Maladie de Crohn et RCH

[invitebadcaed3]

oui, t'as raison, je me suis relu et je suis resté sur mon idée des suppo, lavements et comprimés etc mais c'est vrai que les "annexes" ne sont pas remboursés et ça chiffre à la fin du mois. Pour faire drôle, ils ont appelé cela des médicaments de confort.

Ce sujet me met hors de moi !
C'est une honte , on nous oblige à cotiser et de l'autre on dérembourse
Imagine une pommade dont un tube ne me dure que une semaine et que j'utilise pour les douleurs à l'anus
elle me coûte 6.30 euros
en effet ça chiffre à la fin de l'année !
De toutes façons Ancyr , cela revient très cher d'être malade , je m'en rends compte tous les jours !

Les remarques du style " Tu vis sur le dos du contribuable " parce que je ne bosse plus
bah tu parles!
LOrsque ej bossais ma mutulle me reveniat à 24 euros par mois , aujourd'hui alors que je gagne moins bien ma vie elle me revient à 59 euros par mois etc etc
Cherchons l'erreur
Notre société est faite pour les gens jeunes , beaux , riches et en bonne santé !

Bisounoursiens
Nikita
-----

[Ancyr]

je ne suis pas allée voir sur le site de la sécu
mais je l'ai toujours su !
Il me semble que c'est la sécu qui me l'avait dit
Bisous
Nikita

En fait, mon idée, si ça existe sur le site de la Sécu, était de mettre le lien sur le forum pour informer comme ça on l'a à dispo. car quand tu vas nous abandonner pour aller au Nikkiragua euh, Nicaragua, on n'aura plus d'info.
Tu pars quand au fait ?
Tu vas prendre une valise satellite et un ordinateur portable comme ça tu pourras nous faire ton carnet de voyage tous les jours ... ?
Bises

[invitebadcaed3]

En fait, mon idée, si ça existe sur le site de la Sécu, était de mettre le lien sur le forum pour informer comme ça on l'a à dispo. car quand tu vas nous abandonner pour aller au Nikkiragua euh, Nicaragua, on n'aura plus d'info.
Tu pars quand au fait ?
Tu vas prendre une valise satellite et un ordinateur portable comme ça tu pourras nous faire ton carnet de voyage tous les jours ... ?
Bises

J'ai une idée regarde !les indemintés journalières de la sécu en rapport avec votre ALD ne sont pas imposables !!

[invitebadcaed3]

Salut à toi

Si tu avais une sténose
Cela se serait vu à la colo
Si tu as mis du temps à aller à la selle c'et normal !
Après une coloscopie on a pas grand chose à faire étant donné qu'on a nettoyé tous les boyaux !
Après le transit reprend doucement son rythme de croisière
Nikita

j'apporte un rectificatif à mon assertion
sauf si c'est une sténose du grêle évidemment

[Ancyr]

J'ai une idée regarde !les indemintés journalières de la sécu en rapport avec votre ALD ne sont pas imposables !!

[invitebadcaed3]

En fait, mon idée, si ça existe sur le site de la Sécu, était de mettre le lien sur le forum pour informer comme ça on l'a à dispo. car quand tu vas nous abandonner pour aller au Nikkiragua euh, Nicaragua, on n'aura plus d'info.
Tu pars quand au fait ?
Tu vas prendre une valise satellite et un ordinateur portable comme ça tu pourras nous faire ton carnet de voyage tous les jours ... ?
Bises

Non en fait je vais au vénézuéla encore et encore
je voulais aller au brésil puis j'ai changé d'avis
je ne peux pas me passer de mon village de pêcheurs !
Si tu vas sur la page d'accueil du forum futura
il y a un petit trombonne à côté de " mc et rch "et tu cliques
il doit y avoir deux photos que j'avais mises du vénez !des photos des jardins Albert KAHN etc.. Faudrait qu'on le continue ce petit album ..
je pars en avril( faut que je donne procuration pour les élections!)
Bisous

[invitebadcaed3]

Sans rire tu le savais toi ou pas ?

[invite50dc927f]

le confort pour toi NIKKY serait de mettre tes 302,40 euros pas an dans c... d'1 cochon tirelire et de partir 1 week avec ou te racheter du matos d'escalade !!! sinon merci encore pour vs réponses j'irai voir le site sécu s'ils ne me convoqent pas avant pour mes arrêts de travail?... a+

[invite50dc927f]

le confort pour toi NIKKY serait de mettre tes 302,40 euros pas an dans c... d'1 cochon tirelire et de partir 1 week avec ou te racheter du matos d'escalade !!! sinon merci encore pour vs réponses j'irai voir le site sécu s'ils ne me convoqent pas avant pour mes arrêts de travail?... a+

ps:ALPINISME Nikkyta !désolée;

[Ancyr]

Sans rire tu le savais toi ou pas ?

non, non, je ne savais pas, lors de mes arrêts, j'ai tout déclaré ....

[invite50dc927f]

eh oh! ou êtes vous? y a t'il quelqu'un de dispo pour converser? tant pis & à +

[invite99f9fb9d]

aurais tu encore faim Yukikaze? tous les mêmes ces hommes ils sont toujours afamés même la nuit si l'on leur propose! se doit être pour la vigueur je suppose ,et je sais de qoi je parle car j'ai 2 gards à la maison (1 grand & 1 petit) et ça à tout le temps faim 1 homme même petit! sinon je suis sûre que CELYNE ,tu sera très mignone en maillot et la beauté n'est t'elle pas d'être différente des stéréotypes ou autres models actuels? Allez quoi les garçons du cite , se n'est pas parce que vs êtes affamés qu'il faut être maurose et ne pas confirmer mes paroles reconfortantes pour Celyne a qui je souhaite 1 meilleure santé d'ailleurs et de bons résultats d'analyses! À+

Hello!!et oui je n'ai aucune intention de me taper les mayos versions grand mère des années 20!!!!les bikinis , c'est pas finis!!(pasmal comme slogan!)
Cicatrices ou pas, j'ai bien l'intention de ressortir mon adorable petit bikini multicolore qui ne me recouvre que l'essentiel!!!
Je dirais poétiquement que ces cicatrices sont le témoignage de mon vécu et de mon incroyable parcours(surtout un souvenir de mon Dr Mamour!!!)
Merci pour tes encouragements Melbourne!

:J'ai pu constater que Célyne est rentrée de l'hôpital. Je suis contente de voir que tu n'as pas perdu ton sens de l'humour, j'adore ta façon de plaisanter sur tes malheurs. Continue comme ça, c'est bon pour ton moral, et pour celui de ceux qui te lisent !
Maintenant prions pour que cette intervention chirurgicale te permette d'être tranquille pour un moment.
Je sais tu vas me dire que c’est mal parti, mais un peu de patience… je suis sûre qu’avec le temps ça va s’arranger comme pour SAM !
Au fait, est-ce que tu dois quand même prendre des médicaments ?
Bon week end à tous.

Tu as entièrement raison, c'est pas non plus dramatique et c'est vrai que je n'ai pas hérité de la vertue de la patience!!!
D'ailleurs je me pleins mais aujourd'hui je suis sortis toute l'apres-midi!Cela dit j'ai pas mangé ce midi pour pas etre embétée, et je me contente de bouillon avec pâtes chinoises(je dis je me contente mais en fait j'adore ca!!)!! Juste le temps que ca se remete un peu et apres...lachage!!je me bouffe une énorme entrecôte saignante XXL...mmmmmmmmmhhh!!!

Coucou CELYNE

J'espère que cela va s'arrêter ce genre de désagrément et que ta continuité va servir à quelque chose d'autre qu'à t'ennuyer !
Bisous
Nikita

Coucou Nikki!!!ca va allé ne t'inkekette donc pas!!! Et puis au moins j'ai un apperçu de ton cotidien et je comprends mieux tes douleurs à l'anus. C'est vraiment pas marrant d'avoir le trou de bal version volcan en irruption avec le cratère hyper douloureux.
Bon courrage à toi ma nikki.Je t'embrasse fort.

Coucou Melbourne

je confirme que Yuki est un affamé et on se demande où il met tout ça en plus ?
Celyne est comme dit Ancyr une jeune fille parfaite et très belle ( c'est mon fils qui l'a dit )
je confirme
Amicalement
Nikita

Oh arretez................c'est vrai il a dit ca???!!!!hihihi!!!

[invite99f9fb9d]

PS: surtout ne pas s'attarder sur mes ENORMES fautes d'orthographe!!(du style irruption ou mayo!!!!la honte!!!!!!!!!!)

[invite99f9fb9d]

Je enais aussi à dire un grand merci pour tous vos encouragements, votre humour auto dérisoire(c'est le votre qui m'inspire!!!), vos bons conseils et tout et tout!!

Je penses etre tres loin de perfection mais vos témoignages me donne une certaine confiance en moi que je ne me connaissais pas....merci pour ca.

Et comme il y a de marqué sur l'un de mes débardeurs:

"Parfaite avec pleins de jolis défauts" Ca c'est valable pour vous toutes les filles!!!!gros bisous!!

[invitebadcaed3]

ps:ALPINISME Nikkyta !désolée;

j'ai rien compris
Tu peux récapéter
je fais de l'escalade effectivement
mais j'ai vraiment besoin de ma pommade à 6.30 euros non remboursée

[invitebadcaed3]

non, non, je ne savais pas, lors de mes arrêts, j'ai tout déclaré ....

Ben mince alors !
tu le sauras dorénavant !
il faut pas les déclarer .
Et tu peux pas récupérer ce que tu as déclaré en disant que tu le savais pas ?
Bisous et courage pour le boulot
Nikita

Coucou Nikki!!!ca va allé ne t'inkekette donc pas!!! Et puis au moins j'ai un apperçu de ton cotidien et je comprends mieux tes douleurs à l'anus. C'est vraiment pas marrant d'avoir le trou de bal version volcan en irruption avec le cratère hyper douloureux.
Bon courrage à toi ma nikki.Je t'embrasse fort.

J'espère bien que ça va aller , mais ce que je ne pige pas
toi tu as toujours ton colon ,a lors pourquoi as tu des selles acides qui brûlent depuis ton opération ?
Il dit quoi le gastro ?
NIkita
ps: Oui mon fils te trouve très belle , tu le savais pas coquine

[invite50dc927f]

si tu cumule 6,30 à l'année ça te donne le total de 302 euros et des poussières et si les médocs étaient remboursés tu ferait des economies qui te permettraient de dépenser à loisir! c'était mon coup de sang de la journée contre les injustices...v'la! salut à ts

[invite50dc927f]

si tu cumule 6,30 à l'année ça te donne le total de 302 euros et des poussières et si les médocs étaient remboursés tu ferait des economies qui te permettraient de dépenser à loisir! c'était mon coup de sang de la journée contre les injustices...v'la! salut à ts

:S je ne voulais pas plomber l'ambiance et continuez à & désolée NIKKYTA je serais + limpide la prochaine fois mais tu sais il est difficile d'apprendre en peu de temps 1 maladie invalidante,se retrouver cloîtrée à la maison , être 1 mère 1 peu diminuée ,sur la touche professionellement et avoir le sentiment que ton meilleur allié et devenu les wc et qu'en + c'est toi la + fidèle! ça doit me taper sur le siboulot à force! a bientôt!

[invitebadcaed3]

:S je ne voulais pas plomber l'ambiance et continuez à & désolée NIKKYTA je serais + limpide la prochaine fois mais tu sais il est difficile d'apprendre en peu de temps 1 maladie invalidante,se retrouver cloîtrée à la maison , être 1 mère 1 peu diminuée ,sur la touche professionellement et avoir le sentiment que ton meilleur allié et devenu les wc et qu'en + c'est toi la + fidèle! ça doit me taper sur le siboulot à force! a bientôt!

y a pas de soucis
j'avais pas bien compris
je suis souvent à l'ouest
Faut souvent m'expliquer deux fois , moi aussi je suis diminuée et fatiguée. Et en plus j'ai pas bien suivi ton parcours de santé ? Tu es en invalidité toi aussi ?
amicalement
Nikita

[invitebadcaed3]

si tu cumule 6,30 à l'année ça te donne le total de 302 euros et des poussières et si les médocs étaient remboursés tu ferait des economies qui te permettraient de dépenser à loisir! c'était mon coup de sang de la journée contre les injustices...v'la! salut à ts

Les injustices , moi aussi elles me rendent nerveuses !
Effectivement c'est un super calcul que tu as fait !
En plus il faut que je m'achète un baudrier et des chaussures d'escalade car pour le moment on me les prête mais j'aimerais bien avoir mon propre matériel

[invite12957c42]

.Je vis avec un Crohn depuis 29 ans diagnostiqué à 20 ans. Je suis passé par tt les phases de la maladie...

Je suis persuadé que le stress, les contrariétés et autres éléments d ordres psychiques sont les principaux déclencheurs de poussées.

Les seuls aliments et liquides à éviter absolument sont les fibres et les boissons gazeuses. Le tabac est à éviter...

Un TRUC pour les diarrhées chroniques:

Faite cuire 1/2 kg de riz dans 2 litres d eau, récupérer l eau de cuisson laissé reposer le temps que l amidon se dépose, séparer et buvez. Selon votre digestion après 1 a 2 h vous êtes tranquille pendant 6 a 12 h.


Le traitement le plus courant: Salazopirine/Imurel c est en tt cas celui qui me semble le mieux adapté j ai tt essayé "Pentasa, Solupred..." . N arrétez JAMMAIS méme si vous étes en remission qui peut durer plusieurs années.

Pour l anecdote Ronald Reagan était atteint ce qui ne la pas empêché d être élu il a même était opéré pendant son 2 mandat "décédé a 93 ans des suites d un cancer". Il y a aussi une chanteuse américaine tres célèbre qui fait régulièrement des tournées à la taille de son pays...

Pour info aux USA plusieurs dizaines de millions de personnes sont atteintes, malheureusement de + en + jeunes. Il y a dans un hôpital d Houston Texas une équipe de chercheurs qui bossent en permanence sur le Crohn. Les causes exactes ne sont tjs pas connues la seule certitude est d ordre génétique.




So! Vivez en essayant de vivre en bonne harmonie avec la maladie, acceptez la, apprivoisez la, oubliez la.

Michel

[invite50dc927f]

merci michel pour ces infos et le réconfort et quand à toi nikki pas de problèmes et là je vais tenter d'aller "piqueniquer" à la plage avec mes petits loups car je sais que j'ai la chance d'être dans le sud est ,mais une plage avec wc à côté et médocs dans le sac tout de même! le problème est que ce matin j'ai 9,5 de tension ,alors j'espère que ça me sera bénéfique... sinon , je vs souhaite à ts d'aller bien aujourd'hui et je vs tiens au courant de la température de l'eau pour vos prochaines vacances(rires) bises à ts

[invitebadcaed3]

So! Vivez en essayant de vivre en bonne harmonie avec la maladie, acceptez la, apprivoisez la, oubliez la.

bah moi ça fait dix ans que je vis avec cette saleté et je ne l'accepterai jamais !Comment peut on accepter l'inacceptable

là je vais tenter d'aller "piqueniquer" à la plage avec mes petits loups car je sais que j'ai la chance d'être dans le sud est ,mais une plage avec wc à côté et médocs dans le sac tout de même! le problème est que ce matin j'ai 9,5 de tension ,alors j'espère que ça me sera bénéfique...

Tu as du bol parce qu'ici il fait pas beau !
beurk
9.5 de tension , oui ce doit être ma tension quotidienne depuis ............ j'y pense même plus
bises

[invited1a7a9ad]

bonsoir a tous

j ai une petite requete:
en fait je voudrais tout simplement savoir si quelqu un est atteint au meme niveau que moi .
voila mon ma derniere colo date de cette semaine et verdict: mon colon gauche et transverse sont dans un etat pitoyable , mon sigmoide et mon rectum sont egalement touches. j ai fai une petite pousse tres vite calmee .
on me parle donc d operation mais je sais pas je suis trop jeune.
je voudrais vraiment que quelqu un dans la meme situation me contacte pour que nous puissions en parler puisque comme vous le savez la maladie touche differement chacun d entre nous.

merci infiniment d avance a vous tous.

[invitebadcaed3]

bonsoir a tous

j ai une petite requete:
en fait je voudrais tout simplement savoir si quelqu un est atteint au meme niveau que moi .
voila mon ma derniere colo date de cette semaine et verdict: mon colon gauche et transverse sont dans un etat pitoyable , mon sigmoide et mon rectum sont egalement touches. j ai fai une petite pousse tres vite calmee .
on me parle donc d operation mais je sais pas je suis trop jeune.
je voudrais vraiment que quelqu un dans la meme situation me contacte pour que nous puissions en parler puisque comme vous le savez la maladie touche differement chacun d entre nous.

merci infiniment d avance a vous tous.

Bien moi je suis opérée et j'ai une amie de 24 ans qui l'est aussi et elle vit bien !
Mieux que moi en tous cas !
Si tu veux , je peux essayer de lui demander si elle veut communiquer avec toi par rapport à l'opération
Nikita

[invitec0bd5ced]

Bonjour à tous, Mon nom est Sophie et je viens de Montréal. J'ai été diagnostiqué il y a 13 ans. Donc, j'avais 17 ans. Pendant 11 ans j'ai eu des rechutes à toutes les années qui comprenait de nombreuses diarrhées avec fortes présence de sang, nausées, vomissement, énorme douleurs abdominales, énorme perte de poids donc une de 125 lb... J'ai été opéré à deux reprises donc, une à dix-neuf ans qui comprenait 50cm du gros intestin et la deuxième à vingt-trois ans qui comprenait 25cm du petit intestion et 15 cm du colon. J'ai pris à maintes reprises de la cortisone. Présentement, je prends du pentasa, du purinéthol et du rémicade depuis deux ans et sept mois. Avant, de prendre le rémicade, je me suis retrouvée à nouveau en rechute et le médecin avait décidé de me poser une iléostomie. Mais avant cela, il a décidé de me mettre sur le rémicade. Puis depuis ce temps-là, je vais très bien.Il me donnait 500mg de rémicade jusqu'en novembre 2006. Après cela, mon corps a décidé de revenir en rechute. Donc, depuis le mois de novembre, je suis à 1000mg de rémicade et je n'ai jamais été aussi bien depuis 13 ans. C'est sûr que c'est un médicament qui est fort pour le système car j'ai des tremblements et difficultés respiratoires lorsque je reçoit le traitement mais ensuite je vais très bien. Depuis que j'ai été diagnostiqué, c'est le premier médicament qui me stabilise. De plus, je suis retournée aux études et je termine mon cours d'infirmière en mai 2008. Il ne faut pas se décourager c'est une maladie difficile à vivre mais quand on vient enfin à stabiliser on peut enfin réaliser les rêves qu'ont avait mis sa glace le temps de guérir. Bonne chance à tous

[invite3e92b94b]

bonjour les ptits loulous!!


une dernier coucou avant le grand jour car c'est aujourd'hui à 16h que je rentre à l'hopital pour mon operation... je suis vraiment vraiment vraiment angoissée... si vous saviez...
mais j'ai hate que tout soit enfin fini, j'ai l'espoir de pouvoir vivre sans douleurs un moment, quelques années au moins...
voilà...
merci pour votre bonne humeur et... Celyne: super joie de vivre! te lire me donne l'envie de me battre autant que toi!
gros bisous à tous et je reviendrai aux news!!!

[invite456a86ac]

bonjour tout le monde,

Je reviens de vacances, je voulais vous dire que l'air de la montagne m'a fait du bien et que mon ventre ne m'a pas fait souffrir du tout !! Je suis reposée au niveau mental, je suis contente d'aller mieux. J'ai moins de nausées donc la baisse d'imurel est sûrement mieux pour moi (100 mg/jour).Je souhaite à tout le monde des moments de rémission comme moi et je pense que c'est bien de se le dire quand ça va ! J'ai presque plus de douleurs depuis imurel et plus de cortisone !!! Merci Dieu. Je revis et c'est super !!!!! Je vous souhaite d'aller mieux et de trouver un bon traitement même s'il faut passer par des étapes difficiles. Bonne chance à tous et à bientôt.

[invite50dc927f]

bonjour tout le monde ! je voudrais déjà souhaiter 1 bon courage à SYNDELLE et souhaiter que tes espoirs de moments de rémission soient éxocés! sinon j'espère que les autres vont bien ou mieux en tout cas que chacun se détend ce dimanche car le froid fait son retour ... vivement le printemps ! la plage était sympa sauf que les séjours au wc gachaient 1 peu le gout du plaisir et qu' aujourd'hui je me traine 1 tonne de fatigue et 1 super mal de ventre à cause du pique nique pas très adapté à mon protocole alimentaire du moment (en crise aïgue)...Mais je reffuse d'être indéscente aux yeux de certains qui vivent encore le froid saisonnier et vs dire que le mauvais temps et le froid reviennent ici aussi, et pius repos oblige! mais je trouve que le site est calme...eh oh! où êtes vous ??? au revoir à ts & ttes

[invite50dc927f]

bonjour tout le monde ! je voudrais déjà souhaiter 1 bon courage à SYNDELLE et souhaiter que tes espoirs de moments de rémission soient éxocés! sinon j'espère que les autres vont bien ou mieux en tout cas que chacun se détend ce dimanche car le froid fait son retour ... vivement le printemps ! la plage était sympa sauf que les séjours au wc gachaient 1 peu le gout du plaisir et qu' aujourd'hui je me traine 1 tonne de fatigue et 1 super mal de ventre à cause du pique nique pas très adapté à mon protocole alimentaire du moment (en crise aïgue)...Mais je reffuse d'être indéscente aux yeux de certains qui vivent encore le froid saisonnier et vs dire que le mauvais temps et le froid reviennent ici aussi, et pius repos oblige! mais je trouve que le site est calme...eh oh! où êtes vous ??? au revoir à ts & ttes

PSardon pour les fautes aujourd'hui