Juste pour passer un bonsoir à tout le monde (sauf à ceux qui ont un valentin ou une valentine ce soir.NA!ca vous apprendra!!)
Je voulais aussi apporter mon soutien à Nikki, courage, et obéis à Pizzie, vas chez lz médecin de suite...allez hop hop hop!!et que ca saute!!!
bienvenue aux petits nouveaux.
Sur ce, je vais aller regarder mon DVD et me goinfrer de bonbons et toute sorte de cochonneries...seule...dans ma minuscule chambre
salut calima moi aussi j ai dit a mon gastro que depuis le remicade perf et bien je perdais mets cheveux et bien il ma dit que ca n avait rien avoir avec le remicade je suis bien contente de constatée qu il n a pas que moi bisousEnvoyé par Calima44
Kikou et bienvenue à toi
Immurel = très peu de perte de cheveux (pour moi) je l 'ai depuis plus de 4 ans par contre le remicade (perfusion) lui c'est terrible mais ca reste correct
kiss
dsl si je suis si brève :s
A propos de ton surnom ca a un rapport avec final fantasy Sephiroth ?
depuis ke j ai arrêté les perfusions de remicade et bien plus de perte de cheveuxdonc les docs des fois ils sont weaks
kiss
petite precision pour calima non sephirette ca vient pas de final fantasy mais mon homme a pour pseudo depuis tres longtemps sephirit (ne me demandez pas pourquoi ya des choses dans la vie qui ne s'expliquent pas!!!) alors moi je l'ai tout simplement feminisé!!!
merci pour votre accueil et pour vos renseignement et encouragement vais me coucher je suis completement shootée avec la morphine bonne nuit a tous a trés vite!
depuis ke j ai arrêté les perfusions de remicade et bien plus de perte de cheveux
kiss
Comme quoi nous sommes toutes différentes, rémicade depuis 12/2004 et jamais de perte de cheveux.
http://www.prnewswire.co.uk/cgi/news/release?id=182224
j'ai trouvé ça tout à l'heure et dedans il y avait des choses que je ne savais pas, ça peut vous interesser. Bonne nuit à tous.
Moi ce qui m'interpelle c'est le poucentage de remition sous placebo... la puissance du ciboulo!
La vie de l'homme dépend de sa volonté ; sans volonté, elle serait abandonnée au hasard.
merci pour ton lien je l'ai imprimé car demain j'ai rendez-vous avec mon spécialiste pour une décision pas facile à prendre .
bonne nuit à tous
Bonjour Sephirette , (c'est mignon tou plein ce pseudo !) Comme tu as peu le lire , on est plus seul dès qu'on arrive sur le forum, tout le monde est super mimi ,
Coucou tout le monde , bonjour à tous
Ps:
Et ceux qui disent que les opérés sont guéris
je les invite à aller se faire virer 1m50 d'intestin, à rester 12 heures sur le billard , à passer un an à "récupérer "...
pour vivre avec 15 selles acides à hurler de douleur par jour , pour vivre les incontinences nocturnes ou diurnes (très glamour tout ça).etc..etc....
Voilà je craque moi aussi là , ras le bol de cette maladie
Craque pas Nikkie chérie, C'est vraiment pas drôle cette maladie de m...
Bisous à toi
Je l'ai déjà dit il y a quelque temps : il existe du sel qui ne contient qu'un tier de sodium (super marché géant avec le sel ordinaire) ça peut aider surtout si tu gonfles un peu...coucou tout le monde!
bonne st valentin ... même à ceux qui s'en foute comme l'an quarante...
un petit passage pour demander plus d'infos sur la cure thermale... j'ai lu quelques messages et j'aimerai en savoir plus moi qui doit me faire opérer d'ici peu je suis preneuse pour la suite...
j'ai vu aussi des questions sur la cortisone. en ce moment j'en prends 8Omg par jour en plus de l'immurel. je suis donc un régime sans sel (j'essaie d'être strict) je n'ai pas pris vraiment de poids (je suis très ronde et mon poids est un soucis a ajouter à ma liste ...) en revanche j'ai gonflé du visage. il faut se dire que c'est passager et qu'en arretant tout rentre dans l'ordre.
bon courage et bisous!
Bisous
coucou, moi je m' appelle dider, je me suis fait opéré 7 fois.la premiere opération je l'ai eu a l'age de 19 ans, pendand 6 mois j' ai eu une poche, on m' a enlevé le 3/4 des intestins. en plus avec la cortison j'ai perdu toute mes dents. bon courrage a tous
Bonjour Bonjour
Que de nouveaux , c'est extraordinaire, la crohnique déménage , c'est vrai qu'on est tellement sympas ici que c'est logique
( heu voyons les chevilles
Bon et bien en tous cas bienvenue a toutes ettous !
Merci à mes ami(es) qui me réconfortent
à ma soeurette qui m'engueule carrément
Gros gros bisous
toujours la nausée , beurkk
et escalade cet après midi
Bisous
Nikita
salut lilou !!!
Pas de panique, l'imurel ne te fera pas tomber les cheveux ! Quant aux autres effets secondaires possibles, si ça t'arrive, c'est réversible très souvent (comme les joues de hamster avec la cortisone !). Il faut rester vigilant bien sûr, comme avec tous les autres traitements, tu ne dois pas hésiter à signaler le moindre symptôme anormal et bien effectuer tes analyses de sang régulièrement.
En ce qui me concerne, j'ai effectivement perdu plus de cheveux que la normale avec l'imurel, mais avec les autres traitements aussi ! J'en déduis donc que ce n'est pas à cause des traitements, mais plutôt à cause de la fatigue et des carences dues à notre maladie et nos régimes alimentaires.
Pour l'instant, ta maladie est récente, tes médecins vont bien arriver à te trouver un traitement qui calmera tes poussées.
Patience !
bon moi je vais pas dire comme toi ! moi j'ai perdu mes cheveux quand je prenais immurel, ce qu'il faut c'est ne pas hésiter à les protéger plus quand on a ce genre de traitements à prendre ! il existe sur le marché pas mal de produits qui sont tous efficaces !
L'imurel est quand même un bon médoc ! il y a les inconvénients et il vaut peut-être mieux perdre un peu de cheveux, qui repousseront, plutôt que d'être toujours en poussée !
bises
Je l'espère ! que tout le monde joue ce jeu, car ce serait mesquin et petit de ne pas le faire !!! et d'ailleurs à quoi cela servirait-il ? sinon qu'à engendrer un malaise !
[QUOTE=nikkita2;976291]Bonjour Bonjour
Que de nouveaux , c'est extraordinaire
( heu voyons les chevilles
Oui à croire ! tu as remarqué, il y a des anciens pseudos qui réapparaissent dans les nouveaux messages, tu te rappelles de dragonna ? et bien apparement notre petite nouvelle prénommée nathou la connait, c'est sympa non ? elle a 18 ans de maladie et pas mal d'opérations, cette maladie est vraiment merdique ! mais si je me souviens bien, il y avait quelqu'un qui venait sur ce forum, elle même avait 22 ans de maladie derrière elle !:peur:
Bon et bien en tous cas bienvenue a toutes ettous !
ça fait plaisir de voir autant de monde d'un seul coup !
Merci à mes ami(es) qui me réconfortent
à ma soeurette qui m'engueule carrément
Bah oui ! c'est normal !!! et t'as notre p'tite celyne m'approuve !!!! donc pas le choix mère Denis, je te préviens je viens aux news vendredi et si c'est pas fait je te botte ton popotin comme celui du bourricot !
Gros gros bisous
toujours la nausée , beurkk
et escalade cet après midi
bisous !
Merci Calima44
Ok ca fait effet que au bout de deux jours, dc vu que j'en ai pris que depuis hier soir je peux compter pr vendredi/samedi ok :/
J'ai pris des daffalgan pr la douleur .... Ok pr les nausées je vais essayer, merci du conseil !!!!
[QUOTE=joanny;
Je l'ai déjà dit il y a quelque temps : il existe du sel qui ne contient qu'un tier de sodium (super marché géant avec le sel ordinaire) ça peut aider surtout si tu gonfles un peu...
Bisous
oui je sais mais de manger sans sel ne me gène pas, c'est surtout de cuisiner sans: pas de conserve, pas de fromage, de plats préparés... meme si j'aime bien cuisiner je n'apprécie pas trop d'y passer des heures...
mais merci pour le tuyau!
bisous
bonjour tous!!
j'espère que vous garder la forme! moi j'essaie de mon côté, j'ai rdv avec le chirurgien cet aprèm pour fixer une date pour mon operation et afin qu'il m'explique un peu comment ça va se passer... mon gastro m'a dit pas de poche, qu'il fallait compter une dizaine de jours d'hospitalisation mais bon je préfère entendre le son de cloche du chirurgien car c'est lui qui va m'operer!
je vous tiendrai au courant!
bisous
[QUOTE=Pizzie;976319]
Je viens de m'apercevoir qu'une fois que ma continuité sera passé je serais guérie!Alleluilla , c'est un miracle!!!Cela voudrait dire que je serais une Fausse malade???
Je diis vraiment que des betises!!
garde le moral, et ton bon esprit surtout on est làJuste pour passer un bonsoir à tout le monde (sauf à ceux qui ont un valentin ou une valentine ce soir.NA!ca vous apprendra!!
c'est pas gentil
Je voulais aussi apporter mon soutien à Nikki, courage, et obéis à Pizzie, vas chez lz médecin de suite...allez hop hop hop!!et que ca saute!!!
@Nikki, j'imagine par ou tu passes aisément mais prends soins de toi tu sais que cette maladie ne doit pas etre prise a la légère meme si c'est lourd d'aler voir le medecin, mais plus tu attends plus ça va etre dur a gérer pour toi et aussi pour eux et tu dois savoir que plus c'est dur pour eux plus ça va etre lourd pour toi, le cercle vicieux de cette maladie...
bienvenue aux petits nouveaux.
ça c'est gentil ^^
Sur ce, je vais aller regarder mon DVD et me goinfrer de bonbons et toute sorte de cochonneries...seule...dans ma minuscule chambre....mais non j'déconne, y'a pas mort d'homme!!!!
tu sais quoi ton gastro ce fou de toi sur ce point, c'est marquer dans la note technique du Rémicade pour la perte de cheveux c'est meme un des premier point sur celle ci
Je voulais préciser à Vilcoyote qu'il ne fallait pas me prendre au 1er degré, je n'en veut pas aux valentins ou valentines (enfin plus aujourd'hui puisque la st-valentin est passée!!
Non sérieusement je post souvent pour ne rien dire il faut l'avouer!!!
Bisous à tous!!!
Coucou, alors déja c'est pas ton gastro qui peux prendre la décision mais le chirurgien qui la prendra en fonction de ce qu'il va trouver a l'intérieur en gros tu as une chance sur deux, sinon je crois me rappeler que quand cali a été opéré (une autoroute sur le ventre) elle n'a pas vraiment souffert et la morphine soulage très vite, ce qui est lourd c'est toute les sonde que tu auras, si tu n'as pas de poche oui t'en as pour 1 semaine a 10jours, sinon je pense que tu peux tabler sur 3 semaines au moins.bonjour tous!!
j'espère que vous garder la forme! moi j'essaie de mon côté, j'ai rdv avec le chirurgien cet aprèm pour fixer une date pour mon operation et afin qu'il m'explique un peu comment ça va se passer... mon gastro m'a dit pas de poche, qu'il fallait compter une dizaine de jours d'hospitalisation mais bon je préfère entendre le son de cloche du chirurgien car c'est lui qui va m'operer!
je vous tiendrai au courant!
bisous
Tiens nous au courant je repasse ce soir, on va aussi voir le spécialiste cette après midi et bon la pression monteet le choix est difficile mais le plus dur c'est que ça fait depuis décembre qu'on attends pour savoir si traitements ou opération et je peux t'assurer que ça va chier 2 minutes, mon seuil de tolérence est amplement dépasser coté connerie, c'est aussi pour cela que je me renseigne autant. Les décisions qu'on a a prendre sont lourdes de conséquence et problématique aussi, Poche ou Médoc sachant que dans un cas ou dans l'autre on est pas sure du résultat sous 1an et qu'on ne sais pas nos propres réactions pour la poche, psychologiquement c'est costaud et le traitement bah c'est pareil en gros apres le rémicade (flop) comment croire réellement dans d'autre médoc lourd d'effets secondaire, mais je crains que dans tout les cas notre vie de couple doivent passé entre parenthèses
Voilou j'ai la tete qui va exploser je vous dis a ce soir et merci pour votre soutiens /poutoux all
juste dire idem que mon homme, la pression monte grave... Que faire que choisir que penser ... Je sais plus où j'en suis (je pense que c'est la même chose pour vil) les dés sont jetés dans quelques heures on sera fixéCoucou, alors déja c'est pas ton gastro qui peux prendre la décision mais le chirurgien qui la prendra en fonction de ce qu'il va trouver a l'intérieur en gros tu as une chance sur deux, sinon je crois me rappeler que quand cali a été opéré (une autoroute sur le ventre) elle n'a pas vraiment souffert et la morphine soulage très vite, ce qui est lourd c'est toute les sonde que tu auras, si tu n'as pas de poche oui t'en as pour 1 semaine a 10jours, sinon je pense que tu peux tabler sur 3 semaines au moins.
Tiens nous au courant je repasse ce soir, on va aussi voir le spécialiste cette après midi et bon la pression monte
Voilou j'ai la tete qui va exploser je vous dis a ce soir et merci pour votre soutiens /poutoux all
Gros kiss all
[QUOTE=celyne;976412][QUOTE=Pizzie;976319]
Je viens de m'apercevoir qu'une fois que ma continuité sera passé je serais guérie!Alleluilla , c'est un miracle!!!
Ah oui ! tu seras une fausse malade aussi, tu sais je l'avais oublié celle là, mais j'ai comme l'impression que ça va pas tarder à repointer le bout du nez cette affaire là !!
C'est vrai que tu en dis pas mal ! mais faut bien dérider les gens, qu'ils essaient de penser à autre chose de temps en temps ça fait pas de mal !
[QUOTE=celyne;976422]Je voulais préciser à Vilcoyote qu'il ne fallait pas me prendre au 1er degré, je n'en veut pas aux valentins ou valentines (enfin plus aujourd'hui puisque la st-valentin est passée!!
il faut jamais prendre au 1er degré ce que l'on dit !!
Non sérieusement je post souvent pour ne rien dire il faut l'avouer!!!
Non ! je suis pas d'accord, tu apportes beaucoup à certains et yuki aussi, qui je dois l'admettre ferais pas mal de te poser les questions pour les futurs opérations et futures poches à prévoir !!! t'en boucherai la vue à certains !
[QUOTE=syndelle;976389]bonjour tous!!
j'espère que vous garder la forme! moi j'essaie de mon côté, j'ai rdv avec le chirurgien cet aprèm pour fixer une date pour mon operation et afin qu'il m'explique un peu comment ça va se passer... mon gastro m'a dit pas de poche, qu'il fallait compter une dizaine de jours d'hospitalisation mais bon je préfère entendre le son de cloche du chirurgien car c'est lui qui va m'operer!
Si tu n'as pas de poche, ce serait génial !!!
[QUOTE=celyne;976412][QUOTE=Pizzie;976319]
Je viens de m'apercevoir qu'une fois que ma continuité sera passé je serais guérie!Alleluilla , c'est un miracle!!!
Je diis vraiment que des betises!!
Oui c'est ça mais toi tu es moins fausse malade que moi
car toi tu es vraiment crohn
mais comme moi je suis indéterminée (mais avec 1m50 de boyaux en moins soit dit en passant ) et que je suis invalide catégorie 2 et que je ne bosse plus
et que je n'ai que 10 ans de maladie et pas 20 ans
donc je suis une fausse malade
car en fait les vrais malades ont 20 ans de maladie , ont tout leurs boyaux ,travaillent jusqu'au bout , font du ski avec de l'ostéoporose etc etc..
je sais pas si tu me suis
yé nen pé plou
Oui c'est ça mais toi tu es moins fausse malade que moi
car toi tu es vraiment crohn
mais comme moi je suis indéterminée (mais avec 1m50 de boyaux en moins soit dit en passant ) et que je suis invalide catégorie 2 et que je ne bosse plus
et que je n'ai que 10 ans de maladie et pas 20 ans
donc je suis une fausse malade
Mais toi t'es un cas !!! et un gros en plus !
car en fait les vrais malades ont 20 ans de maladie , ont tout leurs boyaux ,travaillent jusqu'au bout , font du ski avec de l'ostéoporose etc etc..
je sais pas si tu me suis
Oui mais si je compte bien on prend un an chaque année
yé nen pé plou
moi non plou !:
si il y a quelqu'un qui pourrait me répondre, j'aimerais savoir les symptômes de la MC car je suis aller voir le docteur car sa fait une semaine que j'ai la diarrhée, la nausée, et je ne mange pratiquement rien, et il me dit que c'est dû au fait que je me sois fais opérer de la vésicule biliaire.merci de me répondre
Oui c'est ça mais toi tu es moins fausse malade que moi
car toi tu es vraiment crohn
mais comme moi je suis indéterminée (mais avec 1m50 de boyaux en moins soit dit en passant ) et que je suis invalide catégorie 2 et que je ne bosse plus
et que je n'ai que 10 ans de maladie et pas 20 ans
donc je suis une fausse malade
Mais toi t'es un cas !!! et un gros en plus !
car en fait les vrais malades ont 20 ans de maladie , ont tout leurs boyaux ,travaillent jusqu'au bout , font du ski avec de l'ostéoporose etc etc..
je sais pas si tu me suis
Oui mais si je compte bien on prend un an chaque année
yé nen pé plou
Je suis un gros cas
mais je suis pas grosse
Marie elle est allée à Plombières je crois
il paraît qu'on se fait ch.....
Et qu'elle a déprimé plus que normal
Pour ma part j'ai horreur des cures , mais bon faut tout essayer dans la vie
Nikita
Coucou, alors déja c'est pas ton gastro qui peux prendre la décision mais le chirurgien qui la prendra en fonction de ce qu'il va trouver a l'intérieur en gros tu as une chance sur deux, sinon je crois me rappeler que quand cali a été opéré (une autoroute sur le ventre) elle n'a pas vraiment souffert et la morphine soulage très vite,
coucou vil coyote et bien moi qui suis un K la morphine elle faisait pas effet , c'était horrible , j'appuyais sur la pompe comme une malade et rien à faire !!! on me shootait à l'atarax pour m'assomer et que je dorme pour pas sentir la douleur
ce qui est lourd c'est toute les sonde que tu auras, si tu n'as pas de poche oui t'en as pour 1 semaine a 10jours, sinon je pense que tu peux tabler sur 3 semaines au moins.
la sonde que j'ai dit que si il me la retirait pas de suite j'allais l'arracher c'est celle qu'on a dans l'oesophage
ils voulaient me la laisser une semaine et je ne l'ai gardé que deux jours ! beurkk
Tiens nous au courant je repasse ce soir, on va aussi voir le spécialiste cette après midi et bon la pression monte
Sacré Vil je te comprends , je suis de tout coeur avce toi avec Cali c'est vraiment trop injuste tout ça !!
Les décisions qu'on a a prendre sont lourdes de conséquence et problématique aussi, Poche ou Médoc sachant que dans un cas ou dans l'autre on est pas sure du résultat sous 1an et qu'on ne sais pas nos propres réactions pour la poche, psychologiquement c'est costaud et le traitement bah c'est pareil en gros apres le rémicade (flop) comment croire réellement dans d'autre médoc lourd d'effets secondaire, mais je crains que dans tout les cas notre vie de couple doivent passé entre parenthèses
Tu as raison , par exemple j'ai refusé le rémicade , on m'a vait dit avant de m'opérer que j'avais encore cette possibilité et j'ai refusé , un ras le bol général de toutes les chimies !
parfois je regrette car cela aurait peut être reculé l'échéance mais de toute façon c'est trop tard !!
Voilou j'ai la tete qui va exploser je vous dis a ce soir et merci pour votre soutiens /poutoux all
bisous bisous et courage
tu es bien tombé ici , on est un peu fous mais solidaires
niki
[QUOTE=Tite_vectra;974633]je vous remercie pr la réponse rapide
Effectivement apres cout, j'ai surement du le faire travailler ce corps ... mais qd j'ai vu mon gastro il ne m'a rien dit de particulier ... Je vois son confrere, je lui en parlerai, et pr ce qui est de la cortisone, cela fait il grossir fatalement pr tt le monde? Et pr le traitement , quelle duré pr une poussée?
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Non pas forcément Tte Vetra , moi j ai pris 2 kilos mais par contre je me sentais constament comme un pneu michelin je suis à la base super coquette et là je n arrivais plus à m habiller car tu ne prend peut etre pas bcp de poids mais tu peux gonfler grave , et ce qui a le plus gonflé c est ma tête bre la cortisonne pour moi ça a duré 6 mois et apres cout apres analyse ma maladie n avait ni empiré ni diminué , donc j ai arrêté d en prendre.
Sinon une fille que je connais à le CRohn depuis plus de 12 ans elle est constament sous cortisonne et je te jure qu elle peut se cacher derrière un balai que tu ne la verrai pas .
Donc chacun reagi différement aux différents traitements.[/COLOR]
Ps:
Et ceux qui disent que les opérés sont guéris
je les invite à aller se faire virer 1m50 d'intestin, à rester 12 heures sur le billard , à passer un an à "récupérer "...
pour vivre avec 15 selles acides à hurler de douleur par jour , pour vivre les incontinences nocturnes ou diurnes (très glamour tout ça
Voilà je craque moi aussi là , ras le bol de cette maladie
NIkitta, je crosi que tu es le pire cas sur ce forum , je te plaisn vraiment mais après tt ce que je peux lire sur toi ou tes posts, tu as l air d etre tres tenace et tu as l air de pouvoir dépasser cet état actuel, je pense que tu as passé de plus dures moments que ça dans ta vie.
Courage ma belle , je sais pertinement que tt ce que je te dirai de ne remontera pas le moral mais en tous cas je te jure que plus je lis tes pots qui parlent de ton état de santé plus je flippe pour la mienne et grâce à toi j essaie de faire de moisn en moins d ecart alimentaire , j essaie de plus me reposer , de moins fumer , bref tu m aides quoi
Bonjour Johana
diarrhée , manque d appetit et nausée ça peut vouloir dire plusieurs choses à la fois , une MC , ou un CRohn , ou tt simplement une gastro......
Je crosi qu aucun de nous sur ce site n est médecin , le mieux c est que tu ailles consulter un gastro. et surtt reviens nous voir après.
A+
