hosto voir celui qui me suis donc au final on m'entube pas moi!

    sinon Vilcoyote pour le rémicade,le corps ne risque de pas devenir dependant du remicade pour la production des anti-corps, le rémicade n'est pas produit naturellement produit par le corps contrairement a la cortisone qui elle l'est par les glande surrénales.
    Qui plus est, la dose de rémicade coute 573€ TTC pris fixé par le CEPS
    source:
    http://www.adiph.org/bonusage/REMICA...U_V2_12_05.pdf

    Sinon j'ai jamais entendu parler de risque de stérilité... hey hoo c'est pas drole ca!!
    bon vais aller voir mes avocat,y a peut etre du pognon a se faire...:cupide:
    La vie de l'homme dépend de sa volonté ; sans volonté, elle serait abandonnée au hasard.

  7. #9096
    Vilcoyote

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par Yukikaze Voir le message
    hey ho hey ho les gens, laissez donc nikki trankil qu'elle me complimente un peu, on arrete pas de s'en mettre plein la gueule(j'exagere volontairement!) d'habitude! ca change!
    Sinon nikki>pour le voyage au bled, euh ouais la semaine mais c'est pas comme ca que je compte visiter l'ile,surement un bon mois pendant la periode estivale ...enfin c'est vrai que les prix on dégringoler apres le tsunami, ma soeur y a été l'année precedent le tsunami et faiis braquer une banque pour payer le billet!

    joanny>j'avance pas de frais pour les examens de labo etc, mais quand je vais chez le medecin c'est pareil!
    Enfin la plupart du temps je vais a l'hosto voir celui qui me suis donc au final on m'entube pas moi!

    sinon Vilcoyote pour le rémicade,le corps ne risque de pas devenir dependant du remicade pour la production des anti-corps, le rémicade n'est pas produit naturellement produit par le corps contrairement a la cortisone qui elle l'est par les glande surrénales.
    Qui plus est, la dose de rémicade coute 573€ TTC pris fixé par le CEPS
    source:
    http://www.adiph.org/bonusage/REMICA...U_V2_12_05.pdf

    Sinon j'ai jamais entendu parler de risque de stérilité... hey hoo c'est pas drole ca!!
    bon vais aller voir mes avocat,y a peut etre du pognon a se faire...:cupide:
    Oui c'est bien 573€ la dose de 100mg hors pour une perf c'est 5mg /kg en moyenne ...donc tu peux dire 250 a 300mg par perfusion en fait ^^ ça reviens cher qd meme sans compter le suivi durant la perf et la préparation

    Sinon pour la stérilité c'est marqué dans la notice du produit et dans les études du protocole aussi, pour l'accoutumance du corps au produit, le rémicade n'est pas naturel mais nous produisons nous meme nos anti TNF aussi c'est bien là que le probleme se pose ;(, et lors de l'étude du protocole, pour la stérilité ils annonçaient qd meme un risque de stérilité partiel ou total atteignant les 60 à 75%, je le sais parceque j'ai bien étudier le truc la 1ere fois qu'ils ont proposé le produit a ma femme (avant son opération) et pour l'Humira bah c'est pareil en pire ;'(

    IsaD je te souhait plein de choses et tout plein de courage tu en as bien besoin, courage et repose toi sinon tu risques de rechuter ;(

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  9. #9097
    Pizzie

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par nikkita2 Voir le message

    heu Yuki je lui fais des compliments lorsqu'il le mérite
    mais cela n'empêche que je lui dis aussi que faut faire attention aux chevilles
    Gros bisous Lilou
    Pousses pas trop quand même ! le petit y se sent plus après

    [QUOTE=Lilou73;1151162][COLOR="DarkOrchid"]Bonjour Tit-lilice,

    Comme tu as pu le lire précédemment, il faudra enlever le piercing, mais il n’y a pas que les bijoux à enlever… le vernis à ongle aussi.
    C’est peut-être évident pour certaines, mais moi cruche que je suis, je n’y avais pas pensé à la dernière coloscopie ! Pire que ça, j’avais remis une deuxième couche à mes orteils histoire d’avoir des jolis petits petons pour l’occasion…

    Salut lilou, ça fait un bail qu'on t'as pas vu !
    alors comme ça on se fait les orteils avant la colo ?? original ! et pour le trou de bal tu fais quoi !?

    bisous ma lilou



    Citation Envoyé par nikkita2 Voir le message
    Non tout va bien
    un forum
    ce sont des gens comme dans la vie normale
    y a des hauts et y a des bas
    Bon courage
    Nikita

    faut bien qu'on s'engueule de temps en temps !!

  10. #9098
    Lilou73

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par Pizzie Voir le message
    Salut lilou, ça fait un bail qu'on t'as pas vu !
    alors comme ça on se fait les orteils avant la colo ?? original ! et pour le trou de bal tu fais quoi !?

    bisous ma lilou


    Salut Pizzie,

    Meuh non, pour la colo, je ne m'occupe que des orteils, pour le trou de balle, j'attendrais d'aller chez le podologue ! Logique non ?
    Une suggestion ?

    Bisou Pizzounette

  11. #9099
    nikkita2

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par Lilou73 Voir le message


    Salut Pizzie,

    Meuh non, pour la colo, je ne m'occupe que des orteils, pour le trou de balle, j'attendrais d'aller chez le podologue ! Logique non ?
    Une suggestion ?

    Bisou Pizzounette
    Un percing au trou de balles

    Sinon nikki>pour le voyage au bled, euh ouais la semaine mais c'est pas comme ca que je compte visiter l'ile,surement un bon mois pendant la periode estivale ...enfin c'est vrai que les prix on dégringoler apres le tsunami, ma soeur y a été l'année precedent le tsunami et faiis braquer une banque pour payer le billet!

    Si tu veux acheter le billet sans passer par un To c'est sûr que c'est cher.
    Mis cette destination même avant le tsunami a toujours été bon marché via To
    Tu veux partir un mois c'est certain que cela augmente le tarif
    As tu de la famille là bas ?
    Sinon le pays ne nécessite pas un mois de sur place sincèrement
    15 jours c'est largement suffisant , d'autant qu'il y a toujours une partie que l'on ne peut visiter du fait des problèmes politiques , et c'est donc très petit .
    je regrette qaunt à moi de ne pas avoir combién avec les Maldives , mais les Maldives c'est hors de prix .
    En tous cas va faire un tour sur tous les sites de voyages et tu verras que même 15 jours c'est pas cher du tout
    et quelle beauté ce pays , je l'ai adoré .
    Dernière modification par nikkita2 ; 13/06/2007 à 11h36.

  12. #9100
    nikkita2
    Citation Envoyé par Vilcoyote Voir le message
    [COLOR="RoyalBlue"]Oui c'est bien 573€ la dose de 100mg hors pour une perf c'est 5mg /kg en moyenne ...donc tu peux dire 250 a 300mg par perfusion en fait ^^ ça reviens cher qd meme sans compter le suivi durant la perf et la préparation

    Oui mais nous les malades en ALD on ne paie pas

    Sinon pour la stérilité c'est marqué dans la notice du produit et dans les études du protocole aussi, pour l'accoutumance du corps au produit, le rémicade n'est pas naturel mais nous produisons nous meme nos anti TNF aussi c'est bien là que le probleme se pose ;(, et lors de l'étude du protocole, pour la stérilité ils annonçaient qd meme un risque de stérilité partiel ou total atteignant les 60 à 75%, je le sais parceque j'ai bien étudier le truc la 1ere fois qu'ils ont proposé le produit a ma femme (avant son opération) et pour l'Humira bah c'est pareil en pire ;'(


    Alors là Vilcoyote je te rejoins complètement et encore si il n'y avait que ça comme effet secondaire
    My god!
    ce médicament m'a toujours terrorisée , c'est peut être idiot car je suis peut être passée à côté d'une autre rémission , je ne le saurais jamais ; mais j'ai refusé de le prendre
    et quant à l'humira alors là
    même pas en rêve
    demandez à Miniou elle l'a testé
    C'est malheureux mais nous sommes encore des cobbayes avec les traitements


    joanny>j'avance pas de frais pour les examens de labo etc, mais quand je vais chez le medecin c'est pareil!
    Enfin la plupart du temps je vais a l'hosto voir celui qui me suis donc au final on m'entube pas moi!

    Hey coco la ripette
    Joanny te parle d'un projet que nous pond le gouvernement
    renseigne toi donc

  13. #9101
    Evatralala

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Bonjour à tous, je m'appelle Eva j'ai 22 ans et j'ai la Maladie de Crohn depuis le mois d'Aout, j'ai fait trois crises en un an, déjà cortico-dépendante, je viens de sortir une fois de plus de l'hopital, et mon doc vient de me proposer le Remicad comme " dernier espoir ".

    Je dois faire ma premiere injection dans trois semaines mais je ne sais rien de ce medicament. Je suis désolée de tomber ici comme un cheveux sur la soupe n'ayant pas lu les quelques 500 précédentes pages lol, mais j'aurais voulu savoir tout ce qu'il est possible de savoir sur le Remicad avant de le prendre ^^

    (Histoire d'avoir un maximum de sons de cloches avant de me lancer, j'ai vu que certains refusent de le prendre, c'est que j'ai pas forcement tort d'y regarder a deux fois...)

    Merci d'avance, et courage à tous, c'est vraiment atroce ce qui nous arrive (enfin je dis ça parce que je viens de sortir de l'hosto mais d'ici 15 jours j'aurais la patate xD)

  14. #9102
    Vilcoyote

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par Evatralala Voir le message
    Bonjour à tous, je m'appelle Eva j'ai 22 ans et j'ai la Maladie de Crohn depuis le mois d'Aout, j'ai fait trois crises en un an, déjà cortico-dépendante, je viens de sortir une fois de plus de l'hopital, et mon doc vient de me proposer le Remicad comme " dernier espoir ".

    Je dois faire ma premiere injection dans trois semaines mais je ne sais rien de ce medicament. Je suis désolée de tomber ici comme un cheveux sur la soupe n'ayant pas lu les quelques 500 précédentes pages lol, mais j'aurais voulu savoir tout ce qu'il est possible de savoir sur le Remicad avant de le prendre ^^

    (Histoire d'avoir un maximum de sons de cloches avant de me lancer, j'ai vu que certains refusent de le prendre, c'est que j'ai pas forcement tort d'y regarder a deux fois...)

    Merci d'avance, et courage à tous, c'est vraiment atroce ce qui nous arrive (enfin je dis ça parce que je viens de sortir de l'hosto mais d'ici 15 jours j'aurais la patate xD)

    Bienvenue a toi,

    pour le rémicade je te mets des liens pour que tu ailles voir a quoi t'en tenir

    http://agmed.sante.gouv.fr/htm/10/tnf/remicade.pdf
    http://www.doctissimo.fr/medicament-REMICADE.htm
    http://afssaps.sante.fr/htm/10/filltrpsc/lp060601.pdf
    http://www.intestinfo.com/Pages/3.PDF

    et voila les essais réalisés en protocole
    http://www.biam2.org/www/Sub5250.html

    et une infos a faire avant l'injection c'est important et meme impératif j'espere qu'ils te le feront faire ce test
    http://www.informationhospitaliere.c...he.php?id=7331

    Voila j'ai mis une bonne parti de mes sources de base, je garde certaines autres qui sont plus détaillé et plus costaud aussi

    En tout cas une chose est sure le Rémicade c'est pas encore le dernier traitement, il' y a l'Humira meme systeme a plus hard qui est doublé avec le méthotrexate ( un bloquant sur le plan génétique) maintenant tu es une femme mais sache que sous ces traitements il est fortement déconseillé de prévoir une grossesse au regard du traitement et aussi du fait que c'est traitement sont encore ressent...
    Autre chose si rémicade marche pas au bout d'une cure (3 injections) insiste pas, si tu as été opéré y'a des facteur a prendre en compte avant d'accepter.

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  16. #9103
    Vilcoyote

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    [QUOTE=nikkita2;1152700]Alors là Vilcoyote je te rejoins complètement et encore si il n'y avait que ça comme effet secondaire
    My god!
    ce médicament m'a toujours terrorisée , c'est peut être idiot car je suis peut être passée à côté d'une autre rémission , je ne le saurais jamais ; mais j'ai refusé de le prendre
    et quant à l'humira alors là
    même pas en rêve
    demandez à Miniou elle l'a testé
    C'est malheureux mais nous sommes encore des cobbayes avec les traitements


    C'est sure que rien que les effets secondaire prennent 3 ou 4 pages, et les effets immédiats eux en prennent 2 mais faut voir les effets qu'il y a pour bien réalisé que c'est de l'eau de javel ce produit, mais ça marche sur certains cas, pas tous malheureusement, l'exemple de ma femme est là pour ^^ Rémicade 1ere PErf nikel, qlq perte de cheveux mais pas trop; 2e Perf inversions des bienfaits de la 1ere, perte de cheveux un peu plus prononcée... lors de sa 1ere cure (5perfusions, apres avoir été opéré 4 ans auparavant) les effets ce sont vu désastreux, prise en charge a 4 ou 5 reprises, passage en commission, pour finir par une intervention chir pour couper la partie opérée avant qui avait provoqué via le rémicade un début de rétrécissement, début d'occlusion... résultat une stomie qui devais tout arrangé... et maintenant Rémicade volume2 et entre nous pour etre honnete j'ai pas l'impression que ça fasse que du bien voir au dessus ;(

    Bon courage et profitez bien du soleil ceux qui l'ont ^^

  17. #9104
    Evatralala

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Merci beaucoup pour tout ces liens j'en ai déjà appris pas mal...

    Mais c'est surtout l'experience de votre femme qui m'a interessée, je voudrais surtout savoir si ça vaut le coup... On dirait que non.

    Quelqu'un a-t-il pris de la Mercaptopurine (du Purinethol et autre) ? ca fonctionne ?

    Je suis un peu perdue là, Il vaut mieux prendre de l'Imurel ou du Remicade ? Quelle est la différence ?

  18. #9105
    Vilcoyote

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    pour l'imurel c'est un traitement de fond, ou l'on a pas mal de recul donc grossesse possible, mais il ne fait pas tout malheureusement, le Rémicade est quand a lui aussi considéré comme un traitement de fond, mais beaucoup plus agressif et avec seulement 7 ans de vision, ce qui représente pas grand chose surtou que c'est protocole compris... pour l'autre je ne connais pas mais je pense que les autres vont connaitre
    La Cure de Rémicade, est lourde, l'administration ne ce fait qu'en mieux hospitalier, souvent elle fatigue énormément les jours suivant, mais maintenant que tu es documenté il vaut mieux que tu poses des questions directement a ton médecin ou gastro, mais une question me viens, tu es pas encore sous Imurel? Sinon je vois pas bien pourquoi il ne te passe pas déja sous ce dernier avant d'envisager le Rémicade

  19. #9106
    nikkita2

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par Evatralala Voir le message
    Merci beaucoup pour tout ces liens j'en ai déjà appris pas mal...

    Mais c'est surtout l'experience de votre femme qui m'a interessée, je voudrais surtout savoir si ça vaut le coup... On dirait que non.

    Quelqu'un a-t-il pris de la Mercaptopurine (du Purinethol et autre) ? ca fonctionne ?

    Je suis un peu perdue là, Il vaut mieux prendre de l'Imurel ou du Remicade ? Quelle est la différence ?
    En principe on propose l'imurel avant le rémicade qui reste le traitement de la dernière chance si je puis m'exprimer ainsi donc comme vilcoyote je ne comprends pas pourquoi on te propose rémiacde avant imurel ?
    J'ai été en rémission presque 7 ans avec imurel et je connais des personnes qui sont en rémission depuis plus de 7 ans avec le rémicade .

  20. #9107
    Lilou73

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par Evatralala Voir le message
    Merci beaucoup pour tout ces liens j'en ai déjà appris pas mal...

    Mais c'est surtout l'experience de votre femme qui m'a interessée, je voudrais surtout savoir si ça vaut le coup... On dirait que non.

    Quelqu'un a-t-il pris de la Mercaptopurine (du Purinethol et autre) ? ca fonctionne ?

    Je suis un peu perdue là, Il vaut mieux prendre de l'Imurel ou du Remicade ? Quelle est la différence ?
    Bonjour Eva,

    Comme te l'a dit Vilcoyotte, l'imurel est un immunosupresseur utilisé en traitement de fond, et pour le 6-Mercaptopurine (Purinethol) c'est la même chose, il s'agit de la même molécule présentée différemment. En ce qui me concerne, je suis allergique à l'imurel, on a donc essayé le Purinéthol mais j'ai eu les mêmes effets secondaires (myalgies et problème au pancréas). C'est tout de même étonnant qu'on te propose déjà le Rémicade sans essayer l'imurel ou le méthotrexate avant. L'inconvénient de ces traitements, c'est qu'ils mettent 2 à 3 mois avant d'agir, c'est peut-être pour ça qu'on te propose le Rémicade, qui lui peut agir très rapidement si ça marche.
    C'est difficile de te conseiller, car chacun réagit différemment aux traitements. J'ai essayé le Rémicade également mais sans succès, il y a toutefois beaucoup de témoignages pour qui le rémicade a été efficace. La plus grande réticence à ce traitement vient du fait qu'on n'a pas assez de recul pour connaître les risques encourus à long terme, surtout lorsqu'on est jeune et certains effets secondaires, même s'ils sont rares peuvent être très graves et irréversibles...

    La décision n'est pas facile à prendre, je te comprends.

  21. #9108
    Yukikaze

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    nikki>projet de lois ou pas, comment veux tu qu'il me taxe leurs franchise si je ne sort jamais la CB ni rien pour les payé? ils vont me prelever directement a la banque? manquerai plus que ca!
    sinon pour les to, en effet si on passe par eux c'est plus abordable mais pourquoi faire, je veux pas faire un circuit la bas ni rester a l'hotel...mes parents et leurs famille ont ce qui s'apparenterai a une villa au bord de l'ocean...
    Sinon mon projet actuel pour l'été 2008, c'est oz, ou plus communement connu comme l'australie!

    vilcoyote>65%!!!!! hey hoo, tu me fais peur la(et c'est plutot diffficile de me faire peur ), c'est une nouvelle digne de me faire prendre la direction de l'hosto pour test de stériliter
    La vie de l'homme dépend de sa volonté ; sans volonté, elle serait abandonnée au hasard.

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  23. #9109
    Yukikaze

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    oulalala quelle formulation desastreuse!!!!!
    Bref en tout cas vilcoyote, grace a toi, je saurai vers qui me tourner si je suis dans le besoin,il est tellement simple de se faire passe pour sterile si on connais un peu de biologie... et meme les examen n'y veront que du feu...mais c'est pas très morale ni très respectueux envers ceux qui son vraiment sterile.

    oula c'est pas mon jour,aujourd'hui, j'ecit comme un pied...
    La vie de l'homme dépend de sa volonté ; sans volonté, elle serait abandonnée au hasard.

  24. #9110
    hasnaa

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    salut
    voila ,j'ai passé chez mon gastro hier ,le resultat c'est que mon anémie est grave et il faut que je m'hospitlise,mais j'ai enfuie car j'ai horreur des hopitaux.
    oui je sais j'ai pas du faire ca mais ca c'est passé comme ca.
    j'espere que ca s'ameliore avec la nourriture et que la diarhée me laisse un peu tranquille ,c'est pour cette situation j'insiste a essayée les plantes puisque les medicament n'etait pas efficace pour moi.
    bon je vous souhaite que vos cas est mieux que moi et gros bisou a tous le monde.

  25. #9111
    nikkita2

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par hasnaa Voir le message
    salut
    voila ,j'ai passé chez mon gastro hier ,le resultat c'est que mon anémie est grave et il faut que je m'hospitlise,mais j'ai enfuie car j'ai horreur des hopitaux.
    oui je sais j'ai pas du faire ca mais ca c'est passé comme ca.
    j'espere que ca s'ameliore avec la nourriture et que la diarhée me laisse un peu tranquille ,c'est pour cette situation j'insiste a essayée les plantes puisque les medicament n'etait pas efficace pour moi.
    bon je vous souhaite que vos cas est mieux que moi et gros bisou a tous le monde.
    A combien est ton hémoglobine ?
    si on veut t'hospitaliser il faut y aller , c'est pas sérieux Hasnaa
    je ne suis toujours pas alléé chercher tes plantes mais je vais y aller , c'est que je suis très tête en l'air .
    Amitiés
    Nikita

  26. #9112
    Miniou

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par nikkita2 Voir le message
    [I] j'ai refusé de le prendre
    et quant à l'humira alors là
    même pas en rêve
    demandez à Miniou elle l'a testé
    C'est malheureux mais nous sommes encore des cobbayes avec les traitements ^^
    COUCOU juste pour repondre a ma petite nikikita effectivement j'ai bien pris humira il veulent me le redonner apres methorexate que ne fonctionne toujours pas sur mon organisme et pour ma part humira ma fai perdre 40 pour cent de mon poumon gauche et 30 au droit pourkoi vous vous demander suite a une tuberculose peritonial et oué ca parait fous jai eu de lacite dans les poumon ainsi que dans le ventre avec 41 de fievre des vomissement de sang et autre un ventre gonffler beaucoup de difficulter a respirer enfin bref ke de mauvais souvenir et je suis toujours suivi malheureusement j'en garde de lourde sequelle je vous lis mais je ne poste plus ici du mal a parler de toute mes aventure bisous plus particulierement a belle lulu aymerix louis et nikkitta et vil et yuki et pizzie je ne vous oublie pas bisous

  27. #9113
    Vilcoyote

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par Miniou Voir le message
    COUCOU juste pour repondre a ma petite nikikita effectivement j'ai bien pris humira il veulent me le redonner apres methorexate que ne fonctionne toujours pas sur mon organisme et pour ma part humira ma fai perdre 40 pour cent de mon poumon gauche et 30 au droit pourkoi vous vous demander suite a une tuberculose peritonial et oué ca parait fous jai eu de lacite dans les poumon ainsi que dans le ventre avec 41 de fievre des vomissement de sang et autre un ventre gonffler beaucoup de difficulter a respirer enfin bref ke de mauvais souvenir et je suis toujours suivi malheureusement j'en garde de lourde sequelle je vous lis mais je ne poste plus ici du mal a parler de toute mes aventure bisous plus particulierement a belle lulu aymerix louis et nikkitta et vil et yuki et pizzie je ne vous oublie pas bisous
    Coucou, Miniou

    Je vois que tu es au plus mal ma douce, j'imagine pas par quoi tu passes, mais je sais que l'Humira, n'est en fait qu'une solution de rechange au Rémicade, molécule identique, solution différente, réactions similaire pour beaucoup, mais taux de réactivité pour les patients non traités par Rémicade supérieur, pour ceux ou le rémicade a échoué lamentablement, Humira c'est le dernier recours, la roue de secours en gros, mais c'est une roue galette...

    Par contre, nous en janvier ils ont commencés a nous parler de l'humira, je me suis renseigné comme pour le rémicade avant, j'ai vu les statistiques de protocole, les comptes rendu, les résultats, et tout le reste, et en février on nous en a reparlé, on a posé des questions, toujours sans réponses pour certaines, mais on nous a dis Humira + Méthotrexate c'est un bon cocktail, ça marche bien... Vu les résultats de Rémicade sur ma femme avant, j'ai posé la question qui tue:"et pour notre désire de grossesse?" réponse: " Non, dans l'état de votre femme vous pouvez oublier, et si vous optez pour Humira, vous pouvez oubliez pour un moment, mais nous n'avons pas de recule sur ce traitement pour vous assurer qu'il n'y a aucun risque par la suite" . si ça c'est pas de la couverture bah moi je suis l'abbé pierre lol.

    Au final on en a discuter longuement, et même si le corps médical nous avait orienter vers Humira, nous aurions refusé, le fait est que c'est la stomie provisoire qu'il nous ont propsés, que ça marche plus ou moins bien, que normalement il n'y avait plus de traitement hors mis Imurel, et que ma femme se retrouve sous Rémicade + imurel, que la 1ere perf a eu l'air de marché, que la 2ème a l'air de faire beaucoup moins d'effets, voir les inverses, qu'on est pas pressé pour la 3ème le 05/07, qu'elle doit faire une rectoscopie, mais peux etre sous anesthésie général vu l'état de la zone,etc ... etc .... etc, bref je petes de mon coté toujours un plomb de pas savoir, de voir sans rien pouvoir faire pour elle que d'être présent pour elle, et au final je donne beaucoup, voir trop pour finalement ne rien avoir d'intéressant a faire, a vivre, au fond de moi je me dis c'est comme si elle était enceinte ça fait un entrainement, mais elle n'est pas enceinte, ellle n'es pas prete de l'etre, l'attente ce fait longue, l'espoir deviens faible a force de voir nos amis, nos frère et soeurs qui eux n'ont pas de soucis...

    Enfin bref, c'est la vie et comme dit Miniou c'est pas le paradis ...

    Courage a toi Miniou, il t'en faudra encore beaucoup malheureusement ;( et moi aussi je te fais des Bisous

  28. #9114
    Vilcoyote

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par hasnaa Voir le message
    salut
    voila ,j'ai passé chez mon gastro hier ,le resultat c'est que mon anémie est grave et il faut que je m'hospitlise,mais j'ai enfuie car j'ai horreur des hopitaux.
    oui je sais j'ai pas du faire ca mais ca c'est passé comme ca.
    j'espere que ca s'ameliore avec la nourriture et que la diarhée me laisse un peu tranquille ,c'est pour cette situation j'insiste a essayée les plantes puisque les medicament n'etait pas efficace pour moi.
    bon je vous souhaite que vos cas est mieux que moi et gros bisou a tous le monde.
    Je ne te félicites pas sérieusement, si tu es fortement anémié il faut qu'il te remettent sur pieds, l'anémie rends tes tissus plus fragile, tu peu xtombé dans les pommes facilement, avoir des vertiges, nausés, diarhée forte etc etc, non seulement c'est dangereux pour toi mais aussi pour les autres, les plantes ne te ferons pas remonté ton fer, et en plus c'est super long a assimilé donc un conseil retourne a l'hosto et accepte ton sort, tu risuqe d'empiré ton état plus qu'autre chose...

    Tu sais personne aimes les hopitaux, mais quand il faut y aller ...

  29. Publicité
  30. #9115
    Yukikaze

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    ce qui vilcoyote, ce qui m'etonnera toujour avec ton c'est ton implication dans la maladie de ta femme, j'en reste souvent sans voix,parfois j'ai l'impression que c'est toi qui est malade tellement ca sens le vécu...
    mais je te dirai une chose, la soutenir etc c'est exemplaire pour beaucoup d'homme dont la femme est malade et qui s'en foutent royalement(on a deja eu des exemples ici),mais dans tout ca,au final, tu t'oublie completement et tu va etre tot ou tard en surrégime!
    De temps en temps, faut etre egoiste et penser a sois,ca serai con que tu te fasse hospitaliser car tu en pouvais plus a force de donnée sans retenu.

    Miniou, si il t'avais pas mis au courant des risques potentiels, fais leurs un proces(je sais pas ce que j'ai en ce moment a vouloir amener ap-hp devant les tribunaux).

    hasnaa,une plante ou 2 ne te fera pas grand chose si tu es fortement anémié,a l'hosto dans ces cas la, c'est perf de fer direct!
    Mais si il t'on laisser sortir ca doit dire que c'est pas extremement grave car dans ces cas la quand la ie est en danger, ils peuvent te garder contre ta volonté.(si je ne me trompe pas)
    La vie de l'homme dépend de sa volonté ; sans volonté, elle serait abandonnée au hasard.

  31. #9116
    nikkita2
    Miniou, si il t'avais pas mis au courant des risques potentiels, fais leurs un proces(je sais pas ce que j'ai en ce moment a vouloir amener ap-hp devant les tribunaux).
    T'inquiète pas qu'ils se prémunissent contre tout ça
    Ils font signer un consentement éclairé avant d'entreprendre le traitement
    Pour le rémicade ils m'avaient donné deux petites feuilles d'infos qui dataient de 2002 alors que nous étions en 2005
    je leur ai dit qu'ils étaient gentils mais que déjà je voulais des infos plus neuves qu'une amie m'a ramenées et qui ne tenaient pas sur deux pages mais 15 !
    Et j'ai pas signé .
    Et le metho je leur ai dit pareil
    Niet , j'en veux pas .
    Ceci dit et je le répète , je parle de cela comme d'une expérience personnelle et je n'encourage personne à faire comme moi .
    Nikita


    COUCOU juste pour repondre a ma petite nikikita effectivement j'ai bien pris humira il veulent me le redonner apres methorexate que ne fonctionne toujours pas sur mon organisme et pour ma part humira ma fai perdre 40 pour cent de mon poumon gauche et 30 au droit pourkoi vous vous demander suite a une tuberculose peritonial et oué ca parait fous jai eu de lacite dans les poumon ainsi que dans le ventre avec 41 de fievre des vomissement de sang et autre un ventre gonffler beaucoup de difficulter a respirer enfin bref ke de mauvais souvenir et je suis toujours suivi malheureusement j'en garde de lourde sequelle je vous lis mais je ne poste plus ici du mal a parler de toute mes aventure bisous plus particulierement a belle lulu aymerix louis et nikkitta et vil et yuki et pizzie je ne vous oublie pas bisous

    Contente de te voir ma petite indienne
    Mon dieu quelle histoire
    tu fais bien de témoigner de cela
    c'est quand même important d'informer les autres malades
    Comment vas tu en ce moment
    Gros Bisous
    Nikita

  32. #9117
    Yukikaze

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    nikki>ils sont pas tous aussi prevoyant, moi je n'ai rien signé et mes parent non plus...Dans ces cas la,ta toutes tes chances!

    sinon bizare quand meme une tel reaction a l'humira,ca a quand meme autoriser a etre utiliser sur l'homme... a moins que ca soit encore des medicaments experimentale et qu'on sois a notre insu des cobaye...
    La vie de l'homme dépend de sa volonté ; sans volonté, elle serait abandonnée au hasard.

  33. #9118
    Lilou73

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par Miniou Voir le message
    COUCOU juste pour repondre a ma petite nikikita effectivement j'ai bien pris humira il veulent me le redonner apres methorexate que ne fonctionne toujours pas sur mon organisme et pour ma part humira ma fai perdre 40 pour cent de mon poumon gauche et 30 au droit pourkoi vous vous demander suite a une tuberculose peritonial et oué ca parait fous jai eu de lacite dans les poumon ainsi que dans le ventre avec 41 de fievre des vomissement de sang et autre un ventre gonffler beaucoup de difficulter a respirer enfin bref ke de mauvais souvenir et je suis toujours suivi malheureusement j'en garde de lourde sequelle je vous lis mais je ne poste plus ici du mal a parler de toute mes aventure bisous plus particulierement a belle lulu aymerix louis et nikkitta et vil et yuki et pizzie je ne vous oublie pas bisous
    Salut Miniou,

    Ils veulent te redonner Humira après ce que ça t'a fait ?
    Je n'en reviens pas, nous ne sommes vraiment que des bouts de viande pour eux...
    La dernière fois que j'ai vu mon Gastro, il m'a parlé d'un prochain traitement à venir d’ici la fin de l’année, les colonnes d’aphérèse. Si j'ai bien compris, il s'agirait de colonnes qui trient nos cellules pour retirer les leucocytes en trop grand nombre, une sorte de dialyse à faire régulièrement et qui n’aurait pas d’effets secondaires. Il m’a dit que l’hôpital allait bientôt s’équiper et que cette méthode venait du japon. Mais bon, c’est encore expérimental, il y aura certainement très peu d’hôpitaux qui le proposeront. Moi, ça ne ma guère réjouie en entendant ça, lui par contre, il était tout heureux de m’annoncer ça…. C’est bien un chercheur, trop content de pouvoir expérimenter une nouveauté !
    Enfin voilà, je t’en parle quand même, on ne sait jamais, si tu n’as pas le choix, ça peut t’intéresser.

    Bon courage.



    Citation Envoyé par nikkita2 Voir le message
    [I] T'inquiète pas qu'ils se prémunissent contre tout ça
    Ils font signer un consentement éclairé avant d'entreprendre le traitement
    Pour le rémicade ils m'avaient donné deux petites feuilles d'infos qui dataient de 2002 alors que nous étions en 2005
    je leur ai dit qu'ils étaient gentils mais que déjà je voulais des infos plus neuves qu'une amie m'a ramenées et qui ne tenaient pas sur deux pages mais 15 !
    Et j'ai pas signé .
    Et le metho je leur ai dit pareil
    Niet , j'en veux pas .
    Ceci dit et je le répète , je parle de cela comme d'une expérience personnelle et je n'encourage personne à faire comme moi .
    Nikita
    Bonjour Nikkie,

    Yuki a raison, je n’ai pas eu à signer de papier moi non plus quand on m’a fait les perfs de Rémicade, on ne m’a même pas avertie des effets secondaires d’ailleurs. Je crois qu’ils demandaient une autorisation signée seulement dans les premières années, maintenant, ils ont l’air de faire ça à la chaîne ! Pire que ça, je trouve qu’ils prennent ça un peu par-dessus la jambe… Lors de ma première injection, ils m’ont fait le test pour la tuberculose après !!! Normalement, ils auraient du vérifier ça avant, c’est vraiment n’importe quoi, ils ne prennent plus aucune précaution et regarde ce qui arrive à Miniou ! Ca me révolte !

    Bises.

  34. #9119
    nikkita2

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par Lilou73 Voir le message
    Salut Miniou,

    Ils veulent te redonner Humira après ce que ça t'a fait ?
    Je n'en reviens pas, nous ne sommes vraiment que des bouts de viande pour eux...
    La dernière fois que j'ai vu mon Gastro, il m'a parlé d'un prochain traitement à venir d’ici la fin de l’année, les colonnes d’aphérèse. Si j'ai bien compris, il s'agirait de colonnes qui trient nos cellules pour retirer les leucocytes en trop grand nombre, une sorte de dialyse à faire régulièrement et qui n’aurait pas d’effets secondaires. Il m’a dit que l’hôpital allait bientôt s’équiper et que cette méthode venait du japon. Mais bon, c’est encore expérimental, il y aura certainement très peu d’hôpitaux qui le proposeront. Moi, ça ne ma guère réjouie en entendant ça, lui par contre, il était tout heureux de m’annoncer ça…. C’est bien un chercheur, trop content de pouvoir expérimenter une nouveauté !
    Enfin voilà, je t’en parle quand même, on ne sait jamais, si tu n’as pas le choix, ça peut t’intéresser.

    Bon courage.


    C'est intéressant tout ça
    as tu un lien pour pouvoir lire les infos
    Cela me paraît tellement compliqué ?
    Merci
    Nikita



    Bonjour Nikkie,

    Yuki a raison, je n’ai pas eu à signer de papier moi non plus quand on m’a fait les perfs de Rémicade, on ne m’a même pas avertie des effets secondaires d’ailleurs. Je crois qu’ils demandaient une autorisation signée seulement dans les premières années, maintenant, ils ont l’air de faire ça à la chaîne ! Pire que ça, je trouve qu’ils prennent ça un peu par-dessus la jambe… Lors de ma première injection, ils m’ont fait le test pour la tuberculose après !!! Normalement, ils auraient du vérifier ça avant, c’est vraiment n’importe quoi, ils ne prennent plus aucune précaution et regarde ce qui arrive à Miniou ! Ca me révolte !

    Bises.

    Bonjour Lilou

    C'était en 2005 lorsque moi on m'a demandé de signer le papier
    et je suis pourtant suivie dans le même hopital que Yuki
    (et pour l'Humira c'ets sûr et certain que l'on fait signer un consentement écrit avant ) Il faut demander à Miniou mais j'en suis pratiquement certaine
    On m'a fait le test pour la tuberculose avant
    Une radio des poumons et après je me suis dégonflée
    Es tu sous rémicade toi ou as tu fait une allergie
    Excuse moi si tu me l'as déjà dit
    mais je suis une peu distraite
    Amitiés
    Nikita

  35. #9120
    Vilcoyote

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par Yukikaze Voir le message
    nikki>ils sont pas tous aussi prevoyant, moi je n'ai rien signé et mes parent non plus...Dans ces cas la,ta toutes tes chances!

    sinon bizare quand meme une tel reaction a l'humira,ca a quand meme autoriser a etre utiliser sur l'homme... a moins que ca soit encore des medicaments experimentale et qu'on sois a notre insu des cobaye...
    C'est pas une réaction bizzard mais une réaction connu, il es demander de faire un test a la tuberculose avant la 1ere injection, ce n'est pas une recommandation mais un impératif... donc si ils ne t'ont pas fait le test ils sont coupables d'imprudence !!! D'ailleurs ce test est impératif aussi pour la 1ere injection de Rémicade !!! De plus il y'a un autre test pour l'Humira, une ponction au foie, c'est sympa et je pense que vous imaginez pourquoi cette ponction...

    Citation Envoyé par Lilou73 Voir le message
    Salut Miniou,

    Ils veulent te redonner Humira après ce que ça t'a fait ?
    Je n'en reviens pas, nous ne sommes vraiment que des bouts de viande pour eux...

    On est même pas des bouts de barbaques lilou, on est un numéro c'est pire encore, un numéro qui rentre dans une base de donnée et pour finir tu te retrouves dans des statistiques...

    La dernière fois que j'ai vu mon Gastro, il m'a parlé d'un prochain traitement à venir d’ici la fin de l’année, les colonnes d’aphérèse. Si j'ai bien compris, il s'agirait de colonnes qui trient nos cellules pour retirer les leucocytes en trop grand nombre, une sorte de dialyse à faire régulièrement et qui n’aurait pas d’effets secondaires. Il m’a dit que l’hôpital allait bientôt s’équiper et que cette méthode venait du japon. Mais bon, c’est encore expérimental, il y aura certainement très peu d’hôpitaux qui le proposeront. Moi, ça ne ma guère réjouie en entendant ça, lui par contre, il était tout heureux de m’annoncer ça…. C’est bien un chercheur, trop content de pouvoir expérimenter une nouveauté !

    Je vais me renseigner sur cette technique, mais si c'est comme une dialyse bah c'est pas cool le truc, ça videra petit a petit ton sang des éléments nécessaires, ton sang sera appauvris, tu perdras du poids, tu seras physiquement fatiguée, et tu auras un traitement en parallèle en prime je pense aussi... enfin j'vais me renseigner sur le sujet

    Enfin voilà, je t’en parle quand même, on ne sait jamais, si tu n’as pas le choix, ça peut t’intéresser.
    Bon courage.

    Bonjour Nikkie,
    Yuki a raison, je n’ai pas eu à signer de papier moi non plus quand on m’a fait les perfs de Rémicade, on ne m’a même pas avertie des effets secondaires d’ailleurs. Je crois qu’ils demandaient une autorisation signée seulement dans les premières années, maintenant, ils ont l’air de faire ça à la chaîne ! Pire que ça, je trouve qu’ils prennent ça un peu par-dessus la jambe… Lors de ma première injection, ils m’ont fait le test pour la tuberculose après !!! Normalement, ils auraient du vérifier ça avant, c’est vraiment n’importe quoi, ils ne prennent plus aucune précaution et regarde ce qui arrive à Miniou ! Ca me révolte !

    Bises.
    C'est d'une part révoltant, et d'autre part immoral de traiter des Humains avec moins de considération que du bétail, caché la vérité sur tel ou tel traitement, c'est comment dire un mensonge par ommission, pour le test de la tuberculose si on te l'a fait après c'est anormale, il y a une note officiel là dessus je crois dans les liens mis au dessus regarde, il y a aussi les dates d'émission de ces notes au cas ou ça peux toujours etre utile un jour.

    Pour nous le Gastro est très prudentil a vu a ces dépends que j'en connaissais autant que lui sur les traitements, que je me renseigne partout, que je suis capable de trouver des notes officiels de protocole qui ne devrai meme pas etre entre mes mains, et que jouer a cacher la vériter n'es pas un jeu qu'il faut faire avec moi, il en a fait l'expérience la première fois qu'il a proposé le Rémicade a ma femme, il a jouer, il a perdu.
    J'ai du mal a comprendre pourquoi cacher a une femme de 24 ans a l'époque, qui est donc en age d'avoir des enfants, que le produit qu'on veux lui injecté a de noté dans le protocole en effet secondaire un risque de stérilité partiel ou définitive estimé a 65%... mais c'est vrai que ces données n'était a l'époque que accessible aux personnels chargés du protocole...
    Enfin voila, un médecins qui se dit honnête, est un peu comme un politicien...

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