Maladie de Crohn et RCH

[invitef22af2b5]

tu ad bien raison
io faut encourager la malade

Bonjour Olgan et bienvenu sur le forum !
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[invitef22af2b5]

Merci pour vos messaages je me suis tellement bougée quand j'ai appris que j'avais une ostéoporose,que je me suis cassée assez rapidement je faisais de la course à pied actuellement je fais du vélo d'appartement et de la marche. Vous arrive-t-il d'avoir très froid à ne pas pouvoir vous réchauffer malgré qu'il fasse 23 degré dans la pièce avec en plus 2 pull sur le dos, je crois que j'ai surtout ses symptomes quand je suis fatiguée.avez-vous des problèmes de vertiges également?

Bonjour Yveline,
la sensation de froid, les vertiges sont des symptomes précusseurs d'une éventuelle poussée, enfin c'est ce que je ressens avant chaque poussée !
yveline, la façon dont tu postes me fait beaucoup penser à quelqu'un qui postait également sur le forum, mais que l'on ne voit plus, c'est dommage d'ailleurs !

[invitee247f5b1]

La natation et le vélo sont deux sports qui ne représentent aucun intérête dans l'ostéoporose
les sports recommandés sont de sports où il faut que le pied tape sur le sol
donc la marche
le footing très doucement
la danse

bonjour et bienvenu olgan. J'ai bien précisé que la natation et le vélo doivent musler en douceur et non lutter contre l'ostéoporose.
Quand les os sont fragiles il est impératif de se muscler pour etre moins vulnérable.

[invite99b216eb]

bonjour Pizzie , pourtant je n'ai pas eu de poussée depuis un moment,et pourtant une fatigue très importante et régulière c'est très pénible.

[invitee247f5b1]

Bonjour à tous. Mon gastro me conseil de prendre de l'imurel, depuis plusieurs mois et je repousse la date parce que j'ai trés peur des effets secondaires, j'ai trés peur des prises de sang qu'il faut faire, j'ai peur d'attrapper d'autres maladies a cause de la chute des globules blancs. Cependant ma maladie devient coticoido-dépendante et je n'ai plus le choix. J'arrive encore a me calmer avec des lavements de betnesol quand je suis en poussée mais c'est énervant.
Si vous prennez de l'imurel s'il vous plait éclairez moi.

[invitef22af2b5]

bonjour Pizzie , pourtant je n'ai pas eu de poussée depuis un moment,et pourtant une fatigue très importante et régulière c'est très pénible.

Je me doute que c'est très pénible, malheureusement la fatigue fait partie de notre quotidien de malade de MC !

[invitef22af2b5]

bonjour et bienvenu olgan. J'ai bien précisé que la natation et le vélo doivent musler en douceur et non lutter contre l'ostéoporose.
Quand les os sont fragiles il est impératif de se muscler pour etre moins vulnérable.

Bonjour dédé, je trouve que pour quelqu'un de 22 ans, tu a l'air de connaitre assez bien l'ostéoporose !

[invitef22af2b5]

Bonjour à tous. Mon gastro me conseil de prendre de l'imurel, depuis plusieurs mois et je repousse la date parce que j'ai trés peur des effets secondaires, j'ai trés peur des prises de sang qu'il faut faire, j'ai peur d'attrapper d'autres maladies a cause de la chute des globules blancs. Cependant ma maladie devient coticoido-dépendante et je n'ai plus le choix. J'arrive encore a me calmer avec des lavements de betnesol quand je suis en poussée mais c'est énervant.
Si vous prennez de l'imurel s'il vous plait éclairez moi.

comme je le disais, tu connais assez bien le sujet de l'ostéoporose, par contre je ne te trouve vraiment pas sérieux en ce qui concerne ta maladie et les traitements qui y sont associés, repousser la date pour la prise d'un médicament essentiel pour la MC, tout en sachant que c'est un médicament qui prend effet qu'au bout de 3 à 6 mois !

[invitee247f5b1]

comme je le disais, tu connais assez bien le sujet de l'ostéoporose, par contre je ne te trouve vraiment pas sérieux en ce qui concerne ta maladie et les traitements qui y sont associés, repousser la date pour la prise d'un médicament essentiel pour la MC, tout en sachant que c'est un médicament qui prend effet qu'au bout de 3 à 6 mois !

je repousse la date parce que ce n'est pas un traitement que l'on prend a la légère. Dés que je débute le traitement, j'en ai pour 5ans! Et vu mon jeune age, je n'ai pas encore d'enfants.
Je ne suis pas asser informée par les medecins et qui pourra mieux répondre a mes questions que quelqu'un qui prend déja ce traitement?
Mon gastro connait ce domaine par coeur mais il n'a ni RCH et ne prend pas d'imurel! (bien heureusement pr lui...) C'est pour ca que j'ai besoin de votre avis.

[invite99b216eb]

bonjour dede ,depuis que je prends de l'immurel justement mes globules blancs sont dans la moyenne alors q'avant il était toujour au-dessus de la normal je prends ce traitement depuis 4 ans et ne ressent pas d'effets secondaire.Et je n'ai pas eut de poussée importante depuis. une opération chirurgicale était prévue si le traitement ne fonctionnait pas . Je préfère prendre l'immurel et garder mon colon le pls longtemps possible.

[invite99b216eb]

Evidemment qu'il ne faut pas arreter les traitement du gastro,mais ils peuvent permettre une amélioration ajouter au traitement.Je ne prendrais aucun risque d'arreter les traitements, mais au début j'ai du trouver d'autre remède tels que le jus de carrotte pour tout de meme aller mieux.message à olgan.

[invite99b216eb]

je suis au courant pour la position debout ou assise d'ailleurs mais c'est quoi la déviatin standar.olgan

[invite99b216eb]

c'est quoi is olgan

[invite99b216eb]

samu en urgences pensant que j'avais un problèmes cardiaque. Au urgences il n'ont pas vu à la radio que je faisais une pneumopathies pleurales pendant 12 heures avec une douleur terrible comme un coup de poignard au thorax on m'a donné de la morphine qui ne soulageais pas dutout parce que j'avais de la cortisone ma t'on dit par la suite Enfin le médecin des urgences ma envoyer faire un scanner et là ils ont vu et par la suite me diriger en pneumo.J'ai donc eu des antiboitiques et des calmants .J'ai eu beaucoup de mal à oublié cette souffrance brutale et continue aujourd'hui encore on ne peut pas soulager toujours les personnes qui souffre et ça c'est dure de l'accepter meme pour mon mari qui était près de moi et qui était impuissant.On est vraiment peut de chose sur cette terre.réponse à olgan.

[invitef22af2b5]

excusez moi rien à voir avec le sujet
mais on m'a parlé d'un forum
qui s'appelle la cronique
connaissez vous ?

Moi !
j'y suis déjà allée sur le site, et je peux dire "bof!"
je dis bof ! pour certaines personnes qui y sont inscrites ! c'est sans arrêt des congratulations, je t'embrasse, bisous à ta petite famille, à ta femme, c'est ni plus ni moins que du "lèche pomme"
et moi j'aime pas trop, maintenant chacun ses gouts !
le site est bien fait en lui-même, d'après ce que j'ai vu en surfant, c'est que l'on pouvait créer des petits forums, soit pour chaque cas précis ou pour parler de tout et de rien !
je te conseille d'aller voir, je suis sure que cela t'interesseras !

[invitee247f5b1]

bonjour dede ,depuis que je prends de l'immurel justement mes globules blancs sont dans la moyenne alors q'avant il était toujour au-dessus de la normal je prends ce traitement depuis 4 ans et ne ressent pas d'effets secondaire.Et je n'ai pas eut de poussée importante depuis. une opération chirurgicale était prévue si le traitement ne fonctionnait pas . Je préfère prendre l'immurel et garder mon colon le pls longtemps possible.

Salut, dis moi, c'est possible d'avoir un enfant alors que l'on est sous imurel?
tu le supporte bien?
Tu n'as plus eu une seule Crise?
C'est un traitement miracle?
Tu vas l'arreter bientot?

[invitee247f5b1]

je te conseillerai de stopper la cortisone
et d'essayer l'imurel
qui est moins dangeureux que la cortisone

Bonjour a toi, tu as pris de l'imurel?
Tu sais si il faut suivre un régime spécial quand on en prend?

[invite99b216eb]

Je ne sais pas combien d'année je vais avoir l'immurel,je n'ai pas vu mon gastro depuis un moment puisque je va

[invite99b216eb]

message raté donc je disais que j'allais , j'ai donc peur d'arreter le traitement, je ne sais pas combien de temps on peut le prendre.Il me semble due l'on peut prendre l'immurel au cours de la grossesse.Moi j'ai 3 beau enfants qui ont 7,13,17ans mais je n'étais pas en traitement à ce moment là malgré les poussées.

[invitee247f5b1]

Il n'ya aucun régime à suivre sous imurel
il y a des prises de sang régulières à faire pour voir si le traitement est bien supporté
il n'y a pas de contre indication pour faire des enfants
pour moi cela a été le remède miracle
puisque grâce à ça je suis en rémission depuis 10 ans !

Génial! et tu le prend toujours? sinon combien de temps tu l'as pris? Et si tu es en remission pourquoi es-tu sur ce forum? Juste pour aider ceux qui souffrent? La maladie doit etre une histoire ancienne pour toi?
pourquoi on prend pas tous de l'imurel alors?

[invite99b216eb]

Malgré tout je trouve que ce sont encore des maladies tabou et parfois dérangeante.Avis personnelle,biensur.

[invitee247f5b1]

message raté donc je disais que j'allais , j'ai donc peur d'arreter le traitement, je ne sais pas combien de temps on peut le prendre.Il me semble due l'on peut prendre l'immurel au cours de la grossesse.Moi j'ai 3 beau enfants qui ont 7,13,17ans mais je n'étais pas en traitement à ce moment là malgré les poussées.

Trois beaux enfants félicitation
je n'ai que 22ans, c'est tout nouveau pour moi et pendant tes grossesses tu avait quand meme des poussées?

[invitee247f5b1]

Pourquoi je suis sur le forum?
et bien pour aider les gens comme toi qui posent des questions
Si tu veux je m'en vais

Non je veux pas que tu t'en aille!!

[invite99b216eb]

aujourd'hui as- tu toujours de l'immurel pendant combien d'années peut-on en prendre,? à olgan

[invitea20dca2e]

pour mes mprobleme de bouton a cause des coticoides mon doct ma donner de la fucidine en antibio a 6 par jours qui en a dejas prit et est ce bien utile et necessaire vu dejas les medoc que je prend pour ma rch

[invitee247f5b1]

On peut en prendre toute la vie
les greffés sont immuno-suppresseurs à des doses bien plus fortes que 150 mg d'imurel par jour et ce toute leur vie !
Oui je suis toujours sous imurel
150 mg par jour
j'ai déjà essayé de l'arrêter mais je rechute aussitôt alors je continue

et depuis combien de temps tu en prend? A Olgan

[invitee247f5b1]

pour mes mprobleme de bouton a cause des coticoides mon doct ma donner de la fucidine en antibio a 6 par jours qui en a dejas prit et est ce bien utile et necessaire vu dejas les medoc que je prend pour ma rch

C'est le docteur qui te les a marqués?
t'as pas vu un dermato Lydie?
Peut etre que des cremes suffisent?

[invite99b216eb]

oui en fait ma première poussée a été lors de ma première grossesse je perdais beaucoup de sang par l'anus et pourtant j'étais en pleine forme j'ai consulter un gastro je ne savais pas ce qu'il m'arrivais je n'avais jamais entendu parler de cette maladie.Il ma dit que j'avais une RCH mais que c'était assez rare de la déclarer lors d'une grossesse et que par la suite je n'aurais plus la maladie. Faux, quand on la c'est pour la vie meme si les poussées ne sont pas toujours présententJ'ai changé de gastro et je suis assez contente de celui qui me suit.je n'ai pas eut de forte poussée enceinte je prenais beaucoup de smecta pour les diarrhées mais je n'ai pas eut beaucoup de saignement pour les 2 autres grossesses, et je ne regretterais rien bien au contraire ces eux qui me permettent aujourd'hui d'avancée et de garder le morale malgré bien des difficultés.

[invitef22af2b5]

Génial! et tu le prend toujours? sinon combien de temps tu l'as pris? Et si tu es en remission pourquoi es-tu sur ce forum? Juste pour aider ceux qui souffrent? La maladie doit etre une histoire ancienne pour toi?
pourquoi on prend pas tous de l'imurel alors?

L'immurel, peut se prendre toute la vie ou bien, comme moi, je l'ai pris pendant 5 ans, mon gastro me l'a arrêté depuis 2004 et depuis lors tout va bien, mis à part quelques petites poussées, que j'arrive très bien à maitriser !
donc je suis moi même en rémission, comme Olgan, et cela ne m'empêche pas de venir sur le forum pour aider les autres !

[invite99b216eb]

[QUOTE=yveline29;787418]oui en fait ma première poussée a été lors de ma première grossesse je perdais beaucoup de sang par l'anus et pourtant j'étais en pleine forme j'ai consulter un gastro je ne savais pas ce qu'il m'arrivais je n'avais jamais entendu parler de cette maladie.Il ma dit que j'avais une RCH mais que c'était assez rare de la déclarer lors d'une grossesse et que par la suite je n'aurais plus la maladie. Faux, quand on la c'est pour la vie meme si les poussées ne sont pas toujours présententJ'ai changé de gastro et je suis assez contente de celui qui me suit.je n'ai pas eut de forte poussée enceinte je prenais beaucoup de smecta pour les diarrhées mais je n'ai pas eut beaucoup de saignement pour les 2 autres grossesses, et je ne regretterais rien bien au contraire ces eux qui me permettent aujourd'hui d'avancée et de garder le morale malgré bien des difficultés.