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Maladie de Crohn et RCH



  1. #4681
    Pizzie

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par dede31 Voir le message
    C'est le docteur qui te les a marqués?
    t'as pas vu un dermato Lydie?
    Peut etre que des cremes suffisent?
    pour les crèmes, je ne pense pas que cela soit suffisant, car moi même, j'ai eu des problèmes de peau pendant que je prenais mon traitement, mon dermato m'avait prescrit des crèmes et aussi des antibio

    -----


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  3. #4682
    Pizzie

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par olgan Voir le message
    et bien grâce aux spots publicitaires et grâce à cette journée j'espère que cela ne sera plus tabou
    Il y a de grands pas de faits je trouve
    et il faut garder l'espoir
    je suis tout à fait d'accord avec toi, c'est un grand pas pour tous les personnes qui ont des MICI !
    J'espère qu'il repasseront la pub ce soir, j'ai hâte de la voir !

  4. #4683
    dede31

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par Pizzie Voir le message
    L'immurel, peut se prendre toute la vie ou bien, comme moi, je l'ai pris pendant 5 ans, mon gastro me l'a arrêté depuis 2004 et depuis lors tout va bien, mis à part quelques petites poussées, que j'arrive très bien à maitriser !
    donc je suis moi même en rémission, comme Olgan, et cela ne m'empêche pas de venir sur le forum pour aider les autres !
    C'est sympa ce que vous faites tous
    je ne parle pas beaucoup, je n'ose pas poser trop de question et ce forum et vous ça m'aide énormément
    c'est parfois tout bete mais une petite question peut me tourmenter pendant longtemps

  5. #4684
    dede31

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Yveline tu as l'air d'avoir un parcours difficile, c'est ce qui fait que tu as de l'experience et ce que tu peut me dire m'oriente beaucoup. Tu as trois beaux enfants et tu te bat pour eux c'est super, tu dois etre un bonne maman

  6. #4685
    yveline29

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    pour olgan je suisactuellement à -3 je crois que c'est mieux je n'ai pas vu encore mon rhumato

  7. #4686
    dede31

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par olgan Voir le message
    tu as du bol pizzie
    d'avoir pu le stopper
    moi si j'arrête je rechute
    mais en tous cas
    oui il faut bien de vieux malades pour aider les jeunes
    bon toi tu es encore toute jeune ( tout ou toute ?)
    moi je suis déjà un vieux dinosaure
    Un vieux dinosaure !!!!!!!!!!!!

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  9. #4687
    yveline29

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Je fais de mon mieux meme s'il y a toujours des doutes heureusement personne est parfait,j'ai décider d'arreter de travailler et de profiter du moment présent.Avant quand je travaillais je courrait dans tous les sens. Je ne m'arretais que quand la possée était forte et donc j'étais hospitalisée dans un état souvent critique.Je préfère profiter et m'écouter quand je vais mal et me reposer à temps.A dede

  10. #4688
    yveline29

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    réponse à olgan oui sur le rachis et le col fémorale.

  11. #4689
    Pizzie

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par dede31 Voir le message
    C'est sympa ce que vous faites tous
    je ne parle pas beaucoup, je n'ose pas poser trop de question et ce forum et vous ça m'aide énormément
    c'est parfois tout bete mais une petite question peut me tourmenter pendant longtemps
    C'est très gentil
    Merci beaucoup

  12. #4690
    delfine59

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par dede31 Voir le message
    Bonjour à tous. Mon gastro me conseil de prendre de l'imurel, depuis plusieurs mois et je repousse la date parce que j'ai trés peur des effets secondaires, j'ai trés peur des prises de sang qu'il faut faire, j'ai peur d'attrapper d'autres maladies a cause de la chute des globules blancs. Cependant ma maladie devient coticoido-dépendante et je n'ai plus le choix. J'arrive encore a me calmer avec des lavements de betnesol quand je suis en poussée mais c'est énervant.
    Si vous prennez de l'imurel s'il vous plait éclairez moi.
    je prend de l'immurel depuis un an et franchement je pense que tu n'a pas de quoi t'inquieter!
    il est vrai qu'au debut j'avais beaucoup d'effet secondaire(perte de cheveux,reaction cutanée al'exposition au soleil,...)mais ils se sont vite attenuer!!
    pour les prise de sang a faire tous les 2 mois ne t'inquiete pas ca na fais pas mal.
    en ce qui concerne la chute des globule blanc je ne peux pas te renseigner car mon corps tolere tres bien l'immurel.
    bisous

  13. #4691
    Pizzie

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par olgan Voir le message
    tu as du bol pizzie
    d'avoir pu le stopper
    moi si j'arrête je rechute
    mais en tous cas
    oui il faut bien de vieux malades pour aider les jeunes
    bon toi tu es encore toute jeune ( tout ou toute ?)
    moi je suis déjà un vieux dinosaure

    39 ans oui; je suis dans ma deuxième période d'adolescence
    Mon p'tit vieux dinosaure

  14. #4692
    Pizzie

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par delfine59 Voir le message
    je prend de l'immurel depuis un an et franchement je pense que tu n'a pas de quoi t'inquieter!
    il est vrai qu'au debut j'avais beaucoup d'effet secondaire(perte de cheveux,reaction cutanée al'exposition au soleil,...)mais ils se sont vite attenuer!!
    pour les prise de sang a faire tous les 2 mois ne t'inquiete pas ca na fais pas mal.
    en ce qui concerne la chute des globule blanc je ne peux pas te renseigner car mon corps tolere tres bien l'immurel.
    bisous
    J'ai exactement eu les mêmes effets secondaires que toi pour la perte de cheveux et les réactions cutanées, par contre ce que je ne savais, et je l'ai appris à mes dépens, c'est l'exposition au soleil, quand je suis revenue de mes congés en 2004 année où j'ai arrêté l'immurel, j'avais le visage plein de taches brunes !!!!
    C'est pas joli du tout, et c'est seulement cette année que cela commence à moins se voir après l'exposition au soleil, grâce surtout aux crèmes solaires spécifiques

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  16. #4693
    fofi

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Bonsoir, j'ai mangé des lentilles cuites maison ce midi, et je suis très malade ce soir! Avez-vous des aliments que vous évitez particulièrement?

  17. #4694
    yveline29

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    je ne connaissais pas ces effets secondaires avec l'immurel que je prends depuis 4 ans, en ce qui me concerne je n'ai pas de tache brune et je bronze plus qu'avant.Peut-etre que cela est du aux effets du jus de carrotte que je prends régulièrement!

  18. #4695
    yveline29

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    temps que la flore intestinale n'a pas été rééquilibré il vaut mieux éviter les choux haricots lentilles melon et bien d'autres choses meme les crudités.Le jus de carrotte fermenté pris en magasin bio ma permis de remanger de tout ainsi que les ferments lactiques acheté en laboratoire privée.

  19. #4696
    coco

    Re : maladie crohn

    La discussion est momentanément fermée...Merci de votre compréhension...
    Pour la modération, coco.

  20. #4697
    coco

    Re : maladie crohn

    Voilà c'est réouvert...en espérant que votre discussion continuera à être constructive...Bon courage à tous!

  21. #4698
    gérard77

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Bonjour à tous.
    Je voulais souhaiter un bon rétablissement au fils de michel et christina qui viens d'être opéré, car je suis passé par là 2 fois et je sais ce que c'est que de se faire retirer un morceau d'intestin.
    Alors bon courage à lui, il a passé le plus dur et avec un bon traitement maintenant, celà devrais aller mieux pour lui à l'avenir.
    "Nous" vous embrassons tous les 3.

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  23. #4699
    fofi

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Bonjour, voilà c'est aujourd'hui notre journée mondiale. J'ai vu le spot avec Clémentine Célarié.C'est bien, cette maladie sera mieux connue.
    Y a t-il des émissions tv sur le sujet prévues ces jours-ci?

  24. #4700
    alisondu44

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Bonjour, moi j'ai 15 ans et je suis atteinte de cette maladie, et je sais que la cause principal de cette maladie c'est le stress, c'est ça qui me fait chuter.Il faut aussi faire Attention à ce que l'on mange. Comme traitement Je prend du Pentasa,et sa fait effet. Voila

  25. #4701
    dede31

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    bonjour a tous, aujourd'huit c'est notre journée, ça fait plaisir, on se sent moins seul et nos cas interessent de plus en plus la médecine. Bonne nouvelle!
    j'ai pas le journal TV alors si quelqu'un est bien informé, j'aimerai savoir ce qui va se passer aujourd'hui.
    voila, bon weekend a tous et surtout "no stress"

  26. #4702
    dede31

    Exclamation Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par fofi Voir le message
    Bonsoir, j'ai mangé des lentilles cuites maison ce midi, et je suis très malade ce soir! Avez-vous des aliments que vous évitez particulièrement?
    salut fofi, moi je m'interdit choux, brocolis, haricots blancs, poivre, épices, alcool et tabac (ancienne fumeuse) ce sont mes interdits, aprés on est tous différents par contre en periode de poussée, j'essaie d'eviter le plus possible les crudités, l'ail, les haricots verts et les sauces cuisinées. Si je me contente de pates-jambon d'york ou blanc de poulet-riz, je réussis a reposer mon intestin et tout se passe mieux.

  27. #4703
    fofi

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par alisondu44 Voir le message
    Bonjour, moi j'ai 15 ans et je suis atteinte de cette maladie, et je sais que la cause principal de cette maladie c'est le stress, c'est ça qui me fait chuter.Il faut aussi faire Attention à ce que l'on mange. Comme traitement Je prend du Pentasa,et sa fait effet. Voila
    Tu es si jeune. Je pensais que cette maladie se déclarait surtout ver 20-30ans.
    Oui, il faut absolument que l'on évite le stress. Mais c'est un cercle vicieux: on est facilement fatigué avec cette maladie et conséquence on réagit mal, d'une façon stressante à tout événement.
    Tu fais attention à ce que tu manges, c'est à dire?
    Bon courage à toi.

  28. #4704
    gérard77

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    salut dede31, ancienne fumeuse, c'est bien, comme moi, ancien fumeur car au moment ou j'en grillais une, ça me déclenchait parfois la diarhée.... et je suis comme toi à peu près le même régime en cas de poussée....
    amitié

    alisondu44, le stress n'est pas le facteur principal du déclenchement de la maladie de crohn, ça serait trop facile, malheureusement le véritable facteur déclenchant cette chonerie de maladie n'est toujours pas connu à l'heure actuelle et c'est bien là tous notre problème pour soigner le crohn.
    Le véritable problème c'est une déficience immunitaire, mais pourquoi???? c'est la question à résoudre.
    je t'embrasse.

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  30. #4705
    MICHEL06

    Thumbs up Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par gérard77 Voir le message
    Bonjour à tous.
    Je voulais souhaiter un bon rétablissement au fils de michel et christina qui viens d'être opéré, car je suis passé par là 2 fois et je sais ce que c'est que de se faire retirer un morceau d'intestin.
    Alors bon courage à lui, il a passé le plus dur et avec un bon traitement maintenant, celà devrais aller mieux pour lui à l'avenir.
    "Nous" vous embrassons tous les 3.
    Salut Gérard,
    Excuse nous car dans tous ces tracas de l'opération nous avons oublié un peu de donner des infos et je viens même de me souvenir que nous avons aussi oublié Isabelle.

    Comme tu vois cela à été assez dur mais maintenant il vas beaucoup mieux en principe il doit sortir demain matin si tout vas bien, il à préféré venir se reposer à la maison que d'aller en maison de repos.

    J'espère que toi et ta petite famille allez bien j'espère qu'ont vas se revoir bientôt tu devrais venir à Bourges cela pourrais être une bonne occasion de tous ce revoir et bien rigoler.
    Si tu te décidais c'est Lucie qui gère tout ça.

    Allez bisous à ta petite famille.

    Michel

  31. #4706
    anita

    Angry Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par fofi Voir le message
    Bonjour, voilà c'est aujourd'hui notre journée mondiale. J'ai vu le spot avec Clémentine Célarié.C'est bien, cette maladie sera mieux connue.
    Y a t-il des émissions tv sur le sujet prévues ces jours-ci?
    Bonjour à tous,
    Pour ma part, j'ai été très déçue du manque de couverture de la presse télévisuelle. Même pas quelques mots pour parler de notre maladie au journal de 13 h sur TF1. Pourtant, il y avait une grande manifestation à La Villette. A croire véritablement que notre maladie n'intéresse que nous-mêmes et nos proches. Je ne sais pas si parmi vous, la télé régionale a effectué un petit reportage ! Pour les organisateurs de cette journée nationale, je pense qu'il y a vraiment de quoi être démotivé
    Toutes mes amitiés
    Anita

  32. #4707
    dede31

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Bonjour tout le monde! alors comment ça va? mieux j'espère grace a cette super méga journée!!!
    en ce qui me concerne ,je compte encore sur vous, personne n'es plus informé sur le ressenti que les vrais malades; le seul probleme c'est que nous savons toujours pas pourquoi nous sommes malades..
    Bon dimanche

  33. #4708
    fofi

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par anita Voir le message
    Bonjour à tous,
    Pour ma part, j'ai été très déçue du manque de couverture de la presse télévisuelle. Même pas quelques mots pour parler de notre maladie au journal de 13 h sur TF1. Pourtant, il y avait une grande manifestation à La Villette. A croire véritablement que notre maladie n'intéresse que nous-mêmes et nos proches. Je ne sais pas si parmi vous, la télé régionale a effectué un petit reportage ! Pour les organisateurs de cette journée nationale, je pense qu'il y a vraiment de quoi être démotivé
    Toutes mes amitiés
    Anita
    Oui, j'ai été aussi très déçue que même le jt n'en parle pas.
    Est-ce que vous faites partie de l'afa? est-ce une association à laquelle on peut adhérer?

  34. #4709
    yalateff

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    bonjour en effet cette journée n'a pas eu le retentissement médiatique qu'on espérait tous malgrè le spot avec Clémentine Célarié et les animations organisée dans ce cadre. Je me demande même si les journaux télévisé ou la presse en ont parlé. Ceci dit c'était la première. Espérons que la prochaine soit plus couverte (à moins que les chercheurs trouvent un remède miracle et qu'elle n'est plus lieu d'être )
    Hier j'ai pris en route l'émission de santé de france2 'sentez vous bien' et il semble qu'ils n'en aient pas parlé non plus. Quelqu'un à vu cette émission en entier ?
    Dede, je prends 150mg d'imurel depuis 10 mois et je n'ai eu aucun effet indésirable. Mon état de santé s'est amélioré au bout de quelques semaines et je n'en pense que du bien. Si ça peut tu rassurer sur ce médicament.
    Oui tout le monde peut adhérer à l'afa. il y a même un formulaire pour s'inscrire en ligne. Je suis adhérent depuis quelques jours.
    bonne fin de week-end (arghh il est déjà presque terminé...)

  35. #4710
    fofi

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Excusez-moi de demander cela: est-ce que certains d'entre vous ont quelques fois une sorte de liquide translucide -du pue??- qui sort de l'anus? De plus, j'ai souvent les fesses moites, irritées.
    Dites moi si vous avez cela aussi. Merci.

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