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Maladie de Crohn et RCH




  1. #7681
    nikkita2

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par Ancyr Voir le message
    Bonjour tout le monde,

    J'ai eu Célyne ce matin au téléphone, elle va bien, un peu dans le brouillard mais ça va. Elle se lève déjà et SAM ne lui manque pas du tout. Tout s'est bien passé pendant l'opération et elle vous embrasse.
    Voilà une bien bonne nouvelle , car je lui avais envoyé un sms d'encouragement la veille de son opération auquel elle n'a pas répondu.
    me voilà rassurée .

    ta tout a fait raison de profité c est pas parceque ont a un andicape que l on doient ce laisser allée bien au contraire essayée de surmontée tout sa je sais facile a dire mais pas a faire ta deja la chanse que ton amour comprenne la maladie ils sont trés rare bisous et bon chant
    Merci chère Isa !!
    Tu es gentille .
    Pour ce qui est de t'expliquer comment faire le multi quote je vais essayer de t'expliquer par Mp , mais j'ai déjà du mal à le faire , que je en sais pas si mes explications seront claires!
    Bisous
    Nikita


    c est pour moi je sais je suis nul je sais a peine me servir d un clavier mais si quelqu un peux m aider c ame ferrais plaisir .....merci isa ps c ets pour sa que j ai du mal a envoyée ce que je pense pour ne pas envoyée 4 a 5reponse allé les ansiens aider moi pour me perfesionée si ca se peux un jour peut etre bisous a tous

    je te rassure y a pas que toi
    Coucou Pizzie quote quote ou pas quote quote aujourd'hui

    -----

    Dernière modification par nikkita2 ; 06/03/2007 à 09h13.

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  3. #7682
    Vilcoyote

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Un chtit coucou rapide, maintenant que le soufflé est retombé

    Bon, donc comme certains l'on dit certains d'entre vous si besoin hésitez pas a demander, a poser des questions, meme en MP pas de soucis c'est fait pour j'ai pas eu le temps de remonter tout les posts ( y'en a troooop ) mais bon voila j'vais essayer de tout lire qd meme... maux de tete inc....

    Sinon, dans les chtites news de notre cotés, Cali a toujours du mal a accepte l'opération et oui je pense squ'il lui faudrai appeler le Régional de l'AFA pour peux etre la rassurer, lui expliquer avec des mots communs etc... pour ma part oui je me pose des questions aussi mais je dédramatise plus facilement en meme temps je me dois d'etre là pour elle, lui remonter le moral, etre présent, la rassurer, lui prouver que comme avant je lui suis dévoué; donc je ne peux me permettre de lacher prise, ni de lacher du leste, le systeme nerveux a 200% de charge, le sommeil en patis mais le bonhomme tiens le coup pour sa Calima.

    Etre et ne laisser paraitre, pas évident mais nécessaire...

    je repasses ce midi pour essayer d'avancer la lecture

  4. #7683
    joanny

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par Ancyr Voir le message
    Bonjour tout le monde,

    J'ai eu Célyne ce matin au téléphone, elle va bien, un peu dans le brouillard mais ça va. Elle se lève déjà et SAM ne lui manque pas du tout. Tout s'est bien passé pendant l'opération et elle vous embrasse.
    Coucou tout le monde !!!

    pas beaucoup de temps devant moi , si l'un de vous appelle Célyne , je lui fais de gros bisous et je pense à elle.

    Gros bisous à tous et bienvenue aux nouveaux

  5. #7684
    joanny

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Dis donc Nikkie , t'es tombée du lit ce matin !!! déjà levée !!! bonne journée et gros bisous ma belle

  6. #7685
    Véro C.

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par nikkita2 Voir le message
    je tiens d'ailleurs à préciser que si je fais toutes ces activités c'est parce que après ma mise en invalidité il a fallu que je trouve des occupations pour ne pas broyer du noir, j'aimais beaucoup ma profession !

    Il faut pouvoir sortir de chez soi et voir du monde, c'est important pour le moral. Tu as raison de faire toutes les activités qui te plaisent.

    Mais , pour pouvoir pratiquer ces loisirs , je dois dormir 12 heures par nuit et 2 heures l'après midi .
    Cela fait une moyenne de 16 heures de sommeil par 24 heures .

    12 + 2 = 14, même en heures de sommeil, elles sont où les 2 autres heures de sommeil, sur ton mur d'escalade, en tout cas pas sur le forum, car ici tu es bel et bien éveillée, pour nous répondre à tous nos messages.

    C'est ma vie depuis cette terrible opération en 2005 et donc elle n'est pas très réjouissante .
    Parce que dormir 16 heures par jour , c'est beaucoup , surtout pour ne jamais se sentir réellement en forme.
    On a la sensation d'être bon à rien , incapable !

    C'est vrai que si tu ne te sens pas vraiment en forme après tes heures de sommeil, ça ne doit pas être facile, mais sache que justement, ici (je ne te connais que par l'intermédiaire du forum et des messages lus) je te trouve fort courageuse, spitante, (tu arrives à le transmettre dans tes messages), même que des fois je me demande comment vous faites tous pour être si énergiques, moi en se moment, j'ai du mal, fatigue, maux de tête, curieusement, les intestins, ça va, mais tant mieux, et la dernière prise de sang était bonne aussi, c'est pour ça que mon médecin ne se tracasse pas, mais bon, j'ai une tête de zombie, j'ai fais des photos d'identité la semaine dernière, je te raconte pas la tête que je me paie, horrible en plus avec le visage gonflé par la cortisone...

    heureusement que j'ai un compagnon de vie adorable qui m'a connue à une période où j'étais en rémisison et qui m'a vue chuter de plus en plus et qui jamais ne me fait de remarques désobligeantes !
    Nikita
    ça c'est bien, bon point pour le compagnon.
    Bisous Véro.

  7. #7686
    Véro C.

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Est-ce que vous avez le même problème que moi quand vous entrez dans le forum?
    Chaque fois que je l'ouvre, je retombe sur la page de mon 1°message, et maintenant, je dois faire défiler la barre des pages pour arriver à celle en cours. Bon, aujourd'hui, j'ai le temps, je suis en chômage pour cas de force majeur, (suite à un oubli dimanche soir, mon patron n'a pas étteind la bougie anti tabac que sa femme avait laisser sur le bureau, et le feu à pris pendant la nuit. Heuseusement que le reste de sa maison n'a pas été atteint!)
    Ce serait bien d'arriver par exemple sur la dernière page en cours ou sur la dernière page lue. est-ce que quelqu'un peut m'aider, déjà MERCI
    Bisous Véro.

  8. #7687
    Vilcoyote

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    kikoo Véro tu as vérifier ton raccourcis dans tes favoris?

    moi je dis ça j'ai rien dis ^^

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  10. #7688
    Isa_AD

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par nikkita2 Voir le message
    Voilà une bien bonne nouvelle , car je lui avais envoyé un sms d'encouragement la veille de son opération auquel elle n'a pas répondu.
    me voilà rassurée .



    Merci chère Isa !!
    Tu es gentille .
    Pour ce qui est de t'expliquer comment faire le multi quote je vais essayer de t'expliquer par Mp , mais j'ai déjà du mal à le faire , que je en sais pas si mes explications seront claires!
    Bisous
    Nikita





    je te rassure y a pas que toi
    Coucou Pizzie quote quote ou pas quote quote aujourd'hui
    merci nikkie c est gentil de m aider comment on fait j ai été super contente d apprende que celine va bien bisous a tous et bon appetit je vais me faire une frit casser aux lardons et pomme hum hum un delise tampi pour mets intestins aujourd hui je ne bouge pas de chez moi

  11. #7689
    Vilcoyote

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par nikkita2 Voir le message
    Salut Vilcoyote
    Dis moi c'est quoi qu'ils vont lui enlever à Cali?
    Excuse moi je ne suis pas tout y a du monde sur le forum
    Amicalement
    Nikita


    Pas de soucis Nikkita, donc ils vont couper la parti opéré il y a 4 ans suite au rétrécissement de la dilatation de décembre (iléon), voilou

    Citation Envoyé par fafouch Voir le message
    bon trêve de plaisanterie qui peut m'aider pour les suites post-op , la stomie provisoire et ses désagréments?
    il y a des gens mariés qui vivent ou ont vécu ça?

    Coucou alors déja ce que je peux te dire c'est que des gens marié oui ^^ qui le vivent pour le moment non mais on vie en ce moment la phase Pré-op... c'est pas rose tout les jours non plus ;(

    Citation Envoyé par fafouch Voir le message
    c'était pour savoir comment le faire accepter au conjoint???je pose cette question car moi j'ai du mal ....peut-être ma fierté de mâle....
    Oo ta fierté de male j'vais partaire méchant ou trop direct mais pour moi ma fierté bah je suis assis dessus bien souvent ^^, je n'ai pas votre maladie mais ma femme oui

    bon pour les câlins à mon âge....besoin de tendresse mais les cabrioles.....
    Tout dépends de l'age en question, mais y'a pas d'age pour les calins et plus quand meme, mon slogan prééféré xD " y'a pas d'age pour en manger... du bâton de berdger" hihi

    mais je pense que je vais prendre de la distance , je veux des réponses mais j'ai peur encore , pas accepté et en parler me fait voir ce que j'ai envie de cacher....
    peut-être étais-ce pareil pour vous?

    Pour être honnête dans notre société actuel une personne malade est considéré comme du consommable, après tout dépends de ce dont tu as du mal a accepter est ce La Maladie? ou l'intervention? là est la question

    sinon oui je suis assez fier de ma repartie!!!!ça met de l'ambiance pendant les fêtes de famille!sacré papy!
    j'espère que vos problèmes se résolveront...


    Pour le moment les soucis vont et viennent, en ce moment ils reviennent même ces cons là mais bon; j'ai un titre de film qui me vient a l'esprit "La vie est un long fleuve tranquille", je sais aps qui a trouver le titre mais j'veux bien un peu de ce qu'il avait fumer, parceque bon c'est tout sauf vrai ce titre...

    Voila pour la premiere partie que j'ai eu le temps de lire

    /kissous

  12. #7690
    nikkita2

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    12 + 2 = 14, même en heures de sommeil, elles sont où les 2 autres heures de sommeil, sur ton mur d'escalade, en tout cas pas sur le forum, car ici tu es bel et bien éveillée, pour nous répondre à tous nos messages.

    Oui 12+2=14
    je perds ma boule je te dis , ça ce sont les séquelles de mon AVC

    Dis donc Nikkie , t'es tombée du lit ce matin !!! déjà levée !!! bonne journée et gros bisous ma belle
    En fait , après je suis retourne me coucher te je viens de me relever
    Quelle vie bizarre
    Bisous

    Chaque fois que je l'ouvre, je retombe sur la page de mon 1°message, et maintenant, je dois faire défiler la barre des pages pour arriver à celle en cours.
    Quand tu es sur la dernière page , tu cliques sur le bouton" actualiser "
    ça rafraichira la mémoire du pc !!
    Dernière modification par nikkita2 ; 06/03/2007 à 12h46.

  13. #7691
    Pizzie

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par Ancyr Voir le message
    Bonjour tout le monde,

    J'ai eu Célyne ce matin au téléphone, elle va bien, un peu dans le brouillard mais ça va. Elle se lève déjà et SAM ne lui manque pas du tout. Tout s'est bien passé pendant l'opération et elle vous embrasse.

    Ah enfin de bonnes nouvelles !!!! ça fait du bien, embrasse là aussi pour moi !




    je te rassure y a pas que toi
    Coucou Pizzie quote quote ou pas quote quote aujourd'hui[/QUOTE]

    Salut nikki, alors quote quote vite fait !! débordée de boulot !!!!

  14. #7692
    Pizzie

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par nikkita2 Voir le message
    Oui 12+2=14
    je perds ma boule je te dis , ça ce sont les séquelles de mon AVC



    En fait , après je suis retourne me coucher te je viens de me relever
    Quelle vie bizarre

    Bisous

    Comme j'aimerais me mettre sous la couette aujourd'hui !!


    Quand tu es sur la dernière page , tu cliques sur le bouton" actualiser "
    ça rafraichira la mémoire du pc !!
    On peut faire ça pour les humains, je pense à quelqu'un en particulier qui doit avoir ses grandes oreilles qui sifflent !


    Citation Envoyé par joanny Voir le message
    Dis donc Nikkie , t'es tombée du lit ce matin !!! déjà levée !!! bonne journée et gros bisous ma belle
    10h00 tombée du lit

  15. #7693
    joanny

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par Pizzie Voir le message
    [COLOR="blue"]

    10h00 tombée du lit


    oui bien sur pour Nikkie c'est très tôt d'habitude elle vient sur le forum après midi et déjeune ensuite...

  16. #7694
    crys

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    bonjour tout le monde, j'ai eu une mauvaise prise de sang, le médecin m'a diminué imurel à 100 mg au lieu de 125 mg. J'ai peur de refaire une poussée mais il n'y a pas trop de solution. Je suis très fatiguée et je ne peux prendre aucun vitamines car je ne les assimile pas. C'est galère mais bon j'ai une grande chance : je n'ai pas de diarhée !!! Je vous souhaite à tous de garder le moral !

  17. #7695
    nikkita2

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par crys Voir le message
    bonjour tout le monde, j'ai eu une mauvaise prise de sang, le médecin m'a diminué imurel à 100 mg au lieu de 125 mg. J'ai peur de refaire une poussée mais il n'y a pas trop de solution. Je suis très fatiguée et je ne peux prendre aucun vitamines car je ne les assimile pas. C'est galère mais bon j'ai une grande chance : je n'ai pas de diarhée !!! Je vous souhaite à tous de garder le moral !
    Bonjour Crys

    Qu'est ce qui ne va pas dans ta prise de sang?
    es tu surdosée en imurel pour que l'on te l'ait diminué ?
    Tu sais passer de 125mg à 100 mg ( de 2 cachets et demi à 2 !) lorsque l'on a pas de poussée c'est bien .
    C'est ce que j'ai eu comme dosage tout le temps de ma rémission et lorsque j'ai rechuté , on m'a passé à trois et cela n'a eu aucun effet bénéfique. Quel est ton poids ?
    La fatigue chez la plupart des miciens ( pas tous à ce que je peux lire ici ) est u n symptôme récurrent .
    cela fait 10 ans que je me traîne une fatigue chronique épouvantable et c'est d'ailleurs pour cela que je ne suis plus en mesure de travailler , quant aux vitamines , tout ce que je peux ingurgiter , rien ne fonctionne !
    Nikita
    Dernière modification par nikkita2 ; 06/03/2007 à 23h04.

  18. #7696
    bombadil

    r c h

    Bonjour à tous. Je m'appel Laurent et on m'a diagnostiqué une R C H il y a un mois à peine.
    Bien que je ne sois pas particulièrement inquiet,j'ai été ravi de trouver ce site et tous ces précieux renseignements dont les médecins sont si avares.
    Il se trouve que par la force des choses , je sois recement devenu père au foyer dévolu au tâches ménagères .Un rôle que j'accepte volontier, même si cela ne plait pas à tous le monde.vous pouvez sans doute imaginer ma tête quand je me suis mis a avoir des pertes et des rêgles !!
    ce n'est pas exactement le genre de maladie dont on peut parler avec tous ses amis,ni évoquer au milieu d'un repas de famille.
    je remercie donc tous les intervenants tant pour leurs réponses que pour leurs questions . Ainsi , j'ai pu constater que mes soupsons concernant l'arrêt du tabac étaient fondés.
    je souhaite a tout le monde un prompt rétablissement
    amicallement . laurent.

  19. #7697
    Véro C.

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par nikkita2 Voir le message
    Oui 12+2=14
    je perds ma boule je te dis , ça ce sont les séquelles de mon AVC

    En fait , après je suis retourne me coucher te je viens de me relever
    Quelle vie bizarre
    Bisous

    Facile à dire que ce sont les séquelles de ton AVC, moi je pense que tu t'es levée trop tôt, tu as eu raison de retourner te reposer, j'espère que ça aura remis tes idées en place.


    Quand tu es sur la dernière page , tu cliques sur le bouton" actualiser "
    ça rafraichira la mémoire du pc !!
    Au moins, maintenant, te voilà reposée et tu as retrouver tes idées. merci pour l'info.
    Bisous Véro.

  20. #7698
    Véro C.

    Re : r c h

    Citation Envoyé par bombadil Voir le message
    Bonjour à tous. Je m'appel Laurent et on m'a diagnostiqué une R C H il y a un mois à peine.
    Bien que je ne sois pas particulièrement inquiet,j'ai été ravi de trouver ce site et tous ces précieux renseignements dont les médecins sont si avares.

    Bonjour Laurent et bienvenue à toi, c'est chaque fois un petit moment de détente de venir sur le site.

    Il se trouve que par la force des choses , je sois recement devenu père au foyer dévolu au tâches ménagères .Un rôle que j'accepte volontier, même si cela ne plait pas à tous le monde.

    Père au foyer, ils doivent être contents tes enfants d'avoir l'un de leurs parents à la maison.

    vous pouvez sans doute imaginer ma tête quand je me suis mis a avoir des pertes et des rêgles !!

    J'imagine, ce n'est pas rigolo tous les jours.
    Et les traitements, quand ils arrivent à être éfficaces fatigues énormément, enfin je dis ça, mais ça dépend des personnes évidemment. C'est parfois un bien de pouvoir être chez soi avec ces problèmes de santé là.


    ce n'est pas exactement le genre de maladie dont on peut parler avec tous ses amis,ni évoquer au milieu d'un repas de famille.

    Je ne parle pas de mon crohn à tout le monde, mais avec mes proches et avec le temps, je suis devenue assez "scato" (souvent pendant les repas en plus), ça les dégoute et moi ça me fait rire, je sais, c'est dégueulasse, mais moi ça me permet de relativiser

    je remercie donc tous les intervenants tant pour leurs réponses que pour leurs questions . Ainsi , j'ai pu constater que mes soupsons concernant l'arrêt du tabac étaient fondés.

    Le tabac t'abat!... Peut-être facile à dire pour une non fumeuse depuis toujours.

    je souhaite a tout le monde un prompt rétablissement
    amicallement . laurent.
    Que tout aille bien pour toi aussi.
    Biz, Véro

  21. #7699
    nikkita2

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Je viens de découvrir cela sur le net .
    C'est un brin " optimiste " , car si on risque on va se mettre à croire que ce test va détecter les MICI ( IBD ) via test sanguin.
    Cela n'est pas encore au point.
    On peut être atteint avec des ANCA , ASCA , négatifs etc...
    Ce ne sont pas des marqueurs fiables.
    Voir les liens scientifiques de l'AFA pour cela.
    Amicalement
    Nikita

    Facile à dire que ce sont les séquelles de ton AVC, moi je pense que tu t'es levée trop tôt, tu as eu raison de retourner te reposer, j'espère que ça aura remis tes idées en place.
    Non les séquelles d'un AVC , tu les as à vie .
    Dans mon cas , j'ai dû avoir un an de rééducation vestibulaire pour vertiges rotatoires, outre les soucis de mémoire qui exu sont restés .
    J'ai eu la chance de ne pas devenir paraplégique mais même si je suis sous aspégic tous les jours le risque de récidive n'est pas nul; et ça fait très peur

  22. #7700
    Lilou73

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par nikkita2 Voir le message
    je tiens d'ailleurs à préciser que si je fais toutes ces activités c'est parce que après ma mise en invalidité il a fallu que je trouve des occupations pour ne pas broyer du noir, j'aimais beaucoup ma profession !
    Mais , pour pouvoir pratiquer ces loisirs , je dois dormir 12 heures par nuit et 2 heures l'après midi .
    Cela fait une moyenne de 16 heures de sommeil par 24 heures .
    C'est ma vie depuis cette terrible opération en 2005 et donc elle n'est pas très réjouissante
    Parce que dormir 16 heures par jour , c'est beaucoup , surtout pour ne jamais se sentir réellement en forme.
    On a la sensation d'être bon à rien , incapable !
    heureusement que j'ai un compagnon de vie adorable qui m'a connue à une période où j'étais en rémisison et qui m'a vue chuter de plus en plus et qui jamais ne me fait de remarques désobligeantes !
    Nikita
    Tu sais Nikkie, j’ai l’impression que tu te sens obligée de t’excuser de faire quelques activités à l’extérieur alors que tu es en invalidité. Mais tu n’as pas à te justifier !
    Ne tiens pas compte des remarques désobligeantes et méchantes que certains trolls ont pu te faire !
    Heureusement que le fait d’être en invalidité ne signifie pas que l’on reste cloîtré chez soi ! J’espère bien que ça sert justement à avoir un semblant de vie !

    Bises.


    Citation Envoyé par Pizzie Voir le message
    Et toi Lilou comment vas tu en ce moment ? tes crises s'espacent elles ???
    Eh bien justement, ça va mieux depuis une semaine.
    Mais je fais tout pour ça, je mange sans résidus, j’ai augmenté le fivasa, je continue le méthotrexate, j’ai pris du ciflox et je me fais tous les soirs des lavements de colofaom (cortisone en mousse). Bêerk, ras-le-bol, je ne m’y habitue pas...
    Par contre, je ne fais plus de perfusions de Rémicade, j’ai dit à mon gastro que je ne voulais plus en faire. La première perfusion a été efficace, mais ça n’a pas duré longtemps, je suis très vite retombée en poussée et les autres perfusions n’ont rien changé, alors pas la peine d’insister.


    Citation Envoyé par Vilcoyote Voir le message
    Sinon, dans les chtites news de notre cotés, Cali a toujours du mal a accepte l'opération et oui je pense squ'il lui faudrai appeler le Régional de l'AFA pour peux etre la rassurer, lui expliquer avec des mots communs etc... pour ma part oui je me pose des questions aussi mais je dédramatise plus facilement en meme temps je me dois d'etre là pour elle, lui remonter le moral, etre présent, la rassurer, lui prouver que comme avant je lui suis dévoué; donc je ne peux me permettre de lacher prise, ni de lacher du leste, le systeme nerveux a 200% de charge, le sommeil en patis mais le bonhomme tiens le coup pour sa Calima.
    Etre et ne laisser paraitre, pas évident mais nécessaire...
    A quel hôpital Calima doit se faire opérer ?
    Est-ce qu’elle a lu le témoignage de Célyne sur sa stomie provisoire ? Je trouve que c’est très rassurant, car même si on voit qu’elle a eu beaucoup de mal à l’accepter au début, on se rend compte que c’est surmontable. Malgré les galères qu’elle a rencontrées, elle a finit par très vite récupérer et s’habituer à SAM. Et elle va bientôt nous donner des nouvelles sur le rétablissement de la continuité, apparemment tout se passe bien.

    En tous cas, c’est vraiment génial que tu t’impliques autant et que Calima puisse compter sur toi. Continue comme ça !

    Au fait, on sait que tu la soutiens à fond psychologiquement, mais est-ce que tu la soutiens aussi pour les tâches ménagères ? Hein ?


    Citation Envoyé par bombadil Voir le message
    Bonjour à tous. Je m'appel Laurent et on m'a diagnostiqué une R C H il y a un mois à peine.
    Bien que je ne sois pas particulièrement inquiet,j'ai été ravi de trouver ce site et tous ces précieux renseignements dont les médecins sont si avares.
    Il se trouve que par la force des choses , je sois recement devenu père au foyer dévolu au tâches ménagères .Un rôle que j'accepte volontier, même si cela ne plait pas à tous le monde. Vous pouvez sans doute imaginer ma tête quand je me suis mis a avoir des pertes et des rêgles !!
    ce n'est pas exactement le genre de maladie dont on peut parler avec tous ses amis,ni évoquer au milieu d'un repas de famille.
    je remercie donc tous les intervenants tant pour leurs réponses que pour leurs questions . Ainsi , j'ai pu constater que mes soupsons concernant l'arrêt du tabac étaient fondés.
    je souhaite a tout le monde un prompt rétablissement
    amicallement . laurent.
    Bonjour Laurent,
    C’est encore très récent pour toi, quels traitements as-tu pour le moment ?
    J’ai 13 ans de RCH derrière moi avec pas mal de traitements si t’as besoin d’aide, et il y a aussi le bourricot de service, j’ai nommé Mister Ancyr qui est atteint de RCH.
    Alors n’hésite pas à poser toutes les questions que tu veux sans tabou !

    A bientôt.

  23. #7701
    Pizzie

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    [QUOTE=Lilou73;1009273]Tu sais Nikkie, j’ai l’impression que tu te sens obligée de t’excuser de faire quelques activités à l’extérieur alors que tu es en invalidité. Mais tu n’as pas à te justifier !

    Tu sais Lilou, c'est nikki, on l'a refera pas !!

    Ne tiens pas compte des remarques désobligeantes et méchantes que certains trolls ont pu te faire !
    Heureusement que le fait d’être en invalidité ne signifie pas que l’on reste cloîtré chez soi ! J’espère bien que ça sert justement à avoir un semblant de vie ! :
    ça c'est bien dit !!!


    Eh bien justement, ça va mieux depuis une semaine.
    Mais je fais tout pour ça, je mange sans résidus, j’ai augmenté le fivasa, je continue le méthotrexate, j’ai pris du ciflox et je me fais tous les soirs des lavements de colofaom (cortisone en mousse). Bêerk, ras-le-bol, je ne m’y habitue pas...

    Les lavements, c'est terrible, qu'est ce que j'ai détesté ça !! tu prends combien de fivasa ??

    Par contre, je ne fais plus de perfusions de Rémicade, j’ai dit à mon gastro que je ne voulais plus en faire. La première perfusion a été efficace, mais ça n’a pas duré longtemps, je suis très vite retombée en poussée et les autres perfusions n’ont rien changé, alors pas la peine d’insister.

    Il n'y a que toi qui doit sentir l'amélioration, si tu te sens bien comme tu es et avec les traitements que tu prends actuellement, continue, rien ne sert d'en rajouter !!!



    A quel hôpital Calima doit se faire opérer ?
    Est-ce qu’elle a lu le témoignage de Célyne sur sa stomie provisoire ? Je trouve que c’est très rassurant, car même si on voit qu’elle a eu beaucoup de mal à l’accepter au début, on se rend compte que c’est surmontable. Malgré les galères qu’elle a rencontrées, elle a finit par très vite récupérer et s’habituer à SAM. Et elle va bientôt nous donner des nouvelles sur le rétablissement de la continuité, apparemment tout se passe bien.

    J'ai rencontré célyne, si ça peut rassurer Calima, avec son SAM elle l'a très bien vécu et physiquement rien ne se voyait !!! j'ai trouvé ça super !!


    Au fait, on sait que tu la soutiens à fond psychologiquement, mais est-ce que tu la soutiens aussi pour les tâches ménagères ? Hein ?

    Oui !!! et les tâches ménagères ?????

  24. #7702
    Vilcoyote

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    [QUOTE=Lilou73;1009273]
    A quel hôpital Calima doit se faire opérer ?
    Elle se fait opérée au CHU de Nantes

    Est-ce qu’elle a lu le témoignage de Célyne sur sa stomie provisoire ?
    Oui je pense, mais malgré tout, elle a eu un sacré choc psychologique en voyant les photos, a première vue pour le moment elle a l'air de se faire a cette image...

    Et elle va bientôt nous donner des nouvelles sur le rétablissement de la continuité, apparemment tout se passe bien.
    J'espère pour elle que tout va bien ce passé aussi, et qu'elle sera moins emmerdé par la maldie pour un moment, puisse t'il durer comme les duracels lonnngtemmmmps...

    En tous cas, c’est vraiment génial que tu t’impliques autant et que Calima puisse compter sur toi. Continue comme ça !
    Génial, je trouve pas pour moi c'est normal de prendre soins de ce qui m'es vital...

    Au fait, on sait que tu la soutiens à fond psychologiquement, mais est-ce que tu la soutiens aussi pour les tâches ménagères ? Hein ?
    Bah assieds toi bien parceque oui je l'aide aussi pour les taches ménagères, je veux pas qu'elle force trop pour qu'elle soit bien quand je rentre du taff le soir, et qu'on puisse etre ensembles.

    Bienvenue, chez les fous Laurent , non je rigole ^^ tu as trouver le bon forum en tout cas ^^ si tu cherches des renseignements et autres vécus tu vas pouvoir en avoir easy, et une superbe ambiance en plus, les trolls sont pas admis ici

    Sinon, la tite phrase du jour:
    "En matière de sexe, la plupart des hommes se prennent pour des dieux...
    Manque de pot, en matière de sexe, la plupart des femmes sont athées."
    à méditer

  25. #7703
    crys

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par nikkita2 Voir le message
    Bonjour Crys

    Qu'est ce qui ne va pas dans ta prise de sang?
    es tu surdosée en imurel pour que l'on te l'ait diminué ?
    Tu sais passer de 125mg à 100 mg ( de 2 cachets et demi à 2 !) lorsque l'on a pas de poussée c'est bien .
    C'est ce que j'ai eu comme dosage tout le temps de ma rémission et lorsque j'ai rechuté , on m'a passé à trois et cela n'a eu aucun effet bénéfique. Quel est ton poids ?
    La fatigue chez la plupart des miciens ( pas tous à ce que je peux lire ici ) est u n symptôme récurrent .
    cela fait 10 ans que je me traîne une fatigue chronique épouvantable et c'est d'ailleurs pour cela que je ne suis plus en mesure de travailler , quant aux vitamines , tout ce que je peux ingurgiter , rien ne fonctionne !
    Nikita
    bonjour nikita,
    J'ai eu le médecin ce matin au téléphone,il a vu avec le gastro : je passe à 100 mg /jour et on verra la prochaine prise de sang. Je pèse 54 kg. Je pense qd même que ce traitement a des effets secondaires certes,mais il a l'air plutôt efficace pour l'instant ( ça fait 5 mois et j'ai stopé la cortisone il ya à peine 2 mois)
    peux tu me dire les résultats pour toi ? est ce que ça va mieux, as tu des douleurs au ventre et comment ça se manifeste. Ds ma prise de sang, j'ai de l'anémie et un manque de globules blancs et d'autre petite choses qui st liées à l'imurel .Les vitamines et le fer ne me font rien car le transport au sang ne se fait pas à cause de la baisse des globules, je crois. en fait, c'est un cercle viscieux, soit c'est la maladie qui fait ça, soit c'est l'imurel ! Mais bon , il faut trouver le bon dosage et reprendre des forces petit à petit !! Merci de ton aide !

  26. #7704
    nikkita2

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par crys Voir le message
    bonjour nikita,
    J'ai eu le médecin ce matin au téléphone,il a vu avec le gastro : je passe à 100 mg /jour et on verra la prochaine prise de sang. Je pèse 54 kg. Je pense qd même que ce traitement a des effets secondaires certes,mais il a l'air plutôt efficace pour l'instant ( ça fait 5 mois et j'ai stopé la cortisone il ya à peine 2 mois)
    peux tu me dire les résultats pour toi ? est ce que ça va mieux, as tu des douleurs au ventre et comment ça se manifeste. Ds ma prise de sang, j'ai de l'anémie et un manque de globules blancs et d'autre petite choses qui st liées à l'imurel .Les vitamines et le fer ne me font rien car le transport au sang ne se fait pas à cause de la baisse des globules, je crois. en fait, c'est un cercle viscieux, soit c'est la maladie qui fait ça, soit c'est l'imurel ! Mais bon , il faut trouver le bon dosage et reprendre des forces petit à petit !! Merci de ton aide !
    100 mg pour 54 kgs c'est ce que j'vais !
    aujourd'hui je suis opérée malheureusement , il a fait effet pendant 6 à 7 ans !( Rémission )
    Pendant les crises , j'avais des diarrhées glairo-sanglantes et des douleurs abdominales pire que celles de mon accouchement
    L'imurel peut faire baisser les globules blancs
    moi jamais ils n'ont baissé , j'avais toujours des pds normales !
    mais effectivement c'est un des effest secondaires à surveiller de très près .
    il y avait quelqu'un qui venait ici avec des taux affolants
    de blancs et de plaquettes , et son gastro ne lui retirait même pas l'imurel !!
    le tien surveille donc tu es en bonne main! le fer t'inquiète je suis entre 3 et 7 de ferritinémie depuis 10 ans , voire 0 alors...Si tu es anémiée , tu peux demander des perfusions de veynofer , y a que ça qui fonctionne !
    Niki

  27. #7705
    Isa_AD

    Re : r c h

    Citation Envoyé par bombadil Voir le message
    Bonjour à tous. Je m'appel Laurent et on m'a diagnostiqué une R C H il y a un mois à peine.
    Bien que je ne sois pas particulièrement inquiet,j'ai été ravi de trouver ce site et tous ces précieux renseignements dont les médecins sont si avares.
    Il se trouve que par la force des choses , je sois recement devenu père au foyer dévolu au tâches ménagères .Un rôle que j'accepte volontier, même si cela ne plait pas à tous le monde.vous pouvez sans doute imaginer ma tête quand je me suis mis a avoir des pertes et des rêgles !!
    ce n'est pas exactement le genre de maladie dont on peut parler avec tous ses amis,ni évoquer au milieu d'un repas de famille.
    je remercie donc tous les intervenants tant pour leurs réponses que pour leurs questions . Ainsi , j'ai pu constater que mes soupsons concernant l'arrêt du tabac étaient fondés.
    je souhaite a tout le monde un prompt rétablissement
    amicallement . laurent.
    salut et bien venu tu vas te sentir tr"s bien ici et en posant toutes les questions que tu veux nous vivons tous la meme histoire nous nous retrouvons un peux dans pratiquement chaque hisoire encore bien venu amicallement isa

  28. #7706
    Lilou73

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par Pizzie Voir le message
    Les lavements, c'est terrible, qu'est ce que j'ai détesté ça !! tu prends combien de fivasa ??
    Il n'y a que toi qui doit sentir l'amélioration, si tu te sens bien comme tu es et avec les traitements que tu prends actuellement, continue, rien ne sert d'en rajouter !!!
    Je prends 6 fivasas 800 mg, mais je vais bientôt repasser à 3 par jour comme ça va mieux.
    Ceci dit, je ne pense pas que ce soit les fivasas qui changent grand chose (du moins dans mon cas, mais heureusement que ça marche pour d’autres), en tous cas jusqu'à maintenant, ça n'a jamais été suffisant. Je dois certainement mon amélioration au Colofoam, la cortisone marche bien pour moi, le problème c'est que je dois arrêter dans 10 jours... et à chaque fois je retombe en poussée moins de 15 jours après ! Mais comme j’ai le méthotrexate en plus, je croise les doigts pour rester en rémission cette fois-ci.


    Citation Envoyé par Vilcoyote Voir le message
    Bah assieds toi bien parceque oui je l'aide aussi pour les taches ménagères, je veux pas qu'elle force trop pour qu'elle soit bien quand je rentre du taff le soir, et qu'on puisse etre ensembles.
    Alors là, je m’incline !

    Pourtant tu dois bien avoir des défauts ! On trouvera !
    Regarde, même Ancyr, sous ses airs d’ange, c’est un vrai bourricot quand il s’y met !
    Calima dis-nous toute la vérité !


    Citation Envoyé par Vilcoyote Voir le message
    Sinon, la tite phrase du jour:
    "En matière de sexe, la plupart des hommes se prennent pour des dieux...
    Manque de pot, en matière de sexe, la plupart des femmes sont athées."
    à méditer
    Ah ben ça, c’est bien vrai, tiens !
    Il n’y a pas plus athée que moi dans ce domaine là !

  29. #7707
    nikkita2

    Re : r c h

    Citation Envoyé par Isa_AD Voir le message
    salut et bien venu tu vas te sentir tr"s bien ici et en posant toutes les questions que tu veux nous vivons tous la meme histoire nous nous retrouvons un peux dans pratiquement chaque hisoire encore bien venu amicallement isa
    Isa , bon tu sais quoter un sujet , j'ai vu c'est bien !
    Maintenant pour citer plusieurs posts tu cliques sur le bouton entre "citer " et " répondre " c'est comme un dessin de journal !
    Et tu cliques sur autant de sujet auxquels tu veux répondre
    Après il suffit que tu mettes tes réponses entre les sujets cités
    je ne sais pas si je suis claire ?
    Gros Bisous
    Nikita

  30. #7708
    Isa_AD

    Re : r c h

    Citation Envoyé par nikkita2 Voir le message
    Isa , bon tu sais quoter un sujet , j'ai vu c'est bien !merci je fait mets preuve
    Maintenant pour citer plusieurs posts tu cliques sur le bouton entre "citer " et " répondre " c'est comme un dessin de journal !a bon comme sa
    Et tu cliques sur autant de sujet auxquels tu veux répondre
    Après il suffit que tu mettes tes réponses entre les sujets cités
    je ne sais pas si je suis claire ?
    Gros Bisous
    Nikita
    bob on va voire merci nikkie

  31. #7709
    Isa_AD

    Re : r c h

    Citation Envoyé par Isa_AD Voir le message
    bob on va voire merci nikkie
    pas terible mon truc pas trés claire mais enfin je pense que c et bien ce que tu ma dit non j essayerais grand merci gros gros bisous avez vous des nouvelles fraiche de celine comment vas t elle bisous

  32. #7710
    nikkita2

    Re : r c h

    Citation Envoyé par Isa_AD Voir le message
    pas terible mon truc pas trés claire mais enfin je pense que c et bien ce que tu ma dit non j essayerais grand merci gros gros bisous avez vous des nouvelles fraiche de celine comment vas t elle bisous

    je n'ai pas bien su t'expliquer
    Celyne va bien
    je l'ai eue au téléphone ce soir.
    Elle n'a pas très mal , elle a une bonne voix , un peu fatiguée , mais très contente que tout ça soit enfin terminé.
    Elle vous embrasse
    Nikita

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