céline dis au revoir a sam pour moi je suis contente que ca soit enfin fini pour toi garde la peche comme ca tu m'impressionne (dis si tu as un peu d'optimisme a revendre je suis preneuse!!!!) bon courage pour demain!
bizzzz
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céline dis au revoir a sam pour moi je suis contente que ca soit enfin fini pour toi garde la peche comme ca tu m'impressionne (dis si tu as un peu d'optimisme a revendre je suis preneuse!!!!) bon courage pour demain!
bizzzz
merci pour ton message sephirette ça me touche beaucoup. Très forte mentalement je l'étais au début mais là je commence à ne plus croire en rien.bienvenue a toi sur ce forum pour les conseils je ne peux pas vraiment t'aider parce que visiblement tu es a un degres plus elevé que moi (même si visiblemnt tu es trés forte mentalement ce qui est un gros plus !!!) mais si tu as besoin de soutiens et de petits mots gentils tu peux compter sur nous .Perso j'ai rencontré des gens adorables qui m'aident beaucoup au quotidien pour vivre avec la maladie!
alors si je peux te donner un bon conseil :viens ici des que ca ne va pas tu pourras toujours trouver un peu de reconfort!
bon courage
bizzzzzzz
bisous
tout se passera bien et dit a dieu a sam de ma part bisous je pense trés fort a toi a bientot
BONJOUR
Une grosse pensée pour la petite célyne aujourd'hui
bisous
bonjour,tout à fait Ancyr!
mais encore faut il l'utiliser correctement, et c'est la le danger.
Tout le monde peut mettre ce qu'il veut ! Je pense à des choses graves comme la pédophilie ou encore des rencontres douteuses ou des gamines sont vicitmes de traquenards.
Mais tu trouves sur internet aussi des gens qui cherchent des informations et des réels échanges et ceux qui changent de comportement du fait qu'ils peuvent se cacher derrière ce anonymat dont tu parles. Alors du coup ils osent devenir désobligeant.
Comme quoi un bel outil et un danger à la fois
Je te laisses méditer.....
Christina
Il ne faut pas oublier non plus, que grâce à l'outil internet, nous pouvons s'échanger des adresses ou des numéros de téléphone de très bons gastro (un des plus grands de France) pour que nos enfants, nous mêmes, nos amis ou certains membres de la famille puissent recevoir les meilleurs soins possibles.
Je crois me rappeler que cela a été fait à bon escient, et avec bon coeur !
Bonjour MarieSO
Tu es la bienvenue sur le forum, saches que tu trouveras toujours une oreille attentive, beaucoup de réconfort de la part de chacun de nous. Nous passons tous à un moment ou un autre par des stades très difficiles durant notre maladie, nous avons effectivement le moral au 36ème dessous, et pour cela n'hésites à venir en parler avec nous ! mais ne baisse pas les bras !!!
Courage
Je confirme, mon gastro m'a dit qu'il avait déjà suivi des patiente étant sous imuran et ayant entammer une grossesse, et apparement, ça marchait bien. maintenant, il conseil à la future maman d'être en bonne santé pour préparer une grossesse, car ça + la maladie + les traitements + le train de vie quotidien, ça fatigue toujours un peu plus, donc il faut être en forme pour accueillir bébé. C'est moi qui dis ça? Avec mon copain, on souhaite également avoir notre petite famille, mais étant sous remicade, c'est pas possible.coucou tout le monde!
après une nuit horrible à cause de maux de ventre et de nausées j'emerge enfin... j'essaie de ne plus m'enerver mais c'est franchement déprimant! j'en peux plus de cette maladie!!!
ceci ne fait qu'augmenter mon angoisse de partir 4 jours à la bourboule mercredi...
Coucou syndelle, c'est vrai que tout le temps courir aux toilettes, c'est franchement énervant, j'espère que tu as quand même su un peu récupérer de ta nuit va et vient.
Courage pour la bourboule, ça peut te faire du bien de te changer les idées. Essaie d'en profiter pour faire d'autres choses que d'habitude.
bref...
petite info concernant les grossesses sous immurel: mon gastro m'a assuré qu'il n'y avait pas de soucis pour avoir un bébé en prenant de l'immurel! on a assez de recul maintenant. ce n'est pas encore le cas du remicad. c'est d'ailleurs pour cette raison que je me fais operer. mon desir de grossesse n'est pas compatible avec ce traitement et en plus mes stenoses douloureuses m'empechent de prendre ce traitement.
donc pour avoir un bébé avec de l'immurel normalement pas de problème. ma gynéco m'a meme dit qu'elle avait suivi une grossesse sous immurel et qu'il n'y avait pas eu de soucis! en revanche je ne pense pas que l'on puisse allaiter...
bisous
Par contre, pour l'allaitement, il faut se renseigner auprès d'un pédiatre, s'il n'y a pas de risque que les médicaments passent dans le lait maternel ou pas.
Bon courage à toi
Bonjour Marie, je ne peux pas vraiment t'aider car malheureusement pour toi, tu es beaucoup plus atteinte que moi. Apparemment, ton parcours a été assez difficile jusqu'à présent, et semble poursuivre dans cette direction. Tu es fort courageuse car tu ne te plainds pas beaucoup, et tu essayes tant bien que mal de poursuivre tes études. Je ne peux pas te dire ce que tu dois faire ou pas, mais je voudrai juste te dire qu'une santé, on n'en n'a qu'une, et qu'il vaut la préserver au mieux si on veut poursuivre. N'oublie pas de venir prendre contact avec nous dès que ça te chante.
Gros bisous à toi et bon courage. Véro
Bon courage à toi célyne, reviens-nous en forme et libérée. Ton sam ne nous manquera pas du tout.
Gros bisous Véro
Bienvenue Marie,…
Deux solutions donc, une opération qui n'est sure d'être une réussite et laisser passer le temps et risquer qe les choses s'agravent et que les fistules s'agrandissent jusqu'à toucher des organes proches.
Je ne sais pas quoi faire, depuis que j'ai appris cela en septembre je ne pense quà ça et côté études je ne suis pas du tout. Moi qui me suis battue jusque là pour arriver à me maintenir malgré la maladie, je n'ai plus aucun courage et je retourne vers vous.
J'i vraiment besoin de vos conseils, témoignages...
Si quelqu'un est dans ma situation j'aimerais beaucoup parler car j'ai trop tendance à garder tout pour moi et là je commence à craquer.
Merci d'avance pour votre aide à tous!
Marie
Tes débuts dans la maladie sont vraiment très difficiles à vivre, c’est normal d’avoir une baisse de moral, mais quelque soient les difficultés rencontrées, ça finit toujours par s’arranger à un moment donné, tu verras.
La décision que tu as à prendre est très importante, c’est normal que ça t’accapare l’esprit. Si tu as des doutes, tu devrais peut-être consulter un autre spécialiste. A ta place, j’irai même carrément à Paris, il paraît que l’Hopitâl Saint Antoine est vraiment bien pour ça (« mieux vaut s’adresser à Dieu qu’à ses Saints » comme on dit).
Surtout garde courage.
Bonjour Olivier, sois le bienvenu.
Que veux-tu dire par « ouvrir une page » ?
En tous cas ton message est bien passé, tu peux nous en dire plus si tu veux.
Ca y est, c’est 11h passées, Célyne doit dormir comme un loir en ce moment et ses petits boyaux doivent être au bon soin de son beau chirurgien.
Je t’envoies moi aussi plein d’ondes positives, et reviens-nous vite en pleine forme.
bonjour,
Il ne faut pas oublier non plus, que grâce à l'outil internet, nous pouvons s'échanger des adresses ou des numéros de téléphone de très bons gastro (un des plus grands de France) pour que nos enfants, nous mêmes, nos amis ou certains membres de la famille puissent recevoir les meilleurs soins possibles.
Je crois me rappeler que cela a été fait à bon escient, et avec bon coeur !
tout a fait !!
mais aussi on a fallit avoir une rencontre donc je m'imagine même pas la suite
comme quoi un bel outil et un danger à la fois et qu'il faut prendre des précautions
Un énorme pensée !!!Envoyé par [BPizzie;1005555]BONJOUR
Une grosse pensée pour la petite célyne aujourd'hui
bisous[/B]
Tous en pensée avec elle pour que tout aille bien
bonjour,
Il ne faut pas oublier non plus, que grâce à l'outil internet, nous pouvons s'échanger des adresses ou des numéros de téléphone de très bons gastro (un des plus grands de France) pour que nos enfants, nous mêmes, nos amis ou certains membres de la famille puissent recevoir les meilleurs soins possibles.
Je crois me rappeler que cela a été fait à bon escient, et avec bon coeur !
Aimes tu la chanson " J'ai la mémoire qui flanche , ..." superbe
Que penses tu de notre rencontre Soeurette , on va se revoir hien ?
Deux solutions donc, une opération qui n'est sure d'être une réussite et laisser passer le temps et risquer qe les choses s'agravent et que les fistules s'agrandissent jusqu'à toucher des organes proches.
Je ne sais pas quoi faire, depuis que j'ai appris cela en septembre je ne pense quà ça et côté études je ne suis pas du tout. Moi qui me suis battue jusque là pour arriver à me maintenir malgré la maladie, je n'ai plus aucun courage et je retourne vers vous.
J'i vraiment besoin de vos conseils, témoignages...
Si quelqu'un est dans ma situation j'aimerais beaucoup parler car j'ai trop tendance à garder tout pour moi et là je commence à craquer.
Bonjour
Je suis malheureusement passée par là
et d'autres aussi sur le forum
, c'est pour cela qu'il ne fait pas rester isolée et pouvoir parler avec d'autres c'est hyper rassurant .
Bon courage
Dernière modification par Yoyo ; 05/03/2007 à 12h24.
Pour Vero
ALD , cela veut dire " affection de longue durée "
Si tu es déclarée par ton gastro , et que tes remboursements par la sécu sont pris à 100%
Ce qui doit être le cas si tu reçois du rémicade , cela veut dire que ton affection chronique
comme nous tous atteints de MICI n'est pas assurée en dehors de l'espace Europe . Encore une grosse injustice
Nikita
Ca y est, c’est 11h passées, Célyne doit dormir comme un loir en ce moment et ses petits boyaux doivent être au bon soin de son beau chirurgien.
Je t’envoies moi aussi plein d’ondes positives, et reviens-nous vite en pleine forme. [/QUOTE]
Salut Lilou
Comme toi, j'ai regardé ma montre à 11HOO pensant bien à elle !!
bises
[QUOTE=nikkita2;1005878]Un énorme pensée !!!
Tous en pensée avec elle pour que tout aille bien
Aimes tu la chanson " J'ai la mémoire qui flanche , ..." superbe
Que penses tu de notre rencontre Soeurette , on va se revoir hien ?
Moi j'aime bien la chanson "j'ai perdu la tête depuis que j'ai vu Suzette, j'en perds la raison à chaque fois que je vois Suzon " !!!
Bien sùr que l'on va se revoir, d'ailleurs c'est programmé !!!!
Salut Lilou
Comme toi, j'ai regardé ma montre à 11HOO pensant bien à elle !!
bises[/QUOTE]
oui bien sure moi aussi a 11h j ai pensée a celine je suis sure que ca été vivement qu elle nous raconte mais une choses est sure sam ne va pas lui manquée elle la quitée a jamais bisous a tous
Moi j'aime bien la chanson "j'ai perdu la tête depuis que j'ai vu Suzette, j'en perds la raison à chaque fois que je vois Suzon " !!!
Bien sùr que l'on va se revoir, d'ailleurs c'est programmé !!!!
N'oublie pas le gilet par balles le jour où je viens chez toi
Bon trêve de plaisanterie
Ce soir j'ai 3 heures de répétition de chant , ça va déménager
Nikita
je tiens d'ailleurs à préciser que si je fais toutes ces activités c'est parce que après ma mise en invalidité il a fallu que je trouve des occupations pour ne pas broyer du noir, j'aimais beaucoup ma profession !
Mais , pour pouvoir pratiquer ces loisirs , je dois dormir 12 heures par nuit et 2 heures l'après midi .
Cela fait une moyenne de 16 heures de sommeil par 24 heures .
C'est ma vie depuis cette terrible opération en 2005 et donc elle n'est pas très réjouissante .
Parce que dormir 16 heures par jour , c'est beaucoup , surtout pour ne jamais se sentir réellement en forme.
On a la sensation d'être bon à rien , incapable !
heureusement que j'ai un compagnon de vie adorable qui m'a connue à une période où j'étais en rémisison et qui m'a vue chuter de plus en plus et qui jamais ne me fait de remarques désobligeantes !
Nikita
Moi je trouve qu'avec ce que tu as subi en 2005 et que tu subi encore, tu as quand même une "bonne" condition physique bon c'est sùr il te faut dormir 12 heures par nuit et 2 l'après midi, mais si tu passes le reste du temps à te vider ça ne me surprend pas que tu sois fatiguée !je tiens d'ailleurs à préciser que si je fais toutes ces activités c'est parce que après ma mise en invalidité il a fallu que je trouve des occupations pour ne pas broyer du noir, j'aimais beaucoup ma profession !
Mais , pour pouvoir pratiquer ces loisirs , je dois dormir 12 heures par nuit et 2 heures l'après midi .
Cela fait une moyenne de 16 heures de sommeil par 24 heures .
C'est ma vie depuis cette terrible opération en 2005 et donc elle n'est pas très réjouissante .
Parce que dormir 16 heures par jour , c'est beaucoup , surtout pour ne jamais se sentir réellement en forme.
On a la sensation d'être bon à rien , incapable !
heureusement que j'ai un compagnon de vie adorable qui m'a connue à une période où j'étais en rémisison et qui m'a vue chuter de plus en plus et qui jamais ne me fait de remarques désobligeantes !
Nikita
quand je suis en poussée, je ne peux rien faire ! c'est décourageant et très démoralisant !
qu'as tu subi comme operation?? je crois comprendre que ton parcours est assez special.je tiens d'ailleurs à préciser que si je fais toutes ces activités c'est parce que après ma mise en invalidité il a fallu que je trouve des occupations pour ne pas broyer du noir, j'aimais beaucoup ma profession !
Mais , pour pouvoir pratiquer ces loisirs , je dois dormir 12 heures par nuit et 2 heures l'après midi .
Cela fait une moyenne de 16 heures de sommeil par 24 heures .
C'est ma vie depuis cette terrible opération en 2005 et donc elle n'est pas très réjouissante .
Parce que dormir 16 heures par jour , c'est beaucoup , surtout pour ne jamais se sentir réellement en forme.
On a la sensation d'être bon à rien , incapable !
heureusement que j'ai un compagnon de vie adorable qui m'a connue à une période où j'étais en rémisison et qui m'a vue chuter de plus en plus et qui jamais ne me fait de remarques désobligeantes !
Nikita
que faisais-tu comme travail? moi je suis prof des ecoles et en ce moment ma santé me jouant des tours j'avoue que ce n'est pas facile. encore une semaine de vacances et ensuite je reprends une semaine avant de me faire operer... on verra ce que ça va donner mais depuis decembre j'ai du mal à enchainer une semaine sans me sentir très mal...
tu sais tu as raison de profiter du temps que tu as de disponible pour tes loisirs. au fond si tu le passais chez toi tu ne sortirai jamais du statut de "malade". et c'est bon des fois d'oublier qu'on l'est! le sport me manque beaucoup à moi et j'espère bien m'y remettre après mon operation!
bisous
J'ai subi en 2005 une proctololectomie totale avec anastomose ileo anale .( Abblation du colon et du rectum et création d'un réservoir en J qu'on raccroche à l'anus ).qu'as tu subi comme operation?? je crois comprendre que ton parcours est assez special.
que faisais-tu comme travail? moi je suis prof des ecoles et en ce moment ma santé me jouant des tours j'avoue que ce n'est pas facile. encore une semaine de vacances et ensuite je reprends une semaine avant de me faire operer... on verra ce que ça va donner mais depuis decembre j'ai du mal à enchainer une semaine sans me sentir très mal...
tu sais tu as raison de profiter du temps que tu as de disponible pour tes loisirs. au fond si tu le passais chez toi tu ne sortirai jamais du statut de "malade". et c'est bon des fois d'oublier qu'on l'est! le sport me manque beaucoup à moi et j'espère bien m'y remettre après mon operation!
bisous
Une opération très loude de 10 heures et un an de convalescence pratiquement.
En fait je travaillais comme hôtesse air france à l'aéroport de Roissy , j'étais à l'agence de vente des billets , un métier très stressant du fait de la clientèle et du sous effectif !Mais qui me plaisait bien .
Les horaires atroces , tout en décalé! 3/8.
Après ma première poussée magistrale de 97 , j'ai voulu reprendre à plein temps , puis peu à peu mon état se dégradait car j'ai d'autres pathologies graves !
J'ai pu obtenir des aménagements horaires , mais au fur et à mesure , plus possible de travailler .
Déjà rien que les 60 kms aller et retour en voiture pour aller travailler , j'en pouvais plus !
Après l'opération , j'ai été mise en invalidité catégorie 2 et cotorep 80 %.
Après des contrôles médicaux très stricts .
Voilà donc je dors le plus que je peux pour essayer d'avoir un peu d'énergie pour faire des choses que j'aime , autre que le ménage et la cuisine .
Et comme tu dis , cela me sort du monde de la maladie
mais chaque activité me coûte beaucoup mais j'y tiens et tu verras après ton opération tu y arriveras .
Amitiés
Nikita
ta tout a fait raison de profité c est pas parceque ont a un andicape que l on doient ce laisser allée bien au contraire essayée de surmontée tout sa je sais facile a dire mais pas a faire ta deja la chanse que ton amour comprenne la maladie ils sont trés rare bisous et bon chantJ'ai subi en 2005 une proctololectomie totale avec anastomose ileo anale .( Abblation du colon et du rectum et création d'un réservoir en J qu'on raccroche à l'anus ).
Une opération très loude de 10 heures et un an de convalescence pratiquement.
En fait je travaillais comme hôtesse air france à l'aéroport de Roissy , j'étais à l'agence de vente des billets , un métier très stressant du fait de la clientèle et du sous effectif !Mais qui me plaisait bien .
Les horaires atroces , tout en décalé! 3/8.
Après ma première poussée magistrale de 97 , j'ai voulu reprendre à plein temps , puis peu à peu mon état se dégradait car j'ai d'autres pathologies graves !
J'ai pu obtenir des aménagements horaires , mais au fur et à mesure , plus possible de travailler .
Déjà rien que les 60 kms aller et retour en voiture pour aller travailler , j'en pouvais plus !
Après l'opération , j'ai été mise en invalidité catégorie 2 et cotorep 80 %.
Après des contrôles médicaux très stricts .
Voilà donc je dors le plus que je peux pour essayer d'avoir un peu d'énergie pour faire des choses que j'aime , autre que le ménage et la cuisine .
Et comme tu dis , cela me sort du monde de la maladie
mais chaque activité me coûte beaucoup mais j'y tiens et tu verras après ton opération tu y arriveras .
Amitiés
tu vas voire ca va bien se passer l operasion je comprend ton envie d avoir des enfants moi meme maman de 2enfants j ai eu mon 1 a 29ans pour te dire soigne toi bien car tu dois avoir des force or de la grosese et un peux de reserve car comme tu sais le bébé te pompe tout ton energie donc pense a te soignée avant gros biosuscoucou tout le monde!
après une nuit horrible à cause de maux de ventre et de nausées j'emerge enfin... j'essaie de ne plus m'enerver mais c'est franchement déprimant! j'en peux plus de cette maladie!!!
ceci ne fait qu'augmenter mon angoisse de partir 4 jours à la bourboule mercredi...
bref...
petite info concernant les grossesses sous immurel: mon gastro m'a assuré qu'il n'y avait pas de soucis pour avoir un bébé en prenant de l'immurel! on a assez de recul maintenant. ce n'est pas encore le cas du remicad. c'est d'ailleurs pour cette raison que je me fais operer. mon desir de grossesse n'est pas compatible avec ce traitement et en plus mes stenoses douloureuses m'empechent de prendre ce traitement.
donc pour avoir un bébé avec de l'immurel normalement pas de problème. ma gynéco m'a meme dit qu'elle avait suivi une grossesse sous immurel et qu'il n'y avait pas eu de soucis! en revanche je ne pense pas que l'on puisse allaiter...
bisous
j aimerais t aidée mais je ne suis pas plus douée que toi tu as la maladie depuis 19ans moi depuis 20 preseque en meme temps comme je peux voire que fait tu comme traitement ? dit noud un peux plus et bien venu isa
Dernière modification par Yoyo ; 05/03/2007 à 23h09.
Bonsoir,
Puis-je rappeler a l'aimable assistance, que le multi-quote permet d'eviter la succession de messages repondant a d'autres messages.
Aux plus recemment arrivés, demandez comment faire aux "anciens" ils doivent etre bien rodés maintenant
Merci
Yoyo
c est pour moi je sais je suis nul je sais a peine me servir d un clavier mais si quelqu un peux m aider c ame ferrais plaisir .....merci isa ps c ets pour sa que j ai du mal a envoyée ce que je pense pour ne pas envoyée 4 a 5reponse allé les ansiens aider moi pour me perfesionée si ca se peux un jour peut etre bisous a tous
Bonjour tout le monde,
J'ai eu Célyne ce matin au téléphone, elle va bien, un peu dans le brouillard mais ça va. Elle se lève déjà et SAM ne lui manque pas du tout. Tout s'est bien passé pendant l'opération et elle vous embrasse.