Discussion fermée
Affichage des résultats 1 à 7 sur 7

maladie inconnue?



  1. #1
    torkemada

    maladie inconnue?


    ------

    Bonjour,

    Je me permets de solliciter votre aide car je suis à bout d'options. Voici mon problème :

    Il y a trois ans, après une soirée arrosée, je suis pris de douleurs abdominales intenses et me mets à vomir à répétition. Après 24h sans amélioration, je suis hospitalisé et le cauchemar commence alors.

    -En deux ans j'ai passé huit mois à l'hopital,étalés en séjours toujours plus long que le précédant, de 2 jours pour le premier à trois mois pour le dernier, il y a un an.

    -les symptomes sont les suivants : crises abdominales violentes, vomissements, difficultés respiratoires, dhiarrées,

    -le seul et unique moyen connu à ce jour pour stopper ce que j'ai fini par appeler mes "crises", est une prise de nalbuphine (nubain) qui en intraveineuse me calme quasi immédiatement, et au bout d'environ 20 minutes en sous cutané. (aucun autre médicament, ni morphine, ni topalgic ne fonctionnent. Un placebo a été tenté)

    -durant ces périodes, la moindre ingestion d'aliments, même un simple verre d'eau déclenche les dites crises. Mais celles ci finissent par arriver quoique je fasse. ne pas manger ou boire ne permet que d'en freiner la fréquence.

    -J'ai passé une importante batterie de tests. Les seuls indices sont les suivants : durant les épisodes, mes tests allergiques deviennent positifs à quasiment tous les aliments. Or il s'avère qu'en temps normal, je ne le suis pas. J'ai par deux fois vomi une étrange substance verte alors que mon estomac était vide depuis des semaines. J'avais un triple ulcère à l'oesophage. On a également trouvé une papule apparement inoffensive dans mon gros intestin qui a été retiré. Ma salive a un goût "étrange".

    -Je précise que mon père est chirurgien digestif, c'est grâce à lui que les tests ont continué, les soi disant spécialistes qui se sont penchés sur mon cas m'ont très vite catalogué "psychosomatique".

    -fatalement après avoir vécu pendant huit mois quatre crises par jour, je suis devenu dépendant à la nalbuphine, ou plutôt à la sécurité qu'elle me procure. Je continue donc à en prendre TRES régulièrement, en priant le ciel pour que cela ne recommence jamais. Peut être qu'avoir enfin un diagnostic me permettrait de m'en séparer.

    -j'attends donc depuis un an maintenant, seringue à la main, tremblant, traumatisé...Mais je ne sais pas ce que j'attends. En espérant que quelqu'un aura une réponse pour moi. Merci de votre attention.

    nb : je suis suivi par psy, addictologue. j' ai aussi pratiqué de la sophro et de l accupuncture pour essayer d'espacer les prises.

    -----

  2. Publicité
  3. #2
    mh34

    Re : maladie inconnue?

    C'est en effet un tableau nosologique étrange et complexe...
    Je comprends tout à fait qu'il laisse perplexe les médecins qui vous ont pris en charge.
    Mais je ne vois pas bien ce que nous pouvons faire pour vous aider, étant donné tout ce que vous avez déjà eu comme explorations, il n'y a de toutes les façons pas de spécialiste des maladies rares ou des allergies sur ce forum.
    En tout cas je vous souhaite bon courage, et donnez- nous de vos nouvelles de temps en temps si vous le voulez bien.

  4. #3
    myoper

    Re : maladie inconnue?

    Citation Envoyé par torkemada Voir le message
    durant les épisodes, mes tests allergiques deviennent positifs à quasiment tous les aliments. Or il s'avère qu'en temps normal, je ne le suis pas.
    ...
    Peut être qu'avoir enfin un diagnostic me permettrait de m'en séparer.
    Amha, ce genre de tests étant peu évident a réaliser, c'est plutot votre cas qui va permettre a d'autres personnes de mettre un mécanisme sur ce quelles ont.

    Ce qui vient a l'idée est que les facteurs allergiques produits par votre organisme ont soit une origine "fonctionelle" : ce sont des tissus normaux qui répondent a un stimulis conventionnel mais "anormalement" produit, d'origine endogène, exogène ou mixte.
    Soit un processus automome (qui n'est pas forcément expensif) est a l'oeuvre.
    (Mais, on fini en général par les découvrir).
    Mais ce n'est pas exhaustif...
    Ce sont les spécialistes de ces allergies/intolérances alimentaires qui sont les plus aptes a vous proposer une conduite a tenir qui pourrait vous aider.

    Bonne chance.

  5. #4
    torkemada

    Re : maladie inconnue?

    bonjour et merci pour vos réponses.

    Ce post est en fait une bouteille à la mer copiée/collée dans plusieurs forums, dans l'espoir que peut être quelqu'un aurait un indice, un malade présentant les mêmes symptômes qui aurait fini par trouver par exemple

    Concernant les allergies : on m'a mis à l'époque sous régime très strict. Les résultats étaient positifs à quasi tous les légumes, céréales et féculents. Cela n'a évidemment rien changé puisque j'ai été hospitalisé au service d'allergologie du CHU de Nancy et qu'ils m'ont dit là bas que ces résultats n'avaient ni queue ni tête.

    Dommage ça m'aurait fait plaisir de goûter mon menu de mariage

  6. #5
    nonoXY13

    Re : maladie inconnue?

    ALLERGIES ??? Je vous conseille plutot d'aller voir en C.H.U (CEntre Hospitalier Universitaire) un Professeur de Médecine Interne qui est un Chef d'orchestre. Si des investigations complémentaires sont nécessaires, le CHU dispose des Services adaptés. Quant au liquide vert vomi, il s'agit de la BILE. C'est peut être dans ce sens qu'il faut aussi chercher. Demander à votre père et médecin traitant une lettre d'introduction, et prenez rdv rapidement. de toutes façons le Corps Médical qui ne connaît pas quelque chose le classe en " psycho " C'est ce que mon dit 2 Profeseurs. Mais ils ne sont pas assez HUMBLES pour dire je vais vous adresser à plus compétents que moi. Avant oui, maintenant on " garde " le parient, source de rentrée d'argent. Courage, Pierre

  7. A voir en vidéo sur Futura
  8. #6
    trebor

    Re : maladie inconnue?

    Bonjour,
    Je ne suis pas du corps médicale, ce qui t'arrive serait suite à une soirée bien arrosée comme ça arrive de temps en temps à nous tous.
    Mais te souvient tu de ce que tu as consommé lors de cette soirée ?
    Je suppose que ce devait être un mélange de différentes boissons et d'aliments qui ont détruit ou provoqué dans ton organisme un dérèglement et des réactions violentes qui n'en finissent pas.

    Tu n'est peut être pas le seul à être dans ce cas, surtout que les soirées bien arrosées ne manque pas lors de fêtes.

    Le faite de savoir ce que tu as consommé pourrait éviter au lecteur de ce forum de vivre la même situation que toi et de leur faire prendre conscience des dangers encourus lors d'excès de certaine boissons ou mélange de boisson et de certaines nourritures (sans citer de marque ).
    En espérant qu'une ou qu'un lecteur de ce forum pourra te donner une solution.
    Bon courage
    Datée du 11/2009 et plus de nouvelle depuis !!!!!
    Dernière modification par trebor ; 22/08/2010 à 08h24.
    Lorsqu'on sait, on sait pour longtemps (vélo, nager, jongler,.....)

  9. Publicité
  10. #7
    myoper

    Re : maladie inconnue?

    Citation Envoyé par trebor Voir le message
    Datée du 11/2009 et plus de nouvelle depuis !!!!!
    Oui tout a fait.
    Comme tu le soulignes, il n'était pas, par ailleurs, besoin de déterrer ce sujet pour faire des commentaires d'ordre général sur les compétences supposées du corps médical dont le choix reste d'ordre personnel.

Sur le même thème :

Discussions similaires

  1. Plante inconnue
    Par mesangebleu dans le forum Identification des espèces animales ou végétales
    Réponses: 1
    Dernier message: 28/09/2009, 13h30
  2. maladie génétique inconnue translocation d'un chromosome 1 court et du chromosome 12 long
    Par FABIENNE 62190 dans le forum Maladies génétiques et maladies orphelines
    Réponses: 0
    Dernier message: 06/05/2009, 22h39
  3. [Identification] Plante inconnue
    Par ginkoTA dans le forum Biologie
    Réponses: 6
    Dernier message: 20/11/2007, 19h30
  4. maladie auto immune inconnue suite...
    Par Jupilette dans le forum Santé et médecine générale
    Réponses: 3
    Dernier message: 20/11/2006, 19h25
  5. maladie inconnue : à l'aide
    Par toutoune dans le forum Santé et médecine générale
    Réponses: 3
    Dernier message: 06/04/2005, 17h22