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Maladie de Crohn et RCH



  1. #4711
    dede31

    Red face Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par yalateff Voir le message
    bonjour en effet cette journée n'a pas eu le retentissement médiatique qu'on espérait tous malgrè le spot avec Clémentine Célarié et les animations organisée dans ce cadre. Je me demande même si les journaux télévisé ou la presse en ont parlé. Ceci dit c'était la première. Espérons que la prochaine soit plus couverte (à moins que les chercheurs trouvent un remède miracle et qu'elle n'est plus lieu d'être )
    Hier j'ai pris en route l'émission de santé de france2 'sentez vous bien' et il semble qu'ils n'en aient pas parlé non plus. Quelqu'un à vu cette émission en entier ?
    Dede, je prends 150mg d'imurel depuis 10 mois et je n'ai eu aucun effet indésirable. Mon état de santé s'est amélioré au bout de quelques semaines et je n'en pense que du bien. Si ça peut tu rassurer sur ce médicament.
    Oui tout le monde peut adhérer à l'afa. il y a même un formulaire pour s'inscrire en ligne. Je suis adhérent depuis quelques jours.
    bonne fin de week-end (arghh il est déjà presque terminé...)
    bienvenue a toi Yalateff!
    merci pour tes ressentis a propos d'immurel. Si je suis terrorisée a l'idée de prendre ce traitement c'est parcque le médecin qui m'en a parlé n'était pas mon medecin attitré et il m'a vraiment fait trés peur. Genre, il n'y avait plus rien a faire pour moi, il fallait que je prenne ce cachet, plus fort que le reste, c'était mon dernier recours puisque la cortisonne ne fonctionne plus sur ma RCH.
    Merci pour ton temoignage c'est sympa. Si t'as autre chose a m'apprendre, surtout, n'hésite pas.

    -----


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  3. #4712
    dede31

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par fofi Voir le message
    Excusez-moi de demander cela: est-ce que certains d'entre vous ont quelques fois une sorte de liquide translucide -du pue??- qui sort de l'anus? De plus, j'ai souvent les fesses moites, irritées.
    Dites moi si vous avez cela aussi. Merci.
    Fofi,consulte un medecin, tu as peut etre un abscé.
    Sinon c'est tout simplement des glaires sanguinolantes.
    En ce qui concerne les fesses irritées, ily a le talc comme pour les bébés, essaye c'est trés agréable aprés la toilette intime.

  4. #4713
    slashy

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    bonjour a tous

    encore une nouvelle crohnienne parmis vous je m'appelle lili g 26 ans et g une mc depuis 15ans
    je viens de decouvrir votre forum et g passé mon apres midi a vous lire!!!!
    wouah!! on peut dire qu'on ne s'ennuie pas au moins ici
    je suis en poussee depuis 4 mois et rien ne fait effet le gastro se demande si on ne devrait pas operer
    moi je dis tant qu'il fait que se demander ouf je risque rien
    voili voilou
    lilie

  5. #4714
    nadg

    Unhappy Re : Maladie de Crohn et RCH

    BONSOIR
    j'ai 24 ans et j'ai moi aussi la maladie de crohn.
    Petites précisions sur les causes de cette maladie:
    (Cela ne vient pas de moi, mais d'une étude faite par des psychologues), cette maladie est en fait le résultat de plusieurs facteurs : génétique, sensibilité au stress, caractère, environnements familiaux etc...En fait, cette étude montre que les malades de crohns ont dans la plupart des cas, de grandes similitudes dans leurs vies affectives et donc au point de vue psychologiques.
    En fait, les malades intérirorisent trop leurs sentiments(pendant des années souvent), leurs stress et c'est notre petit bidon qui en prend un coup grâce à vous savez qui.Et c'est au moment ou tout commence à allez bien que la maladie se déclare.
    Enfin ce n'est parce que je sais cela, que je n'ai pas de crise.

  6. #4715
    gérard77

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Si je suis terrorisée a l'idée de prendre ce traitement c'est parcque le médecin qui m'en a parlé n'était pas mon medecin attitré et il m'a vraiment fait trés peur. Genre, il n'y avait plus rien a faire pour moi, il fallait que je prenne ce cachet, plus fort que le reste, c'était mon dernier recours puisque la cortisonne ne fonctionne plus sur ma RCH.
    Bonjour dede31, rassure toi il y a d'autres traitements immuno-suppresseur comme l'imurel et j'en prends depuis plusieurs années et ça marche bien pour moi, dis toi aussi qu'il existe d'autres traitements encore plus fort comme le rémicade avant d'avoir recours à l'opération...voilà,voilà.
    Alors prends-le, tu ne le regretteras pas!

  7. #4716
    Pizzie

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par slashy Voir le message
    bonjour a tous

    encore une nouvelle crohnienne parmis vous je m'appelle lili g 26 ans et g une mc depuis 15ans
    je viens de decouvrir votre forum et g passé mon apres midi a vous lire!!!!
    wouah!! on peut dire qu'on ne s'ennuie pas au moins ici
    je suis en poussee depuis 4 mois et rien ne fait effet le gastro se demande si on ne devrait pas operer
    moi je dis tant qu'il fait que se demander ouf je risque rien
    voili voilou
    lilie
    Bonjour Slashy
    Bienvenue sur le forum, et comme tu le dis si bien on ne s'ennuie pas !
    J'espère pour toi que tu éviteras l'opération, mais n'hésites pas à demander des compléments d'information, ici il y a plein de gens qui savent tout !!!

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  9. #4717
    slashy

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    merci pizzi pour ton accueil

    j'ai vu mon gastro ce matin et je lui ai demande si il n'y avait rien avant l'operation il m'a parle d'un nouveua produit qu'on injecte en perfusion mais je me souviens plus du nom quelqu'un pourrait me renseigner svp??

    sinon je n'etais pas au courant qu'il y avait une journee nationale des mici c dommage j'aurais pu rencontrer d'autres gens

    par contre depuis deux jours j'ai des douleurs dans les jambes comme si je m'etais tapée des heures de musculation quelqu'un a t il dejà resenti les meme douleurs?? et si oui pouvez vous me dire d'ou ca vient??

    merci
    lilie

  10. #4718
    fofi

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par dede31 Voir le message
    Fofi,consulte un medecin, tu as peut etre un abscé.
    Sinon c'est tout simplement des glaires sanguinolantes.
    En ce qui concerne les fesses irritées, ily a le talc comme pour les bébés, essaye c'est trés agréable aprés la toilette intime.
    Ah bon? un abscès? pourtant je n'ai pas mal du tout!

    Autre problème: moi suis depuis toujours sujette aux diahrrées à répétition, voilà 3jours que je suis constipée: rémission ou sténose... ?

  11. #4719
    Pizzie

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par slashy Voir le message
    merci pizzi pour ton accueil

    j'ai vu mon gastro ce matin et je lui ai demande si il n'y avait rien avant l'operation il m'a parle d'un nouveua produit qu'on injecte en perfusion mais je me souviens plus du nom quelqu'un pourrait me renseigner svp??

    sinon je n'etais pas au courant qu'il y avait une journee nationale des mici c dommage j'aurais pu rencontrer d'autres gens

    par contre depuis deux jours j'ai des douleurs dans les jambes comme si je m'etais tapée des heures de musculation quelqu'un a t il dejà resenti les meme douleurs?? et si oui pouvez vous me dire d'ou ca vient??

    merci
    lilie
    Salut Slashy !
    Pour la journée des mici en ce qui concerne la pub, ça a été zéro ! moi j'ai rien vu passer !
    Maintenant, en ce qui concerne les douleurs articulaires c'est le lot de la plupart des gens qui sont atteints de MC, moi quand je suis en poussée je peux à peine descendre les escaliers de chez moi ! et comme tu le dis si bien, c'est comme si on s'était tapée des heures de muscu !
    Si ça continue, je te conseilles d'aller consulter ton médecin
    je t'embrasse

  12. #4720
    fofi

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Bonsoir!
    Comment se passe un entéroscanner: comme un simple scan ou comme une fibro (je dois avouer que je n'ai pas supportée la fibro à vif et l'ai faite sous anesthésie générale!)?
    J'ai lu dans d'autres posts que ça se passait comme une fibrocopie. Rassurez-moi SVP...

  13. #4721
    yalateff

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    salut fofi, je pense que ça dépend du scanner et du radiologue. Certaine fois ils utilisent une sonde mais j'en ai pas eu. L'examen a donc été assez rapide et sans douleur. On m'a fait boire beaucoup d'eau quelques minutes avant de passer. Ensuite mis une perfusion d'un produit de contraste qui donne une sensation de chaleur. Après on m'a fait passer plusieurs fois en apnée dans le scanner. C'était un appareil en forme de gros anneau et pas le tunnel étroit très flippant quand on est claustrophobe . ça a pris une dizaine de minutes tout au plus.

    Une page intéressante sur les techniques radiographiques :
    http://www.fmcgastro.org/default.aspx?page=180

    bon courage.

  14. #4722
    fofi

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par yalateff Voir le message
    salut fofi, je pense que ça dépend du scanner et du radiologue. Certaine fois ils utilisent une sonde mais j'en ai pas eu. L'examen a donc été assez rapide et sans douleur. On m'a fait boire beaucoup d'eau quelques minutes avant de passer. Ensuite mis une perfusion d'un produit de contraste qui donne une sensation de chaleur. Après on m'a fait passer plusieurs fois en apnée dans le scanner. C'était un appareil en forme de gros anneau et pas le tunnel étroit très flippant quand on est claustrophobe . ça a pris une dizaine de minutes tout au plus.

    Une page intéressante sur les techniques radiographiques :
    http://www.fmcgastro.org/default.aspx?page=180

    bon courage.
    Mille mercis!!! je vais me renseigner sur la technique qu'utilise mon radiologue alors!

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  16. #4723
    fofi

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Depuis ce matin, je saigne du nez de façon abondante. Je précise que j'ai commencé un traitement entocort ce matin.Et vous?

  17. #4724
    fofi

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Je me suis renseignée pour l'entéroscanner. Effectivement, de nos jours, ils n'utilisent plus la sonde. Il faut simplement boire un liquide (certainement pas bon, beurk....mais bon, c'est toujours mieux qu'une sonde!!)avant le scanner, et il y aura ensuite perfusion d'iode (je dois d'ailleurs prendre des anti-histaminiques pour l'iode). De plus, il faut faire un régime anti-résidus 3jours avant.

  18. #4725
    cherry64

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Bonsoir!!!
    Voilà je me présente, mélissa 16 ans bientot et j'ai la maladie de crohn depuis 3 ans ( on me l'a donc découverte à 13 ans), je suis étudiante au lycée en 1ère L option art. J'aime beaucoup les cours et tout mais depuis quelques temps je suis en rechute. En effet depuis fin juillet j'ai arreté tout traitement et contact avec mon gastro, les deux ne me convenants pas. Je prenais du solupred et de l'immurel et disposais d'effets secondaires difficiles à porter à l'adolescence. J'ai commencé un traitement homéopathique qui pour le moment ne me fait pas vraiment effet; je loupe 2 à 3 jours par semaines de cours tellement les crises sont fortes... Je ne peux plus rien manger ou presque. J'èspère pouvoir disposer de soutiens, de réponses et sans probleme répondre moi meme si question me sont posées. J'ai observé quelques convertions et ce forum me parait vraiment bien et peut-être me sentirais-je moins seule. Ca a été déjà dis mais je trouve que c'est un grand pas que cette journée spéciale pour nous.
    J'attend vos remarques ou question avec impatiente. Merci davance, BizzooOOoo !!!
    ChErRy.

  19. #4726
    yalateff

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    salut cherry/melissa et bienvenue sur le forum. Sans vouloir te démoraliser tu risques d'attendre longtemps les bienfaits d'un traitement homéopathique. L'homéopathie c'est bien quand tu n'es pas malade ou à la limite pour un légér rhume mais pas pour une maladie comme crohn. Tu as été consulter un autre gastrologue ? Il y a surement des traitements qui te conviendront mieux.
    En tout cas tu ne peux pas continuer à ne pas prendre de vrais médicaments surtout que ta poussée semble sévère.
    courage et va consulter sans attendre il faut stoper l'inflammation avant qu'elle ne fasse trop de dégats.

  20. #4727
    cherry64

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    OK. Merci yalateff. Seulement j'ai peur que l'on me remette de la cortisone et que je gonfle alors que je commence à peine à perde un peu de poids. J'aimerais connaitre un autre traitement ainsi que ses effets secondaires. Je vois que le remicade reviens souvent sur ce forum mais je ne sais pas exactement ce que c'est. merci de me répondre, bonne soirée!!

  21. #4728
    cherry64

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Et puis un medecin qui te comprends et s'adapte à ton cas en particulier, à tes reaction spécifique à la maladie, j'en ai pas encore vu. Et puis ma mère est rétissante à allé voir un autre gastro, elle dit que il nous dira et proposera les meme chose. Elle croit beaucoup en l'homéopatie mais comme tu dis, pour une forte maladie comme la MC et en plus l'état de crise dans lequel je suis, je crain que ces petites boules sucrées ne puissent faire grand chose...

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  23. #4729
    yalateff

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    re cherry, a mon avis il vaut mieux que tu gonfles plutot que de laisser trainer ton inflammation. C'est un moindre mal même si c'est pas terrible niveau esthétique. Pour être clair, plus tu attends plus ton intestin s'abime et plus les risques d'être opérée augmentent.
    Tu as aussi des effets indésirables avec l'imurel ?
    Le remicade est un traitement assez lourd injecté à l'hôpital sous surveillance à cause des éventuels effets indésirables. Il est en général donné en dernier recourt.
    bonne soirée.

  24. #4730
    yveline29

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    bonsir cherry,pourquoi n'as tu pas continué l'immurel, je ne connais pas en ce qui me concerne d'effets secondaire avec ce médicament que je prends depuis 4 ans.Depuis que je le prends je n'ai pas eut de groose poussée par contre en ce qui concerne la cortisone je n'aurais rien de bon à dire mais quand parfois on ne plus faire autrement.Moi aussi j'ai eu du mal à m'accepter physiquement gonflée comme une baleine! le pire c'était de me regarder dans la glace j'avais tellement gonflée.J'ai mis 1 an avant de retrouver mon poids d'avant ouf! ce n'était pas irréversible heureusement! enfin je te souhaite bon courage mais surtout ne reste pas comme ça, va voir un gastro pour ne pas que ton état s'aggrave.Quand la poussée est prise à temps les dégats sont mons important. bisous§

  25. #4731
    cherry64

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    J'ai arrété l'immurel car j'attrapais plein de saloperie j'étais pas bien, ça ne me changé rien à la maladie. Et javé un terrain propice aux vérues j'en avais 2 sur la mais et elles se sont multipliées (tjr localisé sur les main uniquement) et là ce n'étais plus deux mais une vingtaine de vérues qui me pourrissaient encore plus la vie... seulement voilà grossir je peux pa me regarder dans un miroir sans avoir honte, ou etre malheureuse. C'est dur d'encaisser les insulte quand on a déjà pas confiance en soi et qu'une maladie nous ronge, mais que personne sauf le plus proche entourage, ne la sais. Il faut oui que l'on se motive pour allé voir un docteur vous avez raison mais j'ai quand meme peur... merci à vous et sur ce, je vous souhaite une bonne fin de soirée et une bonne nuit je vais me coucher espérant ne pas me lever trop de fois pour allé au toilettes !!! gros bizx et à très bientot!!!

  26. #4732
    béatricelp

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Salut à tous les chroniens
    Je reviens parmis vous mais je continue à vous lire.
    Il y a "malheureusement" plein de nouveau et je leur souhaite à tous la bienvenue.
    Bon, pour moi les nouvelles ne sont pas très roses !
    Même sous 60 mg de solupred, pas d'amélioration.
    Lundi, j'ai fait le déplacement au CHU de Nantes, j'ai rencontré un professeur chirurgien spécialisé en opération en gastro-entérologie, Dt Le Hur.
    Je dois y retourner pour un nouvel antéroscanner (j'espère que je vais mieux supporter la sonde dans le nez), colo, transit du grêle...etc.
    Mais pour lui, il y aura opération du grêle et pose de la poche pour un temps. Ces examens seront effectués par le Dt L Rhun. Est-ce quelqu'un est déjà passé par ce CHU ? Les infirmières ont l'air très sympa mais je ne connais encore pas Le Rhun.
    Bref, tout ça pour dire que mise à part ces 48h de supers examens qui me stress, la poche, ça m'angoisse
    Au quotidien, est-ce handicapant ?
    Déjà, je ne peux plus travailler, je suis en invalidité 2, la médecine du travail m'a mise inapte définitive et mon employeur va me licencier pour inaptitude médicale.
    18 ans de boîte fichue en l'air à cause de cette p..... de maladie
    De toute façon, je ne suis pas du tout capable de travailler dans cet état de fatigue et je repenserai à ma vie professionnelle quand tout sera rentré dans l'ordre, "la santé d'abord"!! Pou terminer sur une note plus sympa, il fait beau aujourd'hui dans ma bretagne

  27. #4733
    gérard77

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Bonjour cherry64, yalateff a raison, si tu ne prends pas au minimun l'imurel tu cours droit à l'opération dans un futur proche.
    Retourne voir ton gastro et demande lui si vraiment tes vérues sont en rapport avec l'imurel ou la cortisone et sinon que faire pour ce problème!
    Par contre tu n'aurais pas du arreter d'un coup la cortisone même si c'est bien ça qui t'as fait "gonfler" et non l'imurel, en principe ont diminue la dose progressivement car tes reins peuvent trinquer.
    http://www.vulgaris-medical.com/ency...-la)-1251.html

    biz

  28. #4734
    Lizzie67

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Bonjour,
    je viens de m'inscrire sur ce forum parce qu'on m'a détecté une RCH cet été, en fait j'étais malade depuis février mais d'abord traité pour des simples gastros ...
    Donc après une coloscopie, le gastrologue a confirmé la RCH. Je n'en avais même jamais entendu parlé avant, en plus je crois que je suis assez "vieille" (40 ans) pour un début de maladie. Enfin bref, je prends un traitement depuis, le Pentasa pour stopper les diarrhées. Ca allait beaucoup mieux pendant les vacances mais à la rentrée je me sentais à nouveau très fatiguée et les diarrhées ont repris.
    Je suis suivie par mon médecin généraliste, un gastrologue qui m'a été conseillé par mon médecin et là j'ai décidé de consulter notre homéopathe qui jusqu'à présent ne suivait que mes enfants pour d'autres maladies.
    Une semaine après le début du traitement, je n'ai plus de diarrhées et je suis beaucoup moins fatiguée. Je pense que le traitement d'homéopathie est très personnel. Il ne marche seulement si le médecin vous connaît très bien et s'il prend son temps pour établir le traitement (une heure de consultation dans mon cas). Mon docteur m'a prescrit des granules contre l'inflammation pour pouvoir réduire le Pentasa et contra la fatigue (manque de fer). Peut-être suis-je un cas moins grave mais je tenais à dire que l'homéopathie peut très bien soigner, même des maladies plus compliquées qu'un rhume .
    Pour Cherry, je pense que tu dois trouver un gastrologue qui te comprend et à qui tu fais confiance (en as tu parlé avec votre médecin de famille ?), pour l'homéopathie c'est la même chose, si tu ne sens pas le médecin, il aura du mal à te prescrire ce qu'il te faut.
    Voilà,
    un bonjour à tous de l'Alsace où le soleil brille
    Lizzie

  29. Publicité
  30. #4735
    Laurence1

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Bonjour tout le monde et bienvenue aux nouveaux,

    Béatricelp, je comprend ton inquiétude par rapport à une stomie mais apparement elle ne serai pas définititive, je suis passée par là l'année dernière j'ai gardé mon iléostomie pendant 5 mois si tu as des questions n'hésite pas si je peux y répondre ce sera avec plaisir. Courage ! ne baisse pas les bras.
    @+

  31. #4736
    béatricelp

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Merci laurence de me répondre.
    Effectivement, j'ai des questions. Est-ce très handicapant ? Le quotidien n'est pas plus compliqué ? Si tu as des enfants (moi j'en ai deux, 7 et 14 ans) comment l'ont-ils vécus ?
    Merci encore

  32. #4737
    Laurence1

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Béatricelp :Handicapant oui et non, c'est vrai c'est pas évident d'accepter moi perso je ne l'acceptais pas, j'avais toujours peur que mon support se décolle ce qui est arrivé très souvent mais d'autres personnes n'ont pas trop de soucis. Moi aussi j'ai des enfants 11 et 15, j'ai parlé avec eux après, je n'ai pas pu en discuter avant car c'était une urgence après une perforation. De toute manière je n'avais pas le choix, il fallait faire avec, si je n'avais pas eu cette poche je ne serai plus là.
    Le personnel médical est à tes petits soins et très compréhensif, c'est certain tu as des moments de blues mais c'est normal. Si tu as besoin n'hésite pas, si tu veux je te laisserai mon email en MP. Tu as un site internet du labo coloplast qui est pas trop mal, tu as pas mal de renseignements dessus si je retrouve l'adresse je te l'envoi. Il m'a été utile quand j'ai eu des petits soucis de support. Tu peux poser des questions et ils te répondent ou carément ils te téléphonnent.
    Avant de sortir de l'hosto, on t'explique tout, mais tu peux prendre une infirmière.
    Si j'ai d'autres infos je te l'ai envoi.
    @+

  33. #4738
    Laurence1

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Béatricelp,

    http://www.coloplast.fr et http://www.stomanet.fr où tu as pas de conseil

  34. #4739
    béatricelp

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Merci beaucoup laurence,
    Je n'hésiterai pas à te poser des questions mais déjà ça, c'est pas mal !
    Merci encore et bonne soirée à toi et à vous tous.
    En espérant que la nuit sera bonne, car avec le solupred, soit je suis naze mais je dors peu la nuit, soit je suis une vraie pile même si je les prends bien le matin de bonheur !
    Bonne nuit à tous.

  35. #4740
    Momzy

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par Lizzie67 Voir le message
    Bonjour,
    Je n'en avais même jamais entendu parlé avant, en plus je crois que je suis assez "vieille" (40 ans) pour un début de maladie. Lizzie
    Bonjour Lizzie,

    Moi aussi, j'ai été diagnostiquée sur le tard, 39 ans, mais après en avoir discuté avec mon gastro, il semblerait que la maladie donnait des signes depuis un bout de temps.

    La première manifestation a eu lieu à 30 ans, quand j'ai fait un érythème noueux. J'avais des bleux plein les cuisses, avec une boule douloureuse de la grosseur d'une balle de ping-pong au centre.

    Par la suite, c'est vers 35 ans que j'ai commencé à faire des crises, mais au petit hôpital où je m'étais rendue, ils n'avaient pas de gastro-entérologue et le chirurgien que j'ai rencontré ne connaissait pas la maladie de Crohn à ce qu'il semble.

    Je te souhaite que ta maladie demeure à un stade léger tout comme moi. Je fais en moyenne une crise par année qui dure moins d'une semaine.

    Bon courage Lizzie et redonne-nous de tes nouvelles!

    Momzy

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